soins palliatifs fin de vie

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie créé par décret synthèse de presse bioéthique

06 Janvier 2016 Fin de vie


Le  Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie annoncé par Marisol Touraine dans son plan triennal de développement des soins palliatifs a été créé par décret du 5 janvier 2016 publié au Journal Officiel (cf. Marisol Touraine veut-elle faire entrer les pratiques euthanasiques dans les unités de soins palliatifs ?).
 
Ce centre est le résultat de la fusion du Centre national de ressources en soins palliatifs et de l’Observatoire national de la fin de vie. Il aura pour mission de contribuer à « une meilleure connaissance des conditions de la fin de vie et des soins palliatifs, des pratiques d’accompagnement et de leurs évolutions, ainsi que de l’organisation territoriale de la prise en charge des patients et de leur entourage ».
 
Il devra aussi « participer au suivi des politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie » et s’attachera à promouvoir les « dispositifs concernant les directives anticipées et la désignation des personnes de confiance » auprès du grand public.
 
Il est créé pour une durée de cinq ans. Chaque année, près de 1,2 million d’euros seront consacrés à son fonctionnement.
 

Sources: 
Legifrance (05/01/2016) - Plan National triennal pour le développement des soins palliatifs et l'accompagnement en fin de vie - 2015-2018

Des mots, juste des mots, rien que des mots

Faut-il en rire ? Faut-il en pleurer ?

Pratiquez le jeûne du don avec ces établissements qui nous imposent leur interprétation de la mort, pour garder leur statut et ne pas être au chômage... ... ...

Mots-clés

AFFAIRES SOCIALES , SANTE , PROFESSIONNEL DE SANTE , PATIENT , SOIN PALLIATIF , FIN DE VIE , ACCOMPAGNEMENT , CENTRE NATIONAL DES SOINS PALLIATIFS ET DE LA FIN DE VIE , CREATION , ORGANISATION , MISSION , FONCTIONNEMENT , COMPOSITION , COMPETENCE

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JORF n°0004 du 6 janvier 2016
texte n° 9



Décret n° 2016-5 du 5 janvier 2016 portant création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

NOR: AFSH1530406D
ELI: http://www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2016/1/5/AFSH1530406D/jo/texte
Alias: http://www.legifrance.gouv.fr/eli/decret/2016/1/5/2016-5/jo/texte


Publics concernés : population générale ; institutions intervenant dans le domaine des soins palliatifs ; professionnels de santé.
Objet : création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
Entrée en vigueur : le texte entre en vigueur le lendemain de sa publication.
Notice : un Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est créé. Ses missions sont relatives au recueil de données et au développement des enquêtes thématiques, au suivi des politiques publiques et à l'information de la population et des professionnels concernant les soins palliatifs et la fin de vie.
Références : le présent décret peut être consulté sur le site Légifrance (http://www.legifrance.gouv.fr).


Le Premier ministre,
Sur le rapport de la ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes,
Vu la Constitution, notamment son article 37 ;
Vu le code de la santé publique, notamment ses articles L. 1110-9, L. 1110-10 et L. 1111-11 ;
Vu le décret n° 2006-672 du 8 juin 2006 relatif à la création, à la composition et au fonctionnement de commissions administratives à caractère consultatif,
Décrète :


Article 1

Il est créé auprès du ministre chargé de la santé un Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie dont les missions sont les suivantes :
1° Contribuer à une meilleure connaissance des conditions de la fin de vie et des soins palliatifs, des pratiques d'accompagnement et de leurs évolutions, ainsi que de l'organisation territoriale de la prise en charge des patients et de leur entourage. A cette fin :
a) Il mobilise et valorise les dispositifs de collecte et de suivi des données relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie, en participant notamment à la diffusion des résultats disponibles par la mise à disposition de ces données ;
b) Il coordonne des enquêtes et études thématiques, afin de contribuer à l'identification de nouveaux besoins et de promouvoir des axes de recherche en matière de soins palliatifs et à la fin de vie ;
c) Il favorise les rencontres entre chercheurs et professionnels compétents dans le champ des soins palliatifs et de la fin de vie ;
2° Participer au suivi des politiques publiques relatives aux soins palliatifs et à la fin de vie ;
3° Informer le grand public et les professionnels afin de contribuer à la diffusion des connaissances sur la démarche palliative et sur la fin de vie, notamment à la promotion des dispositifs concernant les directives anticipées et la désignation des personnes de confiance.

