Vers une médecine de l'incurable

Vers une médecine de l'incurable
Le Monde.fr | 26.07.2012 à 09h20

Par Jean-Christophe Mino, Marie-Odile Frattini, Emmanuel Fournier


Le président de la République a décidé de la création d'une mission sur la fin de vie confiée à Didier Sicard. Espérons que cette initiative permette, au-delà des controverses sur l'euthanasie, d'amorcer une réflexion de fond sur un enjeu sanitaire et social majeur pour notre société. En effet derrière les débats en cours se profile pour chacun d'entre nous, patients ou bien portants, proches ou personnes malades, personnes âgées ou familles, une révolution de la médecine. C'est que nous avons une conception de l'action médicale dépassée.
Depuis l'après-guerre, nous concevons la médecine comme une activité avant tout curative, désignant les traitements s'attaquant au processus morbide avec une efficacité variable, définitive ou momentanée. La notion de faire contre la maladie est dominante ainsi que le suggèrent de nombreuses expressions archétypales ("il faut se battre", "la lutte", "l'arsenal thérapeutique"...).

Or cette conception atteint aujourd'hui ses limites et il ne suffit pas d'attendre la toute fin de vie pour être confronté à l'incurabilité. C'est le cas de très nombreuses maladies notamment en phase avancée qui touchent, faut-il le rappeler, plusieurs millions de personnes : maladies chroniques, maladies dégénératives ou systémiques, cancers non maîtrisés, maladies génétiques, handicap sévère et soins palliatifs.

Si elle est fortement "mobilisatrice", la conception curative dominante est aujourd'hui de plus en plus inadaptée. Elle peut légitimer certaines interventions médicales sans toujours les contrebalancer par des considérations d'inconfort ou de répercussions néfastes. Elle ne les inscrit pas forcément dans une perspective permettant de mettre en regard les objectifs médicaux et les enjeux existentiels. La métaphore belliciste oublie ainsi que les personnes ne se contentent pas de lutter "contre" leur maladie, mais qu'elles doivent avant tout "vivre avec".

Nous pensons que la médecine doit aussi endosser, en s'organisant explicitement pour ceci, une autre fonction, celle d'un secours pour mieux ou moins mal vivre, pour "faire face" et "faire avec" le mal, et pas seulement pour faire contre lui. De telles pratiques existent déjà sur le terrain, notamment dans les champs de la médecine générale, de la gériatrie, de la prise en charge des maladies chroniques (mucoviscidose par exemple), du handicap ou des soins palliatifs. Mais si de très nombreux professionnels font face tous les jours à ces problèmes, c'est d'une façon cachée, parfois honteuse, en tout cas peu connue et reconnue par la médecine officielle.

En retournant le stigmate de "l'incurable" en une pratique efficace et utile, nécessaire pour les personnes malades et leurs proches, nous jugeons indispensable la formalisation d'un modèle médical que l'on pourrait nommer, pour provoquer la réflexion, une "médecine de l'incurable". Une telle médecine présente trois lignes de force principales : clinique, éthique et politique. Tout d'abord, une médecine de l'incurable est une pratique clinique efficace qui cherche sciemment à articuler le traitement de la maladie avec la qualité de vie du malade. Les gestes, les discours et les décisions des professionnels renvoient à un enjeu prioritaire : concilier la prise en charge médicale avec le traitement de l'inconfort et la vie quotidienne.

Tout en dispensant les soins, il s'agit de permettre aux personnes de vivre les sensations les moins douloureuses possibles et ainsi, d'entretenir un rapport plus pacifié avec leur corps et les soins. Cette approche est indispensable pour le malade. C'est un exercice complexe qui nécessite savoir faire et compétences techniques, très loin d'une médecine au rabais. Il suppose aussi de donner la parole au patient et de considérer celui-ci comme un sujet capable de déterminer son propre bien. Cette reconnaissance va de pair avec la nécessité de négocier en permanence la prise en charge, sans attitude d'autorité ou compassionnelle. En restant attentif au point de vue du malade, la médecine de l'incurable cherche alors, à côté du soulagement de symptômes, à diminuer la charge liée au véritable "travail" pour vivre avec une maladie et des soins, charge à la fois physique, cognitive et psychique.

