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 ANNE BERT, maladie de Charcot

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MessageSujet: ANNE BERT, maladie de Charcot   24.03.17 10:58


Euthanasie: une Française décide de mourir à l'étranger, elle interpelle les candidats à la présidentielle

Publié le : Vendredi 24 Mars 2017 - 10:09

Dernière mise à jour : Vendredi 24 Mars 2017 - 10:23

Agée de 59 ans et atteinte de la maladie de Charcot, une Française a décidé d'interpeller les candidats à la présidentielle pour parler de l'euthanasie. Décidée à mourir en Belgique, où on lui administrera un somnifère puis une injection létale, elle appelle à un grand débat public sur ce thème.

Depuis 2002 en Belgique, les patients atteints d'une maladie incurable peuvent avoir recours à l'administration d'un somnifère puis d'une injection létale.

Elle a voulu mettre le sujet sur la table. A quelques semaines du premier tour de la présidentielle, une femme a interpellé les candidats pour parler d'euthanasie. Agée de 59 ans et atteinte de la maladie de Charcot (une pathologie qui paralyse progressivement les bras, les jambes, puis le reste du corps), elle souhaite mettre fin à ses jours et a donc décidé de s'envoler pour la Belgique où l'euthanasie est autorisée contrairement à la France. Mais avant d'effectuer son voyage, elle a souhaité adresser un aux candidats, appelant à un grand débat public sur ce thème. Car jusqu'à présent, la loi Leonetti prévoit seulement la possibilité pour une personne en fin de vie de demander une "sédation profonde et continue jusqu'à son décès" et non pas une injection létale qui conduit immédiatement à la mort.

"La loi Leonetti (...) répond plus aux préoccupations des médecins qu'aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme de leur maladie incurable ou accepter d'insupportables souffrances. Endormir un malade pour le laisser mourir de faim et de soif est-il réellement plus respectueux de la vie que d'y mettre fin par l'administration d'un produit létal?", a-t-elle écrit dans la lettre publiée par Le Parisien. Et d'ajouter: "Persister à refuser le droit de choisir sa fin de vie, c'est accepter que des Français déterminés à le faire se suicident de façon violente ou clandestinement aidés, ou encore aillent mourir hors frontières. Prenez donc vos responsabilités". Pour le moment, seules les équipes de Benoît Hamon et d'Emmanuel Macron lui ont répondu.

Alors que la maladie gagne du terrain un peu plus chaque jour, cette femme a dû progressivement renoncer à ses activités sportives comme le vélo et la natation. Aujourd'hui, elle "ne peut plus tourner les pages d'un journal". "En accord avec ma famille, j'ai décidé de devancer l'horreur. Je ne veux pas d'une mort violente, ni vivre grabataire, j'aime trop la vie", a-t-elle notamment raconté, précisant qu'elle partira lorsqu'elle n'arrivera plus à se nourrir elle-même. Une échéance qui pourrait arriver avant la fin de l'été.

Selon un sondage publié en novembre dernier, 80% des personnes interrogées se disent favorables à l'euthanasie pour des patients "en fin de vie" affectés par "des douleurs physiques ou psychologiques intolérables".
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   24.03.17 11:12


Euthanasie : Anne Bert «aime trop la vie» et préfère mourir à l'étranger


SociétéFin de vieeuthanasieAnne BertDignitéLoi LeonettiBelgique


Euthanasie : Anne Bert «aime trop la vie» et préfère mourir à l'étranger

>Société|Fabien Paillot, À Fontcouverte (charente-Maritime)|24 mars 2017, 8h12|

Ci-dessous, un extrait de la lettre qu’Anne Berta envoyée aux candidats à la présidentielle.

1/2


Fabien Paillot, À Fontcouverte (charente-Maritime)


SociétéFin de vieeuthanasieAnne BertDignitéLoi Leonetti


Atteinte par la maladie de Charcot, une maladie incurable, Anne Bert, 59 ans, va bientôt recevoir une injection létale en Belgique, car la France l'interdit. Nous avons rencontré celle qui interpelle les candidats à la présidentielle sur la question de la fin de vie.

«En accord avec ma famille, j'ai décidé de devancer l'horreur.» Anne Bert refuse de souffrir. Alors, lorsqu'elle le décidera, cette mère de famille de 59 ans se rendra en Belgique, l'un des rares pays européens à autoriser l'euthanasie. Romancière et directrice de collection installée en Charente-Maritime, Anne Bert est atteinte de la maladie de Charcot. Les patients perdent progressivement l'usage de leurs bras et de leurs jambes, puis du reste de leur corps.

La maladie progresse vite. Il n'existe aucun traitement. Anne Bert vit à Fontcouverte, aux portes de Saintes (Charente-Maritime). Elle nous reçoit dans sa belle longère mais peine à en ouvrir les portes et a dû cesser d'écrire, définitivement. Ses mains ne répondent quasiment plus. Elle s'est vu diagnostiquer la maladie de Charcot en 2015.

> A LIRE AUSSI : euthanasie : elle veut mourir et en appelle aux candidats

Le mal gagne depuis du terrain chaque jour. Cette grande sportive a d'abord dû renoncer au vélo et à la natation. «Aujourd'hui, je ne peux plus tourner les pages d'un journal», grimace-t-elle. Pour partir, elle s'est fixé une limite : «Quand je ne pourrai plus me nourrir moi-même.» Cette échéance pourrait arriver avant la fin de l'été.

«Je ne veux pas d'une mort violente»

«Cela effraie mon entourage... C'est un timing qu'ils n'imaginaient pas. » Rémi, son mari, confirme : «Plus on s'en rapproche, plus c'est dur. Il faut se projeter au quotidien. Et imaginer l'après.» Elle a pris sa décision à Noël. «Je ne veux pas d'une mort violente, ni vivre grabataire avec une respiration artificielle. J'aime trop la vie, je la respecte trop pour cela.» Ses proches la soutiennent, dont sa mère de 84 ans. «Ma maladie les a terrifiés bien avant ma décision...»

La quinquagénaire s'est d'abord tournée vers la Suisse, «mais cela ressemble trop à un business». Il faut débourser entre 6 000 et 7 500 EUR. Elle a donc choisi la Belgique. D'ordinaire, les Belges sont réticents face aux demandes des patients étrangers. C'est grâce à son entourage installé de l'autre côté de la frontière qu'elle a pu rencontrer le mois dernier un médecin et un neurologue.

> A LIRE AUSSI : Jean Leonetti appelle le prochain président à faire «appliquer la loi»

Deux praticiens minimum, comme l'impose la loi belge. L'euthanasie aura lieu «en milieu hospitalier». Un somnifère suivi d'une injection létale, décrit-elle avec calme. «Je n'ai pas peur de la mort mais de la souffrance et de la déchéance physique.» Anne aurait pu «profiter discrètement» de ces derniers mois. Mais elle a choisi de «s'exposer» en parlant de son combat publiquement. L'auteur évoque régulièrement sur un blog son combat et son soutien à l'ADMD, l'Association pour le droit de mourir dans la dignité.

