2022 fin de vie

Soins palliatifs, la vie jusqu’au bout

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Fin de vie, soins palliatifs : derrière ces mots se cache une réalité difficile mais plus nuancée qu’il n’y paraît. Alors que le débat sur l’euthanasie refait surface et qu’un plan sur l’accompagnement de la fin de vie se prépare, Le Pèlerin s’est rendu à l’institut Godinot, le centre de lutte contre le cancer de Reims (Marne), et donne la parole à ceux qui accompagnent les malades.

Par Laurence Valentini , Délia Balland
Publié le 03/05/2021 à 16h16
Mise à jour le 05/05/2021 à 11h34
 Lecture en 9 min[/size]

Apolline, infirmière aux soins palliatifs de l’institut de Cancérologie Jean Godinot, s'occupe d'une patiente venue pour rééquilibrer son traitement contre la douleur.
:copyright: Lucas Barioulet pour Le Pèlerin

À 8 heures, comme chaque matin, les équipes de jour et de nuit de l’unité de soins palliatifs (USP) de l’Institut Godinot, rue Koenig à Reims, se passent le relais. Elles font le point sur l’état de chaque patient hospitalisé. Sont présents médecins, soignants, cadre de santé, assistante sociale, diététicienne… Élodie, l’infirmière, coordonne la réunion pluridisciplinaire : « Chambre 21, Madame X reste très autonome. Elle demande que l’on tente encore une chimio mais me paraît trop faible pour la supporter. » Le docteur Stéphane Périn acquiesce : « Aucun traitement n’est plus possible, mais elle n’est pas prête à entendre cette vérité. Elle se trouve dans une forme de déni que nous devons respecter. » Le Dr Olivier Dubroeucq, responsable de l’unité, s’enquiert : « La famille est-elle proche ? Madame X a-t-elle rencontré Sandrine la psychologue ? » – « On va s’en occuper », répond Élodie. Elle poursuit… « Chambre 22, Monsieur B, 43 ans, arrivé chez nous hier, pour un second séjour, à la demande de ses infirmières libérales. Elles ont besoin d’un répit. »
Alité en permanence, ce patient exige deux fois par jour de longs et douloureux soins pour panser la tumeur de sa cuisse. « Le séjour à l’USP permettra de rééquilibrer le traitement de la douleur », précise le Dr Périn. Élodie avertit : « Les infirmières ont également signalé que l’épouse ne se sent pas capable d’assumer la situation. Elle laisse leur fille de 16 ans aider pour la toilette du père entre les passages des soignantes, or l’adolescente présente des difficultés scolaires qui se sont aggravées dans le contexte du Covid. » « La psychologue et l’assistante sociale doivent profiter du séjour de Monsieur B pour rencontrer sa femme et proposer leur aide », conclut le Dr Dubroeucq.

Un nombre de lits insuffisant

Ainsi vont la vie et la maladie dans cette unité de soins palliatifs créée en 2014. À l’origine, en 1993, il n’y avait qu’une équipe mobile. Aujourd’hui, six lits y accueillent les malades du cancer en phase évolutive, pathologie qui représente 70 % des personnes prises en charge dans ce cadre en France. Sans attendre la phase terminale et bien en amont de l’échec de tous les traitements, les oncologues de l’institut font appel au Dr Olivier Dubroeucq et son équipe pour une prise en charge au long cours. Comme eux, 151 autres USP fixes et 426 équipes mobiles* s’emploient dans notre pays à soulager la souffrance physique et psychique, veiller à la dignité de la personne malade et soutenir son entourage. Soit 7 500 lits : un quart dans les USP, les autres, dits « lits identifiés soins palliatifs », répartis dans les différents services hospitaliers. Un chiffre insuffisant doublé d’une inégalité territoriale : 26 départements sont dépourvus d’USP.
Le 11 mars dernier, en préambule de l’examen par le Sénat d’une proposition de loi visant à reconnaître le droit à bénéficier de l’aide active à mourir, Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé a annoncé le déploiement d’un plan national d’accompagnement de la fin de vie. Mais que recouvrent donc les « soins palliatifs » ?
« On utilise tout ce qui peut améliorer la vie du malade dans ces moments atypiques et précieux », explique Anne-Marie Colliot, chargée de la Cellule d’animation régionale des soins palliatifs en Bretagne et déléguée générale de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). « Les pratiques qui font partie des obligations de soins, comme la kinésithérapie et la psychothérapie, et d’autres, plus inattendues : la balnéothérapie, le snoezelen – technique de bien-être où l’on installe la personne dans une bulle avec de la musique et des lumières douces –, l’aromathérapie, l’hypnose, l’acupuncture, les massages de décontraction, le contact avec les animaux. » Car les progrès de la médecine ont augmenté la longévité des malades incurables ou chroniques et allongé les « fins de vie ». « Dès que l’on évoque la fin de vie, la représentation collective fait que l’on pense “c’est foutu !’’ commente Martine Derzelle, psychanalyste qui a participé à la création de l’unité de Reims. Or différentes périodes palliatives vont s’installer dans le temps jusqu’à la phase terminale qui, elle, ne durera que quelques jours. » Ainsi, les personnes prises en charge par les soins palliatifs ont-elles la possibilité d’une alternance entre leur domicile et l’USP.

L'équipe soignante s'assure de la bonne coordination des interventions entre l'équipe mobile et l'unité fixe (lien ville/hôpital).

Développer les soins à domicile

À Reims, le Dr Dubroeucq se rend dans la chambre de Monsieur P, 74 ans. Atteint d’un cancer de la vessie et arrivé dans le service il y a trois jours, son retour chez lui est prévu à la fin de la semaine. Le médecin lui tient la main et entame le dialogue. « Comment allez-vous ? » Monsieur P parle peu et semble serein. « Je ne souffre pas mais je suis fatigué. J’aimerais quand même bien avoir mon ordinateur pour jouer. » La conversation devient plus intime et la lucidité du septuagénaire ne fait aucun doute. « Je n’ai jamais été malade de toute ma vie, raconte-t-il. Le cancer a été diagnostiqué début février et je n’arrive déjà plus à marcher. Combien de mois, de jours, me reste-t-il à vivre… J’ai dit que je ne voulais pas d’acharnement thérapeutique et je suis content de rentrer bientôt à la maison. Ma femme a fait des travaux pour pouvoir m’installer au mieux. J’aimerais les voir avant de mourir ! Et puis j’espère avoir encore de bons moments avec mes petits-enfants. » Chez eux, Monsieur P et son épouse bénéficieront de l’expertise de deux infirmières, Cécile et Apolline, de l’équipe mobile de soins palliatifs. Leur mission : assurer le suivi entre l’unité fixe et le domicile, apporter leurs conseils aux infirmiers et médecins libéraux relativement isolés face à l’accompagnement de la fin de vie. Comment faire la toilette d’un malade qui souffre ? Comment prendre en charge la douleur ? Aider l’entourage ?
Développer l’accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs en ville, au domicile ou en Ehpad, constitue l’un des axes majeurs du plan qui pourrait être annoncé fin mai, « d’une part, explique Anne-Marie Colliot, parce que les soins palliatifs dans les structures existantes ont atteint leurs limites et, d’autre part, parce que les patients désirent mourir chez eux. » Mais des conditions s’imposent : que le patient et sa famille soient d’accord et que les professionnels impliqués jugent cette prise en charge adaptée. Même dans les cas où elles sont réunies, l’épreuve de la réalité reste lourde.
>>> À lire aussi sur Lepelerin.com : Jean d’Artigues : “Je veux goûter la vie jusqu’au bout”

Question de conscience

Depuis quatre ans, Marie accompagne ainsi son époux, 74 ans. Elle vit à temps plein pour lui. L’équipe mobile de Reims et le Dr Périn lui téléphonent chaque semaine. Au début, Marie recevait l’aide de l’hospitalisation à domicile. Désormais, seule une infirmière passe matin et soir prodiguer à son mari les principaux soins. « J’appelle l’équipe mobile quand il ne va pas bien, c’est très sécurisant d’avoir quelqu’un au bout du fil car le généraliste n’est pas toujours disponible, raconte-t-elle. Mon mari ne sait pas encore que sa maladie ne guérira pas. » Pour l’heure, elle se concentre sur le présent. La suite, l’éventualité d’une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès », reste très loin de ses préoccupations.
Ce recours ultime est autorisé par la loi chez un patient présentant une souffrance réfractaire aux traitements et au pronostic vital engagé à court terme, ou dans le cas où sa décision d’arrêter un traitement entraîne les mêmes effets. Depuis 2016, une ambiguïté et un besoin d’une clarification ont ainsi été introduits dans le cadre législatif, estime Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à la faculté de médecine de l’université Paris-Saclay : « Avec la sédation profonde et continue, il s’est agi de trouver un compromis pour distinguer le “faire mourir” (l’euthanasie) du “laisser mourir”. Cela n’a plus rien à voir avec la sédation proportionnée et réversible proposée par les soins palliatifs pour permettre des moments de repos entre des moments de vie sociale. »

Lors d'un briefing à l'unité de soins palliatifs de l'institut Godinot, médecins, étudiants et infirmières se préparent à visiter les malades.
:copyright: Lucas Barioulet pour Le Pèlerin

Les médecins de ville démunis

Nombreux sont les médecins de ville qui reconnaissent se sentir démunis face aux enjeux médicaux et éthiques de l’accompagnement de leurs patients à la fin de leur existence. Quand la sédation profonde et continue ne heurte pas leurs convictions. Leur faciliter l’accès au midazolam, molécule utilisée en première intention dans ce cas, comme le recommande la Haute autorité de santé, ne suffira pas à alléger la charge d’un suivi ni le poids d’une décision grave qui leur revient. Celle-ci, impose la loi, doit intervenir au terme d’une concertation interdisciplinaire avec tous les professionnels impliqués, incluant l’avis motivé d’au moins un médecin extérieur à l’équipe.
On comprend leurs attentes d’éclairage et de partage d’expériences autour du sens que revêt une demande de mourir, du respect dû à la personne en fin de vie, de la place centrale de la vie affective et relationnelle aux derniers temps de l’existence, de l’apprentissage de la collégialité contre le risque que fait courir sa subjectivité… Des questions qui se situent au cœur de la « culture palliative », mélange de savoirs contre la souffrance et de savoir être.

Fin de vie, le regard de l’Église

« Les soins palliatifs illustrent magnifiquement la fraternité grâce à laquelle chacun se sent respecté et vit en confiance car les soignants seront toujours là pour accompagner et apaiser toute douleur. Légaliser l’euthanasie, appelée “aide active permettant une mort rapide” […] serait un recul de notre société dont la vocation est la fraternité. Comment un frère peut-il donner la mort à un frère ? » Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de Rennes
Source : tribune parue dans Ouest-France le 5 avril 2021.
« Sont (…) gravement injustes les lois qui légalisent l’euthanasie, ou celles qui justifient le suicide et l’aide au suicide par le faux droit de choisir une mort improprement définie comme digne pour le seul fait d’avoir été choisie. Ces lois affectent le fondement de l’ordre juridique : le droit à la vie, qui soutient tout autre droit, y compris l’exercice de la liberté humaine. L’existence de ces lois nuit profondément aux relations humaines, à la justice et menace la confiance mutuelle entre les hommes. » Le Bon Samaritain*
* Lettre de la Congrégation pour la doctrine de la foi, 14 juillet 2020.

>>> À lire aussi sur Lepelerin.com : « Un pardon en fin de vie »

Pour aller plus loin

→ Société française d’accompagnement et de soins palliatifs 

Cette association reconnue d’utilité publique et pluridisciplinaire propose de nombreuses informations sur son site, notamment un annuaire par département qui indique où trouver une structure ou une association d’aide près de chez soi. sfap.org Tél. : 01 45 75 43 86

→ Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie

Le site de cet organisme créé en 2016 par le ministère des Solidarités et de la Santé est une mine d’informations : législation en vigueur, atlas des soins palliatifs, directives anticipées et rôle de la personne de confiance, plateforme d’écoute… parlons-fin-devie.fr

J'ai trouvé ce texte par hasard et il me parle. Mais je crois que je perds mon temps avec les uns et les autres... ... ...
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le Quotidien du Médecin

Courrier des lecteurs
Les soins palliatifs, alternative à l'euthanasie trop souvent oubliée
PUBLIÉ LE 08/07/2022

Notre ex et éphémère ministre de la Santé s’est clairement prononcée en faveur de l’euthanasie, et son souhait de légiférer rapidement sur ce sujet. Cette pratique, maintes fois critiquée risque d’être une alternative pour certains patients dans un futur proche.

De nombreuses situations très fortement médiatisées ont été à l’origine de cette prise de position de la ministre de la Santé. De plus, de nombreux journalistes ne cessent de mettre en lumière la satisfaction de certains médecins qui œuvrent en Belgique ou en Suisse pour que la fin de vie de certains patients soit abrégée de cette manière.

Des débats passionnels menés par des patients très revendicatifs sur ce sujet, et militants, majorent la pression sur la réalisation éventuelle d’un projet de loi pour permettre de donner au corps médical le pouvoir d’euthanasier des patients.

Et les soins palliatifs, alors ?

Un article publié dans un hebdomadaire national, article qui n’a pas réellement provoqué de réactions positives ni négatives, a permis d’avoir sur la fin de vie une autre vision sur cette « problématique » : les soins palliatifs.

Une mise au point sur les avantages, mais aussi sur une vision très humaniste de cette activité a été bien développée par de nombreux acteurs spécialistes dans ce domaine (cas du Dr Fourcade).

Abréger la vie d’un patient est une responsabilité difficile, et d’autres alternatives peuvent éviter, avec tout le confort possible, de donner du sens à la fin de vie. Les soins palliatifs sont des pratiques que de nombreux médecins réalisent au sein de leur patientèle ou d’établissements (hôpitaux ou cliniques). Des lois, très bien ficelées par ailleurs, donnent une grande liberté et beaucoup d’humanisme lors de la réalisation des soins palliatifs.

On oublie souvent l’intérêt, et l’existence de cette manière de prendre en charge les patients en fin de vie pour plusieurs raisons :

- Le coût engendré par ces soins au sein des établissements qui ont des lits pour des patients en fin de vie. En effet, réaliser des soins palliatifs, c’est très chronophage pour le personnel qui doit évaluer de nombreux paramètres pour assurer le confort des patients (douleur, problèmes respiratoires digestifs…), personnel dont le ratio est plus important que dans une unité traditionnelle de soins

- Le fait que les médecins libéraux travaillent d’arrache pied pour prendre en charge un nombre de patients de plus en plus important. Dans ce contexte il est difficile pour ces praticiens de charger la mule, et leur implication n’est pas ou plus effective le plus souvent.

- L’existence d’équipes mobilisables à toute période du jour comme de la nuit pour assurer des soins palliatifs de qualité.

Cependant, nous ne devons pas oublier que pratiquer les soins palliatifs chez un patient à son domicile (je parle de mon cas) est l’essence même de notre fonction auprès des populations, que nous devons prendre en charge de la naissance jusqu’à la mort. En effet, nous sommes heureux de répondre aux attentes des familles et des patients pour que la fin de vie se déroule sans anicroche.

Néanmoins, outre le fait que cette pratique nécessite du temps, elle impose également une bonne collaboration avec les autres professionnels de santé. Aussi il me semble important, avant de se prononcer en faveur ou non de l’euthanasie, de promotionner et augmenter le budget de cette pratique qui ne doit pas être confidentielle.

Malheureusement, nous ne pouvons que remarquer que les pouvoirs publics (c’est la même chose pour les médias) restent muets en ce qui concerne un meilleur financement de cette pratique qui n’est que tristement peu développée en France. Les soins palliatifs ne sont pas une priorité pour l’exécutif qui préfère parler d’un autre sujet pour peut-être noyer le poisson ?

Dr Pierre Frances Médecin généraliste, Banyuls-sur-mer (66)

le Quotidien du Médecin

Des représentants associatifs intègrent le Comité consultatif national d’éthique
PAR PASCAL LAMPERTI (PASCAL.LAMPERTI@MEDIA-SANTE.COM) - PUBLIÉ LE 08/07/2022

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Depuis avril 2022, le Comité consultatif national d’éthique s'est ouvert aux représentants associatifs. Une manière pour cette institution de mieux prendre en compte le vécu des usagers dans les débats éthiques sur la santé.
Le président et des membres du CCNE présentant le rapport sur les Etats généraux de la bioéthique en juin 2018
Le président et des membres du CCNE présentant le rapport sur les Etats généraux de la bioéthique en juin 2018
Crédit photo : GARO/PHANIE

Le renouvellement des membres du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en avril 2022 a vu l’arrivée de six « représentants d’associations de personnes malades et d’usagers du système de santé, d’associations de personnes handicapées, d’associations familiales et d’associations œuvrant dans le domaine de la protection du droit des personnes ». Il s’agit d’une première pour cette institution qui, depuis sa création en 1983...

[size=40]Fin de vie : un consensus en trompe-l’oeil chez les Français
 22h15 , le 9 juillet 2022[/size]

• Par
  
• Zoé Lastennet
  

ABONNÉS 
Si 92 % des Français sont favorables à une légalisation de l’euthanasie, selon un sondage Ifop pour la Mutuelle générale de l’Éducation nationale (MGEN) dévoilée par le JDD, les conditions de sa mise en place divisent.

Unité de soins palliatifs à Argenteuil, dans le Val d'Oise. (AFP)

« Je vous donne un avis personnel : je suis favorable à ce qu’on évolue vers le modèle belge. » C’était le 31 mars, en pleine campagne présidentielle. Face à une femme qui l’exhortait à légaliser l’euthanasie, le candidat Macron faisait preuve d’une clarté inédite concernant ses projets pour un second mandat. Deux semaines plus tôt, il promettait de confier le sujet de la fin de vie choisie à une « convention citoyenne » dont les conclusions seraient ensuite soumises au Parlement ou à référendum. Après des années à entretenir le flou, le coup de sifflet a été donné : le « droit de mourir dans la dignité » sera « la grande réforme de société du deuxième quinquennat Macron », affirmait mi-avril Richard Ferrand, alors président de l’Assemblée nationale, sur Franceinfo.

Mais si le sujet attise de fortes passions, on aurait tort d’y voir un saut dans le vide de la part de la majorité, estime Frédéric Dabi, directeur général de l’institut de sondage Ifop : « Le chef de l’État ne prend pas de risque politique à l’aborder : c’est ce que souhaitent les Français, et ce quelle que soit la question posée. » Selon une étude menée par son institut pour la Mutuelle générale de l’Éducation nationale (MGEN), que le JDD dévoile en exclusivité, un consensus continue de se dessiner, dans la droite ligne de précédents et nombreux sondages. Face à la question « En cas de maladie grave et incurable, seriez-vous favorable à ce que soit reconnu au malade qui le demanderait le droit d’être aidé à mourir ? », 88 % des sondés ont une opinion, et parmi ceux-ci, 92 % y sont favorables.

L’adhésion à une libéralisation de la fin de vie dégringole chez les croyants

« Sur le sujet de la fin de vie, depuis des années, les tribunes s’ajoutent aux tribunes, la cacophonie à la cacophonie, souligne Matthias Savignac, président du groupe MGEN. Et pourtant, on reste sur une forme de stand-by, alors même que nos voisins européens avancent. » L’euthanasie en cas de maladie incurable et très douloureuse est au moins ­partiellement légale aux Pays-Bas, en Belgique, au Luxembourg et en Espagne, tandis que la Suisse et l’Autriche ont légiféré sur le suicide assisté – quand le patient prend lui-même la potion létale.

À la lumière de ces exemples, associations et personnalités politiques s’affrontent. Les croyances religieuses n’y sont pas étrangères : l’adhésion à une libéralisation de la fin de vie dégringole à 70 % chez les catholiques pratiquants et à 65 % chez les musulmans.

Citation :

[center][size=30]Au motif du bruit que cela pourrait générer, on a la main qui tremble[/size]

Mais que vient faire la mutuelle des enseignants dans l’arène ? « Je m’inscris dans l’histoire de la MGEN depuis soixante-quinze ans, expose Matthias Savignac. Nous nous emparons de sujets sociétaux, selon une vision plus humaniste et plus juste du progrès social. » Et de citer les combats pour l’accès à l’avortement et à la contraception. « On aurait tort de croire que ces droits sont intouchables, et en conquérir de nouveaux est leur meilleur rempart. Aujourd’hui, au motif du bruit que cela pourrait générer, on a la main qui tremble. L’enjeu de plaire ne devrait pas dépasser celui de servir. Nous souhaitons que le droit évolue pour permettre à chacun de choisir librement sa fin de vie, en conscience. »

Le reflet d'une « méconnaissance » du sujet ?

Un point de vue centré sur l’individu qui ne convainc guère Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) : « Avant d’être une réponse à des situations singulières, la loi est un message collectif. On peut se dire qu’on n’enlève rien aux autres si on ne force personne. Mais on va forcer tout le monde à l’envisager, à se demander si ce n’est pas mieux pour la société, pour sa famille. »
Lire aussi - L'appel de plus de 270 députés sur la fin de vie : "Nous voulons débattre et voter"
Éviter des souffrances inutiles ou une dépendance importante, garantir le droit à disposer de sa vie : les motifs d’adhésion à ce projet sont multiples. En troisième position, citée par 94 % des sondés, vient l’idée de « se rassurer quant à la possibilité pour soi-même de ne pas mourir dans la douleur ». Si peu de gens ont réellement l’intention d’avoir recours au suicide assisté, l’idée de son existence console. Mais pour Claire Fourcade, c’est aussi là le reflet d’une « méconnaissance » du sujet de la fin de vie. « La population ignore ce qui est déjà dans la législation datant de 2016 : le refus de l’obstination déraisonnable, le droit d’être sédaté, l’obligation de soulager même si ça doit raccourcir la vie. »
De fait, seuls 50 à 70 % des sondés connaissent les principaux dispositifs de la loi Claeys-Leonetti. « On est tous d’accord pour ne pas souffrir, c’est consensuel, pointe Vincent Morel, chef du service de soins palliatifs du CHU de Rennes. Mais il faut veiller à ne pas trancher de façon binaire une question très complexe. » En 2021, 26 départements n’étaient toujours pas dotés d’un service de soins palliatifs.
Si la société française semble unanimement favorable à une évolution de la législation, le débat se corse lorsqu’on entre dans le détail des conditions d’accès : 71 % des sondés sont pour l’existence d’un délai de réflexion ; 65 % estiment que les proches peuvent donner leur accord si le patient ne peut plus s’exprimer ; seuls 55 % pensent que la décision doit être soumise à l’accord du corps médical. Pas de consensus non plus concernant une question centrale : qui doit faire le geste qui tue ? « Donner la mort est fondamentalement incompatible avec l’acte médical », assène Vincent Morel. Parmi les sondés, la « lourde responsabilité » déléguée aux soignants s’impose comme premier motif d’opposition.

[center]Article publié le 13/07/2022 à 01:00 | Lu 670 fois
[center][size=42]Regard sur la fin de vie en France de nos jours : grande étude MGEN[/size]

Cette année, la mutuelle MGEN éclaire le débat sur la fin de vie avec la plus grande enquête* de société jamais réalisée en interrogeant plus de 4.000 personnes -2.000 Français et plus de 2.000 de ses adhérents - et s’engage par ailleurs en publiant son manifeste sur la fin de vie. Les grandes lignes de cette enquête.

On le sait, le président de la République souhaite engager une concertation citoyenne sur le sujet de la fin de vie.
 
De fait, les résultats de cette enquête menée par l’IFOP pour MGEN indiquent une forte attente des Français sur ce sujet sociétal et leur grande insatisfaction sur la prise en charge actuelle.
 
Ainsi, six Français sur dix et plus de trois adhérents sur quatre souhaiteraient que la question de la fin de vie soit prioritaire. En effet, la fin de vie est aujourd’hui source de nombreuses inégalités : inégalités territoriales, inégalités sociales, inégalités de genre…
 
Plus des trois-quarts -78%- des Français et 87% des adhérents MGEN souhaitent que le président de la République organise une conférence citoyenne pendant son nouveau quinquennat.
 
La légalisation de l’aide active à mourir rassemblerait un très large consensus puisque 92% des Français et plus d’adhérents encore (97%) seraient favorables à l'aide active à mourir en situation de maladie grave et incurable.
 
Soit, + 3 points depuis 1987 : quel que soit leur âge, leur catégorie socio-professionnelle, leur lieu de résidence, leur appartenance politique ou leurs croyances religieuses, la très grande majorité des Français est dans l’attente de l’évolution de la loi.
 
