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 ANNE BERT, maladie de Charcot

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MessageSujet: ANNE BERT, maladie de Charcot   24.03.17 10:58


Euthanasie: une Française décide de mourir à l'étranger, elle interpelle les candidats à la présidentielle

Publié le : Vendredi 24 Mars 2017 - 10:09

Dernière mise à jour : Vendredi 24 Mars 2017 - 10:23

Agée de 59 ans et atteinte de la maladie de Charcot, une Française a décidé d'interpeller les candidats à la présidentielle pour parler de l'euthanasie. Décidée à mourir en Belgique, où on lui administrera un somnifère puis une injection létale, elle appelle à un grand débat public sur ce thème.

Depuis 2002 en Belgique, les patients atteints d'une maladie incurable peuvent avoir recours à l'administration d'un somnifère puis d'une injection létale.

Elle a voulu mettre le sujet sur la table. A quelques semaines du premier tour de la présidentielle, une femme a interpellé les candidats pour parler d'euthanasie. Agée de 59 ans et atteinte de la maladie de Charcot (une pathologie qui paralyse progressivement les bras, les jambes, puis le reste du corps), elle souhaite mettre fin à ses jours et a donc décidé de s'envoler pour la Belgique où l'euthanasie est autorisée contrairement à la France. Mais avant d'effectuer son voyage, elle a souhaité adresser un aux candidats, appelant à un grand débat public sur ce thème. Car jusqu'à présent, la loi Leonetti prévoit seulement la possibilité pour une personne en fin de vie de demander une "sédation profonde et continue jusqu'à son décès" et non pas une injection létale qui conduit immédiatement à la mort.

"La loi Leonetti (...) répond plus aux préoccupations des médecins qu'aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme de leur maladie incurable ou accepter d'insupportables souffrances. Endormir un malade pour le laisser mourir de faim et de soif est-il réellement plus respectueux de la vie que d'y mettre fin par l'administration d'un produit létal?", a-t-elle écrit dans la lettre publiée par Le Parisien. Et d'ajouter: "Persister à refuser le droit de choisir sa fin de vie, c'est accepter que des Français déterminés à le faire se suicident de façon violente ou clandestinement aidés, ou encore aillent mourir hors frontières. Prenez donc vos responsabilités". Pour le moment, seules les équipes de Benoît Hamon et d'Emmanuel Macron lui ont répondu.

Alors que la maladie gagne du terrain un peu plus chaque jour, cette femme a dû progressivement renoncer à ses activités sportives comme le vélo et la natation. Aujourd'hui, elle "ne peut plus tourner les pages d'un journal". "En accord avec ma famille, j'ai décidé de devancer l'horreur. Je ne veux pas d'une mort violente, ni vivre grabataire, j'aime trop la vie", a-t-elle notamment raconté, précisant qu'elle partira lorsqu'elle n'arrivera plus à se nourrir elle-même. Une échéance qui pourrait arriver avant la fin de l'été.

Selon un sondage publié en novembre dernier, 80% des personnes interrogées se disent favorables à l'euthanasie pour des patients "en fin de vie" affectés par "des douleurs physiques ou psychologiques intolérables".
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   24.03.17 11:12


Euthanasie : Anne Bert «aime trop la vie» et préfère mourir à l'étranger


SociétéFin de vieeuthanasieAnne BertDignitéLoi LeonettiBelgique


Euthanasie : Anne Bert «aime trop la vie» et préfère mourir à l'étranger

>Société|Fabien Paillot, À Fontcouverte (charente-Maritime)|24 mars 2017, 8h12|

Ci-dessous, un extrait de la lettre qu’Anne Berta envoyée aux candidats à la présidentielle.

1/2


Fabien Paillot, À Fontcouverte (charente-Maritime)


SociétéFin de vieeuthanasieAnne BertDignitéLoi Leonetti


Atteinte par la maladie de Charcot, une maladie incurable, Anne Bert, 59 ans, va bientôt recevoir une injection létale en Belgique, car la France l'interdit. Nous avons rencontré celle qui interpelle les candidats à la présidentielle sur la question de la fin de vie.