Ces dernières semaines, elle a envoyé une lettre ouverte à cinq candidats à l'élection présidentielle : Fillon, Hamon, Le Pen, Macron et Mélenchon. Seules les équipes d'Emmanuel Macron et de Benoît Hamon lui ont répondu pour l'instant. L'euthanasie mérite pourtant un débat public, estime Anne Bert. «Cela nous concerne tous ! Sur ce sujet-là, il n'y a pas de Simone Veil ni de Robert Badinter...» Une façon pour elle de dénoncer «des candidats frileux» face au «tabou de la mort». Sereine, Anne a préparé son dernier voyage avec son mari et sa fille. Seule une dernière question reste en suspens. «Dois-je prévenir mes amis avant mon départ ? Leur dire au revoir ? Je n'ai pas la réponse, souffle-t-elle. J'aimerais faire au mieux, mais j'ai peur que cela soit trop intense.»

Ce que dit la loi :

En France :

La loi Claeys-Leonetti, entrée en application en août 2016, prévoit la possibilité pour une personne en fin de vie de demander une «sédation profonde et continue jusqu'à son décès» et non pas une piqûre qui conduit immédiatement à la mort comme pour l'euthanasie. Cette sédation n'est possible qu'en cas de maladie incurable, de pronostic vital engagé à court terme, de résistance aux traitements antidouleur... Les majeurs peuvent rédiger des «directives anticipées», faisant part de leur volonté de refuser les traitements mais aussi, à l'inverse, de leur volonté de les poursuivre.

Et en Belgique :

En 2015, 2 022 euthanasies actives ont été pratiquées en Belgique, avec administration de substance létale. Une possibilité ouverte depuis 2002 pour les majeurs et depuis 2014 pour les mineurs «en cas d'affection accidentelle ou pathologique grave et incurable». Le médecin a la responsabilité, avec au moins un confrère, de vérifier la volonté répétée du patient et le fait que sa demande entre dans le cadre de la loi. La personne peut aussi rédiger des directives anticipées devant deux témoins. Elles seront appliquées «si elle est inconsciente et que son état est jugé irréversible».
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   24.03.17 11:31


euthanasie : lettre ouverte aux candidats à l’élection présidentielle 2017


Publié par anne bert le 15 janvier 2017


Mesdames et Messieurs les candidats à l’élection présidentielle 2017, il est de votre devoir de vous positionner à propos de la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie, sujet majeur qui relève des droits des citoyens à l’autodétermination de leur vie.

La loi Leonetti votée en 2016 n’a toujours pas légalisé le droit à l’euthanasie ni le suicide assisté comme promis par François Hollande, ni même réellement légiféré sur le respect des directives anticipées puisque les médecins peuvent les juger inappropriées ou ne pas en tenir compte dans l’urgence des soins, aucune banque de données immédiatement accessible n’existant.

Cette loi répond plus aux préoccupations des médecins qu’aux droits des patients qui souhaitent ne pas aller au terme de leur maladie incurable ou accepter d’insupportables souffrances. La sédation profonde et l’arrêt de nutrition ne sont pas toujours ce que souhaitent les patients qui ont exprimé leur volonté de fin de vie. Endormir un malade pour le laisser mourir de faim et de soif est-il réellement plus respectueux de la vie que d’y mettre fin par l’administration d’un produit létal ?

En tout cas ces dispositifs ne concernent que les patients au stade terminal de leur maladie. Ne sont pas concernés par cette loi bien hypocrite les patients atteints de maladies évolutives incurables, par exemple la maladie de Charcot dont je suis affectée depuis une année, qui très rapidement condamne à la dépendance et la paralysie totale, et la mort dans un délai très court. Autant dire un tunnel de la mort dans lequel les patients sont condamnés à être torturés chaque jour un peu plus physiquement et psychologiquement sous le regard bienveillant de la loi Leonetti et des bien-pensants.

La souffrance physique et mentale, et la perte d’intégrité sans aucun espoir d’avenir n’ont jamais fait grandir l’homme , ne l’ont pas amoindri, il est vrai non plus , mais assurément choisir de les vivre ou de les faire subir ne rend pas meilleur. L’acceptation de vivre un calvaire n’est pas plus honorable que le refus. Le choix intime de devancer l’horreur dans mon cas précis s’est fait sans être atteinte de dépression, après une longue introspection, une réflexion spirituelle et philosophique, en temps réel, ouverte sur la vie. Il est assez insupportable d’entendre dire qu’un patient atteint d’une maladie incurable est forcément dépressif lorsqu’il souhaite en finir, qu’il suffirait de lui administrer des anxiolytiques ou des antidépresseurs pour qu’il aille mieux quand on sait que ces médicaments ne font qu’abrutir et diminuer la vigilance.

Pour ma part, décider d’abréger ma fin de vie plutôt que de végéter emmurée avant de mourir est un choix éclairé en accord avec ma vision de l’existence , fait dans un état d’esprit lucide, et qui m’apporte un peu d’apaisement. Cette décision n’est pas non plus égoïste, elle concerne les proches qui m’entourent et m’aident merveilleusement bien, mais respecteront ma si difficile décision parce qu’ils m’aiment. Au sujet de l’égoïsme, cet argument brandi par les opposants à cette légalisation – « mais avez-vous pensé à ceux qui vous aiment et qui veulent que vous ne les quittiez pas…? » – je me suis toujours justement questionnée sur l’égoïsme de ceux qui exigent que les souffrants et agonisants acceptent leur chemin de croix par amour pour eux.

En d’autres temps, par refus de la souffrance en préliminaire à une mort certaine ou peur de trahir, le choix des résistants partant à la torture et préférant avaler une capsule de cyanure suscitait plutôt la compassion la bienveillance l’empathie, voire même l’admiration pour leur choix que l’on jugeait alors courageux. Pourtant je ne pense pas que le choix de mettre un terme à sa vie plutôt que de subir des souffrances insupportables relève du courage, ni d’ailleurs de la lâcheté. Ce choix exprime dans mon cas puisque l’on ne peut parler que de soi dans cette affaire si intime, un immense amour et de respect de la vie telle que je la conçois. Les arguments que je lis ici et là pour pourfendre la légalisation de l’euthanasie me semblent toujours relever de parti pris inflexible, de dogme, de fantasmes, de non-respect d’autrui et parfois d’ imbécillité il faut bien le dire , comme ce collectif belge qui prétend que la loi encadrant l’euthanasie en Belgique est un danger pour la démocratie…

En France, la plupart de ces opposants, y compris des responsables politiques, admettent que peuvent se faire dans le secret familial avec le médecin de famille des gestes qui abrègent la vie du malade, mais qu’il faut que cela reste du domaine de l’intime que l’on ne confesse qu’à Dieu. Voilà bien une moralité à géométrie variable. Consentir et comprendre qu’en huis clos on puisse donner la mort alors que c’est illégal est totalement inadmissible et indigne d’une société humaniste qui se doit de garder les yeux ouverts. Seraient alors pareillement admissibles de petits crimes commis hors champ de la sphère publique.

La légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie n’est en rien une incitation à bafouer la vie, encore moins une obligation à adhérer à cette vision de l’existence, ni même une obligation de la part du corps médical à assister ou procéder à l’acte létal. Les médecins qui pour des motifs philosophiques ou religieux refusent l’idée de l’euthanasie auront la liberté de ne pas la pratiquer , et les patients, la liberté de choisi d’endurer souffrances physiques, psychologiques et état grabataire, sans interférer autrement que par les soins palliatifs.