Article 2 En savoir plus sur cet article...

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est doté d'un conseil d'orientation stratégique qui comprend, outre son président, quatorze membres :
1° Le directeur général de la santé ou son représentant ;
2° Le directeur général de l'offre de soins ou son représentant ;
3° Le directeur général de la cohésion sociale ou son représentant ;
4° Le directeur de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques ou son représentant ;
5° Le directeur général de la fondation Œuvre de la Croix Saint-Simon ;
6° Trois représentants d'usagers relevant d'associations agréées, en application de l'article L. 1114-1 du code de la santé publique, dont une représentant les bénévoles d'accompagnement ;
7° Un représentant de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs ;
8° Un représentant de la Société française du cancer ;
9° Un représentant de la Société française de gériatrie et gérontologie ;
10° Un représentant de la Société française d'anesthésie et de réanimation ;
11° Un représentant de la Société de réanimation de langue française ;
12° Un représentant de la Société française de pédiatrie ;
13° Un représentant du Collège de la médecine générale ;
14° Un représentant du Comité national consultatif d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé.

Article 3

Le président et les membres du conseil d'orientation stratégique du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie mentionnés aux 6° à 14° de l'article 2 sont nommés par arrêté du ministre chargé de la santé pour une durée de cinq ans. Pour chacun de ces membres, un suppléant est nommé dans les mêmes conditions.
Un vice-président du Conseil d'orientation stratégique est désigné dans les mêmes conditions parmi les membres mentionnés aux 7° à 13° du présent article.

Article 4

Le Conseil d'orientation stratégique définit les orientations du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ainsi que le programme de travail annuel et organise le calendrier des travaux.
Il se réunit au moins deux fois par an.
Il élabore un rapport d'activité annuel transmis au ministre chargé de la santé. Ce rapport est rendu public.
Le Conseil d'orientation stratégique adopte son règlement intérieur.

Article 5

Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est créé pour une durée de cinq ans à compter de la date d'entrée en vigueur du présent décret.

Article 6

La ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes est chargée de l'exécution du présent décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française.


Fait le 5 janvier 2016.


Manuel Valls

Par le Premier ministre :


La ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes,

Marisol Touraine

Véronique Fournier, présidente du nouveau Centre national de la fin de vie
Par Eric Favereau — 7 janvier 2016 à 11:23
Dans un hôpital francilien, en mars 2015. Photo Philippe Wojazer. Reuters        
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La ministre de le la Santé vient d'annoncer la création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, avec un objectif : «mieux mourir» en France.

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  Véronique Fournier, présidente du nouveau Centre national de la fin de vie
  

Cela bouge (un peu) sur le front de la fin de vie. Alors que la loi Leonetti-Claeys est toujours embourbée au Parlement, où l’on ne sait toujours pas si députés et sénateurs vont tomber enfin d’accord sur une version commune, la ministre de la Santé vient d’annoncer la création du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
«Inscrite dans le cadre du Plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie, cette mesure vise à mieux informer les patients sur leurs droits effectifs.» Issu de la fusion du Centre national de ressources en soins palliatifs et de l’Observatoire national de la fin de vie, ce centre a pour mission de contribuer à «une meilleure connaissance des soins palliatifs et de l’accompagnement en fin de vie». «Les soins palliatifs permettent d’apaiser les souffrances des personnes en fin de vie. Mais les Français sont très peu nombreux à être informés sur les soins palliatifs. Chacun doit connaître ses droits et être au cœur des décisions qui le concernent», a expliqué Marisol Touraine qui a décidé de nommer à la présidence de ce nouveau lieu, la D^r Véronique Fournier, directrice du centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin.

