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 CONFERENCE CITOYENNE CCNE

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MessageSujet: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   16.12.13 12:47

Fin de vie : la conférence citoyenne favorable au suicide assisté et à une exception d'euthanasie

Le Monde.fr | 16.12.2013 à 11h56 • Mis à jour le 16.12.2013 à 12h23

La conférence citoyenne sur la fin de vie s'est prononcée, lundi 16 décembre, en faveur du suicide assisté et de la création d'une exception d'euthanasie. Celle-ci s'appliquerait dans les cas où le patient ne peut exprimer sa volonté, et où il existe un accord entre les membres de la famille et le corps médical.

Ce groupe de travail, représentatif de « citoyens » français rendait, lundi 16 décembre, un avis sur la question délicate de l'euthanasie active et du suicide assisté, jusqu'à présent interdits en France, à la demande de François Hollande qui a promis une loi sur le thème de la fin de vie.

Lire Fin de vie : comment fonctionne la « conférence de citoyens »

Les membres de la conférence ne se sont pas prononcés en faveur d'une loi qui autoriserait l'euthanasie, jugeant le sujet trop complexe et les situations trop diverses. Ils ont prôné le développement général des soins palliatifs et la mise en place d'un droit à la sédation terminale.

Selon le principe qu'il n'y a non pas « une », mais « des » fins de vie, la conférence a abouti à l'idée qu'il fallait autoriser le suicide assisté, et dans les cas où le patient est incapable d'exprimer sa volonté, une exception d'euthanasie.

A la demande des proches, une commission médicale ad hoc se réunirait alors pour décider d'accorder le droit de mourir au patient. La conférence a insisté sur le fait que le processus ne devait pas durer trop longtemps pour éviter l'enlisement comme dans le cas de Vincent Lambert.

Lire: La fin de vie d’un jeune homme au cœur d’une bataille familiale

LE PRÉSIDENT S'ÉTAIT ENGAGÉ À UNE NOUVELLE LOI SUR LA FIN DE VIE

Cette « conférence de citoyens » mise sur pied par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) était constitué d'une vingtaine de personnes représentatives de la population française, sélectionnées par l'institut de sondages Ifop. Le groupe s'est réuni durant trois week-ends à huis clos en novembre et décembre pour entendre les avis de diverses personnes qualifiées.

Les personnalités auditionnées ont été choisies par le CCNE et pour une partie par les citoyens eux-même, a précisé à l'AFP Jean-Claude Ameisen, président du CCNE. Le week-end du 14/15 décembre a été consacré par les citoyens à formuler par écrit cet « avis » qui doit servir à orienter la future loi sur la fin de vie, destinée à remplacer ou compléter l'actuelle loi Leonetti de 2005.

Le CCNE a lui-même déjà rendu un avis sur cette question en juillet, à la demande de François Hollande, dans lequel il indiquait que la « majorité de ses membres recommandait de ne pas légaliser l'assistance au suicide et/ou l'euthanasie ».

Cet organe consultatif indépendant avait toutefois recommandé que les « directives anticipées » (dispositif prévu par la loi Leonetti dans lequel une personne indique par avance sa volonté sur les traitements à recevoir en prévision de sa fin de vie) deviennent « contraignantes pour les soignants sauf exception dûment justifiée ».

Avant cela, le professeur de médecine et ex-président du CCNE Didier Sicard avait rendu un rapport, toujours à la demande de M. Hollande, rejetant l'idée d'inscrire l'euthanasie ou suicide assisté dans la loi française, mais recommandant pour certains cas la possibilité d'accorder un geste médical « accélérant la survenue de la mort ». Le chef de l'Etat s'était pour sa part déclaré, durant la campagne présidentielle, favorable à une nouvelle loi sur la fin de vie tout en prenant soin de ne jamais utiliser le mot euthanasie.

« COMPLÉTER, AMÉLIORER LA LOI LEONETTI »

L'euthanasie désigne « le fait pour un tiers de mettre fin à la vie d'une personne à sa demande ». Elle n'est pas légale en France mais la loi Leonetti admet qu'on puisse soulager avec des produits anti-douleurs un malade au stade terminal au point d'en « abréger la vie ».

A la suite de l'avis du CCNE, François Hollande a promis en juillet un projet de loi « sans doute à la fin de l'année » pour « compléter, améliorer la loi Leonetti ». Selon le journal Libération, ce nouveau texte serait déposé avant l'été 2014. Le président français a semblé à plusieurs reprises temporiser sur cette épineuse question, demandant l'avis au Pr Sicard puis saisissant le CCNE et réclamant un « débat citoyen ». Plusieurs sondages indiquent qu'une majorité de Français soutient l'idée d'une euthanasie active pour les personnes qui le demandent et qui souffrent de « maladies insupportables et incurables ».

Le dernier baromètre de l'Ifop pour l'association pro-euthanasie ADMD montrait en novembre que 92% des sondés répondent « oui absolument » ou « oui dans certains cas » à la question « selon vous la loi française devrait-elle autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie de ces personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent? » D'après une estimation d'un directeur de recherche à l'Institut national d'études démographiques (Ined), Nicolas Brouard, on peut évaluer le nombre d'euthanasies passives tel que pratiquées dans la cadre de la loi Leonetti à 3.000 par an en France tandis que « moins de 2.000 » personnes souffrant de maladies graves se suicident chaque année.
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   16.12.13 13:14

LA PARISIENNE-SANTE

La "légalisation du suicide médicalement assisté" préconisée

16 déc. 2013, 08h28

La conférence de citoyens sur la fin de vie a préconisé lundi "la légalisation du suicide médicalement assiste", mais avec des "nuances". Fred Dufour

