2016 fin de vie

 Fin de vie : Les professionnels de santé se mobilisent avant le retour en CMP de la PPL Claeys Leonetti
synthèse de presse bioéthique

12 Janvier 2016  Fin de vie  

La proposition de loi Claeys-Leonetti « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » sera examinée en Commission mixte Paritaire le 19 janvier prochain. Les professionnels du monde de la santé ont rappelé hier par voie de communiqué « deux notions essentielles et indissociables l’une de l’autre » :


•« Donner la mort ne relève en aucune façon de la compétence des professionnels de santé ».
•« Soigner représente toujours une rencontre humaine où la reconnaissance et la confiance mutuelle et réciproques sont primordiales ».

Seize associations de professionnels de santé sont signataires de cet appel :

-    Ordre National des Infirmiers (ONI)
-    Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support (AFSOS)
-    Association Nationale des Gériatres et Gérontologues Libéraux (ANGGEL)
-    Convergence Soignants Soignés
-    Fédération Française des Associations de Médecins Coordonnateurs en EHPAD (FFAMCO)
-    Ligue contre le cancer
-    Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)
-    Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur SFETD)
-    Société Française de Gériatrie et de Gérontologie (SFGG)
-    Société Française de Médecine Générale (SFMG)
-    Société Française de Psycho-Oncologie (SFPO)
-    Société de Réanimation de Langue Française (SRLF)
-    Syndicat National des Professionnels Infirmiers (SNPI)
-    Jusqu’à La Mort Accompagner la Vie (JALMALV)
-    Association les petits frères des Pauvres
-    Union Nationale des Associations pour le développement des Soins Palliatifs (UNASP)


Sources:

SFAP (11/01/2016)

comme je l'ai écrit ailleurs, la meilleure tactique est de ne plus alimenter financièrement ces œuvres et ces associations...

TRIBUNE Fin de vie : que voulons-nous ?
Par Gérard Dériot, Sénateur De L’allier (les Républicains), Co-rapporteur De La Proposition De Loi Clayes-leonetti, le 18/01/2016 à 11h55


Le 19 janvier, sept députés et sept sénateurs se réunissent en commission mixte paritaire pour tenter d’élaborer un texte commun sur la proposition de loi relative à la fin de vie déposée par Alain Claeys et Jean Leonetti.Gérard Dériot, sénateur de l’Allier (Les Républicains), co-rapporteur de la proposition de loi s’exprime sur le sujet.

Par Gérard Dériot, Sénateur De L’allier (les Républicains), Co-rapporteur De La Proposition De Loi Clayes-leonetti, le 18/01/2016 à 11h55

           

Le 19 janvier, sept députés et sept sénateurs se réunissent en commission mixte paritaire pour tenter d’élaborer un texte commun sur la proposition de loi relative à la fin de vie déposée par Alain Claeys et Jean Leonetti.Gérard Dériot, sénateur de l’Allier (Les Républicains), co-rapporteur de la proposition de loi s’exprime sur le sujet.

Tous, nous partageons le constat du « mal-mourir » en France et de la nécessité de développer les moyens mais aussi la culture des soins palliatifs. Dans ce contexte, la proposition de loi dont le Parlement débat depuis près d’un an entend renforcer la prise en compte de la volonté du patient dans le prolongement de la loi de 2005. Sur plusieurs points importants, les discussions doivent cependant se poursuivre.
Tout au long de ses travaux, le Sénat a poursuivi un double objectif : garantir le meilleur équilibre possible entre les droits du patient et le savoir des soignants et éviter que le texte ne puisse rendre possible une dérive vers l’euthanasie ou le suicide assisté. Par rapport au texte des députés, ceci a conduit le Sénat à adopter des orientations qui devraient être consensuelles.
Contrairement à ce que l’on entend parfois, la sédation profonde et continue n’est pas une innovation du texte mais une pratique existante des soins palliatifs. Le texte entend la rendre accessible à tous sur l’ensemble du territoire. Le Sénat n’a pas accepté qu’elle puisse être mise en œuvre « lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme ». Il s’agit d’éviter les situations dans lesquelles un patient arrêterait son traitement dans le seul but d’obtenir une sédation profonde et continue jusqu’au décès, ce qui se rapprocherait d’un suicide assisté. Pour le Sénat, la sédation profonde et continue ne doit être possible que pour les personnes atteintes d’une affection grave et incurable et dont la mort est imminente, lorsque toutes les autres formes de soulagement de la douleur ont échoué et que la souffrance est donc « réfractaire à tout autre traitement ».
Le texte de l’Assemblée nationale consacre également la jurisprudence du Conseil d’État selon laquelle la nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements susceptibles d’être arrêtés. Les sénateurs ont considéré qu’il est essentiel de préserver la possibilité pour le patient qui le souhaite de maintenir l’hydratation artificielle jusqu’à sa mort : sur un sujet qui fait autant débat au sein de la communauté médicale elle-même, il ne saurait y avoir aucune forme d’automaticité. Celle-ci serait le contraire même de la prise en compte de la volonté du patient. De même, quand un patient demande une sédation profonde et continue, il doit pouvoir s’opposer à l’arrêt des traitements de maintien en vie.
Nous devons aussi établir une définition commune de l’obstination déraisonnable en matière de soins. Le droit actuel la définit par trois critères alternatifs (traitements inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie). Cette définition doit être préservée car elle fonde la pratique des professionnels de soins palliatifs depuis 2005.
Enfin, la proposition de loi a le mérite de renforcer le statut des directives anticipées auxquelles il est peu fait recours aujourd’hui. Le Sénat a souhaité qu’elles ne soient pas seulement l’instrument par lequel le patient indique qu’il refuse des soins. Elles doivent également permettre de manifester sa volonté de les poursuivre.
Ces orientations sont destinées à permettre que chacun reste aussi longtemps que possible maître des conditions dans lesquelles il termine sa vie. Elles répondent ainsi pleinement à la volonté de cette proposition de loi, qui est de créer de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie.
Gérard Dériot, Sénateur De L’allier (les Républicains), Co-rapporteur De La Proposition De Loi Clayes-leonetti

Fin de vie : les parlementaires tentent de trouver un consensus
par Stéphany Gardier



Publié le 19.01.2016 à 08h10




Députés et sénateurs n’arrivent pas – comme souvent – à se mettre d’accord. Et depuis plus d’un an, la loi sur la fin de vie piétine. Ce mardi, sept représentants de chaque chambre vont se retrouver pour tenter de trouver, enfin, un point d’accord. Mais comme le détaille Pierre Bienvault, dans les colonnes de La Croix, la tâche s’annonce ardue.
 
Un projet de loi porté par deux députés qui ne sont pas du même bord politique pouvait sembler, sur le papier, plus à même de convaincre l’ensemble des parlementaires. Et cela aurait peut-être été le cas si le sujet n’était pas aussi délicat. Alain Claeys (LR) et Jean Leonetti (PS) espèrent ainsi depuis des mois voir leur loi enfin votée. Il y a peu de chances, pourtant, que la commission mixte prévue ce mardi débloque réellement la situation.
 
Si certains points du projet, tels que les directives anticipées, censées devenir plus contraignantes, ont posé moins de problèmes, c’est clairement la « sédation profonde et continue » qui continue d’alimenter le clivage entre les parlementaires. En cause notamment, un point précis, celui de l’hydratation. Sénateurs et députés s’opposent sur la nature de cet acte : traitement pour les uns, soin pour les autres. Et ce qui peut passer pour un point de détail est dans les faits loin d’être anodin. Si hydrater le patient en fin de vie est considéré comme un traitement, alors il devra cesser quand la sédation profonde continue sera décidée. Si c’est un soin, il pourra être maintenu jusqu’au décès, ce que souhaitent les sénateurs, qui ont modifié le texte en ce sens cet automne. Un « recul flagrant » pour la ministre de la Santé, qui s’était alors exprimée, regrettant qu’une telle disposition contribue à prolonger les souffrances du malade.
 
Autre point qui n’est toujours pas tranché : à qui la sédation profonde continue pourrait-elle s’appliquer ? Les sénateurs sont notamment inquiets de dérives possibles vers l’euthanasie ou le suicide assisté ; ils souhaiteraient donc que cette démarche soit réservée uniquement aux patients atteints de maladies incurables et dont la mort est imminente.
Face à ces oppositions récurrentes, Jean Leonetti, interviewé par Pierre Bienvault, reste confiant. Malgré ces longs mois de discussions, et les allers-retours du projet entre les deux chambres, le député pense qu’il est encore possible de trouver un consensus, un « point d’équilibre », dit-il.

Fin de vie: accord Assemblée/Sénat sur le texte, vers une adoption définitive en février
 
Le 19.01.2016 à 14:46         Public Senat

Le député Jean Leonetti, auteur et rapporteur de de loi PS-LR accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, à Angers le 21 octobre 2015
© GEORGES GOBET


Députés et sénateurs se sont accordés mardi sur une version commune de la proposition de loi PS-LR accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de...

Députés et sénateurs se sont accordés mardi sur une version commune de la proposition de loi PS-LR accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, ouvrant la voie à une adoption définitive du texte en février, ont indiqué deux rapporteurs à l'AFP.

La version commune du texte, qui prévoit un "droit à la sédation profonde et continue" jusqu'au décès pour certaines personnes et doit rendre contraignantes les "directives anticipées", a été approuvée à l'unanimité par les 7 députés et 7 sénateurs réunis en commission mixte paritaire (CMP), ont précisé les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LesRépublicains), rapporteurs et également auteurs de la proposition de loi originelle.

Cet accord députés-sénateurs était loin d'être gagné, alors que chaque assemblée avait voté jusqu'alors sa propre version. Et la ministre de la Santé Marisol Touraine avait fin octobre déploré au Sénat, à majorité de droite, le "recul non seulement sur la version de l'Assemblée nationale mais aussi sur la loi Leonetti de 2005" induit par les modifications des sénateurs.

Le député-maire de Poitiers Alain Claeys s'est, lui, félicité mardi de la "coproduction Assemblée-Sénat" et d'une "convergence qui répond à la volonté du président de la République et du gouvernement", sur "un sujet qui concerne tous nos concitoyens".

Selon Jean Leonetti, la rédaction trouvée est "une sortie par le haut", grâce à "un énorme travail de concertation avec les groupes parlementaires, en essayant de lever les craintes". La version commune, qui doit être votée de façon ultime à l'Assemblée le 27 janvier et au Sénat mi-février, "ne renie pas le texte de 2005" sur la fin de vie dont il est l'auteur, et "n'ouvre pas la porte au suicide assisté ou à l'euthanasie", selon lui.

Ainsi dans le détail, le droit à une sédation profonde et continue jusqu'au décès sera ouvert aux patients en toute fin de vie et dont la souffrance est insupportable.

Les directives anticipées, par lesquelles chacun pourra stipuler son refus d'un acharnement thérapeutique, "s'impose(ro)nt au médecin", selon la formule trouvée. Elles ne seront cependant pas opposables, car le médecin pourra y déroger en cas d'urgence vitale ou s'il les juge manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale, par exemple en cas de tentative de suicide ou de coma.

Enfin, les parlementaires ont, d'après M. Leonetti, "levé l'ambiguïté" sur l'hydratation et la nutrition pour les personnes en fin de vie, qui seront définies comme des traitements. "Les arrêter ou les continuer, ce sera au cas par cas", a précisé le député-maire d'Antibes (Alpes-Maritimes), cardiologue de profession.

Il avait été missionné avec son collègue socialiste par le gouvernement dans un "esprit de rassemblement" sur ce sujet épineux.

Leur proposition de loi, que certains voient comme une "étape" tandis que d'autres trouvent qu'elle va trop loin, a déjà fait l'objet de deux lectures dans chacune des chambres du Parlement depuis début 2015.

Fin de vie : accord Assemblée/Sénat sur le texte, vers une adoption définitive en février

Le 19 janvier 2016 La Chaîne Parlementaire LCP

Le député Jean Leonetti, auteur et rapporteur de de loi PS-LR accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, à Angers le 21 octobre 2015
Le député Jean Leonetti, auteur et rapporteur de de loi PS-LR accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, à Angers le 21 octobre 2015, © 2012 AFP


Députés et sénateurs se sont accordés mardi sur une version commune de la proposition de loi PS-LR accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, ouvrant la voie à une adoption définitive du texte en février, ont indiqué deux rapporteurs à l'AFP.


La version commune du texte, qui prévoit un "droit à la sédation profonde et continue" jusqu’au décès pour certaines personnes et doit rendre contraignantes les "directives anticipées", a été approuvée à l’unanimité par les 7 députés et 7 sénateurs réunis en commission mixte paritaire (CMP), ont précisé les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LesRépublicains), rapporteurs et également auteurs de la proposition de loi originelle.

Cet accord députés-sénateurs était loin d’être gagné, alors que chaque assemblée avait voté jusqu’alors sa propre version. Et la ministre de la Santé Marisol Touraine avait fin octobre déploré au Sénat, à majorité de droite, le "recul non seulement sur la version de l’Assemblée nationale mais aussi sur la loi Leonetti de 2005" induit par les modifications des sénateurs.

Le député-maire de Poitiers Alain Claeys s’est, lui, félicité mardi de la "coproduction Assemblée-Sénat" et d’une "convergence qui répond à la volonté du président de la République et du gouvernement", sur "un sujet qui concerne tous nos concitoyens".

Selon Jean Leonetti, la rédaction trouvée est "une sortie par le haut", grâce à "un énorme travail de concertation avec les groupes parlementaires, en essayant de lever les craintes". La version commune, qui doit être votée de façon ultime à l’Assemblée le 27 janvier et au Sénat mi-février, "ne renie pas le texte de 2005" sur la fin de vie dont il est l’auteur, et "n’ouvre pas la porte au suicide assisté ou à l’euthanasie", selon lui.

Ainsi dans le détail, le droit à une sédation profonde et continue jusqu’au décès sera ouvert aux patients en toute fin de vie et dont la souffrance est insupportable.

Les directives anticipées, par lesquelles chacun pourra stipuler son refus d’un acharnement thérapeutique, "s’impose(ro)nt au médecin", selon la formule trouvée. Elles ne seront cependant pas opposables, car le médecin pourra y déroger en cas d’urgence vitale ou s’il les juge manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale, par exemple en cas de tentative de suicide ou de coma.

Enfin, les parlementaires ont, d’après M. Leonetti, "levé l’ambiguïté" sur l’hydratation et la nutrition pour les personnes en fin de vie, qui seront définies comme des traitements. "Les arrêter ou les continuer, ce sera au cas par cas", a précisé le député-maire d’Antibes (Alpes-Maritimes), cardiologue de profession.

Il avait été missionné avec son collègue socialiste par le gouvernement dans un "esprit de rassemblement" sur ce sujet épineux.

Leur proposition de loi, que certains voient comme une "étape" tandis que d’autres trouvent qu’elle va trop loin, a déjà fait l’objet de deux lectures dans chacune des chambres du Parlement depuis début 2015.

Fin de vie: "un texte d'équilibre" pour Jean Leonetti

19 janvier 2016 | Par Jean-Baptiste Le Roux


© VALERY HACHE AFP


La proposition de loi sur la fin de vie des députés Claeys et Leonetti vient de trouver un consensus. Le texte devrait être adopté en février prochain.


Il aura fallu de nombreuses péripéties à ce texte de loi pour finalement être accepté en commission au Parlement. Mardi, députés et sénateurs réunis en commission mixte paritaire (CMP) se sont mis d’accord sur un texte commun ouvrant le chemin vers la sédation profonde et continue pour les patients en fin de vie, mais également à la rédaction de directives anticipées contraignantes pour les médecins.

Sur les trois points qui posaient problème, c’est finalement la version des députés qui a été retenue, à quelques détails près. Au sujet des directives anticipées par lesquelles n’importe qui pourra refuser un acharnement thérapeutique, ces dernières seront imposées aux médecins sauf en cas d’urgence vitale, ou si elles sont « manifestement inappropriées à la situation médicale ».

En ce qui concerne la sédation terminale, le principe a lui aussi été accepté par les parlementaires. Elle deviendra donc possible, sur demande du patient, dans le but d’éviter une obstination déraisonnable dans les soins. Elle concernera les personnes "atteintes d’une maladie grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé".

Enfin, seront considérées comme des traitements, et plus comme des soins, l’hydratation et la nutrition artificielle pour les personnes en fin de vie. A ce sujet, il conviendra d’étudier au cas par cas la prolongation ou l’arrêt de cette alimentation.

Prochaine étape pour ce texte, un dernier vote à l’Assemblée nationale le 27 janvier prochain, et un vote au Sénat prévu pour la mi-février.

Fin de vie : que signifie "sédation profonde et continue" ?

13h07, le 20 janvier 2016, modifié à 13h23, le 20 janvier 2016


© AFP                                            

Les parlementaires sont parvenus à un accord pour une loi sur la fin de vie, qui doit être débattue d'ici 15 jours. 

Après trois ans de débats, députés et sénateurs se sont accordés mardi sur une version commune du texte de loi sur la fin de vie. Celle-ci ouvre la voie à une adoption définitive en février. La principale avancée par rapport à la législation actuelle concerne la création d'un "droit à la sédation profonde et continue". Que signifie cette formulation ? Décryptage.
Le coma jusqu'à la mort. La sédation est un terme générique désignant l'ensemble des moyens utilisés par les médecins pour soulager les douleurs du patient. La loi Leonetti, aujourd'hui en vigueur, permet aux médecins, après en avoir informé le patient ou les proches, d'arrêter tout traitement du patient et d'utiliser de techniques de sédation, des "soins palliatifs", jusqu'au décès du patient. L'accord trouvé mardi va plus loin en ajoutant la notion de sédation "profonde et continue" dans la loi. En clair, il s'agit de préciser dans la loi que les médecins ont le droit de véritablement plonger le patient dans le coma, d'arrêter ses traitements et ce, jusqu'à sa mort. Cette mesure permet de répondre aux problèmes tels que le manque de soins palliatifs dans certains hôpitaux, ou la persistance de la douleur dans certains cas malgré la sédation légère.
Ce "coma" couplé à l'arrêt des traitements ne pourra se faire que pour les patients "atteints d’une affection grave et incurable" dont l'arrêt du traitement engage le "pronostic vital à court terme" et entraîne "des souffrances insupportables". Ces conditions font que le texte "n'ouvre pas la porte au suicide assisté ou à l'euthanasie", selon le député Jean Leonetti (LesRépublicains), le concepteur de l'ancienne loi.   
Le droit d'arrêter nutrition et hydratation. En outre, l'accord prévoit d'aller plus loin qu'actuellement dans l'arrêt des traitement. Jusqu'alors, la loi ne désigne clairement que l'arrêt des traitements médicaux. Or, désormais, la "sédation profonde et continue" pourra s'accompagner en toute légalité d'un arrêt de l'hydratation et de la nutrition pour les personnes en fin de vie. "Les arrêter ou les continuer, ce sera au cas par cas", a précisé le député-maire d'Antibes (Alpes-Maritimes), cardiologue de profession.
Qui décide de la "sédation profonde et continue"? L'accord prévoit que le patient pourra rédiger à l'avance une "directive anticipée", indiquant s'il autorise ou non la "sédation profonde et continue". Le patient pourra également demander d'être placé dans le coma à son domicile. Cette directive s'imposera au médecin mais celui-ci pourra y déroger lorsqu'il juge la sédation profonde et continue "non conforme à la situation médicale". Le patient peut également désigner à l'avance une "personne de confiance", qui décidera pour lui le moment venu, si lui n'est plus en état. En cas d'absence de directive ou de désignation claire d'une "personne de confiance", le médecin peut décider de lui-même après avoir consulté l'ensemble de l'équipe soignante.   


http://www.europe1.fr/societe/fin-de-vie-que-signifie-sedation-profonde-et-continue-2653839

L'Assemblée et le Sénat se prononceront le même jour sur ce texte instaurant un « droit de dormir avant de mourir ».
Coup d'accélérateur pour le texte sur la fin de vie. Une nouvelle loi pourrait voir le jour dans une semaine. La proposition des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LR) sera soumise à un vote final des parlementaires le même jour, soit le 27 janvier, à l'Assemblée nationale, dans l'après-midi puis le soir au Sénat.

