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 Janvier 2011 échec d'une loi

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MessageSujet: Re: Janvier 2011 échec d'une loi   07.08.18 14:16

La loi Leonetti donne l'accès
aux soins palliatifs
Par  Sandrine Cabut 
Mis à jour le 25/01/2011 à 08:43  Publié le 24/01/2011 à 08:40
68% des Français ignorent qu'il existe une loi interdisant l'acharnement thérapeutique.
Cinq ans après la loi Leonetti, qui a rendu illégal l'acharnement thérapeutique, où en est-on en France? Un récent sondage, mené par OpinionWay auprès de 1.000 personnes, montre que le dispositif est encore mal connu du grand public: 68% des Français «ne savent pas qu'il existe une loi interdisant l'acharnement thérapeutique», et globalement plus d'un sur deux (53%) s'estime «insuffisamment informé sur les soins palliatifs». Mais dans les hôpitaux et en particulier dans les services de réanimation et de soins palliatifs, les prises en charge des malades en fin de vie se transforment, selon les médecins. «Nous recevons des demandes d'euthanasie qui s'étiolent quand les malades reçoivent des soins, sont entourés, accompagnés, et rassurés sur le fait qu'il n'y aura pas d'acharnement thérapeutique, raconte le Dr Anne Richard, présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), qui estime que la loi de 2005 est «simple» et répond à «la grande majorité» des situations .




[*]«Si le malade est conscient et sollicite un arrêt des traitements, le médecin a le devoir de lui expliquer les conséquences, et celui d'accéder à sa demande tout en le soulageant, précise cette spécialiste, ancienne chef de service de soins palliatifs au CHU de Saint-Étienne. S'il n'est pas conscient, il faut rechercher s'il a rédigé des directives anticipées ou désigné une personne de confiance.» Dans tous les cas, insiste-t-elle, «il y a une discussion avec l'équipe soignante, et le médecin doit faire appel à un confrère avec lequel il n'a pas de lien hiérarchique».


«La loi Leonetti a légalisé ce qu'on appelle les Lata (limitations et arrêts de traitement actifs, NDLR), qu'on faisait auparavant de façon illégale, se réjouit le Pr Jean-Roger le Gall, ancien chef du service de réanimation de l'hôpital Saint-Louis (Paris). Certes, tous les services n'en sont pas au même stade, mais on va dans le bon sens. De façon générale, on prend de plus en plus en compte les problèmes psychologiques des patients, de leur famille et des soignants.»


«Cette loi, unique au monde, nous a donné un cadre pour organiser les limitations thérapeutiques, qui répond bien aux situations cliniques auxquelles nous sommes confrontés», assure de son côté le Pr Louis Puybasset (neuroréanimation, Pitié-Salpêtrière, Paris). Selon lui, les pratiques et les mentalités ont beaucoup évolué en quelques années.

[*]

Outils techniques et juridiques 


«Avant, chaque équipe avait sa façon de travailler, certains arrêtaient tout facilement, d'autres faisaient de l'acharnement, mais on n'en parlait pas, c'était tabou. Aujourd'hui, nous avons des outils techniques et juridiques», explique le réanimateur. Il distingue toutefois deux situations bien différentes : d'une part, les défaillances d'organes (foie, appareil respiratoire…), de l'autre les atteintes neurologiques. «Aujourd'hui, grâce à des examens comme l'IRM morphologique et multimodale, on peut prédire avec précision le pronostic neurologique d'un malade pour décider ou pas de poursuivre la réanimation, ce qui était impossible il y a quelques années, précise-t-il. Mais cet examen n'est pas encore complètement validé, et il n'est pas encore utilisé partout.» En France, une dizaine d'équipes y auraient recours.
Pour autant, tous les problèmes ne sont pas résolus. «Nous sommes face à une injonction paradoxale, relève Louis Puybasset. D'un côté, on nous dit de ne pas faire d'acharnement thérapeutique. De l'autre, la T2A (système de tarification hospitalière) nous pousse à une hyperactivité qui peut confiner à l'acharnement thérapeutique.» Il souligne aussi la pression des industriels du médicament et de matériel médical, et celle des malades et des familles. «Nous sommes dans une société qui a perdu l'idée de la mort, c'est comme s'il y avait une sorte de droit à toujours guérir», regrette le Pr Puybasset, en rappelant qu'en Ile-de-France 95% des gens meurent à l'hôpital, seuls dans trois quarts des cas.

[*]http://www.lefigaro.fr/actualite-france/2011/01/24/01016-20110124ARTFIG00741-la-loi-leonetti-combat-l-acharnement-therapeutique.php
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MessageSujet: Re: Janvier 2011 échec d'une loi   17.09.18 11:35

http://www.assemblee-nationale.fr/13/propositions/pion1498.asp
Document
mis en distribution

le 19 mars 2009


N° 1498

_____

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958

TREIZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale le 4 mars 2009.

PROPOSITION DE LOI

instituant le droit de mourir dans la dignité
et garantissant aux médecins le droit de conscience,

(Renvoyée à la commission des affaires culturelles, familiales et sociales, à défaut de constitution
d’une commission spéciale dans les délais prévus par les articles 30 et 31 du Règlement.)

présentée par Madame et Messieurs

Yves COCHET, Martine BILLARD, Noël MAMÈRE
et François de RUGY,

députés.
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MessageSujet: Re: Janvier 2011 échec d'une loi   17.09.18 12:38

Euthanasie: l'Association pour le droit de mourir dans la dignité réclame un débat
©️ 2010 AFP
Publié le 31/10/10 à 00h00 — Mis à jour le 02/11/10 à 11h24

Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), a réclamé dimanche "l'ouverture d'un débat parlementaire" sur l'euthanasie alors que 94% des Français se disent favorables à une loi sur le sujet selon un sondage de Sud Ouest Dimanche.
Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), a réclamé dimanche "l'ouverture d'un débat parlementaire" sur l'euthanasie alors que 94% des Français se disent favorables à une loi sur le sujet selon un sondage de Sud Ouest Dimanche. — Philippe Huguen AFP/Archives
Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), a réclamé dimanche "l'ouverture d'un débat parlementaire" sur l'euthanasie alors que 94% des Français se disent favorables à une loi sur le sujet selon un sondage de Sud Ouest Dimanche.

"Qu'attendent le président de la République et la ministre de la Santé pour permettre un débat au Parlement et respecter la volonté des Français?", demande l'ADMD dans un communiqué.

M. Romero, conseiller régional (PS) d'Ile-de-France, "demande à Roselyne Bachelot (la ministre de la Santé) de laisser enfin les parlementaires de la majorité travailler en conscience et sans influence, comme elle s'y est engagée concernant les lois de bioéthique et contrairement à ce qui s'est passé à l'Assemblée nationale en novembre 2009".

L'Assemblée avait rejeté en novembre 2009 une proposition de loi du PS.

En juin dernier, des sénateurs ont annoncé leur intention de déposer à leur tour une proposition de loi sur la légalisation de l'euthanasie à l'automne.

"Si le gouvernement, une fois encore, bloque le texte, il continuera d'opposer les désirs d'une ultra-minorité religieuse à la volonté des Français qui réclament une loi de liberté", a estimé à ce sujet M. Romero, qui doit participer mardi à des rassemblements à Paris et à Huningue (Haut-Rhin) à l'occasion de la 3e Journée mondiale pour le droit de mourir dans la dignité.

Selon un sondage Ifop pour Sud Ouest Dimanche, 94% des Français se déclarent favorables à une loi autorisant l'euthanasie, 36% d'entre eux estimant qu'elle devrait s'appliquer à toutes les personnes "atteintes de maladies insupportables et incurables".
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MessageSujet: Re: Janvier 2011 échec d'une loi   16.10.18 16:23

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MessageSujet: Re: Janvier 2011 échec d'une loi   16.10.18 16:26

Blablabla blablabla blablabla et blablabla
BLABLABLA
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MessageSujet: Re: Janvier 2011 échec d'une loi   16.10.18 16:35

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MessageSujet: Re: Janvier 2011 échec d'une loi   16.10.18 17:13

Définition des soins palliatifs


1
En France, les soins palliatifs sont définis par la loi du 9 juin 1999 comme étant:

2
«des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage».

