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 Emmanuel Hirsch, fin de vie

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MessageSujet: Re: Emmanuel Hirsch, fin de vie   Emmanuel Hirsch, fin de vie - Page 2 Icon_minitime16.01.20 14:01

Emmanuel Hirsch
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Sud-Paris-Saclay, directeur de l’Espace de l’Espace national de réflexion éthique maladies neuro-dégénératives
Libération, 21 septembre 2018

Les représentations sociales de la maladie d’Alzheimer (et des maladies apparentées) contribuent pour beaucoup à l’isolement, au repli sur soi et à l’exclusion, aux discriminations mais également au sentiment de perte de dignité. Le modèle prôné de l’autonomisme, dans un contexte sociétal où l’individualisme et les performances personnelles sont valorisés, s’ajoute à l’expérience d’une disqualification éprouvée comme une « seconde peine » par ceux qui vivent une vulnérabilité d’autant plus accablante qu’elle accentue parfois leurs dépendances. Les répercussions sur les proches se caractérisent alors avec la sensation d’un envahissement de l’espace privé par une maladie qui contribue parfois à dénaturer les rapports interindividuels, à déstructurer l’équilibre familial, à précariser, ne serait-ce que du fait de réponses insuffisantes en termes de suivi au domicile ou d’accueil en structures de répit ou en établissement. C’est dire l’ampleur des défis qu’il convient de mieux comprendre.

Déconsidération et disqualification

La fragilisation des repères identitaires et temporels génère chez la personne malade une forme singulière d’inquiétude et/ou de honte sociale au regard de la perspective d’un déclin possible des capacités, et de ce qu’elle donne à voir alors qu’elle souhaiterait tant ne pas s’exposer à cet affront supplémentaire. Ces maladies sollicitent l’implication et la responsabilisation des proches d’une façon particulièrement intense dès les premiers symptômes et l’annonce du diagnostic. Les sentiments de négligence, d’abandon et de désespérance qu’ils éprouvent, eux-aussi, conduisent parfois à des situations dramatiques de renoncements, de précarisation, voire à des cas tragiques de rupture, parfois même de maltraitance.
Comment préserver un rapport à la vie face au cumul de renoncements, de pertes et de deuils qui affectent la personne malade et ses proches, bien souvent dans un contexte social fait d’incompréhension et de relégation ? Comment maintenir une relation, dès lors que les conditions mêmes de l’échange s’étiolent au point de se détourner de la parole et de renoncer à l’usage des mots pour tenter de dire ce qui ne sera plus compris ? Comment, pour un proche, accepter, dans l’impuissance à faire encore comprendre son amour et sa considération, l’incapacité d’épargner la personne de ce qui affecte son humanité même ? La souffrance provoquée par le sentiment de déconsidération et de disqualification devient insupportable, au point, parfois, d’avoir pour envie de renoncer à poursuivre ce combat à mains nues.

Adaptation aux réalités pratiques

Au-delà de ces quelques considérations, abordons des réalités pratiques : celles d’un quotidien entravé par toute sorte de contraintes qui génèrent des souffrances à en devenir insupportables. Ces maladies qui affectent le cerveau se caractérisent par une forme singulière de chronicité qui doit être prise en considération dans les dispositifs de notre système de santé et tout autant dans nos choix politiques. Certaines questions s’imposent à nous. Comment penser un parcours de soins tenant compte des besoins des personnes malades et de leurs proches, suffisamment adapté et réactif pour répondre à des situations évolutives et parfois urgentes ? Comment, dans ce contexte, faciliter la vie à domicile des personnes dans un contexte humain et social bienveillant ? Qu’en est-il de la poursuite d’une activité professionnelle, d’un projet de vie lorsque les premiers signes de la maladie se manifestent chez des personnes jeunes ? Par quels dispositifs maintenir la continuité de soutiens professionnels indispensables, en phase évoluée de la maladie, sans que le coût financier imparti aux familles accentue l’injustice ou incite à renoncer aux soins ? De quelle manière recourir aux nouvelles technologies susceptibles de compenser une progressive perte d’autonomie, de préserver une qualité de vie et de maintenir la personne dans un cadre de vie adapté à ses choix ainsi qu’à ses possibilités ?
Plus encore que les autres maladies chroniques, ces maladies doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités, appelant ainsi à une approche du soin moins strictement médicale et curative que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver une qualité d’existence. La continuité des liens sociaux dans un contexte où la maladie peut affecter les facultés relationnelles de la personne, constitue un aspect majeur de l’attention que l’on doit à l’autre. À la mesure et au rythme des évolutions propres à la personne, en toute lucidité et de manière cohérente, la préoccupation consiste à reconnaître et à maintenir les capacités qui demeurent, les facultés qui, en dépit de leur progressive atténuation ou mieux de leur transformation, rendent encore possibles une évolution, un projet, aussi limitatifs soient-ils.

