Précarité en fin de vie

le Quotidien du Médecin
La fin de vie des précaires échoue trop souvent à l’hôpital, dénonce l’ONFV

07/01/2015

Crédit photo : S. Toubon

Après s’être penché sur les personnes âgées l’an dernier, l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) consacre son 4e rapport, remis ce matin à la ministre Marisol Touraine par le Pr Régis Aubry, à la précarité, aux individus pris dans une insécurité telle qu’elle ne leur permet pas d’assumer seules leurs obligations professionnelles, familiales et sociales, ni de jouir de leurs droits fondamentaux. Une situation qui fait le lit des inégalités sociales et qui peut aussi être provoquée par une maladie grave et longue, souligne l’ONFV.

Un impensé de la République

La fin de vie des précaires est un impensé de notre société, dénonce l’ONFV, une réalité ignorée tant par les structures sanitaires que par le médico-social. « Aucun lieu n’est réellement prévu pour accueillir la fin de vie des précaires, et les professionnels pensent qu’il s’agit "de l’affaire des autres" », lit-on.

Les plus démunis – dont l’espérance de vie est inférieure de 28 ans au reste des Français – finissent leur vie dans des lieux inappropriés. En 2014, 1,5 résidents par centre d’hébergement et de réinsertion sociale (CHRS) en moyenne souffraient d’une maladie grave en phase avancée ou terminale, dans des locaux inadaptés. Plus de la moitié (53,7 %) des décès en prison a touché des personnes en fin de vie. Seulement 60 lits d’accueil médicalisés (LAM) étaient ouverts dans 3 villes en 2014.

Faute de structures adéquates, les précaires en fin de vie décèdent le plus souvent à l’hôpital, où les urgences deviennent le « service de premier recours » pour un tiers d’entre eux. La moitié des décès des personnes vivant en CHRS s’y déroule, et 8 résidents d’appartement de coordination thérapeutique (ACT) sur 10 y meurent.

Manque de formation et d’information des professionnels

En l’absence de politique structurée de solidarité, les acteurs se renvoient la balle. Les professionnels du social estiment que la fin de vie est l’affaire des experts soignants, tandis que les professionnels de santé méconnaissent la situation sociale des patients ou les structures disponibles. « Les soins palliatifs ont assez peu intégré la précarité des personnes comme un élément de sur marginalisation et de complexité pour l’accompagnement de la fin de vie », lit-on.

L’information sur la fin de vie fait défaut. Seulement un tiers des infirmiers et aides-soignants de l’hospitalisation à domicile (HAD) – dont 1 patient sur 4 est dans une situation palliative – sont formés à l’accompagnement de fin de vie. Près de 40 % des ACT, 75 M des CHRS, et 83 % des pensions de famille n’ont pas de professionnel formé à cette question.

Redéployer les solidarités

L’ONFV appelle à remobiliser les budgets et moyens, notamment du sanitaire, vers le tissu des structures sociales qui gagneraient à mieux se coordonner. Il préconise des formations interdisciplinaires pour tous les acteurs sur un même territoire.

L’observatoire demande l’augmentation du nombre d’établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) dédiés aux personnes sans domicile ou en grande précarité financière, l’ouverture de nouveaux LAM, le renforcement des ACT dans leur rôle d’accompagnement, le développement l’HAD comme un « outil de la solidarité pour les plus précaires », et le maintien de lits identifiés dans les SSR. Il juge aussi important d’encourager le bénévolat d’accompagnement, et de prévoir dans tous les lieux recevant des précaires un accueil pour les proches. L’Observatoire préconise d’engager une réflexion avec le Comité national de lutte contre l’exclusion sur le droit à un enterrement « digne » pour les indigents.

Le service territorial de santé au public de la future loi de santé, qui sanctuarise la notion de parcours, devrait être un levier à une coordination nécessaire pour assurer la dignité de la fin de vie des plus précaires, conclut le Pr Aubry.