Convention citoyenne ?

Urgences de Troyes : des patients âgés retrouvés morts sur des brancards ces dernières semaines
Deux patients en fin de vie sont morts sur des brancards aux urgences du centre hospitalier de Troyes ces dernières semaines alors qu’ils attendaient de bénéficier d’un lit d’hospitalisation.

Deux patients en fin de vie sont morts aux urgences faute de lits.
Deux patients en fin de vie sont morts aux urgences faute de lits. - Illustration

Par Benoît SOILLY
Journaliste rubrique "Vivre à Troyes"
Publié: 26 décembre 2022 à 08h47
2 min
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C’est une triste réalité. Faute de pouvoir bénéficier de lits d’hospitalisation, il arrive, même si cela demeure rare, que des patients décèdent sur des brancards aux urgences de Troyes, comme en témoignent des soignants évoquant l’effondrement du système de santé.

C’est arrivé à deux reprises ces dernières semaines (et également une fois cet été), sans que nous connaissions les dates et les circonstances exactes. « Ce sont des personnes en fin de vie qui sont arrivées à bout de souffle à l’hôpital et pour lesquelles il était trop tard », confie le Dr Hugerot, chef du pôle urgences.

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« Ce n’est plus supportable, c’est inhumain »
Ce qui n’enlève rien au contexte inhumain de leur mort : « Oui, il y a des gens qui meurent sur des brancards aux urgences. C’est tabou, cela ne se dit pas, mais c’est vrai, confirme une infirmière du service. Nous essayons de trouver des lits pour que ces personnes en fin de vie partent dignement avec leur famille mais il n’y en a pas toujours. Parfois, ce sont les Ehpad qui nous envoient ces personnes en fin de vie alors qu’elles pourraient mieux les accompagner qu’ici. Nous, nous n’avons pas le temps d’accompagner une fin de vie dignement. Donc oui, parfois, c’est quand on passe devant le box qu’on s’aperçoit que la personne est décédée. Ce n’est plus supportable, c’est inhumain. »

Consultez l’actualité en vidéo
L’hôpital de Troyes est loin d’être un cas isolé. Tous les hôpitaux français connaissent ces situations. Mercredi dernier, Le Canard Enchaîné rapportait que « des dizaines de patients étaient morts seuls sur des brancards dans les services de l’AP-HP (Assistance Publique – Hôpitaux de Paris). »

JIM.fr
Publié le 19/12/2022
Fin de vie : les soignants face aux citoyens

Paris, le lundi 19 décembre 2022 – Pour le deuxième week-end de travail de la convention citoyenne sur la fin de vie, les citoyens ont pu interroger des soignants exerçant dans des services de soins palliatifs ou de réanimation.

Ce sera sans doute la grande question éthique de 2023. Depuis le 9 décembre dernier, 180 citoyens tirés au sort participent à la convention citoyenne sur la fin de vie et sont chargés de déterminer si la législation actuelle sur la fin de vie doit être modifiée pour éventuellement autoriser l’euthanasie et/ou le suicide assisté, comme le Comité Consultatif national d’éthique (CCNE) l’a suggéré dans un avis datant de septembre dernier. Découleront de ces travaux un rapport qui sera rendu au gouvernement en mars prochain et éventuellement un projet de loi, le Président de la République n’ayant pas caché sa préférence pour le « modèle belge », alors que nos voisins autorisent l’euthanasie assez largement.

Les soignants de soins palliatifs très circonspects sur la légalisation de l’euthanasie
Après un premier week-end consacré à la découverte de la législation en vigueur, les citoyens membres de la commission ont pu ces trois derniers jours rencontrer et interroger quatorze soignants exerçant en soins palliatifs et dans des services de réanimation. Or, si les sondages indiquent que la majorité des Français sont favorables à la légalisation de l’aide à active à mourir, tel n’est pas le cas des médecins qui exercent en soins palliatifs. En septembre dernier, la société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a ainsi clairement exprimé son opposition à toute légalisation de l’euthanasie.

Peu étonnant donc que la totalité des médecins et infirmiers qui se sont succédé pendant plus de deux heures devant les citoyens se soient montrés circonspects voire clairement défavorable à toute modification de la loi Claeys-Leonetti. Un manque de diversité peu apprécié par certains participants à la convention. « Le hasard a fait que les 14 personnes que nous avons auditionnées se toutes montrées très défavorable à l’aide active à mourir » souligne un jeune citoyen de 27 ans.

Certains des soignants interrogés ont notamment défendu les acquis de la loi Claeys-Leonetti, tel le Dr Clément Gakuba, PH dans le service de réanimation du CHU de Caen, qui rappelle que la sédation profonde et continue, autorisée par cette loi, ne doit pas être assimile à de l’euthanasie. « Il faut prendre en compte l’intention du geste, la sédation profonde et continue est là pour soulager le patient, on est dans une logique de soin, on peut certes hâter le décès mais la mort n’est pas l’intention première » explique le médecin.

« Je n’ai pas fait ce métier pour aider un patient à mourir »
Chez d’autres, l’opposition à toute forme de légalisation de l’aide active à mourir est franche et directe. Tel est le cas du Dr Diane Friedman, médecin-réanimateur à l’hôpital de Garches, qui dit « avoir du mal à comprendre ce qui fait que cette demande va s’adresser à un soignant ». « Si on a envie de mourir, il suffit d’aller sur Internet pour savoir comment faire ; personnellement je n’ai pas fait ce métier pour aider un patient à mourir, pas du tout, pour moi, faire mourir quelqu’un ce n’est pas une réponse » lance-t-elle sans détour. Seule voie discordante, celle du Dr Jérôme Tosun, qui exerce en soins palliatifs à Combourg et qui reconnait qu’il peut y avoir « des situations de pathologies neurodégénératives qui peuvent être difficiles à vivre pour les patients » sans aller jusqu’à prôner la légalisation de l’euthanasie.

Reprenant l’argumentation habituelle du SFAP, évoquée également dans le dernier avis du CCNE, les soignants interrogés ont surtout voulu faire comprendre aux membres de la convention que plus que d’une légalisation de l’aide active à mourir, c’est d’un renforcement des services de soins palliatifs dont ils ont besoin. Tour à tour, les médecins ont ainsi évoqué les inégalités territoriales dans la répartition des lits de soins palliatifs, la tarification à l’acte qui créé une course à la rentabilité et le manque de temps. « Parmi les choses qui nous manquent le plus aujourd’hui, il y a le temps, dont nous aurions besoin pour être disponibles pour les personnes qui sont à la fin de leur vie » explique le Pr Djilali Annane, chef du service de réanimation de l’hôpital de Garches.

Ces interventions orientées des médecins feront-ils pencher la convention citoyenne sur la fin de vie vers la défense du statu quo ? Peu probable tant pour beaucoup d’observateurs, l’issue des débats semble jouée d’avance.

Grégoire Griffard

toute la convention citoyenne sur la fin de vie en vidéos:

https://www.youtube.com/results?search_query=convention+citoyenne+fin+de+vie

Fin de vie : et si nous avions moins peur de la mort ?
Mardi 27 décembre 2022

ÉCOUTER (3 MIN)

Qu'attendre de 2023 ? Pour le directeur de la rédaction du Figaro Magazine, Guillaume Roquette, la loi prévue sur la fin de vie doit faire l'objet d'une réflexion approfondie.
Avec
Guillaume Roquette Directeur de la rédaction du Figaro Magazine
J’aimerais que l’année prochaine, les Français aient moins peur de la mort. Désolé, ce n’est pas un propos très joyeux pour la semaine des fêtes de fin d’année mais je fais allusion, vous l’avez sans doute deviné, à la loi sur l’euthanasie et le suicide assisté qui fait actuellement l'objet d'une convention citoyenne. Tout est très organisé dans ce projet : on nous explique qu’il faut accorder le droit à mourir dans la dignité (comme s’il était indigne de ne pas vouloir tuer), on nous explique aussi que c’est une loi « sur la fin de vie », joli euphémisme pour ne pas employer le mot euthanasie. Des groupes de pression puissants, à commencer par les mutuelles, font un lobbying efficace pour faire advenir le projet, au nom d’un humanisme que je trouve discutable.
Et du coup, on entend très peu les soignants qui disent pourtant toute leurs réticences vis à vis de ce projet. L’ordre des médecins s’y est déclaré hostile, et de très nombreux praticiens s’inquiètent d’avoir bientôt à pratiquer ce qu’on appelle pudiquement une « aide active à mourir », alors que leur mission est de soigner. Rappelons qu’en prononçant le serment d’Hippocrate, chaque nouveau médecin dit : « Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément ».
Est-on vraiment libre face à la mort ?
Reste que l’immense majorité des Français, à en croire les sondages, est favorable à cette nouvelle loi et c’est normal, parce que la fin de la vie est le moment qui concentre toutes les angoisses. Il faudrait être héroïque ou complètement insensible pour ne pas avoir peur de la souffrance, de la déchéance physique ou mentale, de l’isolement. Beaucoup de gens qui nous écoutent ont l’expérience de fin de vies douloureuses autour d’eux. Mais je rappelle qu’il y a déjà des moyens médicaux pour soulager les souffrances terminales, sous forme d’une sédation profonde et continue jusqu’à la mort. Il existe surtout des unités de soins palliatifs pour accompagner les malades et leur permettre de vivre dignement jusqu’au terme de leur vie avec un personnel soignant spécifiquement formé. Le problème est qu’il n’y a pas du tout assez de lits disponibles, malgré ce qui avait été prévu par la loi Clayes-Leonetti.
Il y a un autre argument invoqué par les partisans de l’euthanasie, et qui est très important, c’est celui de la liberté. Mais est-on vraiment libre face à la mort ? Avec une nouvelle loi, « le risque, expliquent des médecins en soins palliatifs, est que les personnes en souffrance considèrent le suicide assisté comme la seule solution possible, et cette pression sera plus forte pour les personnes vulnérables, isolées ou fragiles ». Avant de changer la loi, il faut bien réfléchir à ce très grand danger.

[size=30]Fin de vie  ( Courrier des lecteurs Sud-Ouest )
  Lecture 1 min


[size=18][size=14]Par Jean-Claude Mérignac, Pineuilh (33)
[size=12]Publié le 01/01/2023 à 11h15

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Constat inéluctable : toute vie a une fin. Fin de vie parfois précédée d’un naufrage physique et moral, conséquence de maladies invalidantes et incurables. Qui n’a pas connu une personne dont la fin de vie n’a été qu’un long calvaire de souffrances ? Qui peut être certain que la fin de son existence ne le sera pas également ? Fort de ce constat, l’autodétermination de chaque individu à pouvoir être accompagné pour abréger une existence sans issue devrait être comprise comme la conquête d’un espace d’une liberté humaniste nouvelle.[/size]

Ne pourrait-on pas s’inspirer de la loi qui a légalisé de façon stricte l’avortement, loi qui n’impose rien mais qui permet aux femmes, aux couples, de ne pas enfanter lorsqu’ils n’y sont pas prêts ? Ne pourrait-on pas s’inspirer de ce qui se fait et fonctionne bien en Suisse et en Belgique ? Aujourd’hui en France celui qui n’en veut plus d’une existence qui n’en est plus une et qui n’a pas les moyens matériels d’aller mourir en Suisse ou en Belgique n’a d’autre option que le suicide. Est-ce que le suicide, acte terrible et déshumanisé, est une réponse plus acceptable qu’un accompagnement de fin de vie respectueux de la dignité humaine ?
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Euthanasie: Erik Orsenna donne des mots à la fin de vie
Par [size=16]Agnès Leclair
Publié le 29/12/2022 à 19:29, mis à jour le 30/12/2022 à 12:40

[/size][center][left]Erik Orsenna est entouré d’un groupe de neuf personnalités pour la rédaction du texte. J.-C. MARMARA/Le Figaro

L’exécutif a chargé l’académicien de rédiger un lexique. Certains redoutent que l’euphémisation de la mort n’oriente le débat.
Tentative orwellienne d’orienter le débat sur la fin de vie ou nécessaire exercice de clarté? Le ministère de la Santé a confié à Erik Orsenna la rédaction d’un lexique sur les mots de la fin de vie. À l’origine, sa publication était prévue pour la fin de l’année mais, face à la complexité de la tâche, le lexique ne devrait être rendu public qu’en février. Interdiction de tuer contre droit à choisir sa mort.