Lorsqu’on les interroge sur les conditions d’accès à l’aide active à mourir, les Français laissent une large part au choix des patients. A noter qu’une majorité de Français décorrèlent accès au droit à l’aide active à mourir et pronostic vital engagé.
 
- 77% des Français et 68% des adhérents considèrent que le patient doit avoir rédigé des directives anticipées.
- 65% des Français et seulement 46% des adhérents estiment que le pronostic vital du patient doit être engagé.
- 64% des Français et seulement 47% des adhérents souhaitent que tous les traitements existants aient été explorés sans pouvoir guérir le patient de sa maladie.
- 55% des Français et seulement 42% des adhérents MGEN veulent que la décision du patient soit soumise à l’avis d’un groupe de professionnels de santé.
 
Ces résultats indiquent une forte reconnaissance des Français et plus encore des adhérents de la liberté de choix de chacun sur le sujet de la fin de vie. Et un consensus qui repose sur une insatisfaction à l’égard des conditions matérielles et organisationnelles du système de fin de vie actuel
 
Toujours selon cette grande enquête, les Français sont majoritairement insatisfaits de la prise en charge et de l’information donnée sur la fin de vie. Ils réclament une égalité d’accès aux soins palliatifs sur tous les territoires, la meilleure prise en compte de chacun (patients, proches) et de ses choix (prise en charge à domicile) et dénoncent le manque d’information sur les dispositifs et les droits existants.
 
- 52% des Français et 65% des adhérents considèrent que l’accès aux soins palliatifs n’est pas satisfaisant, c’est plus de 5 points depuis 2016.
- 56% des Français et 68% des adhérents ne sont pas satisfaits par l’hospitalisation à domicile.
- Pour 61% des Français et 74% des adhérents, l’information sur les droits du malade n’est pas satisfaisante.
- Près de deux-tiers des Français (64%), et bien plus encore pour les adhérents (81%) estiment que l’aide pour les accompagnants à la fin de vie n’est pas satisfaisante.
- Enfin, pour 65% des Français et 75% des adhérents, le soutien aux familles et aux proches n’est pas satisfaisant (+4 points depuis 2016).
 
Sans surprise, les professionnels de santé arrivent en tête des acteurs importants dans l’accompagnement. Mais des acteurs hors milieu médical sont également attendus : les assurances et les mutuelles, placées par les Français dans le top 3 devant les services publics, les associations et les banques, ont un rôle à jouer.
 
D’autre part, ces résultats démontrent une grande méconnaissance des droits et des dispositifs ouverts aux personnes en fin de vie. À la suite de ce constat, il faut donc promouvoir l’information des personnes en situation de fin de vie, afin que chacun puisse prendre des décisions éclairées. Dans le cadre de la démocratie sanitaire, les patients doivent être acteurs et décideurs quant à leur fin de vie.
 
Comme le souligne Matthias Savignac, président MGEN : « le sujet de la fin de vie est d’abord une question de dignité et de liberté individuelle. Nous aurions tort de croire que les droits acquis sont intouchables ; défendons-les en allant à la conquête de nouveaux droits. (…). Notre société est prête, le consensus est réel et les chiffres de l’enquête IFOP-MGEN en attestent. (…). Notre projet d’hier et de demain est que toutes les personnes soient égales en droit, en dignité et libres de leurs choix ».
 
*« Étude Ifop pour le MGEN réalisée par questionnaire auto-administré en ligne du 13 mai eu 13 juin 2022 auprès d’un échantillon de 2 026 personnes, représentatif de la population française âgées de 18 ans et plus, et d’un échantillon de 2 122 adhérents à la MGEN »

Fin de vie : l’avocat, garant de l’équilibre entre droit et éthique
A l’occasion du Campus avocats, organisé du 5 au 7 juillet dernier, une table ronde s’est intéressée aux questions éthiques et juridiques que soulève la fin de vie et à la place de l’avocat dans ce débat complexe, tant juridiquement qu’humainement.
Fin de vie : l’avocat, garant de l’équilibre entre droit et éthique
AP - De gauche à droite : Claude Evin, Sarah Dauchy, Damien Le Guay, Delphine Jaafar et Nathalie Ganier Raymond.
DROIT Publié le 13 juillet 2022 à 08h30, Lila DAOUI
Le sujet de la fin de vie est toujours autant d’actualité au fil des années. Il est même une priorité nationale puisqu’il fait partie du programme du second quinquennat du président Macron. Parmi les mesures proposées par le chef de l’Etat, celle d’un projet de consultation citoyenne, afin répondre aux questions qui se posent sur la fin de vie et de « ne céder à aucun raccourci » face à des situations « humaines et déontologiques irréductibles ».

En effet, face à une mort certaine, chaque malade et son entourage est confronté à des questions existentielles auxquelles la loi « ne peut ni ne doit répondre ». Telle est la position partagée par les experts présents à cette table ronde : Sarah Dauchy, psychiatre et présidente du Centre national des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie, Claude Evin, avocat et ancien ministre de la Santé, Nathalie Ganier-Raymond et Delphine Jaafar, avocates, ainsi que Damien Le Guay, philosophe, essayiste et président du Comité national d’éthique du funéraire.

Une législation insuffisamment suivie d’effets
Comme l’ont rappelé les intervenants, le législateur tente depuis plus de vingt ans de garantir à chacun les meilleures conditions pour traverser une fin de vie douloureuse. C’est ainsi que les lois Kouchner de 1999, Leonetti de 2005 et Claeys-Leonetti de 2016 ont encadré les soins palliatifs, en réponse à une demande croissance de la population de légaliser l’euthanasie ou l’assistance au suicide, comme c’est le cas dans certains pays européens.

La loi a établi la liberté du patient, le refus de l’acharnement thérapeutique ainsi que l’égalité des conditions d’accès aux soins palliatifs. Elle a également reconnu deux principes : pas d’obstination déraisonnable et pas de maintien artificiel en vie si le patient a exprimé le contraire dans ses directives anticipées ou s’il l’a notifié à la personne de confiance. Si le patient n’est plus en capacité d’exprimer son avis, la loi a prévu une procédure collégiale, réunissant tous les professionnels exerçant autour du patient pour apprécier la situation au regard des possibles directives anticipées qu’il aurait données, en consultant la personne de confiance préalablement désignée etc.

La loi a également encadré la possibilité de recourir à une sédation profonde et continue « provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie » (article 37-3 du code de déontologie).

Mais cette pratique, qui peut accélérer le décès du patient, nécessite un accompagnement du malade, de ses proches, et également du médecin. Or, le manque de centres de soins palliatifs et de mise en œuvre de ces derniers rend cet accompagnement, pourtant prévu par la loi, insuffisant et provoque chez les patients une insatisfaction face à la mort. En effet, selon la Sécurité sociale, plus de 300 000 personnes ont besoin de recevoir des soins palliatifs chaque année, alors que seules 100 000 personnes sont prises en charge. En outre, vingt-six départements métropolitains ne comptent aucuns services de soins palliatifs sur leur territoire. Et bien que le Gouvernement ait lancé en septembre 2021 un plan national de 171 millions d’euros pour 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie, en unité de soins palliatifs comme en hospitalisation à domicile, ces moyens sont trop insuffisants.

L’avocat, un lien objectif entre le malade et son médecin
La parole des avocats a toute sa place dans le débat sur l’accompagnement de la fin de vie, car il évite un débat exclusif entre le malade et son médecin et informe les parties sur l’arsenal juridique applicable. Comme l’ont rappelé les intervenants, « la loi ne répond pas au problème, elle apporte un cadre ». Ces derniers sont d’ailleurs unanimes sur le fait que les citoyens ont globalement une méconnaissance du droit actuel en la matière. L’avocat a aussi pour rôle de rappeler des notions essentielles comme celle du consentement du malade, de même que le respect par le médecin de la volonté de son patient.

Face à des discours trop souvent marqués par des expériences personnelles ou des positions idéologiques, l’avocat peut objectiver de nombreux points et défendre les intérêts du malade, selon ses valeurs et ses attentes. Il revient au malade de définir ce qu’il entend par l’obstination déraisonnable à laquelle il s’opposerait et au médecin de ne pas engager des traitements qui seraient constitutifs d’une obstination déraisonnable ou « futiles ». En effet, comme l’a souligné Sarah Dauchy, les médecins considèrent trop souvent qu’un traitement qui améliore la survie est un standard car, implicitement, la survie est l’objectif à atteindre. Or, elle ne l’est pas forcément pour le patient.

« Les avocats portent la voix de la singularité, de la nuance et de la pensée complexe », a ajouté Nathalie Ganier-Raymond. Il doit alors faire preuve de vigilance et d’intelligence lorsqu’il est confronté à ces problématiques, aider son client à avancer dans ses réflexions et lui offrir ce temps de précieux, pour se positionner sur ce sujet si délicat. Pour l’avocate, sa profession devrait également se renseigner davantage sur ces questions, afin d’accompagner au mieux leurs clients.

Le malade, un sujet de droit à part
Chaque citoyen est un sujet de droit autonome, qui peut exprimer son consentement. C’est ce qu’il fait lorsqu’il exprime ses directives anticipées. Or, une fois malade, les souffrances, l’inquiétude et l’incertitude liées à son état peuvent impacter son état d’esprit et son consentement. Dès lors, comme l’a soulevé Damien Le Guay, peut-on se fier entièrement aux directives anticipées ? Et que se passerait-il si une fois confrontée à la réalité de son état de santé, le malade refuse que soient appliquées ses propres directives ?

Comme le résume très justement le philosophe, la loi donne des droits au malade, mais leur exercice est complexe et fait appel à des éléments où l’affect et l’émotionnel entrent nécessairement en compte. Il préconise alors davantage de construire un lien d’alliance et de confiance entre le malade et son médecin, un dialogue permanent afin d’évaluer constamment l’état d’esprit du patient. Le médecin ne doit d’ailleurs pas être seul à gérer cette situation, et c’est là que le rôle de l’avocat est important. Ce dernier ne se limite pas à vérifier la bonne application des textes de lois, il conseille avec humilité et conscience de la complexité de la situation, en se détachant presque de la rigidité de la loi. « Le droit doit savoir rester en dehors de la chambre », estime le philosophe, afin de ne pas s’immiscer dans des considérations personnelles, idéologiques, spirituelles etc.

Selon lui, plus la loi intervient en détail dans la question de la fin de vie, plus elle peut créer un sentiment de défiance entre le malade et le médecin. Tel est le risque, par exemple, lorsque « le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements » (art. L. 1110-5-2 du CSP) incitant son médecin à le placer sous sédation profonde et continue jusqu’à son décès. Mais comment qualifier cette souffrance réfractaire ? Comment décider qu’une souffrance est tellement insupportable pour le malade qu’elle légitime le recours à cette sédation ? La loi ne peut le définir objectivement tout comme elle ne peut encadrer une situation où il ne s’agit plus de vie ou de mort mais en réalité d’une mort moins douloureuse qu’une autre. Comme l’a légitiment affirmé le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) dans son avis n° 121, « le strict respect de la loi ne doit pas conduire à des situations plus douloureuses et plus violentes que son non-respect ».

Jean-Louis Touraine: «Fin de vie : pourquoi opposer soins palliatifs et aide à mourir ?»

Par Jean-Louis Touraine
[size=16]Publié il y a 6 heures, mis à jour il y a 5 heures
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[center][left]«Toutes les personnes confrontées aux situations de fin de vie méritent une égale écoute». Joel bubble ben / stock.adobe.com


FIGAROVOX/TRIBUNE - En réponse à une tribune de la présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, publiée dans Le Figaro, le professeur émérite de médecine défend une vision selon laquelle les soins palliatifs l'aide à mourir sont complémentaires.

[size=18]Jean-Louis Touraine est professeur émérite de médecine et député honoraire.

Madame la Dr Claire Fourcade et douze de ses collègues ont publié une tribune dans Le Figaro pour rappeler leur position sur les questions relatives à la fin de vie. Qu'ils soient rassurés: ce n'est ni dans l'esprit du président de la République ni dans celui d'aucun organisateur de la prochaine convention citoyenne sur le sujet de se dispenser de leur importante expérience. Toutes les personnes confrontées aux situations de fin de vie, tous les organismes ayant approfondi cette réflexion (Conseil économique, social et environnemental, Assemblée nationale, Comité consultatif national d'éthique, etc.) ainsi que les diverses associations concernées méritent une égale écoute. Aucun ne peut à lui seul se prévaloir d'une vérité absolue et universelle mais tous contribueront à la conclusion.

Avec madame Fourcade, je suis sûr que nous partageons la conviction que nous sommes, humblement, au service de nos malades. Que nous écoutons nos malades bien davantage que de quelconques propos idéologiques. Que nous leur reconnaissons des droits, notamment celui de participer prioritairement au choix de leur destin, et que ces droits des malades ne s'arrêtent pas lorsque surgit la phase agonique. Au XXe siècle, le paternalisme médical résolvait les «situations difficiles» par des décisions de médecins hospitaliers, prises parfois avec l'accord des familles, rarement celui des personnes concernées. L'administration d'un «cocktail lytique» (assortiment de trois médicaments à effet létal) abrégeait les souffrances de certaines personnes en fin de vie. De telles pratiques sont heureusement devenues inacceptables et le choix du malade lui-même devrait prévaloir sur les autres considérations.
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Jean-Louis Touraine a écrit:

Les professionnels des soins palliatifs doivent s'exprimer sur l'évolution de leur réflexion. À la différence de ceux de nombre d'autres pays, ces spécialistes ont été, en France, orientés vers un refus systématique d'aide à mourir.

C'est ce que disent plus de 9 Français sur 10 dans les sondages effectués depuis plus de 10 ans. C'est ce qu'ont voté 83,5% des députés le 8 avril 2021. Ce jour-là, dans l'hémicycle de l'Assemblée nationale a été reconnu le droit du malade au choix comme le droit des médecins et soignants à faire valoir leur clause de conscience, par le vote de l'article 1 de la «proposition de loi donnant le droit à une fin de vie libre et choisie». Faute de temps, seul l'article 1 a pu être soumis au vote et il reste donc à compléter l'étude du texte des articles suivants puis à recueillir l'avis du Sénat ou à solliciter la population française pour une décision prise à la majorité. Les professionnels des soins palliatifs doivent s'exprimer sur l'évolution de leur réflexion. À la différence de ceux de nombre d'autres pays, ces spécialistes ont été, en France, orientés vers un refus systématique d'aide à mourir.
Certains formulent aujourd'hui un point de vue plus tolérant, plus respectueux de la liberté du malade mais ils doivent guider la société sur les précautions, l'encadrement, la sagesse qui doit entourer une décision aussi délicate. Ils doivent aussi contribuer à résorber le déficit majeur de prise en charge en soins palliatifs, malgré cinq plans successifs. Non, soins palliatifs et aide à mourir ne sont pas en opposition mais plutôt en complémentarité. «Ce qui donne un sens à la vie donne un sens à la mort» écrivait Antoine de Saint-Exupéry. Améliorons la prise en charge de nos malades pour qu'après une vie épanouie, ceux-ci ne soient pas incités à se résigner au «mal mourir français» mais qu'ils puissent sereinement choisir entre l'attente d'une «mort naturelle» et l'accompagnement vers «une mort sans souffrance», «une mort solidaire» plutôt qu'une «mort solitaire».

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Fin de vie : la France "fait preuve d'une hypocrisie cruelle" en ne légalisant pas l'aide active à mourir, estime le député Olivier Falorni
Dans le "Journal du dimanche", Line Renaud et le député Olivier Falorni divers gauche défendent le droit à l’euthanasie. Le député et rapporteur général de la proposition de loi sur la fin de vie revient sur cette tribune.

Article rédigé par

franceinfo
Radio France
Publié le 21/08/2022 16:54
Temps de lecture : 2 min.
Le député Olivier Falorni en compagnie de l'actrice et chanteuse Line Renaud, à l'Assemblée nationale, en septembre 2021. (THOMAS COEX / AFP)
Le député Olivier Falorni en compagnie de l'actrice et chanteuse Line Renaud, à l'Assemblée nationale, en septembre 2021. (THOMAS COEX / AFP)
"La France fait preuve d'une hypocrisie coupable et même cruelle" en ne légalisant pas l'aide active à mourir, affirme ce dimanche 21 août sur franceinfo Olivier Falorni. Le député divers gauche de Charente-Maritime, également rapporteur général de la proposition de loi sur la fin de vie, a co-signé une tribune sur le sujet dans le JDD avec l'actrice Line Renaud.

Dans la tribune co-écrite avec Line Renaud, vous affirmez qu'en "refusant jusqu'à présent de légaliser toute aide active à mourir, la France fait preuve d'une grande hypocrisie". Pourquoi ?

Oui, la France fait preuve d'une hypocrisie coupable et même cruelle. Parce qu'aujourd'hui, contrairement à certains de ses voisins comme la Belgique ou l'Espagne, la France continue de faire l'autruche sur un sujet de société majeur qui préoccupe les Français. Malheureusement, chaque famille a été confrontée à des situations d'agonie cruelles, sans espoir de guérison. Et la loi française ne répond pas à cette situation, ce qui est insupportable.

Lors de la campagne présidentielle, Emmanuel Macron s'était pourtant dit favorable à une évolution vers le système belge ...

Je me réjouis qu'il se soit prononcé très clairement en faveur de cette évolution. La loi belge a plus de 20 ans et plus personne ne la remet en cause.

"Aujourd'hui, pour mourir de façon apaisée, beaucoup de Français doivent partir à l'étranger ou doivent bénéficier d'une euthanasie clandestine, qui se pratique tous les ans dans le plus grand secret. Et cela n'est pas tolérable".

Olivier Falorni, député divers gauche à franceinfo
Il existe tout de même la loi Claeys-Leonetti, qui permet aux malades en fin de vie d'arrêter leur traitement et de bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu'au décès ...

Effectivement, la loi Claeys-Leonetti prévoit une sédation profonde et continue, ce qui revient en quelque sorte à plonger le malade dans un coma artificiel. Et finalement, on attend la mort à petit feu. Parce qu'il faut savoir que derrière l'arrêt des traitements, il y a l'arrêt de l'hydratation et de la nutrition. Et quand vous arrêtez de nourrir et d'hydrater quelqu'un, vous le tuez par définition. Sauf que vous le faites mourir en lui infligeant une agonie parfois interminable. On ne peut plus l'accepter.

Quelles limites faut-il poser à cette aide active à mourir ?

C'est tout l'objet de la loi, qui est là pour protéger. Dans le texte que je propose, c'est la volonté du malade seule qui décide, selon des critères strictement établis. Il faut être atteint d'une maladie grave et incurable, sans espoir de guérison. C'est une loi de liberté, une loi de dignité respectueuse de l'être humain. Et je souhaite évidemment qu'elle puisse être inscrite au Parlement le plus rapidement possible.

Pensez-vous que les Français sont prêts pour cette évolution de société ?

J'en suis convaincu. Toutes les enquêtes d'opinion le montrent, au-delà des catégories d'âge, socio-professionnelles ou des questions religieuses.

"Neuf Français sur dix disent qu'ils sont favorables au droit à l'aide active à mourir, c'est-à-dire qu'ils souhaitent pouvoir maîtriser leur destin lorsque l'espoir de guérison s'est envolé".

Olivier Falorni, député divers gauche à franceinfo
C'est aujourd'hui une question majeure de société, et les Français ne peuvent plus attendre.

TRIBUNE. Line Renaud et Olivier Falorni : « Il est temps de légaliser l’aide active à mourir »
21h00 , le 20 août 2022
ParLine Renaud et Olivier Falorni
Dans une lettre ouverte, la chanteuse et actrice Line Renaud le député de la Charente-Maritime Olivier Falorni, rapporteur général de la proposition de loi sur la fin de vie, appellent à légaliser l’aide active à mourir.
La chanteuse et actrice Line Renaud et le député de la Charente-Maritime Olivier Falorni.
La chanteuse et actrice Line Renaud et le député de la Charente-Maritime Olivier Falorni. (Éric Dessons/JDD ; Jacques Witt/Sipa)
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Sur le sujet de la fin de vie, « notre droit souffre toujours de plusieurs failles et insuffisances majeures ». Rapporteur général de la proposition de loi sur la fin de vie et député (non-inscrit) de la Charente-Maritime, Olivier Falorni signe avec la chanteuse et actrice Line Renaud une lettre ouverte appelant les parlementaires à légaliser l’aide active à mourir. Voici leur tribune : « Pourquoi vouloir rester jusqu’au bout quand vous savez que vous êtes condamné à court terme et que vos souffrances physiques et psychiques seront, en dépit des progrès de la médecine et du dévouement des soignants, réfractaires à tout traitement thérapeutique ?

Pourquoi endurer une cruelle agonie quand la mort peut vous délivrer d’une vie qui n’est plus qu’une survie douloureuse sans espoir de guérison ? Ces questions existentielles, nous sommes tous amenés à nous les poser un jour, pour nous-mêmes ou pour nos proches.


Depuis une vingtaine d’années, plusieurs évolutions législatives ont eu lieu. Toutefois, notre droit souffre toujours de plusieurs failles et insuffisances majeures. Il en va notamment de certains critères déterminant la mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Surtout, cette technique soulève des questions. Dès lors que l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation du patient peut le placer dans une situation ­susceptible de durer plusieurs jours, voire plusieurs semaines, peut-on sincèrement considérer cela comme humainement tolérable ? Dans ces conditions, comment ne pas comprendre que certains de nos concitoyens, parce qu’ils sont atteints d’un cancer généralisé, d’une sclérose en plaques ou de la maladie de Charcot en phase avancée, souhaitent abréger leur vie ? Pourquoi leur refuser le droit de mourir sereinement, de façon apaisée ?

En refusant jusqu’à présent de légaliser toute aide active à mourir, la France a fait preuve d’une grande hypocrisie

En refusant jusqu’à présent de légaliser toute aide active à mourir, la France a fait preuve d’une grande hypocrisie. Face à l’absence de solution institutionnelle, deux types de réponse ont vu le jour : l’exil dans les pays frontaliers pour y mourir et la pratique d’euthanasies clandestines dans notre pays.

Tout d’abord, de plus en plus de malades décident de se tourner vers la Belgique ou la Suisse pour mettre un terme à leur vie. Ces départs à l’étranger constituent indéniablement une souffrance supplémentaire pour ces personnes et pour leur entourage. Il s’agit en quelque sorte d’une double peine. Par ailleurs, en raison de l’afflux de patients étrangers, de plus en plus de médecins et d’établissements belges refusent les demandes d’euthanasie de patients français.

Ensuite, il n’est pas rare que des médecins français procèdent à des euthanasies clandestines pour mettre fin aux souffrances de leurs patients. Selon une étude de l’Institut national d’études démographiques (Ined), on en compterait entre 2 000 et 4 000 par an. Pire : les deux tiers de ces euthanasies clandestines seraient réalisées à l’insu des patients et de leurs proches.

Les législations relatives à l’aide à mourir en vigueur dans des pays étrangers n’incitent pas les personnes atteintes d’affections graves et incurables à se résigner à la mort en l’anticipant à l’excès. Ainsi, la légalisation de l’euthanasie en Belgique n’a pas entraîné sa prolifération. En revanche, elle a permis d’en améliorer le suivi et le contrôle, car elle avait déjà cours, là-bas aussi, de façon illégale.

En matière d’accompagnement des patients en fin de vie, la Belgique, contrairement à la France, n’a pas fait le choix d’opposer les soins palliatifs et l’aide active à mourir. En 2002, elle a adopté successivement trois lois : une première pour légaliser l’euthanasie, une deuxième pour développer les soins palliatifs et une troisième pour préciser les relations entre les patients et le corps médical. Vingt ans après, on ne peut que constater que la légalisation de l’euthanasie n’a pas empêché l’instauration d’un système de soins palliatifs performant en Belgique. Le législateur belge a conçu les soins palliatifs et l’euthanasie comme deux solutions complémentaires : d’un côté, des moyens pour soulager les patients souhaitant laisser arriver la mort, et de l’autre, une solution permettant aux patients qui le demandent d’en déclencher l’arrivée.

Les Français souhaitent, dans leur écrasante majorité, maîtriser leur destin jusqu’au bout

Depuis plusieurs années, les enquêtes d’opinion montrent avec constance, et de façon claire, que l’immense majorité des Français – 96 % d’après un sondage publié par Ipsos en 2019 – sont favorables à la légalisation de l’euthanasie, toutes sensibilités politiques et catégories d’âge ou socioprofessionnelles confondues. Cela ne signifie pas que neuf Français sur dix veulent être euthanasiés, mais qu’ils souhaitent, dans leur écrasante majorité, maîtriser leur destin jusqu’au bout.