«En accord avec ma famille, j'ai décidé de devancer l'horreur.» Anne Bert refuse de souffrir. Alors, lorsqu'elle le décidera, cette mère de famille de 59 ans se rendra en Belgique, l'un des rares pays européens à autoriser l'euthanasie. Romancière et directrice de collection installée en Charente-Maritime, Anne Bert est atteinte de la maladie de Charcot. Les patients perdent progressivement l'usage de leurs bras et de leurs jambes, puis du reste de leur corps.

La maladie progresse vite. Il n'existe aucun traitement. Anne Bert vit à Fontcouverte, aux portes de Saintes (Charente-Maritime). Elle nous reçoit dans sa belle longère mais peine à en ouvrir les portes et a dû cesser d'écrire, définitivement. Ses mains ne répondent quasiment plus. Elle s'est vu diagnostiquer la maladie de Charcot en 2015.

> A LIRE AUSSI : euthanasie : elle veut mourir et en appelle aux candidats

Le mal gagne depuis du terrain chaque jour. Cette grande sportive a d'abord dû renoncer au vélo et à la natation. «Aujourd'hui, je ne peux plus tourner les pages d'un journal», grimace-t-elle. Pour partir, elle s'est fixé une limite : «Quand je ne pourrai plus me nourrir moi-même.» Cette échéance pourrait arriver avant la fin de l'été.

«Je ne veux pas d'une mort violente»

«Cela effraie mon entourage... C'est un timing qu'ils n'imaginaient pas. » Rémi, son mari, confirme : «Plus on s'en rapproche, plus c'est dur. Il faut se projeter au quotidien. Et imaginer l'après.» Elle a pris sa décision à Noël. «Je ne veux pas d'une mort violente, ni vivre grabataire avec une respiration artificielle. J'aime trop la vie, je la respecte trop pour cela.» Ses proches la soutiennent, dont sa mère de 84 ans. «Ma maladie les a terrifiés bien avant ma décision...»

La quinquagénaire s'est d'abord tournée vers la Suisse, «mais cela ressemble trop à un business». Il faut débourser entre 6 000 et 7 500 EUR. Elle a donc choisi la Belgique. D'ordinaire, les Belges sont réticents face aux demandes des patients étrangers. C'est grâce à son entourage installé de l'autre côté de la frontière qu'elle a pu rencontrer le mois dernier un médecin et un neurologue.

> A LIRE AUSSI : Jean Leonetti appelle le prochain président à faire «appliquer la loi»

Deux praticiens minimum, comme l'impose la loi belge. L'euthanasie aura lieu «en milieu hospitalier». Un somnifère suivi d'une injection létale, décrit-elle avec calme. «Je n'ai pas peur de la mort mais de la souffrance et de la déchéance physique.» Anne aurait pu «profiter discrètement» de ces derniers mois. Mais elle a choisi de «s'exposer» en parlant de son combat publiquement. L'auteur évoque régulièrement sur un blog son combat et son soutien à l'ADMD, l'Association pour le droit de mourir dans la dignité.

Ces dernières semaines, elle a envoyé une lettre ouverte à cinq candidats à l'élection présidentielle : Fillon, Hamon, Le Pen, Macron et Mélenchon. Seules les équipes d'Emmanuel Macron et de Benoît Hamon lui ont répondu pour l'instant. L'euthanasie mérite pourtant un débat public, estime Anne Bert. «Cela nous concerne tous ! Sur ce sujet-là, il n'y a pas de Simone Veil ni de Robert Badinter...» Une façon pour elle de dénoncer «des candidats frileux» face au «tabou de la mort». Sereine, Anne a préparé son dernier voyage avec son mari et sa fille. Seule une dernière question reste en suspens. «Dois-je prévenir mes amis avant mon départ ? Leur dire au revoir ? Je n'ai pas la réponse, souffle-t-elle. J'aimerais faire au mieux, mais j'ai peur que cela soit trop intense.»