Les termes du débat sur la fin de vie [size=18]ont toujours été clivants. Le terme «euthanasie» est «ressenti de manière violente», pointait en novembre le cabinet d’Agnès Firmin Le Bodo, déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé, et copilote du débat.
À lire aussi«Ce n’est pas un lieu triste»: Sabine Capet, accompagnatrice de la fin de vie
Suicide assisté, sédation profonde, obstination déraisonnable… Il est vrai que nombre de Français connaissent mal les subtilités de la loi sur la fin de vie. L’écrivain, coutumier de l’exercice de rédaction de dictionnaires en tant qu’académicien, sera donc chargé d’éclairer ces termes. Il sera entouré de neuf personnalités…
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Quelle stupidité ! il suffit de me lire !
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Fin de vie : le clair-obscur des mots et des concepts
Par Pascale Favre
Publié il y a 4 heures
«Les injonctions sociétales s'inscrivent bien vite dans le cœur des plus vulnérables»
«Les injonctions sociétales s'inscrivent bien vite dans le cœur des plus vulnérables» motortion / stock.adobe.com
FIGAROVOX/TRIBUNE - Le médecin et doctorant en philosophie Pascale Favre plaide pour une définition précise des termes et des notions dans le débat sur l'euthanasie. Selon elle, l'inflation des concepts nuit à la pertinence et à la clarté du débat.


Pascale Favre est médecin et doctorant en philosophie, coauteur de Fin de vie : peut-on choisir sa mort ? (avec Jean-Marie Gomas, Artège, 2022).


Il y a eu d'abord l'accaparement de la dignité. Puis l'invocation de la liberté. Maintenant la mise en avant de la laïcité. Après les références aux notions philosophiques, l'appel à la République. Pour tenter de trouver une justification à l'administration de la mort.


L'euphémisation fréquente du discours, visant délibérément à modifier notre perception des choses, ajoute à la confusion. Mots et concepts s'invitent dans les interventions de manière décidément approximative. Tellement importants cependant qu'ils viennent de se voir attribuer un aréopage de personnalités pour les soumettre à un travail lexical. Nombre des membres de ce comité affichent leur militantisme pro-euthanasique. Pourtant le vocabulaire ne se réinvente pas, la plupart des mots sont officiellement reconnus par les tutelles voire inscrits dans la loi depuis des années. Mais peut-être s'agit-il surtout d'officialiser un peu plus, dans les pas de l'avis 139 du CCNE, l'expression «aide active à mourir» et tenter d'effacer la connotation trompeuse qu'elle véhicule. Certains disent refuser l'emploi du mot «euthanasie» ; c'est le «geste euthanasique» - c'est-à-dire non une aide mais une administration directe de la mort - que les soignants dans leur immense majorité refusent. «L'aide», c'est leur activité quotidienne, avant tout une aide à vivre, «active» par nature. Le CCNE en d'autres temps a fait preuve de plus de subtilité, lorsque dans son avis 121 il s'attachait à démarquer «l'assistance au suicide» du «suicide assisté». La première règle de l'éthique exige effectivement la clarté et la précision du langage, indispensables pour que toutes les personnes concernées aient une juste appréciation de ce que chaque mot veut dire. L'édulcoration sémantique au contraire induit une perte de compréhension du sens. Certains mots se veulent rassurants mais manquent alors de légitimité.

Deuxièmement, l'invocation de la « laïcité » apparaît superfétatoire. Dès lors qu'elle se fait laïcisme, la laïcité perd son essence même.

Pascale Favre
Il est nécessaire de faire un retour sur quelques éléments de langages. Premièrement, la «dignité», ce concept est indissociable de l'humain. Et nous voulons tous mourir dans la dignité, nous tous, les 67 millions de Français. Que l'on soit riche ou pauvre, noir ou blanc, franc-maçon ou catholique voire les deux… Ce qui serait juste et humaniste. «Mourir dans la dignité», c'est mourir dans des conditions dignes, soulagé de ses douleurs, accompagné de manière adaptée et juste. Cacher derrière l'expression «mourir dans la dignité» le principe de l'euthanasie sans le nommer, c'est une tout autre proposition, radicalement indépendante de l'affirmation princeps. Si l'on parle de mort «choisie», alors on sort du cadre soignant. Il convient dès lors de distinguer l'euthanasie du suicide assisté. Deux actes bien différents dans leur réalisation comme dans leurs conséquences. La dissimulation de ces deux modalités de mort provoquée derrière l'expression trompeuse d'«aide active à mourir» ne peut effacer la réalité de la violence des actes. Mais «donner» la mort n'est pas un soin. De plus, l'État et le monde soignant partagent la responsabilité de protéger les plus vulnérables.

Certains pays - comme l'État de l'Oregon, plus près de nous et plus récemment l'Autriche - proposent une réponse à ceux qui veulent mourir en autorisant l'assistance médicamenteuse au suicide, dans des conditions rigoureusement déterminées. C'est ici une autre voie qui respecte ce qui est présenté comme une liberté pour le patient et protège les médecins d'avoir à exécuter un geste létal contraire à leur mission. Rendre possible ne veut pas dire pour autant inciter. L'euthanasie est une injection qui provoque la mort immédiate de la personne. Est-ce là une dignité ?

Deuxièmement, l'invocation de la «laïcité» apparaît superfétatoire. Tout d'abord parce que là n'est pas la ligne de fracture entre ceux qui vantent les mérites de l'euthanasie et ceux qui refusent de provoquer délibérément la mort. Ensuite parce que dès lors qu'elle se fait laïcisme, la laïcité perd son essence même. «La laïcité n'est pas une opinion parmi d'autres mais la liberté d'en avoir une».

L'instrumentalisation récurrente de quelques personnes atteintes de la maladie de Charcot se révèle bien peu respectueuse de la majorité de ces patients.

Pascale Favre
«L'euthanasie garantit la liberté de conscience». D'aucuns en déduisent qu'elle serait la caution d'une conscience libre et éclairée, qu'elle permettrait une représentation de la mort aseptisée parce qu'épurée des références religieuses, ou encore qu'elle serait le socle de la clause de conscience accordée aux praticiens auxquels on demande un geste létal. La pertinence du recours à la laïcité est douteuse. Celle-ci n'a aucun monopole. «Elle n'est pas une conviction mais le principe qui les autorise toutes». De fait, la lucidité de la conscience exige une connaissance appropriée du domaine de réflexion ; ainsi que l'élaboration d'une pensée qui évolue dans une constante dynamique. Une pensée libre, personnelle, excluant toute idée préconçue et ouverte à la remise en question. Une pensée donc. Quant à l'idée que chacun se fait de sa mort, elle est une confrontation résolument personnelle, qui s'inscrit dans un chemin de vie riche d'inattendu jusqu'au dernier souffle. Enfin, la «clause de conscience» - cette clause de conscience déontologique qui permet aux médecins de rester dans leur mission soignante - n'est-elle pas question de droit plutôt que de confession ? Piètre argument que celui de la laïcité donc pour convaincre du bien-fondé de l'euthanasie. Ce mésusage d'un principe fondamental de notre pays est confondant.


Troisièmement, la «liberté». Dans les discours relatifs à la fin de vie, elle est entendue de manière restrictive comme une autodétermination : il s'agit de vouloir choisir par soi-même pour soi-même, supposant ici le choix de la modalité et de l'heure de sa mort. Rien n'est aussi simple à l'épreuve de la réalité. D'une part, la parole d'un bien-portant, à distance de tout contexte pathologique personnel, se transforme notablement au fil de l'évolution de sa maladie, dans une temporalité toujours nouvelle. L'instrumentalisation récurrente de quelques personnes atteintes de la maladie de Charcot se révèle d'ailleurs bien peu respectueuse de la majorité de ces patients, tous ceux qui souhaitent vivre leur vie aussi loin que possible, malgré de sévères handicaps, en bénéficiant d'une prise en charge adéquate. D'autre part, l'exercice de la liberté exige l'existence d'un choix, donc la possibilité de l'accès à une prise en charge médicale adaptée. Ce dont une majorité de Français ne disposent pas à ce jour.

À lire aussiMichel Houellebecq: «Une civilisation qui légalise l’euthanasie perd tout droit au respect»

Il requiert encore une absence de contrainte. «L'exemple» des pays étrangers nous montre que la dépénalisation de l'euthanasie oblige chacun à l'envisager ; et touche particulièrement les personnes fragilisées, les amenant à faire ce que l'on attend d'elles. Les injonctions sociétales s'inscrivent bien vite dans le cœur des plus vulnérables et nombre de demandes de mort sont prononcées pour éviter les tourments de l'isolement et de la carence de la prise en charge, voire pour «ne pas devenir un fardeau» pour les proches. Est-ce là une liberté ? La principale attente des Français est de vivre leur fin de vie en étant convenablement soulagés, pas de se faire euthanasier. Notre devoir de solidarité, notre devoir de fraternité, notre devoir d'homme civilisé n'est-il pas de veiller à l'application des lois existantes, de dépasser l'abstraction des concepts et de regarder en toute conscience l'impact d'une transformation législative aussi radicale ?

BLABLABLA des paroles sans les actes...
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BILLET DE BLOG 9 JANV. 2023

La promesse et le mirage des soins palliatifs
Le deuxième week-end de la Convention citoyenne sur la fin de vie a bien mis en évidence la voix de l’opposition au droit de mourir, plutôt que d’ouvrir la réflexion à une réforme qui permettrait aux malades en agonie de choisir librement les conditions de leur mort. Mark Lee Hunter (journaliste), Jean-Louis Touraine (ancien médecin et parlementaire) et Angèle Delbecq (journaliste)

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Journaliste, écrivain et chercheur.
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Le deuxième week-end de la Convention citoyenne sur la fin de vie a bien mis en évidence la voix de l’opposition au droit de mourir : plutôt que d’ouvrir la réflexion à une réforme qui permettrait aux malades en agonie de choisir librement les conditions de leur mort, d’aucuns proposent de précipiter l’analyse collective dans un mur.

Les fondations de ce mur, ce sont les soins palliatifs déformés, mal compris. A l’évidence, beaucoup des Conventionnés étaient initialement dans l’ignorance de ce que sont les soins palliatifs. Lorsqu’ils envisageaient de définir les « grands enjeux », ils s’interrogeaient : « Quelle est la limite des soins palliatifs ? Existe-t-il des douleurs physiques chroniques intolérables et intraitables, silencieuses, qui ne seraient pas traitées par les soins palliatifs ? » (En effet, et nous en parlerons.) Les malades sont eux aussi peu informés : une étude française de 2021 a révélé que des patients demandeurs d’aide active à mourir dans les hôpitaux ne connaissaient pas la différence entre soins palliatifs et euthanasie.

Cette ignorance s’explique en partie par le caractère relativement récent de cette discipline. Elle émergeait en France dans les années 70-80 et s’est développée lors de l’augmentation des situations liées au sida et à divers cancers ou maladies neurologiques. Face aux malades en impasse thérapeutique, les médecins de l’époque, aidés des autres personnels hospitaliers, ont remis en question simultanément l’obstination déraisonnable (ou acharnement thérapeutique) et les pratiques euthanasiques réalisées en catimini. Accompagner et apaiser les patients en fin de vie, réduire leurs souffrances physiques et psychiques : c’est aujourd’hui encore le cœur du métier.

Est-il pourtant exact, comme l’indiquaient les médecins, infirmiers et psychologues témoignant de devant les Conventionnés – de  façon « quasi-unanimes », selon la remarque du journal La Croix – que  le cadre législatif de la loi Claeys-Léonetti de 2016 « permet de faire face à la très grande majorité des situations de fin de vie »? Et, si tel est le cas, quid de la minorité ? Pour rappel, la loi prévoit l’administration d’une "sédation profonde et continue jusqu’au décès" pour les malades incurables dont la mort doit survenir à court terme. Jusqu’à cette phase terminale et pendant celle-ci, les soins palliatifs prennent en charge les souffrances des malades et de leur famille. Du moins, en principe.

Une majorité de la Droite culturelle, politique et religieuse conservatrice s’est appropriée cette approche. Pour ces personnes, il y a là une solution qui peut être imposée à tous, en particulier au moment où le vieillissement de la population et la multiplication de certaines maladies neurologiques (Alzheimer, Parkinson, Charcot, etc) obligent à repenser les conditions de fin de vie. Valérie Pécresse, candidate des Républicains à la Présidence de la République en 2022, déclarait ainsi, de concert avec la Manif pour tous, que « la priorité doit être de développer la culture palliative en France, en particulier les soins palliatifs à domicile ». Sous-entendu : cela suffirait pour les malades concernés, lesquels n’ont pas à réclamer une autre fin.