3
Leur objectif principal est de chercher à préserver la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie grave et potentiellement mortelle.

4
Il s’agit de soins actifs et continus s’appuyant sur un «prendre soin» basé sur des compétences, un corpus de savoirs et d’expérience, mais ouvert à la singularité de l’histoire de la personne, considérant celle-ci comme un vivant et potentiellement désirant jusqu’au bout de sa vie.

5
Les éléments de la définition des soins palliatifs peuvent servir de trame pour en préciser les principaux repères:


• Soulager la douleur :



6
C’est une dimension fondamentale, car la douleur est un carcan qui emprisonne la personne dans son corps souffrant et altère ses possibilités d’échange avec autrui.

7
Traiter la douleur est une obligation morale et réglementaire et relève donc de la responsabilité de chaque soignant. La prise en charge de la douleur nécessite une formation, des compétences et s’appuie sur des techniques et un savoir-faire clinique. De très nombreuses recommandations ou outils d’aide sont maintenant à la disposition des soignants médicaux et non médicaux [1]

.

8
D’incontestables progrès ont été effectués ces dernières années, mais il persiste encore des réticences voire des résistances, rendant nécessaires la poursuite des efforts de formation et de sensibilisation des professionnels de santé dans ce domaine. C’est un des enjeux du développement des soins palliatifs.
Par ailleurs, soulager les autres symptômes d’inconfort est un corollaire obligatoire au traitement de la douleur. De nombreux symptômes d’inconfort peuvent émerger au cours des maladies graves ou en fin de vie et doivent être correctement pris en charge: inconforts digestifs (nausées, vomissements,…), respiratoires, neurologiques (confusion) ou psychiques (angoisse, anxiété, dépression,…).


• Apaiser la souffrance :



9
Il s’agit tout d’abord de reconnaître la souffrance de l’autre et ses multiples dimension: souffrance physique, mais aussi psychique, relationnelle, sociale et existentielle, à l’image du «total pain» élaboré par une des fondatrices des soins palliatifs, Dame Cicely Saunders. Le repère de ce prendre soin est une tentative d’approche de la globalité de ce que vit la personne, dans une perception et une écoute de ce qu’elle exprime, attentif à la dimension de la parole et du récit, de ce qui est amené de difficultés, de doutes, d’interrogations sur le sens, d’ambivalence mais aussi de ressources intérieures et de désirs.

10
Le but des soins palliatifs et de l’accompagnement est de tenter d’apaiser la souffrance, au sens d’amener un peu de douceur, plutôt que vouloir supprimer toute souffrance.

11
Cette confrontation à la souffrance de l’autre, notamment dans la dimension existentielle du questionnement sur le sens (sens de la vie, sens de ce qui arrive, lien avec l’histoire de la personne) est source d’humilité car elle nous renvoie à nos limites de soignants, malgré toute notre visée du bien. Elle nous incite à être particulièrement attentifs à la vulnérabilité de l’autre.


• Sauvegarder la dignité :



12
Le concept de dignité est fréquemment convoqué autour de la fin de vie, notamment dans les débats médiatiques le plus souvent dans des visées partisanes. Si l’approche philosophique de ce terme peut être riche, force est de constater que dans la pratique quotidienne les soignants et accompagnants bénévoles se trouvent plutôt confrontés à des vécus d’indignité par les personnes malades. Sentiment ou peur d’être un poids pour ses proches, perte de repères et de sens, peur de la perte d’autonomie (particulièrement mal vécue dans notre société mettant en avant la capacité de faire et d’agir par soi-même), altération de son image corporelle, peur de l’abandon,… Sont autant de sentiments parfois très violents pouvant traverser la personne malade et par ricochet son entourage. Ces vécus d’indignité, de même qu’une mauvaise prise en charge de la douleur, une dépression, un isolement, sont des facteurs maintenant bien identifiés comme pouvant amener à des demandes d’euthanasie [2]
 (Vinant 2004).

13
La démarche des soins palliatifs et de l’accompagnement cherche à redonner sa place à la personne, en mettant en avant sa parole, ses souhaits, en essayant de faciliter l’émergence d’un récit, permettant ainsi à la personne de se décaler par rapport à ce qu’elle vit, de se replacer dans son histoire de vie.

14
Considérer la personne comme vivante, c’est aussi accueillir ses désirs, sa colère, ses possibles revirements intérieurs, son ambivalence et essayer d’être attentif à la propre temporalité de la personne.

15
Enfin, c’est aussi pouvoir accueillir et ne pas éluder les questionnements autour de la mort possible ou des conditions du mourir.


• Soutenir les proches :



16
Être attentif envers les proches et les soutenir est un axe fondamental des soins palliatifs tant la maladie grave ou la survenue possible de la mort constituent une épreuve pour la famille et les proches. Il faut être conscient des conséquences physiques et psychologiques pour l’entourage du fait de l’irruption de la maladie grave (le choc), de son inscription dans le temps (risque d’épuisement), des périodes d’aggravation et de la phase ultime.

17
Le glissement des tâches, les changements de rôles, les perturbations du rythme de vie, les modifications de l’organisation familiale sont souvent présents mais peu mis en avant et doivent être recherchés.

18
Il y a une nécessité absolue d’accompagnement des familles, tant sur le plan social, financier, que du soutien relationnel. La mise en place d’aides dans ces différents domaines est parfois complexe, et la compétence d’une assistante sociale est précieuse.
À ce titre, la mise en œuvre d’une indemnisation du congé d’accompagnement constitue une reconnaissance par la société de l’importance de la place des proches auprès de la personne malade.


En 2009, des soins palliatifs pour qui ?


19
Historiquement, notamment lors de l’émergence des soins palliatifs dans les années 70-80, les personnes accueillies dans les (rares) structures de soins palliatifs étaient les patients cancéreux en phase terminale ou les mourants.

20
Des évolutions considérables sont survenues au cours des 20 dernières années.

21
D’une part, les incontestables progrès du traitement des maladies graves, et en particuliers des cancers, ont fortement modifiés la vie et le parcours des patients, avec des périodes de remissions, des périodes d’aggravation parfois accessibles à un traitement, générant ainsi des évolutions potentiellement longues de la maladie.

22
De même, une prise en charge plus efficiente des maladies chroniques ou des situations de grand handicap, s’est accompagnée de survie prolongées, mais au prix parfois d’altérations non négligeables de la qualité de vie et de perte d’autonomie.

23
Les repères actuels pour savoir qui peut et doit bénéficier de soins palliatifs et d’un accompagnement sont moins la proximité de la mort que la présence d’une maladie grave, potentiellement létale, et la menace sur la vie.

24
Il n’est plus légitime de nos jours, et cela peut être même délétère pour la qualité de vie du patient et sa famille, d’opposer les soins curatifs et les soins palliatifs. L’approche actuelle est de favoriser un continuum des soins, dans une démarche cherchant à prendre toujours en compte la qualité de vie.

25
En affirmant un droit à bénéficier de soins palliatifs pour «toute personne dont l’état le requiert», la loi de juin 1999 met bien en avant les besoins de la personne et non pas les phases d’une maladie ou la proximité de la mort.


Par qui et où ?


26
Tous les soignants, médicaux et non médicaux, sont concernés. Il est de la responsabilité de chaque professionnel de santé de pouvoir mettre en œuvre des soins palliatifs et un accompagnement, avec l’aide si nécessaire d’équipes ou de structures spécialisées.

27
Ceci implique un développement des soins palliatifs dans tous les lieux de vie ou de soins, que ce soit le domicile, les établissements de santé, les établissements médico-sociaux (en particulier les maisons de retraites type EHPAD).

