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 Le "palliativisme",c'est quoi ???

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MessageSujet: Le "palliativisme",c'est quoi ???   19.09.12 11:59

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"Les malades sont culpabilisés de vouloir hâter leur propre mort"
LE MONDE | 19.09.2012 à 10h58 • Mis à jour le 19.09.2012 à 11h26

Par Cécile Prieur (propos recueillis)


Une manifestation en faveur des soins palliatifs à Paris en janvier 2011. | AFP/JACQUES DEMARTHON
C'est un texte coup de poing qui devrait secouer les médecins et soignants des soins palliatifs. Sociologue, directeur d'études à l'Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS), Philippe Bataille publie, mercredi 19 septembre, A la vie, à la mort. Euthanasie, le grand malentendu (Autrement, 128 pages, 12 euros). Ce récit est le fruit de plusieurs années d'observation dans une unité de soins palliatifs de la région parisienne.
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Dans cet ouvrage émaillé d'exemples poignants de patients en fin de vie, Philippe Bataille dénonce ce qu'il appelle le "palliativisme", soit le déni, par les médecins des soins palliatifs, de la demande de mort qui hante parfois leurs services. Alors que François Hollande a demandé au professeur Didier Sicard, ancien président du comité d'éthique, de réfléchir à la possibilité d'aller plus loin que le cadre législatif actuel, le sociologue souhaite replacer le débat sur le seul terrain qui vaille à ses yeux : celui du respect du consentement des patients, au nom du droit des malades à disposer d'eux-mêmes.

Dans votre livre, vous attaquez durement les soins palliatifs en dénonçant certaines de leurs pratiques soignantes. Pourquoi ?

Je n'attaque pas les soins palliatifs en général, qui font très bien leur travail d'accompagnement en fin de vie. Ce qui pose problème et que je dénonce, c'est une certaine déviance des soins palliatifs que j'appelle le "palliativisme" : une forme d'idéologie poussée à l'extrême de l'application de l'adage des soins palliatifs selon lequel on ne doit jamais hâter ni retenir la mort. Les soins palliatifs veulent faire en sorte que la mort ne soit pas le produit de la médecine et encore moins le produit d'une volonté ou d'une intention. La mort doit venir naturellement, le médecin se "contentant" de soulager les douleurs. Or, il y a des patients incurables qui ne souhaitent pas mourir de cette façon. Ils sont fatigués après des traitements qui les ont souvent épuisés, et ils demandent d'en finir car ils sont arrivés au bout du chemin.

Qu'est-ce que cela veut dire pour un malade ?

Qu'il ne se passe rien. Quand Michel Salmon, un patient atteint d'un locked-in syndrom après un AVC, demande à mourir, il ne se passe rien. Car la demande d'en finir, la demande d'un arrêt de vie, qui nécessiterait un geste actif, est systématiquement bloquée par le palliativisme. Les médecins ont opposé à M. Salmon l'impossibilité de ce geste actif et l'ont renvoyé à l'application de la loi Leonetti sur la fin de vie, qui a théorisé le fameux "laisser-mourir". M. Salmon a dû subir l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation accompagné d'une sédation. Cela a duré vingt jours avant que son coeur lâche enfin.

Vous dites que c'est un déni du malade ?

Je dis que nous sommes en face d'une contradiction. La société et la médecine invitent de plus en plus le malade à être acteur de sa maladie. Cette évolution, actée par la loi sur le droit des malades de 2002, vient buter sur la loi Leonetti, qui dénie au contraire au patient la possibilité d'être acteur de sa maladie (donc de sa vie) jusqu'au bout. Et ce au nom d'un idéal médical, d'une approche philosophique, morale et politique qui fait le fondement du palliativisme. C'est l'idée que le malade n'est plus en capacité de décider pour lui-même car il serait en situation de vulnérabilité. Le patient est disqualifié. Car, si on le considère comme vulnérable, on peut le déposséder de son libre arbitre au nom de la solidarité collective. Le patient est vu comme un enfant, un bébé ne se possédant plus, et toute revendication d'en finir est interprétée comme une volonté de maîtriser sa mort et d'en imposer les conditions au monde de la médecine.

Et cela, c'est illégitime ?

Du point de vue des médecins palliativistes, oui. Et d'ailleurs, si le malade exprime ce désir, ce sera interprété comme la preuve de sa vulnérabilité et la nécessité de le prendre en charge. Le monde médical évacue le débat nécessaire sur la conduite à tenir face à ces malades qui réclament d'en finir, au nom de l'interdit de tuer. Pire, à l'intérieur du monde médical, ce débat a été capté par les soins palliatifs, qui, tout en étant entièrement tournés vers la mort du patient, ne lui laissent aucune place sur la manière d'aborder sa mort et de faire part de ses propres volontés.

En réalité, la médecine est mal à l'aise face à cette possibilité de donner la mort : elle sait qu'on peut aller très loin, techniquement, dans le prolongement de la vie. Il y a là un vertige de la médecine face à ses possibilités et à sa toute-puissance. D'où un vrai blocage face à ce geste possible et la construction de tout un appareillage idéologique pour développer une sorte d'idéal de la mort douce.