L’indispensable mobilisation

Il convient de mettre en œuvre un soutien soucieux du bien-être de la personne et donc d’une exigence de care respectueuse de son intégrité. Nos responsabilités en ce domaine concernent la préoccupation politique que l’on accorde aux besoins concrets de la personne malade et de ses proches dans son quotidien. À travers une indispensable mobilisation dont, à nos frontières, la Belgique, l’Allemagne ou la Grande-Bretagne peuvent notamment s’enorgueillir, notre visée devrait lui permettre de « vivre avec la maladie » selon ses choix, reconnues dans ses préférences et ses droits, intégrée à la vie de la société, et ainsi réhabilitée dans une dignité et une confiance qui ne lui sont pas discutées.
Au moment où les plus hautes instances de l’État vont décider du devenir de notre système de santé et de l’adaptation de la société aux nouvelles de solidarités à l’égard du grand-âge et de la dépendance, évoquer de tels enjeux en termes d’exigence démocratique peut éclairer autrement les arbitrages.
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MessageSujet: Re: Emmanuel Hirsch, fin de vie   Emmanuel Hirsch, fin de vie - Page 2 Icon_minitime16.01.20 14:12

on évoque la dignité du patient pour ne pas faire allusion à celle du chercheur...
On n'a pas conscience de naître, pourquoi cette volonté absolue de vivre sa mort et donc de mourir avant d'être Alzheimer ?
pour échapper à des pseudo-dictateurs qui ont fait échouer une loi en janvier 2011 ?
le cerveau est le seul organe mystérieux, accessible directement si le patient est décédé ?
Vous m'aidez à mourir, et je vous donne mon cerveau ?
je mélange tout, comme c'est curieux... ... ...
Jean Léonetti et ceux et celles qui adhèrent à son lobby ont donné une idée aux angoissés de la sédation terminale sans bouffe ni flotte, la tentative de suicide de ses propres constantes biologiques ( pour réduire cette sédation profonde jusqu'au décès ).
Jean Léonetti ne pouvait pas et ne devait pas faire de compromis même s'il le voulait ?
Ont-ils deux salaires, les employés des soins palliatifs ? des dons, oui, et comme c'est bien dommage...
c'est choquant de se faire traiter pour un AVC au-delà d'un certain âge ( obstination thérapeutique déraisonnable ) et pourtant c'est à la mode !
Emmanuel Hirsch, vous touchez combien comme salaire ? si l'euthanasie et le suicide assisté sont légalisé, vous aurez peut-être moins... Vous cotisez pour mon AAH alors je devrais fermer ma tronche ? je suis IMC dystonique, rien que çà, juste çà.. On a raté ma naissance, alors j'ai peur de rater ma mort... ... ... Pourquoi j'ai fait ce site ? parce que j'avais un petit espoir de faire bouger les choses. Maintenant je n'attends plus rien, Jean Léonetti s'acharne beaucoup trop depuis des années et j'ai tout quitté, je me suis repliée sur moi-même et je pense que le néant après la mort est plus facile à vivre que le paradis, l'enfer ou la réincarnation.
Qu'elle est noble et digne, la manipulation du monde palliatif...
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MessageSujet: Re: Emmanuel Hirsch, fin de vie   Emmanuel Hirsch, fin de vie - Page 2 Icon_minitime02.02.20 15:48

Soins palliatifs: révélation d'une théorie du complot
SANTÉ - La quatrième de couverture du livre(1) ne peut qu'inciter à s'engager dans la lecture d'un ouvrage dont on nous promet beaucoup. En réalité, les propos de Philippe Bataille ne relèvent pas d'une étude de sociologue, mais nous ramène tout simplement à un pamphlet. On ne peut que déplorer de la part d'un éminent sociologue, l'incapacité à dominer un discours convenu et conformiste. Cela dénature les quelques arguments évoqués dans ce plaidoyer hâtif, pour ne pas dire sommaire, visant à disqualifier les soins palliatifs et à les ramener de manière caricaturale à une pratique condamnable.
Par
Emmanuel Hirsch
Professeur d'éthique médicale à l'Université Paris-Saclay
03/10/2012 07:09 CEST | Actualisé janvier 3, 2020
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SANTÉ - La quatrième de couverture du livre À la vie, à la mort(1) ne peut qu'inciter à s'engager dans la lecture d'un ouvrage dont on nous promet beaucoup:

"Philippe Bataille, sociologue, directeur d'études à l'École des hautes études en sciences sociales, a mené une enquête pendant plusieurs années dans différentes unités de soins palliatifs en France, au plus près des malades, des mourants et de leurs proches. [...]"