Ce que dit la loi :

En France :

La loi Claeys-Leonetti, entrée en application en août 2016, prévoit la possibilité pour une personne en fin de vie de demander une «sédation profonde et continue jusqu'à son décès» et non pas une piqûre qui conduit immédiatement à la mort comme pour l'euthanasie. Cette sédation n'est possible qu'en cas de maladie incurable, de pronostic vital engagé à court terme, de résistance aux traitements antidouleur... Les majeurs peuvent rédiger des «directives anticipées», faisant part de leur volonté de refuser les traitements mais aussi, à l'inverse, de leur volonté de les poursuivre.

Et en Belgique :

En 2015, 2 022 euthanasies actives ont été pratiquées en Belgique, avec administration de substance létale. Une possibilité ouverte depuis 2002 pour les majeurs et depuis 2014 pour les mineurs «en cas d'affection accidentelle ou pathologique grave et incurable». Le médecin a la responsabilité, avec au moins un confrère, de vérifier la volonté répétée du patient et le fait que sa demande entre dans le cadre de la loi. La personne peut aussi rédiger des directives anticipées devant deux témoins. Elles seront appliquées «si elle est inconsciente et que son état est jugé irréversible».
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   24.03.17 11:31


euthanasie : lettre ouverte aux candidats à l’élection présidentielle 2017


Publié par anne bert le 15 janvier 2017


Mesdames et Messieurs les candidats à l’élection présidentielle 2017, il est de votre devoir de vous positionner à propos de la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie, sujet majeur qui relève des droits des citoyens à l’autodétermination de leur vie.

La loi Leonetti votée en 2016 n’a toujours pas légalisé le droit à l’euthanasie ni le suicide assisté comme promis par François Hollande, ni même réellement légiféré sur le respect des directives anticipées puisque les médecins peuvent les juger inappropriées ou ne pas en tenir compte dans l’urgence des soins, aucune banque de données immédiatement accessible n’existant.

Cette loi répond plus aux préoccupations des médecins qu’aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme de leur maladie incurable ou accepter d’insupportables souffrances. La sédation profonde et l’arrêt de nutrition ne sont pas toujours ce que souhaitent les patients qui ont exprimé leur volonté de fin de vie. Endormir un malade pour le laisser mourir de faim et de soif est-il réellement plus respectueux de la vie que d’y mettre fin par l’administration d’un produit létal ?

En tout cas ces dispositifs ne concernent que les patients au stade terminal de leur maladie. Ne sont pas concernés par cette loi bien hypocrite les patients atteints de maladies évolutives incurables, par exemple la maladie de Charcot dont je suis affectée depuis une année, qui très rapidement condamne à la dépendance et la paralysie totale, et la mort dans un délai très court. Autant dire un tunnel de la mort dans lequel les patients sont condamnés à être torturés chaque jour un peu plus physiquement et psychologiquement sous le regard bienveillant de la loi Leonetti et des bien-pensants.

La souffrance physique et mentale, et la perte d’intégrité sans aucun espoir d’avenir n’ont jamais fait grandir l’homme , ne l’ont pas amoindri, il est vrai non plus , mais assurément choisir de les vivre ou de les faire subir ne rend pas meilleur. L’acceptation de vivre un calvaire n’est pas plus honorable que le refus. Le choix intime de devancer l’horreur dans mon cas précis s’est fait sans être atteinte de dépression, après une longue introspection, une réflexion spirituelle et philosophique, en temps réel, ouverte sur la vie. Il est assez insupportable d’entendre dire qu’un patient atteint d’une maladie incurable est forcément dépressif lorsqu’il souhaite en finir, qu’il suffirait de lui administrer des anxiolytiques ou des antidépresseurs pour qu’il aille mieux quand on sait que ces médicaments ne font qu’abrutir et diminuer la vigilance.