L’un d’entre nous en a fait l’expérience au niveau d’un hôpital réputé et d’une unité mobile de soins palliatifs, lors du calvaire enduré par une femme atteinte de la maladie de Charcot. Dans les deux lieux, des professionnels admirables se sont montrés à l’écoute des angoisses et souffrances de la malade comme de son entourage. Ils se sont employés à chercher des solutions aux problèmes surgissant dans cette terrible phase de fin de vie.

Ils ont proposé les appareillages permettant de monter les escaliers, de se lever, de communiquer, de respirer, de se nourrir quand les paralysies des muscles progressaient inexorablement. Malheureusement, ces machines peuvent aussi ajouter à la souffrance, en tant que symboles d’une situation qui s’empire continuellement, et aussi comme vecteurs de complications. Chez nous la malade est morte d’épuisement, sa bouche envahie par des mycoses apportées par le respirateur. Elle avait demandé l’euthanasie à plusieurs reprises. En vain. Non, ça ne suffit pas.

Devant la Convention, les témoins ont volontairement admis les limites de tels soins.

Première limite : une partie du corps médical – parfois en cancérologie par exemple – persiste dans la logique de l’acharnement thérapeutique jusqu’à la fin. La psychologue Lucille Rolland Piègue s’exprimait ainsi devant les Conventionnés: "Si vous saviez le nombre de fois où on se retrouve dans des situations d’obstination déraisonnable, devant des patients qui meurent avec des chimiothérapies, des personnes de cent ans à qui on met des sondes naso-gastriques pour les nourrir…"

Il y a aussi l’insuffisance de moyens. La convention ne s’est pas appesantie sur les restrictions progressives perçues dans le système de santé, cruellement mises en lumière lors de la pandémie de Covid-19. Par contre, la situation actuelle a bien été décrite : manque de lits, de médecins, d’infirmiers, de psychologues, etc. (Les témoins n’ont pas évoqué le manque de médicaments, pourtant bien réelle.) Constat désabusé de Sylvaine Mazière Tauran, Secrétaire Générale de l’Ordre des infirmiers : « Il y a une problématique de ressources humaines parce que, par exemple, très concrètement, moi je cherche deux médecins en soins palliatifs. On les paye 20% au-dessus de la grille (des salaires) et on ne trouve personne ».

Elle n’est pas la seule. « Il y a un collègue qui est en neurologie dans le sud de la France, elle est la seule psychologue pour cent patients », disait Lucille Rolland Piègue. Sylvain Mazière Tauran renchérit : « Il faut savoir quand même que les unités de soins palliatifs ce sont un petit nombre de sites … et que la majeure partie des patients ne meurt pas forcément dans les unités de soins palliatifs mais dans d’autres services hospitaliers ou à leur domicile ou encore en EHPAD. Et, notamment en EHPAD, il y a une insuffisance de présence d’infirmières ». L’insuffisance de personnels est généralisée, et explique par exemple que les malades mourraient plus souvent seuls dans les services de soins palliatifs que lorsqu’ils sont soignés chez eux, d’après une récente étude suédoise.

« Il y a 24 départements en France qui n’ont pas d’unité de soins palliatifs. Vingt-quatre ! », a souligné Lucille Rolland Piègue. Ces malades vont dans d’autres départements où, peut-être, ils feront partie des 30 pourcents qui peuvent être accueillis dans des unités de soins palliatifs. Les familles doivent alors "faire plus de 100 kilomètres pour rendre visite à leur proche en train de mourir. Normalement ça devrait être provisoire mais ça dure. Les unités mobiles, c’est pareil » - c’est-à-dire, la même carence de ressources.

Même si l’accès aux soins palliatifs devenait égal pour tous, est-ce que cela apporterait la solution dans toutes les circonstances ?  Évidemment non. Non dans certaines pathologies. Non pour certains malades. Non pour ceux, par exemple, qui ne supportent plus les douleurs physiques ou psychiques « rebelles » - le terme médical pour celles qui résistent aux traitements. Jérôme Tosun, médecin dans une équipe mobile :  « On va aller à la rencontre des patients, des équipes, des familles de l'entourage, etc. Souvent, le mot qui revient en premier, c'est la souffrance, la douleur physique ou morale. Parfois, on a l'impression [que cela] prend toute la place. » Jean-Claude Flanet, un médecin opposé à l’aide active à mourir, ne pouvait pas offrir une solution : « Je crois qu'on a le droit d'admettre notre impuissance à pouvoir tout soulager, tout guérir, tout faire… »  Lucille Roland Piègue confirmait : « Par l'accompagnement, on arrive fréquemment à apaiser une partie de la souffrance. On n'arrive pas à tout apaiser, ce n'est pas toujours possible. »

Et puis il y a les dérives.

En France, tout geste accélérant la fin de vie est interdit. Seules sont permises l’abstention thérapeutique et la sédation profonde et continue jusqu’au décès. La sédation était pratiquée avant la loi Claeys-Leonetti de 2016 et la Haute Autorité de Santé en a codifié les modalités. Il s’en réalise moins aujourd’hui qu’avant 2016 (selon Véronique Fournier, ancienne Présidente du conseil d'orientation stratégique du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie), en partie parce que les conditions stipulées ne sont pas souvent réunies.

Par exemple, prévenait la HAS en 2018, « la mise en œuvre de la sédation puis la surveillance du patient jusqu’au décès demandent une grande disponibilité du médecin et de l’infirmière. » Pourquoi ? La HAS énumère : « effet indésirable des médicaments, réapparition des douleurs, diminution de la profondeur de la sédation voire réveil. » La HAS a défini aussi les responsabilités : « Si ces conditions ne sont pas réunies, une hospitalisation peut être nécessaire. » L’opération chez soi devient plus risquée pour le corps médical, et plus demandeur de leur temps.

Dans son livre Médecin catholique, pourquoi je pratique l’euthanasie, Corinne Van Oost, médecin Franco-belge spécialiste des soins palliatifs en Belgique, écrit : « un malade qui souffre en appelle à la mort, mais rarement au sommeil. Il sait qu’en dormant, il ne pourra plus décider de rien, même des petits détails de l’existence, et qu’il ne sera plus en mesure de communiquer avec son entourage. Il sera là sans être là. Faire dormir, c’est faire taire. Si l’objectif des soins palliatifs est de rendre le patient sujet jusqu’au bout, la sédation n’est pas un bon outil. Pour les soignants, en user est avant tout un aveu d’impuissance ».

Lorsque l’évolution de la maladie est si avancée qu’il ne reste qu’à peine 24 heures de survie au patient, les choses peuvent bien se passer : on endort le malade et réduit ses douleurs pendant une journée ; il décède pendant cette journée, un peu comme si l’on pratiquait une anesthésie générale sans réveil.

Parfois, cela ne se passe pas bien, en particulier si la procédure se prolonge plus longtemps. Le malade est endormi mais n’est pas parvenu au stade terminal. Cela pourrait durer ainsi pendant des mois. La loi a prévu que dans de tels cas, pour hâter l’évolution vers la mort, on peut arrêter l’hydratation et l’alimentation. Le patient se déshydrate. Son aspect physique se modifie et il va développer une insuffisance rénale aiguë par déshydratation. Les reins ne fonctionnent plus, des produits toxiques s’accumulent dans l’organisme, empoisonnant le malade. L’insuffisance rénale n’est l’objet d’aucun traitement spécifique pour ne pas retarder la mort du malade. Celui-ci meurt alors, après des moments très pénibles pour les proches et parfois pour les soignants. En ce qui concerne le patient, il n’est pas possible d’affirmer qu’il ne souffre plus pendant cette période. Vu de l’extérieur, c’est un supplice de plus. Certains médecins n’ont pas envie de le recommencer.

Est-ce que cette mort différée est plus éthique que l’aide active à mourir, pratiquée dans de nombreux pays, tels que la Belgique, les Pays-Bas, le Luxembourg, l’Espagne, la Suisse, l’Autralie, le Canada, et onze juridictions des Etats-Unis ?

En tout cas, il y a des médecins – minoritaires, mais sur-représentés à la Convention – qui n’acceptent aucune aide active à mourir. Comme disait le médecin Jean-Claude Flanet, « Je ne peux pas me dire que je vais tuer un patient. Pour moi, ce n'est pas possible. »

Derrière cette position catégorique, il y a une ironie que l’on peut qualifier de tragique. Depuis le début des soins palliatifs en France, les pionniers ont été habité par le désir d’arrêter une pratique abusive :  la réalisation de l’euthanasie par injection, décidée seulement par le médecin, souvent à l’insu du malade, quand la phase agonique se présentait de manière incontestable, et que l’impasse thérapeutique était avérée.  C’était non-respectueux du malade, et c’était un abus de l’autorité médicale, au même titre que l’acharnement thérapeutique.  Aujourd’hui, un autre abus se dévoile. Comme la Convention l’a révélé, les soins palliatifs en France participent à une lutte contre toute forme d’aide active à mourir, même et presque surtout quand c’est demandé par le malade lui-même.

Les soins palliatifs à la française ont ainsi atteint leurs limites. Comme Flanet le disait, « C'est l'échec de la médecine ».  Au mieux, l’affirmation que la législation actuelle « permet de faire face à la très grande majorité des situations de fin de vie » fait abstraction de la souffrance d’un nombre non négligeable de malades et de leurs proches.  Par exemple, chaque année on compte un millier de nouveaux cas de l’inguérissable Maladie de Charcot en France, et les chiffres sont en augmentation continue.

Qu’en disent les malades ? Selon les dernières recherches en France,  « Une demande d’euthanasie apparaît comme un moyen volontaire de s’extirper de l’impasse d’une existence paralysée par la souffrance. »

Ce qui mène à un autre « grand enjeux » de la Convention : « Les exceptions acceptables / nécessaires à la loi Claeys – Léonetti. » A la fin de la 3e session, les citoyens de la Convention ont largement voté en faveur d’une évolution de la loi. Ils ont sans doute compris que le statu quo n’est ni tenable, ni acceptable.

En définitive, chacun s’accorde à reconnaître le bénéfice et la nécessité des soins palliatifs. Il faut bien assurer leur déploiement sur tous les territoires de notre pays. Est-ce que cela s’oppose à l’exigence, impérieuse dans certains cas, d’une aide active à mourir, solution unique à de très grandes détresses ? Évidemment non. Corinne Van Oost, dans son tout nouveau livre, montre que l’euthanasie est un soin palliatif, le dernier, effectué dans la continuité de tous les autres, avec la même humanité.

Au nom de quoi, à quel titre, quiconque pourrait s’opposer à cela ? En se prétendant habilité à imposer la souffrance en fin de vie ? En se drapant dans le paternalisme soignant qui définit ce qui est bien et acceptable par le malade, sans tenir compte de son point de vue ?

Mark Lee Hunter (journaliste), Jean-Louis Touraine (ancien médecin et parlementaire) et Angèle Delbecq (journaliste)

LCP Assemblée Nationale
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FIN DE VIE : LA LOI CLAEYS-LEONETTI PASSÉE AU CRIBLE PAR LES DÉPUTÉS
ACTUALITÉ
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par Soizic BONVARLET, le Jeudi 12 janvier 2023 à 14:38, mis à jour le Vendredi 13 janvier 2023 à 22:18
La mission d'évaluation de la loi de 2016 sur la fin de vie, dite "Claeys-Leonetti", a amorcé, jeudi 12 janvier, un cycle d'auditions qui a débuté par celle de l'ex-député Jean Leonetti. Présidée par Olivier Falorni (MoDem) et composée de 19 députés, la mission rendra son rapport fin mars.

La France est-elle un pays où l'on meurt mal ? Telle était la question au centre des échanges qui ont eu lieu ce jeudi, dans le cadre de la mission d'évaluation relative à la dernière loi sur la fin de vie, portée par Alain Claeys et Jean Leonetti, et votée en 2016.

Alors que le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) avait rendu en septembre dernier un avis envisageant l'introduction dans le droit français d'une "aide active" à mourir strictement encadrée, et qu'une convention citoyenne sur la fin de vie, voulue par le président de la République, a démarré ses travaux en décembre, la mission d'évaluation transpartisane a procédé à ses premières auditions. L'un des co-rapporteurs de la loi de 2016 en la personne de Jean Leonetti, s'est notamment exprimé sur sa mise en oeuvre concrète et les éventuelles évolutions à y apporter.