Loin des postures

Membre du Comité national de bioéthique, Véronique Fournier est une des personnalités les plus ouvertes et les plus compétentes sur ces questions. Cardiologue de formation, elle est soucieuse des réalités des pratiques, loin des postures souvent figées des uns et des autres. «Les soins palliatifs font du bon travail, mais ce n’est pas la réponse pour tout le monde et, de toute façon, on n’arrivera jamais à mettre des soins palliatifs partout», disait-elle dans un entretien récent à Libération. «Arrivent des situations nouvelles : le continent des "vieux". Beaucoup de personnes âgées meurent mal. Surtout quand elles sont démentes et en institution. Nous sommes et serons de plus en plus nombreux à finir nos jours ainsi. Qu’est-ce que cela veut dire de "bien", mourir quand on est vieux, dément et en institution? Il est temps d’y réfléchir.»
Dans sa nouvelle fonction, tout va dépendre de ses marges de manœuvre, et de sa possibilité d’intégrer dans cette nouvelle structure toutes les approches. Mais aussi être un lieu d’observation. La ministre, en tout cas, a toujours répété qu’elle voulait que l’on sorte de «l’immobilisme».
Eric Favereau

Janvier 2011 :
https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011echec-d-une-loi
Janvier 2012
Mai 2012 élection de François Hollande
Janvier 2013 ???
Mai 2013 proposition 21 : ???
Janvier 2014 ???
Mai 2014 proposition 21 : ???
Janvier 2015 ???
Mai 2015 proposition 21 : ???
Janvier 2016 ???
Mai 2016 proposition 21 : ???
Janvier 2017 ???

Dignement, avec dignité et en dignité,
je refuserai tout accompagnement
histoire d'avoir un minimum de dignité
car vous commencez tous à me gonfler

Soins palliatifs : la nomination de Véronique Fournier susciterait des remous

La cardiologue Véronique Fournier, favorable à la légalisation de l’euthanasie en toute fin de vie, devrait prendre la tête du Centre national des soins palliatifs.


8/1/16 - 17 H 04 - Mis à jour le 8/1/16 - 17 H 21


Charles Joussellin, président de la Société française de soins palliatifs (Sfap), explique pourquoi cette nomination provoque l’inquiétude.


Sans avoir été officiellement confirmée, la nomination de Véronique Fournier à la tête du Centre national des soins palliatifs (1) se précise. Comment réagissez-vous ?

CHARLES JOUSSELLIN : La Société française de soins palliatifs est gênée par cette nomination pour deux raisons. La première, c’est que Véronique Fournier (NDLR : cardiologue et spécialiste de santé publique) n’a jamais travaillé en soins palliatifs. Certes, elle a été confrontée à certaines situations de fin de vie à travers le Centre d’éthique clinique de Cochin. Elle a rencontré des équipes soignantes mais n’a pas elle-même été en charge de ces patients. Or les soins palliatifs sont une discipline particulière, au plus près de la détresse humaine, dans un face-à-face très profond avec le patient qui va mourir et sa famille. Il faut éprouver ce type de prise en charge, ces rencontres, pour saisir ce qui se joue. La seconde, c’est que Véronique Fournier défend les thèses utilitaristes anglo-saxonnes.

Vous faites référence à ses positions en faveur de l’euthanasie ?