La CMP vote la Proposition de loi Claeys Leonetti, un texte sur l'euthanasie qui ne dit pas son nom  Gènéthique vous informe
20 Janvier 2016 Fin de vie

Fin octobre dernier, les sénateurs s’étaient mis d’accord sur une version commune du texte de la Proposition de loi afin de pouvoir peser dans les discussions prévues en commission mixte paritaire (cf. Le Sénat adopte sa version remaniée du texte dur la fin de vie).
 
Pour autant, le texte voté hier à l’unanimité des 7 députés et des 7 sénateurs[1] ne reprend pas l’ensemble des propositions faites par le Sénat. Ce texte, qui sera proposé le 27 janvier au vote de l’Assemblée nationale, comporte plusieurs points d’inquiétudes. Le risque de dérive euthanasique n’est pas écarté.
 
L’hydratation et de la nutrition : Le Sénat avait souhaité que l’hydratation soit considérée comme « un soin qui peut être maintenu jusqu’au décès ». La Commission mixte paritaire a réaffirmé que l’alimentation et l’hydratation étaient « des traitements qui peuvent être arrêtés ». Dans une interview, le député Alain Claeys a estimé que « le mot ‘traitement’ était essentiel. On aurait pu avoir la tentation d’enlever la phrase mais cela aurait créé des risques de contentieux ».
 
La sédation profonde et continue jusqu’au décès : La formulation proposée par le Sénat permettant au patient de s’opposer à la sédation profonde et continue a été supprimée. Le texte a repris sa forme initiale.
 
Les directives anticipées : Conformément au texte voté par le Sénat, la personne pourra indiquer dans ses directives anticipées qu’elle souhaite limiter, arrêter ou refuser un traitement, mais elle pourra aussi exprimer les « conditions de la poursuite de traitement ou d’acte médicaux ».
 
Les directives anticipées sont désormais opposables au médecin. Le collège des députés et des sénateurs a toutefois souhaité y apporter des dérogations : « Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. La décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non-conformes à la situation médicale du patient, est prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches ».
 
Pour consulter l'intégralité du texte voté par la Commission mixte paritaire, cliquez ici.
 
[1] Les sénateurs : Alain Milon, Gérard Dériot, François Pillet, Jean-Pierre Godefroy, Georges Labazée, Françoise Gatel, Laurence Cohen, et les députés : Catherine Lemorton, Alain Claeys, Bernadette Laclais, Michèle Delaunay, Jean Leonetti, Jean-Pierre Door, et  Rémi Delatte.


http://www.genethique.org/fr/la-cmp-vote-la-proposition-de-loi-claeys-leonetti-un-texte-sur-leuthanasie-qui-ne-dit-pas-son-nom

Fin de vie : Le texte adopté par la Commission mixte paritaire "ne va pas dans le bon sens". Interview du député Xavier Breton
Gènéthique vous informe
21 Janvier 2016 Fin de vie

 




Mardi 19 janvier, la Commission mixte paritaire a adopté la Proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades et en fin de vie. Une nouvelle étape vers l’adoption définitive du texte. Xavier Breton, député Les Républicains, revient pour Gènéthique sur ce vote.
 
Monsieur le député, sur votre compte twitter vous écrivez a propos de l’adoption de la proposition de loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie « toujours dans le mauvais sens, mais moins loin ». Que pensez-vous avoir évité ?

Xavier Breton : Je continue à dire que ce texte ne va pas dans le bon sens : le principe de la sédation profonde et continue jusqu’au décès est affirmé, l’alimentation et l’hydratation sont intégrées dans les traitements, les directives anticipées sont très contraignantes et vont dégrader les relations entre les patients et les malades, mais des bémols, de petits bémols ont pu être apportés.
Pour la sédation profonde et continue, le deuxième cas mentionnait qu’elle se pratiquait à la demande du patient. Il y avait là la création d’un droit et donc une volonté de glisser vers la légalisation de l’euthanasie. Les discussions ont permis de relativiser en ajoutant un élément objectif qui est au-delà de la seule volonté du patient : la sédation ne pourra être pratiquée que si l’arrêt des traitements provoque une souffrance insupportable. C’est un élément qui devrait limiter les cas où cette sédation sera mise en place.
Concernant l’alimentation et l’hydratation, le texte expliquait que « ces traitements » étaient suspendus, aujourd’hui il est écrit qu’ils « peuvent être suspendues », ce qui limite le caractère systématique et introduit un peu moins d’automaticité. On est un peu moins dans un engrenage inéluctable qui était dangereux parce qu’il s’imposait sans appréciation, ni dialogue.
 
Concernant les directives anticipées, si le texte mentionne qu’elles sont toujours opposables au médecin, des exceptions ont été mentionnées. Qu’en est-il ?

XB : Les modifications introduites par les sénateurs ont limité un peu le texte de l’Assemblée nationale. Si les directives anticipées demeurent très contraignantes, elles ne sont plus aussi péremptoires. Le médecin peut s’en affranchir « quand elles ne sont pas conformes à la situation médicale » par exemple. Elles devaient être rédigées dans un cadre très restrictif, le modèle est désormais libre.
 
Qu’est-ce qui vous semble le plus dommageable dans ce texte ?

XB : C’est un texte qui est fondé sur le droit des patients, qui veut donner des droits aux patients alors qu’à ce moment de la vie, c’est d’abord le dialogue qui est important. Il impose une éthique de l’autonomie au détriment d’une éthique de la vulnérabilité. Je regrette qu’on laisse des patients seuls face au droit, alors qu’on devrait d’abord les entourer.
 
Comment se sont déroulées les discussions entre les membres de la Commission mixte paritaire ?

XB : Personnellement, j’étais suppléant. J’ai pu assister aux discussions qui ont duré toute la matinée, mais je n’ai pas voté. Un travail préalable avait été fait par certains membres de la Commission mixte paritaire auquel notre courant de pensée n’a pas été associé. C’est ce qui explique le vote unanime des membres de la Commission. De plus, les députés verts, d’extrême gauche… n’avaient pas de représentants. Le vote ne reflète pas la diversité de l’Assemblée et il me semble important de ne pas oublier toutes les sensibilités. Le consensus, qui avait présidé au vote de la loi de 2005, a été très malmené tout au long des discussions sur la proposition de loi.
 
Quelle suite sera donnée à ce texte ?

XB : Aujourd’hui, la question qui se pose est de savoir si les quelques bémols apportés vont modifier le vote des sénateurs qui avaient une lecture très critique du texte. Le 27 janvier, la proposition de loi sera présentée à l’Assemblée nationale. Le vote au Sénat aura vraisemblablement lieu le même jour. Pour chacune de ces lectures, seul le gouvernement pourra proposer des amendements au texte. Si le texte n’est pas adopté, une nouvelle lecture aura lieu devant l’Assemblée et c’est elle qui aura le dernier mot.
 
Craignez-vous à plus ou moins long terme que ce texte n’ouvre à des glissements vers la légalisation de l’euthanasie ?

XB : Oui, bien sûr. C’est un nouveau pas qui est franchi. Un petit pas, mais un pas de plus. En faisant reposer la fin de vie sur l’affirmation du droit des malades, on passera inéluctablement à un droit à l’euthanasie et au suicide assisté.



http://www.genethique.org/fr/fin-de-vie-le-texte-adopte-par-la-commission-mixte-paritaire-ne-va-pas-dans-le-bon-sens-interview-du

Loi sur la fin de vie : des avancées ou un écran de fumée ? Notre déception est immense

Publié le 22-01-2016 à 13h30 - Modifié à 13h30

Par Nathalie Debernardi et Daniel Carré
Défenseurs du droit de mourir dans la dignité


LE PLUS. Le 19 janvier, un texte commun sur la proposition de loi sur la fin de vie a été approuvé par les sept députés et les sept sénateurs réunis en commission mixte paritaire. Cette version, qui doit être votée à l'Assemblée le 27 janvier, puis au Sénat, propose-t-elle de réelle avancées ? Décryptage de Daniel Carré, délégué national de l'ADMD, et Nathalie Debernardi, militante à l'initiative d'une pétition pour le suicide assisté.

Édité et parrainé par Rozenn Le Carboulec

Alain Claeys durant un débat sur la proposition de loi concernant la fin de vie à l'Assemblée nationale, le 10/03/15 (WITT/SIPA)



Le 19 janvier 2016, la commission mixte paritaire a élaboré un texte de proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie qui sera soumis le 27 janvier prochain à la ratification par le Sénat, puis l’Assemblée nationale dont l’avis sera déterminant. Le texte devrait entrer en vigueur dans le courant du mois de février s’il n’y a pas de recours auprès de Conseil constitutionnel.



Ce texte constitue une réponse à la proposition 21 du candidat François Hollande. Il résulte d’une longue succession de rapports et consultations, rapport Sicard, avis 121 du Comité national consultatif d’éthique (CCNE), jury citoyen du CCNE, consultation des députés Alain Claeys et Jean Leonetti en charge d’élaborer une proposition de loi, travail de la Haute autorité de santé (HAS) sur les directives anticipées. Pour tous ceux qui espéraient une loi donnant la possibilité de choisir le moment et la manière de mourir, les adhérents de l’ADMD, les 100.000 signataires de la pétition de Nathalie Debernardi et bien au-delà, la déception est immense. Certains regrettent leur vote de 2012…



La nomination de Jean Leonetti comme parlementaire en mission annonçait l’issue de la mission, puisqu’il avait affirmé et réaffirmé son opposition à toute aide active à mourir. Ne soyons pas abattus par cette situation, contre laquelle nous ne pouvons rien, jusqu’en 2017.



Les droits actuels des malades et citoyens sont définis par la loi Kouchner du 4 mars 2002 et la loi sur la protection des personnes vulnérables du 4 mars 2007, éclairées par l’avis de la Commission nationale consultative des droits de l’homme (CNCDH) du 14 avril 2015 sur l’expression du consentement par les personnes vulnérables.



Le texte affirme qu’il définit des droits des malades. Quoi de neuf apporte cette loi ?



La sédation profonde et prolongée jusqu’au décès



Une sédation peut être pratiquée sur un malade en fin de vie qui présente des souffrances réfractaires aux traitements, à la demande du malade ou à l’initiative du médecin. Est-ce une nouveauté ? Pas réellement, car c’est déjà un protocole inscrit dans les bonnes pratiques des soins palliatifs, protocole dont la définition mériterait désormais d’être précisée. La loi prévoit aussi que la sédation profonde et prolongée jusqu’au décès puisse être mise en œuvre à domicile, ce qui suppose que les prescriptions indispensables puissent être disponibles aux médecins de ville, ce qui n’est pas le cas actuellement.



C’est la seule réponse effective à la proposition 21 de François Hollande. La fin de vie devient ainsi totalement médicalisée et ne concerne que des souffrances réfractaires. Son champ d’application effectif sera très limité et ne sera jamais une réponse à une demande d’aide active à mourir.



Le consentement aux soins et l'arrêt de soins



La disposition sur le consentement de la loi Kouchner est rappelée, sans pour autant intégrer toutes les recommandations de l’avis de la CNCDH, en particulier la relation entre consentement et anticipation, par directives anticipées ou mandat de protection future. Toutes les grandes complexités des consentements des personnes vulnérables en fin de vie sont passées sous silence. Les articles sur les personnes sous tutelle sont très critiquables, car ils ne prennent pas en compte l’esprit de la loi de 2007, c’est à dire la prise en compte des capacités effectives des personnes protégées.



Renvoyer au juge des tutelles pour décider est irréaliste (chaque juge a 8.000 dossiers en charge) donc dommageable pour les personnes concernées privées injustement d’expression. Cette partie du texte aurait dû renvoyer à un décret comme pour les directives anticipées.



Reconnaissons cependant que ce texte converge avec les conclusions du Conseil d’État dans sa décision contentieuse du 24 juin 2014 concernant l’affaire Lambert. La loi prévoit que le médecin doit par tous les moyens possibles recueillir des informations sur la volonté de la personne qui ne peut plus s’exprimer, et non prendre en compte les avis des parents et proches. La loi reconnaît que l’alimentation et l’hydratation artificielle sont des traitements et non des soins qui doivent être soumis au consentement du malade et qui peuvent être interrompus si obstination déraisonnable*.



Espérons que ces dispositions législatives permettront de libérer Vincent Lambert.



Les directives anticipées



Les directives anticipées deviennent contraignantes. Cette contrainte s’impose au médecin lorsque le malade ne peut plus s’exprimer. Toutefois, le législateur introduit deux restrictions.



La première concerne le cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation. Cette disposition se comprend pour un malade à réanimer suite à un accident de santé brutal. Ultérieurement à la phase critique d’intervention des urgentistes, la décision définitive est très souvent prise dans une phase où les directives pourront être analysées et les proches consultés sur les volontés du patient s’il n’a pas rédigé de directives. Toutefois, que se passera-t-il si le patient ne souhaite pas être réanimé compte tenu de son état ? Autre cas troublant, le suicidé dont la réanimation ne correspond peut-être pas à sa détermination profonde. Les Belges et les Néerlandais proposent pour cela un pendentif "ne pas me réanimer" et les Américains un tatouage.



La seconde soulève le problème du caractère "inapproprié" de directives pour le médecin qui doit les mettre en œuvre. Ceci pose le problème de leur compréhension : les directives auraient normalement dû être discutées avec le médecin traitant ou celui en charge de la pathologie. Cette clause limitative est peu convaincante, le terme “inapproprié” étant flou, ouvrant la porte à la subjectivité du médecin qui n’est pas à la place du malade en fin de vie, et cette restriction étant par nature potentiellement source de conflits.



Le travail méthodologique de la HAS sur les directives anticipées a devancé le travail parlementaire. Espérons que cela permettra de promulguer rapidement le décret en Conseil d’État prévu pour officialiser les procédures élaborées en commun par un groupe diversifié, médecins hospitaliers et de ville, non médecins, philosophes, juristes et usagers de santé.



La personne de confiance



Rien de changé sauf des nuances dans la désignation.



Il est regrettable que la possibilité de désigner un mandataire de santé ait été écartée par le législateur. Cette proposition des associations de malades aurait permis de désigner une personne qui non seulement témoigne de manière privilégiée, c’est la personne de confiance, mais qui donne son consentement à des soins ou refuse de prolonger un traitement inutile, de procéder à des investigations injustifiées ou à des nouveaux protocoles thérapeutiques qui sont déraisonnables.



Conclusion : une seule vraie avancée



Il y a une seule avancée sérieuse dans ce texte : les directives anticipées, à conditions que des dispositions souples et efficaces évitent les blocages prévus dans la loi. La ministre a promis une campagne de communication de un million d’euros pour faire connaître cette disposition. La loi ignore le mandat de protection future qui donne la possibilité de donner un mandat de santé. Ce dispositif aurait traduit le respect du système de santé pour les droits de l’Homme.



Cette loi a été débattue indépendamment de la loi de Santé et de la loi d’adaptation de la société au vieillissement. Elle ne traduit pas un débat de fond sur l’adaptation nécessaire du système de santé aux changements de paradigmes de notre société. À l’heure actuelle, celle-ci n’a plus de repères historiques pour aborder la fin de vie qui se déroule de manière différente d’un passé très proche. Elle est surtout une tentative de compromis des différents points de vue éclatés de professionnels de santé et malades, partisans des lumières et communautés religieuses, créant des querelles éthiques, morales et métaphysiques. Elle prend le risque de mépriser la volonté du malade au lieu de reposer sur une position sereine d’acceptation de la mort, comme le développent le professeur Atul Gawande et le docteur Véronique Fournier.



Marisol Touraine aurait dit : "Considérez cette loi comme une étape". Maigre consolation pour ceux qui ont cru pendant quelques mois en 2012 qu’un changement réel allait se produire.


*Définition :

Constitue une obstination déraisonnable tout traitement à la fois :

- Inutile, c’est à dire sans effet bénéfique observable,

- Disproportionné, c’est-à-dire sans amélioration notable par rapport aux moyens,

- Contribuant au maintien artificiel de la vie (notamment, ventilation ou alimentation forcée).

Pourquoi Docteur

Accord en Commission mixte paritaire

Fin de vie : des médecins satisfaits de la nouvelle loi

par Bruno Martrette

Députés et sénateurs se sont accordés sur le nouveau texte "fin de vie". Vincent Morel, médecin en soins palliatifs, parle d'un texte équilibré et répondant aux craintes des patients. 

JDD/SIPA


Publié le  21.01.2016 à 18h04






Malgré les désaccords profonds entre les députés et les sénateurs, la Commission mixte paritaire (CMP) a finalement adopté ce mardi un texte commun sur la nouvelle loi sur la fin de vie. La proposition des élus Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LR) donnera ainsi lieu à un vote final des parlementaires le 27 janvier prochain. Voici les principaux points de cette nouvelle législation analysés par le Dr Vincent Morel, président du comité de pilotage du Plan ministériel 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie.

Des directives anticipées contraignantes

Pour les directives anticipées par exemple, la personne pourra désormais stipuler son refus d'un acharnement thérapeutique. Elles s'imposeront aux médecins qui pourront seulement y déroger sous des conditions exceptionnelles : en cas d'urgence vitale ou si l'équipe médicale les juge manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Et même dans ces deux cas, ce n'est pas un médecin seul qui décidera, il y aura donc une procédure collégiale avant que les praticiens puissent s'y soustraire.
« C'est un grand pas pour les droits des patients, elles sont essentielles pour les rassurer. Aujourd'hui, on peut dire aux Français que s'ils écrivent correctement leurs directives anticipées elles seront appliquées. Les exceptions sont, elles, raisonnables », juge l'ancien president de la Société Française d'Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP).
Pour rappel, seuls 2 % des Français ont à l'heure actuelle écrit leurs directives anticipées.



Ecoutez...
Dr Vincent Morel, médecin en soins palliatifs au CHU de Rennes : « Il faut faire de la pédagogie et dire que ces directives facilitent la discussion avec la famille...»
 

Les traitements d'acharnement pourront être arrêtés 

S'agissant de l'éternel débat sur le statut de l'hydratation et de la nutrition artificielle pour les personnes en fin de vie, il a été tranché par la CMP. Le texte commun adopté les considère maintenant comme des traitements, et non comme des soins. Mais pour Vincent Morel, le problème n'est pas ici. 
« La question fondamentale est de savoir si dans une situation donnée, poursuivre ces traitements relève d'un acharnement thérapeutique refusé par le patient. Les clarification apportés sur ce point sont "importantes" », d'après le Dr Morel, « puisque ces traitements "peuvent" désormais être arrêtés (et non pas doivent être arrêtés) à la demande du patient où à la suite d'une décision médicale », ajoute-t-il.
Comme avec la loi Leonetti, ces situation se jugeront donc au cas par cas, c'est-à-dire qu'il appartiendra aux médecins et à la famille de définir ce qui rélève de l'obstination déraisonnable ou de l'acharnement thérapeutique, dans l'hypothèse où le malade ne s'est pas prononcé sur ces définitions.



Ecoutez...
Dr Vincent Morel : « Si vous avez un patient qui va décéder dans les 24H, ce n'est pas l'hydratation ou la nutrition artificielles qui le maintiennent artificiellement...»
 

La crainte d'une euthanasie déguisée s'éloigne 

Enfin, la formulation initiale de la sédation profonde continue jusqu'au décès en fin de vie a été précisée, il s'agit maintenant d'« un droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». « Elle répond davantage aux vraies situations cliniques », indique le Dr Vincent Morel. Ainsi, le législateur s'est voulu attentif au fait que cette demande ne peut avoir lieu que s'il y a le risque que le patient souffre, « en évitant quelque chose de l'ordre de la systématisation d'une sédation à la demande d'un patient », explique le Dr Morel. Les craintes d'une euthanasie déguisée semblent donc s'être dissipées... 
Pour toutes ces raisons, Vincent Morel parle d'un texte « très équilibré qui répond pleinement aux craintes et aux questions que les Français nous avaient exprimé lors des débats publics qui se sont déroulés il y a quelques mois ».


http://www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/13813-Fin-de-vie-des-medecins-satisfaits-de-la-nouvelle-loi

Jean-Luc Romero : « La fin de vie est une affaire citoyenne »

• Écrit par  Sandrine Guidon  
  
• samedi 23 janvier 2016 12:36
  

                                               
Jean-Luc Romero, président de l'ADMD, et d'Elus locaux Contre le Sida et du Crips Ile-de-France est l'auteur de « Ma mort m'appartient » paru aux Editions Michalon. Photo : Marie-Laure Thomas

Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) est à Marseille ce samedi pour y lancer une campagne en direction des candidats aux élections présidentielle et législative pour obtenir une véritable loi sur la fin de vie, alors que le Parlement devrait adopter la proposition de loi accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie le 27 janvier. 