UNE LOI MAL APPLIQUÉE ?
La loi du 2 février 2016 a créé des droits nouveaux et renforcés à l’égard des patients en fin de vie, posant le principe selon lequel toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Elle renforce ainsi le droit d'accès aux soins palliatifs, tout en faisant une large place aux directives anticipées, ainsi qu'à la désignation de la personne de confiance. et institutionnalise la sédation profonde et continue (à la demande du malade, en cas de souffrance dite "réfractaire" et de perspective de décès à court terme).


Interrogé sur l'élaboration de sa loi, Jean Leonetti a évoqué le "conflit de valeurs", entre "une éthique de la fragilité, de la vulnérabilité, de la solidarité, face à une éthique de l’autonomie et de la liberté". L'ancien député Les Républicains a aussi indiqué avoir été guidé par l'objectif de réfléter "un juste équilibre" au travers des mesures du texte.

L'ex-ministre de Nicolas Sarkozy et médecin, qui a porté ce texte avec son collègue du Parti socialiste Alain Claeys, a regretté un défaut de moyens et de diffusion de l’information afin de faire appliquer la loi existante, avant de déplorer le fait que les soins palliatifs restent le "parent pauvre" de la médecine actuelle, axée sur le curatif.

LES PISTES D'AMÉLIORATION DE LA LOI EXISTANTE
Jean Leonetti a formulé plusieurs préconisations, dont la nécessité de doter de structures palliatives les 26 départements qui n’en ont pas, et de remédier urgemment à la situation des "12% de gens qui hurlent encore de douleur dans nos hôpitaux parisiens". Il a également évoqué la possibilité de "peut-être forcer un peu plus qu’on ne le fait actuellement sur les directives anticipées". En France, seules 13% des personnes, malades ou non, remplissent ces directives.

"Si on améliore [ce texte], on va un peu le torturer", a-t-il cependant considéré, admettant avoir élaboré une loi "très imparfaite, remplie de doutes", mais considérant que "ce n’est pas plus mal qu’il y ait un peu de flous et de doutes à certains endroits, pour laisser des possibilités d’initiatives conformes à la loi".

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Également auditionnée, l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) avait rendu un rapport sur la loi en avril 2018. Louis Charles-Viossat, l'un de ses deux co-auteurs, a évoqué un chemin parcouru qualifié de "significatif", à partir de la promulgation de la loi de 2016.

Stéphanie Fillion a pour sa part salué une loi qui a su créer une nouvelle dynamique, mais regretté un certain nombre de préalables pour son application pleine et entière qui faisaient encore défaut en 2018. La co-rappoteure a notamment pointé le manque de campagnes d’information pour le grand public et les professionnels, ainsi que l'enjeu lié à la formation.

INSTAURER UNE AIDE ACTIVE À MOURIR ?
Jean-Louis Touraine, auditionné notamment en sa qualité d'ancien député auteur de plusieurs propositions de loi relatives à la fin de vie, a d'abord concédé que la loi de 2016 avait "apporté des avancées". L'ex-député La République en marche, venu du Parti socialiste, a cependant ajouté l'avoir "dès l’origine perçue comme insuffisante".

Le professeur de médecine et praticien à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon a indiqué qu'une aide active à mourir, "insistante et réitérée", était réclamée dans 3% des cas, reflétant les "oubliés de la loi Claeys-Leonetti", et représentant "quelques dizaines de milliers de Français chaque année".

CE N’EST PAS L’EXISTENCE DE L’EUTHANASIE QUI EMPÊCHE LE DÉVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS, AU CONTRAIRE.
JEAN-LOUIS TOURAINE

Au sujet de la sédation profonde et continue, Jean-Louis Touraine a estimé qu'elle n'était "satisfaisante" que quand la mort était imminente, à savoir attendue dans les 24 heures, et qu'elle ne pouvait pas constituer un modèle applicable à tous les cas thérapeutiques, tout comme "le meilleur des soins palliatifs".

Il a, par ailleurs, fait valoir le fait que "ce n’est pas l’existence de l’euthanasie qui empêche le développement des soins palliatifs, au contraire", évoquant le cas de la Belgique, et la "complémentarité" des deux pratiques.

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La perspective d'accorder un nouveau droit aux patients en fin de vie, en instaurant une aide active à mourir, est l'un des principaux sujets sur lequels la mission d'évaluation devra statuer à la fin de ses travaux. Pour l'heure, elle poursuivra ses auditions le 19 janvier prochain.

https://lcp.fr/actualites/fin-de-vie-la-loi-claeys-leonetti-passee-au-crible-par-les-deputes-160451

Fin de vie : le débat s'ouvre sous le feu des critiques à l'Assemblée nationale

Arthur De Laborde 09h01, le 13 janvier 2023
Ce jeudi, le débat sur la fin de vie s'est ouvert à l'Assemblée nationale, en parallèle de la convention citoyenne. Pour les opposants à l'euthanasie, le choix d'Olivier Falorni à la tête de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti pose question. Pour eux, "c'est sûrement l'un des plus mal placés pour évaluer une mission parlementaire".
Le débat sur la fin de vie s'est ouvert ce jeudi à l'Assemblée nationale. Un sujet sensible à plus d'un titre, notamment parce que le député MoDem Olivier Falorni a été désigné président de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie. Les opposants à l'euthanasie sont persuadés qu'on prépare le terrain à la légalisation de l'aide active à mourir.

"L'un des plus mal placés pour évaluer une mission parlementaire"
Le choix de donner la présidence de cette mission à Olivier Falorni qui est au centre des critiques. Le député MoDem est en effet un ardent défenseur de l'euthanasie et du suicide assisté. Pour les opposants, ce n'est pas la bonne personne pour avoir un débat apaisé. "Il a montré à quel point il méconnaissait les données du soin palliatif et à quel point il confondait délibérément euthanasie et suicide assisté. On est stupéfait", souligne le médecin Jean-Marie Gomas, cofondateur de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs.

"C'est sûrement l'un des plus mal placés pour évaluer une mission parlementaire. Et puis actuellement, le gouvernement et le Parlement, en utilisant l'expression aide active à mourir, font exprès d'entretenir la confusion", ajoute-t-il.

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Jeudi, aux côtés d'Olivier Falorni, 18 élus des différents groupes de l'Assemblée ont commencé leurs travaux avec l'audition de l'ancien député Jean Léonetti, coauteur de la loi actuelle sur la fin de vie. Les conclusions de cette mission sont attendues en mars et viendront alimenter le débat en parallèle de celle de la convention citoyenne. De quoi jeter les bases d'un futur projet de loi.

Pourquoi la législation belge sur la fin de vie ne constitue en rien un modèle
EUTANAZJA DZIECI
Gorodenkoff | Shutterstock


Docteur Alix de Bonnières - publié le 14/01/23

Chef de service d’une unité de soins palliatifs, auteur de “La Fin de vie apaisée” (Téqui, 2021), le Dr Alix de Bonnières dénonce les dérives en progression constante de la pratique de l’euthanasie en Belgique, dont Emmanuel Macron fait un "modèle".
Depuis une vingtaine d’années, la législation sur la fin de vie ne cesse d’évoluer et l’on assiste à un phénomène de paliers, dont l’objectif sous-jacent est de préparer l’opinion publique à la légalisation de l’euthanasie. La loi Leonetti, votée en 2005 affirmait trois principes : le refus de l’acharnement thérapeutique (désormais appelé obstination déraisonnable), le droit de tout patient de refuser d’entreprendre ou d’arrêter un traitement et la possibilité de rédiger ses directives anticipées. Les services de soins palliatifs se sont appropriés cette loi, mais elle est restée inconnue des autres services et du grand public. Cette loi était peut-être imparfaite, mais c’était une loi proportionnée, qui laissait une souplesse d’application et que beaucoup de pays européens nous enviaient. Néanmoins elle fût déclarée « mauvaise loi » par les partisans de l’euthanasie, qui préparèrent l’opinion à une seconde loi.

Des dérives en progression constante
La loi Clayes-Leonetti a introduit en février 2016 le droit à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, permettant ainsi de plonger le patient dans un « coma artificiel » et ainsi de le « faire dormir avant de mourir ». Pour être éligible à ce droit, le patient doit être atteint d’une affection grave et incurable, avoir un pronostic vital engagé à court terme et présenter une « souffrance réfractaire ». Cette loi a également défini l’alimentation et l’hydratation artificielles comme des traitements, notion d’importance, puisque ceux-ci peuvent donc être arrêtés sur la demande du patient. Cette loi reste assez imprécise dans ses termes, permettant ainsi à certains médecins de s’affranchir des critères légaux et de faire « bénéficier » de la sédation à de plus en plus de patients. Là encore, cette loi n’a pas contenté certains adeptes du libre choix, qui trouvaient qu’elle n’allait pas assez loin. Aussi le président Emmanuel Macron a-t-il ouvert la porte à une éventuelle modification de la loi, se disant inspiré par le modèle belge.


L’euthanasie a été légalisée en 2002 en Belgique et les vingt années de recul dont nous disposons mettent en évidence des dérives en progression constante. Cette loi portait déjà en elle les germes de dérive du fait d’un contrôle des euthanasies insuffisant. Les euthanasies sont contrôlées a posteriori par une Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie. Les membres de la Commission de contrôle procèdent eux-mêmes à des euthanasies, ils sont donc juge et partie. Il est prévu une saisie du procureur en cas d’irrégularités, mais en réalité cette saisine n’a jamais lieu. La seconde dérive concerne le non-respect des indications initiales. Ainsi la Cour européenne des droits de l’homme, suite à une plainte de famille, a épinglé le 4 octobre 2022 ladite commission, pour absence d’information et de consentement.

Que penser de l’autonomie des soignants dont la main droite soignerait et la main gauche mettrait fin à la vie ?

Exclusion sociale
La troisième dérive tout aussi grave consiste en un élargissement des autorisations d’euthanasie, puisque celle-ci peut dorénavant être pratiquée sur des enfants mineurs, des malades atteints d’affection psychiatrique, et des polypathologies entraînant « une exclusion sociale ». Le cas le plus emblématique de ces dérives est illustré par l’euthanasie en octobre 2022 d’une jeune femme de 23 ans, souffrant d’un syndrome de stress post-traumatique secondaire à l’attentat dans l’aéroport de Bruxelles. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : le Xe rapport de la Commission d’évaluation 2020-2021 montre une augmentation de 10,4% des euthanasies déclarées en 2021 par rapport à 2020, ce qui représente une augmentation de 1049% par rapport au nombre d’euthanasies déclarées en 2003. Enfin 80 % des personnes euthanasiées présentaient une souffrance psychique. Par ailleurs, en Belgique l’euthanasie se pratique dans les services de soins palliatifs, ce qui est contraire à la philosophie qui imprègne les soins palliatifs en France.


Mourir accompagné
Le respect de l’autonomie des patients est un acquis incontestable depuis la loi Kouchner de 2002. Mais il est à craindre que des personnes en situation de vulnérabilité que représentent la vieillesse, la démence ou la fin de vie, n’en viennent à obéir à la pression sociétale et n’osent exprimer leur désir de vie. Les patients fragilisés par la maladie n’en viendront-ils pas à penser qu’ils représentent un poids pour la société, ou bien que leur vie n’a plus de sens si personne n’est là pour leur affirmer le contraire ? Que penser de l’autonomie des soignants dont la main droite soignerait et la main gauche mettrait fin à la vie ? Alors que les demandes d’euthanasie persistent exceptionnellement lorsque les symptômes sont soulagés et la personne accompagnée, ne serait-il pas plus logique de prendre le problème par le commencement, c’est-à-dire appliquer simplement le droit aux soins palliatifs pour tous ? Ce droit est énoncé depuis 1999, or 23 départements en France n’ont toujours pas d’unités de soins palliatifs en 2023.

Mourir dans la dignité ou dans la liberté, ne signifie pas mourir d’une injection létale, qui placerait le médecin dans une position dangereuse de toute puissance, mais bien au contraire laisser naturellement la mort advenir. Accompagner ces instants essentiels par des soignants formés au respect de la dignité inhérente à la personne humaine (quel que soit son degré de dépendance) et de sa véritable autonomie constitue la garantie d’une société qui refuse de se déshumaniser.

