TEMOIGNAGE de Jonathan S.

Témoignage 17/12/2014 à 11h56

Je veux juste parler de la fin de vie de ma mère
Jonathan S.

Je voulais dire mon écœurement face aux propositions du rapport Léonetti et Claeys, ainsi que face à la délétère bêtise d’un tétraplégique star, Philippe Pozzo di Borgo. Je ne prends pas parti pour ou contre l’euthanasie.

Il y a quelques mois, le débat sur « la fin de vie » – doux euphémisme médiatique… – m’a fait bouillir et j’ai failli réagir, mais la douleur ravivée m’en a alors dissuadé. Cette énième résurgence s’est alors conjuguée avec l’annonce de la fermeture de l’hôpital du Val-de-Grâce. Or c’est dans cet hôpital que ma mère est morte, il y a un peu plus de trois ans, et c’est un des rares lieux où elle fut considérée et soignée, elle, et non uniquement sa maladie.

----------------------------------------------------------------------
Making-of

Ce texte nous est arrivé par mail il y a quelques jours. Nous avons tout de suite été saisis non seulement par sa force, mais par la position très juste qu’il tient dans un débat où les avis sont souvent très tranchés. Or quand on le regarde depuis l’expérience, il en va autrement. Après réflexion, l’auteur a choisi l’anonymat, nous le respectons. Xavier de La Porte
-----------------------------------------------------------------------

Elle est morte (et non pas « partie », pas plus que « elle nous a quittés »...) d’un cancer – et non d’une longue maladie, même si... — qu’elle a porté (subi, enduré, contre lequel elle s’est battue, qu’elle a affronté, qui l’a rongée...) pendant près de douze ans.

Je vous épargnerai, ici, les détails de sa maladie, son évolution, ses phases de rémission, les si nombreux moments où nous avons cru que, ça y était : « c’est la fin », et où finalement, non, un répit survenait.

La lente et inexorable destruction

Je vous épargnerai également la lente et inexorable destruction que cette maladie entraine ; comment le corps lâche, petit à petit, graduellement, pas nécessairement de manière linéaire, mais sûrement, continûment ; comment l’esprit lui aussi s’abîme ; comment la douleur et l’effroi, devant l’inéluctable déclin, creusent les chemins du désespoir, de la dépression, de la folie, de la perte de repères, de la perte de contrôle de soi, de son corps et de son esprit.

Couloir d’hôpital, dans un miroir (Len Matthews/Flickr/CC)

Je ne vous ferai pas, ici, le récit détaillé des effets de la morphine sur la mémoire, sur la cohérence des pensées et des souvenirs, sur l’humeur, l’irritabilité et le sentiment de persécution. Pas plus que les effets physiologiques, entre autres, sur les sphincters.

De ces choses-là, on ne peut pas parler en quelques lignes – seraient-elles longues. Ceux qui y ont été confrontés, savent de quoi il en retourne et les autres, hé bien…

Je ne parlerai pas non plus ici de l’errance médicale, des dizaines de services qu’elle a traversés, ainsi que, parfois, des effrayantes conditions de prise en charge.

Je ne parlerai pas (enfin, si, mais succinctement et mal, de fait) de la manière dont elle pu assister aux obsèques de son mari – de mon père, donc – sept mois et demi avant sa propre mort. Je ne vous parlerai pas d’elle, à l’hôpital, encore sous le choc d’une opération survenue quatre ou cinq jours plus tôt, incapable de se lever ni de marcher.

Je ne vous parlerai pas de cette matinée où, après avoir vu dans le funérarium d’un hôpital la dépouille de mon père, le teint cireux, l’air exténué, hirsute, hagard, sans vie, je me suis rendu en compagnie d’un de mes frères et de ma sœur, jusqu’à la chambre d’un autre hôpital où ma mère se battait pour tenter de survivre, afin de lui annoncer la mort de son mari.

Incompétence et ignominie

Je ne vous parlerai pas de l’incompétence et de l’ignominie des assistantes sociales du même service qui, alors que ma mère était « autorisée » à se rendre aux obsèques de son mari, n’ont rien fait pour l’accompagner ni pour organiser ce moment si essentiel pour elle, allant même jusqu’à prétendre ne pas connaître de compagnie d’ambulance à même de prendre en charge son transport.