Le texte commun qui sera soumis mercredi 27 janvier au vote du Parlement par Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LR) est une simple « troisième mouture de la loi Leonetti » pour Jean-Luc Romero, président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) qui anime aujourd'hui à Marseille une réunion publique sur le thème de la fin de vie.

Une nouvelle loi sur la fin de vie qui prévoit « un droit à sédation profonde et continue » jusqu'au décès et doit rendre contraignantes « les directives anticipées ». Un espoir ou une nouvelle déception pour l'ADMD ?

Tout le monde oublie qu'il s'agit là de la troisième version de la loi Leonetti. Il y a eu la loi de 2005. Puis en 2008 avec l'affaire Chantal Sébire, une nouvelle mission et une nouvelle proposition de loi. Aujourd'hui, nous en sommes à sa troisième mouture. Je pense que c'est vraiment du foutage de gueule. Nous dire que la sédation est un droit, c'est oublier que c'était déjà le cas ! Regardez ce qu'a dit le Conseil d'Etat sur l'affaire Vincent Lambert : il avait droit à une sédation terminale. Et puis c'est un droit illusoire. Qui réalise cette sédation terminale ? Qui la contrôle ? Toujours les médecins. On reste donc dans une fin de vie totalement médicalisée. Il n'y a rien de nouveau dans ce texte. Quant aux directives anticipées, c'est l'opération de communication la mieux réussie au monde parce que personne n'a regardé qu'il y avait deux exceptions. La première est l'urgence vitale qui peut se comprendre dans certains cas. Vous arrivez aux urgences, vous n'êtes plus conscient. Le médecin ne peut pas avoir accès à vos directives anticipées. Un fichier serait, semble-t-il, disponible sur internet. Mais ce jour-là, internet ne fonctionne pas et vous n'avez aucun document sur vous. Certes cela constitue beaucoup d'exceptions mais bon. Le médecin va donc décider de vous réanimer. Et cela alors même que vous aviez écrit que si vous étiez plongé dans le coma, vous ne le vouliez pas. Que va-t-il se passer ? Les familles vont poursuivre les médecins. Même si on peut essayer de comprendre, il ne fallait pas rédiger ce texte de la sorte. De plus, si le médecin estime que les directives anticipées sont manifestement inappropriées, elles seront inapplicables. Imaginez un médecin anti-choix. Et vous écrivez dans vos directives anticipées que vous ne voulez pas d'acharnement, que vous ne souhaitez pas que l'on vous réanime si vous êtes dans telle situation et puis vous mettez à la fin de votre lettre que vous êtes favorable à l'euthanasie. L'euthanasie étant illégale en France, le médecin pourra ainsi déclarer vos directives inappropriées. Et c'est là, l'appréciation du médecin. Or, ce terme n'existe pas en droit français. On se dirige vers un contentieux incroyable. Personne ne s'est posé la question de savoir ce qui ne fonctionnait pas dans la loi Leonetti. On reste sur la même logique avec une loi faite par et pour des médecins. On en a oublié le patient. Il est évident que l'on ne peut pas se satisfaire d'un texte qui ne correspond pas du tout à ce qu'attendent les gens. C'est-à-dire une loi qui place celui qui meurt au centre de la décision.

C'était pourtant la promesse 21 du candidat François Hollande en 2012...

Elle est au cimetière des promesses non tenues.

Le nouveau Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie est l'objet de fortes critiques, portant sur l'absence de représentants infirmiers et sur la nomination du docteur Véronique Fournier à sa présidence. Que pensez-vous de cette polémique ?

Il devrait y en avoir une nouvelle. L'ADMD, la plus grande association qui travaille sur la fin de vie, est, je le rappelle, une association représentant les usagers de santé. Agréée et donc présente dans les hôpitaux, notre association qui compte 66 000 adhérents, n'a pas été contactée pour faire partie du conseil d'administration. Quant à la présidente, c'est une médecin modérée qui n'est pas pour une fois une violente militante anti-euthanasie. Cela va plutôt dans le bon sens. Évidemment, les pro-vie, que l'on entend beaucoup, auraient voulu un militant. Mais il faut rappeler que les soins palliatifs sont tout de même un des grands échecs de la loi Leonetti de 2005. Faute de moyens, seuls 20% des malades en France en bénéficient. Ceux d'entre eux qui n'ont pas les bonnes relations ne peuvent pas aller en soins palliatifs.

Pour quelles raisons, selon vous, la classe politique éprouve-t-elle autant de difficultés à aborder cette question de la fin de vie ?

Cela peut prêter à sourire mais en politique il faut que vous soyez en bonne santé. La maladie est toujours vue comme une faiblesse. Ce qui est un tort à mon avis. Mais nous en sommes là. La plupart des hommes politiques croient qu'ils vont mourir d'une crise cardiaque en écrivant leurs mémoires. Ils ont beaucoup plus de chances de mourir d'un cancer. Il y a 150 000 personnes qui tous les ans meurent de cette maladie dans notre pays. Je pense que l'on est dans cette toute puissance du politique que beaucoup de gens reprochent souvent. Au point que les hommes politiques, lorsqu'ils sont en poste, ont peur de la mort. D'ailleurs, toutes les questions d'éthique et de santé ne sont confiées qu'à des médecins. Mais la fin de vie n'est pas une affaire médicale, c'est une affaire citoyenne. Et les politiques doivent prendre leurs responsabilités.

Ce samedi 23 janvier, à Marseille, vous rencontrez les délégués de l'ADMD de la région avant de présider une réunion publique sur le thème de la fin de vie. En septembre, vous serez à Antibes, la ville dont Jean Leonetti est le maire, pour l'assemblée générale de l'association...

Nous y lancerons notre campagne en direction des candidats aux élections présidentielle et législative afin d'obtenir une véritable loi sur la fin de vie. Nous n'avons pas trouvé de plus symbolique que d'aller le faire chez celui qui était devenu quelque part le monsieur fin de vie des gouvernements de droite et de gauche. Mais pour l'instant, ce n'est pas si simple que cela. J'espère que l'on ne va pas être obligé de planter une tente quelque part...

Militant de très longue date, quel regard jetez-vous sur le chemin parcouru ?

Je suis d'abord un militant de la lutte contre le sida. Quand on a vu mourir à 20 ans des jeunes dans des conditions terribles. Des jeunes qu'on ne voulait pas entendre quand ils n'en pouvaient plus, forcément cela bouleverse. Cela fait donc très longtemps que je milite. Et d'ailleurs avant d'avoir des responsabilités au sein de l'ADMD, on m'a demandé d'être dans le comité de parrainage. Aujourd'hui, je suis content que l'on ait réussi à ce que cette question de la fin de vie entre dans le débat. L'ADMD compte désormais plus de 120 délégations en France. Je pense que durant toutes ces années, on a su gagner l'opinion publique. Il faut maintenant que cela se transforme en un changement législatif. C'est là le dernier défi mais il est important.
http://www.lamarseillaise.fr/bouches-du-rhone/sante/45493-jean-luc-romero-la-fin-de-vie-est-une-affaire-citoyenne

La loi Claeys-Léonetti fait reculer les valeurs de la République

Le Monde.fr | 25.01.2016 à 15h16

Un chariot médical à l'entrée d'une chambre au département de soins palliatifs à l'hôpital Paul-Brousse à Villejuif en mars 2015.
Par Philippe Bataille

Alors que les scandales se répètent, la loi sur la fin de vie ne progresse pas en France. On y meurt mal. Tout le monde le dit, beaucoup le vivent. Qu’il n’y ait pas suffisamment de soins palliatifs n’explique pas tout, ni que la loi Leonetti de 2005 soit mal connue ou mal appliquée. Cette loi interdit l’obstination déraisonnable, et ainsi un traitement peut être suspendu ou pas entrepris si ses résultats ne font que permettre le maintien artificiel du malade en vie. Entre la loi Kouchner (2002) qui a instauré le droit de suspendre ses traitements et aujourd’hui ; Entre Leonetti (2005) et Claeys-Leonetti (2016), tout n’est que rétropédalage. Une mascarade démocratique s’organise avec des mensonges si grossiers qu’ils se voient.

2016 bafoue le droit des malades vis-à-vis de l’assistance médicale et soignante de l’existence. Le cas connu est celui de Vincent Lambert, ce tétraplégique inconscient enfermé dans son corps artificiellement maintenu en vie depuis 2008 au Centre hospitalier universitaire (CHU) de Reims. Son expérience est exceptionnelle. Du tribunal administratif de Châlons-en-Champagne à la cour européenne des droits de l’homme (CEDH), en passant par le Conseil d’Etat, ses directives anticipées ont été validées. Mais il végète toujours car ces directives n’ont pas un caractère contraignant. Sa volonté ne s’impose pas, ni à sa mère, ni à la médecine qui n’agit pas. La loi de 2016 ne le libère toujours pas, comme celle de 2005 ne répondait pas au drame Humbert qui a suscité un débat national sur l’euthanasie alors que Vincent Humbert était devenu tétraplégique, aveugle et muet suite à un accident de la route en 2000 et que sa mère a finalement provoqué son décès en 2003.

2016 encourage une pratique abracadabrantesque de l’euthanasie. L’arrêt d’alimentation et d’hydratation a été légalisé en 2005 (laisser mourir). Mais Faire mourir un patient autonome sur le plan respiratoire (comme Vincent Lambert) ou un nouveau-né massivement handicapé, un vieillard atteint d’Alzheimer et dénutri, ou un patient qui stoppe ses traitements, signifie une sédation profonde et continue sans réveil. Sur cette sédation, le collectif Soulager mais pas tuer qui ressemble à s’y méprendre à la Manif pour tous a cru bon de dénoncer un cheval de Troie des pro-euthanasie. Car endormir sans réveil mais sans tuer nécessite une expertise médicale très pointue. Le docteur Nicolas Bonnemaison le sait bien. L’urgentiste a perdu sa blouse blanche avant même d’être accusé d’assassinat en soulageant médicalement une dame agonique avec 5 milligrammes d’hypnovel. Elle est morte alors qu’à vous et à moi, la même dose du même produit n’aurait provoqué aucune migraine. Soulager peut tuer, la loi ne le prévoit pas et l’Ordre médical condamne.

Sous le masque des hypocrisies médicales qu’elle recouvre, la loi de 2016 prépare les pires chaos dont ces affaires récentes témoignent. L’équilibre politicien de la loi Claeys-Leonetti fait reculer les valeurs de la République sur tous les fronts. La Liberté, car en n’abordant pas la clause de conscience médicale, la loi indique par avance l’inefficience des directives anticipées contraignantes mais non opposables. L’Égalité, car beaucoup meurent correctement chez eux ou à l’étranger activement accompagnés par la responsabilité médicale de non-abandon de son patient, quand d’autres plus nombreux agonisent longtemps pour mourir seuls ou mal. La Fraternité, car à trop s’écarter du droit des malades c’est la dignité de chacun qui est menacée.

Philippe Bataille est sociologue et notamment auteur de « A la vie, à la mort, euthanasie le grand malentendu » (2015).

En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/idees/article/2016/01/25/la-loi-claeys-leonetti-fait-reculer-les-valeurs-de-la-republique_4853225_3232.html#HtX7kTTGeGcb02SQ.99

Euthanasie : la technique des petits pas
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Par Damien Le Guay
Publié  le 25/01/2016 à 16:07

 
FIGAROVOX/TRIBUNE - Des députés et des sénateurs se sont réunis en commission mixte paritaire pour voter une nouvelle version de la proposition de loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie. Damien Le Guay déplore une instauration progressive de l'euthanasie dans les esprits.

Damien Le Guay, philosophe, président du comité national d'éthique du funéraire, membre du comité scientifique de la SFAP, enseignant à l'espace éthique de l'AP-HP, a publié en octobre 2014 un livre sur ces questions: Le fin mot de la vie - contre le mal mourir en France, aux éditions du Cerf.

Le consentement euthanasique est déjà là…

Le 19 janvier, le Sénat et l'Assemblée Nationale, en commission mixte paritaire, se sont mis d'accord sur un même texte législatif. La future loi Leonetti-Claeys devrait être définitivement votée en février. Les partisans de l'euthanasie, bien que soutenu par plus de deux cent députés, se plaignent de n'avoir pu introduire un «droit à mourir». Le monde des soins palliatifs se rassure tant bien que mal. Le pire fut évité. Et nos politiques ont clairement manifesté une ambition nationale: promouvoir un égal accès aux soins palliatifs et favoriser l'accompagnement dans la dignité.

Mais, d'une certaine manière, à force de lassitudes et de petits renoncements, on doit constater, tout en regrettant, qu'après quatre ans de débats, un certain consentement euthanasique s'est installé dans les esprits. Il est désormais un peu partout présent. Consentement médiatique d'abord, avec de nombreuses émissions jamais équitables, rarement contradictoires, toujours pro-euthanasie.

Monsieur Roméro, président de l'ADMD, a son rond de serviette dans les médias. Il y a beaucoup d'amis. Et toute parole contradictoire est vite réduite à la portion congrue ou censurée. J'en ai fait l'expérience comme d'autres.

Consentement législatif ensuite avec ce principe d'une «sédation profonde et continue», qui sera inscrite dans la loi. En tant qu'il est un droit, et un droit opposable aux médecins, il risque d'altérer cette confiance indispensable à la dignité palliative. Si l'hospitalité médicale se réduit à une distribution d'actes médicaux demandés par des malades impatients d'en finir avec la vie et arc-boutés à des droits, la bienveillance nécessaire à l'accompagnement palliatif aura plus de mal à s'installer. Doter les malades de toujours plus de droits, n'est-ce pas une manière de remettre en cause l'art médical - qui est une croyance commune autant qu'un savoir-faire et une expertise? Et le droit de «dormir avant de mourir pour ne pas souffrir» (selon les termes de Jean Leonetti) est une sorte de philosophie d'interruption préalable de la conscience, une manière d'absenter une personne avant sa mort. Elle est là sans être là en attendant de n'être vraiment plus là. Et quelque soient les limitations légales et les garde-fous, les médecins pourront de moins en moins refuser d'introduire un patient, à sa demande, dans cette antichambre sédative pré-mortuaire. Car, le malade est seul en mesure d'indiquer si sa souffrance est ou non «réfractaire aux traitements» et s'il souhaite «ne pas prolonger inutilement sa vie» - expression effroyable! Désormais des outils euthanasiques seront entre les mains des médecins. Avec bonne conscience, ils ne s'en serviront pas d'eux-mêmes mais répondront, non sans hypocrisie, aux sollicitations comminatoires du malade.

Et ce consentement euthanasique est déjà présent aujourd'hui dans les hôpitaux. Avant même le vote de cette loi, nombre d'équipes hospitalières doivent faire face à des demandes pressantes de mise en œuvre de ce droit sédatif. Elles surgissent de plus en plus. Nombreux sont les médecins qui ne savent plus comment s'opposer à ces demandes. Comment juger du caractère «intolérable» d'une souffrance et savoir si «le pronostic vital» est déjà «engagé»?

Avec ce droit à une sédation terminale, des situations inextricables vont apparaître. Comment faire pour clôturer ces phases de sédation quand elles ne se ferment pas d'elles-mêmes et peuvent se prolonger longtemps? Soit le patient est «réveillé» soit il faudra, un jour ou l'autre, avoir un nouveau droit: celui de n'être jamais réveillé d'une sédation profonde! Alors, les partisans de l'euthanasie auront gagné.

Bien entendu, tout ce qui donné au consentement euthanasique réduit l'espace d'un authentique accompagnement palliatif. L'accompagnement n'est pas un droit mais une responsabilité mutuellement partagée.

Mme Touraine est du côté des « droits du malade » et de la « fin de vie » plutôt que de celui de l'accompagnement, de la responsabilité éthique, et de la démarche palliative.

Et puis, le consentement euthanasique est favorisé par Marisol Touraine. Depuis le début elle a clairement indiquée être favorable à l'euthanasie. Elle est du côté des «droits du malade» et de la «fin de vie» plutôt que de celui de l'accompagnement, de la responsabilité éthique, et de la démarche palliative. Si début décembre 2015 elle a dévoilé un plan triennal pour le développement des soins palliatifs (14 mesures, 40 actions pour 190 millions d'euros) voulu par le Parlement, elle n'a pas pu s'empêcher de proposer, début janvier, le docteur Véronique Fournier, à la tête du Centre National des soins palliatifs et de la fin de vie - qui est une pièce maîtresse de ce plan. Ce centre aura pour tâche de promouvoir les soins palliatifs et de lancer, l'année prochaine, une grande campagne nationale de sensibilisation. Véronique Fournier, cardiologue, autrefois au cabinet de Bernard Kouchner, quand il était ministre de la santé, spécialiste de bioéthique, n'a pas d'expérience professionnelle particulière en soins palliatifs, ne connaît pas bien le monde palliatif mais surtout a clairement indiqué, dans ses interventions, que la distinction entre le «faire mourir» et le «laisser mourir» distinction au cœur de la démarche palliative, ne tenait pas. Elle est très critique à l'égard de la loi Léonetti - qu'elle serait chargé de promouvoir - et va même jusqu'à considérer que la médecine doit assumer son «intention de mort». Face à cette nomination, sans concertation, sans négociation, les équipes palliatives se sentent méprisées. Le mécontentement monte contre le ministre de la santé qui s'en moque!

Les enjeux pour la discussion parlementaire sont doubles. D'une part considérer que trop de droits défensifs risquent de tuer l'éthique. Le sujet de droit est rationnel quand, nous dit Georges Canguilhem, la vie est «anarchique comme un artiste». D'autre part, en refusant des nominations clivantes, il importe de demeurer dans le consensus politique mis en œuvre par MM. Leonetti et Clayes à la demande du président de la République. La sagesse est fille du consensus ; la prudence doit être au cœur de toutes législations relatives à la fin de vie.

http://www.lefigaro.fr/vox/politique/2016/01/25/31001-20160125ARTFIG00195-euthanasie-la-technique-des-petits-pas.php

source Ouest France

Fin de vie : le sujet n'est pas épuisé

- Publié le 27/01/2016 à 06:19  - 

Les parlementaires se retrouvent ce mercredi pour voter, définitivement, la proposition de loi des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LR)
Les parlementaires se retrouvent ce mercredi pour voter, définitivement, la proposition de loi des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LR) | Thomas Bregardis - Ouest France


Malgré l'accélération du temps, le monde qui s'agite sur des écrans de toutes tailles et nous ancre dans le présent voire l'instantané, notre finitude nous rattrape immanquablement.


La fin de vie est souvent lente, parfois terrible, toujours sources d'interrogations profondes. Et de débats...

Les parlementaires se retrouvent donc aujourd'hui pour voter, définitivement, la proposition de loi des députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LR). Le texte devrait être adopté ce soir par les députés puis les sénateurs. La fin d'un long parcours né de la promesse électorale du candidat Hollande de légaliser « une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».

Les engagements de campagne sont souvent sibyllins... On pouvait y lire la légalisation de l'euthanasie mais aussi le développement des soins palliatifs. Chacun y a placé ses espoirs ou ses craintes, poussant pour plus de liberté, résistant pour davantage de solidarité. Et puis, l'imposante mobilisation contre le Mariage pour tous est passée par là, échaudant la gauche. Dans un quinquennat déjà secoué par la crise économique et le péril terroriste, nul besoin d'ouvrir un nouveau front sociétal.