Afin de pouvoir sérieusement progresser dans le débat, les commissions et les concertations autour de cette question doivent être menées avec des personnes ayant certes des arguments différents pour construire un cadre d’application juste mais ils devront être tous favorables au choix du geste létal ; il est nécessaire également que ces discussions se fassent en présence de ce que j’appellerais des « experts », c’est-à-dire des personnes concernées autres que des médecins : des malades, des proches de malades. Leur parole et réflexions sont essentielles au débat. Il est inacceptable de traiter les malades comme les hommes et des femmes sous tutelle, incapable de discernement et de lucidité. Excepté les malades atteints de pathologies psychiatriques, tout homme et toute femme doivent disposer de la liberté de décider de la manière de vivre leur maladie et leur mort.

Les tabous de de la mort et du suicide aveuglent les dirigeants français, il est passé sous silence le nombre de vieillards ou de malades qui se suicident violemment dans la solitude et le secret. Doivent être aussi pris en compte le soulagement et l’apaisement que procurent la certitude de pouvoir choisir et bénéficier d’une aide à la fin de vie active ou passive, plutôt que s’acharner à chercher sans cesse une issue par ses propres moyens, ou à exiler ses derniers jours en terre étrangère , loin des siens, tourments qui empêchent de vivre une fin d’existence sereine.

Mesdames et messieurs les candidats à l élection présidentielle, persister à refuser le droit de choisir sa fin de vie, c’est accepter que des français déterminés à le faire se suicident de façon violente ou clandestinement aidés, ou encore aillent mourir hors frontières. Prenez donc vos responsabilités, votre positionnement favorable à la légalisation de l’euthanasie ne doit pas être une velléité électorale mais une infaillible détermination. Selon les derniers sondages 2015/2016 , une très large majorité de français (entre 80 et 90 %) est favorable a cette légalisation.

Je vous invite à consulter les documents législatifs de la proposition de loi belge relative à l’euthanasie, des discussions fort constructives et passionnantes, sur le site ⇒ www.senate.be

Anne Bert
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   26.03.17 15:24

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   26.03.17 17:22

Désolée pour la pub de merde sur le web de merde dans la France de merde !

clin1
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 14:10

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 14:32

Mme Ségolène Royal, vous êtes ( comme tout le monde ) une HYPOCRITE car vous vous êtes opposée à cette loi
http://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011echec-d-une-loi

QUI a piqué une crise de nerfs dans le débat télévisé face à Nicolas Sarkozy au cours de l'élection présidentielle à propos de la scolarisation des enfants handicapés ? VOUS - MEME.

On peut imaginer que vous avez freiné votre ex-conjoint François Hollande pour son engagement 21
Indigne et ignoble vous êtes !
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 14:35

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 14:58

Le Pr Didier Sicard est allé en Belgique avant de rédiger son rapport
vous avez une enfant étudiante en médecine( dur, dur, d'apprendre  à ces étudiants de pîquer des patients. Ben voyons ! ! ! ils dissèquent bien des cadavres humains, c'est dans leur cursus de médecine, donc ils peuvent bien aussi pîquer )
Non je ne me tairai pas, non, je ne m'énerve pas
Quand on est capable d'imposer à la société ses propres contradictions parce qu'on ne sait rien faire de plus, eh bien on devrait fermer sa gueule.
A cause de vous, on a voté N.S.
A cause de N.S. on a voté F.H.
et on est toujours et encore dans la merde...
Non je ne suis pas en colère.
Désolée !
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 15:08

Jouer politiquement avec un droit éventuel au droit au choix sur le moment et la manière de la mort de chaque citoyen est purement scandaleux et immoral car çà dure depuis pas mal de temps
c'est très digne, la question de la fin de vie et de la mort
Elle est où, cette morale politique ???
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 15:16

il faut croire que les bonnes femmes politiques françaises sont d'une nullité sur un plateau de télévision, ce qui donne envie de dégueuler aux téléspectateurs
Non, je ne m'énerve pas !
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 21:24

sans blague, N.S. peut avoir la larme à l'œil ? ! ! !
on peut se demander pourquoi " se tuer " à suivre une scolarisation et la suite pour mourir après...
car nous allons tous mourir....
qui a influencé qui dans le couple Ségolène-François ???
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   09.05.17 21:38

toutes les SLA n'évoluent pas de la même façon, mais comme on peut jouer avec les ordonnances ( pratique courante je suppose ), on aimerait avoir le dernier mot à propos de notre fin de vie et de notre mort
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   21.06.17 20:46

Droit à l'euthanasie : Anne Bert interpelle la ministre de la Santé
Atteinte de la maladie de Charcot, Anne Bert demande à Agnès Buzyn la modification de la loi Leonetti.

Euthanasie. (photo d'illustration)
Crédit : BULENT KILIC / AFP
Marie Demeulenaere 
Journaliste
publié le 21/06/2017 à 18:28

Les cheveux grisonnants, Anne Bert est toujours coquette sur les photos, mais depuis quelques mois, la maladie lui a fait perdre beaucoup de poids. Elle lui a également fait perdre l'usage de ses bras et de ses mains. Pourtant, l'écrivain continue de faire entendre sa voix. Atteinte de la maladie de Charcot depuis 2015, la romancière de 59 ans souhaite se faire euthanasier en Belgique à la fin de l'été puisque la loi française le lui interdit, mais elle demande au gouvernement de légaliser l'euthanasie, de permettre aux patients atteints de maladie incurable comme elle, de décider eux-mêmes de poursuivre ou non les soins. Après avoir interpellé l'ancien président François Hollande, les candidats lors de l'élection présidentielle, elle lance désormais un appel à la nouvelle ministre de la Santé Agnès Buzyn.

"Madame la Ministre, vous qui êtes médecin, acceptez-vous que vos concitoyens en fin de vie soient obligés, dans une détresse absolue, d'aller demander assistance aux pays voisins pour mourir loin de leurs proches, ou de se suicider dans la solitude ?", interpelle Anne Bert ,dans une lettre destinée à la ministre que s'est procuré Le Parisien, ce mercredi 21 juin. Elle espère désormais une rencontre avec la ministre."Je ne veux pas lui parler de moi, susciter l'émotion. Je veux parler des autres, de la nécessité d'avancer", déclare-t-elle au quotidien.

2.022 euthanasies pratiquées en Belgique en 2015

L'euthanasie est interdite en France, mais la loi Claeys-Leonetti est entrée en application en août 2016. Elle prévoit une "sédation profonde" en cas de maladie incurable du malade, "jusqu'à son décès". De nombreux malades demandent pourtant "le droit à mourir" et plusieurs affaires d'acharnements thérapeutiques ont suscité le débat en France depuis plusieurs années. C'est notamment le cas de Vincent Lambert, plongé dans un état végétatif depuis un accident de la route en 2008 et qui divise la justice française. 2.022 euthanasies ont été pratiquées en Belgique en 2015. En France, le Conseil constitutionnel a validé la procédure d'arrêt des traitements des patients incapables de s'exprimer, prévue par la loi sur la fin de vie, le 2 juin dernier.
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   25.06.17 20:19

Madame Agnès Buzyn ministre de la santé, face à la liberté des malades
Publié par anne bert le 16 juin 201723 juin 2017