Pour ma part, décider d’abréger ma fin de vie plutôt que de végéter emmurée avant de mourir est un choix éclairé en accord avec ma vision de l’existence , fait dans un état d’esprit lucide, et qui m’apporte un peu d’apaisement. Cette décision n’est pas non plus égoïste, elle concerne les proches qui m’entourent et m’aident merveilleusement bien, mais respecteront ma si difficile décision parce qu’ils m’aiment. Au sujet de l’égoïsme, cet argument brandi par les opposants à cette légalisation – « mais avez-vous pensé à ceux qui vous aiment et qui veulent que vous ne les quittiez pas…? » – je me suis toujours justement questionnée sur l’égoïsme de ceux qui exigent que les souffrants et agonisants acceptent leur chemin de croix par amour pour eux.

En d’autres temps, par refus de la souffrance en préliminaire à une mort certaine ou peur de trahir, le choix des résistants partant à la torture et préférant avaler une capsule de cyanure suscitait plutôt la compassion la bienveillance l’empathie, voire même l’admiration pour leur choix que l’on jugeait alors courageux. Pourtant je ne pense pas que le choix de mettre un terme à sa vie plutôt que de subir des souffrances insupportables relève du courage, ni d’ailleurs de la lâcheté. Ce choix exprime dans mon cas puisque l’on ne peut parler que de soi dans cette affaire si intime, un immense amour et de respect de la vie telle que je la conçois. Les arguments que je lis ici et là pour pourfendre la légalisation de l’euthanasie me semblent toujours relever de parti pris inflexible, de dogme, de fantasmes, de non-respect d’autrui et parfois d’ imbécillité il faut bien le dire , comme ce collectif belge qui prétend que la loi encadrant l’euthanasie en Belgique est un danger pour la démocratie…

En France, la plupart de ces opposants, y compris des responsables politiques, admettent que peuvent se faire dans le secret familial avec le médecin de famille des gestes qui abrègent la vie du malade, mais qu’il faut que cela reste du domaine de l’intime que l’on ne confesse qu’à Dieu. Voilà bien une moralité à géométrie variable. Consentir et comprendre qu’en huis clos on puisse donner la mort alors que c’est illégal est totalement inadmissible et indigne d’une société humaniste qui se doit de garder les yeux ouverts. Seraient alors pareillement admissibles de petits crimes commis hors champ de la sphère publique.

La légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie n’est en rien une incitation à bafouer la vie, encore moins une obligation à adhérer à cette vision de l’existence, ni même une obligation de la part du corps médical à assister ou procéder à l’acte létal. Les médecins qui pour des motifs philosophiques ou religieux refusent l’idée de l’euthanasie auront la liberté de ne pas la pratiquer , et les patients, la liberté de choisi d’endurer souffrances physiques, psychologiques et état grabataire, sans interférer autrement que par les soins palliatifs.

Afin de pouvoir sérieusement progresser dans le débat, les commissions et les concertations autour de cette question doivent être menées avec des personnes ayant certes des arguments différents pour construire un cadre d’application juste mais ils devront être tous favorables au choix du geste létal ; il est nécessaire également que ces discussions se fassent en présence de ce que j’appellerais des « experts », c’est-à-dire des personnes concernées autres que des médecins : des malades, des proches de malades. Leur parole et réflexions sont essentielles au débat. Il est inacceptable de traiter les malades comme les hommes et des femmes sous tutelle, incapable de discernement et de lucidité. Excepté les malades atteints de pathologies psychiatriques, tout homme et toute femme doivent disposer de la liberté de décider de la manière de vivre leur maladie et leur mort.

Les tabous de de la mort et du suicide aveuglent les dirigeants français, il est passé sous silence le nombre de vieillards ou de malades qui se suicident violemment dans la solitude et le secret. Doivent être aussi pris en compte le soulagement et l’apaisement que procurent la certitude de pouvoir choisir et bénéficier d’une aide à la fin de vie active ou passive, plutôt que s’acharner à chercher sans cesse une issue par ses propres moyens, ou à exiler ses derniers jours en terre étrangère , loin des siens, tourments qui empêchent de vivre une fin d’existence sereine.