Pratique :

Dr Alix de Bonnières, La Fin de vie apaisée : la sédation en questions, éditions Téqui, 2021, 184 pages, 14€
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HOLDING HANDS WITH DYING PATIENT
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Fin de vie : "On touche à l'autonomie de la personne", souligne Jean-François Delfraissy lors d'une conférence-débat à l'université de Caen
Publié le 17/01/2023 à 17h44
Écrit par Céline Brégand.
La conférence organisée à l'université de Caen le 16 janvier portait sur l'avis 139 du Comité consultatif national d'éthique.
La conférence organisée à l'université de Caen le 16 janvier portait sur l'avis 139 du Comité consultatif national d'éthique. • Céline Brégand / France Télévisions
Caen Calvados Normandie
Dans le cadre du grand débat national sur la fin de vie organisé en vue d'une éventuelle modification de la loi, une conférence-débat était organisée lundi 16 janvier 2023 à l'université de Caen en présence de Jean-François Delfraissy, le président du Comité consultatif national d'éthique.

Un débat national sur l'aide active à mourir a été lancé par Emmanuel Macron en 2022 après de longues années passées à refuser de s'engager sur ce sujet. Grâce à diverses consultations de parlementaires et de professionnels de santé, le lancement de la Convention citoyenne sur la fin de vie le 9 décembre et des conférences-débats avec les Français organisées un peu partout sur le territoire par les esapces éthiques régionaux, le chef de l'Etat espère poser les jalons d'une réflexion qui pourrait aboutir à une loi d'ici la fin de l'année 2023.

Dans ce cadre, l'Espace de réflexion éthique de Normandie (EREN) a organisé lundi 16 janvier une conférence-débat à l'université de Caen, dans le Calvados, en présence de Jean-François Delfraissy, le président du Comité consultatif national d'éthique (CCNE).


Elle porterait sur l'avis 139 sur les questions éthiques relatives aux situations de fin de vie rendu par le CCNE le 13 septembre dernier. S'il a fait débat au sein même du comité, cet avis ouvre une porte sur l'assistance au suicide. Il sert également de base aux membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie appelés à rendre leurs conclusions fin mars. "Cet avis ne dit pas ce qu'il faut faire ou ne pas faire. Il se veut comme une boussole pour lancer un débat", a rappelé Jean-François Delfraissy lundi soir devant un amphithéâtre bien rempli.  

Pour le président du CCNE, "la fin de vie et l'éventuelle modification de la loi pose une question : est-ce que notre mort nous appartient ou appartient-elle à la société qui l’a, dans une certaine mesure, déléguée aux soignants ?"

"Prendre le temps de réfléchir"
"Ce débat national ne sera pas le dernier. On touche à l’intime, à l’autonomie de la personne et on y va étape par étape. [...] Il est important que notre société puisse prendre le temps de réfléchir", a souligné Jean-François Delfraissy. Une phrase qui a fait bondir Annick, 90 ans, membre de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, venue assister à la conférence. "Il y a longtemps qu'on prend son temps ! Les mentalités évoluent donc on ne peut pas légiférer une fois pour toute, c'est sûr, mais s'il faut attendre que tout soit parfait, ce ne le sera jamais… "

Je voudrais bien que cette loi passe et il ne nous a pas laissé grand espoir que cette Convention citoyenne serve à quelque chose.

Annick, 90 ans
Annick se dit "pressée", l'aide active à mourir étant "dans [s]es projets" car elle refuse de finir en Ehpad. "Je voudrais bien que cette loi passe et il ne nous a pas laissé grand espoir que cette Convention citoyenne serve à quelque chose", remarque-t-elle.

Si Hélène n'a que 60 ans, elle réfléchit elle aussi a ces questions. Membre de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, elle est venue à la conférence pour "avoir des informations". Hélène est pour une évolution de la loi, "soit le suicide assisté quand on est en mesure de prendre soi-même un médicament et éventuellement l'euthanasie quand on trouve un médecin qui veut bien le faire". Elle ne veut pas vivre ce qu'ont traversé sa mère et sa grand-mère qui ont trop souffert à la fin de leur vie.

"La Convention citoyenne n'est qu'une consultation"
La Convention citoyenne sur la fin de vie, portée par le Conseil économique, social et environnemental (Cese), réunit 185 citoyens volontaires sélectionnés pour réfléchir à une évolution de la loi sur la fin de vie. Jean-François Delfraissy a reconnu qu'elle partait avec le spectre de la convention citoyenne sur le climat, dont peu de mesures avaient finalement été reprises telles quelles par le gouvernement. Mais cette fois-ci, Emmanuel Macron n'a fait aucune promesse.

Dans sa saisine, Elisabeth Borne se veut prudente. "Les conclusions de la Convention citoyenne recueillies par le Cese serviront à éclairer le gouvernement", écrit la Première ministre. Les membres de la Convention citoyenne seront "informés des suites qui seront données à leurs travaux" et "éclairés sur la prise en considération de leurs réflexions et recommandations", ajoute-t-elle.

Le CCNE sera là comme garant qu’on laisse une autonomie à la convention citoyenne. Mais je sais que tout ne sera pas pris par le politique, ce n’est qu’une consultation.

Jean-François Delfraissy, président du CCNE
"Est-ce qu’une convention citoyenne peut avoir un impact pour guider des directions ? Je n’en sais rien. Le CCNE sera là comme garant qu’on laisse une autonomie à la convention citoyenne. Mais je sais que tout ne sera pas pris par le politique, ce n’est qu’une consultation", a rappelé Jean-François Delfraissy.

À l'étranger, l'euthanasie est légale en Belgique et l'assitance au suicide légale en Suisse, dans certains Etats des Etats-Unis, et en Autriche. Les Pays-Bas, l'Espagne, le Luxembourg, le Canada, plusieurs Etats australiens et la Nouvelle-Zélande ont légalisé plus ou moins récemment l'euthanasie et l'assistance au suicide. D'autres pays comme l'Allemagne, le Royaume-Uni, le Portugal, l'Italie et la Colombie sont en voie de légalisation de certaines formes d'aide active à mourir.

Loi Clayes et Leonetti : un texte mal connu
Le président du CCNE a repris lundi soir les principaux points soulevés par l'avis 139. Il a ainsi souligné "les insuffisances de moyens des unités de soins palliatifs". La France dispose de 171 unités de soins palliatifs (USP) mais "22 départements" en sont dépourvus, a-t-il rappelé. Parmi eux, la Manche et l'Orne. En 2021, "40% des 350 000 Français décédés à l’hôpital ont pu bénéficier d’une prise en charge palliative", selon les chiffres du CCNE. Mais seulement "8% des Ehpad sont équipés d’une chambre dédiée pour la prise en charge des patients en fin de vie". Une situation qui "pourrait être améliorée", notamment dans les Ehpad, a-t-il insisté.

Jean-François Delfraissy a aussi à nouveau dénoncé une loi Clayes et Leonetti "pas assez connue par les professionnels et les citoyens, notamment la clause de confiance et les directives anticipées". Pour rappel, la loi Clayes et Leonetti, qui date de 2016, permet une "sédation profonde et continue jusqu'au décès" pour des malades en phase terminale et en très grande souffrance, dont la vie est menacée "à court terme".

Elle prévoit aussi l'arrêt des traitements dans le cas d'"obstination déraisonnable", c'est-à-dire d'acharnement thérapeutique. Elle renforce aussi la valeur des directives anticipées que chacun peut écrire en prévision d'une situation où il serait incapable de s'exprimer sur ses volontés. Le patient peut aussi désigner une personne de confiance, majeure, pour le représenter s'il ne peut plus s'exprimer.

Les points de vue des étudiants juristes, philosophes et cliniciens
En début de conférence, les réflexions d'étudiants en droit, en philosophie et de cliniciens de DU et de master se sont fait entendre à travers une critique de l'avis 139. Les juristes se sont notamment interrogés sur une éventuelle obligation de désigner une personne de confiance. Les philosophes ont quant à eux disséqués le principe d'autonomie et soulignés l'implication d'un tiers dans l'assistance au suicide et l'euthanasie.

Du côté des cliniciens, de nombreuses questions ont été posées, notamment sur les limites d'une aide active à mourir, l'évaluation de la souffrance des patients qui demandent à mourir, le cadre de la prise de décision d'une euthanasie, et les conséquences potentielles sur les soignants de la pratique d'un acte provoquant délibérément la mort.

"Notre système de soin est à disposition des patients"
Attentif, Jean-François Delfraissy a loué des analyses intéressantes des étudiants non sans souligner plusieurs points de désaccord. "Des choses ne sont pas suffisamment claires, vous avez raison", a-t-il admis. "La main tremble sur un sujet pareil, mais ce n'est pas une raison pour ne pas aborder les questions que cela pose. Pour diverses raisons, la vision du CCNE a peut-être privilégié une vision de l'individu à prendre ses propres décisions."

Notre système de soin n’est pas fait pour les soignants même s’ils sont un élément fondamental. Il est conçu pour être à disposition des patients et de leur vision.

Jean-François Delfraissy, président du CCNE
Sur la question des conséquences sur les soignants de la pratique de l'euthanasie ou de l'assistance au suicide, le président du CCNE a durci le ton. "Notre système de soin n’est pas fait pour les soignants même s’ils sont un élément fondamental. Il est conçu pour être à disposition des patients et de leur vision", a-t-il appuyé.

Par manque de temps, seulement trois questions de la salle ont pu être posées en fin de conférence, qui s'est finalement révélée être davantage une réunion d'information ponctuée des analyses critiques de quelques étudiants qu'un véritable débat avec les citoyens. Jusqu'ici, 72 débats ont déjà eu lieu, 65 sont à venir, avec un objectif de 150 débats d'ici la fin du mois de mars 2023.  

BLABLABLA et REBLABLABLA

"Prendre le temps de réfléchir"

Admin

" Faire évoluer la loi " ( loi de fev 2016 dite loi Claeys-Léonetti ) 
??? ??? ???
cette loi peut-elle évoluer ?
la question à mon avis serait de savoir si c'est le moment de réactualiser ceci :
"toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité" (proposition 21 de François Hollande).
j'ai mes obsessions !!!

la vidéo qui se met en marche toute seule est énervante, facile pour moi de la supprimer, sauf que je veux énerver ...
désolée !

Jean Leonetti : "Les débats sur la fin de vie prennent une mauvaise orientation"
Le grand entretien du jeudi
Propos recueillis par Emilien Hertement
Publié le 19/01/2023 à 16:13
site Marianne ( article sous abonnement )
Jean Leonetti est maire Les Républicains d’Antibes, ancien ministre des Affaires européennes. En tant que député, il a été le rapporteur de la loi de 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, puis co-rapporteur de la loi Claeys-Leonetti de 2016. Alors que le débat sur la fin de vie promet d'animer l'année, et que la la convention citoyenne sur le sujet a débuté sa phase délibérative, il a accepté de répondre à nos questions.
Marianne : La convention citoyenne a débuté sa phase délibérative depuis le début du mois de janvier. Que répondriez-vous à la question posée à cette convention, à savoir : le cadre d'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ?

Jean Leonetti : Aucune loi ne peut répondre à la demande de toutes les personnes, ça n’existe pas. Si l’on me demandait ce qui doit être fait pour accompagner les gens en fin de vie, à mes yeux, cela relève bien plus de l’ordre des moyens et de l’organisation de la santé et des soins palliatifs en France, plutôt que d'une modification législative. Mais, ne soyons pas naïfs, et ne soyons pas hypocrites. En réalité, la discussion qui est lancée depuis plusieurs mois est une discussion pour savoir si l’on a le droit de donner la mort, ou pas, à celui qui la demande.

Vous expliquez que la loi Claeys-Leonetti de 2016, est une loi pour les gens qui vont mourir. Doit-on s’attendre à ce que le chantier actuel sur la fin de vie, débouche cette fois sur une loi pour les gens qui « veulent » mourir ?

Soyons clairs : le président de la République lui-même a expliqué qu’il voulait s’inspirer du modèle belge. À un moment donné, tout cela va aboutir à ce que la question se pose de manière législative. À savoir si oui ou non, il faut donner le droit de donner la mort à des personnes dans certaines circonstances.

Précisément, les sondages montrent qu’une grande majorité de Français se déclare favorable à l’ouverture à l’aide active à mourir. Ne serait-ce pas démocratique que d’accorder ce droit ?

