ALAIN COCQ

Pour « une fin de vie dans la dignité » : un Dijonnais écrit à Macron
Lourdement handicapé, Alain Cocq va mettre fin à ses traitements. Il appelle à des changements concernant la fin de vie, rapporte France 3. Par LePoint.fr
Publié le 03/08/2020 à 19:47 | Le Point.fr
A l'hopital de Nancy. (Photo d'illustration)
À l'hôpital de Nancy. (Photo d'illustration) Alexandre MARCHI / MAXPPP / PHOTOPQR/L'EST REPUBLICAIN/MAXPP

Avec sa missive adressée au président de la République, le Dijonnais Alain Cocq espère relancer le débat sur la fin de vie. Âgé de 34 ans, et lourdement handicapé en raison d'une maladie orpheline qui ne fait que s'aggraver, il a décidé de mettre fin à ses soins le 26 août, rapporte France 3 Bourgogne-Franche-Comté.

« Je me retrouve dans la situation où le corps médical est impuissant à soigner ma pathologie orpheline. […] Pour moi à ce jour, je ne suis plus dans une situation de vie digne ! Me maintenir en vie coûte chaque année entre 200 000 et 500 000 euros. Je demande simplement à partir dans la dignité, avec une assistance active du corps médical », a écrit, le 20 juillet 2020, Alain Cocq à Emmanuel Macron. Il précise être « dans la situation d'un esprit sain » dans « un corps dysfonctionnel et perclus de douleurs ».

« C'est autre chose qu'un suicide »
Il indique que la loi Claeys-Leonetti va provoquer pour lui une agonie de plusieurs jours, « dans des souffrances atroces ». « Je vous sollicite pour pouvoir bénéficier à titre compassionnel, du droit à une fin de vie dans la dignité, avec une assistance active du corps médical », demande-t-il au chef de l'État.

Interrogé par la chaîne locale de télévision, Alain Cocq explique qu'il aurait « préféré une vraie loi pour mourir dans la dignité, en m'endormant d'un coup, sans souffrir ». « Demander aux malades de stopper leurs traitements pour souffrir jusqu'au bout, ce n'est pas humain. C'est pour cela que j'ai voulu écrire au président de la République », souligne-t-il. Il a souhaité, avec cette lettre, « que le président de la République se rende compte (…) que la loi Leonetti n'est pas suffisante, qu'elle ne correspond pas à l'ampleur des souffrances de certains malades ». « Il faut que les autorités entendent que mourir dans la dignité c'est encore autre chose qu'un suicide », déclare Alain Cocq, qui se dit « serein » face à ce qui l'attend fin août.

Alain Cocq : "J'ai décidé de mourir en arrêtant mon traitement"
Alain Cocq est dijonnais. Lourdement handicapé à cause d’une maladie orpheline qui s’aggrave, il appelle Emmanuel Macron à légaliser le droit à l’aide active à mourir dans la dignité. Il lui a adressé une lettre, avant de vouloir mettre fin à ses soins le 26 août prochain.

Publié le 03/08/2020 à 07h00 • Mis à jour le 03/08/2020 à 08h26
Alain Cocq est lourdement handicapé.
Alain Cocq est lourdement handicapé.
Côte-d'Or Dijon Bourgogne
C’est dans une lettre adressée au président de la République que le Dijonnais Alain Cocq a rendu publique sa décision de mourir sciemment en cessant ses traitements. Le 26 août prochain, il dit vouloir arrêter de s'alimenter et de s'hydrater, pour mourir chez lui, comme l’autorise la loi Léonetti.

Pourquoi avoir décidé de mourir, dans ces conditions, le 26 août prochain ?
Alain Cocq : "J’ai une maladie orpheline, avec de plus en plus de complications depuis quatre ans. Tous mes organes vitaux sont atteints, j’ai quatre anévrismes au cerveau, et si je ne prends pas mon traitement je convulse. Je suis pourtant devenu quelqu’un de résistant à la maladie, mais là, je n’arrive plus à sortir de mon lit sans hurler de douleur. Me consoler avec une vie virtuelle sur internet ne m’apporte aucune satisfaction, je suis confiné dans mon lit, ce n’est plus une vie. La date en revanche, elle n’a aucune signification. Elle s’est imposée à moi."

Allez-vous respecter la loi en mettant fin à vos soins ?
"Oui, la loi Leonetti autorise l’arrêt des soins, c’est donc ce que je vais faire. Dès le 26 août, mes auxiliaires de vie seront à mes côtés, nous allons arrêter les sondes et les perfusions qui m’hydratent et qui m’alimentent, et je n’aurai qu’un traitement sédatif, pour mourir petit à petit.

Mais la morphine est un anesthésiant progressif. J’aurai préféré une vraie loi pour mourir dans la dignité, en m’endormant d’un coup, sans souffrir. On est dans un pays qui laisse les gens face à leurs maladies, à leurs souffrances, pour moi cela s’apparente à de la torture ou de la barbarie. Demander aux malades de stopper leurs traitements pour souffrir jusqu’au bout ce n’est pas humain. C’est pour cela que j’ai voulu écrire au président de la République."

Pour alerter le président sur votre situation ?
"Cette lettre c’est un dernier combat pour moi, pour continuer de demander le droit à mourir dans la légalité. Je voulais surtout que le président de la République se rende compte à travers mon témoignage que la loi Léonetti n’est pas suffisante, qu’elle ne correspond pas à l’ampleur des souffrances de certains malades.

Il faut que les autorités entendent que mourir dans la dignité c’est encore autre chose qu’un suicide, c’est réclamer un soin ultime face à la maladie. Pour l’instant, je n’ai reçu aucune réponse d’Emmanuel Macron. Je sais juste que la lettre est bien arrivée à l’Elysée. On m’a dit par téléphone qu’elle avait été lue avec attention par le directeur de cabinet du président."

Cela représente quels sentiments de programmer sa mort ?
"Je suis serein. J’ai hâte d’y être maintenant que ma décision est prise. J’ai des amis qui viennent me dire au revoir petit à petit. J’aurai mes auxiliaires de vie à côté de moi ce jour-là. C’est tout ce qui m’importait. Je laisse une sœur, à qui cela fait beaucoup de peine, certes mais j’ai tout prévu administrativement, elle n’aura que les certificats de décès à envoyer.

Mon dernier rendez-vous médical au centre anti-douleur de Dijon se fera le 20 août prochain, et ensuite, à partir du 26 août, tout sera retransmis en direct sur ma page Facebook. Il faut que les citoyens sachent que l’on n’arrive pas encore à mourir dans la dignité de nos jours, et que l’on est obligé de passer par une lente agonie. La maladie touche 70% de nos concitoyens, il faut médiatiser nos souffrances pour que la loi change un jour."

Extrait de la lettre, du 20 juillet 2020, adressée à Emmanuel Macron :

"Monsieur Emmanuel Macron,
Si je me permets de vous écrire, c’est au regard de la violation caractérisée de mon droit à l’auto-détermination et du droit à disposer de soi-même et donc de son corps. […] Depuis plus de 34 ans je me bats pour la vie dans la dignité.  […]
Je tiens à vous préciser à ce jour que je me trouve dans la situation d’un esprit sain, confiné dans un corps dysfonctionnel et perclus de douleurs.

Je me retrouve dans la situation où le corps médical est impuissant à soigner ma pathologie orpheline. […] Pour moi à ce jour, je ne suis plus dans une situation de vie digne ! Me maintenir en vie coûte chaque année entre 200 000 et 500 000€. Je demande simplement à partir dans la dignité, avec une assistance active du corps médical.

Certains utilisent le terme "d’euthanasie active" ou de "suicide assisté", mais pour moi le terme le plus adapté est "fin de vie dans la dignité". "Euthanasie" rappelle le programme d’extermination du peuple juif, des tziganes, des militaires russes et des opposants politiques, par le nazisme.

En l’état actuel, la loi Claès-Leonetti m’imposer une agonie de 3 à 7 jours dans des souffrances atroces, par l’arrêt de l’alimentation, de l’hydratation et de l’ensemble des traitements médicaux. […] Je vous sollicite pour pouvoir bénéficier à titre compassionnel, du droit à une fin de vie dans la dignité, avec une assistance active du corps médical.

Alain Cocq"

Figure des gilets jaunes, Alain Cocq a installé son ambulance à Dijon
Figure des gilets jaunes dijonnais depuis le début du mouvement le 17 novembre, Alain Cocq, atteint d’une maladie orpheline dégénérative non stabilisée, a installé son ambulance à l’angle du boulevard de la Trémouille et de la rue Joseph-Tissot. Il compte y rester « jusqu’à ce qu’un RIC (référendum d’initiative citoyenne, ndlr) soit organisé. »
Par Rémy Dissoubray - 05 juin 2019 à 14:53 | mis à jour à 14:56 - Temps de lecture : 2 min
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Il n’a pas participé aux dernières manifestations des gilets jaunes à Dijon - sur son brancard - car son état ne lui permettait pas. Il a notamment dû se faire opérer en urgence le 14 mai. Mais pour Alain Cocq, impliqué au sein du mouvement depuis le 17 novembre , le combat ne s’arrête pas. Depuis vendredi 31 mai au soir, il vit dans son ambulance, stationnée sur une place handicapée à l’angle du boulevard de la Trémouille et de la rue Joseph-Tissot. Il le clame haut et fort : il y restera « jusqu’à ce qu’un RIC soit organisé ». C’est d’ailleurs la première des revendications qui est écrite sur une pancarte collée à la portière arrière de son véhicule. Figurent aussi la hausse du Smic, des retraites et des minima sociaux, et la baisse du prix des carburants, de la TVA sur les produits de première nécessité et de la CSG et des charges.

« Un cri d’alarme que je lance »
« Si on ne remet pas l’être humain au cœur de la société, il y aura, en France, une guerre civile en 2020. Elle va impliquer l’effondrement de l’économie française, puis de l’économie européenne et enfin mondiale. Tous les 200 ans, on a eu une guerre civile dans notre pays », affirme-t-il. « C’est un cri d’alarme que je lance à l’ensemble de nos responsables français, mais aussi européens. Si j’étais eux, je me méfierais… »

Entre les soins infirmiers qu’il reçoit plusieurs fois par jour et entre deux passages de ses auxiliaires de vie, il laisse les portes de son ambulance ouvertes, pour inviter les passants à venir discuter avec lui. « Depuis que je suis réveillé ce matin, je n’ai eu qu’un quart d’heure où je suis resté seul », s’amuse-t-il. Depuis son installation, équipage de la police municipale est venu le voir. « Ils ont pris mon nom et mon adresse, et se sont inquiétés de mon confort et de ma sécurité. Je les ai cordialement invités à repasser, en leur indiquant qu’ils étaient les bienvenus. »

Alain Cocq Dijon-Paris en fauteuil roulant
— 14 mai 1998 à 01:17
 Alain Cocq Dijon-Paris en fauteuil roulant

Pour «défendre la cause des handicapés et des exclus», il a parcouru 400 km en une semaine dans son fauteuil roulant, accompagné uniquement de ses deux chiennes. Voulant faire entendre la voix des handicapés au moment à l'Assemblée de la discussion sur la loi de l'exclusion (lire page 12), Alain Cocq n'a pas pu obtenir mardi «une audience au Parlement». Handicapé depuis 1986 après une chute d'escalier, il s'entraîne chaque jour en faisant de 30 à 40 km. Alain Cocq dit être dans une situation difficile, comme de nombreuses personnes qui sont dans le même cas physique. Il estime à «6 millions les handicapés en France, dont 15 à 20% refusent de le déclarer par peur». Hier soir, après avoir demandé audience au Conseil constitutionnel, il a pris la route pour Bruxelles et la Commission européenne.

Dijon le 20 juillet 2020

Monsieur Emmanuel Macron
Président de la République Française

LRAR N° 1A16310379156
Objet : Lettre Ouverte

Monsieur Emmanuel Macron,

En premier lieu, je vous prie de croire en le respect que je porte à la fonction que vous assumez.
Si je me permets de vous écrire, c’est au regard de la violation caractérisée de mon droit à l’auto-détermination et du droit à disposer de soi-même et donc de son corps, qui sont des libertés et des droits fondamentaux garantis tant par notre Constitution que par la Convention Européenne de Sauvegarde des Droits de l’Homme (CESDH).
En préambule, je tiens à préciser que depuis plus de 34 ans je me bats pour la vie dans la dignité.
Pour cela j’ai réalisé un tour de France en fauteuil roulant en 1994 avec l’aide de l’APF et de la Croix Rouge ; au cours duquel j’ai présenté un projet de loi qui, onze ans plus tard, est devenu la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
Ensuite, outre divers raids à travers notre territoire national, j’ai réalisé trois raids en fauteuil roulant ayant pour seule aide mes deux chiennes d’assistance. J’ai voyagé à travers l’Europe respectivement en 1998, 2000 et 2008 (sans savoir où j’allais dormir, sans savoir si j’allais manger et ce que j’allais manger malgré les traitements conséquents que j’avais à l’époque).
Lors du raid de 1998 j’étais amené notamment à rencontrer les Commissaires Européens (à la suite de cette rencontre, le projet Européen Hélios a été prolongé par le programme Hélios II) : j’ai aussi rencontré le directeur du Palais des Nations d’alors, qui se trouvait être aussi le Sous-Secrétaire Général des Nations Unies, à savoir Monsieur Vladimir Petrovski.
A la suite de cette rencontre un groupe de travail a été mis en place, en effet Monsieur Petrovski a été surpris du chiffrage des personnes handicapées dans le monde que je lui ai transmis : à savoir un milliard de personnes.
Les travaux de ce groupe de travail ont amené dix ans plus tard à ce que soit ratifiée par l’Assemblée Plénière des Nations Unies, la Convention Internationale relative aux Droits des Personnes Handicapées (CIRDPH).
L’ensemble des chiffrages qui avait été transmis relevait du travail de l’organisation non gouvernementale OSPMH que j’ai fondée en 1993 et qui regroupe à ce jour plus de 4,5 millions de membres à travers la planète et où tous les Etats sont représentés à quelques exceptions près.
En 2008, ayant constaté que j’étais arrivé au bout du bout de ce que je pouvais faire en tant qu’associatif, j’ai pris la décision de rejoindre la sphère politique où j’ai été entre autre membre du Conseil National du Parti Socialiste et membre des Commissions Handicap, exclusion de ce dit parti. J’ai pu constater qu’il était quasiment impossible à ce qu’un candidat lourdement ou très lourdement handicapé puisse concourir à une élection. En effet dans le code électoral aucune disposition n’est prise pour compenser le surcoût lié au handicap, surcoût induisant de fait le dépassement des dépenses fixées par ce dit code.
De fait, le code électoral contredit l’esprit de la loi du 11 février 2005 susnommé loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
A ce jour je continue à défendre les personnes à travers leurs dossiers qui se trouvent être soit en grande précarité, soit en situation d’exclusion et/ou soit en situation de handicap.
Il est aussi à noter que dans le cadre de mon parcours de soins j’ai réalisé des directives anticipées très détaillées ;
Lorsque pour la première fois où le CHU de Dijon s’est vu notifier ces dites directives anticipées, ils se sont posé la question suivante «ce patient est-il suicidaire ?»
Afin de les éclairer sur ce sujet, ils m’ont transféré pendant trois jours au service accueil du CHS « La Chartreuse » à des fins d’évaluation ayant amené à établir de manière formelle que je n’étais pas suicidaire.
Je tiens à vous préciser à ce jour que je me trouve dans la situation d’un esprit sain, confiné dans un corps dysfonctionnel et perclus de douleurs, corps lui-même confiné dans un lit qui se trouve être confiné de fait lui aussi dans la chambre de mon appartement.
Au plan médical, je me retrouve dans la situation où le corps médical est impuissant à soigner ma pathologie orpheline, mal étiquetée selon les dires même du corps médical, qui en est réduit à tenter de soigner les multiples symptômes sans arriver à soigner la pathologie elle-même et n’arrive qu’à soulager partiellement les douleurs d’une extrême violence que je me dois de supporter.
Il est aussi à prendre en compte que ce dit corps médical n’arrive pas à stopper la dégradation de ce corps dysfonctionnel ; supporteriez-vous Monsieur le Président, que vos intestins se vident dans une poche, que votre vessie se vide dans une poche, et que vous soyez alimenté par une poche, à ce que ce soit une personne tierce qui soit amenée à faire votre toilette, à être perclus de douleurs insupportables ?
Pour moi, à ce jour, je ne suis plus dans une situation de vie digne !
Me maintenir en vie coûte chaque année entre 200 et 500 000 € voire plus (un fric de dingue selon vos propres propos). Je demande simplement à partir dans la dignité avec une assistance active du corps médical du fait que mon corps dysfonctionnel m’en empêche, entouré des miens et de mes amis.
Certains utilisent le terme d’"euthanasie active" ou de "suicide assisté" mais pour moi le terme le plus adapté est "fin de vie dans la dignité avec assistance médicale active".
Pour moi, le terme "euthanasie" n’est pas adapté, car je vous le rappelle, pour la première fois où l’on a utilisé ce terme, cela a été pour expliciter le programme d’extermination du peuple juif, des tziganes, des militaires russes et des opposants politiques par le mouvement National Socialiste susnommé nazisme.
Quant à l’expression « suicide assisté » avec assistance active, il n’est pas non plus adapté car il ne s’agit pas de réduire la durée de vie d’un malade mais de l’acte de soulagement ultime des souffrances tant physiques et/ou psychiques d’un patient.
En l’état actuel, tel que défini par la loi Claès–Léonetti (qui se trouve être une vaste fumisterie) : l’esprit de la culture judéo-chrétienne de cette loi m’impose en l’état du droit actuel une agonie de 3 à 7 jours dans des souffrances atroces de par l’arrêt de l’alimentation, de l’hydratation, et de l’ensemble des traitements médicaux.
Pour mémoire, le fait d’imposer à tout être humain des souffrances insupportables ou inhumaines sont assimilées à des actes de torture et de barbarie, actes qui peuvent être poursuivis devant la Cours Pénale Internationale où, tant votre responsabilité que de celle de l’exécutif et des législateurs, peut être recherchée.
En effet, cette loi ne concerne qu’une infime minorité des patients, alors que la majorité des patients qui demandent à avoir une fin de vie dans la dignité s’en trouve exclus !( ( sondage IPSOS de mars 2019)
Pour toutes ces raisons et d’autres encore qui me seraient trop longues à vous expliciter, je vous sollicite du droit à pouvoir partir dans la dignité avec l’assistance médicale active sans que le corps médical puisse être poursuivi de quelque manière que ce soit ;
Il est temps que l’idéologie judéo-chrétienne qui sous-entend qu’il faut souffrir avant la mort afin de racheter ses pêchés pour arriver au paradis, cesse dans notre pays qui est, je vous le rappelle, Républicain , Laïque, où les religions et l’État sont séparés.
Cette demande est aussi majoritaire dans notre pays et à cette fin je vous sollicite de transposer en droit français la loi Belge sur la fin de vie qui a fait ses preuves quant au garde-fou juridique nécessaire.
Cela ne coûterait pas un centime à la nation et même lui permettrait de faire des économies subsidiairement ; cela vous permettrait également de vous rapprocher du peuple français à l’heure où vous êtes durablement en difficulté.
A titre personnel je vous sollicite à pouvoir bénéficier, à titre compassionnel, du droit à une fin de vie dans la dignité avec une assistance active du corps médical.

Dans l’attente de vous lire, je vous prie Monsieur Emmanuel Macron, de bien vouloir accepter mes respectueuses salutations
Alain Cocq

"J'ai décidé de mourir en arrêtant mon traitement" - Le dijonnais Alain Cocq sera reçu à l'Elysée le 25 août
Alain Cocq est dijonnais. Lourdement handicapé à cause d’une maladie orpheline qui s’aggrave, il appelle Emmanuel Macron à légaliser le droit à l’aide active à mourir dans la dignité. Il sera reçu à l'Elysée le 25 août prochain.

Publié le 10/08/2020 à 10h38 • Mis à jour le 10/08/2020 à 10h39
Alain Cocq est lourdement handicapé.
Alain Cocq est lourdement handicapé.
Côte-d'Or Dijon Bourgogne
C’est dans une lettre adressée au président de la République que le Dijonnais Alain Cocq a rendu publique sa décision de mourir sciemment en cessant ses traitements. La semaine dernière, Alain Cocq a reçu une réponse de l'Elysée et sera reçu le mardi 25 août.
"La balle est dans le camp de la présidence"
Le rendez-vous est donné le 25 août à 16h30 au palais de l'Elysée. Alain Cocq sera reçu par Patrick Strzoda (directeur du cabinet du Président de la République), Anne-Marie Armenteras (conseillère en charge des solidarités et de la santé) et le Professeur Vincent Morel, en charge du plan national Développement des soins palliatifs et accompagnement de fin de vie.

"Ils attendent que je leur explique plus en détails ma démarche... Mais ma démarche est claire !" confie Alain Cocq. Il n'espère qu'une chose de ce rendez-vous : "qu'ils m'autorisent à être accompagné par le corps médical pour pouvoir partir tranquillement. La balle est dans le camp de la présidence maintenant."
L'arrêt des soins repoussé
Il avait décidé d'arrêter de s'alimenter et de s'hydrater pour mourir chez lui, comme l’autorise la loi Léonetti, dès le 26 août. "Mais j'ai du respect pour nos institutions, et je ne vais pas à Paris en leur mettant le couteau sous la gorge." Alors Alain Cocq a décidé de repousser l'arrêt des soins au 4 septembre.

Interview réalisée le 3 août dernier :
Pourquoi avoir décidé de mourir, dans ces conditions, le 26 août prochain ?
Alain Cocq : "J’ai une maladie orpheline, avec de plus en plus de complications depuis quatre ans. Tous mes organes vitaux sont atteints, j’ai quatre anévrismes au cerveau, et si je ne prends pas mon traitement je convulse. Je suis pourtant devenu quelqu’un de résistant à la maladie, mais là, je n’arrive plus à sortir de mon lit sans hurler de douleur. Me consoler avec une vie virtuelle sur internet ne m’apporte aucune satisfaction, je suis confiné dans mon lit, ce n’est plus une vie. La date en revanche, elle n’a aucune signification. Elle s’est imposée à moi."

Allez-vous respecter la loi en mettant fin à vos soins ?
"Oui, la loi Leonetti autorise l’arrêt des soins, c’est donc ce que je vais faire. Dès le 26 août, mes auxiliaires de vie seront à mes côtés, nous allons arrêter les sondes et les perfusions qui m’hydratent et qui m’alimentent, et je n’aurai qu’un traitement sédatif, pour mourir petit à petit.

Mais la morphine est un anesthésiant progressif. J’aurai préféré une vraie loi pour mourir dans la dignité, en m’endormant d’un coup, sans souffrir. On est dans un pays qui laisse les gens face à leurs maladies, à leurs souffrances, pour moi cela s’apparente à de la torture ou de la barbarie. Demander aux malades de stopper leurs traitements pour souffrir jusqu’au bout ce n’est pas humain. C’est pour cela que j’ai voulu écrire au président de la République."

Pour alerter le président sur votre situation ?
"Cette lettre c’est un dernier combat pour moi, pour continuer de demander le droit à mourir dans la légalité. Je voulais surtout que le président de la République se rende compte à travers mon témoignage que la loi Léonetti n’est pas suffisante, qu’elle ne correspond pas à l’ampleur des souffrances de certains malades.

Il faut que les autorités entendent que mourir dans la dignité c’est encore autre chose qu’un suicide, c’est réclamer un soin ultime face à la maladie. Pour l’instant, je n’ai reçu aucune réponse d’Emmanuel Macron. Je sais juste que la lettre est bien arrivée à l’Elysée. On m’a dit par téléphone qu’elle avait été lue avec attention par le directeur de cabinet du président."

Cela représente quels sentiments de programmer sa mort ?
"Je suis serein. J’ai hâte d’y être maintenant que ma décision est prise. J’ai des amis qui viennent me dire au revoir petit à petit. J’aurai mes auxiliaires de vie à côté de moi ce jour-là. C’est tout ce qui m’importait. Je laisse une sœur, à qui cela fait beaucoup de peine, certes mais j’ai tout prévu administrativement, elle n’aura que les certificats de décès à envoyer.

Mon dernier rendez-vous médical au centre anti-douleur de Dijon se fera le 20 août prochain, et ensuite, à partir du 26 août, tout sera retransmis en direct sur ma page Facebook. Il faut que les citoyens sachent que l’on n’arrive pas encore à mourir dans la dignité de nos jours, et que l’on est obligé de passer par une lente agonie. La maladie touche 70% de nos concitoyens, il faut médiatiser nos souffrances pour que la loi change un jour."

Extrait de la lettre, du 20 juillet 2020, adressée à Emmanuel Macron :

"Monsieur Emmanuel Macron,
Si je me permets de vous écrire, c’est au regard de la violation caractérisée de mon droit à l’auto-détermination et du droit à disposer de soi-même et donc de son corps. […] Depuis plus de 34 ans je me bats pour la vie dans la dignité. […]
Je tiens à vous préciser à ce jour que je me trouve dans la situation d’un esprit sain, confiné dans un corps dysfonctionnel et perclus de douleurs.

Je me retrouve dans la situation où le corps médical est impuissant à soigner ma pathologie orpheline. […] Pour moi à ce jour, je ne suis plus dans une situation de vie digne ! Me maintenir en vie coûte chaque année entre 200 000 et 500 000€. Je demande simplement à partir dans la dignité, avec une assistance active du corps médical.

Certains utilisent le terme "d’euthanasie active" ou de "suicide assisté", mais pour moi le terme le plus adapté est "fin de vie dans la dignité". "Euthanasie" rappelle le programme d’extermination du peuple juif, des tziganes, des militaires russes et des opposants politiques, par le nazisme.

En l’état actuel, la loi Claès-Leonetti m’imposer une agonie de 3 à 7 jours dans des souffrances atroces, par l’arrêt de l’alimentation, de l’hydratation et de l’ensemble des traitements médicaux. […] Je vous sollicite pour pouvoir bénéficier à titre compassionnel, du droit à une fin de vie dans la dignité, avec une assistance active du corps médical.

Alain Cocq"

On vous oblige à mourir de faim": atteint d’une maladie incurable, Alain veut être euthanasié et en appelle à Emmanuel Macron
10/08/2020 à 07h02

À 57 ans, Alain Cocq est atteint d’une maladie orpheline rare, incurable. Trop de souffrance pour le quinquagénaire qui a fait son choix, il veut mourir. Il a interpellé directement le président de la République dans une lettre ouverte. Il doit être reçu à l'Elysée sous peu.
La maladie creuse les joues d’Alain Cocq, grignote ses organes, sa vue, son cerveau: "Le moment est venu, j'ai le droit de me reposer". Alors depuis son lit médicalisé qu’il ne peut plus quitter l’homme de 57 ans implore la compassion du chef de l’Etat : "Cela fait 34 ans que j'ai des douleurs violentes et de toute façon on ne peut pas me soigner. Alors si c'est pour finir en regardant le plafond comme un con, non! ce n'est pas vivre ça".

Alain Cocq souhaiterait que les soignants l’aident à mourir mais c'est interdit. Alors dans un mois il refusera soins, oxygène et alimentation en direct sur les réseaux sociaux jusqu’à son décès. Il veut montrer que la loi sur la fin de vie est trop brutale et en appelle à l'Elysée: "Il faut être à l'agonie pour avoir le droit d'être endormi. On vous oblige à mourir de faim et de soif pendant des mois. C'est atroce. On me dit d'aller en Suisse mais je n'ai pas les moyens et j'ai envie de mourir ici, sur la terre de mes ancêtres".

L'Elysée a accepté de recevoir Alain
La fin de vie d’Alain Cocq sera douloureuse également pour ses auxiliaires de vie. Cyril, impuissant, n’aura pas le droit d’apaiser ses douleurs:

"Cela va être dur de le voir souffrir. On fait notre maximum pour l'accompagner au mieux mais c'est dommage de ne pas pouvoir l'accompagner au mieux. Je trouve dommage qu'on ne puisse pas lui apporter ce qu'il souhaite. Un peu d'humanisme dans une procédure pareille me paraîtrait pour le pays qui se dit des droits de l'homme, un minimum".