Le fil directeur d'une telle médecine n'est donc pas tant à rechercher dans le type d'actes opérés que dans le but et la logique pratique qui président à l'arbitrage des choix. Elle concerne tout à la fois les rationalités et les objectifs des pratiques professionnelles, la façon de réfléchir aux problèmes notamment éthiques et de prendre les décisions, la manière de collaborer et de se mettre d'accord sur les raisons au nom desquelles on intervient. Ce qui spécifie cette logique est, selon un double objectif de maintien de l'état de santé et de diminution de l'inconfort, de la charge face à la maladie, d'ordonner un ensemble d'actions, traitements curatifs, interventions contre le mal être et supports à la vie quotidienne. En permettant de ré-agencer la place des traitements curatifs dans la prise en charge, ce modèle ne se situe pas en opposition à la "médecine curative". Il permet plutôt de réorienter les moyens et les fins de l'intervention thérapeutique.

Afin de pouvoir s'inscrire dans le fonctionnement même des structures et de l'exercice médical, ce modèle demande des politiques d'organisation et de financement adaptées. La médecine s'exerce aujourd'hui dans le cadre d'une immense chaîne de travail reliant des dizaines d'acteurs. Son fonctionnement concerne un système de soins tout entier. Ainsi, promouvoir une médecine de l'incurable nécessite un véritable travail en équipe pluridisciplinaire et que les relations entre les établissements et les secteurs institutionnels (hôpital, médecine de ville, structures médico-sociales) évitent autant que possible les ruptures et les incohérences de prise en charge. Cette médecine doit s'appuyer sur un soutien des responsables politiques et des gestionnaires au moment où la valorisation économique, notamment à l'hôpital, encourage essentiellement les actes techniques.

Ainsi, une médecine de l'incurable ne peut que s'appuyer sur une organisation des soins intégrant explicitement dans la prise en charge des objectifs de confort, d'écoute, de soutien relationnel et social, et de continuité, à côté d'objectifs de maintien ou de réhabilitation de l'état de santé. Son développement appelle une stratégie créative d'élaboration de nouveaux outils, pratiques innovantes et modes d'organisation destinés à faire évoluer le fonctionnement de la médecine et à promouvoir la qualité de vie.

En mettant en avant l'expérience du patient et la qualité de vie, formaliser de telles pratiques professionnelles nous semble indispensable pour aider les personnes à mieux vivre avec la maladie grave. Un champ de pratiques et de recherches innovantes s'ouvre, qui permettrait à notre médecine de s'adapter, sciemment et en l'assumant ouvertement, aux évolutions et aux défis liés au vieillissement de la population et à la multiplication des maladies graves de longue durée. Tout ceci nécessite donc d'expliciter, d'inventer et de diffuser des pratiques ne se limitant pas à l'idée d'un "combat" mais concevant aussi l'action médicale comme une aide à composer avec la maladie, une protection active de certaines souffrances, un exercice de soulagement et de soutien. On pourrait alors développer et enseigner ce nouveau modèle épistémologique et éthique d'intervention médicale et soignante. La vie étant ce qu'elle est, mortelle à tout coup, les pathologies étant ce qu'elles sont, non toujours curables, il serait illogique que la médecine limite son rôle au combat pour leur éradication.

Jean-Christophe Mino, Marie-Odile Frattini, médecins chercheurs, directeurs du Centre national de ressoruces soin palliatif ; Emmanuel Fournier, professeur à la faculté de médecine Pierre et Marie Curie, Paris 6, responsable du département universitaire "Ethique, douleur, soins palliatifs".