Lire aussi - Fin de vie : un consensus en trompe-l’oeil chez les Français

Ce qui se passe à nos frontières ne peut nous laisser indifférents. Même des pays à forte tradition catholique comme ­l’Espagne ou le Portugal ont légalisé l’aide active à mourir ou s’apprêtent à le faire. Demain, les Français pourront se rendre toujours plus nombreux dans plusieurs pays voisins pour mettre fin à leurs jours en étant accompagnés sur le plan médical. Pourquoi ne pourrions-nous pas accorder à nos concitoyens ce « droit de mourir » que demandait Vincent Humbert au président de la République il y a déjà vingt ans ?​

La proposition de loi sur « le droit à une fin de vie libre et choisie » qui a été débattue à ­l’Assemblée nationale le 8 avril 2021 et dont l’article pilier – l’article 1 – a été voté par 83 % des députés est prête à être adoptée si elle est enfin, à nouveau, inscrite à l’ordre du jour du Parlement.

Le 31 mars dernier, à Fouras, en ­Charente-Maritime, lors de la campagne pour l’élection présidentielle, Emmanuel Macron a répondu à une citoyenne qui l’interrogeait sur ce sujet : « Je suis favorable à ce qu’on évolue vers le modèle belge. » C’est justement le sens de cette proposition de loi qui s’inspire profondément de la loi belge. Les ­Français attendent ce droit à leur ultime liberté. Il est donc temps, monsieur le Président, mesdames et messieurs les parlementaires, d’avoir enfin une loi, ici et ­maintenant. »

[center][size=36]Euthanasie : les pulsions morbides de la gauche ne faiblissent pas. Vers une loi cet automne ?
[Marie d'Armagnac 22 août 2022Société Euthanasie


[size=16]Le 20 août dernier, l'actrice Line Renaud et le député Olivier Falorni (divers gauche) de Charente-Maritime ont publié, dans Le Journal du dimanche, une lettre ouverte aux parlementaires réclamant la légalisation de l’euthanasie. Rapporteur général de la proposition de loi sur la fin de vie du 8 avril 2021 dont il est l’auteur, Olivier Falorni avait alors profité d’une niche parlementaire pour poser ses sinistres jalons, mais une avalanche d’amendements – près de 3.000 – lui avait fait perdre cette triste course contre la montre parlementaire. Il revient aujourd’hui à la charge et développe toujours les mêmes arguments, posés sous la lumière avantageuse de la compassion et de l’humanité. Si le sujet n’était si grave et si crucial pour l’avenir de notre civilisation déclinante, on pourrait en quelques phrases se contenter de railler cet avatar de l’hédonisme soixante-huitard qui n’accepte qu’une humanité utile, performante et gagnante. Bref, l’upper class ou la mort.
C’est en réalité à une révolution sociétale, contraire à tout ce qui fonde nos sociétés occidentales et comparable à ce qu’a été l’IVG, que les Français vont être confrontés. Emmanuel Macron, pendant la campagne, s’y est montré favorable. Et puis les sujets sociétaux sont toujours si opportuns pour occuper à plein temps, par une grossière polarisation, le débat médiatique, à l’heure des factures qui s’envolent, des pénuries qui s’annoncent, de la submersion migratoire, du chaos sécuritaire et d’une diplomatie aussi hasardeuse qu’explosive !
Quels sont les arguments des partisans de l’euthanasie ?
Tordons, tout d’abord, le cou à une « fake news » qui voudrait que près de 96 % des Français soient favorables à l’euthanasie. Qui, en effet, parmi toutes ces personnes interrogées, actives et en bonne santé, ne frémirait pas d’effroi à l’idée d’une fin de vie difficile ou même, dans notre société qui perd peu à peu le sens du réel, à l’idée même de la vieillesse et de son cortège de difficultés, de soucis de santé et de perte d’autonomie ? Il est foncièrement malhonnête de demander leur avis - et de s’en réclamer - aux bien portants pour favoriser une législation qui ne les concerne pas en premier lieu.
La tribune du JDD s’indigne également de ce que les Français qui veulent se suicider avec l’aide d’un médecin soient obligés de se rendre à l’étranger, en Belgique ou en Suisse. Mais qui serait pénalisé en premier lieu par une loi autorisant l’euthanasie ? Les faibles, les pauvres, les vulnérables, ceux qui, en une fraction de seconde, seront demain considérés comme un trop lourd poids financier pour la collectivité. Un argument financier, d’un poids réel, qui n’est bien sûr pas évoqué dans la tribune du JDD. Cela ferait un peu désordre dans cette si vertueuse mise en scène. Ceux dont la conscience sera altérée, qui ne sauront résister à la pression de l’entourage ou du corps médical, ceux dont on n’aura pas entendu l’appel au secours à l’heure du grand passage de la vie à la mort seront les premières victimes de ce basculement de civilisation. Or, dans la très grande majorité des cas, une prise en charge adaptée, sociale, médicale, psychologique – et spirituelle -, c’est-à-dire une prise en considération du malade dans son entier, lui ôte toute idée d’en finir.
Ainsi, à l’heure où l’on use et abuse de la « solidarité nationale » pour « sauver les vies des plus fragiles » depuis la crise du Covid, avec au passage de profondes et nombreuses entailles aux libertés publiques, les partisans de l’euthanasie expliquent que « les Français souhaitent, dans leur écrasante majorité, maîtriser leur destin jusqu’au bout ».
Quelle arrogante illusion ! Croyez-vous réellement qu’un patient en fin de vie, ou simplement dépressif, malade, à bout de souffrances, est en pleine possession de ses moyens ? Croyez-vous qu'il ne change pas d’avis lorsque lui sont proposés des soins palliatifs ? Les auteurs de la tribune évoquent la cruauté de la loi française qui ne permet pas à ceux qui le veulent d’en finir. Ce qui est un scandale majeur, et d’une indéniable cruauté, c’est que 26 départements français ne disposent pas d’unité de soins palliatifs, que sur les 320.000 patients qui devraient en bénéficier, seuls 100.000 y ont accès.
Au printemps dernier, l’avocat Erwann le Morhedec, dans un ouvrage percutant, Fin de vie en République, avant d’éteindre la lumière (Cerf), racontait son immersion dans diverses unités de soins palliatifs françaises : il y décrivait l’avancée considérable de la médecine dans le traitement de la souffrance et le souci du corps médical de respecter, jusqu’au bout, la dignité et l’humanité du patient, cette décision de ne pas lui voler un moment parmi les plus importants de sa vie, car, oui, la maladie et la mort font partie… de la vie.
Enfin, comment ne pas entendre ce cri du cœur de Philippe Pozzo di Borgo lors de cette proposition de loi Falorni en avril 2021 : « Je lance aujourd’hui un appel solennel aux parlementaires d’aujourd’hui et de demain : n’abolissez-pas nos vies ! Surtout pas celles des plus fragiles. Vous ne vous rendez pas compte du désastre que provoque chez les personnes qui se débattent avec des vies difficiles votre soutien à l’euthanasie ou au suicide assisté comme des morts "libres, dignes et courageuses". » Cet appel à la véritable compassion, au respect du vrai courage, à ce sursaut d’humanité, autrement plus exigeant que celui d’Olivier Falorni et de Line Renaud, sera-t-il entendu par les parlementaires ?
Pour approfondir ce thème :
Henri de Soos, L’impasse de l’euthanasie, Éditions Salvator,
Damien Le Guay, Quand l’euthanasie sera là, Éditions Salvator
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«LES FRANÇAIS SOUHAITENT MAÎTRISER LEUR DESTIN JUSQU'AU BOUT» : LINE RENAUD APPELLE À LÉGALISER L'AIDE ACTIVE À MOURIR

Par CNEWS
Publié le 21/08/2022 à 11:27 - Mis à jour le 21/08/2022 à 11:27
Le sujet de la fin de vie touche tous les Français, de près ou de loin. Dans une lettre ouverte parue dans le Journal du Dimanche, la chanteuse et actrice Line Renaud et Olivier Falorni, député de la Charente-Maritime et rapporteur général de la proposition de loi sur la fin de vie, appellent à légaliser l’aide active à mourir.

Un sujet encore tabou. Dans une lettre ouverte publiée ce dimanche dans le JDD, la chanteuse et actrice Line Renaud et le député de la Charente-Maritime Olivier Falorni, rapporteur général de la proposition de loi sur la fin de vie, appellent les députés à légaliser l’aide active à mourir. Car «les Français souhaitent, dans leur écrasante majorité, maîtriser leur destin jusqu'au bout».

«Pourquoi vouloir rester jusqu’au bout quand vous savez que vous êtes condamné à court terme et que vos souffrances physiques et psychiques seront, en dépit des progrès de la médecine et du dévouement des soignants, réfractaires à tout traitement thérapeutique ?» ou encore «pourquoi endurer une cruelle agonie quand la mort peut vous délivrer d’une vie qui n’est plus qu’une survie douloureuse sans espoir de guérison ?», interrogent Line Renaud et Olivier Falorni dans cette tribune.

Toute sa vie, la chanteuse et actrice Line Renaud, 94 ans, s'est battue sur de grands sujets de société. Aujourd'hui, elle s'exprime sur le droit à mourir dans la dignité. Car «ces questions existentielles, nous sommes tous amenés à nous les poser un jour, pour nous-mêmes ou pour nos proches», écrit-elle aujourd'hui.

En effet, «comment ne pas comprendre que certains de nos concitoyens parce qu'ils sont atteints d'un cancer généralisé, d'une sclérose en plaques ou de la maladie de Charcot, en phase avancée, souhaitent abréger leur vie», s'interroge-t-elle ce matin.

L'actrice engagée dresse aujourd'hui un constat terrible : entre deux et quatre mille euthanasies clandestines sont réalisées chaque année en France. D'ailleurs, pour Line Renaud, «en refusant jusqu'à présent de légaliser toute aide active à mourir, la France a fait preuve d'une grande hypocrisie».

UN COMBAT POUR MOURIR DANS LA DIGNITÉ
En avril 2020, elle avait déjà interpellé les députés sur le sujet. «Jeudi, les députés auront à examiner un texte capital. Je leur adresse aujourd’hui cette lettre. Je compte sur vous qui nous représentez, pour voter cette loi qui donnera à chacun la possibilité de choisir sa fin de vie. C’est un progrès essentiel qu’on ne doit plus empêcher. Notre liberté ultime et souveraine : celle de mourir dans la dignité ! Ayant vécu libre et digne, je ne peux imaginer mourir enchaînée et contrainte. Si notre vie nous appartient, il doit absolument en être de même pour notre mort», expliquait-elle il y a deux ans.

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Un appel qui n'avait eu que très peu d'effet. Ainsi, deux ans plus tard, Line Renaud a annoncé sur Twitter qu'elle poursuivait son combat.

«J’ai rejoint l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité. Quand il n’y a plus de qualité de vie, qu’on s’acharne, il vaut mieux partir. Votons une loi de Liberté…», a-t-elle ainsi indiqué sur le réseau social, le 11 août dernier.

Euthanasie : Line Renaud et Olivier Falorni plaident pour une ”aide active à mourir”
“Pourquoi endurer une cruelle agonie quand la mort peut délivrer d’une vie qui n’est plus que survie douloureuse sans espoir de guérison ?”

Publié le 24 août 2022

Dans une lettre ouverte publiée dans le JDD ce dimanche 21 août, la comédienne et chanteuse Line Renaud et le député de la Charente-Maritime Olivier Falorni (divers gauche) ont dénoncé d’une même voix l’hypocrisie de la France sur la question de la fin de vie, appelant à légaliser une bonne fois pour toutes “l’aide active à mourir”.

Photo : taniavolobueva via Shutterstock
Ce n’est pas la première fois que l’actrice de 94 ans s’exprime sur le sujet. En 2021, la marraine de l’association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) plaidait déjà en faveur de la “liberté ultime, celle de mourir dans la dignité”. Un combat qui lui tient particulièrement à cœur après avoir affronté la fin de vie de son mari en 1995, atteint d’un cancer des os. De son côté, Olivier Falorni a été nommé rapporteur général de la proposition de loi sur la fin de vie et milite pour une fin de vie libre et choisie depuis des années.

“Pourquoi endurer une cruelle agonie quand la mort peut vous délivrer d’une vie qui n’est plus qu’une survie douloureuse sans espoir de guérison ? Ces questions existentielles, nous sommes tous amenés à nous les poser un jour, pour nous-mêmes ou pour nos proches.”

Line Renaud et Olivier Falorni
En finir avec l’hypocrisie
Dans leur texte, l’auteur et l’autrice évoquent notamment le fait que “certains de nos concitoyens, atteints d’un cancer généralisé, d’une sclérose en plaques ou de la maladie de Charcot en phase avancée, souhaitent abréger leur vie”. Pour eux, leur refuser cette option c’est provoquer toujours plus de souffrances.

“En refusant jusqu’à présent de légaliser toute aide active à mourir, la France a fait preuve d’une grande hypocrisie”, soulignent-ils.

Line Renaud et Olivier Falorni

Au micro de franceinfo, Olivier Falorni rappelle qu’aujourd’hui, la loi Claeys-Leonetti permet aux malades en fin de vie de mettre fin à leurs traitements et de bénéficier d’une sédation profonde entraînant la mort. Une solution qui n’est plus tolérable pour l’élu. “Il faut savoir que derrière l’arrêt des traitements, il y a l’arrêt de l’hydratation et de la nutrition. Et quand vous arrêtez de nourrir et d’hydrater quelqu’un, vous le tuez par définition. Sauf que vous le faites mourir en lui infligeant une agonie parfois interminable.”

Cette absence de réponse satisfaisante de la part du législateur a entraîné deux phénomènes rappellent Line Renaud et Olivier Falorni : “l’exil dans les pays frontaliers pour y mourir”, comme la Belgique, la Suisse ou l’Espagne, et l’euthanasie clandestine. Une pratique qui représenterait entre 2 000 et 4 000 cas par an en France selon des études, rapporte le site de TF1.

Alors, où en est la promesse de campagne d’Emmanuel Macron de passer au modèle belge ?

[size=40]TRIBUNE. « Euthanasie : pour que le débat soit complet »
 20h30 , le 27 août 2022[/size]

• Par
  
• Claire Fourcade
  

Dans une tribune, la médecin Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, répond à l’artiste Line Renaud et au député Olivier Falorni, qui appelaient la semaine dernière à légaliser l’aide active à mourir.

La maison médicale Jeanne Garnier à Paris, un établissement de soins palliatifs pour les patients en fin de vie. (PFG/Sipa)

Médecin et présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, Claire Fourcade répond à la tribune publiée la semaine dernière dans le JDD par le député Olivier Falorni et l’artiste Line Renaud sur la fin de vie. Ils y appelaient à légaliser l’aide active à mourir. Voici sa tribune : « Dans le JDD du 21 août, Line Renaud et Olivier Falorni réclament instamment la « légalisation d’une aide active à mourir ». Publiée au cœur de l’été, cette tribune n’apporte aucun élément nouveau à un débat déjà ancien mais comporte en revanche de nombreuses inexactitudes ou approximations. Il est important de les relever, car le débat public doit se fonder sur des données fiables et dénuées de toute instrumentalisation.

Lire aussi - TRIBUNE. Line Renaud et Olivier Falorni : « Il est temps de légaliser l’aide active à mourir »

« Dès lors que l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation du patient peut le placer dans une situation susceptible de durer plusieurs jours, voire plusieurs semaines, peut-on sincèrement considérer cela comme humainement tolérable ? », s’interrogent les coauteurs. Or, l’arrêt de la nutrition ou de l’hydratation artificielles, quand il est nécessaire au confort du patient, s’accompagne systématiquement d’une sédation qui soulage la souffrance lorsque le décès est attendu dans les jours à venir.

« De plus en plus de malades décident de se tourner vers la Belgique ou la Suisse pour mettre un terme à leur vie », est-il encore soutenu. Cette situation reste en réalité rarissime. Selon le dernier rapport officiel de la commission de contrôle belge, les euthanasies de patients étrangers s’élèvent à 45 sur deux ans. Il est donc faux de prétendre qu’un intense « tourisme de la mort » viendrait démontrer l’« hypocrisie » de la France dénoncée par les militants de l’euthanasie.
Plus grave, nos deux auteurs affirment qu’« il n’est pas rare que des médecins français procèdent à des euthanasies clandestines pour mettre fin aux souffrances de leurs patients ». Si cette assertion se base sur des extrapolations fallacieuses, il est surtout extrêmement imprudent de faire dire aux médecins français ce qu’ils ne disent pas. Non, l’euthanasie clandestine n’est pas une pratique courante en France. En aucun cas les médecins ne s’y livrent pour contourner une loi prétendument prohibitive.


Lire notre antisèche - Qu’est-ce que l’euthanasie ?
À l’inverse, plus d’une dizaine de sociétés savantes et d’organisations professionnelles se sont exprimées récemment pour dire leur inquiétude face aux velléités de légalisation de l’euthanasie. Représentant près d’un million de soignants (médecins et infirmiers), elles ont la légitimité pour parler en leur nom et n’ont pas besoin que d’autres s’en chargent sans les consulter.

Citation :

[size=30]Nous souhaitons que le débat tienne compte des faits et de la complexité de décisions et d’actes qui engagent la vie et la mort, et pas seulement des opinions et des émotions[/size]

La tribune énonce aussi que « l’euthanasie n’a pas empêché l’instauration d’un système de soins palliatifs performants en Belgique ». Or, une étude de l’OMS (2020) montre au contraire une absence d’évolution des soins palliatifs depuis dix ans dans ce pays. Alors même que les auteurs assurent que « la légalisation de l’euthanasie en Belgique n’a pas entraîné de prolifération », les euthanasies en Belgique sont passées de 200 à 2 900 en vingt ans, soit une croissance de 16 % par an. À partir de quel chiffre peut-on parler de prolifération ?
En outre, cet article ne dit pas un mot des soignants à qui, dans le « modèle belge » qui a la préférence des auteurs, il serait demandé d’administrer la mort aux patients. Les chiffres de la commission de contrôle belge montrent que moins de 3 % des médecins acceptent de participer à une injection létale. Les objections exprimées par ces médecins ne sont ni morales ni religieuses mais relèvent des blessures psychologiques et du stress émotionnel qu’un tel acte engendre, et qui ne peuvent manquer de rejaillir sur leur pratique quotidienne.
Dans une enquête réalisée en 2021 auprès de l’ensemble des acteurs de soins palliatifs français, ceux-ci sont 96 % (98 % des médecins) à refuser cette pratique et à considérer que « donner la mort n’est pas un soin ». Entre autres craintes, ils s’alarment des pressions inévitables sur les patients, qu’elles soient sociales, médicales ou familiales, et de l’élargissement constant des euthanasies jusqu’à des patients dont le pronostic vital n’est pas engagé, comme cela se pratique en Belgique et comme le permet la proposition de loi d’Olivier Falorni.
Enfin, il est curieux de parler d’« absence de solution institutionnelle » à propos d’un droit français qui a fait l’objet de constantes évolutions, jusqu’à l’équilibre issu de la loi Claeys-Leonetti, encore insuffisamment connue. Nous ne contestons pas le mouvement important et légitime de notre société dans le sens d’un meilleur contrôle de la médecine mais nous souhaitons que le débat tienne compte des faits et de la complexité de décisions et d’actes qui engagent la vie et la mort, et pas seulement des opinions et des émotions. Nous souhaitons également redire fortement que les soignants n’ont pas vocation à administrer la mort. »

IL ME SEMBLE QUE LE DEBAT EST COMPLET ... ... ...

https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011-fin-de-vie-echec-d-une-loi


"toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité" (proposition 21 de François Hollande... ... ).

Aide active à mourir : 94 % des Français pour, mais la loi sans cesse repoussée

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Aide active à mourir : 94 % des Français pour, mais la loi sans cesse repoussée
 
Fin de vie, Santé, Politique
Publié le 04/04/2022 à 06:31 , mis à jour à 09:33

l'essentielLe débat sur la fin de vie, sujet sur lequel les Français ont un avis tranché, est l’un des grands absents de la campagne électorale. À une semaine du premier tour des élections présidentielles, des militants de l’aide active à mourir ont manifesté à Paris, samedi, pour se rappeler au bon souvenir des candidats. Et leur rappeler que c’est aux malades de décider. Tous espèrent une loi.

« Geneviève, cancer de l’estomac, agonie inhumaine. »
« François, maladie de Charcot, agonie inhumaine. »
« Jacques, maladie de Parkinson, aidé à mourir en Suisse. »…
De terribles pancartes se sont élevées au-dessus des têtes, samedi à Paris, à l’occasion de la manifestation nationale exigeant la « légalisation de l’aide active à mourir et des soins palliatifs non sectaires » en France, où hôpitaux et cliniques ne peuvent répondre qu’à un quart des demandes de soins palliatifs faute de lits dédiés.

Samedi, les manifestants n'ont pas pu quitter la place Saint-Michel à ParisSamedi, les manifestants n'ont pas pu quitter la place Saint-Michel à Paris
Derrière ce rassemblement, « Le Choix – Citoyens pour une mort choisie », association coprésidée par Denis Labayle, ancien chef de service en gastro-entérologie, au centre hospitalier Sud-Francilien (1). Âgé de 76 ans, il se souvient d’un temps où « il n’y avait aucun problème pour aider les patients à mourir. Jusqu’à la fin des années 90, on apprenait aux internes qu’il fallait pratiquer l’injection d’un cocktail lytique. Et on augmentait les doses pour que les gens puissent partir en s’endormant. C’était une décision entre la famille et les médecins, sauf bien sûr si les patients étaient assez lucides pour s’exprimer ; ça arrangeait tout le monde.

Denis Labayle, auteur de "Le médecin, la liberté et la mort".Denis Labayle, auteur de "Le médecin, la liberté et la mort".
Et puis en 1999, le comité consultatif national d’éthique a nié l’existence des cocktails lytiques, tout en envisageant quand même l’existence d’une exception d’euthanasie. Mais sans préciser les conditions bien sûr. »

C’est tout le paradoxe pour Denis Labayle, « le comité national d’éthique fait partie des éléments qui freinent l’évolution de la loi, avec le conseil de l’ordre des médecins et la société française d’accompagnement et de soins palliatifs complètement dominée par le courant religieux ». Voilà au moins un point sur lequel les trois religions monothéistes sont d’accord.

Les trois religions monothéistes opposées à toute forme d'euthanasie
Le lundi 28 octobre 2019, elles avaient d’ailleurs signé une déclaration conjointe au Vatican, pour s’opposer fermement « à toute forme d’euthanasie », considérée comme « un acte direct, délibéré et intentionnel de prendre la vie », ainsi qu’au « suicide médicalement assisté », tel qu’il se pratique en Suisse par exemple. Aide active à mourir, suicide assisté, des actes « en complète contradiction avec la valeur de la vie humaine », pour les représentants juifs, chrétiens, et musulmans. Un lobby qui pèse visiblement sur les élus, comme on a pu le voir avec les dix députés qui ont déposé 4 000 amendements pour empêcher l’examen de la proposition de loi Falorni d’arriver à son terme, en avril 2021. L’article 1 du texte ouvrant le droit à une « assistance médicalisée active à mourir » avait pourtant été voté par 240 députés alors que 48 seulement s’y étaient opposés. La fin de la niche parlementaire a empêché les partisans d’une évolution de la loi Claeys-Leonetti d’aller plus loin.

Un plan de développement des soins palliatifs voté à l'automne 2021
Maigre consolation à l’automne, avec l’adoption d’un plan triennal doté de 171 millions d’euros pour développer les soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie. L’association pour le droit de mourir dans la dignité a regretté ce petit pas vers « l’accès universel aux soins palliatifs » auquel elle aspire (un effort de 2,50 € par habitant, contre 12 € par habitant en Autriche). Et elle a insisté sur la nécessité de voter une loi légalisant l’aide active à mourir en parallèle. Avoir le choix, c’est tout ce que demandent ces militants avec ce côté paradoxal du débat constaté par Philippe Lohéac, le délégué général de l’ADMD : « Plus on en parle et moins il y a de gestes sous le manteau dans les hôpitaux. »

Conséquence, la présence d’un cancer augmenterait le risque de suicide par 2 ou 3 selon les études. Parce qu’ils n’ont pas envie d’en arriver là, les militants de l’aide active à mourir reportent leurs espoirs sur les prochaines élections et rappellent le sondage commandé par l’ADMD à l’Ifop en février 2022 : 94 % des Français approuvent le recours à l’euthanasie. En espérant qu’ils seront enfin entendus lors du prochain mandat.