S'ajoute à l'envie de découvrir cette réflexion, un entretien avec l'auteur publié dans Libération le 14 septembre 2012 au cours duquel il nous précise l'objet de sa recherche et mentionne, toutefois, que son investigation s'est avérée plus limitée dans le temps et, a priori, circonscrite à une unité de soins palliatifs (non identifiée):

"Depuis plusieurs années, je travaille au centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin où j'ai découvert, de l'intérieur, les contenus de plusieurs demandes d'aide active à mourir, y compris pour des enfants inconscients. J'ai aussi passé plusieurs mois dans un service de soins palliatifs. J'ai regardé, écouté, tout en me sentant confronté à ce qui était évident, apparent, mais que l'on ne voulait pas dire."


Philippe Bataille se propose ainsi non seulement de lever un grave malentendu mais plus encore de nous révéler une théorie du complot: celui que fomentent depuis des années, au cœur des réalités du soin, les professionnels et bénévoles des soins palliatifs. Ceux qui sont désignés sous sa plume comme les "palliativistes", une terminologie connotée qui semble leur révoquer toute dignité, idéologues d'un autre temps qui abuseraient d'un pouvoir arbitraire au mépris de la juste revendication d'une assistance médicalisée à la mort, du droit à l'euthanasie dont le sociologue affirme l'extrême urgence afin de conjurer une telle imposture.

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S'il est un malentendu à évoquer d'emblée (le sous-titre de l'ouvrage est Euthanasie: le grand malentendu) c'est que le propos ne relève pas d'une étude de sociologue, construite selon une méthodologie et une argumentation scientifiquement étayées, mais nous ramène tout simplement à un pamphlet, semblable à tant d'autres positions exprimées sous une forme ou une autre depuis des années.

On ne peut que déplorer de la part d'un éminent sociologue (dont les travaux consacrés aux personnes atteintes d'un cancer (2) constituent une si précieuse référence), l'incapacité à dominer un discours convenu et conformiste. Cela dénature les quelques arguments évoqués dans ce plaidoyer hâtif, pour ne pas dire sommaire, visant à disqualifier les soins palliatifs et à les ramener de manière caricaturale à une pratique condamnable, irrespectueuse des droits de la personne et n'ayant pour seul objectif que celui de mener un combat contre l'euthanasie: "Elle (la culture palliative) nait en combattant l'euthanasie médicale, comme elle affronte aujourd'hui la demande d'aider médicalement la mort, en fin de vie" (p. 38).*

Le livre de Philippe Bataille a certainement un grand mérite: celui d'avoir été rédigé et de constituer ainsi un témoignage révélateur des préoccupations très respectables de l'auteur. Toutefois sans véritable originalité, fait d'instantanés saisis au cours d'observations de terrain, brièvement commentés et conclus par des considérations définitives qui ne semblent pas appeler la moindre discussion. À la profondeur de l'analyse est préférée l'évocation imprécise, la saisie éphémère de moments happés au passage, l'effet de formule, alors que l'on pourrait tant attendre d'une investigation rigoureuse, d'échanges approfondis qui semblent refusés ou vains, de développements susceptibles de contribuer à notre compréhension. Car ce sociologue est assuré de son propos au point de n'être préoccupé que de ce qui serait susceptible de conforter son intime conviction, le reste important peu.