28
Il ne faut pas oublier la place des bénévoles d’accompagnement, formés et encadrés par des associations, et qui par leur présence auprès de la personne malade et de sa famille sont les témoins de l’importance de la personne malade aux yeux de la société, porteurs d’un message d’humanité et de solidarité.

29
Enfin, les questions relatives à la fin de vie concernent tous les acteurs de notre société.


Comment :


30
La mise en œuvre des soins palliatifs repose sur les notions d’équipe et de pluridisciplinarité. Cette approche soignante ne se conçoit en effet qu’au sein d’une démarche commune d’élaboration du soin, où chaque compétence (infirmière, médecin, psychologue, assistante sociale,…) va apporter la richesse de son regard, de sa formation, de son rôle. L’élaboration de soins adaptés à la singularité et à la complexité de chaque situation de vie nécessite une pluralité des regards et des expériences professionnelles.

31
Les équipes ou structures spécialisées de soins palliatifs, qui sont par définition pluri professionnelles, peuvent être sollicitées par les acteurs habituels du soin (médecins généralistes, services hospitaliers,…) pour aider à bâtir des actions de soins et un projet adapté aux besoins et aux souhaits de la personne malade et de son entourage.

32
Le repère est alors non pas une modalité de travail verticale ou hiérarchique, mais une complémentarité entre les différents acteurs du soin, dans le respect des rôles et des compétences de chacun. Il s’agit d’abord d’apprendre à travailler ensemble.

33
Il est évident que la place de la formation est primordiale. La formation en soins palliatifs s’est accrue ces dernières années dans les différents cursus des professionnels de santé (tant au niveau de la formation initiale que post universitaire), mais elle doit encore être développée.


Accompagner, une autre dimension intrinsèquement liée au soin


34
L’approche de la personne atteinte de maladie ou en fin de vie et de sa famille ne peut cependant pas se résumer à des actions de soin.

35
Dans l’accompagnement (étymologiquement «partager le pain» et par extension «être à coté de») il est d’abord question de présence à l’autre, d’un accueil, d’une écoute.

36
Il est aussi question de la rencontre entre deux personnes, de la construction d’une relation.

37
Le respect de ce que vit l’autre, de son cheminement et de son histoire, est une des conditions de cette relation. De même, dans l’accompagnement, il s’agit d’«être avec » et pas «à la place de».

38
Pour le soignant, accompagner l’autre s’est aussi se confronter à ses propres limites (et en particulier les limites de son savoir), au doute, à l’incertitude.

39
Il est souvent déroutant pour les soignants, et en particulier les médecins dont la formation est basée sur la décision et l’action, d’accepter de ne pas pouvoir faire, de ne pas avoir de réponse à tout, de se départir d’un rôle centré sur l’action pour occuper une place d’être humain auprès de l’autre.

40
C’est un champ difficile, la pratique clinique invite à une posture d’humilité en matière d’accompagnement. Il n’y a pas de formation, pas de recette miracle, car il s’agit d’oser prendre le risque de la relation avec l’autre.

41
Dans cette démarche d’accompagnement, face à la mobilisation des affects, des mouvements intérieurs et des émotions, il y a nécessité à pouvoir prendre du recul: c’est un des autres intérêts majeurs de pouvoir travailler en équipe.


Le dispositif national des structures de soins palliatifs


42
La caractéristique française des structures spécialisées de soins palliatifs est qu’elles prennent place dans un dispositif national gradué.

43
Les objectifs, missions, compositions et organisations des différentes structures sont dorénavant bien définis par les textes réglementaires [3]
.

44
Il faut distinguer:


  • Les Unités de soins palliatifs (USP), services hospitaliers uniquement dévolus à l’accueil de patients relevant de soins palliatifs, dans des situations particulièrement complexes. Les USP ont par ailleurs aussi des missions de recherche et d’enseignement.
  • Les Équipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP), intra ou extra hospitalières, dont la mission principale est d’apporter une expertise clinique, des conseils, une aide, un soutien pour les soignants qui prennent en charge des malades dans les différents services.
  • Les Lits Identifiés Soins Palliatifs (LISP): mobilisation de ressources au sein d’un service hospitalier dont l’activité n’est pas exclusivement palliative.
  • Les Réseaux de soins palliatifs : ils aident à la coordination des différentes actions et des structures, en particulier pour les patients à domicile, en maintenant les liens entre les différents acteurs autour d’un projet de soin commun.
  • Sans oublier les Associations de Bénévoles d’Accompagnement, qui interviennent dans ces différentes structures mais aussi à domicile et dans d’autres lieux de vie (Unités de Soins de Longue durée, maisons de retraites,…).


Il s’agit d’un dispositif gradué car du fait des missions respectives de ces structures, elles peuvent être sollicitées pour répondre à des problématiques ou des besoins différents de la part des patients, de ses proches ou des équipes soignantes. L’intérêt réside dans la complémentarité entre ces structures afin de permettre une prise en charge la plus adaptée possible aux besoins du patient et à ses souhaits, tout au long de son parcours dans la maladie.

45
En 2009, les chiffres globaux au niveau du territoire national sont les suivants: 89 USP représentant 937 lits d’hospitalisation, 340 EMSP, 3075 LISP, 213 réseaux.


Que peut- on dire succinctement du développement de ce dispositif aux cours des 10 dernières années et de la situation actuelle?




Les points forts



46
Remarquons tout d’abord que depuis une quinzaine d’années un ensemble cohérent de circulaires, de loi et de textes réglementaires a été mis en place pour enraciner progressivement les soins palliatifs dans le système de santé français.

47
De manière concomitante, des plans successifs ont amenés des moyens indispensables pour développer les structures spécialisées de soins palliatifs sur le territoire national.

48
Il faut aussi noter l’importance du dynamisme et de l’engagement des acteurs de terrain.
1998-2008 : 10 années de croissance du dispositif national (source: Rapport Atémis, janvier 2009). L’exemple des EMSP:





Points faibles



49
Malgré cet indiscutable développement des structures, un certain nombre de rapport et d’enquêtes objectivent des éléments préoccupants [4]
[5]
[6]
.

50
Il existe une très grande inégalité territoriale dans la répartition des structures, déjà sensible au niveau des régions, mais plus encore des départements. Les Unités de Soins Palliatifs, par exemple, sont très inégalement réparties sur le territoire national.

51
Par ailleurs, la fragilité structurelle de certaines équipes ou dispositifs (comme les EMSP ou les réseaux) incite à un renforcement substantiel des moyens mis à leur disposition.

52
Les soins palliatifs à domicile ou dans les établissements type maisons de retraite (EHPAD) restent largement en dessous des besoins de la population.

53
Certaines populations vulnérables sont en outre peu prises en charge : les enfants, les personnes âgées, les personnes accueillis dans les établissements médico-sociaux et notamment les polyhandicapés.

54
L’effort est indiscutablement à poursuivre pour que comme le stipule la loi, «toute personne dont l’état le requiert puisse bénéficier de soins palliatifs et d’un accompagnement».


Mais peut-on limiter la place des soins palliatifs au seul dispositif des structures ?



55
Dans le champ sociétal de la maladie grave et de la fin de vie, les soins palliatifs et l’accompagnement sont d’indiscutables facteurs de mutations et de questionnements.

56
Ils viennent remettre en cause la place habituellement reconnue à la personne malade, en mettant en avant l’importance du « sujet », en promouvant une approche de l’autre non pas seulement centrée sur la maladie mais sur la personne. Dans une société plutôt portée par la performance et l’action, ils sont porteurs d’une philosophie humaniste et de valeurs de solidarité.

57
Ils viennent aussi réinterroger notre société sur la place que celle-ci accorde aux grands malades, à la vulnérabilité, à la mort et au mourir.

58
Dans une société qui met en avant l’autonomie, l’individu, un besoin exprimé d’immédiateté, les soins palliatifs et l’accompagnement témoignent de la complexité des situations, d’une nécessité d’un autre rythme, d’une autre temporalité pour la personne malade et ses proches, de l’ambivalence des affects et des sentiments au cours de l’épreuve de la maladie grave et de la fin de vie.
Ce «prendre soin», s’appuyant sur des compétences et une pratique clinique rigoureuse, animé par une visée étique du bien, ne prêtant pas avoir réponse à tout et peut parfois laissé la place au doute.