Après les travaux de la commission Sicard, l'avis du Comité consultatif national d'éthique, les décisions des plus hautes cours dans l'affaire Vincent Lambert... François Hollande a opté pour « la solution de rassemblement ». Et fait sienne les propositions soutenues par le tandem Claeys et Leonetti.

Sortir de l'impasse politique

Que disent-elles ? D'abord, ellesferment la porte à la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté. Ensuite, elles ouvrent de nouveaux droits pour les patients. Les « directives anticipées », ces souhaits écrits des personnes concernant les moments ultimes de leur vie, seront désormais opposables aux médecins. Une sédation, profonde et continue jusqu'au décès, pourra être administrée aux patients en phase terminale d'une maladie incurable.

La loi prévoit aussi, et c'est une avancée majeure, le développement des soins palliatifs en France. Aujourd'hui, seuls 20 % des malades concernés y ont accès. Cette culture de l'accompagnement médicalisé et humanisé des derniers instants doit pénétrer notre société, des études à la pratique, dans les hôpitaux comme dans les maisons de retraite.

Seul ce point fait aujourd'hui l'unanimité. Les partisans de l'euthanasie ne vont pas abandonner leur combat. Les opposants appellent toujours à la vigilance...

La nouvelle loi, si consensuelle soit-elle, ne résoudra pas tous les cas de conscience au chevet du malade et n'empêchera pas les procès médiatiques. Car, dans les faits, elle ne révolutionne rien. La sédation terminale est déjà pratiquée sur bien des patients en souffrance. Par ailleurs, sommes-nous prêts à prendre le temps de réfléchir à notre fin de vie et àécrire des directives anticipées alors que tout va bien ? Combien de Français le feront ?

La loi Leonetti de 2005, que l'on dit mal connue et mal appliquée, permettait déjà de résoudre unépineux dilemme comme celui de Vincent Lambert. Le conseil d'État l'a bien rappelé en défendant la décision médicale d'arrêt des traitements prise collégialement.

Il fallait un nouveau texte pour sortir d'une impasse politique. Maintenant, c'est au plus vite, sur le terrain, qu'il doit être appliqué pour que la loi sur la fin de vie ne reste pas lettre morte.

source : les Echos

La belle omelette de la fin de vie

Favilla / Editorialiste | Le 27/01 à 07:00

Le Parlement arrive au terme de son examen de la loi sur la fin de vie que les députés Leonetti (Les Républicains) et Claeys (PS) ont écrite conjointement. Ils sont parvenus à la faire adopter à l'unanimité par la commission mixte paritaire, l'instance commune au Sénat et à l'Assemblée nationale chargée de tenter de trouver un texte de compromis. Celui-ci est souvent impossible en raison des oppositions politiques entre les assemblées. En l'occurrence, pas un seul parlementaire ne s'y est opposé. Cela donne à penser que le texte sera adopté définitivement dans les prochains jours.

Sur un sujet aussi sensible, il s'agit d'une performance politique exceptionnelle. Malgré la gravité du sujet, on la qualifiera de victoire de la stratégie de l'omelette, celle qui consiste à couper les deux extrémités, un peu sèches, pour ne conserver que la partie centrale, parfaitement à point. Le premier extrême aurait consisté à suivre les plus conservateurs qui entendent abandonner la fin de vie dans les seules mains de la nature au risque que s'accentue le procès si souvent fait aux médecins de laisser leurs patients mourir dans des conditions insupportables. Le second extrême aurait consisté à légaliser l'euthanasie au risque de mettre en cause l'interdit qui fonde nos sociétés depuis trois mille ans : « Tu ne tueras pas. » Ces extrêmes écartés, le compromis consiste, d'une part, à recueillir les directives anticipées des personnes et en rendre la mise en oeuvre obligatoire lorsqu'elles sont claires afin d'éviter que se reproduise la tragique situation de Vincent Lambert. Le compromis consiste, d'autre part, à autoriser la sédation en phase terminale, c'est-à-dire, lorsqu'il n'y a plus d'espoir médical, un endormissement menant paisiblement au décès.

Contrairement à ce que disent les militants de l'euthanasie, cette loi est parfaitement conforme à l'engagement qu'avait pris le candidat Hollande pendant sa campagne : pouvoir mourir dans la dignité. La réalisation de cette promesse sera d'autant plus inscrite à son actif qu'il a eu l'intelligence de ne pas diviser la société sur ce point, contrairement à l'épisode du mariage pour tous. Si les médecins jouent le jeu de la nouvelle loi, des dizaines de milliers de personnes en bénéficieront chaque année.

En savoir plus sur http://www.lesechos.fr/idees-debats/editos-analyses/021634140616-la-belle-omelette-de-la-fin-de-vie-1195387.php?9YqWkB5CujF3iA8J.99

La loi sur la fin de vie, rempart ou étape vers l’euthanasie ?
Par Marine Lamoureux, le 27/01/2016 à 8h26
            
                            

Le parlement devrait définitivement adopter le nouveau texte sur la fin de vie le 27 janvier. Le débat n’est pas éteint concernant le droit à la sédation « profonde et continue jusqu’au décès », dont certains redoutent qu’il ne favorise à terme des pratiques euthanasiques.

Par Marine Lamoureux, le 27/01/2016 à 8h26

        

           

Le parlement devrait définitivement adopter le nouveau texte sur la fin de vie le 27 janvier. Le débat n’est pas éteint concernant le droit à la sédation « profonde et continue jusqu’au décès », dont certains redoutent qu’il ne favorise à terme des pratiques euthanasiques.

                          


La France est sur le point de se doter d’une nouvelle législation sur la fin de vie. Sauf surprise, les deux chambres – Assemblée nationale et Sénat – devraient adopter définitivement la proposition de loi « créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie » mercredi 27 janvier.
Ce texte, cosigné par le PS et les Républicains, est le fruit d’un compromis en commission mixte paritaire après trois ans et demi de réflexions. Il apporte principalement deux nouveautés par rapport à la précédente loi de 2005 : tout d’abord, le droit de demander à dormir en toute fin de vie pour éviter de souffrir.
> Relire : Fin de vie, le droit à « la sédation profonde et continue » sera bientôt une réalité
Il s’agit du fameux droit à une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour les malades incurables. Cette pratique existe déjà mais elle n’avait jamais été inscrite comme un droit dans le marbre de la loi. Ensuite, la possibilité de rédiger des directives anticipées qui s’imposeront au médecin – jusqu’ici, elles étaient seulement « consultables » par l’équipe médicale.
Pour Jean Leonetti (LR, Alpes-Maritimes), corapporteur du texte avec le socialiste Alain Claeys, la nouvelle loi est un « aboutissement » qui évite « l’affrontement brutal entre la droite et la gauche, de même qu’un débat caricatural entre la morale et le progrès ».
> À lire : Pour l’Église, la sédation « profonde et continue » doit être « réversible »

Une démarche de consensus

Une « exemplarité » saluée par le chef du service de réanimation neurochirurgicale de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. D’après Louis Puybasset, « cette démarche de consensus, unique au monde sur ces sujets, a permis de faire émerger un texte équilibré » dont l’objectif est de garantir une mort apaisée à tous les Français.
« Avec cette loi, on ne peut plus laisser des gens souffrir en fin de vie », résume le réanimateur, alors que de nombreux rapports (1) ont dénoncé ces dernières années le « mal-mourir » en France.
Pourtant, à mesure que le texte a pris forme, des inquiétudes ont émergé. Tout le monde s’accorde sur l’objectif d’une fin de vie apaisée et la nécessité de garantir la meilleure prise en charge possible, quel que soit l’endroit où l’on termine sa vie – hôpital, domicile ou maison de retraite.
Cependant, certains redoutent des dérives, via une interprétation extensive du droit à la sédation « profonde et continue », qui pourrait alors devenir une « euthanasie déguisée ».
C’est le cas dans certains services de soins palliatifs qui se désolidarisent de leur société savante, la société française de soins palliatifs (Sfap), qui elle, soutient officiellement le texte. « Avec cette loi, tout est possible pour quelqu’un qui voudrait l’euthanasie », assène sans détour Jean-Pierre Bénézech, responsable de l’équipe mobile de soins palliatifs du CHU de Montpellier.

Une confusion entre douleur et souffrance

Pour ce médecin, les critères posés à la sédation en phase terminale sont beaucoup trop « flous » comme, par exemple, la notion de « pronostic vital à court terme » : « Est-ce qu’on parle de jours ou de semaines ? », interroge ce spécialiste estimant qu’avec ce texte, il sera possible d’arrêter tout type de traitement et d’endormir le patient même lorsque sa mort n’est pas imminente. De même, il aurait souhaité que la loi précise en toutes lettres que l’intention de la sédation n’est pas de tuer.
Pour Jean-Marie Gomas, qui dirige le centre douleur et soins palliatifs de Sainte-Périne, à Paris, l’une des grandes ambivalences vient de la confusion entre « douleur » et « souffrance ». « Il faut évidemment supprimer toutes les douleurs physiques des malades qui sont inacceptables, explique ce cofondateur de la Sfap. En revanche, on ne supprimera jamais le tragique de la mort. Ce texte pose problème parce qu’il cultive l’idée qu’il faudrait mourir sans rien sentir, autrement dit sans s’en rendre compte, dans une forme d’anesthésie généralisée ».
Sur le principe, Jean-Marie Gomas n’est pas contre la sédation profonde et continue dans certains cas rares de fin de vie, lorsque le patient est victime de douleurs réfractaires. « Nous en pratiquons dans notre service, conformément aux bonnes pratiques », fait-il observer.
Ce qu’il redoute, c’est le signal envoyé par la loi, dans un contexte où de nombreux services médicaux n’ont pas encore la « culture palliative » nécessaire pour garantir une bonne prise en charge des mourants.
> À lire également : Tribune Fin de vie : que voulons-nous ?

« Des patients qui, n’étant pas en toute fin de vie, n’en finiront plus de mourir sous sédation »

Dans ces conditions, explique-t-il en substance, la sédation risque de devenir la solution de facilité pour des patients que l’on pourrait soulager autrement. « Je crains surtout de mauvaises stratégies de sédation qui priverait des patients de ce qu’ils ont encore à vivre, pour peu qu’on les soulage correctement », explique-t-il.
Le médecin y voit aussi un autre danger : « On risque de créer des situations inextricables, avec des patients qui, n’étant pas en toute fin de vie, n’en finiront plus de mourir sous sédation ».
Les partisans de l’euthanasie auront alors beau jeu de dénoncer l’hypocrisie du texte et de réclamer une législation similaire à celle de la Belgique. Des craintes également relayées à Montpellier par Jean-Pierre Bénézech, qui se demande « comment, avec un tel signal, faire vivre l’approche palliative, fondée sur l’accompagnement, le fait que la vie vaut la peine d’être vécue et que l’on est digne jusqu’au bout ? ».
Pour Jean Leonetti, ces inquiétudes n’ont pas lieu d’être, car certaines ambiguïtés ont été levées au cours de la discussion parlementaire. Ainsi, en commission mixte paritaire, les élus ont précisé que l’arrêt d’un traitement donnant droit à une sédation continue devait être « susceptible d’entraîner une souffrance insupportable » – autrement dit, l’arrêt d’un traitement ne provoquant pas de symptômes lourds ne conduira pas à engager une sédation terminale, même si le patient la demande.

Une mise en application déterminante

Quant au pronostic vital « à court terme », il ne pose pas de difficultés, estime Louis Puybasset : « En médecine, le court terme, ce sont les heures ou les jours, le moyen terme, les semaines et le long terme, les mois ou les années ».
« La loi concerne bien des personnes dont la mort est imminente et qui souffrent », martèle encore Jean Leonetti, d’ailleurs convaincu que le texte est « plus protecteur » que celui de 2005. « Les craintes sont paradoxales, remarque-t-il, car la nouvelle loi va justement permettre d’éviter des sédations terminales sauvages, les critères étant désormais bien définis en droit ».
En réalité, c’est la mise en application qui sera déterminante. Le député le reconnaît lui-même : « Nous l’avons dit dès la présentation du texte, en décembre 2014 : sans diffusion de la culture palliative, sans personnel bien formé, cette loi ne portera pas ses fruits. »
Après trois ans d’attente, le gouvernement vient de lancer un nouveau plan (2016-2018) pour le développement des soins palliatifs, doté de 190 millions. Ce plan prévoit notamment des mesures pour améliorer l’enseignement universitaire et la formation continue des médecins dans ce domaine.

(1) Le rapport Sicard de 2012 et l’avis du Comité consultatif national d’éthique de 2013.
Marine Lamoureux

La faute à qui ?

une loi est dans les archives :
https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011echec-d-une-loi

vous allez avoir pleins de problèmes avec cette nouvelle version de la loi du 22 avril 2005
et on vous demandera des comptes un jour ou l'autre.
Il suffisait que les soins palliatifs fassent dignement leur boulot à l'époque où ils ont été institués en France
Simple prise d'otages ou meurtre symbolique ( depuis des années en France ) ?

Fin de vie : ce que va changer la nouvelle loi Claeys-Leonetti
LE MONDE | 27.01.2016 à 06h50 • Mis à jour le 27.01.2016 à 09h34 |  Par François Béguin  
 

Ce ne sera ni l’avancée décisive espérée par les partisans d’un « droit à mourir » ni le statu quo défendu par les pro-vie. Plus de dix ans après la loi Leonetti, à l’issue d’un long et houleux processus d’élaboration entamé en 2012, la France devrait se doter, mercredi 27 janvier, d’une nouvelle loi sur la fin de vie.

• Ni euthanasie, ni suicide assistée

Sauf coup de théâtre au Palais du Luxembourg, une majorité de députés puis de sénateurs issus de la majorité et de l’opposition devraient définitivement se prononcer en faveur d’un texte instaurant un droit à la « sédation profonde et continue » jusqu’au décès pour les malades en phase terminale, ainsi que des directives anticipées contraignantes. « On va passer d’un devoir des médecins à un droit des malades », explique le député Jean Leonetti (LR), coauteur de la proposition de loi avec son homologue Alain Claeys (PS).
Stricte traduction d’un engagement de campagne du candidat Hollande en 2012 qui promettait le droit à une « assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité », le texte n’autorisera ni l’euthanasie ni le suicide assisté, au grand dam d’une partie des parlementaires de gauche.

• Autre grande réforme sociétale du quinquennat

En décembre 2014, plus d’un an et demi après le vote du mariage homosexuel, le chef de l’Etat avait souhaité que l’autre grande réforme sociétale de son quinquennat se fasse dans un « esprit de rassemblement ». Marginalisés par ce choix, le premier ministre Manuel Valls et la ministre de la santé Marisol Touraine, tous deux signataires en 2009 d’une proposition de loi prévoyant une « aide active à mourir », n’ont cessé de répéter que cette loi de consensus devait être vue comme une « étape ».
Lire aussi : Fin de vie : députés et sénateurs s’accordent sur un texte commun
En dépit des – vaines – tentatives de députés de gauche d’instaurer une aide active à mourir, et celles de sénateurs de droite pour neutraliser un texte soupçonné de permettre des pratiques euthanasiques, la version sur laquelle vont se prononcer les deux Chambres mercredi est finalement assez proche de celle que François Hollande avait appelée de ses vœux. « Nous avons levé les inquiétudes et les ambiguïtés sans dénaturer le texte », expliquait Jean Leonetti le 19 janvier, à l’issue d’une commission mixte paritaire qui venait d’harmoniser les positions des deux Chambres sur le sujet.

• Pour les patients atteints d’une « affection grave et incurable »

Concrètement, la nouvelle loi va mettre en place ce que M. Leonetti appelle un « droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». Si cette pratique sédative existe déjà dans les hôpitaux français, « elle est loin d’être générale et homogène », avaient constaté les deux auteurs de la proposition de loi.
Désormais un médecin ne pourra pas s’opposer à une demande de sédation profonde et continue de la part d’un patient atteint d’une « affection grave et incurable », dont le « pronostic vital est engagé à court terme » et qui présente une « souffrance réfractaire aux traitements ». Ou lorsque sa « décision d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ».

• Critiques des pro-euthanasie et des pro-vie

Cette sédation, qui devra être accompagnée d’un arrêt de tous les traitements, y compris de l’alimentation et de l’hydratation artificielles, a concentré depuis un an les critiques des pro-euthanasie et des pro-vie. L’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) a regretté que le nouveau texte, « fruit d’un consensus mou », propose « pour seule issue la déshydratation et la dénutrition ». La loi Claeys-Leonetti va « encourager une pratique abracadabrantesque de l’euthanasie », juge le sociologue Philippe Bataille, très critique envers la nouvelle loi.
Au collectif pro-vie Soulager mais pas tuer, on estime que ce droit à la sédation « reste très ambigu, les parlementaires ayant refusé de préciser que l’intention de la sédation ne doit pas être de provoquer la mort ». « Quels que soient les limitations légales et les garde-fous, les médecins pourront de moins en moins refuser d’introduire un patient, à sa demande, dans cette antichambre sédative prémortuaire », déplore Damien Le Guay, le président du Comité national d’éthique du funéraire dans une tribune au Figaro. « Avec ce droit à une sédation terminale, des situations inextricables vont apparaître », prévient-il.

• La sédation « n’est pas responsable du décès »

A ces différentes critiques, Bernard Devalois, le chef de service de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital de Pontoise (Val-d’Oise), répond qu’il s’agit d’une « sédation palliative ou bientraitante car elle n’est pas responsable du décès. Sauf évidemment si les sédatifs utilisés sont volontairement très largement surdosés », ajoute-t-il, regrettant au passage que les parlementaires aient renoncé à mettre en place un dispositif de contrôle a posteriori des pratiques sédatives, afin d’« évaluer le dispositif et ses éventuelles dérives ».

• Le refus d’acharnement thérapeutique renforcé

Les directives anticipées, par lesquelles il est possible de faire connaître son refus d’un acharnement thérapeutique – jusque-là simplement indicatives – s’imposeront désormais au médecin, sans être toutefois opposables. Le soignant pourra en effet y déroger « en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation » et lorsqu’elles « apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». Ce refus devra être pris à l’issue d’une procédure collégiale et figurer noir sur blanc dans le dossier médical du patient.
Après le vote, plusieurs aspects de la loi devront encore être précisés par décret, dont la formulation du futur formulaire-type de directives anticipées. Une parution espérée d’ici à juin par M. Claeys.

En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/societe/article/2016/01/27/fin-de-vie-ce-que-va-changer-la-nouvelle-loi-claeys-leonetti_4854266_3224.html#mRc57EA2pRHhedmT.99

FIN DE VIE : LE SENAT ET L'ASSEMBLEE NATIONALE EN PASSE DE VOTER L'EUTHANASIE ?       synthèse de presse bioéthique
27 Janvier 2016 Fin de vie


Alors qu’aujourd’hui 27 janvier 2016 sera adoptée à l’Assemblée nationale et au Sénat la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à l’université Paris-Sud, signe une tribune dans laquelle il affirme que c’est la porte ouverte à l’euthanasie.
 
Pour lui, « notre société fait aujourd’hui le choix de légaliser une autre approche du mourir », préférant ériger des symboles plutôt que de « s’investir au quotidien pour qu’évoluent les mentalités et les pratiques ». Puisque l’on n’a pas su agir sur le « bien vivre », « Il convient aujourd’hui d’intégrer le modèle d’un 'bien mourir' opposé au 'mal mourir', figure emblématique de l’inacceptable et de l’insupportable fustigés ». « Les règles du 'vivre ensemble' s’étendront donc demain à l’administration –reconnue comme un droit- d’une sollicitude active dans la mort ».
 
Mais « Le souci de la forme ne dissimule pas pour autant les intentions et les incitations de fond »  de la sédation profonde et continue, des directives anticipées opposables, précise Emmanuel Hirsh. L’urgence législative révèle à cet égard l’état d’esprit. Seulement, « L’impatience est telle que l’on devient indifférent aux conséquences de ce qui se décide aujourd’hui, alors qu’il est tant question de lien social, de 'valeurs qui font société', notamment là où les vulnérabilités humaines défient nos solidarités ».
 