Pourtant, les soins palliatifs ont coutume d'affirmer que les demandes d'euthanasie s'effacent si on traite la souffrance physique et psychique...

Ce n'est pas vrai, mais les malades n'osent même plus le dire. Ils sont culpabilisés d'avoir envie de hâter leur propre mort, et leurs proches aussi. L'interdit de tuer est tel qu'on ne peut même plus penser ou désirer que son proche meure, au risque d'être accusé de vouloir le tuer. Il y a là une dimension terriblement normative dans l'accompagnement : les proches viennent-ils assez voir leur parent mourant, souvent, longtemps, pas longtemps, combien de fois ? Tout cela fait l'objet de regards, d'échanges cliniques par les soins palliatifs.

La loi permet cependant aux patients de faire valoir leur volonté, notamment par le biais des directives anticipées...

Les directives anticipées ne sont pas respectées. Dans mon livre, je donne l'exemple du sociologue François Ascher : avant d'être en phase terminale de sa maladie, il a fait appel à des médecins, s'est renseigné sur les possibilités de la loi et a consigné clairement ce qu'il voulait dans des directives anticipées – il souhaitait mourir à domicile, qu'on l'endorme et ne plus jamais se réveiller, ce qu'on appelle une sédation terminale. Eh bien ces directives ont été bafouées et ridiculisées par le médecin de service, qui ne voulait pas s'y soumettre. Et la sédation ne lui a pas été accordée (il a été régulièrement réveillé), au prétexte qu'il "voulait se donner la mort".

Dans le cas de François Ascher, comme dans d'autres, ce qui n'est pas supporté par les médecins, c'est d'utiliser la médecine comme une technique permettant au patient de ne pas affronter sa mort ou de ne pas aller au terme de sa maladie. On arrive ainsi à des situations qui ressortissent véritablement de la cruauté pour ceux qui les vivent. Quand quelqu'un a vraiment décidé de partir et qu'il en est empêché, quand c'est décidément très long, on peut parler de déni de soins et de maltraitance.

Que préconisez-vous ?

Il me semble impératif de réintroduire la parole du malade et d'entendre ce qu'il a à dire de sa propre fin. Les médecins opposés à l'euthanasie caricaturent la demande d'aide active à mourir comme si c'était une demande autoritaire, ils dénoncent la volonté de maîtrise, grossissent l'influence réelle de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité – dont je ne partage pas les revendications. Alors que ce n'est pas de cela qu'il s'agit. Il ne s'agit que de quelques demandes exceptionnelles par an, qu'on doit traiter, au nom du droit des malades et du respect de leur consentement. En quoi serait-on un moins bon médecin quand on regarde la maladie tuer le patient ou quand au contraire on l'accompagne dignement, avec un geste actif, au moment où il le réclame et de manière évidemment contrôlée ?

Qu'attendez-vous de la mission du professeur Didier Sicard mise en place par François Hollande sur la fin de vie ?

J'attends qu'elle mette en oeuvre la proposition 21 du candidat Hollande qui s'est engagé à ce que tout malade en phase terminale puisse bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. Il faut ouvrir une exception d'euthanasie, accordée par un collège de médecins, à l'image de ce que préconisait, justement, le Comité d'éthique, en 2000, quand il était présidé par Didier Sicard. Cela n'ouvrirait en rien la voie à des milliers de cas, comme les détracteurs de l'euthanasie l'affirment. Nous devons trouver les procédures qui permettent de satisfaire cette demande au cas par cas. Il faut sortir de cet absolu interdit de tuer.
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MessageSujet: Re: Le "palliativisme",c'est quoi ???   30.09.12 18:22

Une agonie comateuse de 20 jours ?

Le monde est FOU ! ! ! et il n'en a même pas conscience ! ! !

Je préfère être pîquée comme un chat,c'est évident !!!!!!!!!!!!!!!!! sauf que le chat n'a pas conscience d'être pîqué,mais moi j'aurai conscience d'être pîquée.

Parfois j'envie les condamnés à mort aux USA.Ils connaîssent le lieu et la date de leur mort,ils vivent leur mort.Ils n'ont pas choisi de la vivre,çà,c'est un autre problème.
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MessageSujet: Re: Le "palliativisme",c'est quoi ???   30.09.12 18:36

Je regrette,MAIS l'agonie comateuse de plusieurs jours,çà,çà s'appelle de

l'ACHARNEMENT PALLIATIF.

Faut pas prendre les patients pour des cons...
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MessageSujet: On mélange l'aide A MOURIR et A S'ETEINDRE    01.10.12 15:03

Société


«On mélange aide à mourir et à s’éteindre»


14 septembre 2012 à 19:07



( © AFP Etienne Ansotte)



Interview L’euthanasie revient au cœur du débat avec la mission Sicard, réclamée par le Président. Le sociologue Philippe Bataille estime que cette question éthique et humaine doit s’affranchir du champ médical.