Des perceptions sociales en pleine évolution


59
Les soins palliatifs ont été pendant longtemps associés à la mort prochaine et à l’échec.

60
Ces dernières années, la perception des soins palliatifs par nos concitoyens a très largement évolué, comme le montre une récente enquête grand public [7]
. Celle-ci révèle que les Français ont maintenant une vision très positive des soins palliatifs.

61
Ainsi, 9 Français sur 10 (89%) considèrent que les soins palliatifs sont aujourd’hui une réponse nécessaire à la souffrance des personnes gravement malades ou en fin de vie.

62
De même, ils sont 88% à considérer que les soins palliatifs permettent aux personnes gravement malades de vivre le plus sereinement possible la fin de leur vie.

63
Enfin, 87% des Français pensent également que les soins palliatifs permettent aux personnes gravement malades ou en fin de vie de mourir dans la dignité.

64
Mais près de deux sur trois (63%) ont néanmoins le sentiment d’être mal informés sur les soins palliatifs et seule la moitié d’entre eux (47%) pensent que toutes les personnes gravement malades ou en fin de vie ont la possibilité d’accéder à des soins palliatifs.


Le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 :



65
Annoncé par le Président de la République en juin 2008, il comporte 19 mesures et est doté d’un budget de 238 M d’euros. Son objectif annoncé est de développer une véritable culture des soins palliatifs, et il se décline autour de trois grands axes :


  • Développer l’offre de soins

    • poursuite du développement de l’offre hospitalière (doublement des prises en charge en soins palliatifs entre 2008 et 2012),
    • essor des dispositifs extrahospitaliers,


  • Élaboration d’une politique de formation et de recherche,
  • Accompagnement offert aux proches.


Un comité National de suivi de développement des soins palliatifs, présidé par la Dr Régis Aubry, a pour mission de suivre la mise en place effective des mesures de ce Plan.

66
La mission d’évaluation de la loi du 22 avril 2005, présentée en décembre 2008 par Jean Leonetti, met en avant des propositions complémentaires :


  • Mieux faire connaître la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie
  • Renforcer les droits des malades
  • Aider les médecins à mieux répondre aux enjeux éthiques du soin
  • Adapter l’organisation du système de soins aux problèmes de la fin de vie



Pour conclure, quels sont les enjeux pour demain?


67
Le principal défi reste celui de l’accès aux soins palliatifs. Il n’y a toujours pas d’estimation précise du nombre de personnes qui devraient relever tous les ans d’une prise en charge palliative. L’ordre de grandeur actuellement évoqué est de 150 à 200 000 personnes par an. Face à ce besoin, le nombre effectif de prises en charge palliatives reste insuffisant. Malgré d’indiscutables progrès ces dernières années, les conditions de la fin de vie en France ne sont pas encore satisfaisantes [8]
 (Ferrand 2008). La place des soins palliatifs dans le système de santé doit encore être renforcée.

68
L’information auprès du grand public reste à développer de même que la formation des professionnels de santé. La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n’est toujours pas assez connue.

69
Enfin, alors que les media mettent surtout en avant des situations de demande d’euthanasie, un autre discours sur la fin de vie, basé sur les attentes et besoins de la population, devrait être tenu. Il en est de la responsabilité des pouvoirs publics.
Colloque du 24 septembre 2009: Apprendre à mourir


Notes



[1]
Les recommandations, guides ou aides à la réflexion élaborés par la SFAP sont téléchargeables sur le site www.sfap.org.


[2]
P. Vinant: «La demande d’euthanasie exprimée par les patients: l’approche clinique selon l’evidence-based medecine» Congrès National de la SFAP, Besançon, juin 2004. Pour les raisons des demandes d’euthanasie ou de suicide assisté, consultez les études de Bach, 1996; Meier, 1998; Ganzini, 2000; Sullivan, 2000.


[3]
Circulaire N° DHOS/02/2008/99 du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs.


[4]
Rapport relatif à la réalisation d’un état des lieux du dispositif de soins palliatifs au niveau national. ATEMIS, janvier 2009.


[5]
Étude sur les perceptions et les attentes des professionnels de santé, des bénévoles et des familles des malades dans le cadre de la prise en charge palliative: les établissements médico-sociaux. DRESS, juin 2008.


[6]
Vingt ans après les premières unités, un éclairage sur le développement des soins palliatifs en France: le secteur hospitalier et les soins à domicile. DRESS, juin 2008.


[7]
Enquête Fondation de France-SFAP, relative à la perception des soins palliatifs par les Français, Juin 2009. Téléchargeable sur le site www.sfap.org.


[8]
E. Ferrand: «Circumstance of death in hospitalized patients and nurses’ perceptions». Arch Intern Med. 2008; 168(8): 867-875.




Plan de l'article



[list=section1]
[*]Définition des soins palliatifs

[*][list=section2]
[*]• Soulager la douleur :
[*]• Apaiser la souffrance :
[*]• Sauvegarder la dignité :
[*]• Soutenir les proches :
[/list]


[*]En 2009, des soins palliatifs pour qui ?

[*]Par qui et où ?

[*]Comment :

[*]Accompagner, une autre dimension intrinsèquement liée au soin

[*]Le dispositif national des structures de soins palliatifs

[*][list=section2]
[*]Que peut- on dire succinctement du développement de ce dispositif aux cours des 10 dernières années et de la situation actuelle?

[*]Mais peut-on limiter la place des soins palliatifs au seul dispositif des structures ?
[/list]


[*]Des perceptions sociales en pleine évolution

[*][list=section2]
[*]Le programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 :
[/list]


[*]Pour conclure, quels sont les enjeux pour demain?

[/list]
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MessageSujet: Re: Janvier 2011 échec d'une loi   16.10.18 17:34

Euthanasie : la liberté bafouée, la dignité instrumentalisée
Article rédigé par Pierre-Olivier Arduin*, le 14 janvier 2011



Le Sénat débattra le 25 janvier prochain de l'opportunité de légaliser l'euthanasie et le suicide médicalement assisté. Les trois propositions de loi communiste, socialiste et UMP qui seront discutées en séance publique revendiquent la liberté des malades à bénéficier d'une aide active à mourir lorsqu'ils jugent leur état incompatible avec la dignité humaine
[*]. Une manipulation idéologique des mots lourde de conséquences. Dans Le Figaro du 14 janvier, Mgr Vingt-Trois parle de textes visant à délivrer ce qu'il faut bien appeler un "permis de tuer" .