Il souligne combien notre conception de la dignité, et du rôle de la société concernant celle-ci, s’émousse au travers de cette loi : « notre souci de dignité se satisfera désormais de la perspective d’un 'traitement à visée sédative et antalgique' ». Nous n’attendrons de la société pour garantir notre dignité qu’une mort certes pas très héroïque, mais au moins rapide, sans douleur, « par compassion ».  Ce n’est rien de moins qu’une idéologie du « bien mourir » pour Emmanuel Hirsch qui dénonce une « abolition de toute exigence de questionnement », et alerte sur notre l’accentuation de nos « vulnérabilités sociales ».
 
Selon lui, il « semblait plus responsable aujourd’hui de mettre en œuvre de manière effective la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, que de dissimuler, en y mettant les formes, une évolution dont il est évident qu’elle légitime une gestion médicale et administrative de l’euthanasie qui s’insinuera dans les pratiques de manière subreptice ». La « prudence sémantique », ou « inconséquence », ne fait qu’opacifier « les quelques distinctions de fond qui s’avéraient pourtant indispensables ».
 
C’est en fait un pas vers la légalisation de l’euthanasie, certains membres du gouvernement affirment même que cette législation n’est que transitoire.
 
« Il convient désormais de se résoudre à accompagner sur le terrain du soin non seulement une approche différente de la législation relative à la fin de vie, mais également une autre conception de ce que soigner signifie, de ce à quoi le soin engage ».

Sources: 
Le Huffington Post (27/01/2016)


Rappelons pour la enième fois à ce monsieur que si la loi de janvier 2011 sous le gouvernement de N.S. débattue au Sénat et à l'Assemblée Nationale avait été votée, on n'en serait pas là aujourd'hui à l'heure actuelle...Emmanuel Hirsch n'a aucun droit pour imposer sa pensée à la société française.

https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011echec-d-une-loi

Loi sur la sédation irréversible en fin de vie

• Home ACTUALITE Flash Actu
  
  
  
  • Mis à jour le 27/01/2016 à 18:24
    
  • Publié  le 27/01/2016
    
    
  
  
  

Les députés français ont adopté aujourd'hui une proposition de loi qui permet de plonger dans une sédation irréversible les patients en phase terminale sans toutefois aller jusqu'à légaliser l'euthanasie. Les sénateurs devaient faire de même mercredi soir et le texte mis au point par une commission mixte paritaire (CMP) la semaine dernière sera alors définitivement adopté.

Cette proposition de loi, présentée par les députés Jean Leonetti (Les Républicains) et Alain Claeys (PS), traduit l'engagement pris par François Hollande durant sa campagne présidentielle de 2012 de dépasser la loi de 2005. Le texte, qui complète donc la loi du 22 avril 2005, prévoit dans sa version définitive une «sédation profonde et continue» sous certaines conditions comme, par exemple, «lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements».

Il rend contraignantes pour les médecins les directives anticipées laissées par les malades sauf, par exemple, «lorsqu'elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale». Tous les groupes (PS, LR, UDI, Front de gauche) ont majoritairement voté ce texte à l'exception des radicaux de gauche, de certains écologistes et de quelques socialistes qui souhaitaient aller jusqu'à la légalisation du suicide médicalement assisté.

L'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) estime dans un communiqué que cette proposition de loi «ne représente en rien une avancée réelle pour les patients en fin de vie et leur famille». A l'opposé, des élus LR membres de l'Entente parlementaire, l'aile droitière du principal groupe d'opposition, ont voté contre ou se sont abstenus sur cette proposition de loi qu'ils considèrent «comme un droit à la mort».

La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a apporté son soutien à la nouvelle loi. «C'est une avancée majeure qui consacre la volonté de la personne, la liberté de la personne, la dignité de la personne», a-t-elle affirmé.
Mais quel scandale, Mme la Ministre, parler de volonté, de liberté et de dignité de la personne qui sera obligée de vivre sa mort bien sédatée, bien déshydratée, bien affamée, pendant huit jours et huit nuits..Si le patient est obèse, son mourir risque de durer plus longtemps...Merci la Gauche... de quoi avoir envie de vomir...

Tribune de Jean-Luc Romero dans l'Obs Le Plus - Fin de vie, la loi adoptée : inhumaine et hypocrite

L'Assemblée nationale a adopté, ce mercredi 27 janvier, lors d'un ultime vote, la proposition de loi de Jean Leonetti et Alain Claeys sur la fin de vie. Un texte qui ne convainc ni les anti-enthanasie, ni les militants pour le droit à mourir dans la dignité, dont Jean-Luc Romero, président de l’ADMD, fait partie. Il ne compte pas mettre un terme à son combat.

Le mardi 19 janvier dernier, une commission mixte paritaire (CMP) s’est réunie pour proposer un texte commun à soumettre aux deux Chambres (Assemblée et Sénat). Le mercredi 27 janvier, les députés et les sénateurs ont examiné, en séance publique, les conclusions de cette CMP sur la proposition de loi des députés Jean Leonetti et Alain Claeys, créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Je félicite les deux députés qui ont réussi, sur la base de la proposition 21 du président Hollande d’autoriser une aide active à mourir, à faire voter un texte, pratiquement inchangé par rapport à leur proposition de loi initiale, venant conclure trois années et demi (depuis la nomination du professeur Sicard par le président de la République, en juillet 2012, pour rédiger un rapport sur la fin de vie).

Je les félicite surtout pour avoir réussi le tour de force de faire croire à l’opinion publique qu’il s’agissait d’une avancée alors qu’il ne s’agit que de la mise en forme de la première loi Leonetti de 2005 (celle-ci est tout de même la troisième !) avec le décret du 29 janvier 2010 (permettant déjà les traitement sédatifs lorsque les autres traitements sont interrompus) et avec une position constante depuis la loi Kouchner de 2002, à savoir qu’hydratation et alimentation sont considérés en France comme des soins et non des traitements (care, et non cure), avec l’assentiment complaisant de parlementaires trop ravis de se retirer une épine du pied en se débarrassant de ce fardeau législatif et de médecins trop heureux de conserver la main sur cette question si intime qu’elle ne devrait appartenir qu’au seul patient arrivé au terme de sa vie.

Une loi inhumaine et hypocrite…

Alors, que va-t-il se passer à présent ?

Une loi qui ne satisfera ni les pro-vie ni les pro-choix

Les Français, très largement (plus de 90%) favorables à la légalisation de l’euthanasie telle qu’elle existe déjà aux Pays-Bas, en Belgique et au Luxembourg, vont vite s’apercevoir, comme après le vote de la loi de 2005, que cette loi n’aidera pas ceux qu’ils aiment à maîtriser leur propre parcours de fin de vie et à mourir paisiblement et dans leur dignité ; les souffrances, les déchéances, les détresses vont toujours résonner au cœur des familles, laissant des cicatrices morales et affectives indélébiles.

Les pro-life – qui ne sont en fait que des voleurs de liberté, des anti-choix, qu’il s’agisse du droit de disposer de son corps comme de sa mort – trouveront que la médecine, en "sédatant" et en privant d’alimentation et d’hydratation le patient, va trop loin en accélérant le processus de fin de vie. Ils en appelleront à des forces divines, certains même manifesteront et s’enchaîneront devant les hôpitaux qui pratiqueront la sédation.

Les pro-choix – qui sont des amoureux de la vie et ne sont pas disposés à la confondre avec la survie, nous donc ! – continueront à revendiquer le droit pour chaque femme et chaque homme de ce pays de choisir lui-même les conditions de sa fin de vie dès lors qu’il est arrivé au bout de sa vie, reprenant ainsi la revendication de 36 ans (déjà !) de l’ADMD et la proposition de loi légalisant l’euthanasie co-signée par la majorité des députés socialistes dont Manuel Valls, Christiane Taubira, Laurent Fabius, Marisol Touraine, Marylise Lebranchu, Jean-Marc Ayrault et même Alain Claeys… en 2009 !

Les parlementaires ne font qu'ouvrir la voie à de nouvelles actions

À l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, nous poursuivrons notre travail de persuasion des parlementaires et leur responsabilisation (car après tout, les futurs drames de la fin de vie en Ehpad ou ailleurs seront les conséquences de leur inaction) pour qu’il comprennent enfin qu’ouvrir un droit supplémentaire à ceux qui le souhaitent ne crée aucune obligation pour ceux qui le refusent, et qu’une société qui se libère et libère ses citoyens des interdits est une société qui ne se sclérose pas et continue d’avancer.

Les parlementaires ont probablement souhaité, par leur vote du mercredi 27 janvier, mettre un terme au débat à propos de l’euthanasie qui agite notre société depuis de très longues années déjà. Ils ne font pourtant qu’ouvrir la voie à de nouvelles actions, de nouvelles contestations et de nouvelles manifestations.

Les 66.000 adhérents de l’ADMD vont reprendre le chemin des permanences parlementaires, des plateaux de télévision et des studios de radio pour exprimer leur colère. Ils seront dans la rue…

Ceux qui nous ont bercés de promesses et de mots, en 2012, ne pourront plus, en 2017, nous faire rêver. Tant pis pour eux…

Mais en attendant, des femmes et des hommes de notre pays souffrent et meurent dans des conditions inacceptables et indignes de leur condition humaine et d’un pays qui se veut grand…

Votre soi-disant "mort digne", vous pouvez vous la foutre là où je pense.
Signé : Admin
Fin de vie : quatre questions sur "la sédation profonde et continue"

Adoptée en première lecture à l'Assemblée nationale, mardi 17 mars, la proposition de loi PS-UMP sur la fin de vie prévoit sa mise en place, dans certains cas précis.

Dans l'unité de soins palliatifs de la clinique privée Saint-Laurent, à Saint-Grégoire, près de Rennes (Ille-et-Vilaine), le 18 décembre 2012.
Dans l'unité de soins palliatifs de la clinique privée Saint-Laurent, à Saint-Grégoire, près de Rennes (Ille-et-Vilaine), le 18 décembre 2012. ( MAXPPP)

Par Catherine Fournier

Mis à jour le 17/03/2015 | 17:12 , publié le 10/03/2015 | 19:04

Ce sont trois mots qui fâchent. Les députés ont adopté en première lecture, mardi 17 mars, la proposition de loi PS-UMP sur la fin de vie. Celle-ci prévoit la mise en place d'une "sédation profonde et continue" pour les patients atteints d'une affection incurable, et dont le pronostic vital est engagé à court terme.

Certains y voient une évolution souhaitable de la loi de 2005, d'autres une avancée insuffisante, ou au contraire une dérive dangereuse. En quoi consiste cette sédation ? Comment et quand serait-elle pratiquée ? Francetv info résume les enjeux de cette pratique en quatre questions.

Comment plonge-t-on un patient dans une sédation profonde et continue ?

En lui administrant un anxiolytique, le midazolam. Cette molécule n'est disponible qu'en milieu hospitalier, elle ne peut pas être prescrite par un médecin généraliste. Elle plonge le patient dans un profond sommeil, qui peut être prolongé jusqu'à la mort. On y ajoute un antalgique, pour être sûr d'apaiser les souffrances induites par la pathologie, mais aussi par l'arrêt des traitements.

Si elle n'apparaît pas noir sur blanc dans la loi Leonetti de 2005, la sédation en phase terminale est déjà pratiquée. Mais selon les médecins, elle n'est pas si fréquente. A la maison médicale de soins palliatifs Jeanne-Garnier, à Paris, elle représente moins de 5% des cas, selon la responsable, Marie-Sylvie Richard, jointe par francetv info. "Je n’ai rencontré, en vingt-cinq ans de carrière en soins palliatifs, que six ou sept cas qui rentrent dans ce cadre", indique pour sa part, dans Paris-Match, Eric Kariger, le médecin qui a suivi Vincent Lambert.

Les réserves. Certains professionnels estiment que l'évolution de la loi Leonetti, en 2010, suffit. En effet, elle prévoit déjà l'administration d'antalgiques et de sédatifs pour soulager le malade en cas d'arrêt des traitements. D'autres professionnels craignent un recours "systématique" à la sédation si elle est inscrite dans la loi. "On coupe la relation et la communication avec le patient", regrette Marie-Sylvie Richard, également docteure en éthique médicale.

Quand cette décision peut-elle être prise ?

La proposition de loi liste trois cas de figure. Dans les deux premiers, le patient est conscient. S'il est atteint "d'une affection grave et incurable" et si son "pronostic vital est engagé à court terme", il peut solliciter une sédation profonde et continue s'il présente une souffrance réfractaire au traitement (grande détresse respiratoire ou psychique, par exemple). Il peut également demander à être endormi s'il décide d'arrêter un traitement, et que cet arrêt engage son pronostic vital à court terme. "Un malade sous respirateur depuis longtemps ou en dialyse permanente peut nous dire : 'Je ne supporte plus'", explique Marie-Sylvie Richard.

Dans le troisième cas de figure, le patient est inconscient et ne peut exprimer sa volonté. Dans le cadre d'un refus d'acharnement thérapeutique, le médecin peut arrêter son maintien en vie, et recourir à la sédation jusqu'à la mort.

Les réserves. Le premier cas de figure fait moins débat. "Le patient présente un état général altéré avec des symptômes qui prouvent qu'il est en fin de vie", interprète Marie-Sylvie Richard. Il n'en va pas de même pour le deuxième. "Un patient peut exiger d'être sédaté alors que l'arrêt de son traitement, une dialyse ou une transfusion par exemple, ne va pas entraîner sa mort à si court terme", explique-t-elle.

"Jusqu’ici, la sédation profonde est réservée aux malades en phase terminale. C’est-à-dire qui n’ont plus que quelques heures à vivre. Quand vous faites disparaître cette notion de phase terminale, (...) il y a un risque de dérive euthanasique", observe Jean-Frédéric Poisson, président du Parti chrétien-démocrate, sur RMC. Si l'expression "phase terminale" est bien utilisée en préambule de la proposition de loi, elle n'est pas mentionnée dans l'article numéro 3 en question. Quant au dernier cas de figure, il fait référence à des cas dramatiques, comme celui de Vincent Lambert par exemple. Et pose la question de la légitimité de la décision et de son efficacité sur les éventuelles souffrances ressenties par le patient.

Cette sédation empêche-t-elle de ressentir la faim et la soif ?

Dans la proposition de loi, la mise en place d'une sédation profonde et continue est associée "à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie". Il peut s'agir de médicaments comme des antibiotiques ou des anticoagulants, de respirateur artificiel, de techniques invasives de réanimation, ou de traitements de survie comme la nutrition et l’hydratation.

Les réserves. "Si la sédation profonde dure cinq jours, la déshydratation se voit sur le visage. Il y a des proches qui vont être choqués par ce qui se passe. Ce sont des jours abominables", assure dans Le Monde un élu PS, favorable à une aide active à mourir. Pour Marie-Sylvie Richard, il ne faut pas arrêter tous les traitements en même temps, "dans le quart d'heure", mais progressivement. Et l'hydratation peut être interrompue en dernier lieu, notamment sur des sujets plus jeunes et résistants. "Si cela dure plusieurs jours, ne pas donner une goutte d'eau à quelqu'un, c'est très difficile psychologiquement." Elle pointe des "problèmes de sécheresse", plutôt que de soif. "Si l'on fait des bons soins de bouche, la perfusion n'est pas nécessaire."

Peut-elle entraîner la mort ?

Dans la loi Leonetti, il est stipulé qu'un traitement visant à soulager la souffrance en phase terminale peut "avoir pour effet secondaire d'abréger la vie". Seul le mot "secondaire" a disparu dans la version de 2015. Bien dosée, la sédation provoquée par le midazolam n'entraîne pas la mort. Mais parfois, "l'organisme s'habitue très vite aux anxiolytiques, et il faut parfois arriver à des doses très élevées, combinées à d'autres médicaments, pour maintenir un sommeil profond", relève Marie-Sylvie Richard. C'est pourquoi, selon elle, le "court terme" évoqué dans la loi ne doit pas durer plus d'une semaine. A la maison Jeanne-Garnier, une sédation n'a jamais été au-delà.

Les réserves. Sa responsable regrette que le mot "secondaire" ait disparu du texte. "Tous les médicaments ont des effets secondaires et c'est parfois un traitement diurétique qui va accélérer la mort, et non la sédation." D'autres voient dans cette proposition de loi la mise en place d'une "euthanasie déguisée", qui ne dit pas son nom. Un argument balayé dans L'Express par le docteur Jean-Marie Faroudja, président du département Ethique et déontologie au Conseil national de l'ordre des médecins : "Ce n'est pas un geste létal comme dans le suicide assisté. La mort n'est pas donnée instantanément avec une seringue."

Tugdual Derville : «La sédation profonde risque de devenir une solution de facilité»

ARTICLE | 27/01/2016 | Numéro 1985 | Par Antoine Pasquier

Tugdual Derville, délégué général d'Alliance Vita et porte-parole de "Soulager mais pas tuer".
©CD PHOTOGRAPHIE

EXCLUSIF MAG - La loi sur la fin de vie, qui a été adoptée le 27 janvier par le Parlement, instaure la sédation profonde et continue jusqu’au décès.Tugdual Derville craint qu’elle devienne une solution de facilité.


La loi Leonetti-Claeys sur la fin de vie a connu en fin de parcours quelques ajustements par rapport à sa version initiale. Vont-ils dans le bon sens ?

Ces ajustements, obtenus aux forceps en commission mixte paritaire, ne suffisent pas à rassurer sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Dès le départ, les deux parlementaires, Jean Leonetti et Alain Claeys, ont soigneusement évité d’intégrer le critère de l’intention de tuer ou de ne pas tuer dans ce « nouveau droit ». Le fait de pratiquer une sédation continue, si possible réversible, quand existent des souffrances réfractaires, fait partie de la pratique médicale. Ce qui est contestable dans ce texte, c’est de vendre l’idée d’une anesthésie générale avant de mourir. Les praticiens des soins palliatifs le savent : cela peut devenir une solution de facilité. Il sera toujours plus facile d’éteindre une plainte par la sédation que d’écouter et d’accompagner les patients jusqu’au bout.


Il sera toujours plus facile d’éteindre une plainte par la sédation que d’écouter et d’accompagner les patients jusqu’au bout.

« Dormir avant de mourir » : est-ce qu’on nous vend du rêve ?

La promesse politique de Jean Leonetti d’un « droit des malades à ne pas souffrir en fin de vie » est angélique. Elle ne correspond pas à la réalité de ce qui se vit sur le terrain. Promettre une vie sans douleur ou une mort sans souffrance, comme si cela était un droit, c’est risquer un basculement de civilisation. Les efforts considérables réalisés pour nous donner l’illusion que tout cela va devenir doux, désormais, renvoient à une angoisse profonde du corps social : une angoisse spirituelle sur le sens de la vie. Si nous pensons que notre vie vaut par ce que nous faisons, par notre capacité, par notre image, par notre santé, alors les moments ultimes deviennent effrayants, car ce sont des moments de nudité. Et l’homme postmoderne ne veut plus paraître nu.

Quel problème pose la sédation profonde et continue jusqu’au décès ?

Elle risque de faire perdre toute liberté au patient, et de le priver de ses derniers échanges avec ses proches. Je rejoins ici l’analyse de Damien Le Guay lorsqu’il démontre, dans son essai Le Fin Mot de la vie, que la plus grande injustice dans les processus de fin de vie, c’est d’interdire la parole entre ceux qui partent et ceux qui restent. Or, et cette loi y participera, trop de personnes sont privées de cette ultime parole en raison d’une tendance à privilégier l’inconscience au nom du confort.

Pourtant, c’est quand les masques tombent, quand on est dépouillé, qu’entre parents et enfants, entre frères et sœurs, entre conjoints, se vivent des instants précieux, essentiels pour tous.

La commission mixte a ajouté une condition supplémentaire au second cas possible (article 3) de recours à une sédation profonde et continue, quand l’arrêt des traitements revendiqué par le patient est « susceptible de provoquer une souffrance insupportable ». Est-ce satisfaisant ?