La conférence de citoyens sur la fin de vie a préconisé lundi "la légalisation du suicide médicalement assisté", mais avec des "nuances".
Cette "conférence de citoyens", mise sur pied par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) à la demande de François Hollande, s'oppose cependant à une inscription dans la loi de l'euthanasie, même si elle propose, dans des cas particuliers, des "exceptions d'euthanasie".
"La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l'aide au suicide constitue, à nos yeux, un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d'une pathologie irréversible, reposant avant tout sur son consentement éclairé et sa pleine conscience", souligne dans son avis le panel qui regroupe 18 citoyens "représentatifs" de la population.
Concernant la question de l'euthanasie, les citoyens estiment que "les mesures contenues dans la loi Leonetti, les avancées en matière de soins palliatifs et l'ouverture de recourir au suicide assisté que nous préconisons dans notre avis, permettent d'écarter l'euthanasie comme solution pour la fin de vie".
Mais ils "se déclarent favorables à une exception d'euthanasie" envisageable dans "des cas particuliers ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assisté" comme lorsque "le consentement direct du patient ne peut pas être recueilli".
"Ces cas strictement encadrés seront laissés à l'appréciation collégiale d'une commission locale qu'il conviendra de mettre en place", précisent-ils.
Parmi les autres aménagements, les citoyens ont également évoqué "'l'autorisation de la sédation en phase terminale", soulignant que dans cette phase "l'objectif de soulagement de la douleur et de la souffrance du patient doit primer sur le risque de décès pouvant survenir à l'issue d'une sédation profonde".
Cette sédation doit s'inscrire dans un "échange et une écoute du patient quand cela est possible et sinon de son entourage" ont-ils ajouté.
Le panel de citoyens s'est également prononcé pour le "développement massif de l'accès aux soins palliatifs" et a regretté la faiblesse de la formation du corps médical dans ce domaine.
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   16.12.13 13:48

Autrement dit,l'exception d'euthanasie concerne les Etats Végétatifs Chroniques
La légalisation du Suicide Médicalement Assisté est logique dans la mesure où c'est la suite et la concrétisation des Directives Anticipées(en rédigeant mes DA,je gère et j'anticipe ma mort,une forme de suicide quelque part).
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   16.12.13 14:00

Suicide médicalement assisté : la Conférence de citoyens préconise sa légalisation

 
Publié le 16.12.2013, 12h52 | Mise à jour : 13h35 le Parisien
   
La Conférence de citoyens vient de préconiser «la légalisation du suicide médicalement assisté» mais s'oppose à une inscription dans la loi de l'euthanasie même si elle propose dans des cas particuliers, des «exceptions d'euthanasie».  
 
La Conférence de citoyens vient de préconiser «la légalisation du suicide médicalement assisté» mais s'oppose à une inscription dans la loi de l'euthanasie même si elle propose dans des cas particuliers, des «exceptions d'euthanasie».
 
| LP / Aurélie Audureau
 
 
La Conférence de citoyens mise sur pied par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) à la demande de François Hollande, vient de préconiser «la légalisation du suicide médicalement assisté».

     Elle s'oppose, par contre, à une inscription, dans la loi, de l'euthanasie mais propose, dans des cas particuliers, des «exceptions d'euthanasie».
 
«La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l'aide au suicide constitue, à nos yeux, un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d'une pathologie irréversible, reposant avant tout sur son consentement éclairé et sa pleine conscience», affirme le bilan des réflexions de ce groupe de citoyens.
 
Ce groupe, constitué d'une vingtaine de personnes représentatives de la population française, sélectionnées par l'institut de sondages Ifop, s'est réuni durant trois week-end à huis clos en novembre et décembre pour entendre les avis de diverses personnes qualifiées.
 
«Une exception d'euthanasie» envisageable
 
Concernant la question de l'euthanasie, ils estiment que «les mesures contenues dans la loi Leonetti, les avancées en matière de soins palliatifs» et «l'ouverture» faite à la possibilité «de recourir au suicide assisté que nous préconisons dans notre avis, permettent d'écarter l'euthanasie comme solution pour la fin de vie». Toutefois, ce panel se déclare favorable à «une exception d'euthanasie» envisageable dans «des cas particuliers ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assisté lorsqu'il n'existe aucune autre solution». «Ces cas strictement encadrés seront laissés à l'appréciation collégiale d'une commission locale qu'il conviendra de mettre en place», précise le rapport.
 
En décembre 2012, le rapport Sicard avait aussi rejeté l'euthanasie. Au terme de trois mois de rencontres, Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d'éthique, missionné par François Hollande avait aussi présenté un texte défavorable à la légalisation de l'euthanasie ou au suicide assisté dans la loi française mais recommandant pour certains cas la possibilité d'accorder un geste médical «accélérant la survenue de la mort». Pour Didier Sicard, la sédation (qui plonge dans le coma artificiel) peut répondre aux situations douloureuses de toutes fin de vie.
 
Une majorité de Français favorable à une euthanasie active
 
En 2005, la loi Leonetti avait été pensée au départ pour apporter une réponse aux dilemmes vécus quotidiennement en réanimation. Ce texte interdit l'euthanasie, c'est à dire «le fait pour un tiers de mettre fin à la vie d'une personne à sa demande» et d'instaurer le primat des soins palliatifs en fin de vie. Les médecins sont désormais légitimés à arrêter ou suspendre les traitements inutiles ou « disproportionnés », et non plus tenus d'assurer « la vie à tout prix ». Pour certains, le texte a atteint le point d'équilibre. Pour d'autres, il légalise à tort une forme d'euthanasie (dite «passive»). Pour d'autres encore, il n'est qu'une étape qui doit conduire à la reconnaissance d'un véritable droit à la mort.
 
Cependant, plusieurs sondages indiquent qu'une majorité de Français soutient l'idée d'une euthanasie active pour les personnes qui le demandent et qui souffrent de «maladies insupportables et incurables». Le dernier baromètre de l'Ifop pour l'association pro-euthanasie ADMD montrait en novembre que 92% des sondés répondent «oui absolument» ou «oui dans certains cas» à la question «selon vous la loi française devrait-elle autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie de ces personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent?»
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MessageSujet: Communiqué de Presse de l'ADMD   16.12.13 14:12

Communiqué de presse del’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD)
 
---
 
Exception d’euthanasie et, enfin, suicide assisté !
 

C’est la sortie de la propagande Leonetti et de la seule sédation qui fait mourir de faim et de soif
 

Mais la France doit sortir de sa tiédeur et de sa volonté de vouloir trouver une « exception » et écouter enfin le malade-citoyen
 
---
 
Alors que les faits dramatiques de fin de vie ne cessent d’être révélés par la presse (les amants du Lutetia, l’histoire de Geneviève et Françoise, Sandrine Rousseau…), la France a réuni un Jury citoyen qui a auditionné, dans le plus grand secret, des experts.
 

 
Alors que l’on semble enfin progresser, avec le suicide assisté qui est la porte ouverte au respect de la volonté des patients et constitue donc une grande avancée, l’exception d’euthanasie proposée par le Jury citoyen, coaché par le Comité consultatif national d’éthique, constitue selon Jean-Luc Romero, président de l’ADMD, une fausse bonne idée qui ne répond pas à toutes les situations puisqu’elle laisse encore trop de place à la décision médicale.
 