[*]
Dans l'exposé des motifs de sa proposition de loi, le sénateur communiste Guy Fischer fait de l'euthanasie volontaire la dernière liberté à conquérir après la contraception, l'interruption volontaire de grossesse, la procréation médicalement assistée et la stérilisation [1]. Même son de cloche dans celle d'Alain Fouché (UMP) : Alors que l'homme conduit sa vie dans la liberté, on est surpris de constater que, parvenu aux limites du supportable, il n'a pas le droit d'obtenir une réponse légale à sa demande de délivrance [2]. Et bien sûr dans la proposition de loi de la quarantaine d'élus socialistes qui font découler le droit à l'euthanasie du principe de liberté fondement de notre République [3] . 
Un droit fondamental ?
La thèse avancée pour autoriser l'euthanasie est donc celle qui consiste à dire qu'elle serait un droit fondamental de l'individu dès lors qu'elle est librement choisie par un adulte en pleine possession de ses facultés. À ceci nous pouvons émettre deux objections.
La première est que ce pseudo-argument oublie complètement que l'euthanasie ou le suicide médicalement assisté ne sont et ne seront jamais le lieu d'exercice d'une liberté purement individuelle. En effet, comme l'a souligné le philosophe Luc Ferry dans un opuscule récent, les promoteurs de l'euthanasie se focalisent sur la demande et les procédures garantissant le bien-fondé du consentement libre de la démarche du malade, oubliant l'autre moitié du contrat : la réponse qu'il faut apporter à cet appel [4]. 
Autrement dit, en faisant peser sur des tiers, en l'occurrence les médecins, l'obligation de rendre effectif un droit à mourir, on se retrouve devant le paradoxe d'une liberté qui a besoin de l'autre et qui n'est finalement que l'expression de l'impuissance d'un individu qui a besoin de la puissance d'agir des autres pour être effective
De surcroît, la revendication de l'euthanasie simplifie à l'extrême le rôle de l'autre en le réduisant à la fonction d'instrument de réalisation d'un souhait individuel. Pour la philosophe Suzanne Rameix, on peut y voir une volonté de renverser le pouvoir médical en exerçant à son tour un pouvoir sur le professionnel de santé, en l'instrumentalisant, en l'utilisant comme un prestataire de services pour l'exercice d'une préférence individuelle [5] . Quelle est donc cette liberté qui a besoin des autres pour passer à l'acte, et qui par ailleurs les impliquent en les instrumentalisant ? 
La deuxième objection est que la liberté revendiquée d'un malade qui souffre n'existe tout simplement pas. La demande de mort n'est la plupart du temps que l'expression d'un appel désespéré, d'un appel au secours. La vraie liberté serait celle de choisir entre la vie et la mort, et ce en l'absence de toute contrainte liée aux circonstances de l'existence (maladie, deuil, rupture affective,...). Un peu comme le personnage de Kirillov de Dostoïevski dans Les Démons, figure abstraite de l'orgueil luciférien qui se suicide librement à la fin du roman dans un acte de pur nihilisme métaphysique , méprisant tous ceux qui se donnent la mort avec de bonnes raisons . 
Or, comme l'a remarquablement montré le rapport parlementaire d'évaluation de la loi Leonetti, pour une personne frappée par une maladie incurable, la vie et la mort ne se présentent pas comme deux options également ouvertes, car la vie n'est simplement plus envisagée comme une solution possible au dilemme. C'est au contraire la mort qui s'impose à l'esprit du malade : tout en se croyant libre, il se précipite en fait dans la seule voie qui s'ouvre à lui. Pour Axel Kahn, la demande de mort émane toujours d'une personne pour qui la vie est devenue insupportable, et qui estime qu'elle n'a pas d'autre choix que de l'interrompre. C'est tout à fait le contraire d'une liberté, et il convient, une bonne fois pour toutes, de tordre le cou à cette idée selon laquelle la demande d'euthanasie serait de ces libertés glorieuses pour lesquelles on est prêt à se battre parce qu'elles sont un idéal de vie. Ce n'est jamais cela (Solidaires devant la fin de vie, p. 117). 
La conclusion du rapport parlementaire est parfaitement claire. Une demande d'euthanasie n'est jamais formulée dans les termes idéaux d'une volonté qui ne serait contrainte par rien d'extérieur à elle. Elle se révèle au contraire comme la volonté la plus contrainte qui soit, soit que le déficit de solidarité l'ait fragilisée au point de la rendre inapte à opposer à la mort quelque valeur de vie que ce soit ou que des circonstances aient pesé directement sur elle dans le sens de l'anéantissement. D'ailleurs, une majorité des personnes ayant fait une tentative de suicide ne renouvellent pas leur geste une fois sauvées, préférant définitivement la vie à la mort (p. 118). 
Une perte de la dignité ?
Deuxième thèse mise en avant pour légitimer l'euthanasie : la perte de la dignité. Le sénateur UMP Alain Fouché, rejoint par les argumentaires de ses collègues communistes et socialistes, le dit en termes lapidaires : Toute personne en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable ou placée dans un état de dépendance qu'elle estime incompatible avec sa dignité peut demander à bénéficier d'une assistance médicale à mourir. L'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) aurait-elle rédigé les trois propositions de loi sénatoriales ?
Quoi qu'il en soit, on y retrouve la rhétorique éculée de cette association qui ne voit la dignité qu'à travers le seul prisme du regard de l'autre et qui la fait dépendre de facteurs extérieurs comme l'âge, la santé, la beauté, la productivité. La permission légale de l'euthanasie reviendrait in fine à inscrire dans la loi le caractère relatif de la dignité humaine. Pour les partisans de l'euthanasie, il y a des situations où la dignité de la vie humaine peut être mise en doute, mesurable à l'aune de critères variables. Ainsi, certaines vies ou fin de vies, dégradées par la maladie, n'auraient plus vraiment de valeur au point que dans ces cas le geste euthanasique constituerait un bien pour celui qui serait en train de perdre sa dignité et qui demande d'en finir. 
On peut d'ailleurs se demander si l'entourage des malades, et au-delà, la société tout entière ne sont pas, pour une bonne part, responsables de l'image que chacun forme de sa propre dignité. C'est ce que dit Axel Kahn : Une personne peut craindre de devenir indigne de l'image qu'elle a de la dignité. Mais je pense qu'elle a surtout peur de se voir comme indigne dans les yeux des autres [6]. N'est-ce pas en raison de l'image de cette indignité dont nous voudrions être épargnés que les grands malades et les mourants, victimes de la déchéance , sont écartés de la scène publique ? Le statut du mourant n'est-il pas problématique dans nos sociétés ? Celui-ci est de fait déjà séparé du monde commun, objet d'une mort sociale anticipée
On le sait, la mort des Français est majoritairement institutionnelle alors que plus de 80% de nos concitoyens souhaiteraient mourir chez eux entourés des leurs. Aujourd'hui, la mort est gérée par l'État, la famille ayant déserté de plus en plus le temps qui la précède. À la solidarité de jadis s'est substituée une solitude d'aujourd'hui, particulièrement effrayante dans les grands centres urbains de nos modernes cités. N'est-ce pas aussi ce contexte sociologique qui explique pour une large part que prospère la revendication de la dépénalisation de l'euthanasie ? 
Si sur le plan psychologique, on ne peut nier que le malade qui voit se flétrir son corps et ses facultés, puisse éprouver le sentiment d'une dignité diminuée , on ne peut perdre de vue qu'au-delà de nos appréciations subjectives, le malade possède une dignité inhérente à son être même fondée sur le seul fait d'appartenir au genre humain. La dignité est bien un principe indérogeable et indiscutable : par le seul fait qu'il existe, l'être humain a une dignité
Le contraire d'une convenance personnelle
Avec raison, la France n'a pas souhaité que certains instrumentalisent le principe de dignité. En effet, le rapport Solidaires devant la fin de vie a pris résolument parti pour la signification ontologique du principe. Inscrite désormais dans le préambule et l'article premier de la Déclaration universelle des droits de l'homme de 1948, la dignité est tout le contraire d'une convenance personnelle. Elle est l'affirmation que l'homme est reconnu comme ayant une valeur absolue (p. 161), affirme la mission parlementaire d'évaluation de la loi sur la fin de vie. C'est en effet ce sens ontologique qui s'est imposé en philosophie. Les choses ont un prix, l'homme a une dignité, loi fondamentale de notre civilisation. Le prix a une valeur susceptible de comparaison ou de calcul tandis que la dignité n'admet pas d'équivalent et ne souffre pas qu'on lui attribue des degrés.
Luc Ferry s'emporte contre ceux qui font de la dignité un attribut que l'on peut perdre : L'idée même qu'un être humain puisse perdre sa dignité parce qu'il serait faible, malade, vieux et par là dans une situation d'extrême dépendance, est une idée intolérable sur le plan éthique, à la limite des plus funestes doctrines des années trente. Et celui-ci de plaider pour un droit absolu des malades à la dépendance et à la faiblesse même les plus extrêmes, ainsi que pour la nécessité dans des cas de ce type de tenir plus que jamais un discours de compréhension et d'assistance, pour ne pas dire d'amour, plutôt qu'un discours visant à faire comprendre à autrui qu'il vaudrait mieux, dans ces conditions, faire place nette et cesser d'importuner le monde [7] . 
On remarquera que l'Église est parfaitement à l'aise avec ce principe, et qu'elle rejoint la conception ontologique de la dignité tout en montrant la source qui l'irrigue, comme l'a rappelé avec force Benoît XVI devant l'Académie pontificale pour la Vie le 13 février 2010 :
Les questions de bioéthique mettent souvent au premier plan le rappel de la dignité de la personne, un principe fondamental que la foi en Jésus Christ crucifié et ressuscité a toujours défendu : Dieu aime chaque être humain de façon unique et profonde [...]. Sans le principe fondamental de la dignité humaine, il serait très difficile de trouver une source des droits de la personne [...]. 
Il est par conséquent nécessaire de répéter avec fermeté qu'il n'existe pas de compréhension de la dignité humaine liée seulement à des éléments extérieurs comme une pitié facile devant des situations limites. Lorsqu'on invoque le respect de la dignité de la personne, il est fondamental qu'il soit complet, total, et sans contraintes, sauf celle de reconnaître que l'on se trouve toujours devant une vie humaine [...]. 
En effet, dès le premier instant jusqu'à sa fin naturelle, la vie de l'homme est caractérisée par le fait d'être vie humaine, et pour cette raison, elle est toujours, partout et malgré tout, porteuse d'une dignité propre .
Une valeur absolue
Pour le philosophe Jacques Ricot qui a remarquablement traité cette question dans plusieurs de ses ouvrages,
la dignité humaine ainsi entendue n'est pas une qualité que nous possédons par nature comme telle caractéristique physique ou psychique, elle n'est pas une détermination de l'être humain, elle est le signe de son intangibilité, renvoyant à la valeur absolue accordée à la personne humaine en sa singularité, valeur inconditionnelle qui jamais ne peut être perdue. Nul n'a le pouvoir de renoncer à sa dignité car elle ne dépend ni de l'idée que l'on se fait de soi-même, ni du regard posé par autrui [8] .
Le rapport Solidaires devant la fin de vie va jusqu'à préciser que l'être humain ne pouvant y renoncer pour lui-même, ce principe justifie qu'on limite la liberté de l'individu (p. 161). La mission parlementaire cite à l'appui de sa réflexion le célèbre jugement du Conseil d'État de 1995 sur l'affaire du lancer de nains (Jacques Ricot, ibid.). Une personne de petite taille qui se faisait lancer tous les soirs sur un matelas pneumatique pour amuser le public s'est vu interdire son travail . 
Celle-ci s'est plaint de ce que l'interdiction de son activité professionnelle, qui plus est bien rémunérée, portait atteinte à sa liberté de travail, et donc à sa dignité, puisqu'on l'en excluait contre sa propre volonté. Le Conseil d'Etat a estimé que cette personne subissait un traitement dégradant et n'était pas libre de renier sa qualité d'homme même avec son consentement. Et le commissaire du gouvernement observait alors que le respect de la dignité humaine, concept absolu, ne saurait s'accommoder de quelconques concessions en fonction d'appréciations subjectives portées par chacun [9] . 
L'invocation de la dignité de la personne a donc servi à poser une limite forte à sa capacité de librement disposer d'elle-même [10]. Il n'est pas anodin que la mission d'information parlementaire ait relaté le jugement de cette affaire qu'il est possible de transposer au sujet qui nous occupe : il n'existe aucun droit sur les plans philosophique et juridique qui justifierait le fait d'être euthanasié au nom de la dignité. N'est-ce pas également en raison de la portée du principe de dignité que la France s'apprête à rejeter avec fermeté la légalisation de la gestation pour autrui ? Même avec son consentement, la mère porteuse n'est pas libre de s'exiler de l'humanité et d'abdiquer sa dignité.
Quand on change le sens d'un terme, on change la réalité, on bafoue la vérité et on manipule plus facilement les esprits. À rebours de cette stratégie idéologique, il faut reproposer la signification pleine et entière des concepts de dignité et liberté. N'est-ce pas la première forme de respect que nous devons aux plus vulnérables ?
[*]Mise à jour 19 janvier: la commission des affaires sociales du Sénat a adopté une proposition de loi qui fusionne les trois textes déposés (cf. Le Fil, 19 janvier)