Mesdames et messieurs les candidats à l élection présidentielle, persister à refuser le droit de choisir sa fin de vie, c’est accepter que des français déterminés à le faire se suicident de façon violente ou clandestinement aidés, ou encore aillent mourir hors frontières. Prenez donc vos responsabilités, votre positionnement favorable à la légalisation de l’euthanasie ne doit pas être une velléité électorale mais une infaillible détermination. Selon les derniers sondages 2015/2016 , une très large majorité de français (entre 80 et 90 %) est favorable a cette légalisation.

Je vous invite à consulter les documents législatifs de la proposition de loi belge relative à l’euthanasie, des discussions fort constructives et passionnantes, sur le site ⇒ www.senate.be

Anne Bert
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   26.03.17 15:24

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 14:10

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 14:32

Mme Ségolène Royal, vous êtes ( comme tout le monde ) une HYPOCRITE car vous vous êtes opposée à cette loi
http://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011echec-d-une-loi

QUI a piqué une crise de nerfs dans le débat télévisé face à Nicolas Sarkozy au cours de l'élection présidentielle à propos de la scolarisation des enfants handicapés ? VOUS - MEME.

On peut imaginer que vous avez freiné votre ex-conjoint François Hollande pour son engagement 21
Indigne et ignoble vous êtes !
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 14:35

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 14:58

Le Pr Didier Sicard est allé en Belgique avant de rédiger son rapport
vous avez une enfant étudiante en médecine( dur, dur, d'apprendre  à ces étudiants de pîquer des patients. Ben voyons ! ! ! ils dissèquent bien des cadavres humains, c'est dans leur cursus de médecine, donc ils peuvent bien aussi pîquer )
Non je ne me tairai pas, non, je ne m'énerve pas
Quand on est capable d'imposer à la société ses propres contradictions parce qu'on ne sait rien faire de plus, eh bien on devrait fermer sa gueule.
A cause de vous, on a voté N.S.
A cause de N.S. on a voté F.H.
et on est toujours et encore dans la merde...
Non je ne suis pas en colère.
Désolée !
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 15:08

Jouer politiquement avec un droit éventuel au droit au choix sur le moment et la manière de la mort de chaque citoyen est purement scandaleux et immoral car çà dure depuis pas mal de temps
c'est très digne, la question de la fin de vie et de la mort
Elle est où, cette morale politique ???
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 15:16

il faut croire que les bonnes femmes politiques françaises sont d'une nullité sur un plateau de télévision, ce qui donne envie de dégueuler aux téléspectateurs
Non, je ne m'énerve pas !
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 21:24

sans blague, N.S. peut avoir la larme à l'œil ? ! ! !
on peut se demander pourquoi " se tuer " à suivre une scolarisation et la suite pour mourir après...
car nous allons tous mourir....
qui a influencé qui dans le couple Ségolène-François ???
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 21:38

toutes les SLA n'évoluent pas de la même façon, mais comme on peut jouer avec les ordonnances ( pratique courante je suppose ), on aimerait avoir le dernier mot à propos de notre fin de vie et de notre mort
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   21.06.17 20:46

Droit à l'euthanasie : Anne Bert interpelle la ministre de la Santé
Atteinte de la maladie de Charcot, Anne Bert demande à Agnès Buzyn la modification de la loi Leonetti.

Euthanasie. (photo d'illustration)
Crédit : BULENT KILIC / AFP
Marie Demeulenaere 
Journaliste
publié le 21/06/2017 à 18:28

Les cheveux grisonnants, Anne Bert est toujours coquette sur les photos, mais depuis quelques mois, la maladie lui a fait perdre beaucoup de poids. Elle lui a également fait perdre l'usage de ses bras et de ses mains. Pourtant, l'écrivain continue de faire entendre sa voix. Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2015, la romancière de 59 ans souhaite se faire euthanasier en Belgique à la fin de l'été puisque la loi française le lui interdit, mais elle demande au gouvernement de légaliser l'euthanasie, de permettre aux patients atteints de maladie incurable comme elle, de décider eux-mêmes de poursuivre ou non les soins. Après avoir interpellé l'ancien président François Hollande, les candidats lors de l'élection présidentielle, elle lance désormais un appel à la nouvelle ministre de la Santé Agnès Buzyn.