(1) Denis Labayle est l’auteur de « Le médecin, la liberté et la mort », paru chez Plon en février 2022. 244 pages.19 €.
Approche de la mort : quelle est la situation dans le monde et en Europe?
Au Canada, l’Aide médicale à mourir est légale.
Aux Etats Unis, dix Etats autorisent la pratique du suicide assisté.
En Amérique Latine, la Colombie a dépénalisé l’Aide médicale à mourir.
En Australie, cinq Etats ou territoires ont légiféré sur l’aide médicale à mourir.
En Nouvelle Zélande, en octobre 2020, un référendum a obtenu une majorité de 65 % des voix favorable au vote d’une loi permettant l’aide médicale à mourir.

En Europe
Il n’y a pas d’harmonisation européenne. Strasbourg renvoie aux Etats le soin d’encadrer le choix de la fin de vie.
• En Suisse, premier pays à accepter le suicide assisté. Depuis 1942, le Code pénal autorise l’assistance médicale à la fin de vie dans des circonstances très précises. Cette pratique est assurée par cinq associations, dont les plus connues sont Exit ADMD Suisse Romande et Exit Deutsche Schweize (uniquement pour les citoyens suisses ou résidents), Lifecircle, Pegasos, EX International et Dignitas. Ces dernières accueillent tous les patients dont l’état médical justifie la demande, mais le coût de leur aide est très élevé (10000€ à 15000€). Le recours à ces associations n'est donc pas accessible aux personnes à faible revenu.

• L’Aide Médicale à Mourir n’est dépénalisée que dans les pays du Benelux. En Hollande depuis 2001, en Belgique depuis 2002 et au Luxembourg depuis 2009.
Les lois promulguées dans ces trois pays sont très proches et très exigeantes de façon à vérifier que la décision d’interrompre sa fin vie est une décision mûrie, traduisant une réelle liberté de choix.
Dans tous ces pays Il existe une clause de conscience pour les médecins.

D’autres pays d’Europe ont par ailleurs amorcé une évolution de leur législation sur la fin de vie.

•  Au Portugal. Le 29 Janvier 2021, le Parlement portugais a adopté la loi autorisant « la mort médicalement assistée ». Le Président de la République ayant déclaré cette loi anticonstitutionnelle, elle a été soumise à la Cour Constitutionnelle. Fin novembre 2021, il a de nouveau mis son veto à la loi que le Parlement avait pourtant reformulée suite aux réserves de la cour constitutionnelle.

•  En Espagne. Le 25 février 2021, la Commission de Justice du Sénat a débattu le projet de loi de l’Aide Médicale à Mourir. 264 amendements et 2 propositions de véto ont été présentés par les différents groupes. La loi a finalement été votée en mars 2021 à une large majorité.
C’est le 4ème pays d’Europe à avoir dépénalisé l’euthanasie et l’aide médicale à mourir.
À peine un mois après l’entrée en vigueur de la loi sur l’euthanasie en Espagne, une personne âgée a utilisé légalement le droit à mourir, au Pays basque, le 23 juillet dernier. Première personne à recourir à l’euthanasie dans cette région, c’est aussi le premier cas rendu public en Espagne.

• En Italie. En septembre 2019, la Cour Constitutionnelle italienne a estimé que le suicide assisté pouvait être jugé licite dans des conditions strictes : consentement de la personne, pathologie d’évolution irréversible, créant des souffrances insoutenables, et le contrôle des autorités de santé publique.
En 2020 le Conseil de l’ordre des médecins a levé les sanctions attachées à l’aide médicale à mourir. Une pétition a été lancée qui a recueilli en quelques semaines plus d’un million de signatures afin d’organiser un référendum visant à dépénaliser l’euthanasie.
Plus récemment un comité d’éthique de la région centrale des marches a donné son feu vert à ce qui sera le premier suicide assisté dans le pays. Les comités d’éthique locaux ont le pouvoir en Italie d’autoriser ou de bloquer de telles demandes. Le comité d’éthique a jugé que l’état de cet homme répondait aux exigences de la cour Constitutionnelle : pathologie chronique et irréversible, causant des souffrances que la personne considère comme intolérable. La question est maintenant de savoir quelle institution va délivrer le produit létal.

• En 2020, les Cours Constitutionnelles d’Allemagne et d’Autriche ont censuré les lois précédentes qui « interdisaient l’assistance au suicide par des médecins ou des associations » et ont ordonné que la législation évolue pour permettre « Le droit de choisir sa mort incluant  la liberté de s’ôter la vie et de demander de l’aide pour le faire ».
En Allemagne. Depuis le 21 avril dernier, le Bundestag, la chambre basse du Parlement allemand, débat sur deux propositions de lois rédigées par des députés de gauche à la suite de cette décision de la justice constitutionnelle. Ces propositions prévoient que toute personne souhaitant se suicider et qui remplirait certains critères médicaux aurait le droit de se voir prescrire du pentobarbital de sodium pour se donner la mort.

Le 4 mai dernier, le Congrès annuel des médecins allemands, réunissant (en ligne) 250 délégués élus par leurs pairs, s’est prononcé sur cette question et les conséquences à donner à la décision du tribunal constitutionnel. Après un débat houleux, les délégués ont supprimé l’article du code de déontologie interdisant à tout médecin d’aider un patient à se suicider. Cependant ils ont réitéré leur opposition au suicide assisté, expliquant qu’il était préférable de mieux informer les patients en fin de vie sur les alternatives au suicide. L’aide au suicide est toujours un parcours difficile dans ce pays.

En Autriche. Le 23 octobre 2021, le gouvernement autrichien a dévoilé ses « propositions » afin de « légaliser le suicide assisté à partir de 2022 ». Cette présentation fait suite au jugement de la Cour constitutionnelle de décembre 2020 qui estimait que l’interdiction actuellement en vigueur de « l’aide à mourir » viole « les droits fondamentaux ». La Cour avait ordonné au gouvernement de lever cette interdiction.
Plusieurs conditions sont posées.
Le texte proposé par le ministère de la Justice prévoit d’autoriser « l’aide à mourir » pour « les adultes en phase terminale ou souffrant d’une maladie permanente et débilitante ». Deux médecins auront à se prononcer sur chaque demande afin, entre autres, de « déterminer si le patient est capable de prendre la décision de manière indépendante ». L’un des médecins devra être spécialisé en médecine palliative.
Un délai d’« au moins douze semaines » devra séparer la demande du suicide assisté lui-même, pour « s’assurer qu’il n’est pas demandé en raison d’une crise temporaire ». Un délai réduit à deux semaines seulement concernant les « patients en “phase terminale” ».
Des « experts » doivent à présent examiner la proposition du gouvernement, avant qu’elle soit soumise au Parlement. Les députés « devraient » la valider « avant la fin de l’année ».
En raison de la décision de la Cour constitutionnelle, si aucune nouvelle législation sur le suicide assisté n’est mise en place à la fin de l’année, l’interdiction actuelle sera automatiquement levée. « Laissant la pratique non réglementée ».

Dernière précision, le droit à l’aide médicale à mourir ne semble pas avoir entraîné une explosion des demandes dans les pays qui l’ont autorisée. En 2020 : 4,1% aux Pays Bas, et 2% des décès en Belgique. Pour les associations favorables à l'aide active à mourir en France, ces données montrent que le droit à demander l’euthanasie ne devient pas la norme et préserve la pluralité des choix de vivre sa mort.

Béatrice Dillies

[center][size=32]Euthanasie : « ne pas se laisser enfermer dans le piège du choix truqué entre mourir ou souffrir »[/size]

[center]Publié le 1 Sep, 2022

[center]Gènéthique magazine | Lettres mensuelles

Alors que le sujet de la fin de vie fait lui aussi sa rentrée, entre pression des militants et réponse des professionnels (cf. Claire Fourcade : « Le débat public doit se fonder sur des données fiables et dénuées de toute instrumentalisation »), Henri de Soos, juriste de formation et auteur de L’Impasse de l’euthanasie livre son analyse pour Gènéthique. Entretien.
 
Gènéthique : La dépénalisation de l’euthanasie a été promise par Emmanuel Macron lors de la dernière campagne présidentielle. Récemment (cf. Fin de vie : les sondages « ne procurent jamais une vérité de l’opinion »), un sondage Ifop à la demande de la MGEN indiquait que 92% des Français y seraient favorables. La société serait-elle « prête » comme on l’entend souvent ?
Henri de Soos : Affirmer que la société est « prête » est un argument trop facile, utilisé comme un constat d’évidence pour justifier les mesures dites sociétales de ces dernières années. Dans le climat culturel actuel, la liberté individuelle est érigée en valeur suprême. Face à une mesure présentée comme un droit de plus qui « n’enlève rien à personne », beaucoup se disent : « si certains veulent en finir, c’est leur affaire, au nom de quoi s’y opposer ? »
Le sondage pour la MGEN constitue le dernier d’une longue série d’enquêtes similaires du lobby pro-euthanasie. Le spécialiste dans ce domaine reste l’association ADMD[1] : elle a posé sept fois la même question entre 2010 et 2022, avec à chaque fois autour de 95% de réponses favorables à l’euthanasie.
Comment expliquer cette quasi-unanimité, qui n’existe dans aucun autre domaine éthique ? De fait, la question posée par l’ADMD (comme dans beaucoup d’autres sondages similaires) constitue une sorte de piège dialectique. De façon théorique, elle oppose d’un côté « des maladies insupportables et incurables » et de l’autre, une mort possible « sans souffrance » par euthanasie. Qui voudrait supporter l’insupportable ? Cette question biaisée, qui ne propose aucune autre alternative, oblige à répondre oui, sauf à paraitre inconscient ou sadique. Le choix proposé est presque du style « préférez-vous être riche et en bonne santé, ou pauvre et malade ? ».
En réalité, pour leurs proches et pour eux-mêmes, les Français ont une analyse tout à fait différente. Le sondage réalisé en mars 2021 pour le Collectif Soulager mais pas tuer se révèle très instructif à cet égard[2]. A la question « Quand vous pensez à votre propre fin de vie, quels sont parmi les points suivants les deux qui vous semblent prioritaires ? », les réponses sont les suivantes :

• « Ne pas faire l’objet d’un acharnement thérapeutique » : 46 %
  
• « Ne pas subir de douleurs » : 48 %
  
• « Être accompagné » : total de plusieurs sous-réponses possibles : 55 %
  
• « Pouvoir obtenir l’euthanasie » : 24 %.
  

L’écart se révèle ainsi considérable : 93 % favorables à l’euthanasie selon la question de l’ADMD d’avril 2021, et seulement 24 % selon celle du Collectif Soulager mais pas tuer en mars 2021. Cet écart provient de la différence majeure entre une perception globale, qui concerne « les autres » en général, et une perception personnelle, qui concerne un choix vital pour soi-même. Quand on me pose la question en théorie, je ne vois pas pourquoi je refuserais à certains d’être euthanasiés, s’ils le souhaitent. Mais en pratique, dans mon cas personnel, je préfère de loin être bien accompagné pour une fin de vie la plus sereine possible…
 
G : Le président de la République entend passer par une convention citoyenne. Que pensez-vous de cette méthode ?
HdS : Dans le domaine de la fin de vie, la « Conférence de citoyens » en 2013 (en amont de la loi Claeys-Leonetti de 2016), et le « Comité citoyen » en 2018 (dans le cadre des Etats généraux préparant la loi bioéthique de 2021), se sont révélés des fiascos et n’ont servi à rien. Visiblement, le Président entend s’inspirer davantage de la convention citoyenne pour le climat de 2019-2020 : plus professionnelle, plus transparente, cette méthode a cependant conduit à des propositions parfois très idéologiques.
A mes yeux, des conditions de forme doivent d’abord garantir la neutralité du dispositif. Si l’organisation est confiée au CESE[3], comme l’a évoqué le président Macron, ce choix va d’emblée jeter une suspicion majeure. Sous la pression des partisans pro-euthanasie en son sein, et notamment de son président, le CESE s’est déjà autosaisi de la question de la fin de vie en 2018. Son rapport concluait qu’il fallait légaliser une « sédation profonde explicitement létale » (termes confus et antinomiques, pour désigner une euthanasie sans utiliser le mot !).
Avec le CESE organisateur, on peut d’ores et déjà prédire les conclusions avant même le début des débats. Si le pilotage est par contre confié à un autre organisme tout aussi légitime, comme le CCNE ou le CNSPFV[4], une meilleure neutralité déontologique sera peut-être au rendez-vous…
Il faudra également respecter des conditions de fond pour garantir la qualité et l’objectivité des informations présentées. Outre des données juridiques, statistiques, sociologiques, bien expliquer ce que sont les soins palliatifs sera indispensable. Ceux-ci restent profondément méconnus du grand public en France, malgré les efforts de la SFAP[5]. A mon avis, chaque membre de la Convention devra s’immerger au moins une journée entière dans un service de soins palliatifs. Si ce petit « stage » n’est pas réalisé, on restera forcément dans des postures plus ou moins idéologiques.
 
G : Le président de la République a également affirmé, en avril dernier : « Je suis favorable à ce qu’on évolue vers le modèle belge ». Que peut-on retenir de l’« exemple » des pays qui pratiquent l’euthanasie ?
HdS : Parler de « modèle », c’est déjà une façon de valoriser une expérience considérée comme très positive. Le lobby pro-euthanasie s’y emploie au quotidien, en maintenant un véritable black-out sur les conséquences négatives à l’étranger. Mais que se passe-t-il réellement dans les pays ayant légalisé l’euthanasie ? Cet inventaire, que j’ai présenté le mieux possible sur 60 pages dans mon livre, met notamment en évidence :

• la hausse continuelle du nombre d’euthanasies officielles, qui atteint près de 5% des décès aux Pays-Bas (à titre de comparaison, cela correspondrait à plus de 30 000 euthanasies à faire chaque année en France) ;
  
• la persistance de très nombreuses euthanasies clandestines, prouvée par plusieurs études scientifiques en Belgique ;
  
• l’absence de contrôle réel, les commissions chargées de cette mission se contentant d’une analyse formelle, a posteriori, des déclarations que les médecins veulent bien leur faire pour être « dans les clous » ;
  
• des catégories de plus en plus larges de personnes concernées, soit par interprétation plus laxiste de la loi initiale, soit par de nouvelles lois. La liste se rallonge progressivement et en devient impressionnante : personnes avec une maladie grave et incurable, mais qui ne sont pas en fin de vie ; personnes dépressives, ou atteintes d’Alzheimer ; personnes handicapées ; détenus en prison ; mineurs (en Belgique et aux Pays-Bas) ; personnes invoquant une « polypathologie » (plusieurs problèmes de santé, pas forcément graves, liés à la vieillesse) ; et bientôt, personnes de plus de 70 ans simplement « fatiguées de vivre »…
  

La Belgique cumule pratiquement toutes les dérives que je viens d’évoquer. Ce prétendu « modèle » se révèle en réalité un contre-exemple à ne surtout pas imiter ! Mais aura-t-on le courage de voir cette réalité ?
 
G : Claire Fourcade, présidente de la SFAP, a une fois de plus rappelé la position des soignants lors de leur dernier congrès (cf. Claire Fourcade : « Je suis médecin, la mort n’est pas mon métier »). Soins palliatifs et euthanasie pourraient-ils cohabiter ?
HdS : L’affirmer constitue un autre piège de l’argumentaire des partisans de l’euthanasie. Selon eux, l’euthanasie ne serait que « l’ultime soin palliatif » qu’une personne serait en droit d’exiger, les deux pratiques étant présentées comme complémentaires.
Cette thèse paraît séduisante au premier abord, puisque qu’elle permet de concilier les deux options possibles. Préoccupés avant tout (et à juste titre) de ne pas souffrir, beaucoup de nos concitoyens ont tendance à voir l’euthanasie comme « un plat de plus au menu », une option à rajouter « au cas où ».
En réalité, les deux protocoles médicaux restent par nature inconciliables. Ils poursuivent des objectifs diamétralement opposés : l’euthanasie, c’est faire mourir une personne en quelques minutes ; les soins palliatifs, c’est accompagner au niveau médical et humain cette personne le mieux possible jusqu’au terme de sa vie, le temps qu’il faudra, c’est-à-dire un temps que l’on ne connaît pas d’avance.
Plus profondément encore, les partisans de l’euthanasie veulent imposer l’autonomie et la liberté personnelle comme les valeurs suprêmes à respecter. L’interdit de tuer son semblable ne représente plus, pour eux, un pilier fondateur de la vie collective. Ce principe constitue pourtant une des conditions essentielles de toute vie paisible en société[6], depuis des millénaires et dans toutes les civilisations. Il est le fondement éthique le plus solide de la confiance entre soignants et soignés, au cœur de notre dispositif de santé.
 
G : Alors que la France fait face à un manque de soignants, que la situation économique est jugée préoccupante par certains, et que le scandale Orpea a mis en lumière la façon dont les personnes âgées peuvent être traitées, serait-il possible que l’euthanasie soit proposée comme une « solution » ?
HdS : Les enjeux de la santé en général, et la prise en charge des personnes âgées en particulier, constituent aujourd’hui de graves défis : gouvernance, financement des programmes de solidarité, considération des personnels soignants, respect des plus fragiles… Au printemps 2021, beaucoup n’ont-ils trouvé scandaleux que le Parlement vote pour légaliser l’euthanasie, alors que nous prenions en pleine pandémie des mesures drastiques pour éviter des décès ?
Les partisans de l’euthanasie ne diront jamais qu’ils veulent la légaliser pour des raisons d’économies financières, ou parce que les personnes en fin de vie coûtent trop cher à la Sécurité sociale. L’argument serait considéré à juste titre comme inacceptable pour l’immense majorité de nos compatriotes. Mais derrière l’affichage de « bons sentiments » (éviter la souffrance, respecter la liberté…), je pense que certains responsables politiques prennent sérieusement en compte cette problématique.
Le pays qui a osé le premier en parler ouvertement, c’est le Canada. Selon un rapport du Parlement, publié en octobre 2020, sa législation sur l’euthanasie permet une économie de 149 millions de dollars par an (cf. Canada : 1200 euthanasies en plus, 149 millions de dollars de frais de santé en moins). Avoir fait ce calcul est révélateur : la tentation peut être grande d’utiliser l’euthanasie comme moyen de réduire les déficits publics !
Le plus grave cependant, à mes yeux, c’est que de nombreuses personnes âgées fragilisées s’appliquent à eux-mêmes ce raisonnement mortifère : « Je suis devenu un poids pour ma famille, je coûte cher à la société, il vaut mieux que je m’en aille rapidement… ». Qui n’a pas entendu de telles phrases désabusées, tristes et résignées ? Il y a là un enjeu éthique considérable, directement lié au bon accompagnement médical et humain des personnes en fin de vie.
 
G : Le premier article de la proposition de loi d’Olivier Falorni visant à dépénaliser euthanasie et suicide assisté avait été voté le 8 avril 2021. Une prise de conscience, du législateur et du citoyen, vous semble-t-elle encore possible ?
HdS : Le vote, à une large majorité, du principe de légaliser l’euthanasie en France (correspondant à l’article 1 de la proposition de loi Falorni) a incontestablement constitué un électrochoc. Une partie de l’opinion publique et du monde médical, en particulier au sein du milieu des soins palliatifs, a pris conscience que le risque était devenu imminent. Fait significatif : début 2022, pas moins de quatre livres ont été publiés pour dénoncer les dangers d’une telle légalisation. Une autre évolution me parait encourageante du côté des professionnels et des bénévoles des soins palliatifs : depuis quelques mois, par de multiples prises de parole et témoignages concrets, il me semble qu’ils expliquent mieux leurs missions, leurs succès, leurs besoins.
Il faut souhaiter que la convention citoyenne, si elle est maintenue, prenne en compte les points de repère que j’ai évoqués plus haut. A travers elle, l’opinion publique et les parlementaires doivent pouvoir mieux mesurer à la fois les chances que représentent les soins palliatifs et les dangers que représente l’euthanasie. Le consensus pourrait alors évoluer, non pour légaliser l’euthanasie ou le suicide assisté, mais pour développer de façon beaucoup plus forte et rapide les soins palliatifs. Les urgences dans ce domaine sont connues. En priorité, ceux-ci doivent devenir réellement accessibles à tous ceux qui en ont besoin (environ 60% des personnes en fin de vie), et la formation du personnel médical doit être fortement accélérée.
Voilà l’enjeu essentiel des débats futurs : ne pas se laisser enfermer dans le piège du choix truqué entre mourir ou souffrir. La solution n’est pas de supprimer le malade pour supprimer la souffrance, mais elle réside dans le bon soulagement des douleurs et un accompagnement humain de qualité. L’interdit de tuer doit rester le ciment qui unit nos concitoyens, dans un « vivre ensemble » où une fraternité bienveillante s’applique jusqu’aux derniers instants de chacun.
 
[1] Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité. Leur dernier sondage date de février 2022.
[2] « Les Français et la fin de vie », Ifop, mars 2021.
[3] Comité Economique, Social et Environnemental.
[4] Comité Consultatif National d’Ethique ; Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.
[5] Société française d’accompagnement et de soins palliatifs.
[6] Sauf en cas de guerre (exception collective) ou de légitime défense (exception individuelle).

Emmanuel Macron relance les spéculations sur la fin de vie
À l’occasion de la remise par le président de la Grand-croix de la Légion d’honneur à Line Renaud, le président aurait annoncé qu’une loi serait votée en 2023 après une large consultation avec toutes les parties prenantes. Pour les défenseurs des soins palliatifs, « on ne peut pas annoncer en même temps un débat et le résultat du débat ».

Vincent de Féligonde, le 03/09/2022 à 18:58
Lecture en 3 min.
Emmanuel Macron relance les spéculations sur la fin de vie
Le service de soins palliatifs à l’hôpital de Lens.

Les interrogations autour du débat sur la fin de vie ont été relancées vendredi 2 septembre avec les déclarations d’Emmanuel Macron à l’occasion de la remise par le président de la République de la Grand-Croix de la Légion d’honneur à l’actrice Line Renaud, marraine de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). « Votre combat pour le droit de mourir dans la dignité vous ressemble et nous oblige. Dicté par la bonté, l’exigence et cette intuition unique que c’est le moment de faire, alors nous ferons », a dit le chef de l’État.

À lire aussiCoup de pression sur la fin de vie
Président d’honneur de l’ADMD et ami proche de Line Renaud, Jean-Luc Romero, qui assistait à la cérémonie, se réjouit de ces propos. « Avec Olivier Falorni, nous avons été très heureux d’entendre Emmanuel Macron s’engager clairement à mettre en œuvre une loi sur le droit de mourir dans la dignité, souligne-t-il à La Croix. Le président m’a confirmé qu’il allait lancer les consultations avec toutes les parties prenantes et que la loi sera votée en 2023 ». Et de glisser : « Quand je repartais, Brigitte Macron m’a attrapé par le bras et m’a dit : « vous avez vu, on va le faire ! ».

Une consultation menée par le Cese
Dans l’entourage du président, on minimisait samedi la portée des déclarations du président faites dans un cadre privé. On laissait entendre que, conformément aux engagements pris par Emmanuel Macron lors de la présentation de son programme pour son second quinquennat, le 17 mars, la fin de vie doit faire l’objet d’une convention citoyenne. L’espoir affiché alors par le président candidat était qu’elle « accouche d’un consensus », après un « débat apaisé ».

Alors que cette question paraissait passée au second plan, la première ministre Élisabeth Borne a indiqué, mercredi 31 août, à l’issue d’un séminaire du gouvernement, que ce dernier entend organiser une « consultation sur la fin de vie, dont les contours seront définis avec le Conseil consultatif national d’éthique » (CCNE).

Le CCNE devrait sortir très prochainement un avis appelant notamment à un grand débat national mené avec le Conseil économique social et environnement (Cese), avec pour but d’examiner la question dans sa complexité, en donnant la parole à tous, avant tout texte législatif.

« Beaucoup d’inquiétude »
« On prête au président beaucoup de déclarations dans un cadre informel sans vraie prise de parole. On ne peut pas annoncer en même temps un débat et le résultat du débat… », s’insurge auprès de La Croix Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap). Elle souhaiterait la participation du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, organisme public chargé par le ministère de la santé de mettre en œuvre et suivre les politiques publiques en matière de fin de vie, à la préparation du débat.

« Il y a beaucoup d’incertitude et d’inquiétude du côté des soignants et les personnes concernées. Or nous avons besoin de stabilité, souligne-t-elle, regrettant que ses demandes de rendez-vous à l’Élysée et Matignon aient été pour le moment sans suite. La dignité en fin de vie c’est d’être accompagné et soulagé, ce qui n’est pas le cas de deux tiers des patients qui en auraient besoin, selon un rapport de l’inspection générale des affaires sociales de 2019 ».