Lettre ouverte adressée le 15 juin 2017
Citation :
Madame la ministre de la santé,
Vous  avez déclaré lors d’un colloque en 2015 à propos de l’euthanasie,  « À titre personnel, je suis en faveur de l’espace de liberté belge ».  Or,  Les questions d’ordre éthique et  la légalisation du droit à choisir une aide à mourir ne sont pas,  d’après Emmanuel  Macron  et selon ses propres termes, une priorité.  Pourtant, une société ne peut pas se bâtir uniquement sur l’économie. Le président dit se contenter de faire appliquer la loi Léonetti, cette loi qui ne répond en rien au libre choix d’anticiper sa mort en cas de maladie incurable ou pour ne pas subir une douloureuse agonie, tant physique que   psychologique.
Comme en  témoignent  dans les courriels qu’ils m’adressent  depuis  mon interpellation aux candidats de l’élection présidentielle,  les centaines de familles qui ont accompagné leurs proches en service palliatif, la loi française stipule que le médecin et son équipe restent  seuls décisionnaires  de la mise sous sédation profonde du malade,  même en cas de directives anticipées, s’ils les  jugent  inappropriées. Ce qu’affirme  Mr Léonetti : un français n’est plus libre dès lors qu’il est malade, mais placé sous la tutelle médicale qui doit le protéger contre lui-même.
L’immense majorité des Français, et même des croyants,  réclame ce droit pour chacun  à disposer de soi  jusqu’à sa mort : Il ne s’agit pas de vouloir imposer l’euthanasie ou le suicide assisté mais de donner la possibilité de les choisir dans le cadre d’une réglementation très stricte comme cela se fait en Belgique.  Je  peux témoigner de cet encadrement rigoureux  puisque je suis suivie là-bas depuis plusieurs mois  pour en bénéficier.
Acceptez-vous, Madame la ministre,  vous qui êtes médecins, que sous votre gouvernance, vos concitoyens en fin de vie soient obligés dans une détresse absolue d’aller demander assistance aux pays voisins pour mourir loin de leurs proches, ou de se suicider dans la solitude ?
Acceptez-vous qu’en 2017 un gouvernement porté par le slogan En marche , oblige les Français en fin de vie à fuir leur pays comme les françaises ont dû le faire avant la légalisation de  l’avortement ?
Pensez-vous recevable,  Madame la ministre,  l’argument des opposants au droit à choisir que légiférer sur l’euthanasie répondrai t à l’individuel et non au collectif quand il a été possible de légiférer sur le mariage pour tous ? Nous sommes tous mortels.  Près de 600 000 morts par an, dont 200 000 pour cause de cancers.   Notre société se  compose bien d’individus avec leur singularité.
Pour  vos concitoyens  qui attendent qu’on leur reconnaisse, même malades, leur liberté,  je sollicite très vite (il me reste peu de temps pour vous rencontrer) un entretien pour débattre avec vous de la nécessité de revenir sur cette loi Léonetti, ayant fait de mon combat personnel  -déjà perdu-  un combat collectif.
Dans cette attente, je vous prie d’agréer, Madame la Ministre, l’expression de ma sincère considération.
Anne Bert
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   23.07.17 18:50

La Charentaise-Maritime Anne Bert ira mourir en Belgique, la ministre de la santé ne plaidera pas sa cause

Par Mélanie Domange et Catherine Berchadsky,  France Bleu La Rochelle et  France Bleu
vendredi 21 juillet 2017 à 6:00


La Charentaise Maritime Anne Bert espérait une autre réponse de la ministre
La Charentaise Maritime Anne Bert espérait une autre réponse de la ministre © Getty -


La Charentaise-Maritime Anne Bert est atteinte d'une maladie incurable. Elle a discuté 35 minutes avec Agnès Buzyn, la ministre de la Santé, pour parler de son dernier combat : aider les personnes qui souffrent à mourir dans la dignité. La ministre a, elle, défendu la loi Léonetti.

C'est son dernier été... Anne Bert, qui habite à Fontcouverte près de Saintes, a prévu d'aller abréger ses souffrances dans quelques semaines en Belgique.
Elle est atteinte d'une maladie incurable, la maladie de Charcot. Mais avant, elle mène un dernier combat : elle veut qu'on puisse mourir dignement aussi en France.

Et ne pas être placé seulement sous "sédation profonde et continue", comme actuellement en France.

35 minutes de discussion

Pendant la campagne présidentielle, Anne Bert avait interpellé les candidats.
Elle a pu avoir, il y a quelques semaines, un entretien avec la ministre de la santé, Agnès Buzin.
35 minutes de discussion téléphonique et un immense sentiment de frustration pour Anne Bert.


Sur le blog d'Anne Bert -

La Charentaise-Maritime avait cru trouver une alliée en Agnès Buzyn. En 2015, la ministre s'était exprimée lors d'un colloque devant le Grand Orient de France en faveur de la loi belge sur la fin de vie. Aujourd'hui, il n'en est plus question.

"C'est une volte-face, elle se défausse. En 2015, elle soutenait la loi belge alors qu'aujourd'hui elle me dit qu'elle ne pense plus la même chose... C'est une langue de bois, une position politique..." déplore Anne Bert.
Et la Charentaise-Maritime de 59 ans va même plus loin... Pour elle, la ministre est soit de mauvaise foi, soit très loin de la réalité!
"En admettant que je ne veuille plus me nourrir - on ne peut pas m'ouvrir la bouche de force - ça restera une agonie longue et douloureuse"...

Quoiqu'il en soit, Anne Bert en est persuadée, "cette loi se fera, beaucoup de Français la veulent. Et beaucoup de médecins ne sont pas opposés à ce libre choix...Un libre choix qui n'oblige personne: ni le médecin, ni le malade".





En attendant, la maladie progresse. Anne Bert confie qu'elle vit son tout dernier été. C'est d'ailleurs le titre de l'ouvrage qu'elle vient d'achever et qui sortira en octobre prochain.
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   23.07.17 19:21

citation sur le web

"Agnès Buzyn, se prononce également en faveur de « l’espace de liberté belge », tout en précisant que sa position n’engage pas son institution."

"Agnès Buzyn est médecin. Elle a été nommée le 17 mai 2017, Ministre des Solidarités et de la Santé. Présidente du collège de la Haute Autorité de santé (HAS) jusqu'à sa nomination hier, elle a fait part de « son sentiment favorable à la dépénalisation de l'euthanasie en vigueur en Belgique » lors d'un colloque intitulé « La fin de vie des enfants », organisé par le Grand Orient de France, le 3 octobre 2015.
Lors de la passation de pouvoirs avec Marisol Touraine, elle a déclaré qu’elle souhaitait elle aussi inscrire son action dans la durée, tout en impulsant un « style » différent à son action."
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   23.07.17 19:44

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   23.07.17 19:47

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   24.07.17 9:14

Euthanasie: la Charentaise-Maritime Anne Bert s'est entretenue avec la ministre de la Santé
                   
Archives Majid Bouzzit
                                          
Par charentelibre.fr, publié le 21 juillet 2017 à 11h38.

L'auteure Anne Bert, installée à Fontcouverte (17) et atteinte de la maladie de Charcot, une maladie incurable, s'est entretenue avec Agnès Buzyn, ministre de la Santé. L'écrivaine de 59 ans, qui lutte pour que l'euthanasie active soit autorisée en France, où n'existe actuellement que la possibilité d'une "sédation profonde et continue" autorisée par la loi Léonetti, avait interpellé au printemps les candidats à la présidentielle, les engageant à se positionner sur le sujet. Elle-même compte se rendre en Belgique dans quelques semaines afin de mettre un terme à ses souffrances.