"Madame la Ministre, vous qui êtes médecin, acceptez-vous que vos concitoyens en fin de vie soient obligés, dans une détresse absolue, d'aller demander assistance aux pays voisins pour mourir loin de leurs proches, ou de se suicider dans la solitude ?", interpelle Anne Bert ,dans une lettre destinée à la ministre que s'est procuré Le Parisien, ce mercredi 21 juin. Elle espère désormais une rencontre avec la ministre."Je ne veux pas lui parler de moi, susciter l'émotion. Je veux parler des autres, de la nécessité d'avancer", déclare-t-elle au quotidien.

2.022 euthanasies pratiquées en Belgique en 2015

L'euthanasie est interdite en France, mais la loi Claeys-Leonetti est entrée en application en août 2016. Elle prévoit une "sédation profonde" en cas de maladie incurable du malade, "jusqu'à son décès". De nombreux malades demandent pourtant "le droit à mourir" et plusieurs affaires d'acharnements thérapeutiques ont suscité le débat en France depuis plusieurs années. C'est notamment le cas de Vincent Lambert, plongé dans un état végétatif depuis un accident de la route en 2008 et qui divise la justice française. 2.022 euthanasies ont été pratiquées en Belgique en 2015. En France, le Conseil constitutionnel a validé la procédure d'arrêt des traitements des patients incapables de s'exprimer, prévue par la loi sur la fin de vie, le 2 juin dernier.
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   25.06.17 20:19

Madame Agnès Buzyn ministre de la santé, face à la liberté des malades
Publié par anne bert le 16 juin 201723 juin 2017

Lettre ouverte adressée le 15 juin 2017
Citation :
Madame la ministre de la santé,
Vous  avez déclaré lors d’un colloque en 2015 à propos de l’euthanasie,  « À titre personnel, je suis en faveur de l’espace de liberté belge ».  Or,  Les questions d’ordre éthique et  la légalisation du droit à choisir une aide à mourir ne sont pas,  d’après Emmanuel  Macron  et selon ses propres termes, une priorité.  Pourtant, une société ne peut pas se bâtir uniquement sur l’économie. Le président dit se contenter de faire appliquer la loi Léonetti, cette loi qui ne répond en rien au libre choix d’anticiper sa mort en cas de maladie incurable ou pour ne pas subir une douloureuse agonie, tant physique que   psychologique.
Comme en  témoignent  dans les courriels qu’ils m’adressent  depuis  mon interpellation aux candidats de l’élection présidentielle,  les centaines de familles qui ont accompagné leurs proches en service palliatif, la loi française stipule que le médecin et son équipe restent  seuls décisionnaires  de la mise sous sédation profonde du malade,  même en cas de directives anticipées, s’ils les  jugent  inappropriées. Ce qu’affirme  Mr Léonetti : un français n’est plus libre dès lors qu’il est malade, mais placé sous la tutelle médicale qui doit le protéger contre lui-même.
L’immense majorité des Français, et même des croyants,  réclame ce droit pour chacun  à disposer de soi  jusqu’à sa mort : Il ne s’agit pas de vouloir imposer l’euthanasie ou le suicide assisté mais de donner la possibilité de les choisir dans le cadre d’une réglementation très stricte comme cela se fait en Belgique.  Je  peux témoigner de cet encadrement rigoureux  puisque je suis suivie là-bas depuis plusieurs mois  pour en bénéficier.
Acceptez-vous, Madame la ministre,  vous qui êtes médecins, que sous votre gouvernance, vos concitoyens en fin de vie soient obligés dans une détresse absolue d’aller demander assistance aux pays voisins pour mourir loin de leurs proches, ou de se suicider dans la solitude ?
Acceptez-vous qu’en 2017 un gouvernement porté par le slogan En marche , oblige les Français en fin de vie à fuir leur pays comme les françaises ont dû le faire avant la légalisation de  l’avortement ?
Pensez-vous recevable,  Madame la ministre,  l’argument des opposants au droit à choisir que légiférer sur l’euthanasie répondrai t à l’individuel et non au collectif quand il a été possible de légiférer sur le mariage pour tous ? Nous sommes tous mortels.  Près de 600 000 morts par an, dont 200 000 pour cause de cancers.   Notre société se  compose bien d’individus avec leur singularité.
Pour  vos concitoyens  qui attendent qu’on leur reconnaisse, même malades, leur liberté,  je sollicite très vite (il me reste peu de temps pour vous rencontrer) un entretien pour débattre avec vous de la nécessité de revenir sur cette loi Léonetti, ayant fait de mon combat personnel  -déjà perdu-  un combat collectif.
Dans cette attente, je vous prie d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de ma sincère considération.
Anne Bert
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   23.07.17 18:50