Cette formule a été ajoutée à la va-vite. La notion de souffrance insupportable n’est ni objective, ni médicale. C’est celle de la loi belge, qui ouvre à toutes les dérives. Qui va vérifier ce caractère insupportable, littéralement « impossible à supporter » ? Comment la mesurer ? Avec cette notion subjective, on ouvre une porte au suicide assisté. Ceux qui se verront refuser ce type de protocole, soutenus par l’ADMD, diront que la loi n’est pas claire et qu’il faut légiférer encore.


La notion de souffrance insupportable n’est ni objective, ni médicale. C’est celle de la loi belge, qui ouvre à toutes les dérives. Qui va vérifier ce caractère insupportable, littéralement « impossible à supporter » ? Comment la mesurer ? Avec cette notion subjective, on ouvre une porte au suicide assisté.

Au contraire, sénateurs et députés ont accepté de supprimer un passage très contesté, celui de « ne pas prolonger inutilement sa vie ». Que faut-il en déduire ?

Que ce soit au Sénat ou à l’Assemblée, la formule avait été jugée scandaleuse, car elle laissait entendre qu’il y avait des vies inutiles. La présence d’une telle formule dans le texte initial est révélatrice d’un état d’esprit utilitariste : lorsque l’être humain perd un certain nombre de capacités, il perdrait aussi sa dignité. C’est typiquement l’état d’esprit de l’euthanasie.

Le texte de loi définit l’alimentation et l’hydratation artificielles comme des traitements, et autorise leur possible suspension. Cela peut-il être assimilé à une forme d’euthanasie ?

J’ai vu beaucoup de mauvaise foi chez les personnes qui ont défendu ces arrêts d’alimentation et d’hydratation. Ils nous ont expliqué qu’il est parfois nécessaire de les interrompre, en utilisant des réalités médicales incontestables. Il est vrai dans un certain nombre de cas que trop hydrater et alimenter provoque des inconforts et des encombrements chez des patients en toute fin de vie ; il est alors légitime de les limiter voire de les suspendre.

En revanche, tout autre chose est d’utiliser ces exemples pour légitimer des arrêts d’alimentation et d’hydratation visant à provoquer délibérément la mort. Le critère de l’intention est ici déterminant. La superposition entre une sédation et un arrêt d’alimentation et d’hydratation est un moyen très pernicieux de dissimuler une euthanasie. Cette mort à petit feu, endormie, que la loi veut nous garantir, se révèle d’une violence inouïe si elle s’inscrit dans le déni des mots.


La superposition entre une sédation et un arrêt d’alimentation et d’hydratation est un moyen très pernicieux de dissimuler une euthanasie. Cette mort à petit feu, endormie, que la loi veut nous garantir, se révèle d’une violence inouïe.

Avec cette loi, les directives anticipées vont devenir contraignantes. Cette disposition risque-t-elle de briser le dialogue indispensable entre patient et médecin ?

Nous assistons à un véritable jeu de dupes avec les directives anticipées. Il suffit que chacun s’interroge : est-ce que je veux une trachéotomie ? Une gastrotomie ? Personne ne répond, et c’est normal. Dans un dialogue singulier et continu avec mon médecin, il est légitime d’envisager des scénarios prévisibles en cas de maladie grave et de prendre des dispositions. Ce sont là des directives anticipées saines.

Mais qu’une loi laisse croire que, dorénavant, nous patients, nous deviendrions les prescripteurs des gestes médicaux que les spécialistes devraient nous administrer, c’est du pur fantasme ! Cette éventualité fait peser sur nous, ou sur nos proches, un poids qui ne correspond ni à notre mission, ni à nos compétences. Prenons garde à ne pas « protocoliser » les fins de vie, comme dans une technocratie déshumanisée. Heureusement, la Commission paritaire prévoit que le médecin aura le dernier mot.

Le monde des soins palliatifs semble de plus en plus critique sur ce texte. Comment expliquer cette évolution ?

Il s’est opéré une prise de conscience progressive du monde médical sur l’ambiguïté de cette loi. Les médecins se sont rendu compte qu’elle n’était pas faite pour ajuster leurs pratiques, mais pour honorer de manière consensuelle une promesse présidentielle imprécise.

Maintenant, nous allons voir comment ils vont interpréter ce texte. On peut penser et souhaiter qu’ils restent prudents, en limitant au maximum les sédations profondes et continues. Je crains cependant que les Français, qui ont entendu des promesses intenables, ne protestent, et que des soignants sombrent dans la facilité en sédatant vite. Il existe déjà des endroits où l’on endort trop systématiquement. 

Mais personne n'a envie de subir une longue et douce sédation profonde et continue de huit jours et huit nuits ( en moyenne ).
L'intérêt de cette pratique : çà rapporte du fric à l'établissement et on a le temps de faire des prélèvements d'organes et d'organiser les obsèques ? ( ce n'est que mon idée..)

CITATION
La promesse politique de Jean Leonetti d’un « droit des malades à ne pas souffrir en fin de vie » est angélique.

Mon commentaire:
Non, pas angélique..Plutôt dignement hypocrite.

La loi accordant de nouveaux droits aux personnes en fin de vie, plus de dix ans après la loi Leonetti de 2005, a été promulguée mercredi avec sa parution au Journal officiel, une semaine après son adoption par la Parlement.

http://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000031970253


loi n°2016-87 du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti

Quel sera l’impact de la nouvelle loi sur la fin de vie?

Anne-Laure Boch, neurochirurgien, praticien hospitalier, docteur en philosophie s’exprime à la suite à l’adoption mercredi 27 janvier par les parlementaires de la nouvelle loi sur la fin de vie, rendant bientôt effectif le texte porté par les députés Jean ­Leonetti (LR) et Alain Claeys (PS)

le 09/02/2016 à 10h58

Cette évolution de la loi du 22 avril 2005 est une excellente chose. L’esprit de cette loi est conservé, avec sa subtile pondération qui, à l’époque, avait été saluée par toutes les parties : refus de l’obstination ­déraisonnable comme de l’euthanasie, développement des soins palliatifs, place de la concertation multidisciplinaire, rôle de la personne de confiance, directives anticipées… Pour parfaire ce dispositif, plusieurs mesures sont introduites, dont deux ont été très discutées : les directives anticipées deviennent contraignantes vis-à-vis des médecins (sauf cas particuliers où elles sont manifestement inadaptées), la sédation terminale est autorisée pour traiter les souffrances réfractaires.


Il faut dire un mot de la sédation terminale, dont certains ont pu craindre qu’elle soit le masque hypocrite d’euthanasies bien réelles. En réalité, la sédation terminale, comme son nom l’indique, a vocation à n’être pratiquée qu’en toute fin de vie. Il s’agit, dans les derniers jours ou heures de la vie, de renforcer le traitement de la douleur, tant physique que morale, jusqu’à provoquer un obscurcissement de la conscience. La maladie suit alors son cours jusqu’à son terme naturel. Réservée à un temps où le processus agonique est déjà engagé, cette pratique ne précipite pas le décès, elle en adoucit le passage. Elle n’a rien à voir avec l’injection létale, aux effets brutaux. Dans un cas, on provoque la mort à un instant choisi ; dans l’autre, on attend celle qui survient à son heure chez un patient endormi. La sédation terminale est donc une possibilité de plus donnée aux soins palliatifs, qui sont ainsi consolidés par la nouvelle loi.

Peut-on espérer que ces avancées détourneront la France de s’aventurer vers la légalisation de l’euthanasie ? Rien n’est moins sûr. Pour comprendre cette conclusion décevante, soyons attentifs au côté passionnel des débats. Les militants de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) sont avant tout… des militants ! Le rôle de l’idéologie est ici prépondérant. Elle est celle du jusqu’au-boutisme dans les droits individuels au mépris des équilibres collectifs. Qu’importe si l’expérience prouve que, bien pris en charge par les soins palliatifs, l’immense majorité des malades n’exprime aucun désir d’euthanasie ! Si le développement de l’euthanasie ne peut se faire qu’au détriment des soins palliatifs, tellement plus coûteux en moyens matériels et humains ! Si le prétendu droit à mourir « dans la dignité » suppose que ceux qui n’en font pas usage préfèrent vivre dans l’indignité – en particulier les handicapés et les personnes âgées dépendantes ! Si les soignants, dont la mission est de prendre soin de la vie, sont déstabilisés quand ils deviennent des agents de mort ! Si s’ouvre ainsi un boulevard aux pressions utilitaristes les plus dangereuses ! Dans le monde qui vient, monde de la performance, l’euthanasie est pleine de séduction : elle représente l’ultime outil de gestion du « cheptel humain ».

http://www.la-croix.com/Debats/Chroniques/Quel-sera-l-impact-de-la-nouvelle-loi-sur-la-fin-de-vie-2016-02-09-1200738654

Parole ou écrit de médecin ... ... ...
De toute façon, une sédation profonde terminale continue a un prix ...
si on veut gérer le traitement de la douleur morale par la sédation, ( ! ! ! ) ( ? ? ? )...
Les militants des soins palliatifs de fin de vie sont avant tout… des militants ! Le rôle de l’idéologie est là prépondérant....
J'ai inversé exprès....
L'hypocrisie puante et soi-disant digne se trouve partout ...
Pas la peine d'accuser l'ADMD pour se justifier ... ... ...
Pourquoi mélanger les personnes handicapées avec les personnes âgées dépendantes ??? ??? ???

Publié le 11/01/2016    site J.I.M.

La Société française des soins palliatifs s’inquiète à son tour de la nomination de Véronique Fournier

Les soins palliatifs nous emmerdent. Signé : Admin
 
Paris, le lundi 11 janvier 2016 - Non encore officiellement confirmée, la nomination du docteur Véronique Fournier à la tête du nouveau Centre de soins palliatifs et de la fin de vie soulève, nous l’avons évoqué vendredi dernier, quelques réticences. Outre la désapprobation exprimée par des groupes hostiles à toute forme d'aide active à mourir, la Société française des soins palliatifs (SFAP)  s’est également déclarée « inquiète » de la désignation « d’une personnalité qui, d’une part, n’a pas l’expérience de la pratique des soins palliatifs et, d’autre part, tient des positions en faveur de la dépénalisation de l’euthanasie ». Des spécialistes des soins palliatifs, interrogés par la Croix, dont Charles Joussellin, président de la SFAP redoutent que cette nomination trahisse une volonté politique en faveur de l’adoption de nouvelles mesures instaurant une aide active à mourir.

Bof
la nouvelle loi est en principe LE DROIT des malades en fin de vie
c'est toujours mieux que rien
qui est en fin de vie et qui ne l'est pas ?
les "conditions strictes et précises" de la proposition 21 de F.H. ayant disparu ( à mon avis selon la volonté du corps médical ), on assistera à une banalisation de la sédation profonde continue terminale ???
Il y aurait intérêt à s'inscrire sur le registre du refus des dons d'organe ?... pour qu'on ne profite pas de cette sédation profonde continue terminale pour prélever des organes sur les patients toujours vivants mais pas encore morts ???
Comme pour toutes les lois, il y a le texte d'une loi, l'interprétation de la loi, et l'application de cette loi.
Moi, j'aurais dépénalisé l'euthanasie dans le Code du Droit Pénal, au lieu de perdre tout ce temps depuis le 6 mai 2012 ...
De toute façon, le suicide assisté sera légalisé un jour... dans tous les pays sur toute la planète...
On n'arrête pas le progrès.

CITATION =
Chaque Agence régionale de santé (ARS) devra en outre mettre en place "un schéma de repérage précoce" des patients qui ont besoin de ces soins, certaines demandes demeurant inaccessibles, car identifiées "trop tardivement", selon Mme Touraine. Des experts pourront ainsi être "susceptibles" de se déplacer au domicile du patient pour évaluer directement ses besoins en soins palliatifs.

MON COMMENTAIRE=
Soyez dignes !  n'ouvrez pas facilement votre porte ! attention à la fonction photo des tel portables !
Vu leur lenteur ( et leur mensonge ), vous n'êtes pas leur " jouet politique " ...

Fin de vie : de nouveaux droits pour les malades

 22 février 2016

  Dre Sylvie Chapiro, praticien hospitalier dans une unité de soins palliatifs au sein du groupe hospitalier Bicêtre – Paul Brousse de l’Assistance publique – hôpitaux de Paris (AP-HP).  
Une loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a été promulguée le 2 février 2016. Quels sont les apports et limites de ce texte ? Réponse du Dre Sylvie Chapiro, praticien hospitalier dans une unité de soins palliatifs au sein du groupe hospitalier Bicêtre – Paul Brousse de l’Assistance publique – hôpitaux de Paris (AP-HP).


La loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie introduit la possibilité d’une "sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès", à la demande du patient. De quoi s’agit-il ?
Dre Sylvie Chapiro – Ce dispositif offre la possibilité à une personne gravement malade et en fin de vie de demander à être plongée dans le sommeil jusqu’à son décès. Les traitements qui pourraient prolonger sa vie, comme l’hydratation et la nutrition, seront interrompus. Ce dispositif est donc différent de l’euthanasie, par laquelle on administre un traitement qui provoque la mort.
Cette sédation profonde et continue est autorisée lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable, que son pronostic vital est engagé à court terme, et qu’il présente une souffrance réfractaire aux traitements. Elle est également autorisée lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.
Enfin, elle peut être appliquée à des patients ne pouvant exprimer leur volonté lorsque, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, le médecin arrête un traitement de maintien en vie.
La difficulté de ce texte vient de l'expression "court terme". Comment définit-on le court terme ? Cette marge de manœuvre laissée aux équipes médicales va naturellement entraîner des débats. Trois mois, c'est peut-être du court terme pour un malade, mais pas forcément pour une équipe soignante.

Dès lors, il sera important d’expliquer aux familles et aux patients qu’en cas de sédation profonde et continue, il ne sera plus possible de communiquer. Cette situation risque d’être parfois difficile à vivre pour l’entourage car ce temps de sédation pourra leur sembler relativement long avant que le décès ne survienne. Et l’absence de possibilité de communication et d’espoir d’éveil, pourrait, pour certains, vider de tout sens ce temps d’attente.
Les directives anticipées, grâce auxquelles une personne fait part de ses souhaits concernant sa fin de vie au cas où elle deviendrait incapable de les exprimer, ont été introduites par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Quels sont, en la matière, les apports de la loi de 2016 ?
Dre Sylvie Chapiro – Il convient tout d’abord de rappeler que cette loi réaffirme le droit pour toute personne de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le médecin doit alors l’informer des conséquences de ses choix et de leur gravité mais ne peut en aucun cas lui imposer le traitement. Aucun acte médical ni traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne.
Dans le cas où la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté, le médecin doit rechercher ses directives anticipées. La nouvelle loi impose au médecin de respecter ces directives lorsque le pronostic est engagé. Auparavant, il pouvait se borner à les consulter. Si les directives apparaissent totalement inadaptées, il sera toutefois possible de les remettre en question par le biais d’une décision collégiale. La procédure à suivre dans ce cas va être précisée par décret. De même, en cas d’urgence vitale imposant une décision rapide, il ne pourra être reproché au médecin d’avoir agi avant d’avoir pu en prendre connaissance.
Malgré cela, des problèmes subsistent. Peu de gens rédigent actuellement leurs directives anticipées. Ceux qui le font sont souvent des personnes ayant déjà été confrontées au problème de la fin de vie dans leur entourage ou réagissant à la médiatisation de certains cas, comme celui de Vincent Lambert. Et, bien souvent, les gens ne savent pas ce qu'il faut indiquer dans ces directives anticipées. Il est vrai qu'il n’existe pas, à l’heure actuelle, de modèle officiel permettant de les aider.
Grâce à la nouvelle législation, ces difficultés devraient être surmontées. En effet, deux modèles de directives anticipées sont envisagés, l’un pour les personnes en bonne santé, l’autre pour celles atteintes de maladie grave. Mais il sera toujours possible de les rédiger sur papier libre si on ne souhaite pas utiliser les modèles proposés. Il est écrit dans la loi que le médecin traitant doit informer ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.
Le nouveau texte prévoit en outre que soit créé un registre national, sans doute informatisé, où seront enregistrées les directives anticipées et où il sera donc plus simple de les trouver pour les médecins qui auraient des décisions à prendre. Enfin, la durée de validité de ces directives va être modifiée. Elle n’était jusqu’alors que de trois ans. Elles seront désormais valables indéfiniment, mais demeureront, bien sûr, modifiables et révocables à tout moment.
La possibilité de désigner une personne de confiance, chargée d’exprimer la volonté du patient quand ce dernier n’est plus en mesure de le faire, avait également été introduite par la loi de 2005. La loi de 2016 prévoit-elle des modifications à cet égard ?
Dre Sylvie Chapiro – La loi 2016 rappelle la possibilité de désigner une personne de confiance (qui peut être un proche, un parent ou le médecin traitant), qui devra être consultée au cas où le malade ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté. C'est pourquoi, il est important de discuter en amont avec la personne que l’on souhaite désigner, pour s’assurer qu’elle se sente capable d’endosser ce rôle et qu’elle connaisse nos volontés.
Quels sont les autres apports de la loi de 2016 ?
Dre Sylvie Chapiro – La nouvelle législation prévoit de renforcer la formation aux soins palliatifs pour les différents acteurs de santé. Il existe certes un module de formation sur la douleur et les soins palliatifs en médecine, mais il demeure très théorique. Il faudrait que certaines spécialités, comme les oncologues, puissent faire un stage en unité de soins palliatifs. Il y a aussi le projet d’améliorer l’accès aux soins palliatifs en France. Actuellement, les territoires sont différemment dotés en la matière.

Des directives pour la fin de vie

Les directives anticipées sont un document écrit, daté et signé, permettant à une personne de préciser ses souhaits concernant sa fin de vie. Elles permettent notamment de faire connaître sa position sur la possibilité de limiter ou d’arrêter les traitements de maintien de vie artificiels, comme une alimentation par perfusion, de ne pas être transféré en réanimation, ou mis sous respiration artificielle, de ne pas subir une intervention chirurgicale, etc. La personne qui les rédige peut également exprimer qu’elle souhaite être soulagée de ses souffrances par tous médicaments recommandés dans cette indication même si cela peut raccourcir sa vie.

http://www.mutualite.fr/actualites/fin-de-vie-de-nouveaux-droits-pour-les-malades/

Fin de vie
le 24/02/2016 à 10h55
            

(…) En l’état de cette nouvelle loi, il conviendra d’exercer une vigilance forte sur ses modalités d’application. Ce point prend d’autant plus d’importance que la situation en Belgique montre la difficulté d’un encadrement et d’un contrôle des pratiques euthanasiques atteignant jusqu’à des personnes dépressives qui ne sont pas en fin de vie. (…)
G. André

(…) Le texte de loi sur la fin de vie voté par le Parlement le 27 janvier 2015, et récemment signé par le président de la République, apporte un« flou » sur les soins en fin de vie. En refusant tous les garde-fous que les sages du Sénat avaient proposés, la représentation française a fait un pas de plus vers la légalisation de la mort administrée par la thérapeutique sans tenir compte de l’intention du prescripteur. Le mot euthanasie, certes, n’est pas prononcé, mais le résultat est le même la mort du patient. L’exemple de la Belgique peut nous aider à nous projeter dans l’avenir. (…)
Louis Uzer

Il faut savoir prendre ses responsabilités.
Si la loi de janvier 2011 avait été votée
Si la Manif Pour Tous avait été plus digne
Si l'Eglise avait été plus diplomate
Si le personnel des soins palliatifs avait réfléchi
Si le Gouvernement avait légalisé le droit de mourir dans la dignité en même temps ( ou avant ) que le mariage pour tous
Si François Hollande était plus intelligent
Si le Parti Socialiste était plus cohérent
Si...
Si...

citation=
Le mot euthanasie, certes, n’est pas prononcé, mais le résultat est le même la mort du patient.
commentaire =
je ne pensais pas que la bêtise humaine pouvait atteindre de tels sommets ! en fin de vie, on ne peut que mourir ( à moins que je me trompe peut-être ? )

La sédation, une aide pour accompagner fin de vie ou un instrument pour y mettre un terme ?  Le coin des experts
Beatrix Paillot  20 Février 2015 Fin de vie           
        
« Sédation profonde et continue », « sédation terminale », « sédation létale », « sédation à visée ultime »…les débats parlementaires prêtent à la sédation des termes qui peuvent faire perdre la bonne compréhension de ce qu’elle est. Beatrix Paillot, médecin gériatre réajuste pour Gènéthique les enjeux de la sédation.
 