Cyril est fier du courage de son patient pour que la loi change pour les suivants. Alain a interpellé directement le président de la République dans une lettre ouverte pour lui demander "plus d’humanité", dit-il et une fin de vie plus douce. Et selon nos informations, la présidence de la République a répondu à Alain. Il sera reçu à l’Elysée pour exposer sa démarche, son dernier combat le 25 août à l’Elysée par la conseillère en charge des Solidarités et de la santé.

Vendredi 13 juin 2008 00:00
Le périple d'Alain Cocq en fauteuil roulant ...
photo alain cocq, juste avant son départ pour vitré.
Alain Cocq, juste avant son départ pour Vitré.


Alain Cocq, handicapé depuis 1986, a entamé début juin un tour de France en fauteuil roulant électrique. Mercredi soir, il faisait étape à Laval.
Il a dormi dans le parking du restaurant « Chez Marcel », à l'entrée de Laval, allongé sur un tapis de sol. Alain Cocq, handicapé de 45 ans, est arrivé mercredi soir à Laval. Parti de Dijon le 1er juin, il effectue un tour de France en fauteuil électrique pour protester, entre autre, contre « la privatisation rampante mais avérée du système de protection sociale. »
Avec sa pancarte « qui et que sommes-nous ? », Alain Cocq ne passe pas inaperçu sur les routes. Derrière son fauteuil, une remorque qui porte tous les signalétiques possibles et imaginables : gyrophare, triangle rouge... « J'ai suivi toutes les recommandations de la sécurité routière. Sur la route, à 10 km/h, je dois être vu », explique-t-il.

Devant, ses deux chiennes d'assistance, Diane et Tosca, le guident. Des problèmes neurologiques font qu'il se repère mal dans l'espace. « Elles sont là pour que je ne dévie pas sur la voie de gauche, par exemple. »

Un combat

Dijon, Avallon, Montargis, Orléans, Le Mans, Rennes puis le reste de la Bretagne avant de descendre vers le sud par Bordeaux. Il annonce déjà qu'il « ira jusqu'au bout ». Une détermination nourrie par une volonté « citoyenne » de faire connaître l'état de la protection sociale en France, à travers son exemple.

En 1986, ce plombier chauffagiste est victime d'un accident de travail. Il se retrouve en fauteuil roulant. Également atteint de deux maladies orphelines, Alain Cocq est fortement handicapé.

Aujourd'hui, son appartement a besoin d'être rénové mais la Ssécurité sociale « ne veut pas prendre en charge les travaux ». « C'est pourtant ma santé qui est en jeu. Avant de partir, j'ai passé trois mois sous antibiotiques à cause du sol pourri, relate Alain. Il faut aussi installer des adaptations et appareillages nécessaires à mon autonomie. »

Ne pouvant rester dans son logement, l'idée de ce voyage germe alors. En à peine 15 jours, la remorque est construite par des amis et Alain est sur la route. En chemin, il rencontre des gens à l'écoute, « qui sont préoccupés par le chômage, la précarité, les franchises médicales », témoigne-t-il.

Il est parti depuis à peine deux semaines et sa peau est déjà tannée par le soleil. « Pendant l'étape Saint-Calais ¯ Le Mans, il a fait très chaud. J'ai dû m'arrêter car j'ai fait un malaise cardiaque peu avant l'arrivée. »

Ces frayeurs ne le font pas pour autant renoncer à son combat. « Je sais que je mets ma vie en danger, mais je préfère encore partir debout, comme un être humain, plutôt que dépérir entre quatre murs. »

Atteint d’une maladie incurable cet homme de 57 ans interpelle le président pour pouvoir mourir dignement (VIDEO)
Alain Cocq, 57 ans, est atteint d’une maladie incurable qui le fait souffrir atrocement depuis 34 ans. Aujourd’hui, il réclame le droit de mourir. Alain dénonce la loi française concernant la fin de vie, et qui oblige les malade à « mourir de faim et de soif » dans d’atroces souffrances. Excédé, il a écrit à Emmanuel Macron. On vous laisse découvrir les revendications d’Alain dans la vidéo ci-dessous:



A lire aussi: Une médaillée d’or paralympique euthanasiée en Belgique à 40 ans (vidéo)

Alain Cocq exprime son désaccord concernant la loi relative à la fin de vie
Alain Cocq a 57 ans. Il vit actuellement dans un appartement à Dijon et est alité dans son lit médicalisé qu’il ne peut désormais plus quitter. Le quinquagénaire, qui a accepté de témoigner au micro de RMC, dénonce la loi française relative à la fin de vie. Il déplore que les soignants ne puissent pas l’aider à s’en aller décemment. Il souhaiterai pouvoir bénéficier de l’euthanasie en France et refuse de se rendre en Suisse, d’abord parce qu’il n’en a pas les moyens, et ensuite parce qu’il aimerait mourir « sur la terre de ses ancêtres ».

« Cela fait 34 ans que j’ai des douleurs violentes et de toutes façons, on ne peut pas me soigner. Alors si c’est pour finir en regardant le plafond comme un con, non! Ce n’est pas vivre ça ». Le quinquagénaire voudrait montrer aux Français à quel point la loi relative à la fin de vie est brutale. Ainsi, dès le mois de septembre il a pris la décision d’arrêter de s’alimenter, d’avoir recours à de l’oxygène ou à des soins. Une décision lourde qui aura pour conséquence une mort lente et douloureuse.

« Il faut être à l’agonie pour avoir le droit d’être endormi. C’est atroce. »
« Il faut être à l’agonie pour avoir le droit d’être endormi. On vous oblige à mourir de faim et de soif pendant des mois. C’est atroce. » s’indigne Alain. C’est pourquoi il a décidé de frapper fort. Pour que son message ait plus d’impact, il a décidé d’avoir recours aux réseaux sociaux, et ce, dès l’arrêt de ses soins. Cyril, son auxiliaire se sent impuissant face au mal être d’Alain. « Cela va être dur de le voir souffrir. On va faire notre maximum pour l’accompagner au mieux mais c’est dommage de ne pas pouvoir faire mieux. Je trouve dommage de ne pas pouvoir lui apporter ce qu’il souhaite. Un peu d’humanisme dans une procédure pareille me paraîtrait être un minimum dans un pays qui se dit des droits de l’Homme ».

Malgré tout, Cyril se dit fier du courage de son patient. En effet, le quinquagénaire se sacrifie afin que les suivants puissent bénéficier d’un changement. Alain a également interpellé le président de la République au travers d’une lettre. Il a été entendu et sera reçu à l’Elysée pour exposer sa démarche le 25 août prochain.

Publié le 15 août 2020 à 12h03
Paralysé, Alain Cocq souhaite mourir dans la dignité
Le Dijonnais Alain Cocq, 57 ans, est atteint d’une maladie dégénérative depuis 34 ans. Aujourd’hui complètement paralysé, il souhaite mettre fin à ses souffrances.
Le Dijonnais Alain Cocq, 57 ans, est atteint d’une maladie dégénérative depuis 34 ans. Aujourd’hui complètement paralysé, il souhaite mettre fin à ses souffrances. (Photo AFP)

Paralysé par une maladie rare et douloureuse, Alain Cocq appelle Emmanuel Macron à légaliser le droit à l’aide active à mourir dans la dignité. Si aucune décision n’est prise, il mettra fin à ses jours le 4 septembre.
« Je suis en phase finale depuis 34 ans ». Paralysé de douleurs à cause d’une maladie incurable, Alain Cocq, 57 ans, demande au président de la République, Emmanuel Macron, de « l’aider à partir en paix ». Faute de quoi, il cessera son traitement et s’en ira comme il a vécu, « en souffrant ». Il a obtenu un rendez-vous téléphonique le mardi 25 août avec la conseillère à la santé de la présidence, Anne-Marie Armanteras.

« J’ai décidé de dire stop », explique à l’AFP Alain Cocq, depuis le lit médicalisé qu’il ne quitte plus. À l’entrée du modeste appartement du quartier des Grésilles, à Dijon, un dossier rouge est accroché en évidence : « Cocq Alain. Réanimation interdite », ordonne la couverture. En première page, l’attestation de refus de soins est formelle : à compter du 4 septembre, « je refuse toute alimentation et hydratation, tous traitements (…) et j’interdis l’appel des secours ».

Son corps amaigri, couvert d’un simple short, semble perdu dans le creux du matelas, laissant apparaître sur son ventre gonflé une longue cicatrice. « J’ai déjà eu neuf opérations en quatre ans. Petit à petit, tous les organes vitaux vont être touchés. Toutes les deux-trois secondes, des décharges électriques me lancent. Je suis au maximum de ma morphine. Ils ont essayé des plus fortes doses mais j’ai failli mourir. Mes intestins et ma vessie se vident dans une poche. Je ne peux pas m’alimenter alors je suis gavé comme une oie, avec un tuyau dans l’estomac. Je n’ai plus de vie digne. Si c’est pour regarder le plafond comme un con à attendre que ça se passe, non ».

Alain Cocq, suffering from an orphan disease called
Le Dijonnais Alain Cocq, 57 ans, est atteint d’une maladie dégénérative depuis 34 ans. Aujourd’hui complètement paralysé, il souhaite mettre fin à ses souffrances. (Photo AFP)
Atteint d’une maladie orpheline rare et incurable
À 23 ans, Alain Cocq glisse dans un escalier et se déboîte le genou. Les chirurgiens qui l’opèrent découvrent qu’aucune goutte de sang ne coule. Le jeune homme apprend alors la définition du mot « ischémie » : arrêt ou insuffisance de la circulation du sang dans un tissu ou un organe. Pourquoi ? On ne sait pas. Car Alain Cocq souffre d’une maladie tellement orpheline qu’elle n’a même pas de nom. « Les parois de mes artères se collent : trois personnes au monde sont connues pour avoir cette maladie. Les deux autres sont décédées ».

« Si c’est pour regarder le plafond comme un con à attendre que ça se passe, non ».
Il y a trente-quatre ans, un professeur de médecine pose son diagnostic : « Dans quinze jours, vous êtes mort ». Mais Alain Cocq décide de se battre. Pour lui et pour toutes les personnes handicapées qui ont le droit à une fin de vie digne. En 1993, il part en fauteuil roulant de Dijon et rejoint la Cour européenne des droits de l’Homme, à Strasbourg. En 1994, il entreprend, toujours en fauteuil roulant, un tour de France puis trois tours d’Europe qui l’emmèneront notamment à Bruxelles, en 1998, et à l’ONU, à Genève, en 2008. Mais ce voyage, qui lui a coûté cinq accidents cardiaques et sept cérébraux, sera son dernier. « Le fauteuil, je ne peux plus. Le simple fait de me sortir du lit est à hurler ». Infatigable soldat, il tente encore de poursuivre son combat, allant jusqu’à participer - en lit ambulatoire - à plusieurs manifestations de gilets jaunes à Dijon. C’est aujourd’hui au-dessus de ses forces.

Une mort filmée en direct sur Facebook
Alain Cocq a décidé d’en finir. Non sans un dernier fait d’armes : en appeler au président Emmanuel Macron.

« Je demande, à titre compassionnel, l’autorisation pour le corps médical de me prescrire du pentobarbital », un barbiturique. « Seul le président peut le permettre pour que je puisse partir en paix et en douceur. Sinon, j’arrête tout traitement : ce sera des souffrances. La manière dont je vais partir dépend du président ».

« Je ne demande pas le suicide assisté ni l’euthanasie mais un soin ultime, se défend-il. Je cherche juste à éviter des souffrances inhumaines ».

Pour lui, la loi Leonetti n’est pas suffisante. « Elle n’autorise la sédation profonde qu’à quelques heures de la mort. Mais moi, je suis en phase finale depuis 34 ans ! », martèle-t-il. Afin que « les Français se rendent compte de ce qu’est l’agonie obligée par la loi Leonetti », il veut mettre en scène sa mort et la diffuser en direct sur sa page Facebook . Il espère ainsi la naissance d’une nouvelle loi pour permettre « le soin ultime ». Une manière pour Alain Cocq de mourir en défendant sa cause : « Je partirai alors le fusil à l’épaule, c’est-à-dire au combat ».

DIJON : "Je suis en phase finale depuis 34 ans": perclus de douleurs du fait d'une maladie incurable, Alain Cocq demande au président français de "l'aider à partir en paix". Faute de quoi, il cessera son traitement et s'en ira comme il a vécu: "en souffrant".

A l'entrée du modeste appartement du quartier défavorisé des Grésilles, à Dijon (est de la France), un dossier rouge est accroché en évidence. "Cocq Alain. Réanimation interdite", ordonne la couverture.

En première page, l'"attestation de refus de soins" est formelle: à compter du 4 septembre, "je refuse toute alimentation et hydratation, tous traitements (...) et interdis l'appel des secours".

"J'ai décidé de dire stop", explique à l'AFP Alain Cocq, 57 ans, depuis le lit médicalisé qu'il ne quitte plus.

Son corps amaigri, couvert d'un simple short pour mieux supporter la touffeur, semble perdu dans le creux du matelas, laissant apparaître sur son ventre gonflé une longue cicatrice. "J'ai déjà eu neuf opérations en quatre ans. Petit à petit, tous les organes vitaux vont être touchés".

"Toutes les deux-trois secondes, des décharges électriques me lancent. Je suis au maximum de ma morphine. Ils ont essayé des plus fortes doses mais j'ai failli mourir".

"Mes intestins se vident dans une poche. Ma vessie se vide dans une poche. Je ne peux pas m'alimenter alors je suis gavé comme une oie, avec un tuyau dans l'estomac. Je n'ai plus de vie digne".

"Si c'est pour regarder le plafond comme un con à attendre que ça se passe, non".

Une maladie sans nom

A 23 ans, Alain Cocq glisse dans un escalier et se déboîte le genou. Les chirurgiens qui l'opèrent découvrent qu'aucune goutte de sang ne coule. Alain apprend alors la définition du mot "ischémie": "arrêt ou insuffisance de la circulation du sang dans un tissu ou un organe".

Pourquoi? On ne sait pas. Car Alain souffre d'une maladie tellement orpheline qu'elle n'a même pas de nom. "Les parois de mes artères se collent: trois personnes au monde sont connues pour avoir cette maladie. Les deux autres sont décédées".

A Alain, un professeur de médecine avait dit il y a 34 ans: "dans 15 jours, vous êtes mort".

Mais quand il apprend son état, Alain décide de "se battre", pour lui, pour toutes les personnes handicapées et pour une fin de vie "digne". En 1993, il part en fauteuil roulant de Dijon et rejoint la Cour européenne des droits de l'Homme, à Strasbourg.

En 1994, c'est un tour de France qu'il fait, toujours en fauteuil roulant, puis trois tours d'Europe qui l'emmèneront notamment à Bruxelles en 1998 et à l'ONU, à Genève, en 2008.

Mais ce voyage, qui lui a coûté cinq accidents cardiaques et sept cérébraux, sera son dernier. "Le fauteuil, je ne peux plus. Le simple fait de me sortir du lit est à hurler".

Infatigable soldat, il tente encore de poursuivre son combat, allant jusqu'à participer - en lit ambulatoire - à plusieurs manifestations à Dijon du récent mouvement social des "gilets jaunes". Mais tout cela est aujourd'hui au-dessus de ses forces.

Mort en direct

Alain décide donc d'en finir. Non sans un dernier fait d'armes: en appeler au président français Emmanuel Macron.

"Je demande, à titre compassionnel, l'autorisation pour le corps médical de me prescrire du pentobarbital", un barbiturique. "Seul le président peut le permettre".

"Pour que je puisse partir en paix et en douceur. Sinon, j'arrête tout traitement: ce sera des souffrances. La manière dont je vais partir dépend du président".

Alain a obtenu un rendez-vous téléphonique le 25 août avec la conseillère à la santé de la présidence française.

"Je ne demande pas le suicide assisté ni l'euthanasie", se défend-il. "Mais un soin ultime. Car je cherche juste à éviter des souffrances inhumaines", ce que ne permet pas actuellement la loi sur la fin de vie en France, selon lui. "La loi n'autorise la sédation profonde qu'à quelques heures de la mort. Mais moi, je suis en phase finale depuis 34 ans!".

Afin que "les Français se rendent compte de ce qu'est l'agonie obligée par la loi" actuelle sur la fin de vie, Alain veut mettre en scène sa mort et la diffuser "en direct sur (sa) page Facebook".

Il espère ainsi que, plus tard, une nouvelle loi sera adoptée en France pour permettre "le soin ultime".

Une manière pour Alain de mourir pour sa cause: "je partirai alors le fusil à l'épaule, c'est-à-dire au combat".

Fin de vie : pourquoi la loi n'avance pas ? - 11/08
Alain Cocq veut désormais mourir. Cela fait 34 ans qu'il est atteint d'une maladie orpheline. Malgré les soins qui lui sont donnés, son état de santé se détériore. Ce Dijonnais aujourd'hui âgé de 57 ans a donc décidé de mettre fin à ses jours en arrêtant son traitement. Alain Cocq appelle ainsi Emmanuel Macron à légaliser le droit de l'aide active à mourir dans la dignité. Le 25 août prochain, il sera reçu à l'Élysée. Pourquoi n'arrive-t-on pas à avancer avec la loi sur la fin de vie ? - Pour en parler : Marie-Anne Soubré, avocate. Jacques Maillot, fondateur de "Nouvelles Frontières". Et Zohra Bitan, cadre dans la fonction publique. - Les Grandes Gueules, du mardi 11 août 2020, présenté par Alain Marschall, sur RMC et en simultané sur Numéro 23.

Les « Grandes Gueules », le show animé par Alain Marschall et Olivier Truchot qui vous parle et qui parle de vous ! Agriculteur, avocat, cheminot… Les 16 «Grandes Gueules », toutes représentatives de la diversité de la société française, n’ont jamais peur de défendre leurs idées. Entre débats animés, accrochages et éclats de rires : trois heures de talk-show pour parler, décrypter et débattre de l’actualité et des véritables préoccupations des Français. De 9h à 12h sur RMC et en simultané sur RMC Story.

RMC est une radio généraliste, essentiellement axée sur l'actualité et sur l'interactivité avec les auditeurs, dans un format 100% parlé, inédit en France. La grille des programmes de RMC s'articule autour de rendez-vous phares comme Bourdin Direct (6h-9h), les Grandes Gueules (9h-12h), Brunet/Neumann (12h-14h) ou Lellouche à l’affiche (14h-16h).

Mise en ligne le 11/08/2020

«Je suis en phase finale depuis 34 ans»: Alain cocq, défenseur de la fin de vie digne
Mis en ligne le 16/08/2020 à 12:11
« Si c’est pour regarder le plafond comme un con à attendre que ça se passe, non. »

«Je suis en phase finale depuis 34 ans»: Alain cocq, défenseur de la fin de vie digne
« Je suis en phase finale depuis 34 ans » : perclus de douleurs du fait d’une maladie incurable, Alain Cocq demande à Emmanuel Macron de « l’aider à partir en paix ». Faute de quoi, il cessera son traitement et s’en ira comme il a vécu : « en souffrant ». Une affaire qui rappelle celle de Vincent Lambert, à Reims, devenu malgré lui un symbole du combat dans la fin de vie.

À l’entrée du modeste appartement du quartier défavorisé des Grésilles, à Dijon, un dossier rouge est accroché en évidence. « Cocq Alain. Réanimation interdite », ordonne la couverture.

En première page, l’« attestation de refus de soins » est formelle : à compter du 4 septembre, « je refuse toute alimentation et hydratation, tous traitements (…) et interdit l’appel des secours ».

« J’ai décidé de dire stop », explique Alain Cocq, 57 ans, depuis le lit médicalisé qu’il ne quitte plus.

Son corps amaigri, couvert d’un simple short pour mieux supporter la touffeur, semble perdu dans le creux du matelas, laissant apparaître sur son ventre gonflé une longue cicatrice. « J’ai déjà eu neuf opérations en quatre ans. Petit à petit, tous les organes vitaux vont être touchés ».

« Toutes les deux-trois secondes, des décharges électriques me lancent. Je suis au maximum de ma morphine. Ils ont essayé des plus fortes doses mais j’ai failli mourir ».

« Mes intestins se vident dans une poche. Ma vessie se vide dans une poche. Je ne peux pas m’alimenter alors je suis gavé comme une oie, avec un tuyau dans l’estomac. Je n’ai plus de vie digne ».

« Si c’est pour regarder le plafond comme un con à attendre que ça se passe, non ».

Une maladie sans nom
À 23 ans, Alain Cocq glisse dans un escalier et se déboîte le genou. Les chirurgiens qui l’opèrent découvrent qu’aucune goutte de sang ne coule. Alain apprend alors la définition du mot « ischémie » : « arrêt ou insuffisance de la circulation du sang dans un tissu ou un organe ».

Pourquoi ? On ne sait pas. Car Alain souffre d’une maladie tellement orpheline qu’elle n’a même pas de nom. « Les parois de mes artères se collent : trois personnes au monde sont connues pour avoir cette maladie. Les deux autres sont décédées ».

À Alain, un professeur de médecine avait dit il y a 34 ans : « dans 15 jours, vous êtes mort ».

Mais quand il apprend son état, Alain décide de « se battre », pour lui, pour toutes les personnes handicapées et pour une fin de vie « digne ». En 1993, il part en fauteuil roulant de Dijon et rejoint la Cour européenne des droits de l’Homme, à Strasbourg.

En 1994, c’est un tour de France qu’il fait, toujours en fauteuil roulant, puis trois tours d’Europe quil’emmèneront notamment à Bruxelles en 1998 et à l’ONU, à Genève, en 2008.

Mais ce voyage, qui lui a coûté cinq accidents cardiaques et sept cérébraux, sera son dernier. « Le fauteuil, je ne peux plus. Le simple fait de me sortir du lit est à hurler ».

Infatigable soldat, il tente encore de poursuivre son combat, allant jusqu’à participer – en lit ambulatoire – à plusieurs manifestations de « gilets jaunes » à Dijon. Mais tout cela est aujourd’hui au-dessus de ses forces.

Mort en direct
Alain décide donc d’en finir. Non sans un dernier fait d’armes : en appeler au président Emmanuel Macron.

« Je demande, à titre compassionnel, l’autorisation pour le corps médical de me prescrire du pentobarbital », un barbiturique. « Seul le président peut le permettre ».

« Pour que je puisse partir en paix et en douceur. Sinon, j’arrête tout traitement : ce sera des souffrances. La manière dont je vais partir dépend du président ».

Alain a obtenu un rendez-vous téléphonique le 25 août avec la conseillère à la santé de la présidence, Anne-Marie Armanteras.

« Je ne demande pas le suicide assisté ni l’euthanasie », se défend-il. « Mais un soin ultime. Car je cherche juste à éviter des souffrances inhumaines », ce que ne permet pas actuellement la loi Leonetti sur la fin de vie, selon lui.

« La loi n’autorise la sédation profonde qu’à quelques heures de la mort. Mais moi, je suis en phase finale depuis 34 ans ! »

Afin que « les Français se rendent compte de ce qu’est l’agonie obligée par la loi Leonetti », Alain veut mettre en scène sa mort et la diffuser « en direct sur (sa) page Facebook ».

Il espère ainsi que, plus tard, une nouvelle loi sera adoptée pour permettre « le soin ultime ».

Une manière pour Alain de mourir pour sa cause : « je partirai alors le fusil à l’épaule, c’est-à-dire au combat ».

Alain Cocq, soldat de la fin de vie digne, veut «partir en paix»
« Je suis en phase finale depuis 34 ans»: perclus de douleurs du fait d’une maladie incurable, Alain Cocq demande à Emmanuel Macron de «l’aider à partir en paix». Faute de quoi, il cessera son traitement et s’en ira comme il a vécu: «en souffrant».

Réagir Mis en ligne le 16/08/2020 à 10:41 AFP
(Photo by PHILIPPE DESMAZES / AFP)(Photo by PHILIPPE DESMAZES / AFP)
A l’entrée du modeste appartement du quartier défavorisé des Grésilles, à Dijon, un dossier rouge est accroché en évidence. «Cocq Alain. Réanimation interdite », ordonne la couverture.

En première page, l’« attestation de refus de soins » est formelle: à compter du 4 septembre, «je refuse toute alimentation et hydratation, tous traitements (...) et interdit l’appel des secours».

« J’ai décidé de dire stop », explique à l’AFP Alain Cocq, 57 ans, depuis le lit médicalisé qu’il ne quitte plus.

Son corps amaigri, couvert d’un simple short pour mieux supporter la touffeur, semble perdu dans le creux du matelas, laissant apparaître sur son ventre gonflé une longue cicatrice. « J’ai déjà eu neuf opérations en quatre ans. Petit à petit, tous les organes vitaux vont être touchés ».

«Toutes les deux-trois secondes, des décharges électriques me lancent. Je suis au maximum de ma morphine. Ils ont essayé des plus fortes doses mais j’ai failli mourir ».

« Mes intestins se vident dans une poche. Ma vessie se vide dans une poche. Je ne peux pas m’alimenter alors je suis gavé comme une oie, avec un tuyau dans l’estomac. Je n’ai plus de vie digne ».

« Si c’est pour regarder le plafond comme un con à attendre que ça se passe, non ».

Une maladie sans nom
A 23 ans, Alain Cocq glisse dans un escalier et se déboîte le genou. Les chirurgiens qui l’opèrent découvrent qu’aucune goutte de sang ne coule. Alain apprend alors la définition du mot «ischémie»: « arrêt ou insuffisance de la circulation du sang dans un tissu ou un organe ».

Pourquoi? On ne sait pas. Car Alain souffre d’une maladie tellement orpheline qu’elle n’a même pas de nom. « Les parois de mes artères se collent: trois personnes au monde sont connues pour avoir cette maladie. Les deux autres sont décédées».

A Alain, un professeur de médecine avait dit il y a 34 ans: « dans 15 jours, vous êtes mort ».

Mais quand il apprend son état,Alain décide de «se battre», pour lui, pour toutes les personnes handicapées et pour une fin de vie «digne». En 1993, il part en fauteuil roulant de Dijon et rejoint la Cour européenne des droits de l’Homme, à Strasbourg.

En 1994, c’est un tour de France qu’il fait, toujours en fauteuil roulant, puis trois tours d’Europe qui l’emmèneront notamment à Bruxelles en 1998 et à l’ONU, à Genève, en 2008.

Mais ce voyage, qui lui a coûté cinq accidents cardiaques et sept cérébraux, sera son dernier. «Le fauteuil, je ne peux plus. Le simple fait de me sortir du lit est à hurler ».

Infatigable soldat, il tente encore de poursuivre son combat, allant jusqu’à participer — en lit ambulatoire — à plusieurs manifestations de «gilets jaunes» à Dijon. Mais tout cela est aujourd’hui au-dessus de ses forces.

Mort en direct
Alain décide donc d’en finir. Non sans un dernier fait d’armes: en appeler au président Emmanuel Macron.

« Je demande, à titre compassionnel, l’autorisation pour le corps médical de me prescrire du pentobarbital », un barbiturique. « Seul le président peut le permettre ».

« Pour que je puisse partir en paix et en douceur. Sinon, j’arrête tout traitement: ce sera des souffrances. La manière dont je vais partir dépend du président».

Alain a obtenu un rendez-vous téléphonique le 25 août avec la conseillère à la santé de la présidence, Anne-Marie Armanteras.

«Je ne demande pas le suicide assisté ni l’euthanasie », se défend-il. « Mais un soin ultime. Car je cherche juste à éviter des souffrances inhumaines », ce que ne permet pas actuellement la loi Leonetti sur la fin de vie, selon lui.

«La loi n’autorise la sédation profonde qu’à quelques heures de la mort. Mais moi, je suis en phase finale depuis 34 ans! »

Afin que «les Français se rendent compte de ce qu’est l’agonie obligée par la loi Leonetti », Alain veut mettre en scène sa mort et la diffuser «en direct sur (sa) page Facebook».