La Charentaise-Maritime Anne Bert ira mourir en Belgique, la ministre de la santé ne plaidera pas sa cause

Par Mélanie Domange et Catherine Berchadsky,  France Bleu La Rochelle et  France Bleu
vendredi 21 juillet 2017 à 6:00


La Charentaise Maritime Anne Bert espérait une autre réponse de la ministre
La Charentaise Maritime Anne Bert espérait une autre réponse de la ministre © Getty -


La Charentaise-Maritime Anne Bert est atteinte d'une maladie incurable. Elle a discuté 35 minutes avec Agnès Buzyn, la ministre de la Santé, pour parler de son dernier combat : aider les personnes qui souffrent à mourir dans la dignité. La ministre a, elle, défendu la loi Léonetti.

C'est son dernier été... Anne Bert, qui habite à Fontcouverte près de Saintes, a prévu d'aller abréger ses souffrances dans quelques semaines en Belgique.
Elle est atteinte d'une maladie incurable, la maladie de Charcot. Mais avant, elle mène un dernier combat : elle veut qu'on puisse mourir dignement aussi en France.

Et ne pas être placé seulement sous "sédation profonde et continue", comme actuellement en France.

35 minutes de discussion

Pendant la campagne présidentielle, Anne Bert avait interpellé les candidats.
Elle a pu avoir, il y a quelques semaines, un entretien avec la ministre de la santé, Agnès Buzin.
35 minutes de discussion téléphonique et un immense sentiment de frustration pour Anne Bert.


Sur le blog d'Anne Bert -

La Charentaise-Maritime avait cru trouver une alliée en Agnès Buzyn. En 2015, la ministre s'était exprimée lors d'un colloque devant le Grand Orient de France en faveur de la loi belge sur la fin de vie. Aujourd'hui, il n'en est plus question.

"C'est une volte-face, elle se défausse. En 2015, elle soutenait la loi belge alors qu'aujourd'hui elle me dit qu'elle ne pense plus la même chose... C'est une langue de bois, une position politique..." déplore Anne Bert.
Et la Charentaise-Maritime de 59 ans va même plus loin... Pour elle, la ministre est soit de mauvaise foi, soit très loin de la réalité!
"En admettant que je ne veuille plus me nourrir - on ne peut pas m'ouvrir la bouche de force - ça restera une agonie longue et douloureuse"...

Quoiqu'il en soit, Anne Bert en est persuadée, "cette loi se fera, beaucoup de Français la veulent. Et beaucoup de médecins ne sont pas opposés à ce libre choix...Un libre choix qui n'oblige personne: ni le médecin, ni le malade".





En attendant, la maladie progresse. Anne Bert confie qu'elle vit son tout dernier été. C'est d'ailleurs le titre de l'ouvrage qu'elle vient d'achever et qui sortira en octobre prochain.
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   23.07.17 19:21

citation sur le web

"Agnès Buzyn, se prononce également en faveur de « l’espace de liberté belge », tout en précisant que sa position n’engage pas son institution."