Sur son blog, Anne Bert raconte, dans un post publié ce mardi 18 juillet, le déroulement de son entretien avec la ministre, à qui elle avait écrit une lettre ouverte. La Charentaise-Maritime exprime sa déception. Alors qu'en 2015 Agnès Buzyn s'était exprimée en faveur de la loi belge, elle a, cette fois, "conformément à la ligne de conduite d'Emmanuel Macron" dit vouloir faire exister et faire connaître la loi Léonetti auprès des Français. "Elle justifie ses propos de 2015 en faveur de la loi belge par le fait que la révision de la loi Léonetti 2016 n'avait pas encore été votée... ce qui me semble être une défausse", se désole Anne Bert. 
L'auteure a cependant pu plaider son point de vue auprès de la ministre: "je lui ai (...) affirmé que soins palliatifs et droit à l'euthanasie devaient être complémentaires et coexister comme cela se fait en Belgique où seuls 2% des fins de vie choisissent l'euthanasie", écrit-elle. Elle rapporte également qu'Agnès Buzyn lui a demandé de lui adresser les très nombreux témoignages reçus depuis qu'elle a décidé de médiatiser son combat et sa décision d'aller subir l'euthanasie en Belgique. Mais c'est la déception qui prévaut: "je ne suis pas dupe de l'inutilité de ma démarche auprès [de la ministre] puisqu'elle m'a aussi dit qu'elle n'avait pas l'intention de ré-ouvrir le débat."
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   24.07.17 9:35

c'est à donner envie de dégueuler ( en particulier dans les urnes )
Hollande est en train de créer son truc " la France s'engage ", ensemble d'associations qui rivalisera avec la Fondation de France ?
Arrêtez de voter
Arrêter surtout de donner du fric à toutes ces associations
c'est préférable de payer vos impôts directement au fisc
je pense qu'ils ne veulent pas " casser le système ".
Eh bien, que chacun le casse à sa manière là où il est
Si la recherche médicale est sous-alimentée financièrement par les citoyens eux-mêmes,
si les unités de soins palliatifs reçoivent de moins en moins de dons,
peut-être comprendront-ils de cette façon ?
Ils nous obligent à jeûner pendant notre mort,
imposons-leur un jeûne financier pendant notre vie.
Empiffrez-vous, mais faîtes la grève des dons
( la grève du don du sang aussi ).
Réagissez là où vous êtes.
Si chacun et chacune faisait cela...
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   28.07.17 14:17

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   28.07.17 14:24

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   28.07.17 15:16

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   05.08.17 14:45

URGENT
Pétition à signer :

https://www.change.org/p/anne-bert-se-sera-t-elle-battue-pour-rien

urgent   Urgent   URGENT

sautrouge   BING   FURAX


2012 et 2013 et 2014 et 2015 et 2016

cela suffit maintenant, il y a des limites à tout
il faut faire un référendum national en septembre 2017.
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   05.08.17 21:17

Anne Bert nous répond ( nous, citoyens vivant en France, nous, valides, handicapés, malades, jeunes, vieux, riches, pauvres, croyants, incroyants, nous, la vraie France, celle d'en bas )

https://anneelisa.wordpress.com/2017/08/03/a-vous-tous-si-formidables/
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   20.08.17 11:46

Anne, ma sœur Anne, on vous récupère. Sans doute vous en avez conscience...
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   06.09.17 8:49

Fin de vie : "C'est déchirant de devoir quitter mon pays pour mourir comme je l'entends"

"Le tout dernier été" d'Anne Bert sortira le 9 octobre 2017 aux éditions Fayard. (P. Matsas/Leemage/Editions Fayard)

Anne Bert, 59 ans, a appris en septembre 2015 qu’elle était atteinte de la maladie de Charcot. Sans espoir de vie, elle a décidé d’avoir recours au droit à l’euthanasie en Belgique.

Louise Auvitu Louise Auvitu·Publié le 05 septembre 2017 à 19h05


Attablée dans une brasserie située non loin de la gare Montparnasse, Anne Bert, 59 ans, sirote son café à l’aide d’une paille. Depuis deux ans, elle est atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, qui paralyse progressivement l’ensemble de ses muscles. Elle a notamment perdu la mobilité de ses bras.

Quand les médecins lui ont annoncé le diagnostic, cette auteure de romans érotiques et de l’intime savait qu’aucune guérison n’était possible. Faute de pouvoir bénéficier d’une aide active à mourir en France, elle partira d’ici quelques semaines en Belgique. Un choix qu’elle explique dans "Le Tout dernier été", publié chez Fayard le 4 octobre 2017. Rencontrée en août dernier, voici ce qu’Anne Bert nous confiait :

"Je suis quelqu’un de très ordinaire, une femme comme il en existe des milliers d’autres. Je ne suis ni militante, ni particulièrement courageuse. Ce qui m’arrive n’est pas injuste, j’ai simplement fait une mauvaise pioche.

Le corps ne ment pas. Le mien a commencé à me lâcher il y a environ deux ans. Tout est allé très vite. Mes doigts ont commencé à se crisper sans aucune raison. Plutôt sportive, je n’arrivais soudainement plus à bouger mes bras normalement. Tenir un bâton pour réaliser des exercices d’assouplissement m’était impossible. Sur un vélo, je pouvais pédaler, mais je n’arrivais plus à tenir le guidon. A table, un geste aussi simple qu’attraper une bouteille relevait de l’exploit.

Quelque chose n’allait pas, alors je suis allée consulter un médecin.

"Je n’irai pas au bout"

En septembre 2015, le diagnostic est tombé : ma corne antérieure était atteinte. Je me souviens de l’annonce, du médecin qui tentait de schématiser ma maladie sur une feuille de papier, de cette impression de suffoquer, de mon incapacité à trouver les mots et de cet inexorable désir de m’extirper de ce cauchemar sans y parvenir.

J’ai beau être optimiste, je suis également quelqu’un de lucide. Même si, au début, les médecins sont restés évasifs, je pensais déjà à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Quelques jours plus tard, l’horrible scénario a été confirmé.

La SLA est une maladie neurodégénérative incurable. Aucune issue, aucun espoir. J’étais condamnée. D’ici trois à cinq ans, je serais alitée, rattachée à des machines, sans parler, les yeux fixant le plafond… et je mourrais d’une lente agonie.

Trois ou quatre jours après avoir appris la nouvelle, j’ai dit à mon mari :

"Tu me connais ? Tu sais, tu le sais que je n’irai pas au bout."

Il savait. Ma fille aussi. J’aime bien trop la vie, je ne pouvais pas concevoir de finir la mienne ainsi.

J’étais condamnée à agoniser

La vie, la mort, le sexe, la fin de vie sont des sujets qui n’ont jamais été tabous pour moi. Bien avant que le diagnostic tombe, j’avais déjà fait part à mes proches de mes directives si un jour il m’arrivait quelque chose de grave sans espoir de vie. Je ne souhaitais pas finir dans un état végétatif.

Evidemment, il y a une différence entre tenir un tel discours et prendre une décision. Pourtant, je n’ai pas hésité longtemps. J’ai vite compris que si je ne prenais pas les devants, j’étais vouée à mourir de la pire des manières.

Au printemps dernier, je me suis rendue dans un centre de soins palliatifs pour me renseigner. Puisque j’allais mourir, je voulais savoir comment ça allait se passer en France. La loi Leonetti pouvait-elle m’aider ? La directrice de l’établissement m’a fourni une réponse très claire : il fallait être "suffisamment" agonisante – au point de refuser d’être nourrie artificiellement – pour espérer que le personnel hospitalier accepte de me sédater. Et encore, il n’y avait rien de certain. Tout ce que je pouvais donc espérer, c’était d’être plongée dans une sédation irréversible jusqu’à ma mort, où je serais réveiller régulièrement.