Il espère ainsi que, plus tard, une nouvelle loi sera adoptée pour permettre «le soin ultime».

Une manière pour Alain de mourir pour sa cause: «je partirai alors le fusil à l’épaule, c’est-à-dire au combat».

Non, Alain Cocq, la mascotte des gilets jaunes, n’est pas mort
Les réseaux sociaux se sont enflammés, samedi dans la soirée, sur l’état de santé d’Alain Cocq, figure récurrente du mouvement des gilets jaunes à Dijon.
28 janv. 2019 à 19:58 | mis à jour à 23:21

On ne peut pas le rater. Depuis le début du mouvement des gilets jaunes à Dijon, Alain Cocq est aux premiers rangs. Souffrant d’une maladie génétique, en stade terminal, le Dijonnais de 55 ans manifeste allongé sur un brancard. Samedi, pour l’acte XI, celui qui est devenu une des mascottes des gilets jaunes a été pris d’un malaise, vers 15 heures, au niveau du square Pascal, nécessitant son évacuation par ambulance, sous la clameur des manifestants.

Samedi, dans la soirée, les réseaux sociaux se sont enflammés sur l’état de santé d’Alain Cocq, allant jusqu’à annoncer la mort du quinquagénaire. « Avant de mourir, il a adressé un message au président de la République le sommant de prendre des décisions urgentes pour ne pas être traduit devant un Tribunal international pour crime contre l’Humanité », va jusqu’à écrire un internaute, hier soir, sur Facebook.

Toutefois, il n’en est point. Alain Cocq est bien vivant. « J’affirme que je suis vivant, que l’information selon laquelle je serai décédé est un fake news (fausses informations, ndlr) (sic) », a réagi dans la foulée l’intéressé via une vidéo publiée sur Facebook. L’internaute ayant annoncé la mort d’Alain Cocq s’est ensuite excusé. Ce qui est sûr, c’est que les fake news sur les réseaux sociaux, elles, sont bien vivantes.

Loi Léonetti: "Important que l’Élysée se saisisse de ce problème. On ne peut pas continuer à mal mourir dans ce pays"
17/08/2020 à 17h58
Loi Léonetti: "Important que l’Élysée se saisisse de ce problème. On ne peut pas continuer à mal mourir dans ce pays"
Invité du Grand Oral des Grandes Gueules, le président d'une association pour le droit à mourir, Jean-Luc Romero, souhaite "plus de liberté" pour accompagner les gens "qui n'en peuvent plus".

C’est un thème qui revient souvent sur le devant de la table: le droit de mourir. Président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, Jean-Luc Romero, est venu dans le Grand Oral des Grandes Gueules pour évoquer ce sujet.

Il pointe du doigt la loi Léonetti et ses manquements en prenant l’exemple d’Alain Coq. Atteint d’une maladie orpheline, il va refuser de s’alimenter car la loi ne lui permet pas de recevoir d’aide médicamenteuse pour mourir sans souffrir.

"C’est important que l’Élysée se saisisse enfin de ce problème"
"Il ne peut plus s’alimentaire, il ne peut plus rien faire, explique Jean-Luc Romero. Il estime que les mois ou les années qui lui reste sont des années de souffrance. La loi Léonetti sert simplement à ceux qui sont dans l’agonie en arrêtant d’alimenter le patient et de l’hydrater. D’une certaine façon, vous mourrez de faim et de soif".

"Le 25 août il y aura une réunion, dit-il. C’est important que l’Élysée se saisisse enfin de ce problème. On ne peut pas continuer à mal mourir dans ce pays et avoir des gens qui sont dans cette situation, qui sont à bout".

"Quand on n’est face à de souffrances exceptionnels et qu’il n’y a plus aucun espoir, on a le droit d’éteindre la lumière et de choisir le moment et la manière", lance-t-il.

"Je ne veux pas que ça soit le médecin qui décide pour moi"
Le président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité "ne comprend pas en quoi cela choque les gens".

"Avec la loi Léonetti, on vous endort et vous n’allez jamais vous réveiller. Et on nous dit que c’est possible ? Sauf que personne ne nous dit si on souffre ou pas. Certaines personnes mettent jusqu’à 3 semaines à mourir avec cette loi. Il y a aussi la souffrance des gens en face. Il faut juste entendre que la loi que nous proposons ne demande rien et permet juste une liberté".

"Je ne veux pas que ça soit le médecin qui décide pour moi, insiste-t-il. Je suis dans le doute comme tout le monde. Je me bats pour une loi mais je ne sais pas si je vais l’utiliser. Peut-être que je voudrais mourir le plus tard possible mais on ne peut pas imposer à des gens qui n’en peuvent plus et qui ne veulent pas finir leur vie de manière artificielle".

Publié le 25 août 2003 à 00h00
Le raid d'Alain Cocq contre toutes les formes d'exclusion
Alain Cocq, après une pause bien méritée, sous un soleil qu'il n'avait pas prévu, reprend sa route, accompagné de ses deux bergers allemands.
Alain Cocq, après une pause bien méritée, sous un soleil qu'il n'avait pas prévu, reprend sa route, accompagné de ses deux bergers allemands.

Se définissant lui-même comme porte-drapeau des exclus, des précaires, des handicapés, Alain Cocq, 40 ans, rallie Paris, via le Morbihan, en fauteuil roulant.
Se définissant lui-même comme porte-drapeau des exclus, des précaires, des handicapés, Alain Cocq, 40 ans, rallie Paris, via le Morbihan, en fauteuil roulant. Un raid entamé le 28 juillet dernier à Dijon, où il demeure. En escale à Auray pour le week-end, c'est aussi dans le bois de Pont-Sal, à Plougoumelen, qu'il s'est octroyé une pause bien méritée, samedi après midi. Accompagné dans son périple par ses deux jeunes chiennes, Diane et Tosca, il n'avait pas prévu le retour d'un tel soleil.

A Paris, le 16 septembre

Polyhandicapé sévère, suite à un accident de travail à l'âge de 23 ans, alors qu'il était plombier chauffagiste, Alain a à son actif deux tours d'Europe. Militant à sa façon contre toutes les formes d'exclusion et de précarité, il se veut autonome dans son action, sans assistance médicale et routière. «De nulle part et de partout à la fois», comme il aime à le dire, Alain se déplace avec 200 kg de charge, fauteuil compris (dont 70 % pour ses animaux), à raison de 30 à 40 km par jour. Le but de sa démarche est une sorte de réponse aux questions qu'il placarde sur son véhicule «Qui et que sommes-nous ?» «Un individu est-il un être humain ou une marchandise, un outil ou une finalité ?» «Ce combat est celui des générations futures», a-t-il conclu. Attendu normalement à Paris pour le 16 septembre, Alain Cocq prévoit également une arrivée en liaison avec d'autres marches. «Je serai le 15 septembre à Versailles, jour de la réunion de l'OMC (Organisation mondiale du commerce).» Roulant contre l'exclusion, sans sponsor («et pour cause, j'attaque les grands patrons, les financiers, les dirigeants»), il est actuellement seul sur la route, mais beaucoup de monde sera, semble-t-il, derrière lui. Il a, d'autre part, fondé une association, l'OSPMH (Opération solidaire pour le monde handicapé) à Dijon.

«Laissez-moi mourir dans la dignité» : l’appel au président d’un malade en phase terminale
PAR LA RÉDACTION À 23 AOÛT 2020IDÉES, SANTÉ
Dans deux semaines, Alain Cocq affirme qu’il entamera son propre chemin vers une mort lente et douloureuse en refusant les soins médicaux qui lui sont prodigués 24 heures sur 24 afin de le maintenir en vie.

Mais avant que cela n’arrive, il s’est fixé une dernière tâche : persuader le président français Emmanuel Macron de changer la loi afin que les professionnels de santé puissent rendre sa mort plus rapide et moins douloureuse.

«Certaines personnes veulent continuer jusqu’au bout», déclare Alain Cocq, 57 ans, depuis le lit dans lequel il est confiné depuis deux ans à la suite d’une maladie dégénérative sans traitement.

«Mais il y a des gens comme moi … qui souhaitent prendre congé dignement.»

La Suisse, la Belgique et les Pays-Bas, voisins de la France, ont adopté des lois qui autorisent l’aide médicale à mourir dans certains cas.

Mais la France n’a pas suivi cette démarche, en partie sous la pression de l’Église catholique qui enseigne que la vie ne doit se terminer qu’au moment de la mort naturelle.

M. Cocq, originaire de Dijon dans l’est de la France, est alimenté par un goutte-à-goutte et son système digestif est relié à une poche de colostomie. Son état lui a provoqué des anévrismes cérébraux et il éprouve des convulsions s’il ne prend pas ses médicaments. Il dit qu’il ressent une douleur constante.

«Cela a atteint un stade où ce n’est plus tolérable», a-t-il déclaré. «Alors je dis stop.»

Il a annoncé que le 4 septembre, il exercerait son droit en vertu de la loi française de cesser d’être nourri et soigné. Mais il a dit qu’il lui faudrait des jours pour mourir. Ses options sont de supporter l’agonie ou d’être sous sédatif.

Mais Alain Cocq affirme qu’il voulait être capable d’être conscient quand sa vie se terminera. Le suicide médicalement assisté peut lui permettre ceci, mais il reste illégal en France.

M. Cocq a déclaré qu’il avait obtenu une réunion par vidéoconférence le 25 août avec deux des assistants du président Macron, et il plaidera en faveur d’un changement de loi.

«Je devrai suivre un chemin très douloureux si le président Macron ne me permet pas de mourir dignement», a déclaré Alain Cocq.

Agen. La longue route du handicap
Agen. La longue route du handicap. Agen. La longue route du handicap DDM
Vie locale, Lot-et-Garonne, Agen
Publié le 27/07/2008 à 08:59 , mis à jour le 28/07/2008 à 19:28

Drôle d'attelage croisé hier sur la D 813 (ex-RN 113). Alain Cocq a 45 ans et a quitté son domicile le 1er juin dernier pour un drôle de tour de France où il met, ni plus ni moins, sa vie enjeu tous les jours. Ancien plombier, il a perdu l'usage de ses jambes à la suite d'une chute dans un escalier. Il est également atteint d'une maladie, le syndrome de Malan (deux cas au monde), une pathologie qui rétrécit les artères. Résultat, selon lui, il risque l'infarctus à tout instant.

C'est sous une chaleur torride, flanqué de « Tosca » et « Diane », ses deux chiennes d'assistance, qu'Alain Cocq a raconté son histoire, pathétique. Il s'est lancé dans une sorte de tour de France pour dénoncer une situation qu'il juge inique : « Suite à une décision prise en toute violation de cadre légal et législatif encadrant les plans de compensation du handicap (PCH) prise par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et de la commission des droits de l'autonomie des personnes handicapées, je me trouve dans une situation délicate qui met ma vie en danger ». Il rajoute à cela les franchises médicales, l'accès aux soins, les ressources financières, la politique de la santé, etc.

2 132 Kilomètres en fauteuil roulant
Quand nous l'avons rencontré, à Colayrac, Alain Cocq en était à son 2132e km, à raison de 30 à 60 km par jour (son engin roule à 8 km/h). Il est obligé de s'arrêter toutes les cinq heures pour recharger ses batteries. « L'attelage fait 350 kg. Il y a l'eau et la nourriture pour mes deux fifilles, leurs équipements pour palier la grosse chaleur. Tout est prévu. Je les fais courir à côté de moi, par intermittence, et je les change tous les 5 km ».

Vendredi soir, il a été hébergé à l'APF de Tonneins et hier soir il devait dormir à La Magistère, mais ne savait pas où. « Peut-être au bord de la route. Je ne demande rien, j'accepte que l'on m'aide. Je pars dans la situation de ceux qui n'ont rien. J'engage mon capital santé mais je préfère partir debout, comme un être humain, que comme une merde entre quatre murs ».

Alain Cocq devait passer par Montauban avant de rejoindre le Gard, où il s'octroiera un peu de repos… avant de « tenter quelque chose ». Quoi ? Mystère ! D. M.

Ce que demande Alain Cocq à l'Élysée pour mourir dans la dignité
A la veille de sa rencontre avec des conseillers de l'Elysée, Alain Cocq demande à “mourir dans la dignité”, en s'administrant un sédatif.

Publié le 24/08/2020 à 07h00
Alain Cocq est lourdement handicapé.
Alain Cocq est lourdement handicapé.
Côte-d'Or Dijon Bourgogne
Il l'a décidé, tout s'arrêtera le 4 septembre. Soit Alain Cocq met fin à ses jours en s'administrant un sédatif, soit il arrête de s'hydrater et de s'alimenter. Après avoir interpellé Emmanuel Macron dans une lettre où Alain Cocq demandait à "mourir dans la dignité", le Dijonnais sera reçu demain, par des conseillers de l'Élysée.
"Je prendrai le sédatif moi-même"
Ce mardi 25 août, il s’entretiendra en visio-conférence avec Anne-Marie Armenteras (conseillère en charge des solidarités et de la santé) et le Professeur Vincent Morel, en charge du plan national Développement des soins palliatifs et accompagnement de fin de vie entre 2015 et 2018.

Alain Cocq demande à ce que le gouvernement autorise un médecin, “à titre compassionnel”, à lui prescrire une dose de barbituriques, un sédatif, sous forme de comprimé à avaler ou liquide à diluer dans un verre d’eau.
Avec ces barbituriques, le coeur d’Alain Cocq s’arrêterait en quelques minutes. “Je le prendrai moi-même. J’ai encore cette capacité et je ne veux pas que ça repose sur quelqu’un d’autre” précise le Dijonnais. “Je ne veux pas imposer à une infirmière de poser la poche de perfusion et qu’elle endosse cette responsabilité.”

Alain Cocq a choisi la date du vendredi 4 septembre. “Si j’ai l’autorisation du gouvernement, un officier de police et un médecin seront à mes côtés quand je prendrai les barbituriques.” Le premier pour vérifier qu’Alain Cocq n’est pas contraint. Le deuxième constatera le décès.
Mais si le gouvernement refuse, alors Alain Cocq arrêtera de s’hydrater, de s’alimenter et de se soigner ce 4 septembre. “Je garderai seulement la morphine et je partirai petit à petit.”
Une mort retransmise en direct sur Facebook
Dès le 4 septembre, Alain Cocq sera en live sur sa page Facebook, sans interruption. “Le son sera coupé mais la lumière toujours allumée”. Une décision surprenante mais le Dijonnais souhaite que “les gens se rendent compte de ce que c’est que la fin de vie, peu importe la façon dont je partirai.”

Ce combat contre “l’hypocrisie de la loi Léonetti” a valu à Alain Cocq le soutien de nombreux internautes mais aussi un coup de téléphone de François Lambert, neveu de Vincent Lambert. L'infirmier, devenu tétraplégique est décédé en juillet 2019, après avoir passé dix ans dans un état végétatif. “C’est important pour moi d’avoir le soutien de François” confie Alain Cocq.

Le Dijonnais défend “le droit de mourir sciemment. Quand on plonge les gens dans une sédation profonde, on voit quand même le corps réagir. C’est une forme de souffrance malgré ce qu'ils disent.”
Un vide juridique autour de la fin de vie ?
Alain Cocq est représenté par Sophie Medjeberg, docteure en droit social et droit humanitaire et vice-présidente de l’association Handi mais pas que. Pour elle, “la loi Léonetti est l’inverse de ce que veut dire partir dans la dignité. Le corps médical décide pour vous alors que la Constitution française dit qu’on ne peut pas forcer quelqu’un à se soigner.” Elle sera présente mardi aux côtés de monsieur Cocq. “Je ne comprends pas ce vide juridique autour de la fin de vie. Ca dérange les institutions de voir les gens mourir d’un coup… mais pas petit à petit.”

Elle espère qu’Alain Cocq sera entendu mais doute encore que le gouvernement accède à sa demande. “Le suicide assisté est interdit. Sauf que sans cette dose [de sédatif], Alain ne partira pas dans la dignité.”

Mr COCQ ALAIN, un de nos adhérents à l'association HANDI MAIS PAS QUE ! depuis sa création, nous a mandaté (par pouvoir élargi), pour le représenter et d'être son porte parole DANS SON DERNIER COMBAT !

"UNE FIN DE VIE DANS LA DIGNITE !!!"

Pour se faire, Mr COCQ a adressé une lettre au Président de la République Française, Mr MACRON EMMANUEL (que vous trouverez en fichier à la fin de cet article), dont il a reçu réponse.

Mr COCQ a demandé à HANDI MAIS PAS QUE ! d'être le faire valoir de son ULTIME COMBAT, une transposition de la Loi BELGE en droit Français sur la FIN DE VIE. Notre association HANDI MAIS PAS QUE ! c'est engagée auprès de Mr COCQ de poursuivre son combat même après son décès !

Mr COCQ, fervent défenseur du droit du Handicap et contre les inégalités, a œuvré toute sa vie pour faire valoir les droits des personnes en situation de handicap, en participant à différentes actions, en travaillant dans de grosses association (reconnues d'utilités publiques), en rencontrant des personnalités officielles de l'ASSEMBLEE PLENIERE DES NATIONS UNIES, des PRESIDENTS DE COMMISSIONS, des COMMISSAIRES EUROPEENS, d'anciens PRESIDENTS DE LA REPUBLIQUE FRANCAISE, des MINISTRES, des SENATEURS, des DEPUTES et bon nombre de personnes gravitant dans les sphères ETATIQUES !

A ce jour, (Août 2020), après un combat de TITAN contre sa maladie rares et ses multi pathologies, perclus de douleurs, confiné dans son corps et ce même corps confiné dans son lit, Mr COCQ aspire enfin à "DEPOSER LES ARMES" et partir dignement vers son dernier voyage où son corps et son esprit seront enfin libérés de TOUTE CETTE SOUFFRANCE !

La loi CLAEYS-LEONETTI n°2016-87 du 02/02/16 (complément de la loi Léonetti du 22/04/2005) a été pour palier à un manque de cadre juridique initialement prévu dans la loi originale "LE REFUS DE L'OBSTINATION DERAISONNABLE" avec pour précision dans l'article L 1110-5-1 "...le médecin ne doit pas poursuivre des actes inutiles ...." (l'hydratation et l'alimentation faisant parti des actes pouvant être arrêtés art.L1110-5-1,al 2.

Afin de faire entériner sa décision et empêcher l'ETAT de vouloir le faire mettre sous tutelle (en invoquant le risque suicidaire de Mr COCQ), le corps médical hospitalier lui a fait passer 3 jours au "CHS LA CHARTREUSE". Ces évaluations ont abouties sur un RAPPORT FORMEL que la démarche que Mr COCQ n'était PAS DU TOUT SUICIDAIRE !!! Que son esprit était tout à fait sein, dans un corps complètement dysfonctionnel (alimenté et hydraté par sondes et perfusions / oxygéné par appareillage / urinant et déféquant par poche / et "gavé" d'antidouleurs ne faisant plus effets ! ).

L'évolution de la pathologie orpheline de Mr COCQ et ses Co-morbidités sont malheureusement en PHASE TERMINALE !

Mais dans la loi Française, telle qu'elle est définie actuellement (avec ses vides et ses flous juridiques ) la Loi CLAEYS-LEONETTI impose une agonie de 3 à 7 jours (voir plus), après l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation, des traitements et antidouleurs, on propose la sédation !

Mais où est l'humanité dans cette loi ? LA SEDATION ! QUID des personnes voulant rester conscientes jusqu'à leur dernier souffle ?

Doit-on imposer à un homme ou une femme qui est en fin de vie, déjà horriblement douloureux physiquement, mais aussi psychologiquement (en sachant qu'i va mourir et laisser des proches), on lui impose de passer de vie à trépas par d'atroces souffrances !!

Où est la dignité du patient ici ?

Elles sont belles les grandes phrases de notre CONSTITUTION en droits fondamentaux ! Où est-il le droit fondamental à la dignité ? Vivre et mourir dignement ?

Il est bafoué comme la plupart des textes de lois portant sur le handicap d'ailleurs !

Le législateur Français devrait peut-être se poser la question suivant : Dans un état Républicain et laïque, l'influence de la culture religieuse (quelle qu'elle soit), n'a pas sa place !

Le législateur devrait également se posait la question de savoir pourquoi 80% de la population Française est POUR UNE FIN DE VIE DIGNE ET SANS SOUFFRANCE !

Pourquoi des Pays comme la Belgique (nos voisins) arrivent-ils à mettre en place LEGALEMENT une aide médicale antidouleur à la fin de vie et pas la FRANCE qui préfère laisser agoniser sous les yeux des proches et du corps médical des hommes et des femmes qui ont tellement souffert, et qui doivent pour leur dernier voyage souffrir encore plus ? Où se trouve la dignité ? Est-ce dû à l'influence religieuse monothéiste que l'on doit souffrir pour obtenir le paradis ? Mais nous sommes dans un état Républicain et Laïque !!!! Où est la logique ???

Les Français auraient ils une inhumanité supérieure ? Un droit divin de refuser que l'on apaise et que l'on accorde au patient le choix de mourir dignement et simplement quand il le souhaite?

Mr ALAIN COCQ pour son dernier voyage a décidé de médiatiser sa fin de vie qui débutera le 26 août 2020 par l'arrêt complet d'hydratation et d'alimentation (l'arrêt progressif des médicaments ayant déjà été entamé depuis juillet 2020). Un dernier combat qu'il souhaite faire, afin de sensibiliser le législateur et les pouvoir publics pour une TRANSPOSITION DE LA LOI BELGE SUR LA FIN DE VIE EN DROIT FRANCAIS qui a fait ses preuves quant aux gardes fous qui ont été mis en place pour éviter les dérives !

La loi Belge, permet aux médecins de faire le suivis de leurs patients à domicile après l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation (ce qui ne coûte à l'état qu'une consultation à domicile), et à pouvoir continuer à donner des antidouleurs et mise à disposition d'un dernier comprimer que le patient choisi quand le prendre, sans être obligé d'être sédaté et de ne pas pouvoir voir ses proches jusqu'au dernier souffle !

Est ce si compliqué que ça de redonner de la dignité à la fin de vie, où ENCORE FAUT-IL LE VOULOIR !!!!

Nathalie KURTZ

Présidente de l'association HANDI MAIS PAS QUE !

« Je veux être conscient jusqu’au bout »
Publié le 23 août 2020
Table des matières :

L’état médical
La décision de partir
Le choix de ne pas recourir à la sédation profonde et continue
L’anamnèse de la pathologie
Le parcours militant
L’engagement politique
Le contexte politique de la demande
Conclusion

L’état médical
Je viens de faire un malaise, cela fait partie des choses qui vous pourrissent la vie. C’est difficile à définir, envie de vomir, des grosses chaleurs d’un seul coup… C’est pas évident. J’en ai de plus en plus, on fait avec. Malheureusement les vomissements viennent un peu trop souvent à mon goût, ce qui fait que, le peu que j’avale, je ne le garde pas souvent. Je suis nourri par des compléments alimentaires parce que j’ai arraché la sonde naso-gastrique, même si elle m’a permis de reprendre 30 kilos. Le problème pour moi avec elle, c’est que j’ai l’impression d’être gavé comme une oie. Je prends mes compléments juste avant de prendre mes traitements pour ne pas me retourner l’estomac. Je suis loin de ce que je devrais absorber, mais je ne peux pas plus. Je suis reparti dans un mécanisme, je perds des kilos comme il y a deux ans, où en six mois j’en ai perdu 30. Et après ça sera à nouveau : sonde naso-gastrique et nourriture par des poches. Et ça, moi, je ne veux plus.

Je suis sous morphine et sous Kétamine, anesthésiant qu’on utilise dans le cadre des douleurs neuropathiques, molécule extrêmement usitée également par les services d’urgence notamment sur les accidents de la route, où on combine kétamine et morphine pour faire une anesthésie temporaire, le temps par exemple de redresser une facture lors de manipulations extrêmement douloureuses. C’est donc quelque chose que je vis moi 24 heures sur 24. En plus, toutes les 3/4 secondes, j’ai une décharge électrique qui part de la racine des cervicales, qui descend tout le long de la colonne vertébrale, puis qui irradie jusqu’au bout des doigts et des orteils. On ne sait pas d’où ça vient, ce sont des douleurs neuropathiques, c’est le cerveau qui les génère. C’est souvent une manifestation de souffrance extrême du corps. En outre, progressivement, je perds la vue. Et ça, moi je crois que je ne le supporterai pas. Les trois sens qui pour moi sont les plus capitaux sont : l’ouïe, la parole et la vue. Si je devais perdre ces sens, je me foutrai en l’air. Je suis presque sourd, j’ai des appareils que je dois mettre quand des gens viennent à la maison. Avec le casque, je n’en ai pas besoin.

Dans le monde médical, quand il y a des perfusions à longue durée, on « pousse une voie ». C’est-à-dire que ça sort du bras et ça va directement dans une des veines principales du cœur. Les deux fois où on me l’a fait, septicémie. Infection généralisée. Mon corps ne supporte aucun corps étranger, et dès qu’il y en a un, il l’attaque. Vous le voyez, on a été obligés de m’arracher toutes les dents, suite à ma pathologie. J’ai essayé 5 appareils dentaires différents, en matière différente. Je ne peux pas les mettre, au bout de deux jours, j’ai les gencives en sang. Beaucoup de choses qui pourraient éventuellement aider, mon corps les rejette. Par exemple la morphine, on ne peut me prescrire que 50 micro grammes par heure, et pas plus. Au-delà, mon organisme, au lieu de la métaboliser, et donc de l’éliminer, se met à la stocker, et je me retrouve en overdose. Ça m’est arrivé deux fois, on m’a récupéré de justesse avec le Narcan.

Pour parfaire le tout, vu qu’apparemment à la base il s’agirait d’une pathologie vasculaire, et encore on n’en est même pas sûrs, parce-qu’on se pose la question « est-ce la cause ou un symptôme ? », je suis allergique à l’iode. Il suffit qu’on me mette une goutte d’iode sur la main, pour que je sois frappé d’une chute de tension et de convulsions. L’iode sert notamment pour les explorations vasculaires. Quand j’ai fait une ischémie juste après la fourchette des deux artères qui descendent sur les jambes, une sur chaque, ils n’ont explorer comme ils font actuellement, à l’aide d’une artérioscopie. Ils ont été obligés de le faire à l’ancienne, avec une fibre optique pour remonter les artères. Cette allergie est intervenue suite à ma toute première et unique artériographie, faite sous anesthésie locale. La seule chose dont je me souviens : « on l’endort, on le perd ». Depuis cette date, je ne supporte plus une goutte d’iode. Je ne peux plus manger aucun fruit de mer ou poisson, alors que j’adorais ça. Je ne peux pas aller à moins de 25 kilomètres du bord de mer, au-delà ça devient dangereux. Mon corps réagit d’ailleurs tous les 100 mètres en dénivelé. Je suis obligé de faire une pause, le temps que mon corps s’habitue à la variation barométrique. Sinon, à l’arrivée, ce n’est pas beau à voir. Pour les portables, si j’ai le téléphone à l’oreille, au bout de 10 minutes, j’ai un mal de crâne. J’utilise un casque.

Lors de mon premier refus de soin, le Centre hospitalier de Dijon s’est posé la question de savoir si j’étais suicidaire. On m’a mis en observation pendant trois jours, j’ai vu 3 psychiatres, 4 psychologues, et un certain nombre d’infirmiers. Leur avis a été clair : je ne suis pas suicidaire. Je suis même plutôt un bon vivant. Mais pour être bon vivant, encore faut-il avoir une vraie vie.

Je suis au lit depuis deux ans. Jusqu’à il y a un an et demi j’arrivais encore, à de rares occasions, à me mettre dans mon fauteuil électrique, mais c’est fini. J’ai encore l’usage de mes bras, ce qui pour moi est important. Et encore, ça dépend des moments, puisqu’en plus je suis atteint par des états d’hémiplégie, de paraplégie et de tétraplégie. Un exemple tout bête, il y a encore six mois j’arrivais à rouler mes cigarettes, et maintenant c’est quelqu’un qui le fait pour moi. C’est un de mes derniers plaisirs, car, épicurien formé par maître Paul Bocuse, la bonne gastronomie, le bon vin, pour moi, c’était quelque chose d’important. Sinon, il y a des moments j’arrive à me remonter dans le lit, et puis il y a des moments où ça ne passe pas. Donc je fais appel à mes auxiliaires de vie pour qu’ils me remontent.