La fin de vie est un sujet d’une rare complexité. L’homme sait qu’il va mourir, mais il n’a pas résolu complètement son problème vis-à-vis de ce sujet. On a laissé penser que la mort était un problème médical. Bien sûr que la médecine peut améliorer la qualité de vie, pour autant, elle ne peut pas gommer la mort.... ... ...

FIN DE VIE : LA MISSION D'ÉVALUATION AUDITIONNE DES ASSOCIATIONS AUX POINTS DE VUE OPPOSÉS SUR L'AIDE ACTIVE À MOURIR
ACTUALITÉ
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par Soizic BONVARLET, le Lundi 30 janvier 2023 à 16:20, mis à jour le Mardi 31 janvier 2023 à 10:46
La mission d'évaluation de l'Assemblée nationale sur la loi "Claeys-Leonetti", poursuit ses travaux. Ses membres ont auditionné, lundi 30 janvier, des associations aux antipodes l'une de l'autre : l'Association pour le droit de mourir dans la dignité, qui milite depuis 1980 pour une aide active à mourir, et l'Alliance Vita, qui y est farouchement opposée.

"La loi française maintient la question de la fin de vie sous la seule autorité du médecin". C'est par ce constat sans appel que le président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) a introduit son propos devant la mission d’évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Jonathan Denis a particulièrement dénoncé la permanence de l'acharnement thérapeutique, alors même qu'il a été proscrit par la loi "Claeys-Leonetti".

Egalement entendu par la mission d'évaluation présidée par Olivier Falorni (MoDem), le docteur Denis Labayle, co-président de l’association "Le Choix - Citoyens pour une mort choisie", a attribué ce phénomène à la loi "de non-assistance à personne en danger" de 1954 qui, faute d'avoir été retravaillée, entre en contradiction avec le principe d’obstination déraisonnable, inscrit dans la loi de 2016. Lui-même médecin hospitalier, Denis Labayle a parlé d'une "épée de Damoclès" pesant sur le personnel soignant, avant d'en conclure que "l’obstination déraisonnable existe toujours, parce qu’il y a cette peur".

AIDE ACTIVE À MOURIR : "UNE LOI DE LIBERTÉ, D'ÉGALITÉ ET DE FRATERNITÉ".
"L’ADMD que je représente, forte de ses 76 000 adhérents et de ses plus de 40 années de militantisme et d’accompagnement, revendique le droit pour chaque citoyen français de choisir le moment et la manière de finir sa vie", a pour sa part martelé Jonathan Denis, avant d'ajouter : "C’est une loi de liberté, d’égalité et de fraternité que nous demandons".

Appelant de ses voeux un arsenal législatif s'inspirant de la loi belge, le président de l'ADMD a jugé la mise en place d'une clause de conscience "indispensable" en cas d'euthanasie, et également souhaité que "l’accès à des soins palliatifs de qualité soit enfin une réalité".



À ce sujet, Denis Labayle a fait valoir le fait qu'en Belgique, il n'existait "pas de frontière entre les soins palliatifs et l’aide médicale à mourir". "En France, il y a un barrage idéologique de la part de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs", a-t-il aussi poursuivi, structure dont il a dénoncé "l’influence religieuse (...) reconnue par tout le monde, et qui pose un problème dans une république laïque".

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SÉDATION PROFONDE ET CONTINUE : DES CRITIQUES FORMULÉES DE PART ET D'AUTRE
Auditionné juste après les associations en faveur d'une aide active à mourir, Jean-Marie Le Méné, l'un de ses plus fervents opposants, a quant à lui posé un regard particulièrement critique sur la loi de 2016. Le président de la Fondation Jérôme Lejeune, qui accompagne notamment des patients porteurs de trisomie 21, tout en militant contre l'euthanasie ou contre l'IVG, a déploré que cette loi crée une forme d'aspiration à la "programmation de la mort". Il a, en outre, regretté qu'"orpheline de soins palliatifs, la loi penche du côté de la sédation terminale", pour qualifier la sédation profonde et continue.

Auditionné aux côtés de Jean-Marie Le Méné, le porte-parole d'Alliance Vita, dont les préocuppations sont similaires à celles de la Fondation Jérôme Lejeune, a également appelé à la "vigilance" en matière de sédation profonde et continue. Tugdual Derville a notamment évoqué "des risques d'abus", menant à "des sédations qui deviendraient euthanasiques".

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Revenant sur l'avis du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) qui envisage une aide active à mourir strictement encadrée, Tugdual Derville a évoqué un "revirement" de l'institution constituant une "remise en cause de l’interdit de tuer".

JE NE DÉSHYDRATERAI JAMAIS MES MALADES !
DENIS LABAYLE, SUR LA SÉDATION PROFONDE ET CONTINUE.

Si les positions sont diamétralement opposées, le docteur Denis Labayle, auditionné un peu plus tôt, a également émis des réserves quant à la pratique de la sédation profonde et continue. Evoquant un protocole "plus que bancal", il l'a qualifié de "traitement d’agonie, qui doit être brève". "Je ne déshydraterai jamais mes malades !", s'est-il aussi exclamé, considérant que le décès généré par l'arrêt de l'hydratation était "source de souffrances".

Répondant, par ailleurs, à la préocuppation liée à d'éventuelles "dérives" générées par l'instauration d'une aide active à mourir, le médecin a indiqué que de tels cas étaient peu observés dans les pays qui l'ont d'ores et-déjà légalisée, avant de conclure : "Les dérives elles sont chez nous, parce que tout est clandestin".

FIN DE VIE : LES REPRÉSENTANTS DES CULTES PLAIDENT POUR LE STATU QUO
ACTUALITÉ
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par Soizic BONVARLET, le Jeudi 2 février 2023 à 15:52, mis à jour le Lundi 6 février 2023 à 15:14
La mission d'évaluation de la loi du 2 février 2016 dite "Claeys-Leonetti" a auditionné les représentants des grands cultes monothéistes, qui ont unanimement vanté "l'équilibre" de la loi actuelle. Un peu plus tôt, les loges maçonniques, également auditionnées, ont quant à elle plaidé pour une évolution législative en matière de fin de vie.

Le principe de liberté se heurte-t-il à celui de fraternité ? C'est en tout cas ce qui semble ressortir des auditions menées, jeudi 2 février, par la mission d'évaluation de la loi "Claeys-Leonetti" relative à la fin de vie.

Deux visions assez contrastées, bien que se rejoignant sur certains points, se sont dessinées au travers des propos des représentants des religions abrahamiques d'une part, guidées par le caractère sacré de la vie, et des loges maçonniques d'autre part, qui placent l'individu et les conditions de son émancipation parmi leurs valeurs structurantes.

UN CADRE JURIDIQUE "SATISFAISANT" POUR LES REPRÉSENTANTS DES CULTES
Les quatre cultes auditionnés (catholicisme, protestantisme, islam, judaïsme) se sont tous accordés sur le fait que la loi Claeys-Leonetti "créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie", était une loi d'équilibre.

"Pour le protestantisme le cadre juridique actuel français est satisfaisant", a ainsi indiqué Jean-Gustave Hentz, président de la commission "Éthique et société" à la Fédération protestante de France. Faisant part de ses réserves quant à l'instauration d'une aide active à mourir, il a pointé du doigt les risques de dérives, ainsi que le fait qu'une telle possibilité entre en conflit avec l'interdit de donner la mort.

Jean-Gustave Hentz a néanmoins évoqué un "tourisme de la fin de vie", qui concerne des Français qui se rendent le plus souvent en Belgique ou en Suisse, où l’Église protestante accompagne d'ailleurs certaines personnes qui ont recours à une aide active à mourir. Si Jean-Gustave Hentz ne s'est pas opposé fermement à une ouverture en faveur d'un droit en la matière, il l'a conditionnée à une certain nombre de pré-requis, dont un développement à la hauteur des enjeux des soins palliatifs.

IL N'Y A PAS UNE QUELCONQUE APPROCHE RÉDEMPTRICE, DOLORISTE, IL N'Y A PAS UNE EXALTATION DE LA SOUFFRANCE POUR EN QUELQUE SORTE SE LAVER DE SES PÉCHÉS, BIEN AU CONTRAIRE, IL FAUT TOUT FAIRE POUR QUE L'ÊTRE HUMAIN N'AIT PAS À PÂTIR DE QUELQUE DOULEUR QUE CE SOIT.
GHALEB BENCHEIKH

Du côté des trois autres religions, la position s'est avérée plus tranchée. Si toutes se sont accordées sur le fait que la souffrance ne revêtait aucun caractère expiatoire, et qu'elle devait être soulagée, elles ont aussi toutes réaffirmé avec force le caractère intouchable de la vie humaine.

"Couper la vie ne peut pas être un acte de fraternité", a ainsi considéré l'archevêque de Rennes, Pierre d’Ornellas, évoquant le "principe civilisateur du 'tu ne tueras pas'". "Je pense que sa relativisation est dangereuse", a ajouté le représentant de l'Église catholique, rejoint par le président de la Fondation de l’islam de France, Ghaleb Bencheikh, qui a réaffirmé la nécessité de "respect absolu, scrupuleux, non négociable de la vie".

Si Ghaleb Bencheikh a indiqué qu'une "profonde sédation", qu'il a également appelée "dormition" pouvait être "envisagée", il a aussi martelé que l'octroi d'un "produit létal" n'était de fait "pas conforme à l’idée même du bien précieux qu’est la vie".

Haïm Korsia, Grand rabbin de France, a pour sa part qualifié la loi Claeys-Leonetti de "parfaite", et comme ayant trouvé son point d'équilibre grâce à la sédation profonde et continue, dont il a rappelé qu'au moment des débats autour du texte, il s’était battu pour qu'elle soit réversible. Par ailleurs, il a considéré que l'évaluation de la loi était réalisée alors même qu'elle "n’a même pas été mise en place", au regard des manques en matière d'unités de soins palliatifs.

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Au-delà de la nécessité de généraliser ces unités, Pierre d'Ornellas a estimé nécessaire une meilleure "formation universitaire à la science palliative", avant d'inviter la société à "sortir de l’idée que la vulnérabilité atteint la dignité".

UNE LOI "QUI NE RÉPOND PAS À TOUTES LES DÉTRESSES" SELON LES LOGES MAÇONNIQUES
Auditionnées un peu plus tôt dans la journée de jeudi, les représentants des différentes loges maçonniques ont dressé un bilan beaucoup plus réservé de la loi Claeys-Leonetti. "C’est avec un regard laïque que nous abordons ces réflexions, en remettant toujours l’humain au centre", a souligné en préambule de son propos la Grande Maitresse de la Grande loge féminine de France, Catherine Lyautey.

Partant d'un état de la loi qui "génère une profonde inégalité entre les citoyens et citoyennes", elle a comparé cette situation avec celle vécue par les femmes avant la légalisation de l’IVG. "L’aide active à mourir existe de fait et se pratique dans l’illégalité", a-t-elle aussi fait valoir, évoquant à son tour les Français qui se rendent à l'étranger.

APRÈS LES BATAILLES POUR NE PLUS ENFANTER DANS LA DOULEUR, POUR CHOISIR D’AVOIR OU NON UN ENFANT, C’EST PEUT-ÊTRE LA DERNIÈRE LIBERTÉ QUE NOUS AYONS À CONQUÉRIR EN TANT QUE FRANC-MAÇONNES, EN TANT QUE FEMMES ET CITOYENNES.
CATHERINE LYAUTEY

"Les conditions de fin de vie sont un marqueur fort de civilisation", a insisté Catherine Lyautey, déclinant là-aussi, la correspondance relevée notamment par Simone de Beauvoir entre droits des femmes et état général d'une société humaine. Le Grand Maître du Grand Orient de France, Georges Serignac, a pour sa part estimé que la possibilité de choisir sa fin de vie s'inscrivait dans "la voie laïque, humaniste, universaliste que trace notre modèle républicain".

FIN DE VIE : ALAIN CLAEYS, CO-AUTEUR DE LA LOI ACTUELLE AUDITIONNÉ PAR LES DÉPUTÉS
ACTUALITÉ
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par Soizic BONVARLET, le Lundi 23 janvier 2023 à 12:31, mis à jour le Mardi 24 janvier 2023 à 10:34
La mission d'évaluation de la loi du 2 février 2016 dite "Claeys-Leonetti" a auditionné Alain Claeys, co-rapporteur de la loi qui porte son nom, ainsi que le professeur Régis Aubry. Tous deux sont les auteurs de l'avis du Comité consultatif national d’éthique qui, en septembre dernier, s'est prononcé en faveur d'une aide active à mourir strictement encadrée.