“Ce choix, je l’ai fait seule.”

Cela m’était impossible et cela me confortait dans ma décision : je n’irai pas au bout de ma maladie. Ce choix, je l’ai fait seule. A défaut d’être égocentrique, je pense qu’on a le droit d’être parfois égoïste quand il s’agit de sa mort.

Quand j’ai annoncé à mes proches mon choix, ils ont été choqués de l’imminence. Moi aussi, je l’étais. On venait de m’annoncer que j’étais malade, que j’allais mourir et que personne ne pouvait rien pour moi. J’étais totalement abandonnée à l’impuissance de la médecine.

Ma seule issue : l’euthanasie en Belgique

Je ne suis ni dépressive, ni provocatrice, j’estime simplement avoir le droit de mourir comme je l’entends. N’impose pas aux autres ce que tu ne voudrais pas. Toute ma vie, j’ai été quelqu’un de tolérant, qui respecte le choix de chacun, mais au crépuscule de ma vie, je n’ai pas la possibilité de choisir en France.

J’ai longuement réfléchi aux possibilités qui s’offraient à moi. Le suicide ? Ce n’est pas toujours fiable et ce serait d’une violence extrême pour moi et mes proches. Trouver un médecin qui accepterait de "m’aider" ? Il n’était pas envisageable de faire courir le moindre risque à une tierce personne. Ma seule option consistait donc à avoir recours à l’euthanasie ou au suicide assisté en Suisse ou en Belgique. J’étais forcée de fuir mon pays pour mourir.

J’ai commencé par me renseigner sur le suicide assisté en Suisse, mais la démarche coûte cher : entre 6.000 et 11.000 euros pour les étrangers. Malgré une réelle compassion, c'est un business. Cela allait à l’encontre de mes principes, j’ai donc décidé de me tourner vers la Belgique.

Là-bas, une loi autorise le suicide assisté et l’euthanasie en milieu hospitalier ou à domicile. En revanche, il est totalement faux de croire qu’il suffit de toquer à leurs portes et de dire "je veux mourir" pour que ça aboutisse. La procédure est très encadrée, elle est ponctuée par de multiples rencontres avec des médecins, spécialistes, mais aussi des psychologues. Il faut compter environ un an de démarches, mais aussi trouver les médecins qui acceptent de les pratiquer.

Je suis en train d’être emmurée vivante

Certes, j’éprouve peu de douleurs physiques, mais cette maladie impose une dépendance totale, irréversible, sans espoir de vie. Dans mon cas, l’évolution de la maladie a été très rapide. En quelques mois, j’ai cessé de pouvoir me coiffer seule, de me laver les cheveux, de m’habiller, de manger sans être aidée. Pour poser une main sur une table, je suis contrainte de faire un mouvement de bascule avec tout mon corps. Depuis quelques semaines, j’éprouve aussi des difficultés à déglutir et à marcher.

J’ai la motricité d’un enfant de 18 mois, ma masse musculaire a réduit comme peau de chagrin et j’ai perdu près de 15 kg en un an.

“J’attends que ça empire.”

Chaque matin, je me réveille, je me lève, puis je m’assieds sur une chaise. Si je veux boire, il faut qu’on me serve un verre et qu’on y glisse une paille. J’attends que la journée passe sans être capable de faire quoi que ce soit. J’attends que ça empire.

Je sais que je vais baver d’ici peu de temps. Que je ne pourrai plus parler, ni marcher, ni déglutir. Mes bras, mes jambes, puis mon corps entier seront des poids morts. Je suis en train d’être emmurée vivante.

Aujourd’hui, il ne me reste que la parole alors je ne vais pas me gêner pour m’en servir jusqu’au bout. C’est pour cette raison que j’ai décidé d’écrire un livre. Incapable de taper sur un ordinateur, je l’ai dicté à l'aide d’un logiciel, mon éditrice m’a aidée à le saisir.  Le fruit d’un incroyable effort qui m’a épuisée mais qui me tenait à cœur. La littérature dit le monde, l’interroge.  Je tiens à rester audible pour aider les Français à obtenir le droit à choisir leur fin de vie.

C’est déchirant de devoir quitter son pays pour mourir

Depuis environ sept mois, avec mes proches, nous faisons notre deuil ensemble. On se prépare, on se dit au revoir. Et ça peut paraître étrange, mais ça se fait toujours dans la joie, autour d’un verre, d’un bon repas.

J’ai déjà franchi le seuil que je m’étais fixé. D’ici quelques semaines, j’ai décidé qu’il sera temps pour moi de partir, de faire un aller simple pour la Belgique.

Même si j’ai vécu en Belgique quand j’étais enfant, je regrette de devoir y mourir. C’est une souffrance de ne pas pouvoir m’éteindre paisiblement chez moi, entourée de mes proches, mais on ne me donne pas le choix.

La suite, je la connais. Je serai incinérée là-bas comme en catimini puis ma famille dispersera mes cendres dans l’océan Atlantique, en Charente-Maritime après un assemblement d’au revoir qui fera office d’obsèques laïques. J’essaye de me convaincre que l’endroit où l’on meurt a peu d’importance, que je suis européenne, mais l’affect compte tellement. C’est déchirant de devoir faire ça.

Nous sommes tous concernés par la fin de vie

Il y a quelques semaines, j’ai eu l’occasion de rencontrer la ministre de la Santé, Agnès Buzyn. Selon elle, je suis un cas particulier. Elle a tort. Je suis loin d’être la seule dans cette situation. Pas moins de 6.000 personnes en France sont atteintes de la maladie de Charcot et tant d’autres en phase terminale ou incurable. Des milliers de Français ont signé la pétition en faveur d’une loi française. Nous sommes tous concernés par la fin de vie.

Même si je mets quiconque au défi de savoir ce que je vis, ce que j’éprouve, je sais aussi qu’il faut briser le tabou de la fin de vie. Les politiques n’ont ni le courage ni l’audace de vouloir faire changer les choses. Moi, je ne demande ni aux médecins de violer leur conscience en pratiquant l’euthanasie, ni aux gens de choisir d’y avoir recours, je veux juste qu’on reconnaisse aux malades comme aux médecins le droit de choisir ou d’accepter l’aide active à mourir, avec une loi strictement réglementée.

Je suis certaine que la société française est prête à faire ce pas. La morale religieuse ne doit pas édicter nos lois. Nous sommes un pays laïc. Ce n’est qu’une question de temps. Je regrette simplement de ne pouvoir y assister.

Propos recueillis par Louise Auvitu
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   06.09.17 13:38

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   19.09.17 17:54


« Face à la maladie de Charcot, il n’y a pas que l’euthanasie »

Pierre Bienvault, le 19/09/2017 à 16h37

Certaines personnes souffrant de la maladie de Charcot avouent aujourd’hui leur trouble après la forte médiatisation autour du livre d’Anne Bert.

Tout en respectant son choix d’aller mourir en Belgique, elles disent que la gravité de la maladie ne les empêche pas « de continuer à aimer passionnément la vie et de vouloir en profiter jusqu’au bout ».

Lauren, atteinte de la SLA, veut profiter de la vie jusqu’au bout, malgré la maladie.ZOOM 

Lauren, atteinte de la SLA, veut profiter de la vie jusqu’au bout, malgré la maladie. / Gala SLA 2013

Lauren vient tout juste de passer 15 jours chez des amis dans le Sud-Ouest. « Des gens adorables qui m’accueillent depuis quatre ans. Bien sûr, c’est une grosse logistique pour me déplacer. Mais j’ai quand même passé un séjour formidable. » Lauren est âgée de 55 ans.