Par ERIC FAVEREAU
Débat sans fin. A la vie à la mort. La loi Leonetti sur la fin de vie médicalisée a beau avoir été votée à l’unanimité en 2005, rien n’est réglé. Au point que le président de la République a rouvert le dossier, «partisan de permettre, dans certaines conditions et pour certains malades, un geste actif qui provoquerait la mort». En juillet, il a nommé le professeur Didier Sicard, ancien président du Comité national d’éthique, «à la tête d’une mission de fin de vie». François Hollande souhaite avoir des moyens de discussion sur des «cas exceptionnels» qui pourraient appeler un «acte médical assumé». Et il a insisté «sur le fait que ce débat doit se faire dans l’apaisement, en refusant les caricatures, les polémiques et les batailles».

Certes, mais est-ce possible tant la confusion et les malentendus altèrent le sujet ? Les uns accusent les autres de vouloir «légaliser» le meurtre ; les autres accusent les uns d’être des idéologues de la vie à tout prix. Et au milieu, le citoyen-patient continue, dans des sondages bien orientés, à se déclarer à 80% pour l’euthanasie. Mais de quelle euthanasie s’agit-il ? Quel rapport y a-t-il entre un jeune, lourdement handicapé, qui ne veut plus vivre et demande qu’on l’aide à mourir, et une personne très âgée qui vient de subir dix chimiothérapies et souhaite s’endormir ? Quel lien avec ces nourrissons nés handicapés et maintenus en vie par la seule médecine ?

La loi de Jean Leonetti a joué à tout prix le consensus. Elle a donné un cadre à l’arrêt de traitement, en obligeant le médecin à suivre l’avis du patient si celui-ci est conscient. Mais c’est au médecin de décider si le malade n’a plus sa tête. En tout état de cause, aucun geste délibérément mortifère n’est possible, même si la loi autorise le recours aux médicaments, qui soulagent la douleur, mais augmentent le risque de la survenue du décès (le fameux «double effet»).

Philippe Bataille, sociologue, a longtemps travaillé dans des services de soins palliatifs. Son livre, A la vie, à la mort, qui paraît le 19 septembre, dénonce le piège des soins palliatifs qui, selon lui, ferme la controverse. «Entendez ce que vivent les gens», écrit-il. Didier Sicard, à la tête de sa mission, n’y est pas opposé : «Je veux provoquer de l’embarras pour tout le monde et sortir la fin de vie du strict médical.» Après huit débats, il rendra son rapport avant la fin de l’année. Enième rapport?

Directeur de recherches à l’Ecole des hautes études en sciences sociales, Philippe Bataille a pris la succession de Michel Wieviorka à la tête du Centre d’analyse et d’intervention sociologique (Cadis). Spécialiste des questions de discrimination, puis des malades du cancer, il a enquêté sur la fin de vie médicalisée. C’est l’objet de son livre A la vie, à la mort, où il a le courage et l’honnêteté de regarder la mort en face. Et d’ouvrir un débat indispensable dans un pays où se voiler la face demeure la règle.

Autour de l’euthanasie, de la fin de vie médicalisée et des soins palliatifs, vous évoquez dans votre livre un grand malentendu. Quel est-il ?


On est face à une grande hypocrisie ou devant un grand silence. On ne veut pas entendre ce qui est dit ni voir ce qui est vécu par les patients ou leurs proches. On mélange tout. D’un côté, il arrive que des patients viennent avec une demande d’aide active à mourir, mais c’est souvent exceptionnel. En tout cas, il est exceptionnel que cette demande soit portée de façon répétée. Et de l’autre, il y a - et c’est très diffèrent -, ce que j’appelle une demande médicale à s’éteindre, c’est-à-dire des patients en fin de vie, et qui veulent simplement s’en aller.

Or, ces deux situations sont désormais mélangées par l’interdit de tuer que s’impose la médecine dans sa lutte contre l’euthanasie. On va parler de suicides assistés, de demandes d’euthanasie, d’assistance à mourir. Or, cela ne correspond pas aux situations réelles. Ce sont des termes confus qui vont jusqu’au soupçon, voire à l’accusation du crime.

Mais où est le malentendu ? Dans cette confusion ?


Il est de recevoir et de croire que l’aide médicale à s’éteindre se traite comme l’aide active à mourir, en posant toujours la question : est-on face à une demande d’euthanasie?

Cette question est indécente : nous sommes face à un autre cas de figure. Celui des patients en fin de vie qui savent qu’ils vont mourir. Certains, par exemple, en sont à leur énième chimiothérapie, ils ont conscience que cela ne sert plus à rien, qu’ils vont mourir dans peu de temps : c’est ce que l’on peut appeler une assistance médicale à mourir. Ce n’est en rien un appel au meurtre ni même l’abandon d’une vulnérabilité.

Vous avez un exemple ?