 
Fort du premier rapport qui sort enfin de la propagande Leonetti, le président de la République, qui a été élu il y a 18 mois pour réformer notre société et l’ouvrir à de nouveaux droits, doit respecter sa proposition 21 et légaliser enfin une aide active à mourir comme elle existe déjà aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg. Conformément à ce que demandent 9 Français sur 10.
 

 
On doit sortir définitivement de la loi Leonetti qui s’est retournée contre les malades-citoyens en rendant tout le pouvoir au corps médical et en créant une nouvelle mort : celle de faim et de soif (sédation – décret de 2010).
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   16.12.13 14:31


Euthanasie : les trois propositions de la "conférence des citoyens"

Constitué à la demande de Hollande, ce panel, représentatif de la population française, préconise notamment de légaliser le suicide assisté et de créer une exception d'euthanasie.

Mis à jour le 16/12/2013 | 14:26 , publié le 16/12/2013 | 11:37


Ils ont rendu leur avis. Un groupe représentatif de citoyens français s'est prononcé, lundi 16 décembre, sur la délicate question de l'euthanasie active et du suicide assisté, jusqu'à présent interdits en France. Ils recommandent notamment de légaliser le suicide assisté, et de créer une "exception d'euthanasie".

Cette "conférence de citoyens" a été mise sur pied à la demande de François Hollande par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) pour orienter la future loi sur la fin de vie, destinée à remplacer ou compléter l'actuelle loi Leonetti de 2005. Ce groupe constitué de dix-huit personnes représentant la "diversité" de la population française, sélectionnées par l'institut de sondages Ifop, s'est réuni durant quatre week-ends à huis clos en novembre et décembre pour entendre les avis de diverses personnes qualifiées. Voici ses trois principales propositions.

Légaliser le suicide assisté

"La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l'aide au suicide constitue, à nos yeux, un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d'une pathologie irréversible, reposant avant tout sur son consentement éclairé et sa pleine conscience", indique ce panel de 18 citoyens dans son avis.

Il suggère d'autoriser le suicide assisté dans un cadre médical, et non associatif comme en Suisse. Autrement dit, une personne aurait le droit d'obtenir du corps médical qu'il lui administre un produit létal, du moment que cette personne est consciente, en a fait la demande et se trouve dans un état clinique désespéré. Cette conception du suicide assisté se rapproche plus, dans les faits, de la notion d'euthanasie, puisqu'elle implique l'intervention d'une personne qui n'est pas le patient.

Créer une "exception d'euthanasie"

Dans la mesure où cette définition du "suicide assisté" est très large, la question de l'euthanasie se pose différemment. Puisque l'euthanasie désigne un acte entrepris sans le consentement du patient, elle doit rester interdite par la loi.

Cependant, les citoyens consultés estiment qu'il existe des cas, "infimes", dans lesquels l'euthanasie peut être pratiquée. Ils proposent ainsi de créer une "exception d'euthanasie", un recours qui interviendrait quand une personne en fin de vie n'est pas en mesure de recourir au suicide assisté ni d'exprimer sa volonté et à condition que la décision soit commune entre la famille et le corps médical.

Inscrire les dernières volontés dans un fichier national

Le panel propose également la création d'un fichier informatique national regroupant toutes les directives anticipées, à savoir les volontés d'une personne sur les traitements à recevoir en prévision de sa fin de vie. Ces directives devraient également, selon eux, êtres inscrites sur la carte Vitale.

Dans son avis rendu en juillet, le CCNE recommandait que les directives anticipées deviennent "contraignantes pour les soignants, sauf exception dûment justifiée".  
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MessageSujet: Exception d'euthanasie   16.12.13 15:15

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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   16.12.13 15:43

Euthanasie: Tout comprendre sur l’avis préconisant le suicide assisté

Créé le 16/12/2013 à 15h03 -- Mis à jour le 16/12/2013 à 15h19

Images tirées d'une campagne en faveur de l'euthanasie de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).
Images tirées d'une campagne en faveur de l'euthanasie de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). —ADMD



FIN DE VIE – Un jury citoyen a préconisé, ce lundi matin, de légaliser le suicide assisté et d’autoriser certaines «exceptions d’euthanasies» …

Jean-Luc Romero a dû relire l’avis à plusieurs reprises pour en être sûr. Président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD), l’homme politique a vécu tellement de déconvenues dans sa vie associative qu’il aurait presque dû se pincer pour y croire. Mais ce lundi matin, un jury citoyen chargé de réfléchir à la question de la fin de vie a bien préconisé de légaliser le suicide assisté en France et d’autoriser l’euthanasie dans certains cas. 20 Minutes fait le point sur ces propositions.

>> Les Faits. Retrouvez notre article sur l'avis du jury citoyen

Pourquoi le jury préconise-t-il la légalisation du suicide assisté?

C’est sans doute l’avis le plus fort de cette conférence citoyenne. «La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l'aide au suicide constitue, à nos yeux, un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d'une pathologie irréversible, reposant avant tout sur son consentement éclairé et sa pleine conscience», peut-on ainsi lire dans l’avis qui préconise donc de voter une loi qui, comme en Suisse, permet cette «solution finale».

Que dit le jury au sujet de l’euthanasie?

Alors qu’il est très libéral sur le suicide assisté, le jury est plus frileux sur le terme même d’euthanasie. Il s’oppose ainsi à une inscription du mot euthanasie dans la loi sur la fin de vie, estimant que «les mesures contenues dans la loi Leonetti de 2005, les avancées en matière de soins palliatifs permettent d’écarter l’euthanasie comme solution pour la fin de vie.» Pour autant, il préconise des «exceptions d’euthanasie»…

De quelles exceptions pourrait-il s’agir?

C’est toute la subtilité de l’avis rendu par ce jury citoyen. Les 18 Français qui ont planché sur cet avis se déclarent favorables à une «exception d’euthanasie» envisageable «dans des cas particuliers ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assisté» comme lorsque «le consentement direct du patient ne peut pas être recueilli». Président de l’ADMD, Jean-Luc Romero en a fait sa propre lecture: «Cela veut dire que les patients qui ne sont pas capables de se suicider pourront bénéficier de l’euthanasie», se félicite-t-il.

Comment ces «exceptions» pourraient-elles être mises en place?

«Ces cas strictement encadrés seront laissés à l'appréciation collégiale d'une commission locale qu'il conviendra de mettre en place», précisent-ils.

Qui se cache derrière ce jury citoyen?