[*]
[1] Proposition de loi relative à l'euthanasie volontaire présentée par Guy Fischer (PC) et plusieurs de ses collègues, n. 31 (2010-2011). 
[2] Proposition de loi relative à l'aide active à mourir dans le respect des consciences et des volontés présentée par Alain Fouché (UMP), n. 65 (2008-2009). 
[3] Proposition de loi relative à l'aide active à mourir présentée par Jean-Pierre Godefroy et plusieurs de ses collègues, n. 459 (2009-2010). 
[4] Luc Ferry et Axel Kahn, Faut-il légaliser l'euthanasie ?, Odile Jacob, 2010, p. 25. 
[5] Jean Leonetti, Rapport d'information Solidaires devant la fin de vie, n. 1287, tome 1, Assemblée nationale, décembre 2008, p. 122. 
[6] Axel Kahn, L'Ultime liberté, Plon, Paris, 2008, p. 51. 
[7] Luc Ferry et Axel Kahn, Faut-il légaliser l'euthanasie ?, Odile Jacob, 2010, p. 23-24. 
[8] Jacques Ricot, Dignité et Euthanasie, Nantes, Editions Pleins Feux, 2003, p.11-12. 
[9] 27 octobre 1995, n. 136727 et 142578, Lebon. 
[10] Même lecture juridique de la part de Vincent Lamada, premier président de la Cour de cassation, procès-verbal de la séance du 7 octobre 2008 in Jean Leonetti, Mission d'évaluation de la loi du 22 avril 2005, Rapport d'information Solidaires devant la fin de vie, n. 1287, tome 2, Assemblée nationale, décembre 2008, p. 622.
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MessageSujet: Re: Janvier 2011 échec d'une loi   16.10.18 17:48

DE L’ARRÊT DE L’ALIMENTATION ARTIFICIELLE À L’EUTHANASIE
Gènéthique vous informe
01 mai 2008  Fin de vie 


Responsable de la Commission bioéthique du diocèse de Fréjus-Toulon, Pierre-Olivier Arduin analyse le statut conféré à l’alimentation artificielle par la loi sur la fin de vie actuellement en vigueur. C’est ce "détail" qui pourrait bien se retourner contre la loi Leonetti et en menacer l’équilibre précaire.
 
Traitement ou soin ?
 
La loi du 22 avril 2005 accorde en effet au patient, qu’il soit en fin de vie ou non, la liberté de refuser "tout traitement", le texte incluant expressément dans cette disposition l’arrêt de l’alimentation artificielle. Ce que contestent de nombreux bioéthiciens, l’alimentation assistée ne cherchant pas tant à contrecarrer une pathologie organique touchant cette fonction qu’à pallier un problème simplement mécanique en répondant à un besoin de base de l’organisme. Ils suggèrent d’ailleurs de remplacer l’expression "alimentation assistée" par "nutrition médicale" afin de bien insister sur son caractère ordinaire pour la conservation de la vie.
 
On ne peut donc, en aucun cas, parler ici d’obstination déraisonnable ou de traitement disproportionné "puisque justement l’alimentation médicale peut être poursuivie longtemps, sans effet secondaire majeur et avec une grande efficacité pour soutenir la vie du patient, ce qui est exactement la définition d’un soin proportionné". Laisser mourir d’inanition un patient qui ne peut s’alimenter seul en suspendant l’administration de nutriments, relève bien d’un geste euthanasique, dans la mesure où la mort est souhaitée pour elle-même puisqu’on pourrait l’empêcher, sans que cela relève de l’acharnement thérapeutique.
 