Je raconte l’histoire de Fania. Elle a choisi de venir dans un service de soins palliatifs, après s’être battue longtemps, et avoir même été exposée à un acharnement thérapeutique qu’elle souhaitait alors. Le dernier mois, elle avait été ainsi opérée quatre fois. Il fallait arrêter. Elle a consenti, épuisée et s’estimant mourante, à aller dans un service de soins palliatifs. Après quelques jours passés à réclamer que sa vie ne soit plus prolongée, ses douleurs se sont un peu apaisées, elle s’est requinquée, allant jusqu’à entrevoir la possibilité de renouer avec un peu de sa vie sociale. Elle ne réclamait pas que sa vie s’écourte, mais qu’elle soit confortable et agréable jusqu’au bout.

Puis, la fatigue est revenue, elle a demandé que cela s’arrête désormais pour elle, que plus rien n’assiste ou ne prolonge son existence. Fania disait qu’elle avait consenti à des traitements acharnés pour vivre plus longtemps, mais cela était fini maintenant : elle estimait qu’elle était parvenue au terme des effets bénéfiques des soins palliatifs. Mais voilà, les médecins ne voulaient pas, estimant qu’il fallait attendre une complication médicale, une infection, une hémorragie, une occlusion, pour arrêter certains traitements.

Mais Fania ne voulait pas de ce temps de vie, dont elle ne profitait plus. C’est là que résident la confusion et le malentendu : la mort, au bout de la maladie grave, prend souvent cet aspect indécis qui va faire ensuite le lit de la culture palliative. Bien des questions se posent. Y a-t-il un consentement à l’agonie ? Que penser de ces dialogues médicaux qui n’aboutissent pas ? Le consentement est -il respecté en toutes circonstances en soins palliatifs ? Le malentendu est là manifeste, et on ne l’entend pas.

Mais la loi Leonetti n’était-elle pas censée répondre à ce type de situation…


Oui, mais elle n’y répond pas. Elle est à la base même de ce malentendu. La loi Leonetti a mélangé toutes ces situations : elle a unifié l’improbable, par la force de l’interdit de tuer qui la structure, tout en légalisant le silence de l’hôpital qui délivre la mort, avec le double effetd’un produit qui tue sans le dire. Là s’installe le palliativisme que je dénonce.

C’est-à-dire…

Un peu d’histoire : le palliativisme est le produit d’un combat à l’intérieur du monde médical contre l’acharnement thérapeutique. Ce combat remonte aux années 70, et il s’est développé par opposition aux arguments d’alors du philosophe et médecin Georges Canguilhem. Pour celui-ci, toutes les décisions médicales ne relèvent pas d’une loi générale. Le geste actif de l’aide à mourir ne peut-être qu’exceptionnel, parce qu’il engage le médecin en tant qu’individu dans une relation singulière. Cela relève d’une «clause de conscience», dans le lien qui se forge entre un soigné et la médecine. C’est pourquoi, tout en reconnaissant le droit de chacun à faire valoir sa volonté de mourir, Canguilhem s’opposait à une légalisation pro-euthanasie, tout en appelant à l’élaboration des procédures qui la réalisent. Il ne s’opposait pas par principe et admettait le droit de réclamer la mort. Mais il fallait à chaque fois trouver la bonne procédure dans les cas d’aide active et permettre au médecin d’accompagner son patient dans les cas d’épuisement du corps par l’âge ou la maladie, souvent les deux.

Mais que vient faire le palliativisme ?


Il existe, dans les années 70, une réaction médicale à cette proposition de Canguilhem. Des médecins commencent alors à dénoncer l’acharnement thérapeutique d’un côté, et l’abandon du mourant de l’autre. Est valorisé l’accompagnement soignant, sans réponse curative. On sort du message médical de l’espoir et de la guérison au bénéfice, dans les années 90, de la lutte contre la douleur.

Mais n’est-ce pas une attitude «juste» ?


Peut-être, sauf que, dès le départ, il y a un malentendu : tous les termes d’un débat de société se referment sur l’identité médicale. Le palliativisme s’offre en France comme la seule réponse à la mort par acharnement thérapeutique ou par abandon médical. Il capte le débat, l’enferme, et il moralise la décision de la mort médicalisée.

Or, dès les années 70, est apparue une demande de mourir pour des patients que l’on avait amenés dans des parcours thérapeutiques interminables, qui s’allongent toujours bien au-delà de l’espoir. C’est pour cela qu’il faut sortir de la seule pratique médicale.

Vous écrivez que «soigner un mourant reste toujours une improvisation»…


Oui, car au fond chaque mort est une situation, chaque individu, une personnalité. La mort nous ramène au sujet unique. Elle ne se décide pas.

Votre analyse part d’un travail de terrain. Comment avez-vous procédé?


Depuis plusieurs années, je travaille au centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin où j’ai découvert, de l’intérieur, les contenus de plusieurs demandes d’aide active à mourir, y compris pour des enfants inconscients. J’ai aussi passé plusieurs mois dans un service de soins palliatifs. J’ai regardé, écouté, tout en me sentant confronté à ce qui était évident, apparent, mais que l’on ne voulait pas dire.