En juin dernier, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) avait rendu un avis négatif au sujet de la légalisation de l’euthanasie. François Hollande avait alors demandé au CCNE de poursuivre sa réflexion en mettant en place une conférence citoyenne. Avec l’aide de l’institut Ipsos, le CCNE a donc sélectionné 18 Français lambda, représentatifs de la société, afin de plancher sur le sujet.

Ils se sont réunis tous les week-ends depuis un mois afin d’entendre les experts, de discuter ensemble et de rédiger leur avis. «Leurs noms ainsi que le lieu où ils se réunissent seront tenus secrets, avait précisé à 20 Minutes Jean-Claude Ameisen, le président du CCNE. Afin qu’ils ne soient pas soumis à la pression populaire.»

Que va faire le gouvernement de cet avis?

Alors que 9 Français sur 10 sont favorables à une loi autorisant l’euthanasie, le gouvernement a promis une loi sur le sujet pour 2014. Proposition de campagne numéro 21 de François Hollande, cette réforme de la fin de vie devait, à l’origine, voir le jour en 2013. Interviewée par 20 Minutes le 31 octobre, Marie Humbert n’hésitait pas à critiquer vertement l’inertie du gouvernement: «L’Inspection générale des affaires sociales, l’Observatoire de la fin de vie, le rapport Leonetti, la mission Sicard… Vous croyez qu’on n’a pas assez de rapport sur la question? Les hommes politiques se cachent derrière des conseils, des comités. La vérité, c’est qu’ils manquent de courage. Dans ce gouvernement, personne n’est honnête. C’est une hypocrisie totale.» François Hollande a désormais toutes les cartes en mains pour lui donner tort.
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   16.12.13 15:50

En donnant la plus grande place au S.M.A.(suicide médicalement assisté),j'ai l'impression qu'une difficulté spécifique disparaît pour les personnes handicapées qui veulent se suicider sans pouvoir le faire.
Peut-être que je me trompe... ... ...
??? ??? ???
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   16.12.13 23:22

Euthanasie : "La réflexion n'est pas encore terminée", dit le président du CCNE
Par [url=http://www.rtl.fr/recherche?authors=La rédaction de RTL.fr]La rédaction de RTL.fr[/url] | Publié le 16/12/2013 à 21h43
société - politique - santé

Photo d'illustration d'une vaccination à l'hôpital Necker à Paris le 20 octobre 2009.
Crédit : FRANCOIS GUILLOT / AFP Archives
INVITÉ RTL - Le président du Comité Consultatif National d'Éthique, qui a organisé la conférence de citoyens qui a rendu ses conclusions ce lundi, se félicite du débat lancé dans la société.
Une nouvelle loi sur la fin de vie. C'était l'engagement numéro 21 de François Hollande lors de la campagne présidentielle. À l'époque, le candidat socialiste avait pris soin de ne jamais utiliser le mot euthanasie.

Ce lundi, un jury de 25 citoyens mis en place par le Comité Consultatif National d'Éthique a rendu ses conclusions sur le sujet. Elles préconisent "la légalisation du suicide médicalement assisté".

Pour Jean-Claude Ameisen, le président du comité, "il y a une unanimité sur ce droit. Il ressort une insistance sur les droits de la personne, le droit à un accompagnement, à donner ses directives et à pouvoir aller jusqu'à l'assistance au suicide pour des personnes qui ne veulent pas se retrouver dans une situation où elles sont de plus en plus malades".

La réflexion va durer jusqu'à fin janvier
Ces conclusions interviennent après une série de rapports et de préconisations. Mais pour Jean-Claude Ameisen, l'heure n'est encore à la légalisation. "De notre point de vue, le débat et le temps de la réflexion sont importants. C'est assez rare qu'un débat de type médical dure un an et demi. Je pense que c'est sain. La question n'est pas tant de savoir ce que fera le législateur de telle ou telle recommandation mais que le débat soit suffisamment large et divers pour permettre à la société et au législateur de prendre en compte l'ensemble de la réflexion", précise-t-il au micro de RTL.

Aussi assure-t-il que le temps de la réflexion n'est "pas encore terminé car nous avons demandé aux espaces de réflexion éthiques régionaux qui existent un peu partout en France de participer à ces débats. Ils sont en train d'organiser ces débats qui ne dupliquent pas ceux de la commission Sicard. La réflexion va donc se poursuivre au moins jusqu’à la fin janvier, moment où nous remettrons notre rapport sur le débat public".
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   17.12.13 8:51

Fin de vie : une "conférence de citoyens" aux méthodes et aux conclusions floues
Dix-huit Français ont débattu, pendant quatre weekends, sur la question de la fin de vie. Leur avis sur l'euthanasie et le suicide assisté a été rendu public lundi.
Les dix-huit "citoyens" proposent notamment d'autoriser une forme de suicide assisté, qui s'apparente à une euthanasie. (VOISIN / PHANIE / AFP) Par Ariane Nicolas


Mis à jour le 16/12/2013 | 22:52 , publié le 16/12/2013 | 21:09


Ils étaient dix-huit, hommes et femmes, jeunes et moins jeunes, venant de toute la France. Lundi 16 décembre, le panel des citoyens désigné par l'Ifop, sur demande du Comité consultatif national d'éthique (CCNE), a rendu son rapport sur la fin de vie. Une formule inédite : les participants à cette "conférence de citoyens sur la fin de vie" se sont réunis quatre week-ends, interrogeant personnels médicaux, juristes et familles de patients. Au terme de cette consultation, ils ont procédé à la rédaction d'un texte sur la manière de faire évoluer la loi Leonetti de 2005. 

Leurs propositions sont radicales. Les dix-huit "citoyens" proposent notamment d'autoriser une forme de suicide assisté, qui s'apparente à une euthanasie : un médecin aurait le droit d'administrer un produit létal sur demande du patient. Il aurait même le droit, dans certains cas de figure encore à définir et avec l'accord de la famille, d'abréger la vie d'une personne qui ne serait plus dans la capacité d'en faire la demande. Mais comment en sont-ils arrivés à ces conclusions ? 

Un débat public "a minima"

Cette "conférence de citoyens" s'est tenue à Paris à huis clos, pour éviter toute pression médiatique, entre novembre et en décembre. Les trois premiers week-ends ont été consacrés à des auditions de personnalités choisies par le CCNE, suivies de débats avec elles. Le dernier week-end, au cours duquel la synthèse de leurs avis a été rédigée, ils ont procédé à un vote sur le "suicide assisté". Deux tiers des "citoyens" se sont prononcés en faveur : la majorité absolue a conduit à l'adoption de cette préconisation.