Large majorité au parlement
Du côté, de l’ADMD, on indique « ne pas être opposé à une consultation nationale qui peu permettre d’apaiser le débat, », même si « on devine très bien ce qui va en sortir ». « Emmanuel Macron a dit qu’il était favorable au modèle belge, qui prévoit avant tout l’écoute de la parole des patients, la légalisation de l’aide active à mourir et l’accès universel aux soins palliatifs », souligne Jonathan Denis, président de l’ADMD. Et d’ajouter : « La proposition de loi d’Olivier Falorni, calquée sur le modèle belge, est prête ».

Jean-Luc Romero en est persuadé : le texte passera très facilement au parlement, la gauche étant très favorable au projet, ainsi qu’une « immense majorité des députés Renaissance ».

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"Pourquoi endurer une cruelle agonie ?" : Line Renaud appelle à "légaliser l'aide active à mourir"
Par Garance Fragne Publié le 22/08/2022 à 13:26
Line Renaud

L'artiste et marraine de l’"Association pour Le Droit de Mourir dans la Dignité" (ADMD) a rédigé une lettre ouverte avec le député Olivier Falorni. Paru dans "Le Journal du Dimanche" ce 21 août 2022, le texte dénonce "l’hypocrisie" de la France sur la question de l'euthanasie et la "double peine" infligée aux patients.

"Pourquoi endurer une cruelle agonie quand la mort peut vous délivrer d’une vie qui n’est plus qu’une survie douloureuse sans espoir de guérison  ?", questionne Line Renaud et le député Olivier Falorni (Parti Radical de Gauche), dans une tribune publiée dans Le Journal du Dimanche, dimanche 21 août 2022.

Pour Line Renaud, la France "fait preuve d’une grande hypocrisie"
Dans cette lettre courte parue dans le JDD, l’artiste, aussi marraine de l’Association pour Le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), et l'homme politique, lancent un appel pour inscrire, à nouveau, la proposition de loi concernant l'euthanasie à l’ordre du jour au Parlement.

Pour eux, ce sujet fait partie des "questions existentielles". S'ils reconnaissent que "plusieurs évolutions législatives ont eu lieu", en France, ils dénoncent "plusieurs failles et insuffisances majeures", dansl'hebdomadaire.

"Il en va notamment de certains critères déterminant la mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Surtout, cette technique soulève des questions. Dès lors que l’arrêt de la nutrition et de l’hydratation du patient peut le placer dans une situation ­susceptible de durer plusieurs jours, voire plusieurs semaines, peut-on sincèrement considérer cela comme humainement tolérable  ?", questionnent les auteurs de la tribune, indignés.

"Dans ces conditions, comment ne pas comprendre que certains de nos concitoyens, parce qu’ils sont atteints d’un cancer généralisé, d’une sclérose en plaques ou de la maladie de Charcot en phase avancée, souhaitent abréger leur vie  ?", interrogent-ils encore.

Line Renaud et Olivier Falorni affirment que le pays "fait preuve d’une grande hypocrisie", en refusant jusqu’à présent de légaliser l'aide active à mourir. Et qu'il en retard, contrairement à ses voisins européens : "La Belgique, contrairement à la France, n’a pas fait le choix d’opposer les soins palliatifs et l’aide active à mourir. En 2002, elle a adopté successivement trois lois  : une première pour légaliser l’euthanasie, une deuxième pour développer les soins palliatifs et une troisième pour préciser les relations entre les patients et le corps médical".

Face à l’absence de solution institutionnelle, deux types de réponse ont vu le jour  : l’exil dans les pays frontaliers pour y mourir et la pratique d’euthanasies clandestines dans notre pays.

Les co-auteurs rappellent également le résultat d'un sondage Ipsos en 2019 : "96% des Français·es sont favorables à la légalisation de l’euthanasie, toutes sensibilités politiques et catégories d’âge ou socioprofessionnelles confondues".

Pour Line Renaud et Olivier Falorni, le plus important est d’avoir le choix : "Cela ne signifie pas que neuf Français sur dix veulent être euthanasiés, nuancent-ils, mais qu’ils souhaitent, dans leur écrasante majorité, maîtriser leur destin jusqu’au bout".

Leur tribune fait aussi référence à Vincent Humbert, un jeune homme devenu tétraplégique, aveugle et muet, après un grave accident de la route, le 24 septembre 2000.

Ce dernier, dont le rétablissement était sans espoir, souhaitait mourir. L’affaire avait été très médiatisée et le 24 septembre 2003, sa mère, Marie Humbert, a provoqué le décès de son fils avec l'aide d'un médecin.

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Accéder à une fin de vie digne, un enjeu éthique et politique qui effraie encore en France

Une "double peine" due à la non-légalisation de l'euthanasie
Line Renaud et Olivier Falorni évoquent les conséquences et la souffrance qui émanent du manque de législation : "Face à l’absence de solution institutionnelle, deux types de réponse ont vu le jour  : l’exil dans les pays frontaliers pour y mourir et la pratique d’euthanasies clandestines dans notre pays".

"De plus en plus de malades décident de se tourner vers la Belgique ou la Suisse pour mettre un terme à leur vie, affirment-ils. Ces départs à l’étranger constituent indéniablement une souffrance supplémentaire pour ces personnes et pour leur entourage."

À cause de "l’afflux de patients étrangers, de plus en plus de médecins et d’établissements belges refusent les demandes d’euthanasie de patients français", et c’est alors une "double peine" pour ces derniers, regrettent-ils. Aussi, de nombreuses euthanasies clandestines seraient réalisées "à l’insu des patients et de leurs proches".

Une lettre adressée à Emmanuel Macron
Line Renaud et Olivier Falorni cite le Président de la République et se remémorent l’une de ses déclarations : "Le 31 mars dernier, à Fouras, en ­Charente-Maritime, lors de la campagne pour l’élection présidentielle, Emmanuel Macron a répondu à une citoyenne qui l’interrogeait sur ce sujet  : 'Je suis favorable à ce qu’on évolue vers le modèle belge'. C’est justement le sens de cette proposition de loi qui s’inspire profondément de la loi belge."

Les ­Français attendent ce droit à leur ultime liberté. Il est donc temps, monsieur le Président, mesdames et messieurs les parlementaires, d’avoir enfin une loi, ici et ­maintenant.

Les deux protagonistes concluent donc leur lettre ouverte en s‘adressant directement au Chef d'État et aux parlementaires : "Les ­Français attendent ce droit à leur ultime liberté. Il est donc temps, monsieur le Président, mesdames et messieurs les parlementaires, d’avoir enfin une loi, ici et ­maintenant".

Line Renaud, profondément engagée
Line Renaud, a toujours été une artiste engagée. Dans les années 80, elle se mobilisait dans la lutte contre le VIH et fondait l'Association des artistes contre le sida.

Elle est aujourd'hui marraine de l'Association pour Le Droit de Mourir dans la Dignité. Et s’est souvent exprimée à ce sujet, comme en 2021, sur BFMTV : "On choisit sa façon de vivre, on doit choisir sa façon de mourir. C'est tout simple. Je veux choisir ma façon de mourir".

Le 28 septembre 2021, l’artiste et marraine de l’Association pour Le Droit de Mourir dans la Dignité défendait à l'Assemblée nationale le droit à l’euthanasie.

Le 3 avril 2021, sur Twitter, elle publiait déjà une lettre adressée aux députés, dans laquelle elle déclarait ne pas pouvoir “imaginer mourir enchaînée et contrainte".

Euthanasie : Elisabeth Borne répond à la tribune de Line Renaud sur le droit de mourir dans la dignité - Femme Actuelle
Un signal fort […]

LE MARDI 30 AOÛT 2022 - 09:08
ADMD

Dimanche 21 août 2022, Line Renaud et le député non-inscrit et rapporteur, Olivier Falorni, se sont exprimés dans le JDD, sur la proposition de loi en faveur de l’euthanasie. "Notre droit souffre toujours de plusieurs failles et insuffisances majeures", a déploré la chanteuse de 94 ans. Line Renaud explique mener ce combat pour "certains de nos citoyens", qui sont "atteints d’un cancer généralisé, d’une sclérose en plaques ou de la maladie de Charcot en phase avancée", et qui "souhaitent abréger leur vie". La star regrette que la France ne laisse pas d’autres choix aux malades que "l’exil dans les pays frontaliers pour y mourir et la pratique d’euthanasies clandestines dans notre pays". L'engagement de Line Renaud pour cette lutte date de plusieurs années. Et pour cause, la chanteuse a connu la souffrance de son mari Loulou Gasté, décédé en 1995 des suites d’un cancer des os, et celle de sa mère.

Elisabeth Borne reconnaît que la "loi actuelle ne règle pas tout"

Dans une interview accordée au Parisien dimanche 28 août 2022, la Première ministre Elisabeth Borne a répondu aux déclarations de Line Renaud. "Pour moi, la loi actuelle ne règle pas tout, elle peut laisser des situations de souffrances très difficiles et très douloureuses pour les personnes et les familles", a dans un premier temps reconnu la cheffe du gouvernement. "C’est un sujet qui renvoie à l’intime. Le président de la République s’est engagé pendant sa campagne à avancer et nous souhaitons pouvoir engager une concertation citoyenne. Il nous faudra être très à l’écoute des attentes des citoyens, des parlementaires, du CESE et du Comité national d’éthique", poursuit-elle. Le 8 avril 2022, la proposition du rapporteur Olivier Falorni sur "le droit à une fin de vie libre et choisie" avait déjà été débattue, et son article 1, prévoyant la création d’une "assistance médicalisée active à mourir", adopté, mais l’examen n’avait pas pu arriver à son terme.

bon, si j'avais été Présidente de l'ADMD, j'aurais fait autrement...
( pourquoi par ex. ne pas évoquer le cas d'Alain Cocq ? )

La question de la fin de vie va très rapidement revenir dans le débat public : Emmanuel Macron s’apprête à faire des annonces sur le sujet. Le brief politique de Jean-Rémi Baudot.

Article rédigé par

Jean-Rémi Baudot - franceinfo
Radio France
Publié le 06/09/2022 09:49
Mis à jour le 06/09/2022 10:27
Temps de lecture : 2 min.
Emmanuel Macron à l'Elysée, le 5 septembre 2022. (LUDOVIC MARIN / POOL)
Emmanuel Macron à l'Elysée, le 5 septembre 2022. (LUDOVIC MARIN / POOL)
La scène se passe vendredi 2 septembre, le soir, à l’Élysée. Emmanuel Macron a convié une centaine d’invités dans la salle des Fêtes, élèvant l’actrice Line Renaud, 94 ans, au rang de Grand-Croix de la Légion d’Honneur. Et à la fin de son discours, le Président déclare : "Votre combat pour le droit à mourir dans la dignité nous oblige. C’est le moment de le faire… Nous le ferons."

>> Fin de vie : "votez le plus vite possible", plaide Line Renaud auprès des députés

Cela ressemble à une annonce politique, et ça l'est, même si  l’Elysée a ensuite tenté de déminer, parlant d’un échange privé. Preuve en est : un peu plus tard dans la soirée, Emmanuel Macron a même confié à des invités (à qui franceinfo pu parler) qu’il souhaitait faire voter une loi en 2023 après une large consultation.

Le sujet prend corps politiquement, et ce n’est donc pas terminé : selon nos informations, l’Elysée travaille effectivement à l’annonce du lancement d’une Convention Citoyenne sur la fin de vie. Emmanuel Macron souhaiterait ainsi réunir les différents acteurs engagés sur cette question. Et dans les prochains jours, le Président pourrait ainsi annoncer méthode et calendrier.

"Lobbying actif"
Et pour cause : la fin de vie est une promesse du candidat Macron. Il l'avait évoqué lors de la présentation de son programme 2022, tout comme en 2017, avant de l’abandonner. Sauf qu’en coulisses, les défenseurs de l’euthanasie n’ont pas relâché la pression : le député Olivier Falorni a ainsi tenté de faire voter une loi en 2021. "Yaël Braun-Pivet a fait un lobbying actif depuis 5 ans", assure une proche de la nouvelle présidente de l’Assemblée, qui confirme qu’elle poussera le texte s’il revient effectivement au Parlement. La commission des Affaires sociales prévoit notamment de lancer une mission d’évaluation en parallèle de la Convention citoyenne.

L'executif ne craint-il pas un risque d’affrontement politique ? En Macronie, en tout cas, on fait le pari qu’une convention citoyenne permettra d’apaiser le sujet. "Si la société civile est d’accord, ca sera plus difficile au parlement de s’y opposer", explique un ministre qui soutient l’euthanasie. Le sujet fait globalement consensus à gauche, et un peu au centre. "Seuls les cathos vont essayer de tuer le projet", fanfaronne une importante conseillère à l’Assemblée. Les opposants à l’euthanasie estiment que les soins palliatifs ne sont pas assez développés, une ligne qu’on retrouve d’ailleurs aussi au ministère de la Santé.

Alors, le match est-il déjà joué avant la convention citoyenne ? "De quoi va-t-on discuter si on sait que c’est déjà décidé ?", s’agace l’avocat anti-euthanasie Erwan le Morhedec. Sur la fin de vie, c’est le début des annonces … mais pas la fin du débat.

Chronique «Aux petits soins»
Sur la fin de vie, une rentrée enfin décisive?
Article réservé aux abonnés
En attendant l’avis du comité d’éthique ce mois-ci, Emmanuel Macron a fait un pas de plus vers une possible ouverture de la France vers l’euthanasie médicalisée.

Alain Cocq, un militant de la fin de vie «digne» atteint d'une maladie incurable, chez lui à Dijon, en avril 2021. (Jeff Pachoud /AFP)
par Eric Favereau
publié le 6 septembre 2022 à 9h43

Est-on à l’aune d’une rentrée décisive autour des questions de fin de vie en France, avec en ligne de mire une éventuelle autorisation de l’euthanasie? On serait tenté de l‘écrire, mais sur le sujet, un minimum de prudence nous oblige à constater que depuis dix ans, les pouvoirs publics hésitent, de crainte d’ouvrir un axe de tension dans la société. Et au dernier moment, ils ont pris l’habitude de dégager en touche, annonçant tantôt une conférence, voire une convention citoyenne, quand ce n’est pas un référendum.

Société : les Français seront consultés sur la fin de vie, Macron veut une loi pour 2023

La convention citoyenne devrait aboutir à une loi.La convention citoyenne devrait aboutir à une loi. MAXPPP - Jean-Marc LOOS
Société, Santé
Publié le 06/09/2022 à 11:45 , mis à jour à 11:46

C'était l'un des projets de campagne du candidat Macron. L'Elysée devrait annoncer prochainement le lancement d'une convention citoyenne sur la fin de vie. Line Renaud a récemment rappelé l'urgence de ce dossier au Président de la République.

Vendredi 2 septembre dernier, la comédienne Line Renaud recevait la Grand-Croix de la Légion d'Honneur des mains du Président de la République. Dans son discours, l'actrice de 94 ans par ailleurs marraine de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) demandait aux députés de "voter le plus vite possible" une loi sur le droit à l'euthanasie. " Votre combat pour le droit à mourir dans la dignité nous oblige. C’est le moment de le faire… Nous le ferons", avait répondu Emmanuel Macron.

Selon le site d'information Franceinfo, le gouvernement s'apprêterait à faire un pas de plus en ce sens en lançant une Convention Citoyenne sur la fin de vie. Le président devrait ainsi annoncer prochainement une méthode et un calendrier. Ce projet n'est pas nouveau, il fait partie des promesses du candidat lors de la dernière Présidentielle où il avait indiqué son intention de consulter les Français sur ce sujet, un sujet qui reste hautement sensible, l'euthanasie étant encore souvent considérée comme tabou.

C'est aussi toute la question de la prise en charge de la fin de vie qui devra donc être abordée. Pour Line Renaud, ce doit être une priorité car " cela touche à notre bien le plus précieux, la liberté, notre liberté ultime et souveraine, celle de mourir dans la dignité", avait-elle précédemment déclaré.

Une question éthique et philosophique
En mars dernier, Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP), par ailleurs médecin à l'hôpital privé du Grand Narbonne, saluait cette volonté. Pour elle, "il s'agit de développer une véritable culture palliative en France. C'est un sujet qui dépasse la santé, cela touche à l'éthique et au philosophique". Elle estime "qu'il est nécessaire de changer la perception de la fin de vie. Il y a des gens qui vieillissent très mal en France avec encore des départements qui n'ont pas de structure dédiée" rappelait-elle.

La France avance très prudemment depuis une vingtaine d'années sur ce sujet qui touche à l'éthique avec plusieurs lois ( Kouchner, Leonetti, Claeys-Leonetti). Chacune a fait l'objet d'une levée de boucliers des cercles le plus conservateurs et catholiques. Depuis 2016, la France autorise "la sédation profonde et continue jusqu’au décès », consistant à endormir définitivement les malades incurables et en très grande souffrance dont le pronostic vital est engagé. Plusieurs pays européens ont déjà dépénalisé l'euthanasie : c'est le cas des Pays-Bas, de la Belgique, du Luxembourg et de l'Espagne. D'autres se sont également engagés sur ce chemin : Portugal, Suisse, Italie, Royaume-Uni, Allemagne, Autriche...

«C’est le moment de faire, alors nous ferons» : Macron s'est-il engagé sur l'euthanasie ?
L’Élysée confirme que la fin de vie doit faire l’objet d’un grand débat, ce qui était d’ailleurs une promesse de campagne d’Emmanuel Macron.
L’Élysée confirme que la fin de vie doit faire l’objet d’un grand débat, ce qui était d’ailleurs une promesse de campagne d’Emmanuel Macron. LUDOVIC MARIN / POOL / AFP
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Arthur de Laborde, édité par Laura Laplaud 11h14, le 06 septembre 2022, modifié à 11h15, le 06 septembre 2022
Il en avait fait une promesse de campagne : débattre d'une loi sur le droit de mourir dans la dignité. À l'occasion de la remise de la Grand-Croix de la Légion d'honneur à la chanteuse et comédienne, Line Renaud, Emmanuel Macron a déclaré que "c'était le moment de le faire, alors nous ferons".
"Votre combat pour le droit de mourir dans la dignité vous ressemble et nous oblige. Dicté par la bonté, l’exigence et cette intuition unique que c’est le moment de faire, alors nous ferons." Cette petite phrase d’Emmanuel Macron a beaucoup fait parler d'elle depuis vendredi dernier. Le président l'a prononcé à l'occasion de la remise de la Grand-Croix de la Légion d'honneur à la chanteuse et comédienne, Line Renaud.

Un peu plus tard, il serait même allé plus loin en annonçant qu’une loi serait votée en 2023, après une large consultation avec toutes les parties prenantes.

Une loi sur le droit de mourir dans la dignité en 2023 ?
L’Élysée confirme que la fin de vie doit faire l’objet d’un grand débat, ce qui était d’ailleurs une promesse de campagne d’Emmanuel Macron. En revanche, l’entourage du président minimise la portée des déclarations qu’il aurait faites un peu plus tard dans un cadre privé en assurant qu’une loi sur le droit à mourir dans la dignité serait votée l’année prochaine.

>> À ÉCOUTER - Marie revient sur un témoignage concernant la fin de vie

Le député divers-gauche de Charente Maritime Olivier Falorni assure pourtant que c’est bien l’engagement pris par le chef de l’État : "On lui a rappelé qu’on ne pouvait plus attendre. Il nous a répondu qu’il ne s’agissait pas de reporter toujours à plus loin cette grande loi mais de la faire en 2023. On verra quelle place j’occupe dans ce processus législatif. En tout cas, il connaît ma disponibilité, et puis je crois ma légitimité, d’ailleurs il me l’a dit : il considère que j’ai 'évidemment une grande légitimité sur le sujet'."

Vers la dépénalisation de l'euthanasie ?
Oliver Falorni est déjà auteur d’une proposition de loi qui s’était heurtée l’année dernière au mur de l’obstruction parlementaire. Un texte calqué sur le modèle belge auquel Emmanuel Macron s’est dit favorable puisqu'il repose sur la dépénalisation de l’euthanasie, sans pour autant en faire un droit. Le texte met aussi en place une aide active à mourir, basée sur la seule volonté du malade, selon des critères stricts. Pour en bénéficier, il faut notamment être atteint d'une maladie grave et incurable, sans espoir de guérison.

Emmanuel Macron compte lancer une convention citoyenne sur la fin de vie en vue d’une loi en 2023
15h51 , le 6 septembre 2022 , modifié à 16h45 , le 6 septembre 2022   le JDD
ParMarianne Lecach
L’Élysée travaille sur le lancement d’une convention citoyenne sur le droit de mourir dans la dignité. Emmanuel Macron aimerait en effet faire voter une loi à ce sujet durant l’année 2023.
Emmanuel Macron a confié vouloir faire voter une loi sur la fin de vie en 2023.
Emmanuel Macron a confié vouloir faire voter une loi sur la fin de vie en 2023. (Jacques Witt/Sipa)

Le 2 septembre dernier, Line Renaud se rendait au palais de l’Élysée pour être élevée à la dignité de Grand-croix de la Légion d’honneur. Lors de cette cérémonie organisée pour la comédienne de 94 ans, Emmanuel Macron a prononcé un discours, concluant sur un message particulièrement en faveur de la fin de vie : « Votre combat pour le droit à mourir dans la dignité nous oblige. C’est le moment de le faire… Nous le ferons », rappelle Franceinfo . Line Renaud demande depuis longtemps une proposition de loi sur le libre choix de la fin de vie. Elle avait en ce sens rédigé plusieurs lettres ouvertes, dont une tribune dans le JDD en août.

Une promesse de campagne
Emmanuel Macron a donc emboîté le pas. Durant cette soirée, le chef de l’État a glissé à des invités, interrogés par Franceinfo ensuite, qu’il comptait faire voter une loi en 2023 sur le sujet. D’après les informations du site d’informations, l’Élysée travaillerait en effet sur l’annonce du lancement d’une convention citoyenne sur la fin de vie. Mais avant, Emmanuel Macron devrait lancer une grande consultation, notamment avec les différents acteurs engagés sur cette question. Franceinfo indique également que le Président pourrait annoncer les grandes lignes de ce projet dans les prochains jours.

Lire aussi - Fin de vie : un consensus en trompe-l’oeil chez les Français

Sa démarche n’a en réalité rien de surprenant puisque le droit à mourir dignement fait partie des promesses de campagne d’Emmanuel Macron. Le locataire de l’Élysée avait déjà abandonné le projet lors de son premier quinquennat, mais il ne compte pas faire de même au deuxième mandat. De plus, il ferait face à la pression des défenseurs de la légalisation de l’euthanasie. La présidente de l’Assemblée nationale, Yaël Braun-Pivet, en a « fait un lobbying actif depuis 5 ans » et devrait aider à porter le texte s’il revenait au Parlement, confie l’un des proches de la présidente de l’hémicycle.

Seuls les cathos vont essayer de tuer le projet

Si la fin de vie met d’accord la gauche et une partie du centre, l’axe plus conservateur pourrait donner du fil à retordre à la macronie. C’est notamment ce que prévoit une conseillère à l’Assemblée : « Seuls les cathos vont essayer de tuer le projet », a-t-elle affirmé à Franceinfo. Les opposants à l’euthanasie estiment que les soins palliatifs ne sont pas suffisamment développés pour permettre une telle pratique. Une idée également défendue par le ministère de la Santé.

Fin de vie : la convention citoyenne souhaitée par Emmanuel Macron est-elle une perte de temps ?

Aujourd’hui en France, la loi Claeys-Leonetti autorise la sédation profonde et continue (SPC) jusqu’au décès, pour les patients atteints d’une affection grave et incurable, à condition que le pronostic soit engagé à court terme et la souffrance réfractaire aux traitements. (KARL-JOSEF HILDENBRAND / dpa Picture-Alliance via AFP)Aujourd’hui en France, la loi Claeys-Leonetti autorise la sédation profonde et continue (SPC) jusqu’au décès, pour les patients atteints d’une affection grave et incurable, à condition que le pronostic soit engagé à court terme et la souffrance réfractaire aux traitements. (KARL-JOSEF HILDENBRAND / dpa Picture-Alliance via AFP)

S’il s’est déjà prononcé en faveur d’une évolution de la loi sur la fin de vie, Emmanuel Macron semble accélérer le calendrier. Le chef de l’Etat est sur le point d’annoncer le lancement d’une convention citoyenne sur le sujet, prélude à un débat parlementaire.