La sédation consiste à endormir une personne malade qui le demande pour la soulager de ses douleurs lorsque les antalgiques (ou analgésiques) sont inefficaces ou pour passer un cap difficile moralement. La Haute Autorité de Santé (HAS) l’autorise à condition qu’elle ait un caractère réversible[1].
 
En soins palliatifs, le médicament le plus utilisé de nos jours pour réaliser une sédation est l’Hypnovel. A petites doses (5 à 10 mg/j), ce traitement calme l’anxiété. Si on en donne 25 mg/ jour en moyenne, on endort la personne par une sédation artificielle. Ce médicament est administré par perfusion continue 24h/ 24 au moyen d’une seringue électrique.
 
La sédation, un endormissement
 
Lorsqu’une personne reçoit une sédation profonde, elle n’est pas en état de mort cérébrale. Elle est simplement endormie. On pourrait dire que son cerveau fonctionne en mode « sommeil ». On ne sait pas ce que perçoit une personne malade recevant une sédation profonde et continue (à dose non létale2). Elle se trouve dans la même situation que nous lorsque nous sommes profondément endormis. Parfois, certains malades au détour d’une opération chirurgicales disent qu’ils ont tout entendu. Cette situation est heureusement exceptionnelle. En principe, dans cette situation, on ne sent rien.
 
A l’heure actuelle où les antalgiques sont capables de calmer correctement la très grande majorité des douleurs, le recours à la sédation est surtout réalisé pour d’autres raisons. Ce peut être en cas d’agitation importante ou d’hémorragie aiguë en fin de vie pour que la personne ne se voie pas mourir en quelques instants. Il peut s’agir aussi d’une personne malade qui demande à être endormie considérant qu’elle a réglé toutes ses affaires et qu’elle n’a plus qu’à attendre la mort. En pratique, rares sont les personnes qui demandent à être endormies. Mais c’est un moyen de passer un cap difficile ou de proposer une alternative acceptable à quelqu'un qui veut mourir. Autrefois, on faisait des cures de sommeil aux personnes déprimées pendant le temps nécessaire. On les laissait se réveiller quand le moral allait mieux. C’était généralement le cas au bout de quelques jours.
 
Idéalement la sédation se pratique de manière contrôlée, c’est-à-dire pour un temps défini, convenu avec la personne malade. On peut la laisser se réveiller toutes les 24h par exemple pendant un petit moment. Elle se réveille tout en étant encore sous l’effet du médicament. Elle est donc apaisée et les soignants ont la possibilité d’avoir une conversation avec elle. Dans cet espace de parole qui se crée, on voit si elle souhaite toujours être endormie. Selon sa réponse, on la rendort ou on la laisse se réveiller complètement. La personne garde ainsi toujours la liberté de changer d’avis. La sédation est un moyen mis à sa disposition pour la soulager, mais pas pour provoquer sa mort, ce qui serait de l’euthanasie.
 
La sédation est de plus en plus utilisée en fin de vie : la tendance actuelle est de la réaliser sans l’accord de la personne malade par des équipes soignantes qui ne savent pas bien comment accompagner les personnes en fin de vie.  C’est souvent une fuite des soignants qui ont peur des questions que pourraient poser la personne malade.
 
Une déviance plus grave encore est le recours à une sédation à des doses volontairement excessives pour provoquer la mort de la personne malade. C’est une euthanasie par administration d’un produit à dose létale. Ce type de « sédation » ne semble pas envisagée dans la proposition de loi Léonetti – Claeys, mais attention aux déviances possibles : des règles de bonnes pratiques cliniques doivent être établies.
 
La sédation entraine-t-elle la mort ?
 
Une sédation profonde et continue réalisée à 25 mg/jour d’Hypnovel ne provoque pas la mort en soi. Par contre, on provoque la mort de manière certaine si, de manière concomitante, on ne donne pas à la personne les soins ou traitement proportionnés et que son état requiert. Il peut s’agir d’un traitement pour soutenir le cœur que l’on arrête et qui provoque un infarctus. Il peut s’agir d’un défaut d’apport d’eau ou de nutriments que son état d’être vivant requiert. Concrètement, si on ne lui apporte pas d’eau, la personne humaine meurt en 3 à 5 jours.
 
Comme lorsqu’une personne dort, elle ne peut pas boire naturellement, il n’y a pas d’autre moyen pour l’hydrater  que de lui apporter de l’eau de manière artificielle (perfusion ou sonde gastrique). La sédation peut être vue sous un certain angle comme une camisole chimique : elle empêche la personne de subvenir à ses propres besoins. Donc, il faut y répondre à sa place par des moyens artificiels.
 
Par exemple, ne pas mettre en place une hydratation artificielle à quelqu’un que l’on endort de manière prolongée, c’est provoquer une euthanasie voulue et certaine, dès lors que l’espérance de vie de la personne malade est de plus de 3 à 5 jours.
 
Or personne ne peut savoir quelle est l’espérance de vie d’un malade qui approche du terme de sa vie. On sait trop combien certaines fins de vie peuvent durer. Et ce n’est pas nécessairement un temps dépourvu de sens bien au contraire ! Certes c’est une période plus difficile de l’existence, mais c’est en même temps une période où peuvent se dire bien des paroles importantes pour ceux qui restent.
 
Des euthanasies par omission de traitements proportionnés
 
On peut voir dans la proposition de loi Léonetti - Claeys un moyen infaillible de faire en sorte que toutes les personnes parvenant dans la dernière étape de leur existence, notamment les personnes âgées dépendantes, terminent leur vie à brève échéance. Fini le problème des maisons de retraite en nombre insuffisant… Les retombées économiques sont certes alléchantes, mais osons le dire, ce n’est ni éthique, ni légal puisque cela relève de l’homicide volontaire réalisé avec préméditation.
 
Et les promoteurs de la loi sont habiles : l’acte euthanasique par omission de traitements proportionnés à l’état du malade ne sera pas posé directement par eux. C’est le médecin qui sera obligé de le poser, notamment par le biais des directives anticipées contraignantes rédigées par la personne auparavant.
 
Si la sédation continue peut avoir sa légitimité dans certaines situations, imposer aux médecins d’arrêter de manière concomitante tout traitement proportionné à l’état du malade, toute hydratation et toute alimentation n’est pas autre chose que de l’euthanasie qui ne dit pas son nom.
 
L’arrêt de tout traitement proportionné relevant de l’euthanasie, si c’est cette directive est maintenue dans le cadre de la loi Léonetti - Claeys, les médecins doivent pouvoir légitimement bénéficier du recours à une clause de conscience.
 
[1]RECOMMANDATIONS DE BONNE PRATIQUE élaborées par la société française de soins palliatifs et ayant reçu le label de la Haute autorité de santé.
"Sédation pour détresse en phase terminale  et dans des situations spécifiques et complexes : recommandations dans les situations spécifiques  et complexes" : 
"Sédation pour détresse en phase terminale et  dans des situations spécifiques et complexes : recommandations chez l’adulte et spécificités au domicile et en gériatrie"
 
2 Note de Gènéthique :
Une dose létale est la quantité à partir de laquelle un produit toxique provoque la mort de 50% de l’échantillon.
http://genethique.org/fr/la-sedation-une-aide-pour-accompagner-fin-de-vie-ou-un-instrument-pour-y-mettre-un-terme-62823.html

Combien de temps peut-on vivre sans boire ou manger ?

Pour fonctionner le corps a besoin d'énergie, protéines, glucides et lipides, qu'il trouve dans les aliments. Combien de temps l'organisme peut-il être privé de nourriture et d'eau ? Comment réagit-il ? Comment s'adapte t-il ?

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
Rédigé le 21/01/2010, mis à jour le 27/02/2015

Combien de temps peut-on vivre sans boire ou manger ?

Classiquement on applique la règle de 3. On dit que l'on peut survivre 30 jours sans manger, 3 jours sans boire et 3 minutes sans respirer. Voilà pour la théorie, parce qu'en pratique, beaucoup d'éléments peuvent faire varier ces chiffres.
La volonté joue certainement un rôle clé. Un exemple célèbre est celui de Bobby Sands, un membre de l'Armée républicaine irlandaise mort en détention en 1981, après 66 jours de grève de la faim. Privé de nourriture, le corps va s'adapter.
Dans une première phase, de un à trois jours, l'organisme va d'abord épuiser ses réserves de glucose, d'eau et de sel. Cela entraîne une perte de poids souvent rapide et importante.
Ensuite, pendant la deuxième phase qui peut aller jusqu'à deux semaines, l'énergie est obtenue en puisant dans les réserves de graisses et dans les muscles. Cela va entraîner une fonte musculaire. Le corps fonctionne alors au ralenti, en abaissant le rythme cardiaque et la tension artérielle.
Dans la troisième phase, l'organisme va utiliser la dernière réserve disponible, les protéines, composants essentiels de toutes nos cellules.
Les limites de survie sont atteintes lorsque 30 à 50% des protéines sont consommées ou que la perte de poids est égale à 50% du poids initial. Mais si on peut vivre plusieurs semaines sans manger, on ne peut pas tenir beaucoup plus de 3 jours sans boire. Par la transpiration, la respiration et l'évacuation des urines, nous perdons près de 2 litres d'eau chaque jour. Et si cette perte n'est pas compensée, après 24 heures, le corps est déjà très déshydraté. En plein soleil, cela peut aller évidemment beaucoup plus vite.
L'un des premiers signes, c'est la couleur des urines qui devient plus foncée. La peau, la langue et la bouche se dessèchent, le sang s'épaissit, la tension artérielle chute. Les pertes en sels minéraux provoquent des maux de tête, des crampes, et des troubles de la conscience qui peuvent aller jusqu'au coma. C'est en général ce qui se passe quand le corps a perdu plus de 15% de son volume d'eau.

Peut-être que je ne suis pas assez claire ???
Je veux bien vous donner mes organes sains après mon décès
si vous légalisez la proposition 21 de F.H.
si vous légalisez euthanasie ET suicide assisté

Sinon, je ne vois vraiment pas pourquoi je vous ferais le moindre petit don ...

Peut-être que vous avez établi secrètement l'équation
sédation profonde continue = prélèvement d'organes
vous aurez tout le temps pour recoudre le "cadavre" encore vivant et pas encore mort
????? ????? ?????
Indignité absolue ...

directives anticipées, un « outil de dialogue » entre malade et médecin ?
synthèse de presse bioéthique
25 Février 2016  Fin de vie

L’espace éthique de la FHF[1], animé par le Professeur Régis Aubry[2], qui regroupe une douzaine de professionnels hospitaliers, vient de publier son avis sur les directives anticipées (DA). Il a été présenté au CA de la FHF en janvier dernier.

Les directives anticipées ont fait l’objet de débats parlementaires lors de la discussion sur la proposition de loi Claeys-Leonetti votée le 27 janvier dernier (cf. Les députés et les sénateurs adoptent définitivement la loi fin de vie et font entrer dans le droit "la logique euthanasique"). Avec cette loi, les directives anticipées deviennent « contraignantes », c'est-à-dire qu’elles « s’imposent au médecin sauf s’il est en mesure de justifier par écrit pourquoi il ne les applique pas ». L’avis de la FHF est mitigé : à la fois « outil de dialogue » potentiel entre le patient et le médecin, les directives anticipées mal comprises pourraient être rédigées de façon « inadéquate ».

Alors que « les textes d’application de la loi vont être prochainement discutés », l’avis pointe le « manque de temps, le manque de disponibilité, le manque de formation du médecin à la communication en situation complexe » qui risquent de « conduire à un dévoiement de l’outil potentiel que sont les DA », qui doivent être « issues d’un cheminement progressif et partagé ».

« L’acceptation ou le refus éclairé par la personne malade des propositions du médecin constitue le contenu attendu des DA ». La complexité réside tout d’abord dans la communication entre médecin et patient : « Il s’agit d’arriver à ce que les deux protagonistes principaux (…) parviennent à aborder ce que ni l’un ni l’autre ne souhaitent : l’inefficacité des traitements et la perspective de la fin de la vie et de la mort ». Par ailleurs l’avis souligne aussi que « l’on ne peut pas être certain qu’au moment où l’on mobilise les DA (…) celles-ci correspondent encore réellement à la volonté de la personne ».

L’avis recommande donc de créer un « dispositif d’accompagnement pour l’élaboration des DA », laissant au patient le « temps de cheminer à son rythme », ainsi qu’une délibération collective pour « aborder cette difficile question de la décision pour autrui ». Sans cela « peu de professionnels soutiendront le dispositif et peu de personnes écriront des DA ».


[1] Fédération hospitalière de France.
[2] Chef de service du département douleur et soins palliatifs du CHU de Besançon et membre du Comité consultatif national d’éthique.

Faut-il vous mettre les points sur les i ?
çà traîne volontairement parce que le Parti Socialiste rêve à un second quinquennat
et qu'il utilise la fin de vie alors qu'il est lui-même en fin de vie
D'ailleurs çà crève les yeux, çà assourdit les oreilles


Alors que « les textes d’application de la loi vont être prochainement discutés

Trop drôle...prochainement..c'est à dire que vous n'êtes même pas en train de les discuter ! "prochainement" veut dire pour vous en janvier 2017 peut-être ? d'ailleurs il n'y a rien à discuter, il suffit de reprendre les décrets d'application de la loi du 22 avril 2005,, vous le savez parfaitement...
J'ose écrire : MON CUL !
Vous êtes bouchés ? si les citoyens ne rédigent pas leurs DA, cela signifie qu'ils ne sont pas d'accord avec la législation actuelle...c'est leur droit...
Foutre du Léonetti dans la proposition 21 telle qu'elle était le 6 mai 2012, votre culot est inqualifiable.

les DA », qui doivent être « issues d’un cheminement progressif et partagé ».
çà pue l'idéologie palliative...
Par ailleurs, ces DA ne doivent pas être partagées sans limites ( avec les compagnies d'assurance par exemple... )

Euthanasie ou soins palliatifs ?
Retour sur la loi Claeys-Leonetti
par Jean-Claude Fondras  , le 1er mars

La nouvelle loi relative à la fin de vie a tout l’air d’un compromis : elle autorise l’arrêt de tout traitement thérapeutique lorsque le patient en fait le demande, mais sans autoriser l’euthanasie. Mais ce compromis risque d’être instable et de donner lieu à des pratiques divergentes, plus restrictives ou plus libérales.

La nouvelle loi relative à la fin de vie a l’ambition de créer de nouveaux droits en faveur des malades. La possibilité donnée à la personne malade de demander une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès traduit à la fois l’extension de la médicalisation de la fin de vie et le contexte d’un compromis entre positions antagonistes.

Après une navette parlementaire marquée par des propositions d’amendements allant dans des directions opposées, le texte voté est très proche du projet initial présenté par les députés Claeys et Leonetti. La première loi relative à la fin de vie, votée en 2005, était un consensus sur des dispositions allant à l’encontre de l’acharnement thérapeutique. Elle encadrait les arrêts de traitement et les mesures palliatives de dernier recours. La nouvelle loi est plus qu’un simple additif, elle reflète une forme de compromis entre des orientations opposées, voulu par les politiques. Cette contribution n’a pas pour but d’examiner ce compromis politique mais de rechercher les présupposés et les effets prévisibles de cette modification législative, en centrant le propos sur cette médicalisation ultime qu’est la sédation profonde et continue poursuivie jusqu’à la mort. En analyser les enjeux permet de mettre en évidence les limites inhérentes à ce dispositif législatif, les divergences d’interprétation attendues mais aussi le bénéfice escompté pour les personnes malades sous réserve d’une lecture et d’un usage pragmatique de la loi.

D’où vient cette modification de la loi ?

Au point de départ se trouve l’initiative du Président Hollande à la suite d’une promesse de campagne énoncée ainsi :

“ « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » [1].

Plusieurs contributions et débats ont jalonné le parcours entre cette promesse et le projet de loi : la mise en place d’une « Commission de réflexion sur la fin de vie », sous la direction du Pr Didier Sicard, qui, après avoir organisé des débats publics dans neuf grandes villes, publie son rapport fin 2012 ; la saisine du CCNE, qui rend public son avis « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » en juillet 2013 ; l’organisation d’une « Conférence de citoyens » fin 2013, puis de nouveaux débats publics, sous la responsabilité des Espaces régionaux de réflexion éthique au cours du premier semestre 2014 ; enfin, après avoir sollicité les avis de nombre d’institutions, sociétés ou associations, la publication par le CCNE en octobre 2014 d’un « Rapport sur le débat public concernant la fin de vie ».

À ces différentes étapes, la question de la sédation a été posée avec une certaine convergence de vues. Le rapport Sicard a souligné les limites des arrêts de traitement pour la personne malade :

< quote>« Il serait cruel de la " laisser mourir " ou de la " laisser vivre ", sans lui apporter la possibilité d’un geste accompli par un médecin, accélérant la survenue de la mort. Cette grave décision peut correspondre, aux yeux de la commission, aux circonstances réelles d’une sédation profonde telle qu’elle est inscrite dans la loi Leonetti » [2].

Le texte adopté par le Conseil national de l’Ordre des médecins (CNOM) avance une proposition de sédation « adaptée, profonde et terminale délivrée dans le respect de la dignité, envisagée par devoir d’humanité… » [3]. Le CCNE réaffirme que la sédation « relève du seul souci de ne pas laisser un symptôme ou une souffrance jugés insupportables envahir le champ de la conscience de la personne à la toute fin » [4]. Cependant, il établie une nuance :

“ « L’heure n’est plus aux discussions byzantines sur l’intention exacte du médecin dans l’utilisation de produits qui peuvent contribuer à accélérer la survenue de la mort […]. Le strict respect de la loi ne doit pas conduire à des situations plus douloureuses et plus violentes que son non-respect ».

Le CCNE conclut par une proposition relative à l’ouverture d’un droit à la sédation pour les malades qui refusent de poursuivre des traitements de maintien en vie. Il y a donc un point commun dans la problématique qui préside aux propositions du rapport Sicard, du CNOM et l’avis du CCNE, ce qui se retrouve dans les débats autour de la modification législative.

Que contient la loi ?

La loi introduit la possibilité pour une personne malade en fin de vie de faire la demande d’une sédation profonde et continue (SPC) dans deux contextes : en cas de souffrance réfractaire au stade terminal ou lors d’un arrêt de traitement effectué à sa demande ; la même possibilité est offerte au médecin lorsqu’il arrête un traitement de maintien en vie et que le patient ne peut pas exprimer sa volonté.

L’essentiel de la loi Claeys-Leonetti « Art. L. 1110-5-1 ajout : « La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés. « Art. L. 1110-5-2. – À la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants : « 1° Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ; « 2° Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. « Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. « La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application prévues aux alinéas précédents sont remplies. « À la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement visé au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles. « L’ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient. »

La SPC est l’une des formes particulières de sédation, au côté des sédations légères, ponctuelles ou discontinues [5]. Les particularités de la SPC sont d’être profonde d’emblée, donc d’avoir davantage d’effets délétères potentiels, d’être continue, sans laisser la possibilité de retour de la conscience, et enfin d’être prolongée jusqu’au décès, quelle qu’en soit la cause. Il s’agit d’un coma médicamenteux qui devance la mort. Ces particularités expliquent les différences d’interprétation sur sa légitimité éthique. Certains y voient une pratique intégrée aux soins palliatifs et nettement distincte de l’euthanasie, d’autres une pratique équivalente à l’euthanasie et distincte des soins palliatifs conventionnels, d’autres encore la considèrent comme une entité particulière, distincte à la fois de l’euthanasie et des soins palliatifs [6]. Ces controverses se sont retrouvées dans le débat parlementaire et public autour des limites et ambiguïtés supposées de la loi.