Des membres de la "conférence de citoyens" sur la fin de vie présentent leur texte à Paris, le 16 décembre 2013. ( FRANCETV INFO )


Plutôt que des états généraux, initialement prévus, le CCNE a opté pour une consultation directe des citoyens. Jean-Claude Ameisen, le président du CCNE, défend cette formule : "Il y a déjà eu des débats publics organisés par la mission Sicard" l'an passé, explique-t-il. Jean, un ancien assureur qui passe sa retraite près de Dijon (Côte-d'Or) qui a participé à la "conférence des citoyens", admet que la méthode est un peu légère : "Ce serait bien que ce type de consultation soit menée à plus grande échelle." Une suggestion qui n'est pas à l'ordre du jour, d'autant que le CCNE doit à présent organiser des états généraux sur la Procréation médicale assistée (PMA). 

Un panel "divers" mais "pas représentatif"

Dans le cadre d'un débat aussi complexe et houleux que celui sur l'euthanasie, faire appel au seul avis de dix-huit personnes a de quoi étonner. L'institut de sondage Ifop s'est défendu, lors de la conférence de presse lundi, d'avoir choisi un "panel représentatif" des électeurs. "Nous avions plutôt un objectif de diversité qui prenne en compte l'âge, le sexe, le métier, la région d'origine, les sensibilités politiques et religieuses, etc.", a insisté le représentant de l'institut.

Les citoyens devaient être désignés par tirage au sort, comme pour un jury d'assises, mais cela ne s'est pas exactement passé de la sorte. Clara, une étudiante lyonnaise, nous assure qu'elle a été contactée par téléphone parce qu'elle "connaissait quelqu'un qui connaissait quelqu'un à l'Ifop". L'éventail des participants laisse penser que le choix de la "diversité" a été établi au détriment de celui de la "représentativité" des Français, habituellement pratiquée pour un sondage à grande échelle. L'avis publié ne peut en aucun cas être extrapolé au niveau national.

Des termes qui sèment la confusion

Le CCNE ayant décidé d'intervenir le moins possible, les dix-huit citoyens ont eu le loisir de définir eux-mêmes les termes discutés. D'où certaines libertés prises avec les définitions habituelles.

Deux-tiers des citoyens du panel – soit la majorité absolue – jugent ainsi que le "suicide assisté" inclut dans sa définition l'administration par soi-même ou par un tiers d'une substance létale. "Quand il y a consentement, c'est un suicide assisté, y compris dans le cas où un tiers administre le produit létal", écrivent-ils. Autrement dit, cette acception est plus large que celle habituellement conférée au suicide assisté, où c'est le patient et le patient seul qui doit mettre fin à ses jours. Les dix-huit citoyens proposent, en complément, une "exception d'euthanasie" dans les cas "infimes" où la personne est en fin de vie mais n'est plus en mesure de donner son accord.

 

Rapport de la Conférence de citoyens sur la fin de vie - Avis citoyen publié par Fil_actu

Ces suggestions rappellent le dispositif législatif des Pays-Bas. Elles tranchent avec celles de la mission Sicard comme du CCNE, qui a lui-même rendu un avis en juillet, à la demande de François Hollande. Elles risquent surtout de semer la confusion dans l'opinion publique, dans la mesure où les termes choisis euphémisent les réalités qu'ils décrivent : puisque le corps médical gagne le droit de faire mourir un patient, pourquoi ne pas parler d'euthanasie ? Quelles substances seraient utilisées (injection par intraveineuse, médicaments, etc.) ? Qui pourrait y avoir accès (personnes en phase terminale, personnes handicapées, etc.) ? Autant de questions qui restent en suspens. 

Quelles suites politiques ? 

Comme le soulignait Le Monde début décembre, parmi les critiques qui s'élèvent contre une telle méthode, réside "l'idée que cette étape aurait été voulue par l'Elysée pour gagner du temps. Ou pour obtenir enfin un avis pro-euthanasie, après l'avis négatif du CCNE." 

"L'avis citoyen" ainsi rédigé, que va-t-il devenir ? Le CCNE, qui ne l'a pas commenté sur le fond, doit rendre un rapport sur ce texte au mois de janvier. Le gouvernement va-t-il suivre l'avis de ces dix-huit citoyens, ou celui, plus réservé, de la commission Sicard, du CCNE ou de l'ordre des médecins, tous opposés à l'euthanasie ? Réponse dans quelques mois, à l'été 2014, date à laquelle le projet de loi devrait être débattu au Parlement.
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   17.12.13 10:34

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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   17.12.13 10:50

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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   17.12.13 13:14

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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   17.12.13 13:54

Faire une conférence des citoyens avec une vingtaine de personnes !

          
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   17.12.13 13:57

Fin de vie : vers un suicide «médicalement assisté»

Publié le 17/12/2013 à 08:57 | LA DEPECHE.fr

euthanasie

Les citoyens préconisent la création de «commissions locales» chargées d'apprécier les demandes d'euthanasies «exceptionnelles».

La conférence des citoyens dont le rapport doit inspirer une prochaine loi sur la fin de vie préconise d’instaurer un suicide médicalement assisté.

Un pas de plus a été franchi hier sur la question de l’euthanasie. En effet, la conférence des citoyens mise sur pied par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) à la demande de François Hollande a rendu son rapport sur cette question sensible. Si elle s’oppose à une inscription dans la loi de l’euthanasie à proprement parler, elle prévoit tout de même des exceptions.

«La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l’aide au suicide constitue, à nos yeux, un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d’une pathologie irréversible, reposant avant tout sur son consentement éclairé et sa pleine conscience», souligne dans son avis le panel qui regroupe dix-huit citoyens «représentatifs» de la population. En revanche sur la question même de l’euthanasie, les citoyens estiment que les mesures contenues dans l’actuelle loi Leonetti (lire encadré), tout comme les avancées en matière de soins palliatifs ainsi que l’ouverture de recourir au suicide assisté, permettent «d’écarter l’euthanasie comme solution pour la fin de vie».

Toutefois, la conférence des citoyens se déclare favorable à «une exception d’euthanasie».

Elle serait envisageable dans des cas particuliers ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assisté comme lorsque le consentement direct du patient ne peut pas être recueilli par exemple.

Ces cas seraient strictement encadrés et seraient laissés à l’appréciation collégiale d’une commission locale à mettre en place.

Parmi les autres aménagements, les citoyens ont également évoqué «l’autorisation de la sédation en phase terminale».