Par Henri Rouillier
Publié le 6 septembre 2022 à 16h00

Les contours de ce qui pourrait être la première grande réforme sociétale du second quinquennat d’Emmanuel Macron se dessinent. « Votre combat pour le droit de mourir dans la dignité vous ressemble et nous oblige. Dicté par la bonté, l’exigence et cette intuition unique que c’est le moment de faire, alors nous ferons. » Ces deux phrases – glissées par le président de la République le 2 septembre dernier à l’Elysée, alors qu’il élevait l’actrice Line Renaud, 94 ans, au rang de grand-croix de la Légion d’honneur – laissent entendre que 2023 sera l’année d’une modification d’ampleur de la législation française en matière d’euthanasie.

« Peut-on continuer à laisser faire ça sous le manteau ? » : en France, la légalisation de l’euthanasie fait débat
Sur le fond, cette annonce ne surprendra personne. En effet, au cours de la campagne présidentielle, Emmanuel Macron s’était déjà personnellement prononcé pour une évolution de la loi vers le modèle belge, le 31 mars dernier, lors d’un déplacement à Fouras, en Charente-Maritime. Quinze jours plus tôt, lors de la présentation de son programme, il avait par ailleurs annoncé son intention de convoquer une convention citoyenne, dont les conclusions seraient soumises à la représentation nationale ou au peuple, par l’intermédiaire d’un référendum. Intention renouvelée, le 28 août dernier, dans les colonnes du « Parisien », par la Première ministre Elisabeth Borne, qui a souligné le caractère « intime » du sujet et l’écoute vigilante qu’il faut ...(article payant)

JIM.fr.
Publié le 07/09/2022
Vers une loi sur l’euthanasie en 2023 ?
Paris, le mercredi 7 septembre 2022 – Le Président de la République a laissé entendre qu’une loi sur l’euthanasie pourrait être votée en 2023 alors qu’une consultation citoyenne se prépare.

Ce sont deux petites phrases du Président de la République qui ont relancé le débat sur la légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie. Ce vendredi, Emmanuel Macron remettait les insignes de Grand-Croix de la Légion d’honneur à Line Renaud.

Et parmi les nombreux combats de l’actrice et chanteuse de 94 ans, le chef de l’Etat a souhaité insister sur son engagement pour la légalisation de l’euthanasie, Line Renaud étant marraine de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD). « Votre combat pour le droit de mourir dans la dignité vous ressemble et nous oblige. Dicté par la bonté, l’exigence et cette intuition unique que c’est le moment de faire, alors nous ferons » a déclaré le Président de la République.

Présents à la remise des décorations, Jean-Luc Romero, ancien président l’ADMD et Olivier Falorni, député auteur d’une proposition de loi pour la légalisation de l’euthanasie en 2021, ont indiqué que le Président de la République leur avait affirmé en privé qu’une loi serait votée sur la question en 2023.

« On lui a rappelé qu’on ne pouvait plus attendre, il nous a répondu qu’il ne s’agissait pas de reporter toujours à plus loin cette grande loi mais de la faire en 2023 » affirme Olivier Falorni, qui a co-signé avec Line Renaud une tribune en faveur de l’euthanasie paru dans le Journal du Dimanche le 21 août dernier.

Une consultation citoyenne jouée d’avance ?

Du coté de l’Elysée, on ne confirme pas cet engagement présidentiel sur le vote d’une loi en 2023 et on se contente de rappeler le cap fixé par le chef de l’Etat au cours de la dernière campagne présidentielle : d’abord l’organisation d’une « convention citoyenne » pour trancher le débat avant que les conclusions de cette convention ne soient soumises « à la représentation nationale ou au peuple ».

Mercredi dernier, la Première Ministre Elisabeth Borne a d’ailleurs indiqué que le gouvernement allait bientôt travailler avec le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) sur la mise en place de cette consultation citoyenne, dont les contours restent encore à définir.

On ignore encore qui d’Olivier Véran (ministre de la « vie démocratique »), François Braun (ministre de la santé) ou Agnès Firmin-Le Bodo (ministre déléguée chargée des professionnels de santé) sera chargé de mener cette consultation.

Mais alors qu’Emmanuel Macron a annoncé être favorable « à titre personnel » à l’adoption du « modèle belge » (notre voisin autorise le suicide assisté et l’euthanasie active depuis 2002), les opposants à l’euthanasie craignent que le prochain débat sur la fin de vie soit joué d’avance.

« Cette convention citoyenne ne dit rien qui vaille » a commenté Tugdual Derville, président de l’association pro-vie Alliance Vita. « Nous sommes favorables à cette convention citoyenne, à condition que les soignants soient consultés et que le résultat ne soit pas décidé à l’avance » a indiqué pour sa part Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SPAF), alors que les médecins de soins palliatifs sont pour la plupart opposés à la légalisation de l’euthanasie.

Alors que plusieurs de nos voisins ont légalisé l’euthanasie ou le suicide assisté (Benelux, Suisse, Espagne), le débat sur la fin de vie patine en France. Déjà en 2013, une convention citoyenne s’était dite favorable à la légalisation du suicide assisté, mais le Président François Hollande avait préféré, plus prudemment, autoriser la sédation profonde via la loi Clayes-Leonnetti en 2015.

L’an dernier, la proposition de loi d’Olivier Falorni reprenant la législation belge avait été adoptée par les députés, mais l’obstruction parlementaire de la droite et les réticences de l’exécutif avaient finalement fait échouer le projet.

Quentin Haroche

Fin de vie : vers une évolution de la loi ?
mar. 6 septembre 2022 à 2:15 PM
Emmanuel Macron aurait confié son projet à l'actrice Line Renaud, favorable à l'euthanasie. (Photo by Ludovic MARIN / POOL / AFP)
Emmanuel Macron aurait confié son projet à l'actrice Line Renaud, favorable à l'euthanasie. (Photo by Ludovic MARIN / POOL / AFP)
Emmanuel Macron pourrait lancer une convention citoyenne sur le sujet et faire voter une loi en 2023.
Le président va-t-il concrétiser une promesse de campagne ? Selon plusieurs participants à une cérémonie en l'honneur de l’actrice Line Renaud, 94 ans, et militante pour le droit de mourir dans la dignité, Emmanuel Macron réfléchit à l'idée.

Lors de son discours, le président aurait lancé, à l'adresse de l'actrice "Votre combat pour le droit à mourir dans la dignité nous oblige. C’est le moment de le faire… Nous le ferons." Des propos confirmés par plusieurs participants dont le député Olivier Falorni et le maire du XIIe arrondissement de Paris Jean-Luc Romero.

Un sujet récurent depuis 2012
Selon FranceInfo, l’Elysée travaille à l’annonce du lancement d’une Convention Citoyenne sur la fin de vie, qui réunirait tous les acteurs engagés autour de la question de la fin de vie. Une Convention qui pourrait aboutir sur une loi en 2023. L'idée avait été évoquée en février 2021, par Roland Lescure, alors député de la majorité présidentielle, qui préconisait de relancer une consultation citoyenne sur la fin de vie.

Un sujet qui revient une nouvelle fois sur la table. Depuis 2012, on recense pas moins de 17 propositions et projets de loi sur le sujet. En 2013 François Hollande avait lancé "une conférence de citoyens", organisée par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE). L'organisme, qui regroupait une vingtaine de personnes représentatives de la société française, avait, au bout de trois week-ends à huis clos et plusieurs auditions, recommandé une évolution du cadre légal en autorisant le suicide médicalement assisté.

Une loi sur la sédation profonde en 2016
Seule concrétisation de ce comité, la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 sur la sédation profonde et continue pour éviter de souffrir. Bien loin de la promesse du candidat Hollande de fournir une "assistance médicalisée" à toute personne en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable pour lui permettre de "terminer sa vie dans la dignité".

Son successeur Emmanuel Macron est lui moins clair sur le sujet. Interrogé en 2017 par le journal La Croix, le candidat Emmanuel Macron déclarait qu’il ne se précipiterait pas pour légiférer sur le sujet et promettait aux Français de ne pas céder "aux oukases des uns et des autres".

Des propositions de loi mises en échec par la droite
Durant le premier quinquennat, des propositions de loi ont émergé, sans aboutir. La sénatrice PS de Paris, Marie-Pierre de La Gontrie proposait notamment un élargissement de la sédation profonde à d’autres maladies. La proposition a été retirée de l’ordre du jour le 11 mars après le vote d’un amendement par la majorité sénatoriale de droite supprimant des dispositions majeures prévues la proposition de loi.

À l'Assemblée nationale, le député Olivier Falorni avait déposé une proposition de loi similaire qui visait à ouvrir à une fin de vie "libre et choisie". L’examen du texte n’était pas arrivé à son terme du fait de des plus de 3 000 amendements déposés par quelques députés LR.

Une promesse de campagne de Macron
Lors de la dernière campagne présidentielle, Emmanuel Macron assurait vouloir "soumettre la fin de vie à une convention citoyenne, et sur la base des conclusions de celle-ci, je soumettrai ou à la représentation nationale ou au peuple le choix d’aller au bout du chemin qui sera préconisé".

L'entourage du chef de l'État assurait même que la grande réforme de société d’Emmanuel Macron, s’il est réélu, sera la reconnaissance du "droit de mourir dans la dignité", selon les mots de Richard Ferrand, durant l'entre-deux-tours.

Vers un modèle belge ?
À titre personnel, le chef de l'Etat en campagne s'est dit "favorable à ce qu’on évolue vers le modèle belge", en répondant à une femme qui lui demandait de légaliser "l’euthanasie", ainsi qu’à un homme atteint de la maladie de Charcot se disant prêt à aller en Belgique afin d’y recevoir légalement un produit létal. Outre-Quiévrain, les personnes y compris mineures atteintes d’une pathologie incurable peuvent demander l’euthanasie selon certaines conditions. Celle-ci est pratiquée par un médecin.

Actuellement en France, la loi Léonetti du 22 avril 2005 apporte un droit au "laisser mourir" en luttant contre "la prolongation artificielle de la vie". C'est le corps médical qui décide de l'arrêt des traitements quand le prolongement des soins apparaît comme "déraisonnable", et après consultation d'une personne de confiance du malade. Le praticien peut également administrer à un malade "en phase terminale" des soins de confort, un traitement "qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger la vie". Une loi complétée en 2016 par la loi Claeys-Leonetti qui crée un droit à une "sédation profonde et continue jusqu’au décès associé à une analgésie et à l’arrêt des traitements", notamment de la nutrition et de l’hydratation artificielle.

VIDÉO - "Je suis concernée, vous serez concerné, tout le monde sera confronté à ça !" : la youtubeuse Manon Bril interpelle sur la fin de vie

Euthanasie : Emmanuel Macron prépare une convention sur la fin de vie
Autour de la question controversée de l’euthanasie, l’Élysée se préparerait à annoncer le lancement d’une convention citoyenne sur la fin de vie.

Rédigé par Paul Malo, le 8 Sep 2022, à 10 h 18 min
Euthanasie : Emmanuel Macron prépare une convention sur la fin de vie

Au détour d’une rencontre avec la chanteuse Line Renaud, le président de la République a confié ses projets sur la question controversée de l’euthanasie.

Une loi sur l’euthanasie votée en 2023
Il avait déjà précisé ses intentions en avril dernier avant l’élection présidentielle. Emmanuel Macron a été on ne peut plus explicite sur ses projets sur la question de l’euthanasie. Lors d’une remise de décoration à l’actrice Line Renaud à l’Élysée le 2 septembre dernier, il a en effet déclaré devant une centaine d’invités : « votre combat pour le droit à mourir dans la dignité nous oblige. C’est le moment de le faire, nous le ferons ». Le même soir, il confiait à certains invités vouloir faire voter une loi en 2023, après une consultation sur le sujet.

Ainsi, l’Élysée se préparerait à annoncer le lancement d’une convention citoyenne sur la fin de vie. Elle devrait être organisée par le Conseil économique, social et environnemental (Cese). L’ensemble des relais sont d’ores et déjà en place pour faire voter la future loi. La nouvelle présidente de l’Assemblée nationale, Yaël Braun-Pivet, est prête à pousser le texte au Parlement. La Commission des affaires sociales prévoirait pour sa part une mission d’évaluation en parallèle de la Convention citoyenne. Par ailleurs, tant l’Élysée que ses soutiens, tels Richard Ferrand, reprennent l’expression du « droit de mourir dans la dignité » , choisi par Jean-Luc Romero comme nom de son association, et dont la marraine est justement Line Renaud.

Une décision qui semble déjà prise
Derrière le terme plus vague de « fin de vie », la question centrale demeure le fait d’autoriser l’euthanasie en France, à certaines conditions, et de revenir sur la loi Leonetti. Selon cette loi, « l’obstination déraisonnable » du corps médical et la « prolongation artificielle de la vie » du patient (articles 1 et 9) sont proscrites, même quand ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté. La décision de cesser l’administration d’un traitement doit être collégiale et ne peut être prise qu’après consultation de la « personne de confiance », de la famille. Les opposants à l’importation en France du fonctionnement belge à la matière plaident pour leur part pour un vrai développement des soins palliatifs.

Sondage – Êtes-vous pour le droit de choisir sa fin de vie ?

Avant toute consultation citoyenne, il semble néanmoins claire que la décision est d’ores et déjà prise par le gouvernement. Le texte de loi sur ce sujet sociétal devrait même être adopté plus rapidement que celui sur la réforme des retraites. En novembre 2017, une proposition de loi concernant le droit à « une fin de vie libre et choisie » avait déjà été déposée à l’Assemblée nationale. Le CESE avait pour sa part rendu en 2018 un avis favorable à une « sédation profonde explicitement létale ».
Plus récemment, 300 députés avaient demandé en mai 2021 au premier ministre Jean Castex d’inscrire cette proposition de loi à l’ordre du jour. Mais le sujet avait été repoussé au lendemain de l’élection présidentielle. Reste à mesurer le niveau d’adhésion ou d’opposition de l’opinion sur le sujet : en juillet 2021, 82 % des Français se disaient favorables à l’organisation d’un référendum sur la fin de vie, selon un sondage Ifop commandé par le groupe Union Centriste au Sénat.

[size=38]« On ne précipite pas la fin de vie »[/size]


tribune

• Erwan Le Morhedec
  
  

Erwan Le Morhedec, auteur de Fin de vie en République. Avant d’éteindre la lumière (Cerf, 2022) et bénévole en soins palliatifs, revient sur la légèreté d’Emmanuel Macron sur la question de la fin de vie. Il espère un vrai débat de fond alors que « nous parlons ici des plus vulnérables parmi les plus vulnérables ».

• Erwan Le Morhedec, 
  
• le 09/09/2022 à 11:48
  
  

Il n’y a même pas six mois, Emmanuel Macron promettait une large consultation sur la fin de vie. Alors qu’il déclarait dans le même temps sa préférence pour le prétendu « modèle belge » de légalisation de l’euthanasie, y croire relevait déjà d’une bonne volonté forcenée. Aujourd’hui, cela relève d’une naïveté consommée. Car ce 2 septembre, en remettant à Line Renaud la grand-croix de la Légion d’honneur, Emmanuel Macron a déclaré que le combat de l’actrice pour l’euthanasie était « dicté par cette intuition unique que c’est le moment de faire, alors nous ferons ». Au buffet, le président a confirmé qu’une loi serait présentée en 2023. Le contraste serait comique si le sujet l’autorisait : en fait de convention et de citoyens, c’est devant des initiés et au cours d’une réception que le sort de la fin de vie en France aura été scellé.

Manque de sincérité

Qui peut croire encore à la sincérité de la convention citoyenne sur la fin de vie ? La mémoire des consultations du premier quinquennat en dissuadait déjà. Les états généraux de la bioéthique ont été discrédités, les cahiers de doléances du « grand débat national » ont été escamotés et la Convention citoyenne pour le climat dévitalisée. Alors pourquoi participer à une consultation dont le résultat est déjà publiquement annoncé ? Pourquoi des soignants de soins palliatifs, pour ne citer qu’eux, devraient prêter eux-mêmes la main à un processus qui ne vise à l’évidence qu’à recouvrir la verticalité ordinaire des apparences de la concertation ? Ce d’autant plus qu’à ce jour l’hypothèse la plus probable est que la convention soit pilotée par le Conseil économique, social et environnemental, dont les interventions pro-euthanasie sont largement connues. La bienveillance trouve sa limite dans la crédulité. Qui peut croire la parole présidentiellle?
À lire aussiFin de vie, euthanasie : les chrétiens doivent-ils se taire ?
Dans le même temps, Yaël Braun-Privet, nouvelle présidente de l’Assemblée nationale, parcourant plateaux et studios, martèle qu’il faut « aller vite » sur la loi et répète ad nauseam ses éléments de langage : la légalisation de l’euthanasie serait « une loi de liberté » qui « n’enlèverait rien à personne ». À part la vie, serait-on tenté de dire. Mais il y a plus. Car l’État abandonne sa seule raison d’être : protéger les plus faibles. Or, nous parlons ici des plus vulnérables parmi les plus vulnérables.
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Des femmes isolées et malades

Ce sont majoritairement des femmes, âgées, isolées et malades. La solitude de ces femmes, leur crainte d’être un poids pour leurs enfants sont des raisons majeures de leur demande d’euthanasie, comme a pu le documenter l’étude de celles que réalisait le « Dr. Death », Jack Kevorkian (1). Je pense à cette grand-mère canadienne euthanasiée à laquelle une amie rendait ainsi hommage : « Cela lui ressemble tellement, elle ne voulait jamais déranger personne. » Je pense aussi à cette nonagénaire, perdant la vue, qui demandait l’euthanasie de peur d’aller en maison de repos. Au cours d’une émission de radio, son médecin belge m’interpellait (2) : « C’est quoi, la proposition de la société ? L’envoyer en maison de repos ? Alors qu’elle n’y voit plus rien ? » Et elle l’a euthanasiée. Cela sera-t-il donc demain la proposition de la société française dans la même situation ? Faut-il être obtus et militant pour ne pas comprendre que l’euthanasie, fruit de l’abandon des proches et de la société, peut être résignée !
À lire aussi« Peu de malades en fin de vie demandent l’euthanasie »
Au Canada, en Belgique, aux Pays-Bas, les exemples ne manquent pas pour souligner que l’euthanasie est trop souvent proposée par des soignants, par une bienveillance mal conçue parfois, pour des considérations budgétaires aussi. En France déjà, des services de soins palliatifs déplorent des pressions pour réduire la durée de séjour en leur sein. Qui peut croire que cela n’influencera jamais la décision, quand une sortie pourrait être avancée ? Qui peut croire que la décision d’euthanasie soit toujours prise en parfaite autonomie ?

Une revendication de Blancs

Un médecin me disait un jour que l’euthanasie était « une revendication de l’intérieur du périphérique », celle d’un milieu bien inséré – on le retrouve d’ailleurs aux réceptions officielles. Il y a trois ans, un article publié dans une revue de l’université de Saint Louis, dans le Missouri, allait dans le même sens en se penchant sur l’impact de la race dans le débat sur le suicide assisté (3), pour constater qu’il s’agissait d’une revendication de Blancs et relever de fait que, en Californie, 88 % des demandes de suicide assisté émanaient de Blancs. Les Afro-Américains et les Latinos, eux, avaient une autre préoccupation : celle d’être soignés.
À lire aussi« Euthanasie, de quoi se mêlent les mutuelles ? »
Ces chiffres rejoignent ce que des soignants, notamment en Seine Saint-Denis, m’ont confié : les pauvres, parmi lesquels nombre de personnes d’origine étrangère, ne réclament pas l’euthanasie. Ils veulent être certains qu’on les soignera jusqu’au bout, malgré leur pauvreté. Aujourd’hui déjà, ils peuvent avoir des raisons d’en douter. Demain, la légalisation de l’euthanasie, ou du suicide assisté, abîmera plus encore la confiance envers les soignants. Comment faire confiance aux soignants quand le médecin qui pratique les euthanasies est le même que celui qui annonce aux patients qu’il n’y a plus rien à faire pour eux ?
À lire aussiFin de vie : Emmanuel Macron confirme le lancement d’une « convention citoyenne »
La gauche et les progressistes revendiqués, ordinairement sensibles aux déterminants sociaux, nient soudainement leur réalité là où elle est la plus tragique. Les demandes d’euthanasie prospèrent chez ceux que l’absence de soins, d’attention, de liens place dans une impasse. Répondre par la mort à la demande d’humanité de ces petits, ces sans-voix, est un échec majeur de notre civilisation et un travestissement pervers de la fraternité.

FIN DE VIE : EMMANUEL MACRON CONFIRME LA MISE EN ROUTE D’UNE CONVENTION CITOYENNE
Le chef d’Etat a précisé que le comité d’éthique allait lui remettre un rapport sur le sujet le mardi 13 septembre. [MICHEL EULER / POOL / AFP]
Par CNEWS
Publié le 07/09/2022 à 18:37 - Mis à jour le 08/09/2022 à 13:42
Ce jeudi 8 septembre, à Marcoussis (Essonne), Emmanuel Macron a confirmé le lancement d’une convention citoyenne sur la fin de vie dans les mois à venir.
Laissée à l’abandon lors de son premier mandat, la promesse de campagne d’Emmanuel Macron sur le droit de mourir dans la dignité va aboutir en 2023. Evoquée lors d’une cérémonie officielle au Palais de l’Elysée le vendredi 2 septembre, la thématique du droit à la fin de vie a refait surface ce jeudi lors d'un discours prononcé par le président français à Marcoussis (Essonne), lors du lancement du Conseil national de la Refondation.
Le chef d’Etat a précisé que le comité d’éthique allait lui remettre un rapport sur le sujet le mardi 13 septembre. «J'aurai l’occasion mardi prochain de dire la méthode et comment nous allons scander ces travaux pour permettre à la société de prendre en compte les évolutions indispensables sur cet immense sujet», a affirmé Emmanuel Macron.

[size=21]Pour justifier cette décision, le président a évoqué la nécessité de «bouger pour plus d’humanité», assurant vouloir faire participer toutes les franges de la population française. «La démarche sur laquelle je me suis engagé lors de la campagne présidentielle est de lancer une convention citoyenne en propre mais aussi de faire travailler les forces politiques», a-t-il précisé.

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UN TEXTE DANS LES PROCHAINS MOIS

Fervente défenseuse d’un projet de loi en la matière, la présidente de l’Assemblée nationale, Yaël Braun-Pivet, a confirmé la mise en place d’un texte législatif dans les prochains mois. «Je crois que ce quinquennat sera celui d’une grande loi sur la fin de vie, qu’elle permette d’accéder à l’aide active à mourir ou qu’elle permette aussi à nos concitoyens de pouvoir accéder aux soins palliatifs partout où ils se trouvent sur le territoire français», a assuré l’ancienne ministre des Outre-Mer ce lundi sur Quotidien.


SUR LE MÊME SUJETEuthanasie : un texte examiné ce jeudi à l'AssembléeLIRE
Jean-Luc Roméro-Michel, adjoint à la mairie de Paris et militant pour l’association pour le droit de mourir dans la dignité, avait précisé sur Twitter la date de mise en route de cette initiative. «Avec mon ami Olivier Falorni, nous avons été très heureux d’entendre le président Emmanuel Macron s’engager clairement devant Line Renaud à mettre en oeuvre une loi sur le droit de mourir dans la dignité. Fort de cette annonce, j’ai été soulagé que le Président me la confirme pour 2023», a fait savoir Jean-Luc Roméro-Michel.

Si la mesure fait globalement consensus au sein de la classe politique française, la frange la plus conservatrice des députés fait encore de la résistance. Dans le fond, les opposants à l’euthanasie reprochent un développement insuffisant des soins palliatifs en France pour légaliser cette pratique.

Débat sur la fin de vie : que dit la loi aujourd'hui ?
Marius Bocquet avec AFP
Publié aujourd'hui à 13h19
JT Perso
Source : Sujet TF1 Info

En France, la fin de vie des malades incurables est encadrée depuis 2016 par la loi Claeys-Leonetti.
Celle-ci interdit l'euthanasie et le suicide assisté, mais permet une "sédation profonde et continue jusqu'au décès" pour les malades en phase terminale.
Emmanuel Macron devrait préciser mardi les contours d'une éventuelle loi.
Le débat sur la fin de vie, avec en toile de fond une éventuelle autorisation de l'euthanasie, est relancé : Emmanuel Macron devrait préciser mardi les contours de la convention citoyenne sur le sujet, avant une éventuelle loi.

Aujourd'hui, c'est la loi Claeys-Leonetti qui encadre la fin de vie des malades incurables en France. Adoptée en 2016, après une première version en 2005, elle interdit l'euthanasie et le suicide assisté, mais permet une "sédation profonde et continue jusqu'au décès" pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance, dont le pronostic vital est engagé "à court terme".

Arrêt des traitements en cas "d'obstination déraisonnable"
La loi prévoit l'arrêt des traitements en cas "d'obstination déraisonnable" (ou acharnement thérapeutique): si le patient le souhaite, les traitements peuvent être "suspendus" lorsqu'ils "apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie".