Je ne vous parlerai pas des rendez-vous avec le notaire dans les chambres d’hôpital, ni avec le directeur de l’agence de la Banque postale. Je ne vous parlerai pas des services mal adaptés, de son épuisement, de sa lutte pour tenter de ne pas sombrer dans la folie.

Je ne vous parlerai pas de son agressivité, de sa méchanceté et de son intransigeance, de ses accusations portées contre moi ; de la manière dont elle me soupçonnait de vouloir la voler et de faire n’importe quoi avec l’argent, alors même que je tentais de la sauvegarder et de la protéger des problèmes financiers que la succession entraînait.

Je ne vous parlerai pas, ici, de ce centre de soin palliatif (un des plus renommés de la capitale) où elle fut admise peu de temps après la décision « d’arrêt des soins » et d’où on l’a renvoya au bout de dix jours car elle ne mourait pas assez vite.

Je ne raconterai pas, ici, comment un de mes frères, déjà très malade, et complètement déboussolé par la perte de son père et par celle, annoncée, de sa mère, perdit pied au cours des derniers mois de la vie de maman, ni comment cette dégringolade dans la folie pesa de manière épuisante et massive sur mes frères, ma sœur, mon oncle, ma tante, mes neveux et nièces, ma mère, le personnel de l’hôpital et moi-même.

Non.

Si je dois parler de tout cela, ouvertement et publiquement, cela ne sera pas ici, sous cette forme. Certainement pas.

Rapport Léonetti-Claeys : écœurement

Ce dont je veux parler, ce que je voulais dire, même rapidement, c’est mon écœurement face aux propositions du rapport Léonetti et Claeys, ainsi que face à la délétère bêtise d’un tétraplégique star, Philippe Pozzo di Borgo.

Je ne prends pas parti pour ou contre l’euthanasie. Ce n’est pas mon propos.

Je veux juste parler, du haut de mon expérience, de la fin de vie de ma mère et de ses dix ou douze jours d’agonie ; des pertes de conscience, des coups de fil à quatre heures du matin vous demandant de « prévenir votre famille et de venir du plus vite » ; de la morphine qu’on n’administre plus que par intraveineuse.

De la ténacité de cette femme, qui douze jours durant batailla contre la mort, alors même qu’elle était épuisée, exténuée et comme vidée de sa volonté de vivre. De ces quelques mots si souvent articulés : « J’en ai assez ».

De son sourire, de sa joie profonde, immense, irradiante de revoir une amie perdue de vue depuis près de 15 ans, que nous avions réussi à contacter et qui a pu venir à son chevet.

Je veux parler de ce moment que je n’ai pas vécu, de cette dernière rencontre – un adieu, donc – avec son fils le plus fragile, celui qui était interdit de visite depuis plusieurs semaines suite à ses « excentricités », celui à qui elle n’arrivait plus à adresser la moindre parole, sinon dure et acerbe ; celui qu’elle refusait ostensiblement de regarder dans les yeux depuis plusieurs mois ; ce moment donc, où elle put à nouveau parler à son fils, lui dire qu’elle l’aimait et lui demander de prendre soin de lui ; où, du fond de ce lit qu’elle n’avait pas quitté depuis plusieurs mois et qu’elle ne quittera que pour la dureté définitive du chêne, elle put être, à nouveau et pour quelques précieuses minutes, une mère.

Quand la morphine ne fait plus effet

Je veux parler du moment où la morphine ne fait plus effet, ou plus assez ; de ce moment où la douleur, l’épuisement et la lutte consciente pour réussir à respirer confinent à la torture.

Ce moment donc, où les soins palliatifs entrent dans leur phase ultime. On nous en a parlé et on nous a prévenus. Il s’agira d’injecter, en plus de la morphine, un hypnotique puissant, empêchant notre mère de revenir à la conscience. Et même si le processus est théoriquement réversible, il arrive un point où il n’y a plus de retour en arrière possible. A partir de ce point-là, ce sera une question d’heures, ou de quelques jours.