Directrice du Centre d’éthique de l’hôpital Cochin, Véronique Fournier reconnaît qu’"un arrêt d’alimentation et d’hydratation peut être décidé avec pour intention de faire mourir"1. "Plutôt que de parler de soin disproportionné, ne faut-il pas plutôt admettre que c’est la vie des malades qui nous semble "disproportionnée" en raison de leur faible "qualité" ?", interroge Pierre-Olivier Arduin.
 
Stratégie pro-euthanasique
 
Cette "brûlante" question de l’arrêt de l’alimentation artificielle est, depuis longtemps, un des leviers des militants pro-euthanasie. Ainsi, en septembre 1984, lors de la Vème Conférence mondiale des associations "pour le droit de mourir dans la dignité", l’australienne Helga Kube indiquait déjà la marche à suivre pour aboutir à la légalisation de l’euthanasie : "si nous pouvons obtenir des gens qu’ils acceptent le retrait de tout traitement et soin, spécialement l’arrêt de toute nutrition, ils verront quel chemin douloureux c’est de mourir et accepteront alors, pour le bien du malade, l’injection létale".
 
"L’affaire Pierra"
 
C’est exactement cette méthode qui a été utilisée pour ébranler l’opinion publique avec l’euthanasie d’Hervé Pierra. 
Jeune homme au terrain psychologique fragile, Hervé Pierra consomme de manière régulière du cannabis, puis se déclenche chez lui une schizophrénie qui l’oblige à prendre des médicaments le rendant impuissant. Capitaine de sapeurs-pompiers, son père le retrouve un jour pendu et parvient à le sauver. Mais le manque d’oxygénation de son cerveau laisse Hervé dans un état végétatif persistant. "L’idée de mettre fin à ses jours nous a bien sûr effleurés, mais nous savions que nous n’aurions pas pu survivre à ce geste", raconte sa mère. Mais, au même moment, la France entière débat du "droit de mourir", après que Marie Humbert ait "euthanasié" son fils Vincent, le 30 septembre 2003. Paul et Danièle Pierra vont donc suivre "dans les moindres détails" les suites de "l’affaire Humbert" ainsi que les travaux de la Commission parlementaire sur la fin de vie. Ils s’inscrivent en même temps à l’Association pour "le droit de mourir dans la dignité" (ADMD) et à l’association "Faut qu’on s’active", fondée par Marie Humbert. "Nous avions plein d’espoir pour la libération d’Hervé", confie Monsieur Pierra. 
 
A peine la loi Leonetti est-elle promulguée, le 22 avril 2005, que les époux Pierra demandent le retrait de la sonde d’alimentation de leur fils, désormais donc considérée comme un traitement qu’il est possible d’arrêter. L’équipe médicale refuse d’abord, à plusieurs reprises, rappelant que "l’alimentation assistée relève d’un soin de confort et non d’un traitement" et que "la débrancher équivaudrait à une euthanasie". Après 14 mois de confrontation, c’est finalement le Dr Régis Aubry, président du Comité national du développement des soins palliatifs qui, répondant favorablement à la demande des parents, permettra qu’on débranche Hervé. Comme Terry Schiavo décédée le 31 mars 2005 aux Etats-Unis (cf. Gènéthique n°64), Hervé Pierra mettra six jours pour mourir de faim dans d’atroces convulsions. 
 
"On crie alors au scandale de la mort sale que permet la loi Leonetti", on accuse d’hypocrisie une loi qui refuse l’injection létale, on met en cause l’équipe médicale en charge d’Hervé Pierra… Mais, ici, c’est bien le nouveau statut de l’alimentation artificielle qui est le ressort intime de ce drame humain.
 
Aujourd’hui, en France, la stratégie des militants pro-euthanasie vise donc à dénoncer l’ambiguïté de l’actuelle loi, plaidant pour "le choix mortel de l’euthanasie légale sensée y remédier". Pour Pierre-Olivier Arduin, "le législateur se retrouve donc pris au piège d’approximations qui font le jeu de ses adversaires", ici les partisans d’une dépénalisation de l’euthanasie…
 
1. Le Monde, 19/03/08
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MessageSujet: Re: Janvier 2011 échec d'une loi   16.10.18 17:55

L'IMPOSSIBLE COMPROMIS DE L'EXCEPTION D'EUTHANASIE
synthèse de presse bioéthique 
18 avril 2008  Fin de vie


Responsable de la commission bioéthique du diocèse de Fréjus-Toulon, Pierre-Olivier Arduin revient sur la récente déclaration du député Jean Leonetti, chargé d'évaluer l'actuelle loi sur la fin de vie, selon laquelle il veut travailler sur l'exception d'euthanasie. Il souhaite ainsi "affiner la loi" et proposer "les évolutions législatives nécessaires".
Pierre-Olivier Arduin s'attend donc à ce que l'exception d'euthanasie soit "mise en avant comme un compromis raisonnable entre les partisans du "droit de mourir dans la dignité" et ceux qui s'opposent résolument à la mort médicalement provoquée". Cette sorte de troisième voie originale, nous fera-t-on croire, permettra d'éviter le pire et ce sans nier la souffrance de certains.
Pourtant, cette troisième voie n'a plus rien d'originale "tant elle n'en finit pas de revenir à l'occasion des débats récurrents sur la fin de vie dès qu'un nouveau drame humain capte l'émotion collective" et parce qu'elle était déjà, en 2000, le concept-clé de l'avis n°63 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qui recommandait des "ouvertures exceptionnelles" à la valeur fondatrice de l'interdit du meurtre qu'il fallait en même temps préserver.
Rappelons que c'est cette même ligne directive qui avait été écartée en 2005 à cause de sa fragilité. L'expérience des Pays-Bas le prouve : bien que l'euthanasie y soit appréhendée comme une dépénalisation exceptionnelle, une récente étude montre une proportion impressionnante d'euthanasies pratiquées en dehors des critères posés par la loi. Cet exemple concret prouve bien qu'"il y a toujours de nouveaux cas à cacher car ne rentrant pas dans le cadre de la procédure exceptionnelle et de ses exigences de minutie sensée limiter le champ d'application de l'euthanasie". "Le législateur est alors contraint de faire à nouveau des concessions en modifiant le cadre législatif initial pour enrayer le processus de clandestinité des actes posés", prévient Pierre-Olivier Arduin. Ainsi, aux Pays-Bas, l'euthanasie a-t-elle été étendue aux enfants ; en Belgique la mort médicale peut être accordée à des personnes qui ne sont pas en fin de vie...
Au vu de ces glissements, Pierre-Olivier Arduin affirme que "l'exception d'euthanasie n'est en fin de compte que la condition nécessaire et suffisante pour mettre en place progressivement une société de l'euthanasie où les choix technocratiques remplacent les chois éthiques et où la raison instrumentale neutralise la réflexion". Délivrer une dérogation à l'interdit d'homicide, si exceptionnelle soit-elle, génère des phénomènes de glissements comme l'illustre la situation de nos pays voisins. "On ne ferme pas une porte en ouvrant une fenêtre", confirme le philosophe Jacques Ricot...
Par ailleurs, le garde des Sceaux, Rachida Dati, en visite au service de soins palliatifs du CHU de Besançon, a annoncé hier la "signature d'une convention entre la Cour d'appel de Besançon et le CHU" pour "mieux faire connaître" la loi Leonetti.