«Fausse bonne idée»

Dans cette phase, «l’objectif de soulagement de la douleur et de la souffrance du patient doit primer sur le risque de décès pouvant survenir à l’issue d’une sédation profonde.

La conférence s’est aussi prononcée pour le «développement massif de l’accès aux soins palliatifs» et a regretté la faiblesse de la formation du corps médical dans ce domaine. Jean-Luc Romero, le président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) s’est pour sa part félicité de la «grande avancée» sur le suicide assisté (lire interview). Mais il s’est montré beaucoup plus critique sur «l’exception d’euthanasie», estimant qu’il s’agit «d’une fausse bonne idée qui ne répond pas à toutes les situations puisqu’elle laisse encore trop de place à la décision médicale». Il réclame l’application de l’engagement 21 du candidat Hollande à savoir légaliser une aide active à mourir.. Gil Bousquet

--------------------------------------------------------------------------------

Ce qui dit la loi Leonetti

«L’obstination déraisonnable» du corps médical et la «prolongation artificielle de la vie» du patient (articles 1 et 9) sont proscrites, y compris lorsque ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté. Le médecin peut prendre le risque d’abréger la vie du patient en lui administrant une dose de soins palliatifs qu’il juge nécessaire à son confort, à condition d’en informer le patient, éventuellement la personne de confiance ou un proche. La décision doit être collégiale et prise après consultation de la de la famille.

--------------------------------------------------------------------------------

Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité

«Les Français réclament une loi !»

Quelle orientation doit prendre la future loi sur l’euthanasie ?

Je l’ai déjà évoqué dans mon dernier ouvrage* qui est une supplique auprès du président de la République pour qu’il respecte sa promesse de campagne. Tout d’abord, il faut garantir un accès universel aux soins palliatifs. Ensuite, il faut instaurer une procédure pour l’aide au suicide pour les patients.

Pourquoi jugez-vous la loi Leonetti obsolète ?

C’est vrai que de rapport en commission, on n’avance pas. Les familles racontent les drames qu’elles vivent tous les jours quand un de leur proche souffre. Les statistiques de l’Institut national des études démographiques (Ined) sont révoltantes. Par an, 4 600 patients font l’objet de mesures d’euthanasie mais seuls 0,2 % des gens l’ont demandé ! Cela veut dire qu’on injecte un produit létal à 3 426 personnes qui n’ont rien demandé. Nous sommes actuellement dans une totale dérive. La loi Leonetti est totalement dévoyée, il faut une nouvelle loi qui sera nécessaire aussi pour ceux qui sont contre l’euthanasie.

Après des dizaines de rapports, quels sont les obstacles ?

Nous avons identifié deux lobbies très puissants : les mandarins parlementaires et les députés «pro-life» qui estiment que les patients qui rentrent à l’hôpital sont des sous-citoyens qui ne doivent décider de rien. Ils sont influencés par des forces religieuses. Pourtant les Français sont à 92 % favorables à l’euthanasie.

Le Parlement pourra-t-il résister face à la pression de l’opinion ?

Désormais, il ne peut plus. Si le président de la République n’agit pas, des parlementaires présenteront des initiatives au printemps. Aujourd’hui, cette question touche toutes les familles. J’étais la semaine dernière dans votre région à Toulouse et à Condom dans le Gers. Chaque fois, les salles étaient combles. Les Français veulent une loi.

Quelle forme pourrait prendre le suicide assisté ?

Ce serait un premier pas même si ce n’est pas suffisant. François Hollande doit aller plus loin. Pour le suicide, on peut imaginer que le patient soit accompagné par sa famille et une association. Ce sera au patient de demander cette procédure après le contrôle d’un médecin et non pas les gens autour du lit. Le personnel soignant ne sera même pas sollicité lors de la prise létale.

*Monsieur le Président, laissez-nous mourir dans la dignité ! Ed. Gawsewitch
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   17.12.13 14:06

CITATION=
"Désormais, il ne peut plus. Si le président de la République n’agit pas, des parlementaires présenteront des initiatives au printemps".

Maintes propositions de loi ont été faites.
Qu'attendent les parlementaires pour faire pression sur le Gouvernement ?
Qu'attendent les parlementaires pour re-proposer la loi de janvier 2011 ou une autre loi ?
Pourquoi faudrait-il attendre la démission du Premier Ministre ?
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   17.12.13 14:31

En Belgique,la royauté est catholique...
et pourtant l'euthanasie est légalisee depuis une dizaine d'années
Ici,nous sommes bien dans une République Française et non pas dans une"France Catholique".

Le Parti Socialiste en France a un problème avec lui-même !
J.M.Ayrault ayant pondu en 2009 une loi sur la mort dans la dignité
Ces socialistes ne savent rien gérer.
Ou alors il y a un complot entre Léonetti et Hollande,Léonetti souhaitant devenir "immortel" avec des lois sur la fin de vie???
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   17.12.13 14:39

Ceux qui critiquent la Manif pour Tous(  je me marre,j'ai écrit la Manip pour Tous  ),ils vont déposer les mêmes bulletins dans les urnes parce qu'ils en ont marre,voilà ce qui va arriver
si F.H.avait fait des référendums pour les questions de société,
on n'en serait pas là actuellement
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   17.12.13 14:44

On a bien conscience qu'on pouvait très bien se passer du rapport Sicard et du CCNE pour mettre en œuvre la proposition 21 ! ! ! ! ! ! ! ! ! ... ... ...
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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   20.12.13 11:16

quelle tristesse ! une vingtaine de citoyens pour évoquer la notion du suicide assisté
je suis d'accord avec cette notion,mais ils l'évoquent sans proposer les modalités ! ! !
Il faut être légèrement débile !
 
  je me demande ( comme les pro-vies ! ! ! ) s'ils n'ont pas reçu des ordres de l'Elysée ou de Matignon ?
Tout çà pour faire reculer la loi....jusqu'à fin 2016
oui,oui,j'ai bien écrit " fin 2016"... ...
 