L'ancien député socialiste Alain Claeys et le professeur Régis Aubry, fervents défenseurs des soins palliatifs, avaient co-rédigé l'été dernier un avis pour le Comité consultatif national d’éthique (CCNE), dont ils sont tous les deux membres, qui considère "qu’il existe une voie pour une application éthique d’une aide active à mourir". Auditionnés lundi 23 janvier par la mission d'évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, ils ont souligné la nécessité de ne pas opposer le développement d'une "culture palliative" et la possibilité d'une aide active à mourir.

UNE "CULTURE PALLIATIVE" QUI NE VA PAS ENCORE DE SOI
À l'origine, avec Jean Leonetti, de la dernière grande loi consacrée à la fin de vie, Alain Claeys a initié sa propre audition par une question qu'il a lui-même formulée : "Est-ce que cette loi règle tout ?" "Non", a immédiatement admis l'ancien parlementaire. Il a notamment fait valoir que le Parlement avait alors été saisi pour prendre spécifiquement en charge les situations dans lesquelles le pronostic vital des patients est engagé à court terme.

Appliquée à l'hôpital et très peu au sein des Ehpad ou à domicile, Alain Claeys a indiqué que "la loi de 2016 reposait avant tout et en toile de fond sur le développement des soins palliatifs", et qu'il reste "encore aujourd'hui un énorme travail à faire" sur le sujet. Il a notamment incriminé le défaut de moyens, 20 départements ne disposant toujours pas d'unité de soins palliatifs, mais aussi le manque de formation chez les soignants.

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Bien que pré-requis nécessaire, Alain Claeys et Régis Aubry ont fait le constat que, même en situation d'application de la loi, certains cas restaient réfractaires à son champ. "Nous sommes confrontés à des demandes d'aide active à mourir, qui ne sont pas nombreuses, mais qui existent", a ainsi déclaré Régis Aubry, qui dirige le département douleurs - soins palliatifs du CHU de Besançon. Une telle demande est "signifiante", a-t-il aussi estimé, en ce qu'"elle signifie une souffrance".

DISTINGUER SUICIDE ASSISTÉ ET EUTHANASIE
Si Régis Aubry a participé à l'avis ouvrant la voie à un débat sur l'instauration d'une aide active à mourir en France, il a tenu à opérer un distinguo entre assistance au suicide et euthanasie. Si dans le premier cas, le patient se voit prescrire, selon des conditions strictes, une substance létale, le médecin administre lui-même la substance en cas de demande d'euthanasie. "Il y a des enjeux éthiques différents entre la question de l'assistance au suicide et celle de l'euthanasie", a considéré le médecin, citant l'exemple de l'Oregon, aux États-Unis, où le suicide assisté est autorisé, et où un tiers des personnes à qui un produit létal a été prescrit feraient finalement le choix de ne pas en faire usage.


Régis Aubry a aussi estimé que cette "ambivalence" et ce choix en dernière instance, pouvaient être mis à mal dans le cadre d'une euthanasie, avant de questionner le rôle du médecin en tant qu'"acteur" de l'administration létale. "Qu'au terme d'un accompagnement on accepte qu'une personne se suicide, est quelque chose qui à mon avis, relève de la solidarité et du respect de l'autonomie", a-t-il estimé. "Qu'on soit l'acteur de l'administration du produit létal réduit la part d'autonomie de la personne".

Plus largement, le médecin a évoqué le "sentiment d'indignité" qui frappe nombre de ses patients en situation de maladie ou de handicap sévères, et souhaité que la société change le regard qu'elle porte sur ces situations de vulnérabilité, avant d'appeler de ses vœux un véritable volontarisme politique en la matière.

Soins palliatifs en fin de vie versus aide médicale à mourir : c’est toujours d’aider à mourir qu’il s’agit
François Blot, réanimateur, analyse ici les positions exprimées récemment dans la Grande Conversation par la juriste Martine Lombard, puis, en réponse, par Claire Fourcade, présidente de la Société française de soins palliatifs. Il propose une relecture de leurs arguments qui révèle un point aveugle du débat : on ne saurait critiquer, comme c’est parfois le cas dans le cadre de la défense des soins palliatifs, l’aide médicale à mourir comme une trop grande technicisation de la mort qui transgresserait sa dimension intime et tragique, car l’approche palliative, de son côté, n’est pas moins confiante dans la maîtrise technique, si ce n’est de la mort, au moins de l’agonie.

Par François BlotRéanimation, Comité d'éthique, Gustave Roussy
Publié le 21 février 2023

Sur la dépénalisation de l’aide médicale à mourir, la Grande Conversation a donné récemment la parole à deux voix qui émergent particulièrement par la résonance de leurs arguments, l’écho qu’elles trouvent dans le débat citoyen, et la constance de leurs propos. Claire Fourcade, présidente de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), est médecin, et opposée à toute légalisation. Elle a répondu sur ce site à Martine Lombard qui est juriste, et qui y est favorable. Ces deux voix sortent du lot en cela qu’elles ne sont pas seulement militantes, mais qu’elles expriment l’une, un point de vue de praticien confrontée au quotidien à la fin de vie, l’autre celui de la juriste qui cherche un chemin de progrès par la loi. La lecture de leurs textes, comme leurs auditions en public, sont de prime abord également convaincantes. Pourtant, on reste parfois sur sa faim, pas tellement par ce qui est dit ou écrit, mais par ce qui manque. Difficile en effet de trouver un plaidoyer qui examine, d’un regard circulaire, tous les enjeux de la légalisation de l’aide médicale active à mourir et de la fin de vie. Quitte à conclure pour ou contre, mais au moins considérer les valeurs en tension, et expliquer pourquoi telles valeurs ou tels principes peuvent être sacrifiés au bénéfice de tels ou tels autres, supérieurs.

Le 10 janvier 2023, un article de Claire Fourcade répond dans les colonnes de La Grande Conversation[1] à celui de Martine Lombard du 3 novembre 2022[2], et plus généralement à son livre L’ultime demande[3]. L’angle d’attaque et le leitmotiv sont basés sur la responsabilité collective de tout acte individuel, ses répercussions sur une société entière. Dimension qui est affrontée de manière mons centrale dans les textes de Martine Lombard, qui reprend même les mots de Anne Bert demandant en quoi son acte serait nuisible à autrui. Sans parler de l’oubli de la dimension du jeu de représentation(s) et d’interaction, bien repris par Eric Fourneret à propos du maintien de la face : « Ces demandes […] sont souvent un moyen de réinvestir le monde, de vérifier ou réactiver l’appartenance à une communauté, bref une façon de se relier à soi-même et aux autres. »[4] Chez Claire Fourcade à l’inverse, Sartre (« Notre responsabilité engage l’humanité entière. [Non seulement] l’homme est responsable de sa stricte individualité, mais […] de tous les hommes… »), déjà cité, aurait sa place dans un plaidoyer certes d’une grande sensibilité, et au ton souvent littéraire (« habiter ensemble le tragique*[5] », « penser l’impensable et le tragique* »). En plus d’être médical, l’abord y est essentiellement philosophique et sociologique. Hélas, il en oublie une forme de concrétude (oubli forcément volontaire, politique même, puisqu’il s’agit d’une des personnes en France les plus proches du quotidien de la fin de vie).

Point aveugle ? Ou aveuglement ?
Car un point est passé sous silence par la présidente de la SFAP, comme s’il était soluble dans le reste de l’énoncé : des personnes, physiques, existantes, nombrables, demandent une aide active à mourir, dans des conditions que la loi ne permet actuellement pas. Porteuses de maladies neurodégénératives motrices, elles perdent leur autonomie physique et bientôt respiratoire en toute conscience (Maladie de Charcot, 5000 cas par an ; mais aussi autres formes d’atteintes neurologiques évoluant par poussées) ; victimes d’accidents vasculaires cérébraux ou de traumatismes crâniens (ou de la moelle épinière), elles perdent tout ou partie de leur autonomie motrice et parfois cognitive ; touchées par des maladies neurodégénératives mixtes comme l’aphasie primaire progressive (perte de la parole) pouvant se compliquer d’apraxie (incapacité totale à coordonner ses mouvements), l’une et l’autre pouvant devenir totales, elles perdent autonomie motrice et capacité à exprimer toute volonté ; atteintes d’un cancer qui dégrade fortement la qualité de vie ou occasionne des douleurs rebelles à tout traitement, elles attendent une mort inéluctable, non lointaine mais pas assez proche non plus. La liste n’est pas exhaustive. La question, pudiquement passée sous silence, est donc : que répond-on à ces personnes-là ? Reste-t-on figé sur la capacité de la médecine à venir à bout de toute douleur (ce qui est faux) ? Sur son pouvoir de résoudre toute souffrance psychique et d’annuler toute demande de mort (ce qui est faut aussi) ? Leur dit-on qu’ils sont « forts », eux (« seuls des gens forts en sont capables*  »), ne font pas partie des plus vulnérables, et qu’à ce titre ils n’ont qu’à se débrouiller (voire, que c’est « un problème de nantis », comme l’a dit une spécialiste des soins palliatifs sur les ondes le 13 septembre dernier) ? Leur objecte-t-on que leur « réflexion [est] brouillée par l’impact émotionnel fort*  », reprenant le vieux cheval de bataille paternaliste chevauché par les médecins français depuis toujours ?

Questionner l’autonomie
Le point de l’autonomie n’est réellement questionné ni par les partisans, ni par les adversaires de l’aide active à mourir. Ou bien très évasivement. Martine Lombard oppose à une possible hétéronomie du malade, à son ambivalence en situation de vulnérabilité, un premier puis un autre entretien par deux médecins, parfois trois, parfois un psychiatre… Il faut pourtant avoir l’expérience de ces longues heures de discussions, d’allées et venues psychiques, avec des patients demandant tour à tour qu’on abrège leurs souffrances, qu’on reprenne une chimiothérapie, à nouveau qu’on arrête tout, pour savoir que ce long travail de recherche d’un reste-à-vivre et à-aimer donne lieu à bien des surprises. Certes, la posture du soignant et l’abord rhétorique utilisé (qu’il soit d’ailleurs en faveur de, ou opposé à, l’aide active à mourir) peuvent influencer de façon majeure la demande du patient : un médecin convaincu qu’il peut encore contrôler tel symptôme parviendra plus aisément à convaincre un patient qu’il pourrait, pour aujourd’hui au moins, taire ou différer sa demande, voire qu’elle est irrecevable. Mais il reste également vrai que les patients qui font toutes les démarches en vue d’une aide active à mourir font ainsi preuve d’une volonté persistante, solidement assumée, et que les entretiens finaux viennent surtout valider une démarche déjà très aboutie.

A l’inverse, Claire Fourcade, et avec elle une certaine partie du corps médical en France, n’examine pas davantage (mais dans le sens opposé) la question de l’autonomie potentielle de la personne malade : celle-ci est, de ce point de vue, toujours contestable pour peu qu’une bonne argumentation sache faire revenir la personne sur son choix, par définition non ou mal éclairé, de mourir. Ce n’est pas dit comme dans la sentence légendaire qui suit, mais peu s’en faut : « [le patient] ne voit plus clair en lui-même, car entre lui-même observant son mal et lui-même souffrant de son mal, s’est glissée une opacité et parfois même une obscurité totale ; tous ses pas dans sa connaissance de lui-même sont devenus trébuchants comme ceux d’un enfant. », écrivait le président de l’Ordre des Médecins en 1950[6]. Trente ans plus tard, le philosophe Vladimir Jankélévitch affirmait le devoir de mentir au mourant et au malade atteint d’une maladie grave, « le mensonge-par-amour [étant une] « sur-vérité » paradoxalement plus vraie que la vérité vraie. »[7] Ce n’est pas faute pourtant d’avoir proclamé (et inscrit dans la loi depuis vingt et un ans ![8]) l’autonomie de la personne malade : la relation médecin-malade, relation d’agence dans laquelle le second (le patient) délègue au premier (le sachant) le pouvoir de décision, reste bien dans nos consciences médicales profondément asymétrique. Il y a donc en effet une « redoutable complexité* », mais celle-ci est immédiatement résolue dans un procès en incompétence et en hétéronomie vieux comme le monde. Claire Fourcade admet pourtant, dès l’entame de son article, que de notre souffrance, « personne d’autre ne peut juger* » : comment résoudre cette apparente contradiction ?