C. J. : Oui. Dans ses écrits, elle semble considérer le patient en fin de vie uniquement à travers ses symptômes, sa maladie et ses traitements, alors qu’en soins palliatifs, le patient, quelle que soit sa situation, est d’abord un sujet. Certes, je la rejoins sur son analyse de la < technicisation > de la médecine qui brouille la fin de vie et peut conduire à des situations insupportables. Cependant, plutôt que de proposer de pousser la seringue dans certaines circonstances, la vraie question est de s’interroger en amont sur les dérives de la technique. La médecine doit en effet toujours allier technique et réflexion s’appuyant sur les sciences sociales. Il faut, à mon sens, résister à cette lame de fond utilitariste qui justifie l’aide active à mourir lorsqu’on ne < sert > plus à rien ou lorsqu’on se sent inutile parce que vieux et malade.

Une nouvelle loi sur la fin de vie sera bientôt votée. Cette nomination vous inquiète-t-elle quant aux intentions du gouvernement ?

C. J. : Oui. Je redoute qu’un processus soit en route vers la légalisation, à terme, de l’euthanasie et du suicide assisté. La Sfap soutient la proposition de loi Leonetti-Claeys en discussion au parlement car elle évite le pire, mais jusqu’à quand ? Comme le disait Paul Ricoeur, il faut résister pour renaître, pour que ça change. Nous sommes à un moment charnière.

Allez donc faire en véracité une évaluation de la vie paroissiale et
nous parlerons ensuite en dignité des soins palliatifs de fin de vie... ... ...

JIM.fr

Publié le 08/01/2016

La présidente du centre national des soins palliatifs en faveur de l'euthanasie (en toute fin de vie)

Le docteur Véronique Fournier

Paris, le vendredi 8 janvier 2016 – C’était la première des mesures. Le plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie présenté en décembre par le ministre de la Santé et qui avait été largement salué prévoyait comme action préliminaire la création d’un centre national dédié aux soins palliatifs et à la fin de vie. Cette structure doit d’une part « exploiter » et mettre à disposition les données sur les soins palliatifs et la fin de vie aujourd’hui disponibles et par ailleurs promouvoir la communication sur ces questions. Ces sujets demeurent en effet l’objet d’un tabou illustré par le fait que seuls 2,5 % des Français ont rédigé des directives anticipées. Par ailleurs, la loi Leonetti, bien que très souvent évoquée dans les médias, serait encore mal connue. Ce flou concerne également les professionnels de santé auxquels le nouveau centre a également vocation à s’adresser. « Il est nécessaire de mieux faire connaître aux médecins et aux soignants les nouveaux modes de communication avec les personnes en fin de vie afin qu’ils intègrent les savoirs professionnels utiles et les outils offerts par la loi dans leurs pratiques de soins et qu’ils participent à leur promotion » indiquait le plan gouvernemental dans sa description des missions du futur centre.

Une campagne d’information dans un an

Ce dernier a officiellement vu le jour avec la publication mercredi du décret l’instaurant. Doté d’un budget d’1,2 millions d’euros pour son fonctionnement annuel, le centre est le fruit de la fusion du Centre national de ressources en soins palliatifs et de l’Observatoire national de la fin de vie, qui étaient jusqu’à aujourd’hui hébergés par la fondation La Croix Saint Simon. Constitué d’un conseil d’orientation stratégique « comprenant un président et 14 membres, représentant les autorités sanitaires ainsi que plusieurs sociétés savantes » précise un communiqué du ministère, ce centre aura pour première mission la réalisation d’une grande campagne d’information à destination du grand public qui devra voir le jour d’ici un an.