Je pensais me trouver face à des situations, j’ai eu affaire à des gens. Et pourtant, ce sont eux que le palliativisme ne voit pas. J’ai observé des accompagnants qui génèrent des situations d’incompréhension qui confine à la cruauté. Les malades ne comprennent pas ce qu’ils disent, ce qu’ils veulent ; c’est insupportable et cela laisse des traumatismes sur la mort.

A vous lire, ce n’est pas le grand malentendu, mais plutôt le grand mensonge ?


Je ne dirais pas le mensonge, mais il y a parfois une mise en scène grotesque, jusqu’à renverser les droits des malades contre la parole du patient et de son proche, par exemple en tenant pour caduques des directives anticipées pourtant limpides et légales, ou en mettant en doute la qualité de la personne de confiance. C’est cela que je dénonce. En plus, cela s’est fait au nom d’un combat médical contre l’euthanasie qui est une question sociale, éthique et humaine, avant d’être politique et juridique. C’est pour cela que la domination du palliativisme doit être dénoncée, dès lors qu’elle entrave toute évolution de la discussion sur qu’est-ce que la transgression de délivrer la mort qui se réclame.

Mais est-ce vraiment un problème ?


Oui, car il y a des perdants comme toujours quand les choses ne sont pas claires. Quand les patients ou leurs familles arrivent dans ces services, ils réagissent. Un grand nombre de ces patients ont envie que cela s’arrête. Et c’est d’ailleurs une des raisons de leur arrivée en soins palliatifs. Au début, paradoxalement, beaucoup sont contents d’avoir une tranche de vie en plus. Mais après ? Bien des agonisants ne comprennent pas ce qui leur arrive. Ils réalisent, seuls dans leur lit, que la mort les attend sous les yeux du médecin qui la regarde venir et agir.

En face, on leur renvoie la figure impossible, celle de la belle mort. Mais pour qui ? Réussir la mort et la rendre «belle» ou «bonne», ce ne sont que des propos de soignants, pas des propos de malades qui la voient venir. Sans parler des proches qui ne savent plus quoi penser, alors que les idées de suicide, par anticipation des dégradations corporelles finales, gagnent dans la population.

Peut-on parler de tromperie ?


Non, d’autant qu’il y a des moments où les situations se passent bien, précisément quand on respecte la parole du patient.

Vous racontez des scènes terribles : le désarroi des équipes palliatives quand le patient meurt trop vite. Comme si elles avaient mal travaillé.


Oui. Ne pas mourir trop vite est une condition favorable pour une entrée en Unité de soins palliatifs (USP). Du reste, si cela s’annonce rapide, vous restez aux urgences sur votre brancard.

Je raconte l’histoire d’une patiente. Une femme âgée. Elle arrive. Elle meurt dans la nuit. L’équipe soignante est perplexe. Le lendemain, sa fille apporte des fleurs pour remercier l’équipe. Et j’ai été surpris, car les fleurs sont laissées à l’abandon. En fait, comme la mère est morte dans la nuit - rapidement donc, comme elle le souhaitait surtout, en présence de sa fille - planait le soupçon du crime. Mais quel crime ? Simplement, d’avoir vu réaliser le schéma d’une mort qui ne «traînait pas». Mais c’est ce que souhaitent la plupart des patients qui arrivent en USP.

Je ne sais pourquoi, on se met à revaloriser l’agonie. Le palliativisme devient une médecine intrusive dans le champ psychologique, social et humain, personnel et affectif, relationnel et d’éthique du sujet. De quel droit se mêle-t-on ainsi de l’intime ? Pourquoi l’interdit d’euthanasie en vient-il à perturber le contenu humain d’une relation de médecine et de soins qui a depuis toujours tenu compte de l’accompagnement ultime du patient ?

Mais toutes les médecines sont intrusives…


Certes, mais elles s’interrogent sur leurs intrusions. Et elles doivent comprendre qu’avec le consentement, c’est le patient qui pose les limites, et non le contraire, ce qui est à l’inverse de l’éthique médicale moderne.

Dans le palliativisme, ce que m’inquiète c’est que nous sommes parvenus à des situations où l’on se dispense du consentement de la personne ou des proches. Quand il pose problème, le consentement est évité. On dit alors que ce n’est plus une question médicale et on la déplace vers le moral.

Vous vous étonnez également des drôles de pratiques de sédation.


Oui. Ce sont des pratiques qui résonnent comme une loterie. Le patient veut qu’on l’endorme. On l’endort, mais toutes les vingt-quatre heures, on vient le réveiller pour savoir s’il est toujours d’accord. Est-ce bien humain ? Je parle là de cruauté, c’est incompréhensible. Le mot cruauté convient parfaitement.

Vous racontez l’histoire du sociologue François Ascher.


Elle est terrifiante. Atteint d’un cancer très agressif, François Ascher avait tout préparé. Il voulait mourir chez lui. Il a pris toutes les précautions pour que son choix de mourir parmi les siens n’impose aucun tourment. Il avait écrit des directives anticipées très claires : «Je demande à ma femme de faire en sorte qu’une sédation soit pratiquée sans réveil provoqué.» Il avait reçu l’accord des équipes.