Les pro-vies et les pro-euthanasie sont à mettre dans le même paquet  

car ce sont des citoyens victimes de ce genre de politique

Bon,je fais de l'interprétation à ma sauce !
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MessageSujet: Vidéo   21.12.13 16:52

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MessageSujet: Re: CONFERENCE CITOYENNE CCNE   22.12.13 10:44

Le Quotidien du Médecin
 
Fin de vie : Jean Claude Ameisen répond aux critiques
 20/12/2013
 
« La mission d’une conférence de citoyens n’est pas d’élaborer un avis conforme à l’avis de ceux qui l’organisent » - Crédit photo : DR
Le Pr Jean Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) pour les sciences de la vie et de la santé, répond aux critiques émises dans notre journal par les députés UMP Philippe Juvin et Jean Leonetti après l’avis de la conférence de citoyens sur la fin de vie.
LE QUOTIDIEN – Le Pr Philippe Juvin a violemment critiqué la conférence de citoyens sur la fin de vie en la qualifiant de « tromperie », « confiée à 18 personnes sans légitimité ».
Pr JEAN CLAUDE AMEISEN – Le CCNE est une autorité indépendante qui tente de remplir au mieux les deux missions que le législateur lui a confiées depuis 30 ans : l’une est de rendre des avis, l’autre est d’animer le débat public. Et, en 2011, le législateur a confié une nouvelle mission au CCNE dans le cadre de l’animation du débat public : l’organisation de conférences de citoyens. Les critiques sont bienvenues : encore faut-il qu’elles ne soient pas fondées sur une méconnaissance de la loi et des missions que le législateur a confiées au CCNE, ce qui est particulièrement surprenant venant d’élus qui font partie de la majorité d’alors qui a voté cette loi en 2011. Si Monsieur Juvin pense que la majorité d’alors a contribué à inscrire une « tromperie » dans la loi, il devrait demander au législateur de modifier la loi pour réparer cette « tromperie », plutôt que de faire endosser la faute au CCNE.
Une de ses critiques porte sur la méthode et le nombre de citoyens consultés. Le panel était-il représentatif ?
L’article 46 de la loi relative à la bioéthique de juillet 2011 demande qu’en cas de projet de loi concernant un domaine qui entre dans le champ de ses missions, le CCNE organise « des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité » (et non pas des conférences de citoyens représentatives de la population : il faudrait dans ce cas environ 1 000 citoyens pour une conférence). C’est ce que demandait le cahier des charges de l’appel d’offres au terme duquel le CCNE a choisi l’Ifop, et c’est ce qui a été réalisé : un panel de 15 à 20 citoyens représentatifs en termes de sexe, d’âge, de région habitée – rurale ou agglomération, de niveau de diplôme et de profession, conformément aux grilles fournies par l’INSEE. C’est d’ailleurs exactement ce qu’avait fait l’Ifop lors des conférences de citoyens organisées en 2009 par Jean Leonetti avant la révision de la loi relative à la bioéthique.
C’est le principe des conférences de citoyens telles qu’elles se pratiquent depuis longtemps en Europe du Nord et dans les pays anglo-saxons : leur intérêt consiste en l’élaboration d’une réflexion collective par des personnes tirées au sort qui reçoivent l’information la plus large et la plus honnête possible, et qui ne se connaissent pas le jour où commence la réflexion. C’est à mon sens une transposition à un niveau collectif d’un des principes qui fonde l’éthique biomédicale moderne : l’élaboration d’un choix libre et informé.
Le Dr Jean Leonetti, s’il soutient la démarche, regrette qu’elle se soit limitée à seulement 18 personnes. Pourquoi une seule conférence ?
Lors des États généraux de 2009 qui ont précédé la révision de la loi relative à la bioéthique, 3 conférences de citoyens se sont tenues à Marseille, à Rennes et à Strasbourg. Mais ces 3 conférences ne traitaient, chacune, que d’une partie différente de la loi relative à la bioéthique qui portait sur de très nombreux sujets (AMP, diagnostic prénatal, préimplantatoire, recherche sur l’embryon, tests génétiques, tests prédictifs, greffes d’organe, etc.…). Chacune de ces 3 conférences était composée, respectivement, de 14, 16 et 17 citoyens. Je ne me souviens pas avoir entendu, ni de la part de Philippe Juvin, ni de la part de Jean Leonetti – qui en était l’organisateur – de critique sur le nombre de participants.
Quelles sont les principales différences par rapport à 2009 ?
En 2009, le président du comité de pilotage (Jean Leonetti, alors député de la majorité), ainsi que les autres membres de ce comité ont été désignés par le Président de la République, Nicolas Sarkozy. Aujourd’hui, le comité de pilotage est une autorité indépendante, le CCNE. En 2009, les 3 week-ends de « formation » des citoyens (sur les 4 week-ends de conférence) ont consisté en un dialogue des citoyens avec des personnes choisies par le Comité de pilotage, exclusivement. Aujourd’hui, le CCNE a fait en sorte que l’un des 3 week-ends de « formation » puisse être consacré à un dialogue avec des personnes que les citoyens avaient eux-mêmes choisies. En 2009, le rapport sur les 3 conférences de citoyens a été rédigé, non pas par les citoyens, mais par Alain Graf, membre du cabinet de la ministre de la Santé de l’époque : les avis rédigés par les citoyens eux-mêmes figurent parmi les annexes. Aujourd’hui, c’est l’avis des citoyens, rédigé par eux-mêmes, qui a été présenté par eux-mêmes à la presse. La vidéo intégrale de la conférence de presse qui s’est tenue à l’Amphi Buffon de l’Université Paris-Diderot le 16 décembre 2013 est mise à la disposition du public et accessible en ligne.
La conférence de presse a mis en présence les citoyens avec les journalistes : ce sont les citoyens eux-mêmes qui ont lu leur avis devant la presse et qui ont répondu aux questions des journalistes, alors qu’en 2009 la conférence de presse qui a conclu les 3 conférences de citoyens a été tenue par la ministre de la Santé Roselyne Bachelot, Jean Leonetti, la directrice de l’Agence de la biomédecine, et quelques autres personnalités : l’avis des citoyens n’a pas été présenté, et aucun des citoyens ayant participé à ces conférences n’a eu la parole… Je vous laisse imaginer ce qu’auraient été les critiques si la conférence de citoyens sur la fin de vie avait été, aujourd’hui, organisée selon les mêmes modalités que celles de 2009. Si le législateur a cru bon, en 2011, de confier l’organisation de conférences de citoyens à une autorité indépendante, le CCNE, c’est probablement après avoir tiré des leçons de ces premiers états généraux.
Le CCNE a considéré que son rôle est de donner aux citoyens la possibilité de réfléchir et de s’informer dans les meilleures conditions et le plus librement possible.