"Agnès Buzyn est médecin. Elle a été nommée le 17 mai 2017, Ministre des Solidarités et de la Santé. Présidente du collège de la Haute Autorité de santé (HAS) jusqu'à sa nomination hier, elle a fait part de « son sentiment favorable à la dépénalisation de l'euthanasie en vigueur en Belgique » lors d'un colloque intitulé « La fin de vie des enfants », organisé par le Grand Orient de France, le 3 octobre 2015.
Lors de la passation de pouvoirs avec Marisol Touraine, elle a déclaré qu’elle souhaitait elle aussi inscrire son action dans la durée, tout en impulsant un « style » différent à son action."
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   23.07.17 19:44

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   23.07.17 19:47

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   Hier à 9:14

Euthanasie: la Charentaise-Maritime Anne Bert s'est entretenue avec la ministre de la Santé
                   
Archives Majid Bouzzit
                                          
Par charentelibre.fr, publié le 21 juillet 2017 à 11h38.

L'auteure Anne Bert, installée à Fontcouverte (17) et atteinte de la maladie de Charcot, une maladie incurable, s'est entretenue avec Agnès Buzyn, ministre de la Santé. L'écrivaine de 59 ans, qui lutte pour que l'euthanasie active soit autorisée en France, où n'existe actuellement que la possibilité d'une "sédation profonde et continue" autorisée par la loi Léonetti, avait interpellé au printemps les candidats à la présidentielle, les engageant à se positionner sur le sujet. Elle-même compte se rendre en Belgique dans quelques semaines afin de mettre un terme à ses souffrances.


Sur son blog, Anne Bert raconte, dans un post publié ce mardi 18 juillet, le déroulement de son entretien avec la ministre, à qui elle avait écrit une lettre ouverte. La Charentaise-Maritime exprime sa déception. Alors qu'en 2015 Agnès Buzyn s'était exprimée en faveur de la loi belge, elle a, cette fois, "conformément à la ligne de conduite d'Emmanuel Macron" dit vouloir faire exister et faire connaître la loi Léonetti auprès des Français. "Elle justifie ses propos de 2015 en faveur de la loi belge par le fait que la révision de la loi Léonetti 2016 n'avait pas encore été votée... ce qui me semble être une défausse", se désole Anne Bert. 
L'auteure a cependant pu plaider son point de vue auprès de la ministre: "je lui ai (...) affirmé que soins palliatifs et droit à l'euthanasie devaient être complémentaires et coexister comme cela se fait en Belgique où seuls 2% des fins de vie choisissent l'euthanasie", écrit-elle. Elle rapporte également qu'Agnès Buzyn lui a demandé de lui adresser les très nombreux témoignages reçus depuis qu'elle a décidé de médiatiser son combat et sa décision d'aller subir l'euthanasie en Belgique. Mais c'est la déception qui prévaut: "je ne suis pas dupe de l'inutilité de ma démarche auprès [de la ministre] puisqu'elle m'a aussi dit qu'elle n'avait pas l'intention de ré-ouvrir le débat."
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   Hier à 9:35

c'est à donner envie de dégueuler ( en particulier dans les urnes )
Hollande est en train de créer son truc " la France s'engage ", ensemble d'associations qui rivalisera avec la Fondation de France ?
Arrêtez de voter
Arrêter surtout de donner du fric à toutes ces associations
c'est préférable de payer vos impôts directement au fisc
je pense qu'ils ne veulent pas " casser le système ".
Eh bien, que chacun le casse à sa manière là où il est
Si la recherche médicale est sous-alimentée financièrement par les citoyens eux-mêmes,
si les unités de soins palliatifs reçoivent de moins en moins de dons,
peut-être comprendront-ils de cette façon ?
Ils nous obligent à jeûner pendant notre mort,
imposons-leur un jeûne financier pendant notre vie.
Empiffrez-vous, mais faîtes la grève des dons
( la grève du don du sang aussi ).
Réagissez là où vous êtes.
Si chacun et chacune faisait cela...
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ANNE BERT, maladie de Charcot
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