Si le patient ne peut exprimer sa volonté, la décision doit être prise par les médecins de façon "collégiale". Le texte renforce la valeur des "directives anticipées" que les patients sont à même de formuler, en prévision d'une situation où ils ne seraient plus en mesure d'exprimer leur volonté.

En 2018, le Conseil d'Etat puis le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) avaient jugé que cette loi ne devait pas être modifiée. Tous deux ont cependant souligné qu'il fallait garantir un meilleur accès aux soins palliatifs. L'euthanasie est autorisée dans plusieurs pays européens comme les Pays-Bas, la Belgique - dont Emmanuel Macron pourrait s’inspirer-, et plus récemment l'Espagne.

Bientôt une nouvelle loi ?
Jeudi, le chef de l'Etat a confirmé le lancement prochain d'une "convention citoyenne" sur la fin de vie, estimant qu'"il nous faut bouger pour plus d'humanité". Il devrait en détailler la méthode ce mardi. Le 2 septembre,  à l'occasion de la remise de la Grand-Croix de la Légion d'honneur à la chanteuse et comédienne Line Renaud, Emmanuel Macron avait affirmé: "Le droit à mourir dans la dignité est un combat qui vous ressemble et qui nous oblige". "C’est le moment de le faire… Nous le ferons".

LIRE AUSSI
Euthanasie : 82% des Français favorables à un référendum sur la fin de vie
En avril 2021, l'Assemblée nationale en avait déjà débattu après une proposition de loi du député Olivier Falorni. Son examen n'avait pas abouti à cause de milliers d'amendements destinés à faire obstruction, mais 240 députés avaient approuvé le principe d'une "assistance médicalisée active à mourir". Signe que le débat agite la société, le CCNE a mis sur pied en juin 2021 un groupe de travail pour y réfléchir à nouveau. C'est aussi mardi qu'il doit rendre son avis.

Témoignage : Marie-Hélène, atteinte d'un cancer incurable, veut pouvoir décider de la "fin" de sa "vie"
Par Anne Orenstein
Publié le lundi 12 septembre 2022 à 06h07
3 min
[size=18]Partager[/size]

[La loi Claeys-Leonetti ne satisfait pas Marie-Hélène Lalande-Huard.  Radio France - Anne Orenstein
Le Comité consultatif national d'éthique publie ce mardi son avis sur la question de la fin de vie préalable au lancement d'une consultation sur une possible loi sur l'aide active à mourir. Une loi que certaines personnes attendent avec impatience, comme cette femme dont voici le témoignage.
[size=18]C’est à l’âge de 62 ans que Marie-Hélène Lalande-Huard apprend qu’elle a un cancer du sein. Assez agressif, celui-ci se métastase assez rapidement. En juillet dernier, les médecins lui découvrent des métastases au niveau du cerveau, de la moelle épinière au niveau du cou. "La radiothérapie s'est bien passée, mais sachant qu'il n'y a plus aucune chimio possible, je n'ai plus de traitement, précise Marie-Hélène Lalande-Huard. Donc la maladie va suivre son mauvais cours jusqu'à la fin. Je n'ai plus que quelques mois à vivre, m'a dit mon oncologue." Le débat sur le droit de mourir dans la dignité a été relancé ces dernières semaines. Mardi, le Comité consultatif national d'éthique va rendre son avis sur la fin de vie et l’évolution de la loi Claeys-Leonetti. De nouveaux droits pourraient être ouverts.
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La peur de la sédation profonde et continue

"Ca fait donc quelques mois que je me suis dit 'c'est fini, je vais mourir d'un cancer métastasé avec des métastases osseuses qui vont entraîner des douleurs intenses'. J'avais acté cela dans ma tête. Donc j'ai commencé à réfléchir à ce que je voulais et à ce que je ne voulais pas."

Marie-Hélène se penche donc sur ce que prévoit la loi Claeys-Leonetti et s’interroge particulièrement sur la sédation profonde et continue. "La loi actuelle en France ne me satisfait pas. Je dirais même qu’elle m'angoisse clairement, finit-elle par conclure. La sédation profonde et continue, ça veut dire qu’à partir de ce moment-là, on ne va plus alimenter les personnes, on ne va plus les hydrater. C'est à dire qu'on va les laisser mourir de faim et de soif pendant x jours ou semaines, tout en les maintenant en sédation. En espérant que cette sédation fait que le cerveau ne ressente rien, ce dont je ne suis pas du tout persuadée puisque lorsqu'une personne est dans le coma, il est préconisé de lui parler, de la masser, d'être présent à côté d'elle. Donc je ne vois pas pourquoi, dans un cas, le cerveau ressentirait les choses et dans l'autre cas ne le ressentirait pas. C'est une question qui m'interpelle beaucoup."
"Ça me fait peur, ajoute-t-elle. Je ne veux pas vivre cette dégradation de mon corps. On va de toute façon au bout de la maladie, mais quelques jours de plus ou de moins. Qu'est-ce que cela change ? Pas grand-chose, surtout si ces quelques jours sont un calvaire. La qualité de vie est importante, la qualité de fin de vie est tout aussi importante. Ce sont les deux faces d'une même pièce que j'appellerais la vie simplement."

Partir en Belgique ou en Suisse pour mourir

Cela fait donc quelques semaines que Marie-Hélène se renseigne sur la possibilité d'aller dans un pays étranger pour bénéficier d’une aide active à mourir et pour cela, contacte l’Association pour le droit à mourir dans la dignité qui lui propose de monter un dossier pour la Suisse ou pour la Belgique. "J'ai l'impression qu'on est revenu 50 ans en arrière, à l'époque de Simone Veil, lorsqu'elle a réussi, contre vents et marées à permettre l'IVG. Nous avions à cette époque des femmes qui étaient obligées de quitter la France pour procéder à un avortement et qui subissaient, pour celles qui le faisaient ici, des conditions qui étaient parfois extrêmement négatives, toxiques, dangereuses pour elles. Et là, on vit la même chose selon qu'on a la possibilité ou pas de partir à l'étranger", s’indigne Marie-Hélène. "Moi, je serais rassurée, mais vraiment rassurée si j'avais cette possibilité, à la fin de ma vie, de décider. De me dire 'Demain, c'est fini, je le décide et on m'aide.' Ce serait extrêmement important pour moi. Rassurant et apaisant."
Se tournant vers l’une de ses filles, elle ajoute : "Mon mari et mes filles sont complètement impliqués dans cette réflexion que j'ai menée avec eux. Ils sont dans la même logique de liberté, de choix, liberté de décision, d’être actifs dans ses derniers jours. Ce que je demande, c’est d’être libre de mon choix."

[Point du vue] Convention citoyenne sur la fin de vie : l’euthanasie au bout du couloir ?
Rémy Mahoudeaux 11 septembre 2022 Boulevard Voltaire
Elle est dans les tuyaux : il y aura bien une Convention citoyenne sur la fin de vie. Le Président se serait juste un peu emballé lors de la remise de la grand-croix de la Légion d'honneur à Line Renaud, déclarant : « Le droit à mourir dans la dignité est un combat qui vous ressemble et qui nous oblige », laissant ainsi entendre que le principe d'une loi était acquis. Du reste, Jean-Luc Romero, défenseur acharné de l'euthanasie, s'est empressé de l'interpréter ainsi.

Mais il y aura bien Convention, comme l'avait annoncé Emmanuel Macron dans son programme électoral où il était question d'associer citoyens, spécialistes de l’éthique et professionnels. Cette annonce, le Président l'a faite, le 8 septembre, en marge du lancement du Conseil national de la Refondation, déclarant : « Il nous faut bouger pour plus d’humanité. »

Bien sûr, tous les citoyens-participants qui avaient un tantinet travaillé lors des états généraux de la bioéthique seront ravis. Ils en gardent un souvenir ému. Ils s’étaient très majoritairement prononcés contre la PMA sans père et autres délires sociétaux inclus dans le projet de révision de la loi de bioéthique de 2018. Et puis, le Conseil consultatif national d’éthique en charge de la synthèse avait conclu que, finalement, il fallait les autoriser, juste cinq ans après avoir rendu un avis défavorable, mais n’y voyez aucune versatilité. D’ailleurs, le président du CCNE, le Pr. Jean-François Delfraissy, avouait en 2018 : « Je ne sais pas ce que sont le bien et le mal. » C’est dire s’il est qualifié pour présider un comité Théodule devant rendre des avis sur des problèmes d’éthique.

­Il reste quelques inconnues : quels seront les citoyens autorisés à participer ? Sera-t-il permis à chacun d’apporter son eau au moulin ? Pour les spécialistes de l’éthique, le CCNE a déjà fait preuve, par le passé, d’une suffisante servilité, il devrait être reconduit à la manœuvre, pour le pire et pour le encore pire. Quant aux professionnels, sont-ce les « praticiens » qui injecteront les produits létaux ? Sont-ce les soignants des soins palliatifs qui n’ont pas obtenu de moyens suffisants quand la loi de bioéthique de 2005 votait l’accessibilité de tous les Français à ces soins ? Verrons-nous les caisses de retraite et les assurances santé quémander des économies sur leurs budgets de prestations en abrégeant la vie des bénéficiaires ?

Quelques petites réflexions.

Il est toujours aussi inepte qu’auparavant de voter une loi euthanasie tant que nous n’aurons pas consacré des moyens suffisants pour diffuser partout en France les soins palliatifs et, ensuite, évaluer leur succès.

Il est tout aussi inepte de discuter du bien et du mal, comme si c’était un problème de curseur qu’il conviendrait de positionner au gré des lubies individuelles ou collectives. Cette consultation est donc intrinsèquement stupide. Il suffirait de rappeler que l’interdit anthropologique de tuer ne devrait souffrir que deux exceptions : la légitime défense et la guerre (oui, l’auteur assume d’être hostile à l’avortement).

Il est assez probable que le triumvirat des Alliance VITA-associations familiales catholiques–Manif pour tous se mobilisera et qu’il enverra ses cohortes participer à cette consultation. C’est très bien. Il va falloir faire du bruit, montrer que ce n’est pas évident, que nous ne sommes pas dupes des poncifs du genre « mourir dans la dignité ». Bien sûr, il faudra s’armer de patience face aux arguments pleins de pathos. L’émotion est un levier de propagande apprécié et maîtrisé par les défenseurs de l'euthanasie. In fine, ce sera sans doute aussi efficace qu’un coup d’épée dans l’eau, mais qui sait ? Peut-être que l’absence de consensus pourrait enhardir les opposants au Parlement ? Le coût politique d’un nouveau clivage pourrait-il décourager le pouvoir en place ou tient-il mordicus à son avancée sociétale ?

Bref, l’état d’esprit, c’est tout de même d’aller à la bataille face à un ennemi qui ne respecte pas les lois de la guerre, et en espérant un miracle. Ne nous dérobons pas !

Fin de vie : "Nos parlementaires ne doivent plus fermer les yeux", demande le président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité
Jonathan Denis demande aux élus sur France Bleu Mayenne de se pencher sur une nouvelle loi pour encadrer la fin de vie. "Nous avons de plus en plus de cris d'alarme", assure-t-il, alors qiu'Emmanuel Macron veut lancer une convention citoyenne sur le sujet.

Article rédigé par

avec France Bleu Mayenne - franceinfo
Radio France
Publié le 12/09/2022 11:57
Temps de lecture : 1 min.
Accompagnement d'une personne en fin de vie.  (JULIO PELAEZ / MAXPPP)
Accompagnement d'une personne en fin de vie.  (JULIO PELAEZ / MAXPPP)
"On demande aujourd'hui à nos parlementaires de ne plus fermer les yeux", a déclaré lundi 12 septembre sur France Bleu Mayenne Jonathan Denis, président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), alors qu'Emmanuel Macron doit préciser mardi 13 septembre les contours de la convention citoyenne sur le sujet avant une éventuelle loi.

"Nous avons déjà perdu du temps parce que des conventions, il y en a eu beaucoup. Il va falloir vraiment avancer", ajoute-t-il. Le représentant de l'association dénonce notamment "un vrai manque de courage politique" sur ce sujet en France. "Je pense qu'on a un peu trop écouté des représentants religieux. À force de vouloir imposer tout le temps leurs idées aux autres, ces personnes ont créé une société où l'on n'avance absolument plus et où on laisse des personnes sur le bord du chemin", assure le président de l'ADMD

Une réglementation insuffisante aujourd'hui
Jonathan Denis ajoute que "vous avez aujourd'hui en France des personnes qui sont contraintes de s'exiler en Belgique ou alors en Suisse" pour mourir. "Hélas, nous avons de plus en plus de demandes, de plus en plus d'appels, de plus en plus de cris d'alarme", avance-t-il.

"Nous n'ouvrons pas les yeux sur ce qu'il faudrait faire, c'est-à-dire une nouvelle loi."

président de l'ADMD à France Bleu Mayenne
Aujourd'hui, c'est la loi Claeys-Leonetti qui encadre la fin de vie des malades incurables en France. Adoptée en 2016, après une première version en 2005, elle interdit l'euthanasie et le suicide assisté, mais permet une "sédation profonde et continue jusqu'au décès" pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance, dont le pronostic vital est engagé "à court terme". Pendant la campagne présentielle, le chef de l'Etat avait annoncé sa volonté d'instaurer une "convention citoyenne" pour "avancer" sur le sujet "de manière apaisée".

[size=42]"C’est le moment de le faire… nous le ferons": Emmanuel Macron relance un débat sur la fin de vie en vue d'une nouvelle loi[/size]


PAR A. R. [size=16]Mis à jour le 12/09/2022 à 10:56 Publié le 12/09/2022 à 11:10[/size]


Emmanuel Macron entend remettre le débat sur la table, ce mardi 13 septembre, lors de lancement de la convention citoyenne. (Photo Sébastien Botella)

Ce mardi 13 septembre, Emmanuel Macron doit préciser les contours de la convention citoyenne à propos du débat sur la fin de vie.

Il le dit lui-même, c'est une [size=25]"démarche sur laquelle je me suis engagé lors de la campagne présidentielle: lancer une convention citoyenne en propre mais aussi faire travailler les forces politiques". "Serpent de mer" lors des différentes élections, le débat sur le fin de vie revient sur la table, ce mardi 13 septembre, à la faveur de la convention citoyenne, annoncée elle aussi par le chef de l'Etat. 

Jeudi 8 septembre, Emmanuel Macron a en effet confirmé le lancement prochain d'une "convention citoyenne" sur la fin de vie, estimant qu'"il nous faut bouger pour plus d'humanité". Il devrait en détailler la méthode, ce mardi.

Le débat agite largement la société depuis quelques années. Un groupe de travail sur le sujet a d'ailleurs été mis en place en juin 2021 par le Comité consultatif national d'Ethique: il doit rendre son avis le jour du lancement de la convention citoyenne.

OÙ EN EST-ON AUJOURD'HUI?

Actuellement, c'est la loi Claeys-Leonetti qui encadre la fin de vie des malades incurables en France. Adoptée en 2016, après une première version en 2005, elle interdit l'euthanasie et le suicide assisté, mais permet une "sédation profonde et continue jusqu'au décès" pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance, dont le pronostic vital est engagé "à court terme".

La loi prévoit l'arrêt des traitements en cas "d'obstination déraisonnable" (ou acharnement thérapeutique): si le patient le souhaite, les traitements peuvent être "suspendus" lorsqu'ils "apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie".

Si le patient ne peut exprimer sa volonté, la décision doit être prise par les médecins de façon "collégiale". Le texte renforce la valeur des "directives anticipées" que les patients sont à même de formuler, en prévision d'une situation où ils ne seraient plus en mesure d'exprimer leur volonté.

En 2018, le Conseil d'Etat puis le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) avaient jugé que cette loi ne devait pas être modifiée. Tous deux ont cependant souligné qu'il fallait garantir un meilleur accès aux soins palliatifs. L'euthanasie est autorisée dans plusieurs pays européens comme les Pays-Bas, la Belgique - dont Emmanuel Macron pourrait s’inspirer- et plus récemment l'Espagne.

[size=34]POURQUOI CONSULTER ET CHANGER?[/size]


Pendant la campagne présentielle, le chef de l'Etat avait annoncé sa volonté d'instaurer une "convention citoyenne" pour "avancer" sur le sujet "de manière apaisée".

En avril 2021, l'Assemblée nationale en avait déjà débattu après une proposition de loi du député Olivier Falorni mais son examen n'avait pas abouti en raison des milliers d'amendements, destinés à faire obstruction, déposés par les parlementaires. En revanche, 240 députés avaient approuvé le principe d'une "assistance médicalisée active à mourir". Les sénateurs, eux, avaient supprimé sa principale mesure du projet de loi de la député Marie-Pierre de la Gontrie et la sénatrice PS avait annoncé le retrait de son texte, "vidé de sa substance".

Mais en rouvrant ce dossier qui divise pro et anti-euthanasie, il y a toutefois le risque de réactiver une source de tensions dans la société. Si la fin de vie met d’accord la gauche et une partie du centre, elle suscite néanmoins de vives réticences à droite. Très concernée par le dossier, la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) se dit favorable à l'idée d'une convention. Mais pour sa présidente, Claire Fourcade, une éventuelle évolution de la loi ne devra pas engager les soignants. "Donner la mort n'est pas un soin, cela ne peut être la responsabilité des acteurs du soin palliatif", a-t-elle dit à l'AFP. 

Une dizaine de sociétés savantes de professions impliquées dans la fin de vie se sont inquiétées des conséquences éthiques et déontologiques qu’une évolution législative pourrait avoir sur leurs métiers. "Aujourd'hui, si on fait une sédation, on vous endort et on ne va jamais vous réveiller, donc on est dans une forme d'hypocrisie", oppose Jean-Luc Romero-Michel, ancien président de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).

[size=34]VERS UNE NOUVELLE LOI ?[/size]

Le 2 septembre dernier, à l'occasion de la remise de la Grand-Croix de la Légion d'honneur à la chanteuse et comédienne Line Renaud, Emmanuel Macron, a affirmé: "Le droit à mourir dans la dignité est un combat qui vous ressemble et qui nous oblige". "C’est le moment de le faire… Nous le ferons".

Peu après, "il a été très clair et m'a dit que la loi, ce serait en 2023", confie Jean-Luc Romero-Michel à l'AFP. Selon lui, les conditions sont réunies car le chef de l'Etat dispose d'"une énorme majorité" pour voter un tel texte. Lundi, la présidente de l'Assemblée nationale Yaël Braun-Pivet a dit attendre que "le Parlement puisse être saisi rapidement d'un texte relatif à la fin de vie".
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Euthanasie : le Comité d'éthique juge possible une "aide active à mourir" strictement encadrée
Le Comité d'éthique a rendu lundi un avis très attendu dans le débat sur l'euthanasie et la fin de vie.
Article rédigé par


[size=17]franceinfo avec AFP
France Télévisions
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[size=14]Publié le 13/09/2022 09:40Mis à jour il y a 33 minutes
 Temps de lecture : 1 min.[/size]

C'était une annonce très attendue. Le Comité d'éthique (CCNE) juge possible, dans un avis rendu public mardi 13 septembre, la légalisation d'une euthanasie strictement encadrée. "Il existe une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir, à certaines conditions strictes avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger", a déclaré lors d'une conférence de presse Alain Claeys, l'un des rapporteurs d'un avis rendu mardi par l'institution.
Le comité estime ainsi qu'une nouvelle loi ne saurait uniquement se concentrer sur le sujet de l'euthanasie ou de l'aide active à mourir. "On ne comprendrait pas une loi uniquement axée sur ce sujet car aujourd'hui on sait très bien qu'il y a des situations inacceptables sur (la mise en oeuvre des) soins palliatifs", a déclaré Alain Claeys.
Une Convention citoyenne en octobre
Le comité plaide donc aussi pour accélérer les efforts en faveur des soins palliatifs, une position qu'il avait déjà tenue dans de précédents avis. Il marque toutefois une rupture avec ses positions passées en jugeant possible d'introduire dans la loi une aide active à mourir. Jusqu'alors, il s'était prononcé contre une modification de la loi Claeys-Leonetti datant de 2016 et interdisant l'euthanasie et le suicide assisté.
Dans la foulée, le président de la République, Emmanuel Macron, a annoncé le lancement d'une consultation en vue d'une possible loin fin 2023. Le président assure n'avoir pas de "position officielle" sur ce sujet clivant et avoir retenu les leçons de son premier quinquennat.
Une convention citoyenne, organisée par le Conseil économique, social et environnemental, sera "constituée dès octobre" et rendra ses conclusions en mars, a indiqué l'Elysée dans un communiqué. Des débats seront aussi organisés dans les territoires "afin d'aller vers tous les citoyens" et le gouvernement engagera un "travail concerté et transpartisan" avec les parlementaires, a ajouté la présidence.

Dernière minute
Fin de vie: le Comité d’éthique juge possible une aide active à mourir strictement encadrée
Vincent Lambertdossier
En se prononçant ce mardi, le CCNE relance le débat qui anime la France depuis une trentaine d’années. Emmanuel Macron, qui juge le système actuel «assez imparfait», souhaite lancer une convention citoyenne.

Le 19 mai 2019, le CHU de Reims a fait savoir qu'il cessait d'hydrater et d'alimenter artificiellement Vincent Lambert, hospitalisé depuis 2008 après un accident de la route. Ses parents manifestent devant l'hôpital pour tenter d'annuler la décision. (Fred Kihn/Libération)
par Eric Favereau
publié le 13 septembre 2022 à 9h39

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) juge possible une aide active à mourir strictement encadrée. Cela a été annoncé en conférence de presse ce mardi matin dans une décision très attendue, alors qu’Emmanuel Macron a annoncé lundi vouloir «faire changer le cadre légal» avant la fin de l’année 2023. «Il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir, à certaines conditions strictes avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger», a déclaré lors d’une conférence de presse Alain Claeys, l’un des rapporteurs d’un avis rendu mardi par l’institution. Le président de la République a confirmé dans la foulée lancer une consultation sur le sujet.

Ce nouvel avis du CCNE s’inscrit dans un contexte historique ancien. Alain Claeys, l’un des deux rapporteurs du texte publié ce mardi, le reconnaît d’ailleurs avec philosophie : «Cela fait maintenant près de vingt ans que l’on en débat sans discontinuer. Et d’ailleurs, depuis 2002, j’ai voté tous les textes.» Formellement, c’est même un peu plus tôt que la France a commencé à se passionner pour ces débats sur la fin de vie. En 1991, le CCNE est amené à rendre un premier avis. Position claire et ferme, qui désapprouve qu’un «texte législatif ou réglementaire légitime l’acte de donner la mort à un malade». En 1998, petite ouverture. Le comité se déclare «favorable à une discussion publique sereine sur le problème de l’accompagnement des fins de vies comprenant notamment la question de l’euthanasie».

Deux ans plus tard, les sages proposent la notion «d’engagement solidaire et d’exception d’euthanasie». Le président du CCNE de l’époque, le professeur Didier Sicard, évoque «des cas exceptionnels». Ainsi, pour dénouer certains dilemmes tragiques, «la voie la plus humaine est à chercher du côté d’une exception d’euthanasie». La porte s’ouvre un peu plus, mais elle est vite refermée. Lorsqu’en 2002, la loi «droits des malades» (dite loi Kouchner) est votée, la fin de vie n’apparaît pas. Plus tard, Bernard Kouchner fera part de son regret : «J’aurais dû inclure dans la loi un volet fin de vie et euthanasie.» La première bascule intervient en 2005, avec la loi Leonetti «relative aux droits des malades et à la fin de vie», qui permet la rédaction de directives anticipées (sans valeur contraignante), mais aussi la limitation ou l’arrêt de tous types de traitements, y compris l’alimentation et l’hydratation. Votée à l’unanimité, cette loi n’arrête pas les débats. Didier Sicard peut malheureusement continuer de constater et de dire : «On meurt mal en France.»

Constante timidité des pouvoirs publics
Depuis vingt ans, le disque semble rayé. Le débat autour de l’euthanasie ne s’arrête pas, rebondissant à chaque fait divers tragique, comme le drame de Vincent Lambert, infirmier dans un état végétatif depuis un accident survenu en 2008, finalement décédé en 2019. Ou encore celui de Chantal Sébire, qui souffre d’une forme rare de cancer déformant son visage, demande publiquement à mourir, et décède seule dans son appartement en 2008 après s’être autoprescrit un produit vétérinaire létal. Le paysage est figé : d’un côté, une grande et constante timidité des pouvoirs publics, se retranchant derrière la volonté de ne surtout pas brusquer la société ; de l’autre côté, des sondages montrant pourtant qu’une grande majorité des Français se dit favorable à l’euthanasie.