Pour mes auxiliaires de vie, c’est pas évident. Pour l’un d’eux, j’ai senti que ça n’allait pas passer. J’en ai informé son patron, il l’a rencontré ce matin. Au départ, il avait reconnu qu’il fallait qu’il fasse des efforts, et il a rappelé une heure après en disant : « non, je ne pourrai pas supporter ». Mon rôle à moi, aussi, c’est de préparer mes auxiliaires de vie, et ça a été surtout de détecter ceux qui ne pourraient pas le supporter. Parce-que c’est ma responsabilité. C’est mon droit [de demander à partir], mais par contre je ne tiens pas à ce que les personnels se forcent à rester là et derrière fassent une dépression nerveuse. Je me dois de préserver mes auxiliaires de vie, et tout au long de mes 34 ans de handicap, ça a été mon premier objectif, mon premier souci.

La décision de partir
Il y a quelqu’un chez moi maintenant de 9 heures à 21 heures. Entre 21 heures et 9 heures, j’ai l’alarme. C’est souvent dans ces horaires-là que j’ai des évacuations pour cause de problème grave. J’ai de l’oxygène avec un concentrateur, qui sera arrêté le 4 [septembre], avec tous les autres traitements, sauf la morphine. Mon psychiatre ne s’y oppose pas, mon médecin traitant non plus. Ils savent la torture que c’est pour moi. Ils m’invitent à réfléchir, ce qui est normal, mais ils ne s’y opposent pas.

En chirurgie digestive, on est arrivés au bout du bout de ce qu’on pouvait faire. Le problème, c’est que s’il y avait des solutions, je dirais : « pourquoi pas ? ». Si demain, on me dit : « on a trouvé, vous allez pouvoir marcher, etc », moi je ne dis pas non, loin de là. Mais en l’occurrence, ce n’est pas le cas depuis 34 ans. Et mon état de santé se dégrade de plus en plus.

J’ai une sœur, je connais très bien ses enfants, on a une bonne proximité, j’ai une demi-sœur mais depuis le décès de ma mère, on n’a plus de lien, un demi-frère que je n’ai jamais connu et j’ai les deux fils de ma sœur qui est décédée, dont on a retrouvé récemment la trace. Elle était décédée en 1999, et je ne l’ai appris qu’en 2017/2018, quand j’ai commencé à faire des recherches à la demande de ma mère. On n’a malheureusement pu retrouver leur trace qu’après le décès de ma mère. C’est un regret qu’elle a eu de ne pas pouvoir les rencontrer, mais comme on dit, c’est les incidents de la vie. Aucun d’entre eux ne sera présent le 4 septembre. Je tiens à protéger ma sœur, ça pour moi, c’est quelque chose d’important. Elle a ses enveloppes où elle devra glisser un avis de décès pour les expédier aux différents destinataires, c’est la seule chose qu’elle aura à faire.

J’ai organisé mes obsèques, et tout ce que j’avais à organiser. Mais je n’aurais pas de proches autour de moi au moment où ça va se produire. Seulement mes auxiliaires de vie. Mais il faut dire que nous sommes une deuxième famille, parce-qu’ils passent plus de temps avec moi que chez eux. Je n’ai pas choisi de film ou de musique, j’ai fait 17 ans de danse, du hard rock jusqu’au balais, je suis assez éclectique. Mais je n’ai rien prévu pour le 4 septembre. Pour moi, c’est une journée comme une autre.

Le choix de ne pas recourir à la sédation profonde et continue
Il n’y aura pas de sédation profonde et continue. Le 4 septembre, tout sera arrêté, hormis la morphine, comme je l’ai dit (c’est le seul médicament que j’autoriserai, parce que je ne peux pas non plus tout couper, et que c’est un médicament qu’on ne coupe pas de but en blanc), et les soins de confort que sont la toilette et la protection anti-escarres. C’est le seul moment où ça ne sera pas retransmis [sur sa page Facebook], parce que c’est quand-même l’intime. Le reste sera retransmis, mais sans le son, à la demande de mes auxiliaires de vie. Je veux être conscient jusqu’au bout, même si on ne m’a même pas proposé de sédation. Ça va être une torture mais je veux que nos concitoyens se rendent compte de ce qu’est la majorité des fins de vie en France.

Je vais me faire l’avocat du diable, mais vous avez en France une loi, avec laquelle nous ne sommes pas d’accord vous et moi, mais qui propose la sédation profonde et continue. Si vous la refusez, ils vont vous dire vous n’aviez qu’à l’accepter !

Oui, mais vous n’y avez droit que si vous en êtes au stade final, ce qui n’est pas mon cas !

Si vous arrêtez les traitements et que ça met votre vie en danger, vous y avez le droit.

Il faut bien relire la loi, il ne faut pas confondre la personne ayant sa conscience, et celle qui ne l’a plus. Dans mon cas, je n’y ai pas le droit. Tous les médecins que j’ai consultés me l’ont confirmé. Je ne suis pas dans la phase finale. C’est-à-dire de 8 à 10 jours de la mort. C’est dans ce seul cas que l’on peut avoir la sédation profonde et continue aux termes de la loi.

A partir du moment où vous vous mettez vous-même en phase finale, vous avez le droit à la sédation profonde et continue.

Je n’y ai pas le droit dans mon cas. Mais je suis un cas un peu particulier, puisque je peux continuer à vivre dans les conditions dégradées pendant des années. Or la loi Léonetti, c’est bien dit dans la loi, c’est pour les moments ultimes de la fin de vie.

Non, Vincent [Lambert] il pouvait vivre encore dix ans dans son état.

Alors peut-être qu’à partir d’une certaine dégradation, après l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, là les médecins pourront éventuellement considérer que je peux en bénéficier. Mais initialement, au moment de l’arrêt de l’alimentation, de l’hydratation et des traitements, je n’y ai pas le droit.

Je vais vous dire une chose sur cette loi, excusez-moi, qui m’horripile, on met les gens en sédation profonde, et on nous dit « ils ne souffrent pas ». Ils n’en savent rien. Et on les fait mourir de faim et de soif : on ne les alimente plus, on ne les hydrate plus. Pour moi, ce n’est pas une fin de vie digne. Les médecins ont le droit de vous sauver, mais à quelques rares exceptions, parce que les soins palliatifs, quand on regarde, c’est très peu de cas par an, ils n’ont pas le droit de vous aider à partir. Aider à partir, c’est le soin ultime.

Encore une fois, je voudrais votre réaction à ce que je vous dis quand je me fais l’avocat du diable : une loi a été votée, elle permet de faire en sorte que le patient ne souffre pas, ce sont les auteurs de cette loi qui le disent, mais ils le disent, tout comme ils disent qu’elle permet de faire en sorte que le patient parte dignement avec la sédation profonde et continue. Alain Cocq se filme en train de mourir après en avoir refusé les bénéfices, il filme alors une torture, mais ça ne dit rien sur la loi, ça dit juste quelque chose sur Alain Cocq. C’est ça qu’ils vont vous dire. Qu’est-ce que vous leur répondez ?

Non, la majeure partie des gens, déjà pour en arriver à la sédation profonde, ils auront vécu tout un parcours de souffrance qu’on leur impose, ce qui est mon cas. Et à l’heure actuelle, tant que je n’ai pas engagé l’arrêt, on ne me proposera pas la sédation profonde. Donc on m’impose, et c’est important, des niveaux de souffrance qui relèveraient en temps de guerre d’actes de barbarie et de torture. Je rappelle qu’aucun Président n’est à l’abri par-devant le Tribunal Pénal International pour ces faits. C’est un fait de droit.

Note : La Cour pénale internationale est une juridiction pénale internationale permanente, et à vocation universelle, chargée de juger les personnes accusées de génocide, de crime contre l’humanité, de crime d’agression et de crime de guerre. Les tribunaux internationaux sont créés spécialement pour un cas particulier (ex-Yougoslavie, Rwanda…).

Vous aurez du mal à dire que le Président est responsable de votre maladie.

Dans mon cas il le sera, puisqu’il a été saisi ad hominem, en son nom propre. C’est défendable, on n’entrera pas dans un débat sur les libertés fondamentales, mais c’est un fait de droit.

Mais en plus, on dépense 200 à 300 000 euros par an pour me maintenir en vie, et m’imposer cette souffrance. C’est là le fond du débat. On me maintient artificiellement en vie, en me faisant subir des douleurs dont le niveau relève d’actes de barbarie et de torture, et pour ça on dépense parfois même jusqu’à 500 000 euros par an, avec toutes les interventions qu’il a fallu faire. J’ai eu quand-même 9 interventions lourdes en urgence absolue, par exemple quand mes intestins ont éclaté. Et c’est 6 semaines d’hospitalisation derrière. J’avais fait en outre 7 jours de réanimation, qu’ils avaient dû arrêter car dans mes directives anticipées, je n’avais pas autorisé plus de 7 jours. Ils ne savaient pas si j’allais m’en sortir.

Pour finir sur la sédation profonde, je vous envoie l’article de loi qui concerne votre situation, qui a été créé en 2016 :

Article L. 1110-5-2 du code de la santé publique :

« A la demande du patient d’éviter toute souffrance et de ne pas subir d’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :

(…)

2° Lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

(…)

A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles. »

Je suis tout à fait conscient du fait que j’y ai droit, simplement, pour moi, et nombre de témoignages que j’ai vont dans le même sens, jusqu’à la dernière minute, je veux être conscient. Et quand je décide que ça doit s’arrêter, je veux prendre un cachet, m’endormir et c’est fini.

L’anamnèse de la pathologie
Le diagnostic de l’existence d’une pathologie orpheline a été fait il y a 34 ans. Mais les symptômes ont commencé à se manifester avant. En réfléchissant, les premiers signes que j’ai eu sont apparus durant l’année scolaire 75/76, à l’âge de 12 ans. Je faisais des convulsions, j’avais des phases d’aphasie, des ganglions qui apparaissaient mais on ne savait pas à quoi ça correspondait, etc. J’ai traîné ça jusqu’en 1986 où là les choses se sont révélées sous leur vrai jour.

J’étais en stage de formation continue de six mois dans le cadre de mon métier de plombier-chauffagiste-électricien-zingueur. En descendant un escalier verglacé, j’ai le genou qui s’est mis à l’équerre. Je l’ai replacé. J’ai été élevé à la dure. C’est ce qui m’a permis de tenir et de faire tout ce que j’ai fait. Ça et l’humour. Porter un regard humoristique sur la situation permet d’appréhender, mais surtout de dépasser. Bref, j’ai quand-même signalé l’accident parce que j’avais mal. Je suis allé voir le médecin, il m’a fait un arrêt de travail, puis au bout de deux mois, comme on n’arrivait pas à me toucher le genou, j’ai été voir un chirurgien. Quand il m’a touché le genou, il s’est retrouvé de l’autre côté de son cabinet. Mon poing lui avait tapé l’épaule, il avait volé à travers la pièce. Je m’en suis excusé, mais on ne pouvait pas me toucher le genou à ce niveau-là. Pour que je réagisse comme ça, je peux vous dire que la douleur était vraiment violente, parce que j’ai été habitué à passer au-dessus.

On m’a fait une arthroscopie, elle se déroule sous anesthésie générale. Une heure après, le chirurgien vient me voir pour me dire que tout s’est bien passé. Mais une heure après, j’appelais l’infirmière : la jambe était noire en ischémie. Transfert au CHU, appel d’urgence du Professeur David, premier médecin à Dijon à avoir réalisé une transplantation cardiaque, donc une pointure dans son domaine, il a pu documenter immédiatement, prendre des photos, joindre des résultats de Dopler, etc, etc. Ça partait, ça revenait, ça partait, ça revenait, il ne comprenait pas. J’ai été hospitalisé pendant deux mois, des examens en veux-tu en voilà. Il a mis les moyens.

Mais je tiens à préciser que le médecin n’a qu’une obligation, c’est une obligation de moyen, et non de résultat. On n’est pas des machines ou des voitures, où on change le carburateur quand il déconne. C’est un peu le reproche que maintenant je ferai aux patients. « Bais vous me le changez et puis ça repart », sauf que le corps humain ce n’est pas ça.

On me transfère en chirurgie vasculaire, et le Professeur David vient et me dit : « si ça continue comme ça, vous en avez pour quinze jours ». Il a été direct, c’était l’époque où le pacha s’exprimait avec sa Cour autour. Si on m’avait mis des pourtours, je n’aurai pas réagi comme j’ai réagi, et en fin de compte, je n’aurai pas vécu les 34 ans que j’ai vécu. J’étais déjà sportif, j’avais pour règle de manger la vie à pleine dent. Le fait qu’on me dise ça, ça m’a foutu la rage, comme on dit. Ça m’a mis en colère. Je me suis dit, puisqu’on me donne 15 jours, peut-être un peu plus on ne sait pas, je vais vivre chaque jour pleinement. Et c’est comme ça que tout a commencé.

Le parcours militant
Janvier 1993, j’ai fondé avec 4 amis (et nos réseaux) les OSPMH (Opérations Spéciales de Promotion du Monde du Handicap). Le but est le traitement des inductances liées à l’intégration et à la non-intégration du monde du handicap dans la société, sous tous ses angles, et la prévention des handicaps sous toutes ses formes.

Après, on a récolté nos données, on s’est rendus compte qu’en Europe, il n’y avait absolument rien pour les personnes en situation de handicap. Je parle de handicap médical mais aussi de handicap sociétale, c’est-à-dire les personnes qui ne peuvent plus suivre l’école, qui ne savent ni lire ni écrire, qui n’ont aucune approche de l’informatique. Ce sont des handicaps dans la société qui sont aussi importants à la limite que mon handicap lourd. Quand on est illettrés, ne pas en plus maîtriser l’outil informatique, cela revient à avoir un handicap lourd comme le mien : vous vous mettez sur une chaise, vous regardez le monde tourner, mais vous ne comprenez pas ce qu’il se passe. Ce serait le cas de 30 à 40 % des personnes au RSA selon une étude de 2000. En outre, les handicaps souvent se combinent. J’ai pu monter un réseau de formation pour retaper les épaves d’ordinateurs dans les années 2000 à Dijon, ce qui a permis à un certain nombre de personnes d’apprendre à lire, à écrire, et à maîtriser l’outil informatique. C’est-à-dire à les sortir de ce handicap. J’ai grâce à ça pu équiper en ordinateurs le Secours catholique, et les Restos du cœur.

Donc nous traitons de tous les handicaps. En France, les handicaps moyens à lourds, c’est 8 millions de citoyens. J’intègre dedans la grande dépendance, car cette barrière de l’âge me gêne énormément, une personne âgée dépendante est handicapée, on utilise juste un autre mot pour faire baisser les chiffres, le nombre de personnes concernées. Je connais les politiques, je suis un responsable politique moi-même. Et j’utilise l’expression « monde du handicap », car lorsqu’une personne est touchée, c’est tout le noyau familial qui se retrouve en situation de handicap et de faiblesse. Ça, c’est ce que le monde politique n’a pas su appréhender.

En Europe, c’est 85 millions de personnes qui ont un handicap moyen à lourd, et dans le monde, c’est 1 milliard de personnes. C’est une étude de 1993.

Vu le peu de traitements qui étaient faits sur les personnes en situation de handicap, j’ai décidé de faire en 1993, en fauteuil, Dijon-Strasbourg. C’est-à-dire rallier de mon lieu de résidence la Cour européenne des droits de l’Homme. Il ne s’agissait pas d’engager une procédure, mais juste de mener une action symbolique pour dénoncer l’absence de traitements réels d’inclusion des personnes en situation de handicap en Europe. Quand je suis rentré à Dijon, l’association APF France Handicap m’a invité sur son stand à la foire de Dijon. Je tombe sur un journaliste du Bien Public, qui me pose la question : « Et maintenant ? ». Je le regarde, et deux secondes après, je lui réponds : « le tour de France » ; « Date de départ ? », « 22 janvier, jour de mon anniversaire ». Nous étions en octobre, rien n’était prêt. En deux mois et demi j’ai organisé toutes les étapes, j’ai été aidé par l’APF et la Croix-Rouge. Il n’y a eu qu’un raté, où la mairie de la ville d’étape nous a finalement hébergé. Ayant à l’époque un claquage au bras, il m’est arrivé de me faire remorquer avec mon fauteuil. Parfois, il faut savoir lever le pied pour aller plus loin.

Avec mes amis avec lesquels on avait fondés les OSPMH, on s’est demandés ce qu’on allait proposer avec ce tour de France. Nous nous sommes enfermés 48 heures, on a dû dormir 3/4 heures en tout, et on a présenté un projet de loi, dans les grandes lignes. On n’a pas été dans la virgule du texte, le but n’était pas là, ce n’était pas notre métier. Mais avec les renseignements qu’on avait récupérés, on avait structuré un avant projet de loi, qui est devenu quelques années plus tard la loi du 11 février 2005 [loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées].

Lors des discussions sur la loi, j’ai regardé de loin, comme à mon habitude. J’ai préféré laisser faire les personnes représentatives. Par contre, quand quelque chose clochait, je le faisais savoir par ricochet. Les OSPMH ne communiquent jamais directement, mais toujours par ricochet, dans un but précis : ne pas être pollués, pouvoir récupérer les informations telles qu’elles sont et ne pas avoir de personnes qui viendraient influencer les membres qui récupèrent ces informations. On travaille sur la base de l’invisibilité. Je suis le seul à avoir le droit de m’exprimer au nom des OSPMH. J’ai déjà remis mon mandat du droit de veto à la personne qui va me succéder.

Pour moi, ça, c’est une réussite. Mais je suis en colère parce que, depuis, un certain nombre de gouvernements se sont évertués à détruire cette loi, même si d’autres ont essayé de la renforcer. Par exemple, jusqu’à maintenant, une personne handicapée vivant seule chez elle avait droit au complément de ressource, qui amenait un revenu de 910 euros par mois. Pour les nouveaux dossiers, cela a été purement et simplement supprimé, et pour ceux qui en bénéficient, c’est prorogé sur 10 ans et après ça disparaîtra.

Si j’ai pu arriver à faire tout ce que j’ai fait, les OSPMH qui ont 4 500 000 personnes, et si derrière j’ai le soutien d’énormément de personnes individuelles, d’associations, etc, c’est parce que j’ai mené un travail de réseau. Je ne suis qu’une goutte d’eau, et une multitude de gouttes d’eau sont venues m’épauler. Tout seul, je ne suis rien. Toute ma vie, j’ai fait un travail de fond pour que les gens comprennent ce qu’est le handicap et ce qu’est la vie avec un handicap, les points négatifs, les points positifs. De manière à ce qu’ils se préparent quand ça leur arrivera. Qu’ils n’entrent pas comme moi dans un monde inconnu. Que quelque chose soit prévu pour les accueillir, pour les guider, etc. Moi, quand ça m’est arrivé, il n’y avait rien, mais alors rien de rien ! C’était la rase campagne, on venait de faucher les blés et puis c’était fini.

J’ai quatre surnoms, les deux premiers m’ont été donnés par mes amis :
– MacGuyver, parce-qu’avec pas grand-chose, je fais énormément de choses ;
– Bulldozer, parce que quand je suis en route, pour m’arrêter…

Le troisième vient de mes adversaires politiques, qui m’ont surnommé TNT, alors que je suis contre la violence. Simplement : « quand on essaie de te manipuler, tu redeviens à l’état liquide ». Et qu’est-ce que le TNT à l’état liquide ? C’est de la nitroglycérine. Donc ça pète dans la gueule de celui qui me manipule. Quelque part, c’est un hommage à mon intégrité.

Le dernier surnom, c’est la presse qui me l’a donné. Elle m’a surnommé pitbull : « quand vous tenez un os, vous ne le lâchez pas ». Et ça me définit aussi.

Et au travers de ces 4 surnoms, on m’a à peu près défini en globalité.

En 1996, dès le premier Téléthon, je me suis engagé. Le centre de promesse à l’époque se trouvait au premier étage de la mairie annexe des Grésilles [quartier de Dijon], inaccessible en fauteuil. J’ai donc monté l’escalier sur le postérieur en tirant mon fauteuil, sur lequel je suis remonté une fois en haut. Ça a surpris les gens, mais j’étais hyper heureux. Parce-qu’ils se sont rendus compte de ce qu’il avait fallu que je dépasse. L’escalier faisait quand-même une quarantaine de marches, et avec le fauteuil à tirer, je n’avais plus qu’une main de libre sur laquelle m’appuyer. Depuis ce jour-là, excepté ces deux dernières années où pour raisons de santé je n’ai pas pu m’y rendre, je n’ai jamais manqué un Téléthon au centre d’appel de Dijon. C’est le dépassement du handicap, la démarche d’apporter une solution, c’est le plus beau cadeau que l’on puisse faire à une personne qui est malheureusement née avec une maladie génétique. J’étais en 1996 avec le jeune Alan, que je suis toujours d’ailleurs à distance, atteint de la myopathie de Duchenne. Grâce aux avancées de la médecine, alors qu’il n’avait que quelques années à vivre, maintenant il doit approcher ses 30 ans, et il est en couple. Ça, pour moi, c’est une victoire. De la médecine, et de l’ensemble des citoyens. C’est la preuve que quand on peut se mettre tous ensemble, on est capables d’abattre des montagnes. Certes, ça demande du temps, mais on y arrive. Et ça, pour moi, c’est l’important. C’est ça aussi la cohésion d’un peuple.

Pour en revenir au handicap de façon plus générale, en 1998, je voyais qu’au niveau européen et international, ça ne bougeait pas. En France, ça commençait à frétiller dirais-je. J’ai compris qu’il fallait taper sur l’Europe. C’est là que j’ai fait mon premier raid sur l’Europe. Donc je suis parti de Dijon avec ma gueule enfarinée en me disant : « je fais Dijon – Paris en fauteuil, avec mes deux chiennes d’assistance ». Une fois arrivé à Paris, j’ai annoncé que j’allais à Bruxelles. Avant de quitter Paris, j’ai voulu rendre hommage aux morts pour la Nation. Je suis arrivé place de l’Étoile, je l’ai traversée, les policiers étaient surpris et m’ont demandé pourquoi je ne prenais pas le tunnel. Je répondais : « Monsieur, vous m’excuserez, mais le tunnel n’est pas accessible ». J’ai rendu hommage devant la flamme, en civil, sans saluer mais en relevant la tête. Une fois fini, les policiers ont bloqué la circulation pour que je puisse traverser la place, alors que j’étais tous les jours sur la route en fauteuil !

Je suis arrivé à Bruxelles. On m’a amené auprès des commissaires européens dans la salle de repos de la Commission. Nous avons parlé, le programme Helios venait de se finir [programme d’action communautaire appliqué entre 1988 et 1991]. J’ai dit : « on ne peut pas en rester là ». Peu de temps après a été décidé la prolongation du programme Helios par le programme Helios II [initié en 1991]. Qui a amené la création de la commission Handicap au sein de la Commission européenne.

Là, j’annonce à une journaliste avec laquelle j’avais rendez-vous, que mon tour continuait. C’était en réalité un raid à travers l’Europe, qui allait passer par l’Allemagne, la Tchéquie, l’Autriche, de nouveau l’Allemagne, puis la Suisse. But : rencontrer le directeur du Palais des Nations [siège européen des Nations unies]. Je suis reparti. Je n’ai pas pu faire l’étape Bonn-Berlin-Tchéquie, à cause de la blessure d’une de mes chiennes, qui avait marché sur du verre. Je suis reparti de Vienne. A Genève, on m’a amené au Président du palais des Nations, qui est le sous-secrétaire général des Nations unies. Le Président a été surpris lorsque je lui ai annoncé le résultat de notre enquête : au niveau mondial, il y avait un milliard de personnes en situation de handicap. Il a pris la décision de créer un groupe de travail. Je n’y ai pas participé, j’y ai des contacts, mais je me maintiens à l’écart. C’est leur travail, pas le mien. Des résultats de cette commission de travail est née la convention internationale des droits des personnes handicapées, ratifiée par l’Assemblée plénière des Nations unies en 2006, ratifiée par la France en février 2010 et entrée en vigueur en mars 2010. Je suis l’étincelle qui a déclenché le travail, mais je ne suis pas le réalisateur. Je tiens à le préciser.

J’ai ensuite fait un second tour d’Europe en 2000. Toujours pour la sensibilisation et une prise de conscience d’harmonisation au niveau européen du droit, qu’un handicapé pouvait apporter de la valeur ajoutée à la société. C’était une boucle, sans destination. Mon but était le changement du regard relatif aux handicaps. Je suis passé par d’autres voies, dont l’Italie et la Suisse. Je peux vous dire que le col du Grand-Saint-Bernard en fauteuil, avec une remorque de 150 kilos derrière, c’est hard.

En 2008, j’ai constaté tant sur moi que sur d’autres des dysfonctionnements de la nouvelle loi de la PCH [prestation de compensation du handicap], et que d’un département à l’autre, c’était du grand n’importe quoi. J’ai fait un tour de France pour dénoncer cela, et ensuite j’ai été en Allemagne où j’ai remonté la vallée de la Ruhr jusqu’à la Hollande.

L’engagement politique
A mon retour en France, à Lille plus précisément, et toujours en 2008, il y avait Jean-Louis Fontaine [Président du Collectif des Démocrates Handicapés, CDH], et des représentants de la ville de Paris. J’ai pris la décision de m’engager aux côtés de Jean-Louis Fontaine. J’ai été nommé conseiller aux affaires européennes du CDH. On a monté une liste aux élections sénatoriales, celles de 2011, si mes souvenirs sont bons. On a eu 1 voix, sur les 8 qui étaient disponibles, ce qui était bien pour un petit parti comme le nôtre. Je suis devenu ensuite vice-Président du CDH. A la mort de Jean-Louis Fontaine, on a décidé de refondre le CDH. Puis, pour des raisons financières, le parti a disparu.

J’ai entre-temps rallié le PS, j’ai porté la campagne de 2012, puis la campagne du Congrès de Toulouse, toujours en 2012, puisque j’étais le représentant de la motion 4 [dont le premier signataire était Stéphane Hessel]. J’ai été élu au Conseil national du PS. Je n’ai jamais été un homme de tribune. J’étais un homme de couloir, pour rapporter et faire remonter les informations sur la réalité politique du terrain. Pour moi, c’était naturel, car je n’ai jamais couru après un mandat. J’ai rejoint la commission Handicap et exclusion, j’ai travaillé sur une charte Handicap à direction des adhérents, car il n’en existait que pour les salariés du Parti. Je me suis fait aider pour les handicaps avec lesquels je n’étais pas familier. Le Parti socialiste est ainsi le seul parti de France à avoir une charte handicap à direction de ses militants et sympathisants. En 2015, lors du renouvellement du Conseil national, j’ai été signataire de la liste de Florence Augier, mais je ne me suis pas enregistré comme candidat à quelque instance que ce soit. J’avais le pressentiment que mon état de santé allait se dégrader. Un mois après, ça a été la cascade, les opérations, toutes en urgence absolue, et le reste. Occlusion intestinale, torsion de l’intestin, occlusion, torsion…

A ce moment-là, je n’avais pas encore pris ma décision. Je crois qu’elle a mûri pendant le confinement. C’est un cheminement, mais toute ma vie, tout ce que j’ai fait, c’est toujours parti d’une chose : j’ai senti qu’il fallait que je le fasse au fond de mes tripes. Je suis quelqu’un qui ne regarde pas derrière. Ce qui est passé est passé, maintenant je regarde devant. C’est peut-être aussi pour ça que j’ai une certaine liberté de parole, et de la profondeur dans mes analyses.

Et par rapport à ça, j’enlève tout ce qui touche au matériel. Les affaires, entre mes mains, n’ont toujours été que de passage. Je ne me suis jamais considéré comme propriétaire de telle ou telle chose. Pour moi, la vie me les a confiées, pour le temps que j’en ai besoin.