Les débats contradictoires autour de la loi

La SPC s’accompagne d’un arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, y compris l’hydratation et la nutrition artificielle, considérées comme des traitements selon la loi. Cette association de sédatifs, d’antalgiques et d’arrêt des traitements concentre les critiques envers la loi, qu’elles viennent des courants d’opinion pro-euthanasie ou pro-vie. Pour l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), la loi ne propose rien d’autre que la mort par déshydratation et dénutrition, ce qui est inacceptable. Pour le collectif « Soulager mais pas tuer », rassemblement hostile à toute forme d’euthanasie, ce droit à la sédation est ambigu, dans la mesure où des médecins peuvent l’utiliser pour entreprendre des euthanasies masquées. Cette dernière critique des courants pro-vie a été relayée dans certaines organisations comme la Société française d’accompagnement et soins palliatifs (SFAP), même si certains de ses membres y voient une loi équilibrée qui évite de tomber dans les extrêmes représentés, à leurs yeux, par les lobbies opposés et symétriques des pro-euthanasie et des pro-vies.

Les débats à l’Assemblée ont vue apparaître des propositions de loi en faveur d’une dépénalisation de l’euthanasie qui n’ont pas été prises en compte par fidélité politique à la volonté de compromis de l’exécutif. On sait que le premier ministre Manuel Valls et la ministre de la santé Marisol Touraine étaient sur le fond en faveur d’une aide active à mourir et qu’ils ont soutenu la loi Claeys-Leonetti comme un compromis, voire comme une étape préalable. Quant au débat au Sénat, il a suscité des amendements visant à restreindre les conditions d’application de la loi, qui ont été commentés par Marisol Touraine comme la volonté de vider la loi de son sens.

Analyse critique de la loi et de ses limites

Un alinéa de la loi apporte une précision indispensable sur le statut de l’hydratation et de la nutrition artificielle. Des sénateurs avaient proposé d’exclure ces techniques des traitements susceptibles d’être arrêtés, proposition récurrente chez les tenants du courant pro-vie, accompagnée d’une distinction peu fondée entre traitements et soins. En effet, si certaines prestations de confort et d’hygiène sont de simples soins, la pose d’une perfusion, d’un cathéter ou d’une sonde d’alimentation sont des traitements plus ou moins invasifs, instaurés pour remédier à une fonction vitale défaillante et donc à ce titre susceptibles d’être interrompus dans le cadre de la loi comme d’autres traitements de maintien en vie.

La SPC est une pratique qui sera limitée au stade terminal, certains commentaires précisant qu’il s’agit de quelques heures ou quelques jours. Ceci amène quelques difficultés : il n’existe pas de définition claire du stade terminal ; cette notion médicale n’est pas scientifiquement fondée de manière rigoureuse et elle diffère selon les pathologies ; la phase terminale d’un cancer bronchique n’est pas celle d’une cirrhose, ni celle d’une insuffisance cardiaque, ni celle de la maladie d’Alzheimer. Le pronostic, résultat de statistiques, n’est pas une prévision qui s’appliquerait à un cas particulier. Par ailleurs, les représentations sociales du stade terminal sont pour les profanes plus extensives que la notion médicale, le terme signifiant pour tout un chacun que la mort est proche à terme. Il est donc probable que la notion de stade terminal sera une source de conflit dans l’interprétation de l’état du patient, en particulier entre familles et médecins.

Il en va de même pour les notions de souffrance réfractaire ou insupportable. On dénomme réfractaires certains symptômes qu’aucun traitement ne parvient à calmer comme l’essoufflement avec asphyxie, certains troubles neurologiques, l’agitation avec délire, certaines douleurs rebelles et les troubles digestifs incoercibles. Le terme de souffrance est plus large que celui de symptôme, il prend donc en compte toutes les formes de souffrance, y compris la souffrance désignée dans le lexique des soins palliatifs comme souffrance existentielle, où la conscience est envahie par l’impossibilité de surmonter la confrontation à la mort et l’angoisse qu’elle provoque. De plus, le terme insupportable n’est pas l’équivalent de réfractaire. Une souffrance insupportable peut apparaître avant qu’elle devienne réfractaire, c’est-à-dire avant que diverses tentatives thérapeutiques soient successivement en échec pour la soulager. Enfin, la loi prend en compte la nécessité de mettre en œuvre une SPC lors d’un arrêt de traitement si celui-ci est potentiellement source d’une souffrance insupportable, donc à titre préventif. On sort donc ici du raisonnement médical de base : signes, diagnostic, traitement. Cependant, certains commentateurs tentent de limiter la légitimité de la demande du patient en assimilant les conditions d’application à une indication médicale. Mais présenter ce droit nouveau comme le droit à obtenir une SPC pour le patient qui la demande, sous réserve qu’il la nécessite, pose problème : s’il la nécessite, pourquoi aurait-il à la demander ? Et que signifie la demander sans la nécessiter ? Si, pour être éligible à une SPC, il faut remplir des critères qui sont ceux d’une indication médicale, quelle marge de liberté est-elle alors laissée au malade ? Doit-on comprendre que l’innovation vient du caractère opposable du type de sédation ? En effet la SPC est demandée par le malade dans une situation où le médecin n’aurait peut-être proposé qu’une sédation légère ou intermittente et non nécessairement associée à l’arrêt de tout traitement. Le droit nouveau du patient serait alors de demander une SPC au lieu de subir les aléas d’une sédation laissant place à des réveils non souhaités et à un maintien de traitements.

On mesure la difficulté de limiter la question à celle d’une indication médicale qui donnerait le dernier mot à l’expertise médicale contre le souhait du patient, qui est pourtant le seul à juger de ce qu’il peut supporter. Le risque est grand de voir certains médecins cacher leurs réticences derrière la méthodologie de l’évaluation. C’est le cas lorsqu’est mise en avant l’intensité d’un symptôme, par exemple d’une douleur qu’on va chercher à évaluer sur une échelle quantitative. Car c’est non seulement l’intensité de cette douleur mais aussi la signification péjorative qu’en donne le malade qui va la rendre insupportable. Considérer que le soulagement des souffrances par les soins palliatifs est une réponse suffisante, et qu’il s’agit d’y mettre les moyens, est une illusion. Une étude française a clairement montré que la majorité des demandes d’anticiper le décès n’était pas motivée par des symptômes physiques mais par la dégradation de l’image de soi et la crainte de la perte de contrôle [7]. Refuser une sédation de type SPC sous prétexte que le patient ne souffre pas assez, c’est nier ce que vivent certains patients lorsqu’ils ne trouvent plus aucun sens à supporter leur vie finissante.

Refuser un droit à la sédation, c’est aussi imposer une préférence pour une mort consciente. Il y a ici un conflit de représentations, entre celles qui dominent dans la société contemporaine et celle qui a présidé à la naissance du « mouvement des hospices » au Royaume-Uni. Ce mouvement, dans les années 1970, rassemblait des acteurs professionnels et bénévoles investis dans la promotion d’une nouvelle approche de la fin de vie associant à la médecine moderne un investissement psychosocial et spirituel hérité de la tradition religieuse de l’hospitalité. Dans cette approche, la mort préparée et accompagnée était idéalisée, à l’encontre de ces représentations modernes dominantes que sont la mort pendant le sommeil, la mort subite en pleine activité et la mort volontaire.

Enfin, les réticences peuvent prendre la forme d’un luxe de détails procéduriers, qui, sous couvert de formalisation de la délibération éthique risquent de retarder les décisions dans cette phase ultime de la maladie. Ainsi il est question de préalables visant à répondre à des questions multiples :

“ « Accueil de la demande ; construction d’une rencontre étalée dans le temps et marquée par une double reconnaissance ; décryptage de la demande ; évaluation de la conformité au cadre légal ; explication précise de la loi au patient et à son entourage avec évocation des conditions de la phase terminale à venir ; organisation de la sédation avec l’équipe de soins, la personne malade et ses proches s’il le souhaite ; soins et accompagnement de ce mourir atypique marqué par un sommeil induit ; respect du cadre légal avec décès naturel du patient » [8].

Il est à craindre que ce luxe de précautions laisse le malade en l’état avant qu’une décision soit prise.

De nombreuses études descriptives concluent que la sédation ne précipite pas la mort du patient, sous réserve qu’elle soit menée sans surdosage. Cependant, il est probable que les effets secondaires des médicaments sédatifs varient selon l’état physiologique des patients et la profondeur de la sédation. Lors d’une SPC au stade terminal, il serait étonnant que ne se manifestent pas les effets délétères d’un coma médicamenteux chez ces patients dont le mauvais état général va encore être aggravé par l’arrêt de l’hydratation. Dans ces conditions, se poser la question de savoir si la sédation hâte ou non la mort, alors que, de plus, elle est imminente, participe à ces « discussions byzantines » dont parle l’avis du CCNE [4]. Ce sont pourtant de telles discussions qui ont eu lieu au Sénat où des élus ont proposé de supprimer la mention selon laquelle la sédation est poursuivie jusqu’au décès, laissant au médecin l’initiative d’alléger voire de supprimer l’altération de la conscience. Ce type de proposition participe de la crainte de voir la sédation utilisée comme une alternative à une euthanasie restée illégale, dans la mesure où il y a une proximité évidente entre la sédation comme sommeil induit et la métaphore du dernier sommeil.

Enjeux éthiques

Le nombre important d’articles, livres et colloques consacrés à la sédation au stade terminal dans la littérature internationale reflète les difficultés à penser cette pratique et à lui donner sa place [6]. On y observe des débats récurrents dénués de toute conclusion claire car la question de la sédation révèle les limites de la médecine palliative. Les débats français reproduisent ceux observés dans d’autres pays, où la pratique couplée d’arrêt de traitement et de sédation, dont la fréquence semble s’accroître, pose question [9]. La thèse la plus répandue peut se résumer ainsi : la sédation doit être un moyen de soulager le patient, elle ne doit pas s’employer pour précipiter son décès. Cette thèse a été remise en cause, de fait, dans le débat français, par le rapport Sicard, par le CNOM et nuancée par le CCNE. Les commentaires sur la loi Claeys-Leonetti maintiennent cette thèse de façon quelque peu forcée, car en supposant que les effets de la sédation ne soient pas en cause dans le décès du patient, il n’en est pas de même de l’arrêt des traitements.

Lorsque le malade demande l’arrêt de tout traitement, y compris celui de la nutrition et de l’hydratation par perfusion, cette demande est bien équivalente à celle de précipiter son décès. Quelles que soient les nuances psychologiques (acceptation, résignation, moindre mal, délivrance, etc.), la différence entre se faire mourir et se laisser mourir est ténue sinon inexistante car, en l’absence de possibilité de suicide, assisté ou non, se laisser mourir est alors la seule façon de mourir. Cette demande d’arrêt de traitement est opposable, le médecin doit l’accepter et mettre en œuvre la décision du patient, désormais associée à une SPC. Dans ces conditions, la rhétorique médicale veut que le but visé soit de ne pas prolonger la vie ; dire que l’objectif est de hâter la mort apparaît à beaucoup comme incorrect voire inconvenant. Il n’y a cependant aucune différence factuelle entre une vie qui n’est pas prolongée et une mort hâtée. Il s’agit de deux descriptions distinctes, répondant à des effets de cadrage différents, l’un centré sur les scrupules déontologiques des médecins, l’autre sur l’évaluation des résultats de l’action par le malade ou ses proches. Il peut sembler contradictoire d’accepter, d’une main, un arrêt thérapeutique qui va hâter la survenue du décès et de prôner simultanément, de l’autre main, un usage minutieux des médications, y compris lors d’une SPC, afin, dit-on, de prévenir les effets secondaires susceptibles de hâter ce même décès, sachant qu’ils ne seront pas traités s’ils surviennent.

Il semble qu’on ait affaire ici à ce que certains appellent une fiction morale [10] : faire comme si la prescription d’une SPC rentrait dans une logique médicale ordinaire. Cette fiction morale vise à justifier une pratique malgré la dissonance qu’elle provoque avec les normes déontologiques, en particulier la primauté donnée à l’intention du médecin qui accède à la demande du patient. Mais la primauté donnée à l’intention du médecin sur celle du patient est productrice de conflits autour des décisions médicales en fin de vie et on observe en pratique des dialogues de sourds entre ceux qui approuvent des décisions parce qu’ils y voient une opportunité d’accélérer la survenue du décès pendant que d’autres s’indignent qu’on puisse leur attribuer de telles mauvaises pensées. Or il apparaît difficile de vouloir évaluer une action avec comme critère principal la subjectivité du prescripteur (« C’est l’intention qui compte ») plutôt que ses conséquences pour le patient, qui devraient avoir la primauté, si, du moins, le slogan déclarant mettre le malade au centre est pris au sérieux. Comme le remarque Marta Spranzi : « Comment garantir un minimum d’intersubjectivité et de contrôle si toute la distinction entre une pratique justifiée et une pratique injustifiée se fonde sur l’intention privée de celui qui la met en œuvre ? » [11].

La loi Claeys-Leonetti est un compromis instable

En voulant conclure le débat inauguré par la promesse de campagne du Président Hollande, la nouvelle loi apparaît comme un compromis. Or on ne négocie pas un compromis comme un consensus car il faut en passer par un constat sur les désaccords et par une volonté de négociation ; un compromis est une position qui fait un pas vers la position de l’autre et qui est moins satisfaisante que sa propre position. Dans le cas de la loi Claeys-Leonetti, il est clair que le compromis était motivé par des raisons politiques et que les acteurs engagés dans les débats relatifs à la fin de vie n’étaient pas prêts à la discussion. Dans son rapport, le CCNE n’a pas proposé de compromis mais s’est borné à faire le constat des divergences :

“ « Les données du débat public concernant l’assistance au suicide et l’euthanasie illustrent la très grande difficulté éthique et philosophique de penser ensemble, voire de tenter de concilier, deux très anciennes traditions culturelles, voire anthropologiques : d’un côté, une très longue tradition du principe d’autonomie, et de l’autre, une très longue tradition qui interdit de mettre fin délibérément à la vie d’autrui » [12].

Le compromis trouvé est de permettre, à la demande du patient en phase toute terminale, une perte de conscience continue associée à l’arrêt de tout traitement. Ce compromis pose deux problèmes : le risque de donner lieu à des interprétations et des pratiques divergentes et celui d’être instable dans le temps entraînant de nouvelles révisions de la loi.

En ce qui concerne l’évolution des pratiques médicales, il est possible qu’on observe d’un côté des réticences dans l’application de la loi et d’un autre côté des applications plus libérales ; il est probable qu’en France, où, si on en croit les sondages, une majorité de la population (environ 80%) et de médecins (environ 60%) sont favorables à une dépénalisation de l’euthanasie, la SPC en devienne un succédané, qu’on le déplore ou non. Les recommandations professionnels et les commentaires juridiques sont un faible rempart contre les tendances qui traversent en profondeur la société. Une comparaison avec un tout autre domaine peut éclairer cette question. On connaît, en milieu obstétrical, les écarts considérables des taux de césarienne. Ce fait est le résultat d’un usage largement préventif de l’intervention chirurgicale à l’initiative des obstétriciens mais aussi à la demande des parturientes. Malgré l’avis négatif des sociétés savantes, il y a des césariennes pour convenance personnelle où le spécialiste cède aux préférences de la parturiente afin de lui éviter les aléas d’un accouchement par voie basse. Il y a aussi des césariennes décidées pendant le travail où l’impatience de la parturiente pourtant soulagée par l’analgésie péridurale et l’empressement de l’obstétricien aboutissent à des gestes chirurgicaux qui auraient pu être évités selon les experts mais qui semblent malgré tout un expédient commode lorsque l’accouchement n’en finit pas. Les recommandations des sociétés savantes ne garantissent pas qu’elles soient suivies dans la réalité des pratiques ; il en sera vraisemblablement de même en fin de vie.

Le compromis obtenu dans la loi risque aussi d’être instable, certains acteurs parmi les politiques y voyant une étape vers d’autres évolutions législatives. Là aussi, l’observation d’autres champs de la bioéthique peut apparaître pertinente, comme celui de la législation relative à la recherche sur l’embryon. Sur cette question, le CCNE ne s’était pas contenté de faire état des options divergentes, mais avait pris parti pour un compromis justifié en ces termes :

“ « Les exigences éthiques ne peuvent pas toujours être formulées en termes "d’absolus" de caractère dogmatique. L’élaboration des règles et leur mise en œuvre impliquent des compromis que le principe éthique du moindre mal peut rendre tolérables » [13].

L’évolution est claire : en 1994, la loi définit le principe de l’interdiction absolue de la recherche sur l’embryon ; en 2002 une loi prévoyant l’autorisation des recherches sur les cellules souches issues d’embryons surnuméraires est adoptée ; en 2004 est instauré un régime transitoire et temporaire de dérogations, confirmé en 2011 ; enfin, en 2013, l’autorisation sous contrôle remplace l’interdiction assortie de dérogations en vigueur jusque là. Dans le cadre général d’une volonté de compromis entre l’interdiction absolue et l’autorisation inconditionnelle, il y a eu plusieurs modifications successives de la loi. Dans la question de la fin de vie, comme l’observe le rédacteur d’une revue de médecine générale, le compromis n’est guère solide et ne durera probablement pas très longtemps [14] .

Quelles que soient les initiatives législatives, la sédation profonde et continue associée à l’arrêt de tout traitement, restera dans cette zone grise qui échappe aux classifications et où les décisions ne se font pas entre la vie et la mort mais entre plusieurs manières de mourir, non entre le moral et l’immoral, mais entre le pire et le moindre mal. C’est pourquoi aux postures idéologiques on peut opposer une attitude à la fois libérale et pragmatiste. Dans une société pluraliste où l’on voit des positions antagonistes relatives à la fin de vie défendues au nom des mêmes principes démocratiques et républicains [15] [16], le droit doit accepter de se limiter à donner aux personnes malades et aux médecins les moyens de prendre ensemble la meilleure décision dans chaque cas particulier ce qui n’exclut pas de se poser les bonnes questions quant aux conséquences d’un tel droit pour la société dans son ensemble.

Aller plus loin

[1] François Hollande, Engagement 21.
[2] Rapport Sicard.
[3] Bulletin d’information de l’Ordre national des médecins, Numéro spécial, mai-juin 2013.
[4] Avis n° 121 du CCNE, « Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir ».
[5] Véronique Blanchet, Marcel-Louis Viallard, Régis Aubry, « Sédation en médecine palliative : recommandations chez l’adulte et spécificités au domicile et en gériatrie », Médecine Palliative, vol. 9, 2010, p. 59-70.
[6] Torbjörn Tännsjö, (dir.), Terminal Sedation : Euthanasia in Disguise ? Dordrecht, Springer, 2004.
[7] Edouard Ferrand et al., « Evolution of requests to hasten death among patients managed by palliative care teams in France : a multicenter cross-sectional survey », European Journal of Cancer, vol. 48, 2012, p. 368-376.
[8] Donatien Mallet, François Chaumier, Godefroy Hirsch, « Le droit à la sédation profonde et continue : réflexions et pistes prospectives », Médecine palliative vol. 14, n°6, 2015, p. 388-398.
[9] Johannes van Delden, « Terminal sedation : source of a restless ethical debate », Journal of Medical Ethics, vol. 33, n°4, 2007, p. 87-188.
[10] Franklin G. Miller, Robert D. Truog and Dan W. Brock, « Moral fictions and medical
ethics », Bioethics, vol. 24, 2010, p. 453-460.
[11] Marta Spranzi, « Peut-on distinguer euthanasie active et euthanasie passive ? », La Vie des idées, 24 avril 2009.
[12] Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie.
[13] Avis N°8 du CCNE relatif aux recherches et utilisation des embryons humains in vitro à des fins médicales et scientifiques.
[14] Jean Paillard, « Fin de vie : fin du débat ? », Legeneraliste.fr, 22/01/2016
[15] Philippe Bataille, « La loi Claeys-Leonetti fait reculer les valeurs de la République », Le Monde, 25/01/2016.
[16] Emmanuel Hirsch, « L’euthanasie, c’est aujourd’hui », Le Huffington Post, 27/01/2016.

http://www.laviedesidees.fr/Euthanasie-ou-soins-palliatifs.html

Et vive la France et vive la République ???