Sources: 
Liberté politique.com (Pierre-Olivier Arduin) 17/04/08 - Le Figaro.fr 17/04/08
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MessageSujet: Re: Janvier 2011 échec d'une loi   17.10.18 17:35

sondage : les Français et les soins palliatifs

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MessageSujet: Re: Janvier 2011 échec d'une loi   17.10.18 18:08

Vous consultez
Plus digne la vie[size=16]Pour une dignité en acte

parEmmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace éthique de l’Ap-hP
Professeur d’éthique médicale à l’université Paris-Sud 11
Initiateur du collectif « Plus digne la vie »

 [/size]1
[size=46]L[/size]’idée de dignité fonde nos devoirs de respect, de solidarité, tout particulièrement à l’égard des plus vulnérables d’entre nous…

2
Le collectif « Plus digne la vie », en constituant à la fois un espace de médiation et une plate-forme de propositions, veut affirmer que l’éthique démocratique relève de la qualité du débat d’idées, de l’argumentation et donc de la capacité reconnue à chacun d’accéder à une culture qui lui permette une délibération…

3
Nous avons choisi la date du 10 décembre 2008, soixante ans après la promulgation de la Déclaration universelle des droits de l’homme, pour rendre publique la création du collectif « Plus digne la vie ». Le principe de dignité affirmé dans son article premier est constitutif des valeurs éthiques de la démocratie. Cette idée de dignité fonde nos devoirs de respect, de solidarité, tout particulièrement à l’égard des plus vulnérables d’entre nous. En pratique, le souci de dignité témoigne d’une sollicitude qui s’exprime de manière tangible dans le champ du social en termes de résistance face aux mentalités du mépris, de l’indifférence, mais également de confrontation à l’arbitraire et aux situations d’injustice. Des associations militantes, et même des institutions, incarnent des positions et soutiennent des initiatives qui procèdent d’une conception politique de la dignité. Dès lors, quel plus beau terme aurions-nous pu trouver pour honorer des combats au service de la personne dans sa vie ?

4
Nous souhaitons constituer à la fois un espace de médiation et une plate-forme de propositions dans des domaines parfois négligés de la vie sociale. Notre manifeste comptait déjà plus de mille signataires un mois après l’ouverture de notre site 
[*]

[*] http://www.plusdignelavie.com

[*] ! C’est dire que notre ambition est d’associer des citoyens et des structures qui se reconnaîtront dans cette démarche. Lorsqu’en 1995, le directeur général de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris m’a confié la création de l’Espace éthique Ap-hP, personne n’aurait pensé que nous développerions au sein du groupe hospitalier une structure désormais reconnue par le législateur et qui constitue le seul centre collaborateur de référence en éthique de l’Oms pour l’Europe. Il m’apparaissait évident que l’émergence de nouvelles for mes du questionnement éthique trouverait au sein de l’hôpital une signification particulière qu’il convenait d’accompagner. Notre constat, aujourd’hui, procède d’une analyse assez similaire. Nous observons, parfois aux marges de la cité, l’expression de revendications et de projets porteurs de valeurs et de significations qu’il ne faut pas négliger ou mépriser. En pratique, souvent en dehors des systèmes établis, des acteurs anonymes de la vie sociale assument une fonction assez exceptionnelle qui vise à préserver (parfois à reconstituer) un lien, un sens, une cohésion pourtant bien fragiles. Mais ce qui paraît plus important, c’est que cet engagement concret inspiré par une certaine conception de l’idée d’humanité, cette créativité, ce mode d’exercice d’une citoyenneté consciente de responsabilités à l’égard des fragilités que suscitent nos modes de vie, permettent d’entrevoir des lignes d’horizon, des repères, là même où nous doutons le plus. Cette dignité en acte nous interroge, nous souhaitons mieux lacomprendre, en relayer certaines de ses initiatives, lui conférer une reconnaissance qui lui est trop habituellement refusée.
Il convient de se consacrer en pratique aux aspects les plus immédiats, les plus quotidiens de la responsabilité éthique, de comprendre que s’y jouent les aspects déterminants de la vie démocratique, du vivre ensemble. L’éthique démocratique relève de la qualité du débat d’idées, de l’argumentation et, donc, de la capacité reconnue à chacun d’accéder à une culture qui lui permette une délibération. Je ne suis pas certain que les différentes approches actuelles d’une éthique institutionnalisée ou restreinte à des experts s’avère toujours respectueuse de l’exigence d’un débat au sein de la cité. Dans ce domaine, j’attends beaucoup, certes, des initiatives parlementaires, mais également d’une mobilisation de la société dans ses différentes composantes. Avec modestie, nous situons notre projet en complémentarité avec d’autres réalisations de qualité qui s’efforcent de favoriser la médiation, la mise en commun d’observations, d’expériences, d’expertises dites « profanes » et de savoirs. Notre démarche n’est ni institutionnelle ni commerciale, mais relève d’une conception politique de nos obligations au service de la cité.

Militants de la dignité

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C’est ainsi qu’au sein de l’équipe qui s’est constituée pour créer le collectif « Plus digne la vie », nous avons été sensibles à l’usage, pour le moins équivoque, du concept de dignité appliqué au modèle de la « mort dans la dignité » que certains érigent pour revendiquer une dépénalisation de l’euthanasie. Ayant à cœur, dans nos objectifs, de défendre la dignité et les droits des personnes vulnérables, il apparaissait évident que les circonstances si délicates et particulières des fins de vie médicalisées justifiaient une approche significative. Cet enjeu constitue le propos majeur de cette première phase de montée en puissance du site, car les personnes malades et leurs proches aspirent à d’autres expressions du souci de dignité et de la solidarité sociale que leur mise à mort médicalisée. Dès lors, dans ce contexte de confusion savamment entretenue, il nous semble important de poser en des termes explicites nos responsabilités à l’égard d’une personne atteinte de handicaps ou de maladie incurable, s’agissant de sa dignité et de ses conditions d’existence en société jusqu’au terme de sa vie. De ce point de vue, nous sommes en parfaite conformité avec la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle constitue, selon moi, l’un des plus grands textes actuels de l’éthique politique par son souci de concilier les principes d’humanité et les aspects les plus concrets des dilemmes liés aux circonstances les plus extrêmes de certaines fins de vie. Toutefois, d’autres aspects de la fin de vie peuvent être envisagés à travers l’attention que nous consacrons aux activités de maraude, et tout particulièrement au collectif « Les morts de la rue », dont nous sommes très proches.

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Attribuer à la dignité une autre valeur politique, notamment en conférant une meilleure visibilité à ceux qui en assument le défi, constituer une passerelle, parmi d’autres, qui favorise une plus juste compréhension de ce qui se constitue d’essentiel là même où, trop souvent, notre société abdique, définit un champ assez ouvert et vaste pour ne pas tenter de tout circonscrire a priori. Nous sommes au début d’une démarche qui va solliciter de notre part une capacité de fédérer des enthousiasmes, des talents, des compétences dont dépendra le développement de « Plus digne la vie ». Les premières réactions et les soutiens qui nous sont proposés confortent dans le sentiment que nous répondons déjà à une attente, même si elle est encore à préciser. Je me fixe un premier bilan d’étape en décembre 2009, sachant que d’autres engagements nous contraignent à une ambition mesurée, progressive, puisque cette initiative procède d’une logique associative assumée par des bénévoles. Un indice, selon moi significatif de l’impact de notre action, tiendra à la faculté de réunir dans des projets communs des associations qui partagent des mêmes valeurs et apparaissent souvent assez démunies, seules dans leurs combats. Les idées ne manquent pas à cet égard. Les militants de la dignité, plus présents qu’on ne le pense à tous les niveaux de la cité, y compris dans les institutions, devraient être davantage reconnus dans les valeurs qu’ils incarnent et défendent. Parvenir à contribuer à une plus juste compréhension de ce qu’ils sont et de ce qu’ils font au quotidien, dans ces moments à la fois ordinaires et exceptionnels de la solidarité témoignée à l’autre, contribuera également à retrouver confiance en notre démocratie, plus digne qu’on ne le pense des principes qui la constituent. Ainsi, à titre d’exemple et pour me limiter à un domaine qui m’est familier, je considère particulièrement important de soutenir les priorités gouvernementales dans les domaines de la maladie d’Alzheimer, des handicaps, des cancers et des soins palliatifs. Car on sait qu’au-delà de causes spécifiques ces engagements touchent à la multiplicité d’autres enjeux démocratiques.

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Chacun assume ainsi ses responsabilités. Nous sommes dans notre rôle en faisant valoir certains principes susceptibles d’éclairer les décideurs politiques et de contribuer à la vie morale de la cité et, ainsi, à sa dignité.
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Janvier 2011 échec d'une loi
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