Je suis arrivé à un stade où je contacte les gens par internet, par Skype, mais c’est pas ça avoir une vie sociale. Je ne peux plus participer aux réunions auxquelles je participais, apporter mon point de vue, être « le poil à gratter » comme on m’appelait au PS.

Le contexte politique de la demande
Vous qui aimez bien le poil à gratter, je vous propose de terminer par une petite question politique. On a dit que Vincent Humbert avait demandé au Président Jacques Chirac d’autoriser un médecin à l’euthanasier. Chantal Sébire, en plus d’une demande en justice, a demandé au Président Nicolas Sarkozy à pouvoir bénéficier d’une euthanasie, comme vous le faites sous Emmanuel Macron, même si, comme je vous l’ai dit, juridiquement ça ne tient pas la route. Le Président de la cinquième République a beaucoup de pouvoir, mais heureusement il ne peut pas pratiquer une sélection sur dossier de qui peut vivre et de qui peut mourir. Ce serait totalement arbitraire. Quoi qu’il en soit, tous les demandeurs étaient proches de l’ADMD, elle-même proche du Parti socialiste. Il se trouve que quand François Hollande était Président de la République, personne ne lui a rien demandé. Comment vous l’expliquez ?

Je vais vous répondre tout simplement parce-qu’il faut un certain courage. Il faut pouvoir se projeter en public. Les gens préfèrent partir dans la discrétion. En se pendant, en prenant une arme à feu. Un époux, c’est arrivé il y a encore très peu de temps, il est en prison d’ailleurs l’époux [l’enquête est toujours en cours, les circonstances ou les raisons du passage à l’acte ne sont pas encore établies], il a tué sa femme qui était à un stade très avancé d’Alzheimer. Il a voulu retourner le fusil contre lui, et il s’est loupé. Il faut savoir que malheureusement dans nos campagnes, c’est monnaie courante chez les personnes âgées.

Pour ce qui est des cas comme le mien, c’est un contexte, c’est la rencontre d’une personne et d’une situation qui amène à cela. Moi en 2015, je n’étais pas du tout dans cette optique. J’ai commencé en 2018 à y réfléchir.

Donc vous pensez qu’il n’y avait pas un seul cas en France sous la Présidence de François Hollande ? Vous ne pensez pas que c’est un tout petit peu politique ? Il y en a un par mandat, sauf quand c’est un socialiste au pouvoir.

Pour Chantal Sébire, c’est arrivé sous Nicolas Sarkozy, mais si c’était arrivé après, elle aurait fait la même demande.

Mais est-ce qu’elle aurait été autant soutenue par l’ADMD par exemple ?

Ça, je n’en sais rien. Moi, ça se serait présenté en 2014, François Hollande ou pas, ça aurait été la même démarche. Sous François Hollande, on a rediscuté la loi Léonetti. Les directives anticipées, c’est une avancée. Malheureusement, les médecins, du haut de leur mirador, ils s’assoient dessus.

Pour moi, l’intérêt de ce combat, c’est rappeler aussi aux médecins qu’ils ont l’obligation de moyens, mais qu’ils n’ont pas l’obligation de soins. Ils doivent peser le pour et le contre avant de sauver quelqu’un. En sauvant quelqu’un, ils doivent savoir en conscience les répercussions que ça va avoir sur la vie de la personne. Et malheureusement, beaucoup de médecins ne se rendent pas compte de l’action qu’ils engagent, au moment où ils l’engagent, et ça a été le cas pour moi, plusieurs fois, puisqu’ils ont par trois fois outrepassé mes directives anticipées d’interdiction de réanimation. Ils se prennent pour Dieu : « je vais sauver cette personne ». Et une fois que la personne est sauvée, elle doit se démerder dans l’état dans lequel elle se retrouve. C’est ça mon combat : savoir quand il faut laisser partir une personne. Avant on avait les pachas, maintenant ils se croient Dieu.

Votre combat est très juste, l’aspect juridique, à la limite on s’en moque que ce soit viable ou pas, parce que vous posez une question plus vaste, et c’est une très bonne chose.

Voilà.

Je vous dis juste qu’il y a quelque chose d’étonnant à formuler une demande totalement inconséquente, et même aberrante juridiquement, systématiquement à des Présidents de la République quand ils ne sont pas au PS, et à ne pas faire de telles demandes quand c’est un Président PS.

Je tiens à apporter une précision : je suis membre de l’ADMD, mais je suis aussi membre d’Ultime liberté, comme je suis membre de l’APF, comme je suis membre de l’AFM [Association française contre les myopathies]. Donc je ne suis pas plus impliqué que ça. C’est moi qui ai appelé l’ADMD, et non l’inverse. C’est la même chose pour Ultime liberté.

Conclusion
Pour finir, je reprendrai l’expression qu’a utilisée François de Closets aux Grandes Gueules, en parlant de la fin de vie et de pourquoi j’entamais ma démarche, dans un débat empreint de justesse et de respect (j’ai apprécié) : « on naît en République, on meurt en théocratie ». C’est une expression que je reprends à 100 %.

Permettez-moi de vous expliquer la procédure qui va suivre :
En premier lieu, il va y avoir une conférence téléphonique ce mardi (demain) à laquelle seront présents :
D'un part
- Mme Armanteras, conseillère du Président au affaires sociales et à la santé
- Mr le Professeur Vincent Morel, qui a piloté les programme des soins palliatifs de 2015 à 2018

Et d'autre part
-Moi même
Mme Sophie Medjeberg, Vice - Présidente de Handi-Mais-Pas-Que, association mandaté pour me représenter
- Jean Luc Roméo, Président de l'ADMD
- Mme Hury, Présidente d'Ultime Liberté
Ultime Liberté et l'ADMD étant invité en tant qu'associations représentatives nationales sur la fin de vie.
Et un dernier invité de marque
François Lambert, Avocat, grand spécialiste de la loi Claeys-Leonetty, et pour finir, neveu de Vincent Lambert dont son dossier a défrayé les informations en sont temps.

Il faut avoir conscience qu'à la suite de cette conférence téléphonique, aucune décision ne sera prise, la conseillère du président ne sera la que pour récupérer puis transmettre l'ensemble des informations récoltés au président.
A la suite de quoi, le Président, en son âme et conscience, et au vue du dossier qui lui est soumis prend sa décision.

Voilà la procédure qui va démarrer ce mardi 25 Août à 16h30, procédure qui explique les raisons du silence actuel des services de la présidence.
Toutes mes amitiés.
Alain Cocq.

"Je demande à partir" : Alain Cocq s'adresse à l'Elysée pour mourir dans la dignité
08h00, le 25 août 2020 , modifié à 08h11, le 25 août 2020
Le droit de mourir dans la dignité n'est pas encore établi en France (photo d'illustration) AFP

À quelques heures de sa rencontre avec des conseillers de l'Elysée, Alain Cocq explique à Europe 1 pourquoi il demande à mourir dans la dignité. "Ma décision est prise", dit-il. Le 4 septembre, soit il s'administrera lui-même un puissant sédatif avec l'accord d'Emmanuel Macron, soit il se laissera mourir.
INTERVIEW
Alain Cocq, 57 ans, l'a décidé : il mourra le 4 septembre. Ce Dijonnais, qui souffre depuis des années d’une maladie orpheline incurable, a récemment interpellé le président de la République dans une lettre, "pour pouvoir bénéficier, à titre compassionnel, du droit à une fin de vie dans la dignité avec une assistance active du corps médical". L'Élysée lui a répondu, et à défaut de pouvoir venir à Paris, Alain Cocq s'entretiendra ce mardi en visioconférence avec Anne-Marie Armenteras (conseillère d'Emmanuel Macron en charge des solidarités et de la santé) et le professeur Vincent Morel, en charge du plan national Développement des soins palliatifs et accompagnement de fin de vie entre 2015 et 2018.

>> Retrouvez tous les journaux de la rédaction d'Europe 1 en replay et en podcast ici

"Ma décision est prise"
Son choix est déjà fait : si on lui refuse l'auto-administration d'un sédatif puissant, Alain Cocq arrêtera de se nourrir et de s’hydrater et se laissera mourir, comme l’y autorise la loi Léonetti. "Ma décision est prise. Si on m'oblige à me faire arrêter mon alimentation, je le ferais. On m'aura mis en situation d'indignité juste avant ma mort, car on m'aura empêché le droit d'avoir le choix", explique-t-il au micro d'Europe 1. Alain Cocq veut partir dignement. "J'ai demandé qu'un médecin puisse me délivrer un produit avec lequel, en le prenant moi-même, je m'endormirais".

À nos confrères de France 3, Alain Cocq expliquait lundi qu'il souhaite que deux personnes soient présentes lorsqu'il prendra ce dernier sédatif : un officier de police et un médecin. Le premier pour vérifier qu’Alain Cocq n’est pas contraint. Le deuxième constatera le décès.

"Un acte de soulagement ultime des souffrances"
Alain Cocq refuse le terme de "suicide assisté" car, plaide-t-il, "il ne s’agit pas de réduire la durée de vie d’un malade, mais de l’acte de soulagement ultime des souffrances physiques d’un patient". Les siennes ne le laissent même plus dormir. Depuis novembre 2018, elles l’empêchent aussi de se lever. "Je suis cloué dans mon lit, je ne peux plus m’asseoir dans mon fauteuil. Je suis alimenté par aliment liquide, on va me gaver", craint Alain Cocq. "Je ne veux pas vivre ça, je demande à partir".

« Je n’ai plus de vie digne », Alain Cocq demande à Emmanuel Macron de « l’aider à partir en paix »
« Je suis en phase finale depuis 34 ans » : perclus de douleurs du fait d’une maladie incurable, Alain Cocq demande à Emmanuel Macron de « l’aider à partir en paix ». Faute de quoi, il cessera son traitement et s’en ira comme il a vécu : "en souffrant".

Alain Cocq souffre d’une maladie orpheline depuis 34 ans. Il ne quitte jamais le lit médicalisé de son appartement de Dijon. Ici photographié le 12 août 2020.
Alain Cocq souffre d’une maladie orpheline depuis 34 ans. Il ne quitte jamais le lit médicalisé de son appartement de Dijon. Ici photographié le 12 août 2020. | PHILIPPE DESMAZES / AFP

Ouest-France  avec AFP
Publié le 25/08/2020 à 18h02

À l’entrée du modeste appartement du quartier défavorisé des Grésilles, à Dijon, un dossier rouge est accroché en évidence. « Cocq Alain. Réanimation interdite », ordonne la couverture.


En première page, l'« attestation de refus de soins » est formelle : à compter du 4 septembre, « je refuse toute alimentation et hydratation, tous traitements […] et interdit l’appel des secours ».

« J’ai décidé de dire stop », explique Alain Cocq, 57 ans, depuis le lit médicalisé qu’il ne quitte plus.

« Je n’ai plus de vie digne »
Son corps amaigri, couvert d’un simple short pour mieux supporter la touffeur, semble perdu dans le creux du matelas, laissant apparaître sur son ventre gonflé une longue cicatrice. « J’ai déjà eu neuf opérations en quatre ans. Petit à petit, tous les organes vitaux vont être touchés ».

« Toutes les deux-trois secondes, des décharges électriques me lancent. Je suis au maximum de ma morphine. Ils ont essayé des plus fortes doses mais j’ai failli mourir ».

« Mes intestins se vident dans une poche. Ma vessie se vide dans une poche. Je ne peux pas m’alimenter alors je suis gavé comme une oie, avec un tuyau dans l’estomac. Je n’ai plus de vie digne ».

« Si c’est pour regarder le plafond comme un con à attendre que ça se passe, non ».

Une maladie sans nom
À 23 ans, Alain Cocq glisse dans un escalier et se déboîte le genou. Les chirurgiens qui l’opèrent découvrent qu’aucune goutte de sang ne coule. Alain apprend alors la définition du mot « ischémie » : « arrêt ou insuffisance de la circulation du sang dans un tissu ou un organe ».

Pourquoi ? On ne sait pas. Car Alain souffre d’une maladie tellement orpheline qu’elle n’a même pas de nom. « Les parois de mes artères se collent : trois personnes au monde sont connues pour avoir cette maladie. Les deux autres sont décédées ».

« Dans 15 jours, vous êtes mort »
À Alain, un professeur de médecine avait dit il y a 34 ans : « dans 15 jours, vous êtes mort ».

Mais quand il apprend son état, Alain décide de « se battre », pour lui, pour toutes les personnes handicapées et pour une fin de vie « digne ». En 1993, il part en fauteuil roulant de Dijon et rejoint la Cour européenne des droits de l’Homme, à Strasbourg.

En 1994, c’est un tour de France qu’il fait, toujours en fauteuil roulant, puis trois tours d’Europe qui l’emmèneront notamment à Bruxelles en 1998 et à l’ONU, à Genève, en 2008.

« Le simple fait de me sortir du lit est à hurler »
Mais ce voyage, qui lui a coûté cinq accidents cardiaques et sept cérébraux, sera son dernier. « Le fauteuil, je ne peux plus. Le simple fait de me sortir du lit est à hurler ».

Infatigable soldat, il tente encore de poursuivre son combat, allant jusqu’à participer – en lit ambulatoire – à plusieurs manifestations de Gilets jaunes à Dijon. Mais tout cela est aujourd’hui au-dessus de ses forces.

Il en appelle à Emmanuel Macron
Alain décide donc d’en finir. Non sans un dernier fait d’armes : en appeler au président Emmanuel Macron.

« Je demande, à titre compassionnel, l’autorisation pour le corps médical de me prescrire du pentobarbital », un barbiturique. « Seul le président peut le permettre ».

« Pour que je puisse partir en paix et en douceur. Sinon, j’arrête tout traitement : ce sera des souffrances. La manière dont je vais partir dépend du président ».

Alain a obtenu un rendez-vous téléphonique ce mardi 25 août avec la conseillère à la santé de la présidence, Anne-Marie Armanteras.

Le « soin ultime »
« Je ne demande pas le suicide assisté ni l’euthanasie », se défend-il. « Mais un soin ultime. Car je cherche juste à éviter des souffrances inhumaines », ce que ne permet pas actuellement la loi Leonetti sur la fin de vie, selon lui.

« La loi n’autorise la sédation profonde qu’à quelques heures de la mort. Mais moi, je suis en phase finale depuis 34 ans ! »

Afin que « les Français se rendent compte de ce qu’est l’agonie obligée par la loi Leonetti », Alain veut mettre en scène sa mort et la diffuser « en direct sur (sa) page Facebook ».

Il espère ainsi que, plus tard, une nouvelle loi sera adoptée pour permettre « le soin ultime ».

Une manière pour Alain de mourir pour sa cause : « je partirai alors le fusil à l’épaule, c’est-à-dire au combat ».

Dijon : En 2008, Chantal Sébire demandait déjà une aide active pour mourir chez elle dans la dignité
La demande d'Alain Cocq, d'avoir une assistance médicale pour l'aider à mourir et mettre fin à ses souffrances, a une résonnance particulière à Dijon. Il y a 12 ans, à Plombières-lès-Dijon, Chantal Sébire, avait fait la même demande à Nicolas Sarkozy, sans obtenir gain de cause.  

Publié le 25/08/2020 à 16h57
En 2008, dans son appartement de Plombières-les-Dijon, Chantal Sébire témoignait de ses souffrances et demandait une aide pour y mettre fin avec l'autorisation d'un suicide assisté.
En 2008, dans son appartement de Plombières-les-Dijon, Chantal Sébire témoignait de ses souffrances et demandait une aide pour y mettre fin avec l'autorisation d'un suicide assisté. • France 3 Bourgogne / INA
Bourgogne Côte-d'Or
A Dijon, personne n'a oublié Chantal Sébire et le combat qu'elle a mené avant de mourir en mars 2008. Chantal Sébire avait 52 ans. Elle a souffert le martyre. Les douleurs que lui infligeait le cancer qui lui déformait le visage, étaient intolérables.

Devant les caméras de la télévision, elle a courageusement témoigné de ce qu'était devenue sa vie. Sa maladie étant incurable, Chantal Sébire ne voulait pas continuer à attendre que la mort vienne la chercher. Elle voulait mourir vite mais dans la légalité. Ce qu'elle souhaitait, c'était de pouvoir "partir" dignement, tranquillement, sereinement, sans souffrances inutiles, en restant chez elle.  

Un combat pour l'autorisation d'un suicide assisté
Rien de compliqué a priori : une injection de produit létal, à sa demande, sous assistance médicale, comme cela se fait en Belgique, au Pays-Bas, et en Suisse. En France, en 2008, c'était la Loi Léonetti du 22 avril 2005 qui s'appliquait, accordant seulement l'abandon des soins thérapeutiques.

Afin d'obtenir l'autorisation d'une assistance médicale pour mourir, Chantal Sébire en a appelé au président de la République de l'époque, Nicolas Sarkozy. Elle a aussi déposé une requête au Tribunal de Grande Instance de Dijon. Requête rejetée.

En désespoir de cause et pour en finir avec la vie, Chantal Sébire, a absorbé des barbituriques. Elle s'est éteinte le 19 mars 2008.
Rappel des faits : Gabriel Talon
Images :  France 3 Bourgogne / INA



Une modification de la loi en 2016
La médiatisation au niveau national et même international du "cas Chantal Sébire" a permis de faire avancer la législation. Suite à un rapport sur le sujet, un projet de loi a été présenté en 2013 à l'Assemblée Nationale. Amendé, renvoyé en commission, le texte a été adopté, et la nouvelle loi promulguée le 2 février 2016.

La loi Clæys-Léonetti instaure, dans certains cas, un droit à la « sédation profonde et continue » pour les personnes atteintes d'une maladie grave et incurable en phase terminale, mais elle n’autorise toujours pas l’euthanasie active ni le suicide assisté.

En 2020 Alain Cocq poursuit le même combat
Atteint d'une maladie orpheline, lourdement handicapé, Alain Cocq demande lui aussi, comme l'avait fait Chantal Sébire, l'autorisation de pouvoir s'éteindre avec une assistance médicale. Comme Chantal Sébire, il s'est adressé au Président de la République.

Il a lui aussi décidé de médiatiser son cas. A l'heure des réseaux sociaux, il a d'ores et déjà annoncé qu'il serait en live sur sa page Facebook à partir du 4 septembre, jour qu'il a choisi pour son suicide assisté, s'il en a l'autorisation, ou pour se laisser mourir en arrêtant de boire, de manger et d'être soigné.

Petit Communiqué de presse suite à la visioconférence avec l Elysée de ce jour
Petite info après la visio conférence avec L'ELYSEE. Ce jour mardi 25 août 2020 à 16h30

La réunion à été très respectueuse et à l écoute de la situation d'Alain Cocq.

Les personnes présentes que ce soit le Pr MOREL, Mme ARMENTERAS (Conseillère à la Solidarité et à la santé pour l Elysée), le représentant de l'ADMD, Mr ROMERO et notre Vice-présidente SOPHIE MEDJEBERG ont tous étaient très conscients des problèmes de fin de vie que peuvent rencontrer les personnes en situation de handicap et maladies invalidantes, telles que celle de Alain Cocq.

Malheureusement comme nous nous y attendions, même à titre compationnel, le Chef de l'état ne pourra accorder à titre exceptionnel pour Alain son droit à mourir quand il le souhaite et comment il le souhaite à cause de la législation actuelle. Il ne peut passer outre un loi votée par le législateur.

Alain continue donc son combat et arrêtera toute alimentation et hydratation à compter du 4 septembre 2020.

Toutefois, nous attendons un retour de Mme ARMENTERAS afin de discuter de la possibilité d ouvrir un débat sur la fin de vie et pas seulement pour les personnes âgées, mais également pour les personnes handicapées et atteintes de maladies très invalidantes (voir rares) qui ont été les grands oubliés de cette loi Claeys Leonetti !!!

Nous vous tiendrons informés de l avancée des tractations.

Notre association HANDI MAIS PAS QUE ! a été MANDATÉE par Alain, même après son décès pour porter ce combat. Et nous irons jusqu au bout !

Nous tenions à remercier les personnes présentes à cette visioconférence pour l aspect humain qu ils ont bien intégrés dans le dossier d Alain Cocq.

Nathalie KURTZ

Présidente de l association HANDI MAIS PAS QUE !

Alain Cocq : l’ultime bataille d’un combattant pour le droit de mourir dans la dignité
par Léo Thiery  26 août 2020 dans France, Politique ( site le Monde Moderne ).

Le 20 Juillet dernier, Alain Cocq, atteint d’une maladie orpheline rare, adressait un courrier à Emmanuel Macron l’exhortant de pouvoir bénéficier du droit à une fin de vie dans la dignité avec une assistance active du corps médical. Sans quoi, à compter du 4 septembre prochain, il cessera toute alimentation, hydratation et prise de traitements pour retransmettre sa mort en direct sur Facebook dans le but d’alerter sur la question de la fin de vie digne en France. Pour Le Monde Moderne, je suis allé le rencontrer dans son appartement de banlieue Dijonnaise, à quelques jours de son rendez-vous avec l’Élysée.

Une vie de souffrances mais surtout d’engagements
Alain Cocq naît le 22 Janvier 1963 à Montargis. Sportif et rêveur, il grandit dans un milieu ouvrier avec ses difficultés mais aussi ses moments de joies. Dès l’âge de 14 ans, les premiers signes de sa maladie apparaissent. Convulsions, phases de léthargie, occlusions, malaises, pendant des années, les médecins se renvoient la balle de services en services mais personne ne comprend réellement de quel mal souffre Alain.

« Cette maladie n’a pas de nom, on ne la connait pas, on peut juste en soigner les symptômes. »

D’un naturel curieux et perfectionniste et malgré ses passages récurrents à l’hôpital, il continue à se cultiver toute sa vie en dévorant des centaines d’ouvrages de toutes sortes. Entre deux discussions autour de la sociologie, il me parle également de sa passion pour la cuisine française et de son idole en la matière.

« J’ai eu un très grand maître, dans l’art culinaire, des vins et des alcools, c’est Maître Paul. (Paul Bocuse ndlr) »

Une curiosité et une ouverture d’esprit qui le conduira rapidement à s’engager pour les causes qui lui sont chères. Tout s’accélère en 2006, lorsqu’en montant un escalier verglacé, il chute et se déboite le genou. Quelques mois après sa chute, ce qui ne devait être qu’une simple entorse le conduira en urgence vitale dans un service de soins intensifs du CHU de Dijon. À partir de la, sa pathologie va sévèrement s’aggraver. C’est à ce moment que son entourage prend réellement conscience de cette maladie qu’il avait masqué pendant 30 ans.

« Je ne voulais pas qu’ils sachent la réalité de ma situation. C’était ma merde et je ne voulais pas leur en faire bouffer. »

Au fur et à mesure de ses discussions avec les médecins, Alain comprend que le couperet peut tomber à tout moment et commence alors à envisager sa vie au jour le jour.

« À cet instant, une rage de vivre est née ! »

Il s’engage très vite au niveau associatif pour alerter sur la situation des personnes en situation de handicap en France.

« Quand je me suis rendu compte de la réalité des personnes en situation de handicap en France, j’étais atterré. »

Il décide alors en 1993 de relier Dijon à Strasbourg en fauteuil roulant pour aller alerter la commission européenne sur place. Ce périple marque le début d’un engagement qui durera plus de 34 ans.

« Chaque fois que j’ai déclenché quelque chose, c’est venu du fond de mes tripes. »

En 1994, le jour de son anniversaire, il part pour un tour de France dans un but bien précis. Tout au long de ce raid, il présente et explicite les contours d’un projet de loi, pensé quelques mois auparavant avec quatre de ses amis. Onze années plus tard, ce pré-projet de loi deviendra la loi du 11 Février 2005 relative à l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, promulguée sous le gouvernement Raffarin.

« Pour moi ce n’était pas une victoire personnelle, je dirais plutôt que l’on a amené à la prise de conscience. Toute ma vie je n’ai été qu’une goutte d’eau et ma vie à fait que j’ai rencontré d’autres gouttes d’eau avec lesquelles j’allais un temps former un ruisseau pour faire avancer les choses. »

S’enchainent alors d’autres actions de ce type dans les années qui suivent. Outre divers raids à travers la France, il réalise trois raids en fauteuil roulant à travers l’Europe respectivement en 1998, 2000 et 2008

Puis pensant être arrivé au terme de son engagement associatif, il s’engage dans la sphère politique. Il accède notamment au conseil national du Parti Socialiste mais réalise rapidement la quasi-impossibilité de concourir à une élection en tant que personne lourdement handicapée.

« Le code électoral ne prévoit pas les surcoûts liés au handicap dans les campagnes électorales. »

Il évoque également la situation de grande précarité dans laquelle il à évolué toute sa vie.  

« J’ai 910 euros par mois pour vivre. Pendant 10 ans, le moindre centime que j’avais, je l’ai mis dans l’adaptation de mon appartement. Je n’ai pris qu’une fois en 30 ans quatre jours de vacances. »

Sur ce sujet, dans sa lettre à l’Élysée, Alain Cocq envoi quelques jolis tacles à Emmanuel Macron, dont celui-ci : « Me maintenir en vie coûte chaque année entre 200 et 500 000 € voire plus, un pognon de dingue selon vos propres propos. »

Au moment d’aborder ensemble le rapport de ce gouvernement aux plus précaires de la société, Alain constate amèrement : « Cette majorité est à côté de la plaque. Ils considèrent cette tranche de population comme un coût alors qu’il s’agit d’une énergie potentielle qui n’est pas utilisée. À force de considérer cette population comme des bons à riens, ils se sont dit on va les maintenir sous cloche. »

L’ultime combat
Perclus de douleurs, cloué au fond de son lit médicalisé, sauvé 9 fois sur le fil par le SAMU en deux ans, Alain formalise après une longue réflexion, la volonté de ne plus vouloir vivre dans de telles conditions il y a environ trois mois.

« On naît en démocratie, on meurt en théocratie. »

Pour lui c’est la structuration même de ce qu’il analyse comme étant notre « culture judéo-chrétienne » qui créer un tabou sur la fin de vie en France. Sans pour autant s’interdire une forme d’optimisme pour la suite.

« D’une manière ou d’une autre, on finira par y arriver, c’est un mouvement de fond. Le problème c’est que de tout temps, la politique à toujours eu un retard énorme vis à vis de la volonté du peuple. »

Une dichotomie bien réelle quand on sait que, selon un sondage Ifop réalisé en 2017 par l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), 95% des français seraient favorable à une légalisation de l’euthanasie.

Ce terme « d’euthanasie », est d’ailleurs farouchement récusé par Alain tout comme celui de « suicide assisté ». Lui préfère parler de « soin ultime ».

« La première fois qu’est apparu le terme d’euthanasie c’était sous l’Allemagne nationale-socialiste par rapports aux exterminations. Idem pour le suicide assisté. Le suicide c’est réduire la vie, là on est pas dans cet état d’esprit, on est dans le soulagement ultime de toutes les souffrances, physiques, psychiques et même sociales. »

L’occasion d’aborder le cadre légal en vigueur sur la fin de vie en France : la loi Clayes Leonetti qui a pris le relais en 2016 de la loi Leonetti, adoptée onze ans plus tôt. Selon cette loi, l’arrêt des traitements s’accompagne d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, ce que Jean Leonetti appelle « le droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». Jugée criminelle pour les mouvances pro-vie, Alain y voit lui « une vaste fumisterie ».

« Moi je veux partir conscient, je ne veux pas d’une sédation profonde. Avec cette loi, je suis condamné à agoniser pendant des jours et des jours. »

Pour le quinquagénaire, cette loi revient à infliger des actes de tortures et de barbaries à des êtres humains.

« On dépense volontairement de l’argent pour me maintenir en vie et me faire souffrir de plus en plus alors que je demande à partir. Il y a des gens qui voudront vivre jusqu’au bout, c’est leur droit et leur vie sera digne parce que c’est leur volonté. Moi ma volonté c’est de partir sans souffrir dans la dignité et les niveaux de douleurs que j’enregistre aujourd’hui sont inhumains. »

L’Élysée à répondu au courrier d’Alain Cocq en lui proposant un rendez-vous ce mardi 25 août, avec Anne-Marie Armenteras (conseillère en charge des solidarités et de la santé) et le Professeur Vincent Morel, en charge du plan national Développement des soins palliatifs et accompagnement de fin de vie. Les représentants des associations ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité), Ultime liberté et Handi mais pas que participeront également à la discussion.