Juin 2013 : la politique des petits pas se poursuit. Saisi par François Hollande, le CCNE émet certes un avis négatif sur la légalisation de l’euthanasie, mais il préconise un grand débat public, à travers l’organisation d’Etats Généraux de la fin de vie. Décembre 2013, les conclusions du panel citoyen sont rendues publiques : elles sont favorables à la légalisation du suicide médicalement assisté, mais s‘opposent en partie à l’euthanasie. Ce panel se dit néanmoins favorable à «une exception d’euthanasie» envisageable dans «des cas particuliers ne pouvant entrer dans le cadre du suicide assisté».

Des clivages fossilisés
Bref, la confusion demeure. Février 2016, rebelote. La loi dite Claeys-Leonetti crée de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie : elle pose le principe selon lequel «toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée», avec en particulier la possibilité d’une «sédation profonde et continue jusqu’au décès». L’avancée est réelle, mais là encore, la loi ne répond pas à toutes les situations, notamment sur l’aide active à mourir. Les clivages persistent, se fossilisent même. Paradoxalement, c’est le monde des soins palliatifs qui se montre le plus réservé à toute évolution.

Il n’empêche, le mouvement est lancé. Au tour des parlementaires de reprendre la balle au bond. Plus jeunes, plus ouverts et plus féminisés, ils soutiennent majoritairement en 2021 une proposition de loi autorisant l’aide médicale à mourir, texte qui sera bloqué par le gouvernement et non inscrit à l’agenda. Même sort pour le texte porté par le député Olivier Falorni. Jusqu’à l’avis de ce mardi, point de départ d’une nouvelle avancée ?

FIN DE VIE: LE COMITÉ D'ÉTHIQUE JUGE POSSIBLE UNE AIDE ACTIVE À MOURIR STRICTEMENT ENCADRÉE
A.S. avec AFP
Le 13/09/2022 à 9:45
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(photo d'illustration) - OLIVIER LABAN-MATTEI 2019 AFP

Le Comité d'éthique rend ce mardi matin un avis attendu sur la fin de vie, au moment où Emmanuel Macron s'apprête à tracer les contours d'une convention citoyenne sur ce sujet de société avant une éventuelle loi.
Si une nouvelle loi sur la fin de vie devait être discutée en France, il existe "une voie" vers une aide active à mourir, mais "à certaines conditions strictes", a estimé ce mardi le Comité national consultatif d'éthique (CCNE).

"Il existe une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir, à certaines conditions strictes avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger", a déclaré lors d'une conférence de presse Alain Claeys, l'un des rapporteurs d'un avis rendu ce mardi par le comité.
Cependant, cette évolution supposerait "certaines conditions strictes avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger", a immédiatement tempéré le membre du CCNE, dont le rôle est purement consultatif mais dont l'avis était très attendu.

Le président Emmanuel Macron a, en effet, décidé de lancer en octobre un grand débat sur le sujet, via une convention citoyenne, visant une évolution éventuelle de la loi d'ici à la fin 2023.

Première étape
L'avis du CCNE constitue donc une première étape vers une telle évolution, même si l'institution l'assortit de nombreuses prévenances. Le comité estime ainsi qu'une nouvelle loi ne saurait uniquement se concentrer sur le sujet de l'euthanasie ou de l'aide active à mourir.

"On ne comprendrait pas une loi uniquement axée sur ce sujet car aujourd'hui on sait très bien qu'il y a des situations inacceptables sur (la mise en oeuvre des) soins palliatifs", a déclaré Alain Claeys.
Le comité plaide donc aussi pour accélérer les efforts en faveur des soins palliatifs, une position qu'il avait déjà tenue dans de précédents avis.

Il marque toutefois une rupture avec ses positions passées en jugeant possible d'introduire dans la loi une aide active à mourir. Jusqu'alors, il s'était prononcé contre une modification de la loi Claeys-Leonetti datant de 2016 et interdisant l'euthanasie et le suicide assisté.

Désormais, le Comité accepte d'établir un cadre éthique pour envisager de légaliser de telles mesures. Une éventuelle "assistance au suicide doit accompagner la volonté de la personne" mais il "faut s'assurer que cette demande soit ferme, éclairée, constante et motivée", a expliqué Régis Aubry, autre rapporteur de l'avis.

SUR LE MÊME SUJET
"J'ai la conviction qu'il faut bouger": Emmanuel Macron relance le débat sur la fin de vie
La position du Comité n'apparaît néanmoins pas unanime: certains de ses membres ont émis des réserves quant à la mise en place d'une aide active à mourir. "Cet avis a fait débat au sein du CCNE comme je suppose dans la société française", a admis Alain Claeys.

Admin a écrit:

On ne comprend rien...
On veut une loi maintenant, la loi qu'on aurait dû avoir déjà...

Fin de vie : qui pourrait bénéficier du suicide assisté ou de l'euthanasie en France ?
Le Comité national consultatif d'éthique estime, mardi 13 septembre, qu'il existe "une voie" vers une aide active à mourir, mais sous "certaines conditions".
Article rédigé par


[size=17]Anne-Laure Dagnet
Radio France
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[size=14]Publié le 13/09/2022 16:02Mis à jour le 13/09/2022 16:03
 Temps de lecture : 2 min.[/size]
Un homme âgé marche dans le couloir d'un Ehpad d'Excideuil, fin décembre 2020. (ROMAIN LONGIERAS / HANS LUCAS)[/size]
Alors qu’Emmanuel Macron a annoncé la mise en place d’une convention citoyenne sur la fin de vie en vue d'un texte de loi en 2023, le Comité national consultatif d’éthique (CCNE) juge possible une suicide assisté strictement encadré, dans un avis publié mardi 13 septembre. "Il existe une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir, à certaines conditions strictes avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger", a déclaré lors d'une conférence de presse Alain Claeys, l'un des rapporteurs de la CCNE. 
>> "La sédation profonde, c'est refuser de voir les choses en face" : atteinte d'un cancer incurable, Marie-Hélène souhaite bénéficier d'une aide active à mourir
Le suicide assisté ne serait accessible qu'aux personnes majeures, atteintes de maladies graves ou incurables provoquant des souffrances physiques et/ou psychiques impossibles à apaiser, selon l'avis de la CCNE : des adultes dont le pronostic vital est engagé à moyen terme (de quelques semaines à quelques mois). Dans le cas, par exemple, de maladies neurodégénératives comme la maladie de Charcot ou pour certains cancers très avancés. Pour l'instant, la loi ne propose rien pour eux. 
Autre condition préconisée par la CCNE pour bénéficier de cette aide à mourir : la demande doit être exprimée clairement, plusieurs fois (de façon libre, éclairée, réitérée), et le feu vert doit être donné par écrit, arguments à l'appui, par un ensemble de médecins. Ce sont eux qui fourniront le produit léthal que le malade pourra s'injecter. Dans le cas où il ne serait pas en capacité de se suicider parce qu'il n'est plus physiquement apte, les membres du Comité consultatif national d'éthique ouvrent aussi la voie à l'euthanasie. Dans les deux cas, euthanasie et suicide assisté, ils prévoient une clause de conscience pour les professionnels de santé qui ne voudraient pas aider quelqu'un à mourir. 

Pas de texte de loi avant mars 2023

Mais avant cela, il faudra que l'euthanasie et le suicide assisté soient autorisés par un texte de loi. Le Comité consultatif national d'éthique voudrait déjà que la loi existante soit mieux appliquée. Il s'agit de la loi Leonetti-Claeys votée en 2016, qui prévoit que les médecins puissent endormir jusqu'à ce ce qu'ils meurent des malades incurables qui souffrent et dont le pronostic vital est engagé à court terme, au maximum quelques jours.
Le problème, c'est que ces soins palliatifs ne sont pas assez développés, faute de moyens. Pour passer à la vitesse supérieure, le comité réclame un débat national. Ce que vient d'annoncer l'Elysée, mardi matin, avec le lancement d'une convention citoyenne, organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE). Elle verra le jour le mois prochain et rendra ses conclusions en mars 2023. Il n'y aura donc pas de loi ou de référendum avant cette date

Fin de vie : l'absence "d'encadrement" est "responsable du mal mourir" français, explique Jean-Louis Touraine
Pour l'ancien député et vice-président de la Fédération hospitalière de France, la priorité est de développer les soins palliatifs.

Article rédigé par

franceinfo
Radio France
Publié le 13/09/2022 12:01
Temps de lecture : 3 min.
Jean-Louis Touraine à l'Assemblée nationale, alors rapporteur de la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique, en 2019.  (PHILIPPE LOPEZ / AFP)
Jean-Louis Touraine à l'Assemblée nationale, alors rapporteur de la mission d'information sur la révision de la loi relative à la bioéthique, en 2019.  (PHILIPPE LOPEZ / AFP)
L'absence "d'encadrement" est "responsable du mal mourir" français, a estimé mardi 13 septembre Jean-Louis Touraine, ancien député LREM du Rhône et vice-président de la Fédération Hospitalière de France alors que le comité d'éthique juge possible ce mardi une "aide active à mourir" strictement encadrée. Emmanuel Macron a annoncé la création d'une convention citoyenne sur la fin de vie en octobre. L'objectif est d'aboutir à une nouvelle loi en 2023. Selon lui, la priorité est le développement du soin palliatif : "Il faut qu'il soit accessible à tous et non pas à un quart seulement des personnes en fin de vie qui le demande", estime-t-il.

franceinfo : Approuvez-vous la position du Comité d'Éthique ?

Jean-Louis Touraine : Le comité a tout à fait raison de dire qu'il faut un encadrement strict parce que le défaut d'encadrement que nous connaissons actuellement est en partie responsable du "mal mourir" français qui est bien connu. La preuve, c'est que s'il y a des centaines de Français qui vont terminer leur vie en Belgique, en Suisse ou ailleurs parce qu'il y a des conditions améliorées, par contre, il n’y a aucun Belge, aucun Espagnol, aucun Suisse, aucune personne qui vient en France pour terminer ses jours parce qu'on sait qu'on termine mal sa vie. Donc, il faut corriger cela. Et de fait, aujourd'hui, puisqu'il n'y a pas de loi adaptée, d'encadrement suffisant, malheureusement, il se fait des pratiques illicites et donc non contrôlées, comme par exemple des euthanasies clandestines. Il y a des gens qui veulent attendre la mort naturelle. Cela n’est pas toujours respecté, car quelqu'un décide à leur insu quand ils sont en fin de vie, de hâter les choses. À l'inverse, d'autres veulent qu’on les dispense d'une agonie très, très pénible. Et ceux-là ne sont pas entendus non plus.

>> Fin de vie : en Belgique, l’euthanasie s'est banalisée mais reste strictement encadrée

Cela passe par le développement du soin palliatif ?

Il faut qu'il soit accessible à tous et non pas à un quart seulement des personnes en fin de vie qui le demande. Il faut le multiplier par au moins trois. Actuellement,  il y a des départements où il n'y a pas du tout d'accès aux soins palliatifs. Vous vous rendez compte ? Évidemment, quand on a la chance d'habiter Paris, Lyon, ou d'autres grandes villes, on peut arriver à trouver un accompagnement en soins palliatifs, mais la France est un désert à cet égard. Oui, il faut développer les soins palliatifs. Oui, il faut écouter les malades. J'en fais une question de droit du malade.

Le malade en fin de vie a le droit d'être entendu. Il doit faire valoir ses droits.

Jean-Louis Touraine, vice-président de la Fédération Hospitalière de France sur franceinfo
Déjà, le premier droit, c'est d'être entendu, de pouvoir formuler sa demande. Et s'il est dans un cadre approprié, il peut être mis un terme à son agonie quand elle est très pénible solennellement. Je suis d'accord avec cet encadrement que souhaite le comité d'éthique.

Que pensez-vous de la mise en place de la Convention citoyenne ?

Cela permettra qu'il y ait une large discussion dans la société. Elle est prête. Toutes les enquêtes d'opinion montrent qu'au moins neuf Français sur dix, même d'ailleurs parmi les pratiquants, ceux qui vont à la messe tous les dimanches, par exemple, pour la religion catholique, sont favorables à cette liberté de choix du malade en fin de vie, comme l'a montré le journal La Croix dans son sondage. C'est vrai aussi parmi les médecins, même s'il y a chez les uns et chez les autres un pourcentage de gens qui y sont opposés. Nous devons les respecter. C'est ça le secret. Il faut respecter des points de vue différents. Il y a des personnes plus traditionalistes. Ils méritent d'être respectés, même si c'est la loi de la majorité qui permet de définir le cadre dans lequel cela se fera.

Alain Claeys aurait dit qu'il faut une médecine de la personne.
Pas compris..
les toubibs seraient des vétérinaires et les patients des animaux !
Je n'ai presque pas lu l'article, c'est bien vrai
Désolée, je ne suis pas une bestiole et mes toubibs le savent parfaitement !
Par ailleurs, si j'estime qu'il faut cacher à l'un ce que l'autre sait, c'est mon choix, ma liberté
Par ex. à propos du Myolastan, un très grand neurologue m'avait prescrit pendant des années un cp le soir.
Selon moi c'était trop fort au niveau de l'hypotonie. Je n'ai rien dit, j'ai pris 1/2 cp le soir, c'était parfait et quand j'avais très mal au dos, j'en prenais exceptionnellement 1/2 le matin, 1//2 à midi , 1 cp le soir et je restais au lit pendant quelques jours avec 2 cp Liorésal matin, midi, soir + 1 ou 2 cp Décontractyl matin, midi et soir et mon mal au dos disparaissait ainsi.

Euthanasie : « Le CCNE vient d’enterrer la spécificité de l’éthique à la française »
tribune
Damien Le Guay
Philosophe, auteur de "Quand l’euthanasie sera là…" (Salvator, 2022)
Dans ce texte, le philosophe Damien Le Guay revient sur l’avis du CCNE favorable à l’euthanasie. Il estime qu’on ne revient jamais sur un droit « sociétal » et prédit que « la médecine terminale sera décrédibilisée ».

Damien Le Guay, le 14/09/2022 à 11:49
Lecture en 4 min.
Euthanasie : « Le CCNE vient d’enterrer la spécificité de l’éthique à la française »
Dans un service de soins palliatifs Covid, le 26 mars 2021 à Lens (Pas-de-Calais).
S.COURBE/VOIX DU NORD/MAXPPP

Le 13 septembre 2022 est un jour de deuil pour l’éthique à la française. Il y aura un après et un avant. Une manœuvre politique vient d’aboutir : la fin de l’autonomie du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) et donc la fin de l’autonomie d’une instance qui avait jusqu’alors la possibilité d’agir en toute indépendance. Depuis des années et des années, le CCNE disait et répétait, d’avis en avis, son refus de l’euthanasie. Cette position est constante. Elle était motivée. Elle le fut avec de multiples arguments. Rien ni personne n’était en mesure de faire changer le CCNE.

Sauf que, depuis la présidence Hollande, une double demande contradictoire s’est imposée dans le champ politique : d’une part, en passer par l’avis du CCNE en matière sociétale, et d’autre part, considérer que cet avis est décisif. Il s’agissait alors de faire passer l’euthanasie, inscrite au programme du candidat Hollande. Or, Didier Sicard, saisi du dossier, l’a travaillé et a fini par s’en rendre à l’évidence : l’euthanasie n’est pas la bonne réponse. Il faut renforcer le palliatif.

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Depuis ce petit séisme, tout a été fait pour aligner les positions éthiques du CCNE sur les demandes des politiques sur la fin de vie. Changement des membres du CCNE, nomination de membres plus conciliants. Nomination d’Alain Claeys comme membre, alors qu’il est un homme politique et n’a aucune raison de figurer dans une instance éthique, sinon d’être un partisan affiché de l’euthanasie. C’est lui qui fut coauteur de la seconde mouture de la loi Leonetti (2016) avec l’introduction de la « sédation profonde et continue jusqu’à la mort », considérée par certains comme une manière en douceur d’introduire une sorte d’euthanasie. Et, comme par hasard, il y a un an, il a été nommé corapporteur d’un groupe de travail sur ce sujet – avec Régis Aubry, comme autre corapporteur.

Cousu de fil blanc
Déjà, depuis mai 2021, date de mise en place de ce groupe de travail, tout semblait cousu de fil blanc. L’affaire semblait entendue. Et l’avis devait être rendu en décembre 2021. Puis, il a fallu attendre un mois, puis deux, puis avant les élections présidentielles. Puis, comme par hasard, cet avis 139, rendu le 13 septembre 2022, s’inscrit parfaitement dans le calendrier présidentiel d’une réflexion orientée, pour ne pas dire militante, en faveur de l’euthanasie.

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Et aussitôt l’avis favorable connu, le président a indiqué vouloir lancer une consultation citoyenne organisée par le Conseil économique, social et environnemental – qui avait déjà rendu un rapport favorable à l’euthanasie. Consultation qui devra rendre son avis en mars 2023. Une consultation citoyenne, nous en avons déjà connu une sur ce sujet, il y a quelques années, elle demandait même d’étendre l’euthanasie aux Ehpad. On manipule facilement ces consultations et leurs membres.

Économie budgétaire
Ainsi s’ajoute du fil blanc au fil blanc. Le tout pour mieux aligner l’éthique sur les orientations politiques. Le CCNE, et les deux rapporteurs en particulier, sont responsables de cette fin de l’autonomie de l’éthique. Le CCNE qui a voté cet avis (sauf huit membres qui font des réserves motivées, circonstanciées, argumentées) vient d’enterrer la spécificité de l’éthique à la française. Il s’est autosabordé. Pourquoi ? Tout est là. Et je dis à Régis Aubry en particulier, grand spécialiste des soins palliatifs et rallié à l’euthanasie, que toutes les restrictions mises en avant dans l’avis 139 ne tiendront pas longtemps, que toutes les propositions autres que l’euthanasie (comme le renforcement des soins palliatifs) ne seront pas retenues pour cause d’économie budgétaire.

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Je lui dis comme Péguy « le triomphe des démagogies est passager. Mais les ruines sont éternelles ». Je lui dis, ce qu’il sait, que les équipes de soins palliatifs sont contre l’euthanasie et qu’elles préféreront changer de métier, démissionner ou faire jouer la « clause de conscience ». Je lui dis qu’il porte une lourde responsabilité dans cette inflexion qui semble désormais inévitable. La France connaîtra une dérive à la belge – avec une extension des ayant droits.

Personne ne pourra revenir en arrière
Le parti euthanasique est foncièrement démagogique. Il flatte l’opinion. Lui fait croire que la solution est à portée de main. Quelle solution en fin de vie ? La mort. La mort que je me donne. Mais, une fois l’euthanasie installée, personne ne pourra revenir en arrière et tout le monde se rendra compte que cette « solution » n’en est pas une, qu’elle complique tout, qu’elle déplace l’hypocrisie et ajoute de nouveaux problèmes aux anciens. La désillusion sera de taille. Mais il sera trop tard. La mort anticipée, la mort volontaire, la mort que je me donne, la mort que les médecins me proposent comme un soin parmi d’autres, la mort venue avant la mort, ces morts-là seront offertes, toujours et encore, comme une porte de sortie dans une fin de vie déconsidérée. Personne ne pourra revenir en arrière, ni même amender les modalités de l’euthanasie.

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Un droit ne se retire pas, surtout s’il est « sociétal ». Personne n’aura le courage de le supprimer. Le mal sera fait. Oui, je dis bien « le mal ». Un mal qui viendra vider de sa substance les deux actuels remparts pour tenir la vie jusqu’au bout et donner de la dignité à ceux qui sont certains de n’en avoir plus : les soins palliatifs et la médecine en fin de vie. Les soins palliatifs ne protégeront plus personne, la médecine en fin de vie ne recouvrira plus de son pallium les faiblesses du malade pour ouvrir sur de nouveaux horizons. La médecine terminale sera décrédibilisée pour avoir trahi, une fois pour toutes, le serment d’Hippocrate et pour « recommander » désormais de donner la mort comme elle donne un autre soin.

Fin de vie : le Comité consultatif national d’éthique demande le renforcement des soins palliatifs
13 septembre 2022 | 1 324 vues | Rédaction ActuSoins | mots clefs : aide active à mourir, assistance au suicide, CCNE, directives anticipées, Droits des patients, Euthanasie, Fin de vie, palliatifs, personne de confiance, sédation profonde, sédation profonde et continue, Soins palliatifs, soins palliatifs à domicile, suicide assisté

Dans un avis rendu public mardi, le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) plaide pour le renforcement des mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs.

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L'avis, qui met en lumière les évolutions législatives, médicales et sociétales relatives à la fin de vie, depuis une vingtaine d'année, approfondit aussi certains enjeux éthiques du débat, en lien avec l'application du droit actuel dans les différentes situations de fin de vie.

Il soulève les limites liées, notamment, au "décalage entre la loi - Claeys-Leonetti de 2016, NDLR - et son application". De ce point de vue, le CCNE regrette "qu'il n'y ait pas eu de réelles évaluations de l'impact des différentes lois", indique-t-il. Il déplore en outre "une application insuffisante des plans successifs en faveur des soins palliatifs".

Le CCNE constate par ailleurs que "nos concitoyens ne s'emparent pas suffisamment des mesures leur permettant de désigner une personne de confiance et d'établir des directives anticipées".

En dépit de ces limites, il estime que le cadre juridique actuel est satisfaisant lorsqu'un pronostic vital est engagé à court-terme, "offrant des dispositifs respectueux de la dignité des personnes atteintes de maladies graves et évoluées".

En revanche, "certaines personnes atteintes de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires dont le pronostic vital n'est pas engagé à court terme, mais à moyen terme, ne rencontrent pas de solution toujours adaptée à leur détresse dans le champ des dispositions législatives".

Il en va de même des situations de dépendance à traitements vitaux dont l'arrêt, décidé par la personne lorsqu'elle est consciente, sans altération de ses fonctions cognitives, n'entraîne pas de décès à court terme.

"Ces situations, qui restent peu fréquentes, amènent certains à rouvrir la réflexion sur l'aide active à mourir, s'appuyant sur l'expérience de pays ayant légalisé le suicide assisté ou l'euthanasie pour des patients dont le pronostic vital est engagé à moyen terme".

Soins palliatifs : renforcer les mesures de santé publique
Pour le CCNE, "il est impératif de renforcer les mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs", résume le rapport. "Ceci suppose de soutenir l'expression anticipée de la volonté (désignation de la personne de confiance et directives anticipées), de favoriser le caractère interprofessionnel de la collégialité lors de la décision médicale d'arrêt de traitement, d'élargir la sédation profonde et continue au-delà des unités spécialisées".

Il préconise aussi d'assurer le développement effectif d'une discipline universitaire, "idéalement interdisciplinaire" consacrée aux soins palliatifs avec nomination d'un universitaire dans chaque faculté de santé. Il s'agit aussi de renforcer la formation initiale et continue aux soins palliatifs, à l'accompagnement des malades, à la relation et à la communication, à la construction du questionnement éthique et à la délibération. "Des modules de soins palliatifs pourraient être intégrés et obligatoires au sein de chaque spécialité des études de médecine (cancérologie, neurologie, etc.)", préconise le CCNE.

Autres pistes : le soutien de la recherche interdisciplinaire sur la fin de vie, la valorisation des soins relationnels, de l'accompagnement des personnes malades et de leurs proches, des pratiques respectueuses des droits des patients...

Il faudrait également "mettre en place et valoriser les processus délibératifs nécessaires pour aboutir à des décisions justes lorsque les questions éthiques majeures se posent. Ces réformes supposent une réforme de la tarification en milieu hospitalier, médico-social ou libéral".

Une dizaine d'autres mesures (soins palliatifs à domicile, soutien de l'expression anticipée de la volonté, etc.).

Le CCNE ouvre aussi la porte à l'aide active à mourrir

Le CCNE ouvre aussi la voie à une "assistance au suicide". Cette possibilité serait ouverte aux adultes atteints de "maladies graves et incurables", en grande souffrance, et "dont le pronostic vital est engagé à moyen terme". Il peut s'agir de pathologies évolutives ou provoquant une profonde altération de l'indépendance fonctionnelle ou de l'autonomie.

"Si le législateur décide de légiférer sur l'aide active à mourir, un certain nombre de critères éthiques devront être respectés", insiste le CCNE.

La demande d'aide active à mourir devrait être exprimée par une personne disposant d'une autonomie de décision au moment de la demande, "de façon libre, éclairée et réitérée. La décision de donner suite devrait alors faire l'objet d'une trace écrite argumentée et serait prise par le médecin en charge du patient à l'issue d'une procédure collégiale rassemblant d'autres professionnels de santé", demande le CCNE.