Ce cheminement à tâtons, au gré des rencontres et des impressions personnelles dans un univers pourtant complexe et difficilement réductible à un modèle unique (4), est significatif d'une démarche qui prétend apporter du discernement là où il ferait tant défaut. Faiblesse d'une entreprise essentiellement polémique, qui ne tente pas d'affronter les véritables enjeux pour leur préférer quelques réponses convenues et des sentences sans grande consistance. Cela explique probablement l'impact médiatique que devrait avoir cet écrit de circonstance (pour ne pas dire de combat) qui prétend exhiber des révélations, y compris dans des domaines difficiles et parfaitement connus (par exemple en réanimation néonatale ou en cancérologie) dont on sait la difficulté des réponses à leur apporter tant ils relèvent de situations spécifiques qui défient les systématismes. Ce livre s'insère sans équivoque dans le registre univoque des partisans d'une légalisation de l'euthanasie, sollicitant des anecdotes pathétiques, restituant des fragments d'existence qui ne peuvent que susciter l'attention et la compassion, mais en se gardant bien d'entreprendre le moindre approfondissement pour se limiter à une posture constamment critique au nom d'un moralisme qui ne se discute pas.

À quoi bon, dès lors, tenter de conférer à ce plaidoyer le statut d'une recherche en sciences humaines et sociales, si ce n'est pour conférer (à tort) une crédibilité, une légitimité scientifique à un simple texte d'opinion? Et je n'y verrais pour ma part que la juste contribution à un débat démocratique qui ne doit pas éviter la controverse et permettre ainsi à chacun d'exprimer utilement son point de vue. L'ouvrage de Philippe Bataille y trouverait du reste sa place, au même titre que d'autres prises de positions auxquelles j'accorde une grande attention pour autant qu'elles nous incitent à mieux cerner un domaine des plus sensibles et à prendre la mesure de la difficulté de décider, voire de légiférer là où convergent tant d'ambivalence et de considérations souvent contradictoires.

Cela étant, je ne peux qu'exprimer une grande réserve à l'égard de l'implacable réquisitoire dressé par Philippe Bataille, sans véritable argument pour convaincre, contre les soins palliatifs : "Le palliativisme entretient la confusion entre aide active à mourir et aide médicale à s'éteindre. Le consentement est contourné au point que le palliativisme s'en dispense ou dénie aux proches le droit de la faire valoir" (p. 121). Par ses excès mêmes (et ses outrances dans la mise en cause sans nuance de l'éthique des professionnels intervenant en soins palliatifs), l'auteur en arrive à décrédibiliser les quelques raisonnements qu'il s'efforce de produire.

Il en est de même pour sa présentation péjorative et dénaturée de la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, ou dans l'évocation de l'Observatoire national sur la fin de vie "voulu par Jean Leonetti en 2011, (il) s'est emparé de la mission de développement de la culture palliative sur toutes les situations de fin de vie. Il n'a de cesse depuis de réaffirmer l'idéal médical du palliativisme" (p. 113). Là encore, l'affirmation péremptoire et sans la moindre référence qui la justifierait se suffit à elle-même, comme si le chercheur n'avait cure d'adosser ses énoncés à des données précises. Comme s'il convenait de déconsidérer, de révoquer, de disqualifier en fait ce que signifient ces conquêtes en termes de droits, de dignité et de respect, afin d'en conclure que la seule réponse concevable aux situations humaines si délicates et douloureuses lorsque la médecine est confrontée à ses limites, serait l'euthanasie. On en conviendra, la démonstration mériterait d'être quelque peu étoffée, ne serait-ce que pour témoigner un minimum de respect à ceux qui sont éprouvés par des circonstances qui sont bien éloignées des controverses pour intellectuels. Il est vrai que l'effort d'une argumentation pertinente est plus difficile à assumer qu'un discours ramené à quelques considérations dogmatiques.

Il se fait que depuis près de trente ans j'accompagne dans mon champ de compétence celles et ceux qui ont permis à la France de bénéficier (tardivement) de cette culture des soins palliatifs, celle qui horrifie tant Philippe Bataille. Depuis des années, à ma place et sans avoir la prétention de prescrire aux professionnels ce qu'il conviendrait de faire selon une conception de l'éthique dont je conteste l'ambition normative, je partage avec eux le difficile de dilemmes assumés avec une exigence et un souci de l'autre qui impressionnent.

Il ne me paraît dès lors pas acceptable de ramener leur sens profond du devoir d'humanité et des valeurs de la démocratie à cette indifférence quelque peu perverse, à cette idéologie de l'acharnement à la vie, malgré tout et contre tous, évoquée par Philippe Bataille en des phrases cinglantes et définitives. Les soins palliatifs se sont constitués dans les années 1980 (3) en opposition à des postures d'abandon, de négligence et d'inhumanité, en proposant une autre conception éthique de la responsabilité soignante, une relation différente à la personne malade et à ses proches. Autant d'avancées déterminantes dans un contexte biomédical souvent réfractaire, qui ont pour beaucoup contribué à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la fin de vie.