Peu importe la décision du président vis à vis de sa requête, l’homme âgé de 57 ans ira au bout de sa démarche.

« Ça se passera sans douleurs ou dans la souffrance, ça ce n’est pas moi qui ai les cartes en main, c’est le président. Est ce qu’il va m’accorder ce droit je n’en sais rien. Mais de toute façon ma décision est prise je diffuserais ma mort sur ma page Facebook. »

Ce choix il l’explique très simplement.

« Les français ignorent ce qu’est une fin de vie dans notre pays. 98% des citoyens qui meurent, ne meurent pas dans le cadre d’une sédation profonde. Le but est d’imposer dans le débat public cette réalité car actuellement la dignité humaine est piétinée sur cette question. »

L’idée même de la mort au sens philosophique du terme, ne lui fait pas peur.

« Je suis détendu et serein. Depuis que j’ai pris ma décision une de mes AVS m’a dit ‘Alain, ton visage irradie la paix’, ça résume tout. »

Au moment de terminer cet entretien, je ne résiste pas à tenter de savoir ce à quoi, un homme ayant fait de sa vie un combat pour les autres, pouvait aspirer pour les générations futures.

« Ce que je leur souhaite, c’est que le peuple mondiale, ne fonctionne plus sur l’individualisme mais se remette à penser collectivement. »

Avant de quitter les lieux, je prends quelques minutes pour converser avec Cyril, AVS d’Alain depuis plus de dix années. Pour lui qui considère l’homme de 57 ans comme son père spirituel, son combat est d’intérêt publique.

« Son combat non seulement je le comprends mais je le soutiens. Ça va dans le sens de l’histoire que nos législateurs se penchent sur cette question. C’est inacceptable pour un pays qui se dit être celui des droits de l’Homme de laisser mourir les gens comme ça dans l’indignité la plus totale. Peut-être que je ne l’utiliserais pas cette loi si elle arrive, mais ce que je voudrais c’est qu’on puisse avoir le choix. »

Pour autant, cette fin sera dure pour tout son entourage.

« On l’appréhende car ce ne sera pas simple, on va y perdre, mais j’espère que ça se passera du mieux possible pour lui. »

Pour finir, en ce qui le concerne, Cyril ne se fait pas d’illusion quand à la décision du président de la République.

« Même si je l’espère profondément, je ne pense pas qu’il acceptera car ce serait ouvrir la boîte de pandore. »

Cette décision devrait être rendue publique dans les jours à venir, mais peu importe son issue, nul doute que l’Histoire saura se souvenir de ce soldat pour la vie digne qui jusqu’à son dernier souffle n’aura trahis aucune de ses convictions.

Atteint d’une maladie incurable cet homme de 57 ans interpelle le président pour pouvoir mourir dignement (VIDEO)
Alain Cocq, 57 ans, est atteint d’une maladie incurable qui le fait souffrir atrocement depuis 34 ans. Aujourd’hui, il réclame le droit de mourir. Alain dénonce la loi française concernant la fin de vie, et qui oblige les malade à « mourir de faim et de soif » dans d’atroces souffrances. Excédé, il a écrit à Emmanuel Macron. On vous laisse découvrir les revendications d’Alain dans la vidéo ci-dessous:


A lire aussi: Une médaillée d’or paralympique euthanasiée en Belgique à 40 ans (vidéo)

Alain Cocq exprime son désaccord concernant la loi relative à la fin de vie
Alain Cocq a 57 ans. Il vit actuellement dans un appartement à Dijon et est alité dans son lit médicalisé qu’il ne peut désormais plus quitter. Le quinquagénaire, qui a accepté de témoigner au micro de RMC, dénonce la loi française relative à la fin de vie. Il déplore que les soignants ne puissent pas l’aider à s’en aller décemment. Il souhaiterai pouvoir bénéficier de l’euthanasie en France et refuse de se rendre en Suisse, d’abord parce qu’il n’en a pas les moyens, et ensuite parce qu’il aimerait mourir « sur la terre de ses ancêtres ».

« Cela fait 34 ans que j’ai des douleurs violentes et de toutes façons, on ne peut pas me soigner. Alors si c’est pour finir en regardant le plafond comme un con, non! Ce n’est pas vivre ça ». Le quinquagénaire voudrait montrer aux Français à quel point la loi relative à la fin de vie est brutale. Ainsi, dès le mois de septembre il a pris la décision d’arrêter de s’alimenter, d’avoir recours à de l’oxygène ou à des soins. Une décision lourde qui aura pour conséquence une mort lente et douloureuse.

« Il faut être à l’agonie pour avoir le droit d’être endormi. C’est atroce. »
« Il faut être à l’agonie pour avoir le droit d’être endormi. On vous oblige à mourir de faim et de soif pendant des mois. C’est atroce. » s’indigne Alain. C’est pourquoi il a décidé de frapper fort. Pour que son message ait plus d’impact, il a décidé d’avoir recours aux réseaux sociaux, et ce, dès l’arrêt de ses soins. Cyril, son auxiliaire se sent impuissant face au mal être d’Alain. « Cela va être dur de le voir souffrir. On va faire notre maximum pour l’accompagner au mieux mais c’est dommage de ne pas pouvoir faire mieux. Je trouve dommage de ne pas pouvoir lui apporter ce qu’il souhaite. Un peu d’humanisme dans une procédure pareille me paraîtrait être un minimum dans un pays qui se dit des droits de l’Homme ».

Malgré tout, Cyril se dit fier du courage de son patient. En effet, le quinquagénaire se sacrifie afin que les suivants puissent bénéficier d’un changement. Alain a également interpellé le président de la République au travers d’une lettre. Il a été entendu et sera reçu à l’Elysée pour exposer sa démarche le 25 août prochain.

Un homme atteint d’une maladie orpheline demande à Macron de "l’aider à partir en paix"
 
Un homme atteint d’une maladie orpheline demande à Macron de "l’aider à partir en paix"
"La manière dont je vais partir dépend du Président", lâche-t-il. Crédit photo : Pixabay
Par SudOuest.fr Publié le 26/08/2020   
Alain Cocq, 57 ans, demande que le président de la République autorise le corps médical à lui prescrire un barbiturique pour pouvoir mourir dignement.

C’est une situation crève-cœur dont se fait l’écho le journal Ouest France. À Dijon, coincé sur son lit médicalisé, Alain Cocq, 57 ans, se bat pour pouvoir mourir dignement. À compter du 4 septembre, il "refuse toute alimentation et hydratation, tous traitements […] et interdit l’appel des secours".

Alain Cocq est atteint d’ischémie, un arrêt ou une insuffisance de la circulation du sang dans un tissu ou un organe. Ce problème n’est qu’une conséquence de la maladie orpheline dont il souffre. Une maladie si rare, qu’elle ne porte toujours pas de nom.

"J’ai déjà eu neuf opérations en quatre ans. Petit à petit, tous les organes vitaux vont être touchés", confie-t-il au journal. L’homme, parcouru par des décharges électriques "toutes les deux-trois secondes", souffre le martyre alors qu’il est déjà "au maximum de [sa] morphine".

Se battre pour une fin de vie "digne"
Quand les médecins le donnent mort d’ici 15 jours, il y a déjà 34 ans de cela, Alain Cocq décide de se battre pour avoir le droit à "une fin de vie digne".

De 1993 à 2008, il effectue plusieurs tours de France et d’Europe qui l’emmèneront à la Cour européenne des droits de l’Homme à Strasbourg ou encore à l’ONU, à Genève. Son dernier voyage lui aura valu cinq accidents cardiaques, et sept cérébraux.

Aujourd’hui, Alain Cocq est à bout. "Le simple fait de me sortir du lit est à hurler", avoue-t-il. Las de souffrir, il en appelle à Emmanuel Macron pour obtenir "à titre compassionnel" une prescription de pentobarbital, un barbiturique.

Une mort en direct
"La manière dont je vais partir dépend du Président", lâche-t-il. Sans prescription, il arrêtera tout traitement, et partira dans d’atroces souffrances.

Afin que "les Français se rendent compte de ce qu’est l’agonie obligée par la loi Leonetti", Alain Cocq veut mettre en scène sa mort et la diffuser "en direct sur (sa) page Facebook".

La loi Leonetti du 22 avril 2015, n’autorise pas l’euthanasie active ou le suicide assisté pour les malades.

Paralysé depuis 34 ans : il demande le “droit de mourir dans la dignité” à Emmanuel Macron

C'est après 34 ans de paralysie et neuf opérations en 4 ans, qu'Alain Cocq réclame le droit d'en finir.
C'est après 34 ans de paralysie et neuf opérations en 4 ans, qu'Alain Cocq réclame le droit d'en finir.

Publié le 26/08/2020 à 15:28 / Mis à jour le 26/08/2020 à 15:28

C'est après 34 ans de paralysie et neuf opérations en 4 ans, qu'Alain Cocq réclame le droit d'en finir. L'homme a plaidé sa cause lors d'un rendez-vous téléphonique avec l'Élysée, mardi. L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, lui apporte son soutien.

“J'attends une réponse avant le 4 septembre”. L'ultimatum a été posé par Alain Cocq, Dijonnais de 57 ans atteint de paralysie depuis l'âge de 23 ans. Après deux heures d'entretien téléphonique avec la conseillère santé de l'Élysée, et des interviews dans la foulée, l'homme demande désormais l'autorisation de mourir dignement, sa maladie étant incurable. Trois individus au monde sont connus pour avoir contracté cette maladie orpheline, les deux autres personnes atteintes sont aujourd'hui décédées.


Je diffuserai ma mort sur ma page Facebook s’il ne me donne pas le cachet
“Je demande à titre compassionnel l'autorisation pour le corps médical de me prescrire des barbituriques, seul le Président peut me le permettre. La loi n'autorise la sédation profonde qu'à quelques heures de la mort, mais moi je suis en phase finale depuis 34 ans. Je laisse à l'Élysée jusqu'au 4 septembre pour me donner une réponse. Si elle est négative ou si c'est toujours le silence, j'arrête de m'alimenter. Ma mort prendra alors deux à cinq jours, et sera alors bien plus compliquée qu'une simple prise de cachet. [...]  Ma décision est prise, je diffuserai ma mort sur ma page Facebook s’il ne me donne pas le cachet. Je veux alerter les Français sur cette situation”, a déclaré l'homme auprès de France bleu et le monde moderne.


Une situation qui relance le débat
Aussitôt l'histoire diffusée, elle n'a pas tardé à alimenter de nouveau le débat sur la mort par assistance médicale. Jean-Luc Roméro, conseiller de Paris et président de l'Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD) a lui aussi suivit cette conférence téléphonique et a annoncé soutenir pleinement la démarche d'Alain Cocq.


“C'est difficile de ne pas entendre ce qu'il vous dit, et il souffre souvent, des douleurs qu'on ne peut pas soulager. Il demande simplement à éteindre la lumière”, a-t-il ajouté.  

L'ADMD revendique actuellement, plus de 74.000 adhérents en France souhaitant une mort assistée.

Le Dijonnais Alain Cocq réclame à l'Élysée le droit de "mourir dans la dignité"
Mardi 25 août 2020 à 22:20 - Par Olivier Estran, France Bleu Bourgogne, France Bleu
Dijon, France
Au terme de 34 ans de paralysie, Alain Cocq réclame le droit d'en finir. Il a plaidé sa cause lors d'un rendez-vous téléphonique avec l'Élysée, mardi. L'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité le soutient sans réserves.

Alain Cocq en 2008 lors d'un tour de France en fauteuil roulant
Alain Cocq en 2008 lors d'un tour de France en fauteuil roulant Maxppp - PHOTOPQR/LA DEPECHE DU MIDI
Deux heures d'entretien téléphonique avec la conseillère santé de l'Élysée, et des interviews dans la foulée avec de nombreux médias français. Alain Cocq termine cette journée de mardi épuisé, mais avec le sentiment d'avoir été "écouté et entendu."

À 57 ans, ce dijonnais paralysé depuis maintenant 34 ans réclame le droit d'en finir. "Je demande à titre compassionnel l'autorisation pour le corps médical de me prescrire des barbituriques, seul le Président peut me le permettre. La loi n'autorise la sédation profonde qu'à quelques heures de la mort, mais moi je suis en phase finale depuis 34 ans."

"J'attends une réponse avant le 4 septembre" - Alain Cocq

"Je laisse à l'Élysée jusqu'au 4 septembre pour me donner une réponse. Si elle est négative ou si c'est toujours le silence, j'arrête de m'alimenter", prévient Alain Cocq. "Ma mort prendra alors deux à cinq jours, et sera alors bien plus compliquée qu'une simple prise de cachet."

Jean-Luc Roméro, conseiller de Paris et président de l'Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité (ADMD) a pu suivre lui aussi cette conférence téléphonique et soutient pleinement la démarche d'Alain Cocq.

"C’est un homme extrêmement déterminé et dont personne ne peut douter qu'il n'a pas toute sa raison et qu'il ne sait pas ce qu'il dit. C'est important car les adversaires des soins palliatifs nous disent "les gens sont tellement malades qu'ils disent n'importe quoi". Avec Alain Cocq, on a aucun doute. Ce monsieur a fait le tour de France, et le tour de l'Europe en fauteuil roulant. Il a fait de son combat individuel un combat collectif."

"Il demande simplement à éteindre la lumière" - Jean-Luc Roméro

"C'est difficile de ne pas entendre ce qu'il vous dit, et il souffre souvent, des douleurs qu'on ne peut pas soulager. Il demande simplement a éteindre la lumière. Et je ne vois pas comment aujourd'hui un pouvoir peut rester sourd à une telle demande, d'autant que les lois actuelles ne lui permettent pas de partir dans les conditions qu'il souhaite, de choisir le moment et la manière de mourir." L'ADMD revendique 74.000 adhérents en France.

FIN DE VIE
Revendiquer la mort ?
Publié le : 27 août 2020
site Généthique
Alain Cocq, 57 ans, malade et paralysé demande à mourir. Comment en est-on arrivé là ?

On y est. Ils avaient pourtant assuré que ce n’était pas le but, qu’on n’y arriverait pas, mais le fait est là. On y est. Après la sédation profonde et continue jusqu’au décès « sans eau ni pain », un malade réclame une aide active pour mettre fin à ses jours.

Il s’appelle Alain Cocq, il est paralysé depuis près de 34 ans, atteint d’une maladie rare, douloureuse et incurable. Il est malade, mais il n’est pas en fin de vie. Pourtant, il a décidé de s’en remettre au président de la République, Emmanuel Macron, pour mourir. Il demande la mort « par compassion » (cf. « L’homme de ce temps a le cœur dur et la tripe sensible » (Bernanos) ), ce qu’il considère être « l’acte de soulagement ultime des souffrances physiques d’un patient »[1]. Il refuse de parler de « suicide assisté », mais quel autre terme utiliser ? Il veut s’administrer le produit que le médecin lui délivrera. Comme en Suisse ?

En 2016, la loi Claeys-Leonetti visait à créer « de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie » en permettant la sédation profonde et continue jusqu’au décès, avec l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation reclassés pour l’occasion en traitement. Ainsi, la nouvelle loi établit que nous nous soignons quotidiennement en nous nourrissant. Manger et boire ne seraient plus de simples nécessités vitales. Mais fermons la parenthèse.

Les arguments de ceux qui se sont opposés à cette loi qu’ils jugeaient euthanasique ont été balayés d’un revers de main. Ceux qui dénonçaient une pente glissante ont été ridiculisés, ostracisés. Mais déjà elle ne suffit plus. De l’euthanasie passive, on passe à l’euthanasie active. Aujourd’hui, le patient Alain Cocq réclame d’une loi pour que des malades comme lui, pas du tout en fin de vie, puissent mettre fin à leurs jours avec la bénédiction de l’Etat, de la loi et de la science médicale censée pourtant apaiser, soulager, accompagner, sinon guérir.

Déjà les médias sont à son chevet et font office de caisse de résonance. Les vautours s’affairent autour de celui qui n’est pas du tout un cadavre : François Lambert, le neveu de Vincent Lambert proche de l’ADMD[2], est venu l’assurer de son soutien (cf. A propos de l’euthanasie de la championne paralympique Marieke Vervoort… ). Pourtant, les acteurs des soins palliatifs expliquent que ces velléités de mourir sont souvent le fait de la solitude, du désespoir, un appel à l’aide qu’il faut savoir entendre et décrypter (cf. Légiférer sur la sédation, c’est renoncer aux vraies questions sur la fin de vie. ).

Que peut-on dire de l’état de bien-être, pour reprendre la définition de la santé de l’OMS, d’un patient mort ? La mort est-elle l’ultime recours d’une société qui ne sait plus prendre soin de ses membres les plus fragiles, que ce soit en début ou en fin de vie ? Est-ce « partir dans la dignité » que de mourir entouré d’un médecin et d’un officier de police, en avalant un sédatif puissant ?

Un rendez-vous a été pris avec la conseillère à la santé de l’Elysée, Anne-Marie Armenteras, et le professeur Vincent Morel, en charge du plan national Développement des soins palliatifs et accompagnement de fin de vie entre 2015 et 2018, mais Alain Cocq a d’ores et déjà prévenu qu’il arrêterait son traitement et mettrait fin à ses jours le 4 septembre prochain. En live sur Facebook.

Mardi, Sophie Medjeberg, également vice-présidente de l’association Handi qui représente Alain Cocq, se dit « surprise par la qualité de l’écoute de ces acteurs institutionnels »[3] qui entendent avec bienveillance la requête sans pour autant donner raison au malade au motif que sa demande « ne rentrait pas dans les prérogatives du président ». Le malade s’entête et devrait passer à l’acte comme il a menacé de le faire.

Quelle haine de soi faut-il atteindre pour poser un tel geste ? A quelles défaillances cet homme handicapé a-t-il été confronté pour en arriver à considérer sa vie comme insensée, inutile ? Quels soutiens ont manqué ?

Reste à espérer que la sagesse puisse prendre le pas sur la folie, le désespoir et l’abandon qu’une telle décision suppose, que nous sachions rester humains.

Pour aller plus loin :
Directives anticipées, un risque à prendre ?
[1] France 3 : « J’ai décidé de mourir en arrêtant mon traitement » – Le dijonnais Alain Cocq a rendez-vous avec l’Elysée le 25 août
[2] ADMD : Association pour le droit de mourir dans la dignité.
[3] Hospimédia, Alain Cocq n’aura pas le droit à l’assistance médicale active au décès qu’il réclamait

Atteint d'une maladie incurable, Alain Cocq veut se laisser mourir et filmera sa fin de vie
Fin de vie : le témoignage d'Alain Cocq, atteint d'une maladie incurable, qui veut se laisser mourir

TÉMOIGNAGE - À 57 ans, Alain Cocq est atteint d'une maladie incurable qui le fait souffrir atrocement. Il souhaite qu'Emmanuel Macron autorise un médecin à l'aider à mourir et menace d'arrêter de s'alimenter à partir du 4 septembre, devant les caméras. Il témoigne sur LCI.
30 août 17:34 - Idèr Nabili
Depuis sa chambre, immobilisé sur son lit, il en appelle à Emmanuel Macron. Alain Cocq, 57 ans, est atteint d'une maladie incurable qui l'empêche de vivre sans douleurs. Face à ces souffrances, qu'il compare à "de la torture", il demande au président de la République de l'autoriser à ce qu'un médecin l'aide à mourir, faute de loi en France le permettant.

Alain Cocq a laissé jusqu'au 4 septembre à l'Elysée pour lui répondre et lui accorder une autorisation. Au-delà de cette date, il a pris la décision d'arrêter de se nourrir et de se soigner. Et de partager, en image, sa fin de vie en la diffusant en direct sur internet. "Le 4 septembre au soir, j'arrêterai toute hydratation, toute alimentation" et "tous les soins", annonce-t-il sur LCI. "À compter du 5 au matin, ce sera diffusé sur internet", et ce "jusqu'au moment où je m'endormirai."

"Ne pas pouvoir lire, bouger... Excusez-moi, mais ce n'est pas une vie"
Interrogé par Christophe Beaugrand, Alain Cocq estime qu'il est forcé à vivre une vie dont il ne veut plus. "Ne pas pouvoir lire, bouger... Excusez-moi, mais ce n'est pas une vie", déplore-il. "C'est de la torture et de l'acte de barbarie. Si on me faisait subir cela en temps de guerre, cela relèverait du tribunal pénal international pour crime contre l'humanité." Il estime que même si ses souffrances étaient soulagées, "me retrouver dans un lit à regarder le plafond, ce n'est pas mon truc", explique-t-il. "Ma vie, cela a été de la liberté, du combat, de l'engagement, de l'action."

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Un combat qu'il mène désormais pour "partir en paix". "Je vais partir la fleur au fusil, c'est-à-dire sans violence, excepté les images qui pourront être, par moment, dures", assure Alain Cocq, mais également "le fusil à l'épaule, c'est-à-dire au combat, pour que le Français ait le droit ultime de sa vie."

Un "choix de société" qui doit se trancher "dans le cadre d'une présidentielle"
Interrogée sur LCI, son avocate, Sophie Medjeber, assure que la réglementation française ne permet pas à l'homme de 57 ans de partir comme il le souhaite. Selon la loi, "ces malades" comme Alain Cocq "ne sont pas en fin de vie", explique l'avocate. Mais "quand vous êtes enfermé dans un corps, vous pouvez avoir un esprit sain et un corps défaillant", estime-t-elle. "Aujourd'hui, je m'en réfère aux Droits de l'Homme : on a le droit d'arrêter un traitement, mais pas de mourir. C'est aberrant."

Invité du Grand Jury LCI - Le Figaro - RTL ce dimanche, le porte-parole du gouvernement a été interrogé sur le cas d'Alain Cocq."C'est un sujet difficile, qui revient régulièrement au devant de l'actualité", a indiqué Gabriel Attal. "Une loi a été votée en 2016 et permet une sédation profonde et continue jusqu'au décès, et nous continuons de développer les soins palliatifs en France." Mais selon lui, "le débat" sur la fin de vie ne "peut se trancher" que "dans le cadre d'une élection présidentielle", car il s'agit d'un "choix de société".

«Je veux une fin de vie accompagnée par une présence médicale»
Par Eric Favereau — 30 août 2020 à 19:31
Alain Cocq chez lui à Dijon, le 19 août. Photo Gonzalo Fuentes. Reuters
Gravement malade, Alain Cocq cessera vendredi de s’hydrater et de s’alimenter. En se filmant via Facebook, il espère obtenir des autorités la sédation réservée aux personnes à l’agonie.
«Je veux une fin de vie accompagnée par une présence médicale»
«Dans quelques jours, je n’arriverai plus à parler, ni à voir, ni même à entendre. Que voulez-vous que je fasse, que je regarde le plafond ?» lâche, intarissable, Alain Cocq, avec sa voix rauque et décidée. L’homme de 57 ans est lourdement handicapé. Il ne veut plus continuer cette vie-là et, après avoir écrit au président de la République puis débattu la semaine dernière au téléphone avec la conseillère santé de l’Elysée, Anne-Marie Armanteras-de Saxcé, il a pris sa décision. Vendredi 4 septembre au soir, lui, le vivant, cloué sur son lit, arrêtera de s’alimenter et de s’hydrater, en espérant que les autorités lui procurent un sédatif puissant.

Depuis trente-quatre ans, il est atteint d’une maladie mystérieuse «sans nom», une maladie orpheline qui détruirait peu à peu les parois des vaisseaux sanguins et des artères. Cette pathologie est survenue après une chute dans un escalier, quand il avait 23 ans. «J’ai eu neuf opérations en quatre ans. Petit à petit, tous les organes vitaux ont été touchés.» Et il détaille : «Maintenant, toutes les deux, trois secondes, je ressens des décharges électriques. Je suis au maximum de morphine. Mes intestins se vident dans une poche, ma vessie dans une autre. Je ne peux pas m’alimenter. Je ne veux pas de cette vie, j’ai quatre anévrismes qui menacent», argumente-t-il.

«Une non-vie»
Après Vincent Humbert, après Chantal Sébire, deux malades qui avaient, eux aussi, fait appel au président de la République - alors Nicolas Sarkozy - pour que l’on abrège leurs souffrances, Alain Cocq prend le relais. Et comme chaque fois, c’est une histoire particulière, unique. Lui vit à Dijon, il est plombier. A 23 ans, le voilà dans une chaise roulante. Il dit se battre et mène sa barque par tous les vents. Actif et engagé. En 1993, il part ainsi en fauteuil roulant de Dijon pour rejoindre la Cour européenne des droits de l’homme, à Strasbourg. Puis réitère l’opération. Plus récemment, lors des manifestations de gilets jaunes, il était là sur un brancard. «Oui, j’y ai participé, mais c’était la suite logique de mon combat, moi, le handicapé», nous décrit-il. «Les gilets jaunes, ce sont des handicapés sociaux, ce sont des populations qui se retrouvent en situation d’exclusion sociale, des pauvres qui ne peuvent pas se déplacer. La dernière manifestation à laquelle j’ai participé ? C’était pour les soignants», lâche-t-il.

Alain Cocq aime raconter. Il est marqué aussi par son histoire : «J’ai accompagné la fin de vie de mon père. Il avait eu des AVC, il me disait que s’il avait su, il n’aurait pas voulu cette fin. Moi, je n’en veux pas, ce serait une non-vie.» Mourir donc. «Mais, insiste-t-il, ce n’est pas un suicide, je suis croyant, je veux une fin de vie accompagnée par une présence médicale. Aujourd’hui, ce n’est pas possible avec la loi Claeys-Leonetti. Il faut être en agonie pour pouvoir bénéficier d’une sédation continue jusqu’à la mort.»

C’est en grande partie exact. Des recommandations de la Haute Autorité de santé font que la «sédation profonde et continue jusqu’au décès», permise par cette loi, ne doit être entreprise que si la personne est atteinte d’une maladie incurable et si son pronostic vital est engagé à court terme. Elle est peu appliquée, une partie du monde des soins palliatifs se montrant réticente. «Alain n’est pas en fin de vie», nous explique Jean-Luc Romero-Michel, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), qui a suivi l’entretien avec lui à l’Elysée. «Personne ne peut dire qu’il est dépressif. Il a toute sa tête, il souffre affreusement. C’est son choix, on peut le comprendre.»

«Perclus»
Alain Cocq est d’un bloc. Il a presque tout prévu. Il a déjà acheté des fleurs artificielles, «pour que cela ne retombe pas sur sa sœur». Il veut, sur sa tombe, une plaque avec ces mots : «Ci-gît un homme qui a placé les valeurs républicaines avant ses intérêts propres.» «C’est cela ma vie. J’ai fait la démonstration pendant trente ans que l’on pouvait être handicapé et vivre, mais là, c’est trop.»

En juin, après en avoir discuté avec ses auxiliaires de vie, il s’est décidé à écrire une lettre au président de la République. Une lettre formelle, presque technique : «Monsieur Emmanuel Macron, je tiens à vous préciser à ce jour que je me trouve dans la situation d’un esprit sain, confiné dans un corps dysfonctionnel et perclus de douleurs. Je me retrouve dans la situation où le corps médical est impuissant à soigner ma pathologie orpheline. Je demande simplement à partir dans la dignité, avec une assistance active du corps médical.» Il nous dit : «Ce n’est pas un compte à rebours que je lance. C’est comme ça. Vendredi soir, j’arrête de m’alimenter et de m’hydrater. Soit on m’aide en me donnant un puissant sédatif, soit on me laisse mourir de faim et de soif, et ce sera aux yeux de tous car ce sera filmé [et diffusé sur Facebook ndlr].» Alain Cocq a confié à l’association Handi mais pas que ! le soin de porter ensuite sa parole.