Dans sa vie d’avant, elle était directrice des ressources humaines. Très « active, faisant les choses à fond, passionnée par les voyages ». Tout s’est arrêté il y a cinq ans et demi quand un médecin lui a annoncé qu’elle était atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot. Une « maladie terrible, affreuse, mais qui malgré tout ne m’empêche pas de continuer à aimer passionnément la vie et de vouloir en profiter jusqu’au bout », dit-elle.

« Faire entendre un autre point de vue »

Dès le printemps, Lauren a commencé à entendre parler d’Anne Bert, la femme écrivain atteinte de la même maladie qu’elle. Elle a suivi ses interventions médiatiques pour parler de son livre (1), à paraître le 4 octobre, et de sa volonté d’aller finir sa vie en Belgique. Pays où, depuis 2002, l’euthanasie active pour les patients souffrant d’une maladie incurable est autorisée sous certaines conditions. « Peut-être que son témoignage va faire évoluer la loi sur la fin de vie en France, souligne Lauren. Je respecte aussi le choix qu’elle fait pour finir sa propre vie. C’est une question si intime que je n’ai pas à porter de jugement. »

Simplement, Lauren a « envie de faire entendre un autre point de vue ». D’expliquer qu’on peut être atteinte d’une maladie de Charcot à un stade avancé et ne pas vouloir d’euthanasie. « Cette maladie m’a rendu quasi entièrement dépendante. Et pourtant, cette vie qui est la mienne, je veux la vivre le plus longtemps possible. »

Lire aussi : La Belgique et l’euthanasie

Le témoignage d’une malade parmi d’autres. Compréhensive, mais malgré tout un peu déboussolée par le fort retentissement de la démarche d’Anne Bert. « Cela met mal à l’aise pas mal de malades et des proches. Sur notre ligne téléphonique, on reçoit de nombreux appels de gens perturbés par le raccourci qui consiste à dire : SLA = euthanasie », indique Christine Tabuenca, la directrice générale de l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (ARSLA). « On ne cherche pas à cacher la gravité de la maladie. Les personnes savent qu’elle est incurable et que, peut-être, ils n’ont plus que quelques années à vivre. Mais beaucoup sont dans une volonté d’être accompagnées pour continuer à avancer. »

Neurologue et responsable du centre SLA au CHU de Montpellier, le professeur William Camu ne cache pas lui non plus son agacement face à ce qu’il estime être une « médiatisation inconsidérée ». « Les interventions de Mme Bert choquent beaucoup de mes patients. Je peux comprendre la révolte dans laquelle se trouve cette femme. D’autres patients sont dans le même état d’esprit. Et depuis qu’elle témoigne dans les médias, j’en connais au moins deux qui se sont mis aussi à réclamer l’euthanasie. Mais il faut bien comprendre qu’ils ne sont qu’une petite minorité de l’ensemble des patients. »

« J’ai rédigé mes directives anticipées »

Des malades parfois choqués mais qui reconnaissent à Anne Bert la « liberté » d’agir comme elle l’entend, tout en expliquant que l’on peut aussi réagir autrement. « Personnellement, je veux continuer à penser qu’aucun scénario n’est écrit à l’avance », indique Jean d’Artigues, 53 ans, atteint depuis six ans d’une SLA. Malgré sa tétraplégie, cet ancien chef d’entreprise a réalisé en octobre dernier un « rêve de gosse » : traverser l’Atlantique à bord d’un catamaran en compagnie de deux marins professionnels, un médecin pneumologue et un kiné.« Je ne sais pas combien de temps il me reste à vivre. Je sais juste que je veux en profiter pleinement. L’an passé, je me suis remarié. C’était quelque chose d’impensable si je remonte deux ou trois ans en arrière », explique Jean d’Artigues, qui n’esquive pas le sujet de la fin de vie. « Quand on est en pleine forme, on a tendance à oublier qu’on va mourir un jour. Quand vous êtes atteint d’une SLA, c’est quelque chose qu’on ne peut pas se permettre. C’est pourquoi j’ai rédigé mes directives anticipées. Je veux que, le moment venu, cela soit clair pour mon épouse et mes quatre enfants. »

Lire aussi : Les Français mal informés sur la fin de vie

Jusqu’à quand la vie mérite-t-elle d’être vécue ? « C’est à chacun de fixer ses limites », estime Karen, qui avoue avoir été troublée par une interview d’Anne Bert dans laquelle elle disait : « J’ai décidé que je n’irais pas au-delà du stade où je ne pourrai plus me nourrir moi-même, ni faire ma toilette et mes soins intimes. C’est ma limite » (2). Ce n’est pas celle de Karen. « Cela fait quatre ans que je peux bouger les bras mais plus les mains. Et que j’ai besoin de quelqu’un pour me faire manger, pour faire ma toilette, m’habiller, me coucher. C’est très dur à vivre au quotidien. Personne n’a envie qu’une autre personne lui fasse un jour sa toilette. Mais si j’étais allée en Belgique il y a quatre ans, il y a des tas de choses incroyables que je n’aurais pas vécues. »

Avec douceur, Karen parle alors de la pièce de théâtre, La Danse immobile, qu’elle a jouée en 2014 avec Clémentine Célarié et Thierry Monfray, un comédien lui aussi atteint d’une SLA. « On a fait plusieurs représentations à Paris et au Festival d’Avignon. Les salles étaient pleines. Monter sur scène, même en fauteuil, cela a été un bonheur de chaque instant. »

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Une maladie très invalidante

La SLA ou maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, et des muscles de la déglutition et de la parole. Les fonctions intellectuelles et sensorielles ne sont pas touchées.

Il n’existe pas de traitement qui guérit cette maladie. Un seul médicament permet de ralentir son évolution. « L’espérance de vie d’une personne atteinte est d’environ trois à cinq ans. Cependant, avec l’amélioration de la prise en charge, 20 % des personnes atteintes vivent cinq ans ou plus après le diagnostic et 10 % vivent plus de 10 ans ou plus », souligne Orphanet, le site des maladies rares.

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Pour Anne Bert, « aucun choix n’a à être jugé »

Sur son blog, Anne Bert répond aux critiques. « Je n’ai jamais pris cette position de libre choix pour parler de la maladie de Charcot ni de la SLA mais bien pour tous les cas de phase
terminale (…). Ma prise de position est uniquement axée sur la liberté pour chacun de décider en son âme et conscience ce qu’il veut faire de ses derniers instants de sa vie. J’ai toujours salué le courage de tous qui sont dans l’acceptation totale des souffrances de leur fin de vie, dans la plus parfaite légalité française (…). On nous promet de l’espoir, mais depuis des années rien ne vient. Oui, l’on peut survivre un peu, artificiellement. Branché. Emmuré. C’est un choix. Aucun choix n’a à être jugé. »
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   19.09.17 18:48


Fin de vie : «Les médecins devraient être des facilitateurs»

Par Eric Favereau — 13 septembre 2017 à 19:56



François Damas, président du comité d’éthique de l’hôpital Citadelle de Liège, en Belgique, revient sur les différences entre les législations française et belge sur la fin de vie.