Or, rien ne s’est passé comme prévu, il s’est réveillé car il n’a pas eu de sédation. Sa femme s’est sentie dupée par cette équipe mobile de soins palliatifs qui l’a accusée de vouloir donner la mort. Le médecin palliativiste lui disant : «Contrairement à ce que croyait votre mari, on ne peut pas dans le domaine de la maladie et des soins être son propre entrepreneur.» L’épouse lui a répondu : «Je viens de vous dire le contraire, il voulait quelque chose qui lui permette de ne pas être conscient, de s’endormir le temps qu’il fallait.»

Dès lors, qu’attendez-vous de la mission du professeur Didier Sicard ?


Je souhaite qu’elle s’émancipe du tintamarre ambiant et qu’elle se fonde sur un diagnostic d’époque. La mission Sicard traite une question politique majeure et de citoyenneté, une question essentielle qui concerne chacun d’entre nous et qui se traduit en médecine par le respect de la chose consentie et pas plus.
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MessageSujet: Re: Le "palliativisme",c'est quoi ???   01.10.12 16:56

Soins palliatifs: un système pervers et INDIGNE.


Le comité national d'éthique, après la Cour des comptes, dénonce les aberrations du système actuel de tarification des soins palliatifs.



- -

Mieux mourir; certes. Mais de quelle manière, dans quels délais et pour combien d'euros? On croyait tout connaître - ou presque- de la controverse récurrente sur les conditions de la fin de vie. Pour l'essentiel, depuis une vingtaine d'années, un affrontement apparemment sans issue. D'une part, les défenseurs-praticiens du concept des «soins palliatifs»; de l'autre, ceux qui revendiquent haut et fort dans les médias un nouveau droit: celui de «mourir dans la dignité» avec, corollaire, celui de disposer le cas échéant d'une «assistance médicalisée» au suicide.
Nous croyions tout connaître, ou presque, et nous avions grand tort. Car cette controverse ne se résume pas, loin s'en faut, à l'opposition entre une approche chrétienne (catholique) tenue pour majoritaire et une autre que l'on pourrait, pour simplifier également à l'extrême, perçue comme minoritaire et réduite à la «libre pensée». Cette opposition radicale, irréductible et violente, existe certes bel et bien. Mais il convient, du moins en France, d'y ajouter une autre dimension hautement dérangeante: financière. L'affaire est rapportée dans le détail par deux documents officiels: un récent avis du Comité consultatif national d'éthique (Ccne) qui renvoie à un rapport de la Cour des Comptes; deux documents suffisamment hermétiques pour ne pas livrer d'emblée de quoi il retourne. Décryptage, donc.

Tout d'abord le cadre général. Les soins dits «palliatifs»? Ce sont des «soins actifs et complets donnés aux malades dont l'affection ne répond plus au traitement curatif. La lutte contre la douleur et les autres symptômes, ainsi que la prise en considération des problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiaux. Ils ne hâtent ni ne retardent le décès. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort».




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La France, bien après l'Angleterre, a commencé à porter un intérêt aux soins palliatifs (via quelques courageuses initiatives individuelles) dans les années 1970 et 1980. Ces soins n'ont ensuite commencé à devenir un droit- potentiel - et un objectif -relatif- de politique nationale de santé publique qu'au travers d'une circulaire (dite circulaire «Laroque») datée du 26 août 1986. Treize années plus tard vint la loi du 9 juin 1999 «visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs». Puis, six ans plus tard la loi du 22 avril 2005 la promulgation de la loi Leonetti «du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie».

L'affaire ne saurait être réduite aux quelques affaires singulières largement médiatisées ces dernières années. Même si les comptes demeurent imprécis la demande potentielle est considérable. Le programme 2002-2005 de développement des soins palliatifs estimait entre 150 000 et 200 000 le nombre des personnes qui nécessiteraient chaque année, en France, ce type de prise en charge. Ajoutons que seuls 30% des personnes meurent en France à leur domicile quand ce pourcentage avoisine les 80% aux Pays-Bas.

Avec la loi promulguée en 2005 les défenseurs de la diffusion la plus large possible de la pratique des soins palliatifs à l'hôpital ou au domicile pensaient avoir atteint l'essentiel de leur objectif ; en vain. Le développement de ces soins est encore largement insuffisant et part les militants du droit de mourir dans la dignité et/ou du suicide médicalement ne baissent nullement la garde et viennent de déposer une proposition de loi sur ce thème.

L'avis du Ccne. Il fait suite à la saisine de cette institution par le médecin et député Jean Leonetti, rapporteur de la récente mission d'évaluation de la loi portant son nom. Sa question: Comment mettre en place un système de financement des soins, qui évite l'obstination déraisonnable (désormais proscrite par l'article L.1110-5 du code de la santé publique) et ainsi faciliter le développement des soins palliatifs. Vie et mort, éthique et argent, un bien vaste sujet. Le Ccne s'était déjà intéressé aux problèmes éthiques liés aux contraintes économiques qui pèsent sur notre système de santé, et particulièrement sur l'hôpital

«La mort d'un être humain soulève des questions qui peuvent sembler incompatibles avec des considérations financières, observent les sages du Ccne. Symboliquement comme culturellement, il est difficile d'aborder avec une distance raisonnable des préoccupations économiques dans des circonstances tragiques. Pourtant, celles-ci ont un lien avec la réalité que l'on ne peut ignorer (...)» Dont acte.