Soins palliatifs : des annonces de Véran ?
Cela fait plus de deux ans que l’on attend le nouveau plan sur les soins palliatifs et la fin de vie. Plan toujours promis mais jamais annoncé. Son absence dure alors qu’au printemps l’épidémie de Covid-19 a montré la médiocre réponse du monde des soins palliatifs face aux décès, en particulier dans les Ehpad. Mardi, le congrès de la Sfap (Société française des soins palliatifs) doit s’ouvrir. Le ministre de la Santé, Olivier Véran, pourrait y annoncer ce nouveau plan. «Il n’y a pas eu la moindre discussion avec les acteurs et, au ministère, ce sont ceux qui sont pour que rien ne bouge qui sont écoutés», remarque Jean-Luc Romero-Michel, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).

Lourdement handicapé, Alain Cocq demande au Président à "s'éteindre sans souffrir"
DOCUMENT RTL - À 57, Alain Cocq souffre d'une maladie orpheline. Il réclame le droit à une fin de vie digne, et menace, si cela ne lui est pas accordé, de cesser de s'alimenter.
Thomas SottoRTL Soir Thomas SottoITUNES RSS
Lourdement handicapé, Alain Cocq demande au Président à "s'éteindre sans souffrir"
Crédit Image : JEFF PACHOUD / AFP | Crédit Média : Virginie Garin | Durée : 03:58 | Date : 25/08/2020
La page de l'émission
Virgine Garin
Virginie Garin
édité par Victor Goury-Laffont
PUBLIÉ LE 25/08/2020 À 18:38 MIS À JOUR LE 25/08/2020 À 18:48
Il compte mourir, coûte que coûte. Atteint d'une rare maladie orpheline, Alain Cocq n'en peut plus de souffrir et en appelle désormais à Emmanuel Macron afin de se voir autoriser l'administration d'un sédatif. Faute de quoi, il cessera de s'alimenter le 4 septembre 2020, et diffusera sa fin de vie sur Facebook.

"La dernière fois que j'ai pu m’asseoir, il y a un an et demi, c'était à hurler de douleur", explique l'homme de 57 ans. Pour décrire sa souffrance, Alain Cocq parle d'un "incendie dans son cerveau, en permanence."

"Beaucoup de personnes dans ma situation hurleraient. Je dis stop." Le Dijonnais est en train de perdre la vue, l’ouïe et la parole, et affirme qu'il se retrouvera bientôt dans un état végétatif comparable à celui de Vincent Lambert. Incapable d'avaler des ingrédients solides, Alain Cocq explique que, "dans 6 à 8 mois", il ne pèsera plus que 50 kilos et refuse d'être "alimenté comme une oie" pour être maintenu en vie.

Une opposition à la loi Leonetti
"Ce n'est pas une vie digne (...) nous sommes dans un pays laïc, le citoyen doit avoir le choix de son départ", réclame Alain Cocq. Le quinquagénaire demande à Emmanuel Macron le droit de se faire prescrire un médicament létal par un médecin, en présence d'un officier de police judiciaire qui pourrait constater qu'il s'agit de sa propre décision, afin de "s'éteindre sans souffrir."

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Mais au-delà de son propre cas, le malade souhaite que "le législateur s'empare" de la question de la fin de vie. Le suicide assisté n'est pas prévu par la loi en France, contrairement à la Suisse ou à la Belgique.

La loi Leonetti, votée en 2016, permet à un patient de demander une sédation profonde jusqu’à la mort, si les médicaments ne soulagent pas ses souffrances et à condition que le pronostic vital soit engagé à court terme et que la mort soit certaine. Alain Cocq, dont la maladie orpheline évolue lentement, ne peut invoquer ce dispositif.

Handicapé, Alain Cocq menace de diffuser son agonie en direct pour bénéficier d’une euthanasie
PORTRAIT Atteint par une maladie orpheline depuis 34 ans, Alain Cocq a annoncé qu’il cesserait de s’alimenter et de s’hydrater dès vendredi si Emmanuel Macron ne légalise pas l’euthanasie active.

Vincent Vantighem
Publié le 01/09/20 à 16h46 — Mis à jour le 01/09/20 à 16h46

Dijon (Côte-d'Or), le 12 Août 2020. Alain Cocq a décidé de cesser de s'alimenter et de s'hydrater pour pouvoir bénéficier d'une euthanasie active.
Dijon (Côte-d'Or), le 12 Août 2020. Alain Cocq a décidé de cesser de s'alimenter et de s'hydrater pour pouvoir bénéficier d'une euthanasie active. — PHILIPPE DESMAZES / AFP
Âgé de 57 ans, Alain Cocq est atteint par une maladie tellement orpheline qu’elle n’a même pas de nom. Les parois de ses artères se collent les unes aux autres et son état se détériore.
Militant infatigable de la cause des personnes en situation de handicap, il a prévenu l’Elysée qu’il cesserait de s’alimenter et de s’hydrater à partir de vendredi si Emmanuel Macron ne légalise pas l’aide médicale à mourir.
Très soutenu, il a prévu de filmer son agonie et de la diffuser en direct sur Facebook.
Deux ans qu’il y réfléchissait. Finalement, Alain Cocq a pris sa décision juste avant l’été. « Un matin, c’est monté de mes tripes… Du plus profond de moi, lâche-t-il de sa voix rauque et saccadée par le manque d’oxygène. C’est remonté et ça m’a pété au visage ! » C’est désormais à celui de la France que son histoire risque de sauter. Atteint par une maladie tellement orpheline qu’elle n’a même pas de nom, cet homme de 57 ans menace de se laisser mourir de faim et de soif en direct sur Facebook si Emmanuel Macron ne change pas de position sur l’euthanasie active. L’ultimatum prend fin vendredi soir.

« C’est assez simple, explique-t-il. Soit le gouvernement autorise un médecin à me donner un barbiturique puissant pour en finir d’un coup. Soit j’arrête tous mes traitements, l’alimentation et l’hydratation et je me filme jusqu’à ce que ça se termine. »

Cloué sur son lit à Dijon et en grande souffrance, Alain Cocq n’est pas en fin de vie. Il pourrait bénéficier des dispositions de la loi Claeys – Leonetti (2016) qui prévoit la possibilité d’une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour les patients dans son cas. C’est ce dont a bénéficié Vincent Lambert, par exemple. Sauf qu’Alain Cocq refuse. « Je veux rester conscient jusqu’à la dernière seconde, martèle-t-il. Je ne veux pas mourir après avoir été dans les vapes pendant des jours. »

Les parois des artères se collent les unes aux autres
Rien de surprenant : l’ancien plombier est un militant de la cause des personnes en situation de handicap connu pour sa détermination. En 1993, c’est en fauteuil roulant qu’il se rend, depuis Dijon, jusqu’à la Cour européenne des droits de l’Homme, à Strasbourg (Bas-Rhin), pour se faire entendre. L’année suivante, il se lance dans un tour de France. Puis parcourt l’Europe, de Bruxelles (Belgique) à Genève (Suisse). Toujours à fauteuil. Jusqu’à ce que plusieurs accidents cardiaques et cérébraux ne l’immobilisent définitivement.

Strasbourg (Bas-Rhin), le 17 juin 1998. Alain Cocq arrive au conseil de l'Europe après un périple en fauteuil roulant de plus de 2.000 kilomètres.
Strasbourg (Bas-Rhin), le 17 juin 1998. Alain Cocq arrive au conseil de l'Europe après un périple en fauteuil roulant de plus de 2.000 kilomètres. - DAMIEN MEYER / AFP
Aujourd’hui très amaigri, cet homme qui a pratiqué la danse pendant 17 ans – « du hard-rock au ballet », souligne-t-il – a découvert qu’il était malade il y a 34 ans. Le jour où il a glissé d’un escalier verglacé et s’est déboîté le genou. Lors de l’opération, les chirurgiens se sont aperçus qu’aucune goutte de sang ne s’échappait de l’incision… « En fait, les parois de mes artères se collent les unes aux autres », décrypte-t-il. Désormais, « des décharges électriques » parcourent son corps « toutes les deux ou trois secondes » depuis les cervicales.

« Il voulait mourir sur la terre de ses ancêtres »
Et son état se détériore. « Je n’arrive quasiment plus à bouger. Peu à peu, je perds la vue, l’ouïe et la parole. Pour moi, c’est une non-vie. Et pour moi, il n’y a pas de différence entre la mort et la non-vie… » Pas pour Sophie Medjeberg. Vice-présidente de l’association « Handi mais pas que », elle ne cache pas sa tristesse mais préfère parler de son admiration pour celui qui l’a choisie comme mandataire pour « gérer [sa] mort ».

« Au début, on a fait des démarches en Suisse et en Belgique, mais cela représentait un coût phénoménal, raconte-t-elle. Et puis, Alain voulait mourir sur la terre de ses ancêtres. Et faire quelque chose qui pourrait servir la cause. Quelque chose de militant. »

« Un sensationnalisme… essentiel »
Ce sera donc sur Facebook. Et tant pis si cela fait penser à une mauvaise télé-réalité britannique ou à un épisode de la série Black Mirror qui explore les dérives de nos sociétés perverties par les nouvelles technologies. « C’est un sensationnalisme que je déplore. Mais il est essentiel…, commente François Lambert*, le neveu de Vincent Lambert, qui épaule aujourd’hui Alain Cocq. Il faut que les gens comprennent que la fin de vie est trash en France ! J’ai passé une nuit avec Vincent lorsqu’on lui avait coupé l’alimentation et l’hydratation, c’était horrible… Ignoble… Atroce… »

L’Élysée le sait bien. Alerté par un courrier d’Alain Cocq, la présidence de la République a organisé, fin août, une réunion téléphonique avec la conseillère santé d’Emmanuel Macron. « C’était un échange avec beaucoup d’humanité et d’écoute, assure Jean-Luc Romero, le président de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité, qui a assisté à l’échange. Mais malheureusement, ils n’ont rien promis à Alain. Ils ne bougeront pas… »

En campagne comme une fois élu, Emmanuel Macron n’a jamais fait part de sa volonté de légaliser l’aide médicale à mourir ou le suicide assisté. Alain Cocq en est bien conscient. « Je suis serein », glisse-t-il à cette évocation. Accrochée en évidence à côté de son lit, une pochette regroupe les documents importants à destination des soignants. « Réanimation interdite », est-il inscrit sur la couverture rouge.

* François Lambert est l’auteur de « Pour qu’il soit le dernier. La vérité sur l’affaire Vincent Lambert » (Ed. Robert Laffont, mars 2020. 240 pages)

Je tiens à donner quelques précisions sur le déroulé relatif à fin de vie

Dans le cas où j'ai une réponse positive à ma demande, alors le samedi 5 septembre dans l' après-midi je prendrai en direct mon bonbon, comme je l'appelle, et je m'endormirai d'un sommeil qui m'apportera le soulagement permanent de toutes mes douleurs, qui sera suivi 10 à 30 secondes après de mon décès.

Dans le cas d'un refus, qui sera la réponse fort probable, alors vendredi 4 septembre au coucher j'arrêterai tout alimentation toute hydratation sous traitement hormis la morphine et tout soin.
À compter vendredi 4 septembre midi toutes les communications Passerons par Madame Sophie Medjeberg et si celle-ci n'est pas joignable par les membres du bureau ou par des membres désignés par le bureau de l'association Handi mais pas que.
Sachez que je lis avec attention vos post, et que vos mots soutien me fond chaud au cœur, mais malheureusement je ne suis pas en capacité de vous répondre du fait de mes grandes difficultés à saisir un texte

Handicapé, Alain Cocq demande le droit de mourir
Les faits Souffrant d’une maladie orpheline avec complications, Alain Cocq réclame une aide à mourir. Après avoir envoyé une lettre à Emmanuel Macron pour demander une « assistance active » afin de mourir, il entamera une grève de la faim vendredi 4 septembre si sa demande n’était pas satisfaite et pourrait diffuser sa mort en direct sur Facebook.
Alice Le Dréau, le 03/09/2020 à 06:01

Handicapé, Alain Cocq demande le droit de mourir
Alain Cocq se repose dans son lit médicalisé, chez lui à Dijon, le 12 août 2020.
PHILIPPE DESMAZES/AFP

Il est allongé dans son lit médicalisé. Le torse est nu, l’articulation difficile. Depuis 34 ans, Alain Coq souffre d’une maladie orpheline, qui s’attaque à ses artères et provoque des douleurs intenses, devenues insupportables.

Le 5 septembre, ce Dijonnais a donc décidé de se laisser mourir et de diffuser ses derniers instants en direct, sur Facebook. Il ne le cache pas : ce geste choc, prémédité et médiatisé, est un geste militant.


→ TRIBUNE. Fin de vie, le lien distendu… et demain ?

Lui qui, pendant des années, s’est engagé pour le handicap – il a notamment réalisé un tour de France en fauteuil roulant, en 1991– entend faire du droit à choisir sa mort son dernier combat politique.

Une mort en direct
Le 20 juillet, il a envoyé une lettre à Emmanuel Macron lui demandant, « à titre compassionnel », une « assistance active » pour mourir. Alain Cocq souhaite que des médecins soient autorisés à lui prescrire un sédatif puissant, qu’il avalera lui-même. Le 25 août, il s’entretenait avec Anne-Marie Armanteras, conseillère santé du président et réitérait sa demande.

Si Alain Cocq a sollicité le sommet de l’État, c’est parce que la loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie ne s’applique pas à son cas. La loi autorise bien, en parallèle à un arrêt de traitements (dont l’alimentation artificielle et l’hydratation), une sédation profonde et continue, jusqu’au décès, mais celle-ci est réservée aux malades dont le pronostic vital est engagé. Ce qui n’est pas le cas d’Alain Cocq. Qui de plus, souhaite mourir « vite ».

Une loi qui ne répond pas aux cas exceptionnels
Si « la réponse [de l’Élysée] est positive », « le samedi 5 septembre dans l’après-midi, je prendrai en direct mon bonbon, comme je l’appelle, et je m’endormirai d’un sommeil (…) suivi 10 à 30 secondes après de mon décès », écrit donc Alain Cocq sur Facebook. Il poursuit : « Dans le cas d’un refus, qui sera la réponse fort probable, vendredi 4 septembre au coucher j’arrêterai toute alimentation, toute hydratation, tout traitement, hormis la morphine, et tout soin. »

→ ENQUETE. Midazolam : des médecins démunis face à la fin de vie à domicile

L’agonie sera diffusée à partir du lendemain. Objectif : montrer que la France ne permet pas la mort « dans la dignité » mais condamne à passer par une « lente agonie ». Alain Cocq est accompagné dans ses revendications par l’association Handi mais pas que, et l’Association pour le droit de mourir dans la dignité.

Si la méthode est particulièrement brutale, médiatiser son droit à mourir n’est pas un procédé inédit : en 2003, Vincent Humbert, tétraplégique muet et aveugle après un accident, interpellait Jacques Chirac. En 2008, Chantal Sébire, défigurée par un cancer, réclamait elle aussi ce droit. En 2017, l’écrivaine Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, revendiquait à son tour son son choix de se faire euthanasier en Belgique.

« Carences » de la loi
Pour Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à l’Université Paris-Saclay, cette nouvelle affaire souligne les « carences de la législation actuelle », incapable de « répondre à des cas exceptionnels. Il faut réfléchir à la possibilité de créer une exception d’euthanasie. Par solidarité, face au mal mourir et aux souffrances d’une maladie chronique ou dégénérative », estime-t-il.

Le discours est autre à la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) « La loi ne pourra jamais répondre à toutes les situations particulières, oppose le docteur Claire Fourcade. La souffrance d’Alain Cocq doit avant tout être soulagée. Il peut bénéficier de soins palliatifs. Il les refuse, c’est son choix, sa liberté. Mais ce ne serait pas un progrès que la société et la médecine acceptent que l’on mette fin à la vie de l’un des siens. »

Le Dijonnais Alain Cocq réclame le droit de mourir et veut faire évoluer la loi
Jeudi 3 septembre 2020 à 6:30 - Par Olivier Estran, France Bleu Bourgogne, France Bleu
Dijon, France
"Ce choix je le fais pour moi, mais je veux qu'il soit possible pour tous." A 57 ans , le dijonnais Alain Cocq est déterminé à en finir. Il reçoit le soutien de Jean-Luc Romero, le président de l'Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité.

Jean-Luc Romero, président de l'ADMD au chevet d'Alain Cocq
Jean-Luc Romero, président de l'ADMD au chevet d'Alain Cocq Radio France - Olivier Estran
"Je me doutais bien que la réponse de l'Elysée serait négative, mais cette question, je me devais de la poser."  A 57 ans, paralysé sur son lit Alain Cocq s'exprime avec une voix claire et forte, mais cette énergie est celle du désespoir.


On vous a parlé sur France Bleu Bourgogne du combat de ce Dijonnais qui réclame le droit d'en finir. Alain Cocq a interpellé la semaine dernière l'Elysée. Il demande qu'on lui prescrive un médicament qui provoquerait sa mort.  "Un médicament que je prendrai par moi-même, insiste Alain Cocq, c'est MA demande au Président, mais c'est aussi une demande pour que tous les français aient ce droit , je dis bien ce droit !"


La determination d'Alain Cocq

En France , c'est la loi Léonetti qui encadre la fin de vie. Une loi sortie en 2005 et renouvelée en 2016: elle est claire. Pas d'acharnement thérapeutique. Les médecins peuvent suspendre les traitements devenus inutiles et ont le devoir de soulager la douleur. Si l'agonie survient, ils peuvent plonger le patient dans un sommeil profond, mais  n'ont pas le droit de donner la mort. Alain Cocq n'est pas à l'agonie.. c'est ce qui pose un cas de conscience à Jean-François Varet, le président de l'ordre des médecins de Bourgogne:

"On est dans le cas particulier des maladies neuro-dégénératives lentes qui sont extrêmement pénibles pour un patient, ça se comprend très bien, mais de la à dire au bout de dix ans ou quinze ans, veuillez abréger ma vie, eh bien le médecin est hors-la-loi."

Cette impasse révolte Jean-Luc Romero , le président de l'association pour le Droit a Mourir dans la Dignité.. il est venu à Dijon soutenir Alain Cocq, et aimerait bien que les choses évoluent dans notre pays:  "Regardez les Pays-bas, la Suisse, la Belgique, le Luxembourg, et même l'Italie ou le tribunal constitutionnel demande au parlement de réfléchir au suicide assisté.La France est le pays des Droits de l'Homme, on a pas envie de mourir dans une théocratie, on est un pays laïc, on devrait avoir le droit de choisir le moment et la manière de partir."  


Mais pour l'instant , il n'est pas prévu en France de faire évoluer les choses: Jean-François Varet est très clair là dessus: " En l'état actuel, le conseil de l'ordre des médecins n'envisage pas de modifications prochaine des textes de loi. Il ne faut pas aller trop vite, il ne faut pas s'adapter à la demande populaire, il faut s'adapter à une réflexion morale et  philosophique."


La réponse de Jean-François Varet, président du Conseil de l'Ordre des Medecins de Bourgogne

Alain Cocq ne veut plus débattre. Il veut en finir. Il assure qu'a partir de vendredi soir, le 4 septembre, il arrêtera de boire et de s'alimenter. "J'ai toujours hâte d’être au 4, vu la sérénité que j’ai depuis que j'ai pris cette décision, je serai un imbécile malheureux, si je n'avais pas ce soulagement définitif. En faisant ça au moins, je serai un imbécile heureux."


Alain Cocq "J'ai hâte d’être au 4 septembre, et je suis serein.."

Et cette mort ne se fera pas en catimini. Alain Cocq veut diffuser sa gréve de la faim et ses derniers jours en direct sur sa page Facebook. La dernière façon pour lui d'interpeller les élus, les médecins, tous ceux qui peuvent faire évoluer cette loi.

https://www.francebleu.fr/infos/societe/le-dijonnais-alain-cocq-reclame-le-droit-de-mourir-et-veut-faire-evoluer-la-loi-1599073803

Droit à mourir : l'appel d'Alain Cocq à Emmanuel Macron
France 2
L. Legendre-Trousset, P. Montels, A. Etienne, R. Massini, H. Cardon, V. CastelFrance 2 – France Télévisions
Mis à jour le 03/09/2020 | 18:32 – publié le 03/09/2020 | 16:31

L’actualité est traversée par l’appel d’Alain Cocq, atteint d’une maladie incurable et rare, à Emmanuel Macron. L’homme demande au président de la République le droit à mourir. Il prévoit de cesser de s’alimenter à partir du vendredi 4 septembre.

Les images sont poignantes : Alain Cocq, patient atteint d’une maladie rare et incurable, est cloué au lit et a lancé un appel à Emmanuel Macron. Son souhait ? Qu’on l’aide à mourir. L’homme compte cesser de s’alimenter à partir du vendredi 4 septembre et diffuser son agonie sur les réseaux sociaux. "Le problème, c’est que moi, je suis en fin de vie depuis 34 ans. Mon état se dégrade", estime-t-il.

Décidé à filmer son agonie
"Je regarde le plafond comme un con. Non, ce n’est pas ma vie. Et ce ne sont pas des médecins, ce ne sont pas des institutions qui vont me dicter ma vie", a-t-il ajouté. Alain Cocq désire donc qu’un médecin lui administre un puissant sédatif. Cyril Mauchausse, son aide-médico psychologique, témoigne : "On va l’accompagner. Est-ce qu’on peut être prêt à ça ? Je ne sais pas. Mais on va l’accompagner. J’ai fait une promesse, il y a dix ans : celle de l’accompagner jusqu’au bout." Reste à savoir quelle sera la réaction d’Emmanuel Macron.

Fin de vie : Sans réponse de l'Elysée, Alain Cocq confirme sa décision de se laisser mourir
SANTE « Je n’ai aucune nouvelle de la présidence. En conséquence, vendredi soir j’arrête toute hydratation, alimentation», a déclaré à l’AFP Alain Cocq

20 Minutes avec AFP
Publié le 03/09/20 à 19h12 — Mis à jour le 03/09/20 à 19h23

Alain Cocq, grièvement atteint d’une maladie orpheline incurable, a confirmé jeudi sa décision de cesser tout traitement et toute alimentation dès ce vendredi en fin de journée, sans réponse de l’Elysée à sa demande de l’aider à mourir.

« Je n’ai aucune nouvelle de la présidence. En conséquence, vendredi soir j’arrête toute hydratation, alimentation, soins, hormis les soins de confort comme la morphine », a déclaré à l’AFP Alain Cocq.

Le malade n’a cependant pas totalement perdu espoir en une réponse présidentielle
Suite à un courrier qu’il avait adressé à la présidence française, Alain Cocq avait obtenu, le 25 août, une conférence téléphonique avec une conseillère de l’Elysée pendant laquelle il avait demandé que le président Emmanuel Macron autorise un médecin à lui prescrire un barbiturique afin qu’il puisse « partir en paix ».

Selon Cocq, Macron est le seul, au titre de son pouvoir de grâce présidentielle, à pouvoir le faire. Le malade n’a cependant pas totalement perdu espoir en une réponse présidentielle, même si elle risque fort d’arriver trop tard. « Je pense que l’Elysée, les juristes et les constitutionnalistes sont en train de voir comment ils pourraient régler le problème que mon dossier leur pose car ils n’ont pas envie de passer pour des êtres inhumains », a-t-il dit.

Alain Cocq, 57 ans, souffre d'une maladie extrêmement rare à cause de laquelle les parois de ses artères se collent, entraînant une ischémie (arrêt ou insuffisance de la circulation du sang dans un tissu ou un organe).

Alain Cocq diffusera sa fin de vie
Cloué au lit et de plus en plus diminué, Alain Cocq aimerait être autorisé à la sédation profonde mais cette dernière n’est actuellement permise dans le cadre de la loi Leonetti sur la fin de vie qu’à quelques heures d’une mort certaine.

Faute d’y être autorisé, Cocq se laissera mourir, « le 4 septembre au coucher ». Et, afin de « montrer aux Français ce qu’est l’agonie obligée par la loi Leonetti », Alain Cocq diffusera sa fin de vie, dont il estime qu’elle durera « quatre-cinq jours », dès samedi matin au réveil, « en direct sur (sa) page Facebook ».

Il espère ainsi que son combat lui survivra afin que, plus tard, une nouvelle loi soit adoptée pour permettre « le soin ultime », c’est-à-dire celui qui permet d’abréger des « souffrances inhumaines ». « Mon combat va s’inscrire dans la durée », assure-t-il.

Droit de mourir dans la dignité: ce que répond l'Elysée à la demande d'Alain Cocq
04/09/2020 à 07h25

Grièvement atteint d'une maladie orpheline incurable, ce malade attendait une réponse de l'Elysée pour l'aider à mourir dans la dignité.
Il attendait une réponse pour l'aider. Mais elle est illégale. Alain Cocq, grièvement atteint d'une maladie orpheline incurable, a confirmé jeudi sa décision de cesser tout traitement et toute alimentation dès ce vendredi en fin de journée.

Suite à un courrier qu'il avait adressé à la présidence française, Alain Cocq avait obtenu, le 25 août, une conférence téléphonique avec une conseillère de l'Élysée pendant laquelle il avait demandé que le président Emmanuel Macron autorise un médecin à lui prescrire un barbiturique afin qu'il puisse "partir en paix".

Jeudi soir, l'Elysée lui a pourtant répondu, mais défavorablement à sa demande. Contactée par RMC, voici ce que la présidence de la République a indiqué:

"Le président de la République a pris connaissance du courrier de M. Cocq. Particulièrement touché par son témoignage, le chef de l’Etat a tenu à lui répondre.

Dans cette lettre, Emmanuel Macron a salué l’engagement de chaque instant de M. Cocq en faveur de l’égalité des droits des personnes handicapées. Le président de la République lui a fait part de son admiration pour les combats qu’il incarne et son courage face à la maladie et à ses conséquences.

Si le Président a profondément été touché par la demande de M. Cocq, il ne peut néanmoins se situer au-dessus de la loi. C’est la raison pour laquelle Emmanuel Macron a indiqué à M. Cocq qu’il ne pouvait accéder à sa demande de recourir à une aide active à mourir pratique non autorisée dans le cadre légal actuel".

Après un refus de l'Elysée, Alain Cocq va se laisser mourir
Par L'Obs avec AFP

Publié le 04 septembre 2020 à 06h45
Alain Cocq à son domicile de Dijon le 12 août 2020 ((c) Afp)

Dijon (AFP) - Alain Cocq, grièvement atteint d'une maladie orpheline incurable, a annoncé vendredi qu'il avait essuyé un refus de l’Élysée dans sa demande à l'aider à mourir et qu'il mettait donc en oeuvre sa décision de cesser tout traitement dès ce vendredi soir.

"Parce que je ne me situe pas au-dessus des lois, je ne suis pas en mesure d'accéder à votre demande", écrit Emmanuel Macron dans une lettre à M. Cocq dont l'AFP a obtenu copie.

Ayant adressé un courrier à la présidence française, Alain Cocq avait obtenu le 25 août une conférence téléphonique avec une conseillère de l’Élysée pendant laquelle il avait demandé que le président Emmanuel Macron autorise un médecin à lui prescrire un barbiturique afin qu'il puisse "partir en paix".

Selon M. Cocq, M. Macron est le seul à pouvoir le faire, "à titre compassionnel". Mais, écrit le président, "je ne peux demander à quiconque d'outrepasser notre cadre légal actuel". "Votre souhait est de solliciter une aide active à mourir qui n'est aujourd'hui pas permise dans notre pays", souligne M. Macron.

Cloué au lit et de plus en plus diminué, M. Cocq aimerait être autorisé à la sédation profonde mais cette dernière n'est actuellement permise par la loi Leonetti sur la fin de vie qu'à quelques heures d'une mort certaine.

Faute d'y être autorisé, M. Cocq confirme donc son intention de se laisser mourir en cessant toute alimentation, hydratation et traitement, sauf de confort, dès ce vendredi "au coucher".

"Avec émotion, je respecte cette démarche", ajoute le président dans sa lettre, qui porte une mention manuscrite: "avec tout mon soutien personnel et mon profond respect".