À ce moment, donc, respirer est devenu un supplice, chaque geste pour tenter de soulager entraine plus de douleur. Et la douleur empêche le sommeil et le repos. Impossible de boire, impossible de déglutir, impossible de parler. Mais ma mère est consciente, indéniablement et elle souffre, et elle réclame que cette souffrance cesse. Personne ne peut le supporter. Et la morphine seule, même en augmentant les doses, ne suffit plus.

Alors, à ce moment-là, l’équipe débute les hypnotiques en plus de la morphine. Ma mère sombre dans un sommeil profond. Son visage s’apaise, en même temps qu’il semble s’absenter. Elle n’est plus nourrie, ni intubée mais une perfusion continue de l’hydrater.

Ce n’est plus qu’une question de temps, une course d’usure, comme deux rats qui rongeraient la même corde. D’un côté la maladie qui avance et détruit l’organisme, et de l’autre, les médicaments qui, inexorablement, hypothèquent et entament les capacités cardiaques et respiratoires. Le fil tient, on ne sait comment, plus de deux jours. Il n’est plus question de conscience. Nous veillons une non-défunte, une presque-plus-vive, une morte-en-suspens, en sursis de quelques instants de plus.

Et lorsque la fin arrive, que le cœur cesse de battre définitivement, sans même reprendre de manière sporadique, que la respiration cesse pour de bon, qu’il n’est plus question de « pauses respiratoires », même prolongées, que la mort est là, qu’il n’y a plus de doute, alors ce qui est le plus surprenant ce n’est pas l’absence de douleur, ce n’est pas ce sentiment de soulagement, cette tristesse tranquille qui s’installe, non. Ce n’est pas cette phrase sidérante que je m’entends prononcer : « Ça y est, maman est morte. » ; ce ne sont pas les pensées de « la suite à organiser » qui se bousculent et que je tente de repousser, au moins quelques heures.

Parler et accompagner

Non, le plus surprenant c’est le récit de l’aide soignante qui était avec elle, lorsque « cela » a eu lieu.

C’était à la fin de la toilette du matin, me dit-elle. Une fois lavée, changée, massée, coiffée, parfumée, habillée d’une chemise de nuit immaculée et repassée et entre des draps frais et propres, c’est donc après tout cela, et alors qu’elle s’apprêtait à quitter la chambre, elle a constaté avec son collègue de longues pauses respiratoires. Ils ont alors décidé de rester. Ils ont parlé à ma mère, ils l’ont rassurée, elle qui était dans une forme de coma depuis plusieurs jours ; ils lui ont dit : « Si vous voulez partir madame, c’est possible. Nous restons là, on ne s’en va pas. On ne va nulle part. Laissez-vous aller, on reste avec vous. »

Alors, non, je n’ai pas d’avis tranché sur l’euthanasie, pas plus que sur le suicide assisté. Ce que je sais, c’est que ce n’est pas simple de mourir et qu’il serait bon de laisser le choix. Ce que je sais c’est que la « sédation terminale » est déjà pratiquée par de nombreuses équipes qui ont l’habitude de cet accompagnement vers la mort. Ce que je sais, c’est que je trouve grotesque, même pour un paraplégique richissime, de dégoiser sur le thème « il faut aider à vivre et non à mourir ».

Si. Parfois c’est exactement ce qu’il s’agit de faire, aider à mourir. Et dans la dignité que la maladie et l’affaiblissement permettent encore.

Je pense bien entendu à ma mère en écrivant ces lignes mais, paradoxalement, peut-être plus encore à l’équipe qui l’a accompagnée au cours des derniers mois. Je pense à ce service et à cet hôpital qui va bientôt fermer. À cette expérience et ce savoir-faire accumulés qui vont, sinon disparaître, tout du moins se disperser, s’effilocher, se diluer.

Et même s’il est logique que l’entropie finisse par l’emporter, c’est triste, oui, et c’est une forme de gâchis.
http://rue89.nouvelobs.com/2014/12/17/veux-juste-parler-fin-vie-mere-256584