Ainsi, au cours des quatre week-ends prévus pour leurs réunions, ils ont pu d’abord dialoguer avec 12 personnalités choisies pour représenter les différentes perspectives actuelles dans le domaine de la fin de vie. Puis, au cours du 3ème week-end, avec les personnes de leur choix. Ils ont mené au total 19 auditions, chacune d’une durée d’une heure et demie, leur permettant un dialogue libre avec les intervenants (la liste des intervenants est en ligne sur le site du CCNE). Le 4ème week-end était consacré à l’élaboration de leur avis. Afin de ne pas risquer d’influencer les citoyens et les intervenants, aucun membre du CCNE n’a assisté à ces rencontres. Alain Cordier, le vice-président du CCNE et moi-même, avons rencontré les citoyens trois quarts d’heure avant le début de leurs travaux pour leur dire que, pour ne pas influencer leur avis, le CCNE avait décidé de ne pas leur poser de question précise : ils étaient libres de se saisir de tout sujet concernant la fin de vie et l’amont de la fin de vie. Nous leur avons proposé les mêmes conditions de travail que celles que le législateur a données au CCNE : des réunions et des auditions confidentielles, de manière à préserver la sérénité des débats, et une restitution publique de l’ensemble du processus, lors de la conférence de presse.
Puis nous les avons rencontrés à la fin du quatrième week-end, une fois qu’ils avaient rédigé leur avis. Ces 18 personnes – elles étaient 19 au début mais l’une d’elles a dû s’absenter pour raisons familiales ce qui l’a exclue du processus – ont consacré quatre de leurs week-ends, à titre bénévole, sans aucune rémunération (seuls leurs frais ont été remboursés), pour une action de bien public : la réflexion de la société sur la fin de vie. Leur générosité et le sens des responsabilités avec lequel ils ont mené leurs travaux mérite un minimum de respect.
Venons-en au fond. Là aussi les critiques ont parfois été vives ?
Le rôle du CCNE a été d’organiser au mieux cette conférence de citoyens, et non pas de donner un avis sur son avis. Monsieur Juvin et, surtout, Monsieur Leonetti qui était l’organisateur de celles de 2009, n’ignorent pas que des conférences de citoyens peuvent faire des propositions qui ne leur conviennent pas. En 2009, la conférence de citoyens de Marseille a recommandé à l’unanimité l’autorisation encadrée de la recherche sur l’embryon. La conférence de citoyens de Rennes a recommandé à l’unanimité l’autorisation de l’adoption par les couples de même sexe. La conférence de citoyens de Strasbourg a recommandé à l’unanimité l’ouverture d’un registre du « oui », en plus du registre du « non », pour les prélèvements d’organes après la mort. Ni Monsieur Juvin ni Monsieur Leonetti n’ont alors dit qu’il était scandaleux d’avoir organisé des conférences de citoyens dont l’avis aboutissait à des recommandations opposées à celles qu’ils considéraient comme souhaitables. Mais peut-être est-ce la raison pour laquelle on n’a pas donné la parole aux citoyens qui avaient participé à ces conférences en 2009, et qu’on a décidé qu’il valait mieux que d’autres parlent à leur place et en leur nom. Si l’on savait à l’avance ce que recommandera une conférence de citoyens, serait-il utile d’en organiser ? La mission d’une conférence de citoyens n’est pas d’élaborer un avis conforme à l’avis de ceux qui l’organisent : elle est de donner à penser, de participer à la réflexion de la société. Et, comme le rapport de la commission Sicard sur la fin de vie, comme les avis du CCNE sur la fin de vie, l’avis de la conférence des citoyens est consultatif. C’est un élément de plus apporté au débat. C’est au législateur, une fois qu’il a pris en compte tout ce qui a été dit, de décider.
Au-delà des recommandations sur l’assistance au suicide et l’euthanasie qu’apporte l’avis du panel au débat ?
Les citoyens ont expliqué dans leur avis qu’avant de commencer leurs travaux, ils ignoraient la plupart des possibilités offertes par la loi Leonetti sur la fin de vie. En expliquant à la société ce qu’ils ont appris, ils font œuvre de diffusion de ces informations. Et ils n’acceptent pas qu’une loi soit si peu et si mal appliquée : ils demandent que l’accès de tous aux soins palliatifs soit reconnue « grande cause nationale ». Ils demandent une plus grande reconnaissance des droits de la personne : par exemple, à propos des directives anticipées, ils demandent qu’elles soient opposables, et qu’il y ait un registre national, et qu’elles soient inscrites sur la carte vitale.
La conférence de citoyens est un processus original et jusqu’ici peu utilisé dans la société française qui préfère les sondages ou les manifestations à la délibération. Elle a une vertu pédagogique. Le fait qu’une vingtaine de personnes venues d’horizons différents et qui ne se connaissent pas, puissent, à condition d’être informées, élaborer ensemble une réflexion, alors que ce ne sont pas des experts, est un message pour le public. D’autres, à d’autres endroits, peuvent faire la même chose, à condition de se réunir dans la diversité, et non pas, comme trop souvent, entre personnes de même profession, ou de même âge.
Vous allez rendre un rapport dans les prochaines semaines. Quelle en sera la teneur ?
Comme je l’ai dit, ce ne sera pas un avis sur l’avis de la conférence de citoyens, ce sera un rapport, une réflexion du CCNE sur l’ensemble du débat public sur la fin de vie qui a commencé, il y a un an et demi, et qui, pour moi, constitue de véritables États généraux. Ces États généraux ont commencé avec la commission Sicard – qui a organisé des débats publics dans une dizaine de villes, a procédé à de très nombreuses auditions, et a rendu son rapport fin 2012. Il y a eu ensuite l’avis 121 du CCNE, rendu en juillet 2013, puis la conférence de citoyens, dont le CCNE, dans son avis 121 a demandé la mise en place. Lors d’une réunion au ministère de la Santé au mois de septembre, j’ai proposé aux Espaces de réflexion éthique régionaux d’organiser, s’ils le souhaitaient, des débats publics autour de la fin de vie, à condition, si possible, que ces débats ne soient pas une simple répétition de ceux déjà organisés par la commission Sicard, mais puissent se dérouler selon des modalités originales et complémentaires. Le rapport du CCNE tiendra compte de ces débats qui sont en cours dans différentes régions, et dont les espaces éthiques nous adresseront le compte rendu. Le rapport du CCNE sera rendu public avant la fin février. Il y aura eu au total plus d’un an et demi de réflexion publique sous des formes différentes. C’est la première fois, à ma connaissance, qu’une réflexion de cette ampleur et de cette durée a lieu dans notre pays sur un sujet de cette importance, qui concerne chacun d’entre nous.
Le rapport aura aussi une dimension prospective, dans laquelle le CCNE tirera les enseignements pour les futurs débats publics qu’il sera amené à organiser, ou auxquels il participera.
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