M. Cocq, 57 ans, souffre d'une maladie extrêmement rare à cause de laquelle les parois de ses artères se collent, entraînant une ischémie (arrêt ou insuffisance de la circulation du sang dans un tissu ou un organe).

Afin de "montrer aux Français ce qu'est l'agonie obligée par la loi Leonetti", Alain Cocq diffusera sa fin de vie, dont il estime qu'elle durera "quatre-cinq jours", dès samedi matin au réveil, "en direct sur (sa) page Facebook".

Il espère ainsi que son combat lui survivra afin que, plus tard, une nouvelle loi soit adoptée pour permettre "le soin ultime", c'est-à-dire celui qui permet d'abréger des "souffrances inhumaines".

"Mon combat va s'inscrire dans la durée", assure-t-il.

L'Obs avec AFP

Fin de vie : "Je veux m'endormir et ne plus souffrir", confie Alain Cocq sur RTL
INVITÉ RTL - Alain Cocq, quinquagénaire atteint d'une maladie orpheline dégénérative, va cesser de s'alimenter et de se soigner ce vendredi 4 septembre. Emmanuel Macron lui ayant refusé le droit à mourir dignement, il a choisi de filmer son agonie afin d'alerter sur le problème de la fin de vie en France.
Julien SellierL'invité de RTL Petit Matin Julien Sellier
Fin de vie : "Je veux m'endormir et ne plus souffrir", confie Alain Cocq sur RTL
Crédit Image : PHILIPPE DESMAZES / AFP | Crédit Média : Julien Sellier | Durée : 07:59 | Date : 04/09/2020
La page de l'émission
RTL Petit Matin - Julien Sellier
Julien Sellier
édité par Sarah Ugolini
PUBLIÉ LE 04/09/2020 À 07:35

Alain Cocq remet le débat dur la fin de vie à la Une. À partir de ce vendredi 4 septembre, ce quinquagénaire atteint d'une maladie orpheline dégénérative cesse de s'alimenter. Cet homme espère ainsi mourir d'ici quatre à cinq jours.

Les parois de ces artères se collent et il est désormais cloué au lit et perd petit à petit l'élocution. Il a demandé au président de la République le droit de mourir dignement. Emmanuel Macron lui a répondu jeudi 3 septembre au soir qu'il admirait son combat, mais qu'il ne pouvait pas se placer au-dessus de la loi. Ce malade aimerait qu'un médecin lui administre un barbiturique, mais c'est impossible.

La loi Leonetti permet la sédation profonde, mais seulement à quelques heures d'un décès certain. Alain Cocq s'est confié à RTL sur sa maladie qu'il appelle "la pieuvre" parce qu'elle n'a pas de nom. "Faut bien que je lui en donne un. Elle détruit mes poumons, elle détruit mes intestins, je perds l'ouïe. Arrivé à un stade, il y a le supportable et l'insupportable", assure l'homme atteint d'une maladie orpheline.

C'est ma volonté pleine et entière

Alain Cocq sur RTL
"Pendant 34 ans j'ai dépassé ma maladie. Elle se réveillait régulièrement, mais elle me permettait de vivre. Maintenant je veux m'endormir et ne plus souffrir", demande l'homme de 57 ans. Sans réponse positive d'Emmanuel Macron, il va arrêter "la morphine, de boire et de manger". "C'est ma volonté pleine et entière", assure Alain Cocq.

Fin de vie : sans réponse de l'Élysée, Alain Cocq compte bien se laisser mourir
"J'ai toujours dit que je partirai la fleur au fusil, mais le fusil à l'épaule, c'est-à-dire sans violence, mais en action", assure-t-il. "Quand qu'on est attteint d'une maladie incurable qui va être dégradante, on doit pouvoir avoir ce choix. Les médecins ont la capacité de donner la mort, mais la loi leur interdit", déplore le quinquagénaire. Pour Alan Cocq, "on demande simplement à avoir le droit sur le deuxième jour le plus important de notre vie".

On ne sait pas accompagner la fin de vie en France

Jonathan Denis, Secrétaire général de l’ADMD.
Jonathan Denis, Secrétaire général de l’ADMD, l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, s'attendait à ce qu'Emmanuel Macron réponde par la négative à la demande d'Alain Cocq. "Il va falloir très rapidement que nos parlementaires se saisissent de la question", assure-t-il. Selon lui,"le geste d'Alain Cocq va faire réagir les Français qui vont découvrir l'imperfection de cette loi" Leonetti sur la fin de vie. Il évoque "le scandale des soins palliatifs" qui montre qu'"on ne sait pas accompagner la fin de vie" en France. Jonathan Denis demande "un accès universel aux soins palliatifs".

Fin de vie : on vous raconte le combat d'Alain Cocq, malade incurable qui a décidé de se laisser mourir
Après avoir envoyé en vain une lettre à Emmanuel Macron pour demander une "assistance active" pour mourir, cet homme de 57 ans arrête "toute hydratation, toute alimentation, tout soin, hormis les soins de confort comme la morphine".

Alain Cocq alité chez lui à Dijon (Côte-d\'Or), le 12 août 2020. Alain Cocq alité chez lui à Dijon (Côte-d'Or), le 12 août 2020.  (PHILIPPE DESMAZES / AFP)

franceinfo avec AFP
France Télévisions
Mis à jour le 04/09/2020 | 14:10
publié le 04/09/2020 | 12:28
Vendredi 4 septembre, en fin de journée, Alain Cocq, atteint d'une maladie orpheline incurable, cessera tout traitement et toute alimentation. Le 20 juillet, cet homme de 57 ans avait envoyé une lettre à Emmanuel Macron lui demandant que des médecins soient autorisés à lui prescrire un sédatif puissant, qu'il aurait avalé lui-même afin de soulager les souffrances engendrées par cette maladie dégénérative.

L'Elysée n'ayant pas accédé à sa demande, Alain Cocq, "en phase finale depuis trente-quatre ans", a donc décidé de se laisser mourir. Son agonie sera diffusée sur Facebook "pour que les gens sachent ce qu'est la fin de vie actuellement en France", explique-t-il. Franceinfo vous en dit plus sur cet infatigable militant de la cause des personnes handicapées, qui livre son ultime combat.  

De quoi souffre Alain Cocq ?
Ce patient est atteint d'une maladie tellement orpheline qu'elle n'a même pas de nom. Elle a été détectée quand il avait 23 ans, lorsqu'il a glissé dans un escalier et s'est déboîté le genou. Les chirurgiens qui l'opèrent découvrent alors qu'aucune goutte de sang ne coule. Alain Cocq apprend qu'il souffre d'une maladie rarissime, par laquelle les parois de ses artères se collent, ce qui entraîne une ischémie (une diminution voire un arrêt de la circulation sanguine dans un tissu ou un organe). Dans le monde, ils n'étaient que trois à souffrir de cette pathologie. Les deux autres personnes sont décédées, il est le seul encore en vie. A l'époque, un professeur de médecine lui annonce qu'il n'a que "15 jours à vivre". Mais le jeune homme décide de "se battre", pour lui, et pour la cause des personnes handicapées. Aujourd'hui, il est cloué au lit par cette maladie très douloureuse, sans espoir d'amélioration.

Quel est son parcours militant ?
Originaire de Dijon (Côte-d'Or), où il vit dans le quartier des Grésilles, Alain Cocq décide, en 1993, de partir de sa ville en fauteuil roulant pour rejoindre la Cour européenne des droits de l'homme, à Strasbourg. En 1994, il effectue un tour de France, toujours en fauteuil roulant, puis trois tours d'Europe qui l'emmèneront notamment à Bruxelles en 1998 et à l'ONU, à Genève, en 2008.

Alain Cocq arrive le 17 juin 1998 au Conseil de l\'Europe à Strasbourg (Bas-Rhin) après un périple de 2 000 kilomètres accompagné de ses deux chiennes depuis Dijon (Côte-d\'Or).Alain Cocq arrive le 17 juin 1998 au Conseil de l'Europe à Strasbourg (Bas-Rhin) après un périple de 2 000 kilomètres accompagné de ses deux chiennes depuis Dijon (Côte-d'Or). (DAMIEN MEYER / AFP)
Mais ce voyage, qui lui a coûté cinq accidents cardiaques et sept cérébraux, sera son dernier. "Le fauteuil, je ne peux plus. Le simple fait de me sortir du lit est à hurler", décrit-il. Alain Cocq est alité depuis plusieurs années. L'année dernière, ce militant dans l'âme, membre du Parti socialiste et de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), s'est tout de même rendu, en lit ambulatoire, à plusieurs manifestations de "gilets jaunes", "la suite logique de [son] combat", explique-t-il à Libération. "Les 'gilets jaunes', ce sont des handicapés sociaux, ce sont des populations qui se retrouvent en situation d'exclusion sociale, des pauvres qui ne peuvent pas se déplacer", développe-t-il dans les colonnes du quotidien.

Que demande-t-il ?
Les souffrances d'Alain Cocq se sont accrues ces dernières années. "Mes intestins et ma vessie se vident dans une poche. Je ne peux pas m'alimenter alors je suis gavé comme une oie, avec un tuyau dans l'estomac", explique le patient, "nourri par sonde ou par compléments alimentaires depuis deux ans", précise Le Monde (article abonnés). "Mon état se dégrade et continue à se dégrader de plus en plus. Je suis à un stade où je n'ai plus de vie. Je regarde le plafond comme un con. Non, ce n'est pas ma vie", décrit-il, amaigri, depuis son lit, à France 2.

Par conséquent, Alain Cocq souhaite qu'on l'aide à mourir. Pour cela, il a envoyé une lettre à Emmanuel Macron le 20 juillet. Il lui demandait de "l'aider à partir en paix" en autorisant un médecin à lui prescrire un puissant sédatif.

Si "la réponse [de l'Elysée] est positive", écrivait-il alors sur Facebook, "le samedi 5 septembre dans l'après-midi, je prendrai en direct mon bonbon, comme je l'appelle, et je m'endormirai d'un sommeil (…) suivi 10 à 30 secondes après de mon décès." Il abordait ensuite l'autre option. "Dans le cas d'un refus, qui sera la réponse fort probable, vendredi 4 septembre au coucher j'arrêterai toute alimentation, toute hydratation, tout traitement, hormis la morphine, et tout soin."

Alain Cocq a obtenu un rendez-vous téléphonique le 25 août avec la conseillère à la santé de la présidence, Anne-Marie Armanteras de Saxce. Ils ont débattu ensemble mais il n'a pas obtenu gain de cause. Dans une lettre datée du jeudi 3 septembre, Emmanuel Macron lui a répondu qu'il n'était pas en mesure "d'accéder à [sa] demande" car il n'était "pas au-dessus des lois". Le chef de l'Etat ajoutait néanmoins : "J'ai entendu les démarches personnelles que vous souhaitez entreprendre aujourd'hui, celles qui consistent à refuser tout acharnement thérapeutique. (…) Avec émotion, je respecte votre démarche."

Face à ce refus, Alain Cocq a donc confirmé sa décision de cesser ses traitements et d'arrêter de s'alimenter. "J'arrête toute hydratation, alimentation, soins, hormis les soins de confort comme la morphine", a-t-il déclaré.

Pourquoi son euthanasie n'est-elle pas possible légalement ?
La loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie ne s'applique pas au cas d'Alain Cocq. Elle autorise en effet une "sédation profonde et continue jusqu'au décès" mais uniquement si la personne est atteinte d'une maladie incurable et que son pronostic vital est engagé à court terme, ce qui n'est pas le cas ici. "Alain n'est pas en fin de vie", explique ainsi Jean-Luc Romero-Michel, président de l'ADMD, à Libération.

Dans les faits, une fois qu'il aura arrêté de s'alimenter et de s'hydrater, et "'à partir d'une certaine dégradation' de son état, des médecins pourraient considérer qu'Alain Cocq pourrait être éligible à une sédation profonde et continue jusqu'au décès", indique Le Monde.

Afin de "montrer aux Français ce qu'est l'agonie obligée par la loi Leonetti", Alain Cocq diffusera sa fin de vie, dont il estime qu'elle durera "quatre-cinq jours", dès samedi matin au réveil, en direct sur sa page Facebook. Le but de cette action choc ? "Je veux que les gens sachent ce qu'est la fin de vie actuellement en France", a-t-il expliqué à France Inter. "Il y aura la vidéo sans le son, dès que je serai décédé l'image sera tournée. Pour moi, il est hors de question de montrer des images trash, le moment où je m'éteindrai sera une délivrance, le combat continuera après moi", assure Alain Cocq. Mais cette vidéo pourrait être censurée par le réseau social. Dans son règlement, Facebook stipule en effet qu'il est interdit de partager "des images montrant la mort violente d'une ou de plusieurs personnes".

Quels sont les autres cas emblématiques du droit à mourir ?
Médiatiser son droit à mourir n'est pas un procédé inédit. Le premier à l'avoir fait est Vincent Humbert, qui s'était retrouvé tétraplégique, muet et aveugle à l'âge de 19 ans après un accident de voiture, en 2000. Parfaitement lucide, il avait interpellé Jacques Chirac fin 2002, en lui demandant par écrit l'autorisation d'être euthanasié. Devant le refus présidentiel, la mère du jeune homme, Marie Humbert, lui avait fait ingérer une forte dose de barbituriques, le plongeant dans un profond coma qui avait entraîné un arrêt des soins quelques jours plus tard. Mise en examen, elle a finalement bénéficié d'un non-lieu. Le débat qui a suivi cette affaire a abouti à l'adoption de la loi Leonetti en 2005.

En 2008, Chantal Sébire, atteinte d'une tumeur incurable au visage et "littéralement mangée par la douleur", avait également réclamé à Nicolas Sarkozy le droit d'anticiper sa mort. Elle avait aussi déposé une requête au tribunal de grande instance de Dijon. Sa demande avait été rejetée. En désespoir de cause, elle avait absorbé des barbituriques et s'était éteinte le 19 mars 2008.

En 2017, l'écrivaine Anne Bert, atteinte de la maladie de Charcot, revendiquait à son tour son choix de se faire euthanasier en Belgique. Elle est morte à 59 ans, la même année, après avoir reçu une injection létale dans un service de soins palliatifs belge.

Fin de vie : Facebook va-t-il diffuser en direct les derniers jours de vie d’Alain Cocq ?
RESEAUX SOCIAUX Atteint d’une maladie orpheline incurable, Alain Cocq diffusera sa fin de vie dès samedi matin en direct sur sa page Facebook afin de « montrer aux Français ce qu’est l’agonie obligée par la loi Leonetti »

Hakima Bounemoura
Publié le 04/09/20 à 17h28 — Mis à jour le 04/09/20 à 18h09

Les derniers jours d'Alain Cocq seront retransmis en vidéo sur Facebook, «pour que les gens sachent ce qu'est la fin de vie actuellement en France.»
Les derniers jours d'Alain Cocq seront retransmis en vidéo sur Facebook, «pour que les gens sachent ce qu'est la fin de vie actuellement en France.» — PHILIPPE DESMAZES
Alain Cocq, atteint d’une maladie incurable, va arrêter « toute hydratation, alimentation et soins » à partir de ce vendredi.
Il avait réclamé à Emmanuel Macron le droit de mourir de manière légale avec une sédation, ce que la loi sur la fin de vie ne permet toujours pas.
Ses derniers jours seront retransmis en vidéo sur Facebook, « pour que les gens sachent ce qu’est la fin de vie actuellement en France ».
Alain Cocq, atteint d’une maladie orpheline incurable, va mourir. A partir de ce vendredi, il va cesser de s’alimenter et de boire pour se laisser dépérir. Souffrant d’une maladie qui endommage les vaisseaux et les artères, il a demandé à pouvoir bénéficier d’une sédation profonde, mais la loi Leonetti sur la fin de vie ne l’y autorise pas. Après un refus de l’Elysée à sa demande « de suicide assisté », le Dijonnais âgé de 57 ans a donc décidé de se laisser mourir à petit feu, et entend filmer ses derniers jours en direct sur sa page Facebook, suivie par près de 10.000 personnes.

« Je veux que l’on voie l’expression de la douleur dans mes yeux », explique Alain Cocq, totalement dépendant et qui ne supporte plus d’être « prisonnier de son corps ». « Je veux que les gens sachent ce qu’est la fin de vie actuellement en France, ce qu’est l’agonie obligée par la loi Leonetti (…) Le moment où je m’éteindrai sera une délivrance, le combat continuera après moi », a-t-il écrit sur son compte Facebook.

« Laisser s’exprimer les personnes en détresse »
Alain Cocq diffusera donc sa fin de vie dont il estime qu’elle durera « quatre-cinq jours », dès samedi matin au réveil, en direct sur sa page Facebook. Beaucoup se posent aujourd’hui la question de savoir si la plateforme va accepter de diffuser en direct la mort d’une personne, ou si au contraire les images vont être censurées.​ Pour Facebook, qui a souvent été accusé de ne pas supprimer certains contenus choquants, le cas d’Alain Cocq est particulièrement « sensible ». Le réseau social n’a pas de réglementation spécifique concernant le sujet de la fin de vie, indique à 20 Minutes la plateforme.

Les règles spécifiques – « les standards de la communauté » – qui s’en rapprochent le plus sont celles concernant « le suicide » et « l’automutilation ». Dans ces cas de figure, le réseau social qui travaille avec des experts dans le domaine de la santé mentale, a pour habitude de « laisser s’exprimer les personnes en détresse », pour qu’elles puissent faire passer leur message, mais aussi permettre aux internautes qui assistent à la scène de les aider, soit en leur parlant directement soit en contactant les services d’urgence.

Facebook supprime ainsi systématiquement tout contenu « qui encourage le suicide ou l’automutilation », mais pas toutes les discussions ou vidéos sur le sujet. La plateforme indique également veiller à ce que les images diffusées sur un Facebook Live ne reflètent pas une situation de détresse physique ou un risque imminent pour la santé, afin de ne pas choquer les internautes qui sont derrière leurs écrans ou leur donner des idées suicidaires.

Pas une tentative de suicide manifeste
Concernant le cas d’Alain Cocq, la plateforme refuse de communiquer précisément, expliquant qu’elle ne peut pas anticiper ce qu’il va se passer. Mais insiste sur le fait que leur politique ne les autorise en général à intervenir que lorsqu’il s’agit d’une « tentative de suicide manifeste ». En toute logique, et selon les éléments communiqués par le réseau social, les internautes auront donc bien la possibilité de suivre en direct, et durant plusieurs jours, la fin de vie d’Alain Cocq.

Mais dès que son état de santé se détériorera au point que les images deviennent insoutenables, la plateforme se réserve le droit d’interrompre le Facebook Live, tout en partageant « des ressources » pour aider les internautes qui le souhaiteraient. Au cours des prochains jours, Facebook France scrutera donc de près la diffusion de ce live et l’évolution de la situation. Alain Cocq a d’ores et déjà fait savoir que ses derniers moments de vie seraient diffusés sans son, et qu’il était « hors de question de montrer des images trash ». Quand son état s’aggravera, ses auxiliaires de vie devront par ailleurs, pour ne pas être dans l’illégalité, appeler les urgences.

Fin de vie : le malade incurable Alain Cocq annonce en direct sur Facebook qu'il se laisse mourir
Après avoir envoyé en vain une lettre à Emmanuel Macron pour demander une "assistance active" pour mourir, cet homme de 57 ans arrête "toute hydratation, toute alimentation, tout soin, hormis les soins de confort comme la morphine".

Le malade incurable Alain Cocq sur son lit, à son domicile de Dijon (Côte-d\'Or), le 12 août 2020.Le malade incurable Alain Cocq sur son lit, à son domicile de Dijon (Côte-d'Or), le 12 août 2020. (PHILIPPE DESMAZES / AFP)
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franceinfo avec AFP
France Télévisions
Mis à jour le 05/09/2020 | 10:06
publié le 05/09/2020 | 08:48

Le militant de la fin de vie "digne", Alain Cocq, atteint d'une maladie incurable, a annoncé, dans la nuit de vendredi 4 à samedi 5 septembre sur Facebook, avoir cessé son traitement, toute alimentation et hydratation, se laissant ainsi mourir en direct afin de dénoncer "l'agonie" contrainte par la loi actuelle sur la fin de vie.

"Le chemin de la délivrance commence et, croyez-moi, j'en suis heureux", a déclaré Alain Cocq sur son compte Facebook, peu après minuit, en annonçant avoir "fini son dernier repas" et cessé toute hydratation et tout traitement. "Je sais que les jours qui m'attendent vont être difficiles, mais j'ai pris ma décision et je suis serein", a-t-il ajouté. "Ce n'est pas un suicide", précise le malade, rappelant qu'il est catholique. "Je suis dans le cas prévu par la loi où un patient peut arrêter son traitement", explique-t-il, disant que, dans ces cas-là, le décès suit "dans les deux à cinq voire sept jours". "Moi, avec mon état, ça risque d'être rapide".

Une "agonie obligée par la loi Claeys-Léonetti"
"Ca sera très dur mais ça ne sera pas trop grand chose par rapport à tout ce que j'ai vécu", poursuit Alain Cocq depuis le lit médicalisé installé à son domicile et qu'il ne peut plus quitter. Tendant un gobelet en plastique à la caméra, il lance par la suite un dernier mot : "Voilà les amis, je bois un dernier coup à votre santé", avant de conclure son message très poignant par un "ainsi va la vie. Au revoir".

Alain Cocq avait peu auparavant essuyé un refus du président Emmanuel Macron de l'aider à mourir en autorisant un suicide assisté. "Votre souhait est de solliciter une aide active à mourir qui n'est aujourd'hui pas permise dans notre pays", a écrit le président de la République en réponse à la demande d'Alain Cocq d'autoriser un médecin à lui prescrire un barbiturique, "à titre compassionnel", afin qu'il puisse "partir en paix". Afin de "montrer aux Français ce qu'est l'agonie obligée par la loi Leonetti", Alain Cocq diffusera sa fin de vie dès samedi matin au réveil, "en direct sur (sa) page Facebook". La loi Claeys-Léonetti sur la fin de vie, adoptée en 2016, autorise la sédation profonde mais seulement pour les personnes dont le pronostic vital est engagé "à court terme". Or le malade incurable ne peut pas prouver que sa fin de vie approche à court terme.

Fin de vie : Le live vidéo dans lequel Alain Cocq voulait se laisser mourir a été bloqué par Facebook
SANTE Le réseau social a bloqué samedi à midi la diffusion en vidéo de l’agonie d’Alain Cocq, atteint d’une maladie incurable, qui a décidé de se laisser mourir en direct sur le réseau social
H. B.
Publié le 05/09/20 à 14h19 — Mis à jour le 05/09/20 à 14h25

Dijon (Côte-d'Or), le 12 Août 2020. Alain Cocq a décidé de cesser de s'alimenter et de s'hydrater pour pouvoir bénéficier d'une euthanasie active.
Dijon (Côte-d'Or), le 12 Août 2020. Alain Cocq a décidé de cesser de s'alimenter et de s'hydrater pour pouvoir bénéficier d'une euthanasie active. — PHILIPPE DESMAZES / AFP
Alain Cocq, atteint d’une maladie incurable, souhaitait faire de sa mort un événement avec la diffusion en direct sur Facebook de ses derniers instants. Ce samedi matin, quelques heures après avoir annoncé qu’il stoppait son traitement ainsi que toute alimentation ou hydratation, il a annoncé que Facebook « bloque [sa] diffusion vidéo jusqu’au 8 septembre ».

« Bien que nous respections sa décision de vouloir attirer l’attention sur cette question complexe, sur la base de conseils d’experts, nous avons pris des mesures pour empêcher la diffusion en direct sur le compte d’Alain, car nos règles ne permettent pas la représentation de tentatives de suicide », a déclaré un porte-parole de Facebook.

« Un système de repli sera actif d’ici 24h »
« A vous de jouer », écrit aussi cet homme de 57 ans à l’intention de ses soutiens avant de donner l’adresse de Facebook France à Paris pour « faire savoir ce que vous pensez de ses méthodes d’entrave à la liberté d’expression ». « Un système de repli sera actif d’ici 24h » pour diffuser de la vidéo, a-t-il assuré.

De nombreux internautes ont apporté leur soutien au malade. « La loi Cocq arrivera, j’en suis sûre », a notamment écrit une internaute, persuadée que son action permettra une évolution de la loi Claeys-Léonetti de 2016 qui autorise la sédation profonde mais seulement pour les personnes dont le pronostic vital est engagé « à court terme ».

Facebook ne prévoient pas de dispositions spécifiques concernant la fin de vie, elles sont en revanche très strictes concernant les contenus qui peuvent s’apparenter à une promotion du suicide ou de l’automutilation. Des cas qui englobent l’euthanasie ou le suicide assisté.

Fin de vie d'Alain Cocq : "Un acte politique bouleversant et fort", selon Emmanuel Hirsch
14h20, le 05 septembre 2020

Le cas d'Alain Cocq fait réagir le monde médical. 4:44
Le cas d'Alain Cocq fait réagir le monde médical. PHILIPPE DESMAZES / AFP

Sur Europe 1, Emmanuel Hirsch affirme voir dans la décision d'Alain Cocq de cesser son traitement "un acte politique bouleversant et fort". Selon le président du Conseil pour l'éthique de la recherche et de l'intégrité scientifique, "on doit réviser la loi de 2016" sur la fin de vie.
INTERVIEW
Le geste d'Alain Cocq continue de faire réagir dans le monde médical. Dans la nuit de vendredi à samedi, ce patient atteint d'une maladie incurable a annoncé avoir cessé son traitement, toute alimentation et hydratation, pour se laisser mourir en direct, afin de dénoncer "l'agonie" contrainte par la loi actuelle sur la fin de vie, et après s'être vu opposer par Emmanuel Macron une fin de non-recevoir à sa demande d'autoriser un médecin à lui prescrire un barbiturique. Sur Europe 1, samedi, Emmanuel Hirsch, président du Conseil pour l'éthique de la recherche et de l'intégrité scientifique a qualifié le choix d'Alain Cocq d'"acte politique bouleversant et fort".

INTERVIEW -Fin de vie d'Alain Cocq : "Si la loi est ambiguë, il faut la clarifier"

Emmanuel Hirsch fait part de son "émotion et de sa compassion", ainsi que d'un "soutien total" envers Alain Cocq. Cet acte, poursuit-il, "nous interroge dans notre capacité de témoigner de l'attention à une personne atteinte d'une maladie incurable".

"La notion de fin de vie est très relative"
Alain Cocq, atteint d'une maladie dégénérative très douloureuse, "est au bout de sa capacité à faire front à une souffrance pas contrôlable d'un point de vue médical", dit-il encore. Pour le spécialiste, la vraie question est de savoir comment "assister une personne dans ces conditions". Or, rappelle-t-il, la loi Léonetti sur la fin de vie, adoptée en 2016, qui autorise la sédation profonde, ne concerne pas que les personnes en fin de vie, mais aussi les malades "atteints d'une infection grave et incurable". Et "c'est le cas pour Alain Cocq".

Car la difficulté du dossier est notamment due au fait que la loi de 2016 autorise la sédation profonde, mais seulement pour les personnes dont le pronostic vital est engagé "à court terme". Et Alain Cocq ne peut pas prouver que sa fin de vie approche à court terme. "La notion de fin de vie est très relative, personne ne la définit", nuance Emmanuel Hirsch. Selon lui, "au cas par cas on aurait du lui apporter cette assistance".

"Notre impuissance est une trahison"
Le président du Conseil pour l'éthique de la recherche et de l'intégrité scientifique se dit "révolté en tant que démocrate qu'on ait pas anticipé une situation aussi dramatique pour une personne qui demandait une fraternité, une sollicitude à travers un geste pratiqué au quotidien par des professionnels de santé à domicile, dans la discrétion". Et de conclure : "Notre impuissance est une trahison par rapport à nos valeurs (...) une défaite de l'éthique".

"Il aurait fallu avoir les mots justes et les attitudes justes avec discrétion et pudeur pour permettre à Alain Cocq de trouver la réponse qu'il attendait", dit enfin Emmanuel Hirsch, selon qui "on doit réviser la loi de 2016", qu'il qualifie d'"imposture" et d'"approximative".