C'est là où l'écrit de Philippe Bataille relève d'un grave malentendu, difficilement acceptable s'agissant d'une personnalité à ce point compétente en sociologie. Tout d'abord parce que ce livre ne dit rien (ou de manière fragmentaire et tendancieuse) de ce qu'est le quotidien d'une unité de soins palliatifs, la complexité d'histoires humaines singulières et de parcours dans la maladie très différents les uns des autres.

Rien de précis, de substantiel (au-delà de quelques anecdotes) des rencontres, des dialogues, des relations si particulières qui n'ont pas pour cadre exclusif un service dédié, mais qui interviennent dans d'autres contextes, y compris à domicile. Il ne dit rien de la mort solitaire, non accompagnée dans des institutions spécialisées ou des établissements d'hébergement pour personne âgées dépendantes, au service d'accueil des urgences (faute de lits disponibles dans les services spécialisés qui ont pourtant suivi pendant des années une personne), de ces personnes négligées au décours d'une complication, reléguées dans l'errance d'une fin de vie insupportable qui ne semble plus concerner qui que ce soit. Il ne dit rien en fait de ce qui se vit et s'assume d'essentiel dans l'indifférence générale (y compris de la part de nombre d'institutions), de ce qui se survit de si douloureux, de ce qui s'éprouve comme un défi, se partage simplement, humainement dans la sollicitude et la faiblesse d'un acte ultime et indispensable de solidarité. Il ne dit rien de ces paradoxes, de ces contradictions, de ces subtilités qui toujours échappent aux théories fugaces et requièrent une qualité d'attention et de discernement bien proche de la prudence et de l'humilité. Mais tous ces manquements volontaires, ces opacités, ces interprétations biaisées, constituent probablement le plus important enseignement tiré de la lecture d'u tel ouvrage. Car il révèle en creux l'urgence d'un questionnement d'autant plus justifié lorsque la tentative s'avère de ce point de vue si peu concluante faute d'avoir accepté, ne serait-ce qu'un instant, de prendre le risque d'une analyse en situation différente dans sa restitution d'un manifeste idéologique. On ne peut réduire les circonstances pour lesquelles certains prétendent détenir la bonne solution à la position si dérisoire du « pour ou contre l'euthanasie ». De tels enjeux sollicitent une autre maturité politique, une plus juste conscience de nos obligations en termes de solidarités concrètes. Il est d'une telle naïveté de prétendre aujourd'hui que cessera la mascarade et sera restaurée la dignité perdue d'une fin de vie humainement acceptable, simplement le jour où le législateur acceptera de légaliser l'euthanasie...

On l'aura compris, cette théorie du complot qui semble obséder Philippe Bataille au point de l'engager dans un militantisme à l'emporte pièce si peu convaincant, rend infiniment fragile une position qui tente, avant toute autre considération, de se légitimer en diabolisant ses adversaires. Ils sont ainsi ramenés, contre l'évidence même, à la condition de professionnels dévoyés, acharnés à imposer leurs principes au mépris des droits de la personne malade. De tels procès à charge ne peuvent qu'inciter à se demander quels mobiles provoquent une telle violence, un tel mépris, au nom d'une posture éthique dont on ne discerne en rien les fondements. La fin de vie d'une personne mérite mieux que cette rhétorique à seule visée polémique, ce qui explique mon extrême déception alors que j'attendais tant des observations d'un sociologue ainsi qu'elles nous étaient promises.

Le courage de François Hollande aura été de trouver, pour ce qui le concerne, les mots justes et la prudence nécessaire en annonçant le 17 juillet dernier la mise en place d'une mission présidentielle de réflexion sur la fin de vie. Nous attendons de cette initiative politique forte qu'elle nous permette de nous élever, cette fois enfin, au-delà des témoignages immédiats et des considérations idéologiques, afin d'envisager avec gravité, responsabilité et cohésion nos responsabilités démocratiques aux côtés de la personne qui va mourir.

____________________

(1) Philippe Bataille, À la vie, à la mort. Euthanasie : le grand malentendu, Paris, Autrement, 138 p.

(2) Un cancer et la vie. Les malades face à la maladie, Paris, Balland, 2003.

(3) M-H Salamagne, E. Hirsch, Accompagner jusqu'au bout de la vie, paris, Cerf, 1991,2012 (réédition).

(4) Fins de vie, éthique et société, E. Hirsch (Coll.), Toulouse, ères, 2012.
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