Fin de vie : «Les médecins devraient être des facilitateurs»


En Belgique, l’euthanasie est autorisée sous trois conditions. D’abord, le patient doit être majeur (ou mineur émancipé). Il doit être capable et conscient au moment de sa demande : celle-ci doit être formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée et ne pas résulter d’une pression extérieure. Enfin, «le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée, et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable». Voilà pour le cadre. François Damas, chef du service des soins intensifs et président du comité d’éthique du centre hospitalier Citadelle à Liège (Belgique), et également membre de la Commission euthanasie belge, en détaille les enjeux et l’application.

La maladie de Charcot est une maladie prévisible, avec des étapes, des échelons bien marqués. Avec une fin de vie très douloureuse. Comment cela se passe-t-il en Belgique pour ces patients ?

La loi belge permet pleinement au médecin - si le patient le demande, bien sûr - de faire un acte d’euthanasie. Ce qui arrive fréquemment. Nous sommes souvent appelés. Dans la maladie de Charcot, on sait prévoir, anticiper jusqu’où le patient veut ou peut aller. Ces patients sont très informés, ils sont au courant, ils savent. Certains ne veulent pas discuter de leur fin, mais ils sont rares. La très grande majorité exprime des souhaits clairs et précis. Ils sont demandeurs de décider du moment où partir. C’est d’ailleurs typique de ces patients, à la différence par exemple des personnes atteintes d’une myopathie.

Comment expliquer cette différence ?

Les personnes atteintes de myopathies ont toujours vécu avec leur handicap et très rares sont ceux qui veulent à un moment décider d’arrêter de vivre, même quand le handicap prend toute la place. Dans le cadre de la maladie de Charcot, c’est une pathologie qu’ils ont attrapée, si l’on peut dire, à 40, 50, 60 ans. Et là, ces personnes ne supportent pas la dégradation de leur corps. Nous avons des demandes très claires : à un moment, ils veulent que cela s’arrête. C’est leur choix, ils sont pleinement conscients.

Que pensez-vous de la situation d’Anne Bert ?

Je trouve cela bien malheureux. Nous avons déjà aidé des patients français dans ces situations, mais pour cette femme, c’est bien dommage qu’elle doive quitter sa famille, être contrainte de faire mille kilomètres pour mourir auprès d’inconnus comme nous qu’elle n’aura vus que pendant deux ou trois jours. En tout cas, quand un malade nous fait cette demande, nous l’aidons du mieux que nous pouvons. C’est cela, notre rôle. Les médecins devraient être des facilitateurs. Et être là pour prendre soin de la fin de vie de leurs patients.

Comment trouvez-vous la situation de la fin de vie en France ?

Sur un plan général autour de la fin de vie, je pense qu’il y a du mieux, et il faut savoir profiter de toutes les avancées. Certes, avec la loi Claeys-Leonetti de février 2016, la situation reste hésitante, entre deux chaises, mais on peut faire désormais des sédations en fin de vie. C’est déjà un progrès quand on voit comment les gens mourraient avant. Le grand reproche que l’on peut faire, c’est que l’on donne tout le pouvoir implicitement aux médecins, et à mes yeux c’est une erreur massive. A l’approche de la fin de vie, il faut s’appuyer sur la volonté du malade, autour d’un consensus familial. La décision n’appartient pas aux médecins, ce sont des décisions conjointes. Et nous le voyons dans notre pratique : cette transparence est le principal garde-fou pour éviter les dérives. Cette euthanasie se fait non cachée, devant tout le monde, ce qui constitue une surveillance majeure. On ne peut pas déraper car tout le monde nous voit.

Pensez-vous que la législation en Belgique a permis d’apporter une réponse complète à la mort médicalisée ?

La situation s’est grandement améliorée, mais tout n’est pas réglé pour autant. Ce qui est très positif, c’est que c’est devenu un sujet débattable ; on peut discuter librement des attitudes médicales, et non plus en cachette comme on le faisait avant. Reste qu’en la matière, l’expérience est réservée malheureusement à quelques médecins qui se sont spécialisés, non seulement sur l’euthanasie, mais sur la fin de vie. Les autres médecins ne se sentent pas concernés. A côté des soins palliatifs, qui sont en première ligne, il y a bien sûr les réanimateurs et les anesthésistes qui sont confrontés, depuis longtemps, à des fins de vie programmées, médicalement assistées. Une étude a montré que lorsque vous regardez l’heure et le jour des décès dans un service de gériatrie, ils sont répartis tout au long de la journée, toute la semaine et le week-end, et aussi bien le jour que la nuit. En soins intensifs, on meurt entre 8 heures et 18 heures du lundi au vendredi. Cela montre bien que les décès sont provoqués.

Pourquoi les médecins, comme les cancérologues, les neurologues ou les gériatres n’ont-ils pas investi ce champ de la fin de vie ?

Ils restent, en tout cas, très lointains. Comme si cela ne les concernait pas. Et c’est bien dommage, car ceux qui s’occupent de l’euthanasie dans un service sont très très peu. Dans mon hôpital, c’est à peine 5 médecins sur 300. En somme, on a le sentiment que c’est un acte qui est aujourd’hui accepté, du moins en théorie, mais on le confie à quelques-uns, la majorité des médecins ne se l’appropriant pas du tout.
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   20.09.17 11:06

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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   20.09.17 19:54

http://www.francetvinfo.fr/sante/politique-de-sante/euthanasie-la-france-se-deleste-de-sa-responsabilite-sur-la-belgique_2349437.html

qu'attendons-nous pour porter plainte contre ces connards et ces connasses qui nous imposent leur vision de la fin de vie depuis des décennies ?
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   21.09.17 17:49

le Dr Bernard Devalois aurait écrit ( article payant ) :
La cause que veut servir Mme Bert n'est pas celle de la liberté de mettre fin à ses propres jours mais bien un plus que discutable droit à recevoir une injection létale par un médecin...

Je ne sais pas si on est libre ou non en tant que patient avec une maladie ou un handicap, certainement pas libre de se suicider si on est emprisonné dans l'immobilisme physique mais certaines pressions que F.H. a dû subir entre mai 2012 et mai 2017 sont un très discutable droit, surtout venant de l'idéologie palliative catholique....Certes Anne Bert aurait pu se suicider elle-même dès l'annonce de sa maladie, elle a choisi un autre chemin, c'est son choix. Pas évident pour un malade d'aller s'exiler pour mourir, vous n'êtes pas capable de comprendre cela ?
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MessageSujet: Re: ANNE BERT, maladie de Charcot   Hier à 19:32

quand on vieillit, cela empire de jour en jour et ceci pour tout le monde.
si les valides n'acceptent pas de devenir handicapés, on va bientôt tuer tous les enfants handicapés et même le terme du handicap disparaîtra
Je me fais volontiers l'avocate du diable en pensant à quelqu'un qui m'a fait royalement chier sur internet... ... ...
Anne Bert a eu des décennies de bonheur en étant valide. Elle aurait pu accepter quelques années de dépendance qui l'empêche de vieillir puisque la maladie de Charcot aboutit inexorablement à la mort.
Mais elle n' a rien demandé, ni la maladie de Charcot, ni la traîtrise de F.H.
La SLA lui impose quelques années d'enfermement moteur, suivi d'un enfermement sédatif sans alimentation ni hydratation pendant de très longues heures, de très longs jours, de très longues nuits.
Anne Bert est simplement énervée et pressée et comme je la comprends ! ! !
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ANNE BERT, maladie de Charcot
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