Aider à mourir ceux qui sont en train de mourir

Annoncée dans la foulée, la désignation de la présidente de ce conseil n’est pas restée sans commentaires. Cardiologue et spécialiste de santé publique, Véronique Fournier se consacre à la réflexion éthique médicale depuis plus de dix ans au sein du Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin qu’elle a contribué à créer en 2002 et qu’elle dirige encore aujourd’hui. Elle a parallèlement consacré à la fin de vie un livre intitulé : Puisqu’il faut bien mourir. Histoires de vie, histoires de mort : itinéraires d’une réflexion publié ce printemps aux éditions la Découverte. En revenant sur plusieurs des cas dont elle a été « saisie » comme directrice du Centre d’éthique clinique de Cochin, Véronique Fournier y évoque sa position sur l’accompagnement de la fin de vie. Elle considère notamment que la législation en vigueur ainsi que la proposition de loi actuellement débattue (elle doit être examinée de nouveau par l’Assemblée nationale en janvier) demeurent insuffisantes, voire ambiguës. Elle juge ainsi que la possibilité d’interrompre toute alimentation et hydratation, sans cependant donner la mort, se révèle hypocrite. « Avec la nouvelle loi, on n’accepte toujours pas ouvertement l’idée que, lorsque l’on recourt à ces pratiques, l’intention est de faire venir la mort. L’ambiguïté reste entière », constatait-elle encore interrogée ce printemps par Libération. Aussi estime-t-elle que sans autoriser ce qu’elle appelle « l’euthanasie liberté », acte qui consisterait à répondre au désir de mort de ceux qui refusent le temps qui leur reste à vivre, il faudrait pouvoir reconnaître une aide à mourir, un acte euthanasique aux patients en toute fin de vie, presque agonisant. « Je pense que 98% des besoins sont du côté de l’aide à mourir en toute fin de vie, quand il n’y a plus rien à faire, ce qui est très différent des situations où des personnes disent : "Je ne veux pas vivre la vie qui me reste, aidez-moi". Dans un premier temps, il faudrait déjà installer un droit d’accès à une aide à mourir en toute fin de vie. Je parle des fins de vie très médicalisées, où l’on ne voit plus très bien les frontières entre ce qui est encore de la vie et ce qui n’en est déjà plus tout à fait. Ces morts-là pourraient mieux se passer si on acceptait l’aide à mourir… » observait-elle dans les colonnes de Libération. Elle remarque encore qu’il y a quelques décennies, de telles pratiques clandestines existaient, mais qu’elles sont aujourd’hui totalement freinées par l’interdiction posée par la loi. Elle observe encore que le risque de dérive apparaît faible, tant le désir de vie domine la plupart du temps.

Comment faire de l’euthanasie un acte non contraire aux valeurs des médecins ?

Médecin, Véronique Fournier est parfaitement consciente du dilemme moral que représente un tel acte pour les médecins, de la difficulté pour eux d’accomplir un geste entraînant directement la mort. Elle indique avoir elle-même évolué sur ces sujets, à la faveur de l’observation du terrain. « Aujourd’hui, je suis convaincue que l’accompagnement d’une personne vers la mort, quand c’est le choix de tous, n’est pas un acte malfaisant médicalement, qu’il n’est pas contraire à notre intégrité professionnelle de soignant. Même si je continue de penser qu’injecter la mort au bout de la seringue est un acte violent, très difficile à vivre, et peut-être autant pour celui qui le pratique que pour celui qui le demande. Alors il faut trouver une autre façon de faire, moins brutale, se donner du temps, un peu de temps, il faut construire la mort ensemble, avec le patient, avec ses proches. Dans mon expérience, si l’on met en place un bon accompagnement, alors l’acte devient possible et ne va plus à l’encontre des valeurs soignantes » analyse-t-elle notamment. Enfin, à propos des soins palliatifs, elle remarque que ces derniers doivent nécessairement être développés, mais qu’ils ne sauraient être la réponse unique. De telles conceptions, bien sûr, soulèvent chez les opposants les plus stricts à l’euthanasie, voire au droit à la sédation profonde et continue que doit instaurer la future loi, des inquiétudes à l’heure de la nomination de Véronique Fournier à la tête du Centre national dédié aux soins palliatifs et à la fin de vie. Ainsi, hier, l’association Alliance Vita s’alarmait des « prises de position ambiguës sur l’euthanasie » du praticien.

Aurélie Haroche