Le travail préalable de la Cour des Comptes. Daté de 2007 il s'intéresse tout particulièrement à l'impact de la mise en place de la «Tarification à l'activité» (ou T2A) sur la pratique des soins palliatifs. La T2A est, depuis 2005, le nouveau mode de financement des hôpitaux. Auparavant ces derniers bénéficiaient d'un budget global sans rapport avec le nombre des actes médicaux et chirurgicaux effectués en leur sein. Depuis la mise en place de la T2A chaque séjour d'un patient est rentré dans une base de données informatique et chiffré précisément en fonction des diagnostics de maladie et des actes pratiqués. Ainsi l'établissement est-il financé en fonction de son activité exacte.

«Avant l'introduction de la T2A la plupart des séjours nécessitant des soins palliatifs n'étaient pas codés en tant que tels, peut-on lire dans le rapport de la Cour. Depuis des progrès dans le codage ont été enregistrés avec la création du groupe homogène de malades (GHM) « soins palliatifs » (...) A ce groupe homogène de malades sont actuellement associés trois tarifs forfaitaires ou groupes homogènes de séjours (GHS). Le tarif de base s'applique lorsque les soins palliatifs sont dispensés dans un lit standard, ce tarif est majoré de 30% si le patient se trouve dans un lit identifié et de 40 % si le patient séjourne dans une unité de soins palliatifs. Ces tarifs sont applicables pour tout séjour dont la durée est au moins de deux jours et au plus de 35 jours et une majoration forfaitaire est accordée pour chaque journée de séjour à partir de la 36ème.»

Les tarifs associés ont été fixés de façon à encourager l'effort de développement des soins palliatifs : ils sont en effet supérieurs, y compris le tarif de base, à ceux des GHM de médecine ayant une durée moyenne de séjour voisine (soit entre 15 et 16 jours respectivement 6529 euros -tarif de base- contre 5791 euros). La durée moyenne de séjour pour les soins palliatifs est de 15,81 jours dans le secteur public. En pratique le système en vigueur fait qu'un lit occupé par un séjour de 15 jours rapporte 3 fois moins à la structure hospitalière que 3 séjours de 5 jours ; d'autre part au delà du 35ème jour, le forfait journalier versé est inférieur au coût journalier du patient pour l'établissement de santé.

On perçoit la perversité potentielle d'un tel système. «Tout dispositif, quel qu'il soit, peut engendrer des effets pervers, reconnaît la Cour des comptes. La T2A appliquée aux soins palliatifs n'échappe pas à ce risque, même s'il est nécessaire de rappeler que la création du groupe homogène de malades spécifique «soins palliatifs» constitue une grande avancée en faveur de la valorisation des soins palliatifs. D'une manière générale, la T2A a notamment pour objet d'inciter à la réduction de la durée des séjours. Dans le cas particulier des soins palliatifs dispensés en fin de vie, l'objectif de réduction de la durée de séjour est totalement inadapté.»

Et la Cour d'ajouter: «Le système pourrait déboucher sur une éventuelle dégradation de la qualité des soins prodigués ou sur une sélection des patients, pour éviter de prendre en charge les cas les plus lourds. En effet, les durées moyennes de séjour en soins palliatifs sont très variables d'une pathologie à l'autre et peuvent être très longues (et, pour certaines, bien supérieures aux 35 jours évoqués plus haut). Par ailleurs, lorsque le séjour en soins palliatifs est de moins de deux jours, le tarif applicable est celui, très inférieur, d'autres GHM déterminés en fonction du mode de sortie du patient (retour au domicile, transfert dans un autre service ou décès dans les deux jours). Cette situation pourrait inciter au maintien, au moins sur le papier, des patients en soins palliatifs au minimum pendant deux jours pour bénéficier d'une meilleure rémunération.» On appréciera le «au moins sur le papier».



En d'autres termes le système de la T2A a eu pour effet initial de développer l'activité de soins palliatifs et se révèle économiquement totalement inadapté pour que ces mêmes soins soient correctement dispensés. Comme pour les des prises en charge au long cours des maladies chroniques ou de la santé mentale les soins palliatifs (procurer, avec le soulagement des symptômes, l'accompagnement qui apporte le meilleur confort de vie possible) est difficilement «quantifiable» ou «codifiable».

Tout est économiquement en place pour que surviennent des abus, des dérives pour ne pas parler de scandale. «Le comble concerne le financement des soins palliatifs, observe le Pr André Grimaldi (groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris) dans un article très critique sur la T2A. Si le malade décède avant minuit, il «rapporte» 800 euros; s'il décède après, 8 000 euros, jusqu'au 15e jour. La mort rapide est beaucoup plus rentable que la mort subite ou la mort lente! Le député Jean Leonetti a fait remarquer auprès des responsables du ministère de la santé que «ce système amenait les centres à faire sortir, au moins fictivement, les patients des centres de soins palliatifs pour les réadmettre, afin de transformer une hospitalisation en deux hospitalisations et couvrir ainsi les besoins financiers.» Il a suggéré que «le financement des soins palliatifs se fasse sur la base d'un prix de journée». La réponse de la responsable de ce système fut désarmante: «Cela n'est pas possible car cela serait contraire au principe de tarification à l'activité!»

Dans son avis le Ccne lance un véritable signal d'alarme: «Les effets redoutés de la T2A ont été rapidement observés dans les services hospitaliers pour les malades qui relèvent des soins palliatifs : sélection des entrées en fonction de la durée prévisible du séjour, discrimination de certaines maladies, par exemple à évolution lente, et de certains malades, notamment en rupture sociale, nomadisme institutionnel justifié par les seules contraintes gestionnaires.»

Les «sages» du Comité national d'éthique ajoutent: «Le rapport de la Cour des comptes et le rapport d'évaluation des lois consacrées aux soins palliatifs ont souligné les risques de dérive inhérents à ce système. Désormais, un des effets pervers de la T2A dans le domaine des soins palliatifs peut être celui de l'effet d'«aubaine». La pratique des soins palliatifs peut se trouver perturbée par un système de financement qui, en valorisant cette activité, conduirait à classer abusivement en «soins palliatifs» des prises en charge qui n'apportent pas réellement aux personnes en fin de vie, le soin et l'accompagnement dont elles ont besoin. Outre les modalités de rétribution de l'institution hospitalière, la trop grande pression exercée sur le nombre de lits opérationnels, et la diminution corrélative des personnels nécessaires nuit également au bon fonctionnement des lits identifiés soins palliatifs et des unités de soins palliatifs. Elles peuvent conduire à admettre préférentiellement en soins palliatifs les patients dont l'espérance de vie ne s'écarte pas trop de la «durée moyenne de séjour en soins palliatifs» (définie dans le barème en vigueur), ou à organiser un nomadisme des patients de service en service, ou entre leur domicile et l'unité de soins palliatifs.»

Revenir au système dit du «prix de journée» qui permettrait un véritable garde-fou? Pourquoi pas? Le Comité national d'éthique préfèrerait quant à lui la mise en place «d'indicateurs de qualité afin de vérifier les progrès accomplis dans la prise en charge des patients sur une période donnée», ces indicateurs «faisant l'objet d'une évaluation externe» intervenant ensuite concrètement dans l'allocation des moyens.

En toute hypothèse il est urgent de modifier un système suffisamment vicié pour, en pratique quotidienne, ruiner les nobles objectifs de l'activité qu'il finance, avec l'argent de la collectivité.

Jean-Yves Nau
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MessageSujet: Re: Le "palliativisme",c'est quoi ???   29.12.13 18:36

CITATION(plus haut ci-dessus)=
Quand Michel Salmon, un patient atteint d'un locked-in syndrom après un AVC, demande à mourir, il ne se passe rien. Car la demande d'en finir, la demande d'un arrêt de vie, qui nécessiterait un geste actif, est systématiquement bloquée par le palliativisme. Les médecins ont opposé à M. Salmon l'impossibilité de ce geste actif et l'ont renvoyé à l'application de la loi Leonetti sur la fin de vie, qui a théorisé le fameux "laisser-mourir". M. Salmon a dû subir l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation accompagné d'une sédation. Cela a duré vingt jours avant que son coeur lâche enfin.
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MessageSujet: Re: Le "palliativisme",c'est quoi ???   29.12.13 18:44

Léonetti est cinglé...
Une agonie de 20 jours coûte très cher
alors que des gosses meurent sous des balles
à l'autre bout du monde
jour et nuit..
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MessageSujet: Re: Le "palliativisme",c'est quoi ???   29.12.13 18:49

On supprime ce genre d'agonie coûteuse et perverse,
on fait ainsi des économies
on en profite pour revaloriser l'Allocation aux Adultes Handicapés
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MessageSujet: Re: Le "palliativisme",c'est quoi ???   29.12.13 19:01

En fin de vie,en France,actuellement,on dit que

"la qualité de vie prime sur la durée de la vie"

Nos politiciens sont dingues

Une agonie comateuse de 20 jours ....

et les unités de soins palliatifs ont le toupet de demander du fric

à droite et à gauche...
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MessageSujet: Re: Le "palliativisme",c'est quoi ???   03.01.14 17:20

Qu'est-ce qui est le plus important,le corps ou l'esprit ?
Que fait-on du "je pense,donc je suis" de Descartes ?
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MessageSujet: Re: Le "palliativisme",c'est quoi ???   21.01.14 11:04

NON à l'acharnement palliatif
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Le "palliativisme",c'est quoi ???
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