La puissance médicale
« Les soins palliatifs sont une retenue de puissance* », dit encore Claire Fourcade. Il est certain que le soin apporté à chaque personne malade fait appel à une humanité dont ses mots, dans un paragraphe intitulé Les soins palliatifs, un choix profondément politique, sont un vibrant reflet. Permettons-nous cependant de questionner, à rebours de l’idée dominante, le rôle presque ontologique de chaque médecin dans sa spécialité. La philosophe et médecin Marie-Jo Thiel fait observer que « ce que l’homme moderne craint plus que la maladie et la mort, c’est la panne technique, « que l’on ne puisse plus rien faire ». […] Désespérer d’un faire encore possible. […] Contrevenir au règne du faire biotechnologique. »[9] Or, n’est-il pas dans le domaine d’un faire encore possible, pour le chirurgien d’opérer, pour le cancérologue de prescrire une chimiothérapie, pour le réanimateur d’intuber, et… pour le praticien de soins palliatifs de présumer que sa science médicale lui permettra de soulager, « quoi qu’il en coûte* » ? La signification de ce « quoi qu’il en coûte » mériterait d’ailleurs d’être précisée : un prix serait donc à payer, un sacrifice à consentir. Mais lequel, et pour qui ? C’est tout le paradoxe : les deux postures (pour la personne malade comme pour le médecin), maintenir la vie au prix d’une fin qui se prolonge, ou bien interrompre volontairement et l’agonie et la vie, ne sont-elles pas deux formes d’une même recherche de maîtrise ? Face à la mort, ou face à l’agonie.

La citation par Claire Fourcade de la phrase « puisque la médecine n’a pas su me guérir, c’est à elle de me faire mourir* », entendue sur un plateau de télévision, pose d’ailleurs question sur le sens réel d’une telle revendication. Le sens n’est-il pas plutôt : « puisque la médecine et la technologie ont abouti à une hyper-médicalisation de l’existence, fait perdre le sens de la vie par la segmentation des prises en charge allant parfois jusqu’à un acharnement jugé indigne, qu’elle assume maintenant la responsabilité de ses excès » ? (Et non de ses échecs !) Sinon, il y a bien longtemps que l’euthanasie serait réclamée, la médecine ayant jusque récemment connu surtout une majorité d’échecs. Or c’est aujourd’hui, à l’ère de la toute-puissance revendiquée par une médecine forte de ses exploits, que la demande émerge ! Et de cela, la société tout entière, dans sa relégation de la mort au rang de point aveugle de l’existence, est tout autant responsable que la médecine elle-même.

Une pratique empreinte de religiosité ?
La critique est récurrente d’une imprégnation, sans doute même d’une connivence, entre soins palliatifs et religion. Entre Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs et religion catholique, pour être précis. Distinguons cependant le procès collectif, politique, en collusion entre SFAP et église catholique, voire lobbies tels que le site Génèthique, démontrée par Martine Lombard, et un étiquetage trop simpliste des soignants de soins palliatifs. Il serait ici bien tentant d’utiliser le pronom défini, LES médecins de soins palliatifs, avec un regard commodément totalisant et même essentialisant de tout une profession : la réduction du contradicteur en une entité un peu floue évite la reconnaissance de la singularité. Si les liens sont plus que probables, et les puissances d’influence notoirement alliées entre la société savante et l’Eglise, côtoyer tous les jours des soignants de soins palliatifs parfaitement laïcs, parfois même marqués politiquement dans un camp peu suspect d’obédience à une quelconque religion, me permet d’affirmer que cette réduction mentale est insatisfaisante. Certes, il y a bien des valeurs communes – et il faut l’espérer – entre la culture judéo-chrétienne qui imprègne notre pays depuis quelque vingt siècles, et la culture du soin à autrui, de la sollicitude et de l’attention à la vulnérabilité qui est censée animer les soignants. Oui, les infirmières ont longtemps été issues des ordres religieux, les hôpitaux ont d’abord été des hôtel-Dieu, etc. Allons plus loin : il existe dans les pays ou les régions où prédomine une tradition catholique un paternalisme qu’on retrouve moins là où prévaut le protestantisme, dans lesquels le principe d’autonomie est plus fort. Et il n’est sûrement pas hasardeux que la pratique de l’aide active à mourir se soit, au moins pour l’Europe, développée en priorité aux Pays-Bas, en Suisse ou en Belgique néerlandophone, plutôt qu’en Belgique wallonne ou en France. Mais l’écoute au cas par cas des médecins confrontés à ce débat ne résiste pas à la simplification, sauf à considérer qu’un « catho qui s’ignore » sommeillerait en chacun d’eux. Si on ne cherche qu’à expliquer, la connivence soins palliatifs / croyance religieuse est sans doute pratique, et le lien statistique probable. Si on cherche vraiment à comprendre, il est utile de sortir d’une essentialisation plutôt sommaire, tout comme la réduction à une notion de sacralité de la vie décrit assez mal, en les réduisant, les valeurs de bien des soignants.

L’état et la loi
La loi résout-elle tout ? Là encore, l’examen est, des deux côtés, partiel, parfois même partial. A lire Martine Lombard, la loi définira l’acceptable et l’inacceptable, fixera des procédures (un entretien, deux entretiens…), évitera les dérives. Ne suffit-il pas en effet de voir nos amis cyclistes évitant avec soin de poser le pied au croisement, ou le portable à l’oreille de l’automobiliste, pour se persuader de la toute-puissance de la loi et de l’incongruité de chercher à la contourner ? Mais les soignants sont sans doute des êtres de pure raison… Notons ici le paradoxe de la revendication d’une assistance collective (l’Etat) à un choix personnel, dont le philosophe Eric Fourneret pose ainsi les termes[10] : « D’un côté, la liberté de choisir librement entre la vie et la mort est mise en avant, soulignant par là qu’un tel choix relève uniquement de la sphère privée ; mais de l’autre, on exige que l’Etat institutionnalise les moyens techniques et juridiques rendant possibles les différentes mises en œuvre de cette mort volontaire qui implique l’intervention d’un tiers, nous faisant ainsi basculer dans la sphère publique. » Et pourtant, pourtant, plutôt que des fonctionnements tacites amenant à la transgression, il est plus que raisonnable de penser que la loi bornerait avec davantage de sécurité et de transparence les domaines du possible et de l’interdit.

Face à cette confiance élevée dans la loi, il y a inversement à la SFAP la certitude qu’elle n’a pas sa place (« La place de l’Etat [est-elle de] promettre d’éviter « toute souffrance » à chacun de ses citoyens ?* »). Hans Jonas, dans Le droit de mourir, indique que « la liberté d’action qui échoit [au médecin] n’ouvre pas la porte à la « mort gracieuse » et ne [lui] paraît pas requérir une législation sur l’euthanasie, mais seulement un affinement d’une notion de « faute de l’art » dans la jurisprudence. »[11] C’est l’exception d’euthanasie, telle que proposée par l’avis 63 du CCNE en 2000, puis retoquée. Dit autrement en 2021 : « Exceptions individuelles, anecdote, et rumeur ne peuvent guider la politique publique ni la pratique médicale. »[12] Non que les demandes d’aide active à mourir soient une anecdote ; mais leur prise en compte par la légalisation conduirait à détruire les fondations et renverser une ligne directrice destinées à protéger le plus grand nombre et les plus vulnérables, au risque de soumettre ces derniers à un abandon massif. Tel est, en tout cas, l’argument contre toute tentation de légiférer. Il faudrait, reprenant les mots de Claire Fourcade, « laisser à chacun […] la responsabilité de traduire au singulier ce message collectif* » Mais selon quelle marge de manœuvre, quel degré de liberté, puisqu’il est interdit d’envisager toute aide active à mourir ? Maintenir l’interdit et fermer les yeux sur la détresse de certains ne crée-t-il pas deux poids, deux mesures entre ceux qui ont des relations et peuvent bénéficier d’une amitié médicale, et les autres ? A l’appréciation singulière de chaque cas, biaisée par les représentations individuelles, ne doit-on pas substituer un cadre établi collectivement et garant d’équité démocratique dans l’accès aux différentes modalités d’accompagnement en fin de vie ? Mais il s’agirait, nous dit-on, de s’attaquer à l’exceptionnel (« les gens forts, capables de regarder la mort venir sans ciller, sont rares, très rares* »), et on ne légifère pas, dit-on encore, pour l’exception. Or, les demandes d’aide active à mourir ne sont pas si exceptionnelles que cela (même en se basant sur la partie basse de la fourchette du nombre observé dans les pays qui ont légalisé, et en admettant donc une précaution maximale dans l’accès donné à cette possibilité, on aboutit à 1% des décès, soit 6000 cas annuels environ). D’autre part, est-il si sûr que la loi ne puisse pas être plus inclusive, plus précise ? « Les règles […] nécessitent, dans des cas particuliers, des adaptations, que les exceptions garantissent à cette règle qui serait, le cas échéant, devenue injuste  »[13], écrit le juriste Mehmet Tinc. La prise en compte d’une éventuelle demande d’aide active à mourir ne remettrait pas en cause le principe général de droit à la vie, elle confirmerait au contraire la règle en évitant que celle-ci ne soit non seulement injuste, mais de moins en moins applicable.

La loi comme accélérateur, ou simple témoin d’une société qui a déjà muté ?
Deux valeurs centrales de notre vie en société seraient en opposition, selon la vision de Claire Fourcade : « Les uns invoquent la Liberté. […] Les autres font le choix de la Fraternité*. » D’un côté, la légalisation de l’euthanasie serait une validation de la stricte liberté individuelle, au détriment de valeurs collectives sciemment sacrifiées ; de l’autre, il n’y aurait pas d’antagonisme entre les deux valeurs, l’accès à l’aide médicale active à mourir étant fondé sur l’exercice d’une liberté individuelle, qui reçoit en retour un acte de fraternité également individuelle (la dimension collective de l’acte est, nous l’avons vu plus haut, passée ici sous silence, ce qui relève, je le répète, d’un impensé philosophique et sociologique problématique). Ce sont donc bien deux visions du monde de géométrie opposée : éminemment collective et sociale d’un côté (quitte à ne pas entendre, en toute conscience, la demande de personnes considérées très rares), pragmatique, juridico-centrée et individuelle de l’autre (quitte à oublier, voire à nier, que chaque acte personnel engage beaucoup plus que soi-même).

C’est, du côté des opposants à l’aide active à mourir, plus profond que cela encore : c’est à l’évolution-même de la société depuis au moins un demi-siècle qu’il est fait procès. Une évolution, nous dit Claire Fourcade, « individualiste* », « ultra-libérale* », « fondée sur le culte de la performance et le rejet des vulnérabilités* ». Ne manque que le qualificatif utilitariste pour que la messe soit dite. Et on peut en effet comprendre le regret d’une société que l’on estimerait autrefois fondée sur un contrat social beaucoup plus fort, une culture collective et d’entraide mieux distribuée, une société dans laquelle les personnes âgées finissaient leur vie auprès de leurs enfants et de leurs petits-enfants (et non isolées dans un petit appartement de banlieue, une maison loin de tout en province, ou un EHPAD où personne ne vient). A titre personnel, je partage cette désolation d’un monde perdu, probablement idéalisé en partie, comme toute personne qui voit les années s’accumuler et comprend moins bien le monde qui s’offre à elle aujourd’hui. Oui, l’individualisme, oui l’ultra-libéralisme, oui l’utilitarisme, oui le culte de la performance, de l’image, etc. Mais ce monde est déjà là !

« Ce n’est pas votre vie actuelle que vous ne voulez pas quitter. C’est votre vie d’autrefois. »

Nathalie à Rémy, Les invasions barbares (film de Denys Arcand, 2003)

Car la question n’est pas, à mon sens : une éventuelle légalisation de l’aide active à mourir va-t-elle précipiter le monde vers un individualisme et un égoïsme forcenés ? Mais plutôt : nos sociétés occidentales ne sont-elles pas déjà parvenues à cette juxtaposition de droits individuels, à un patchwork de particularismes et de communautarismes de moins en moins préoccupé de la communauté voisine, virtualisé et peu soucieux du contrat social ? Une légalisation de l’aide active à mourir ne serait-elle pas, dans ce cas, le témoin, et non l’accélérateur, moins encore le déclencheur, de cette évolution ultra-libérale ? (Notons au passage l’apparent paradoxe suivant : les partisans de la légalisation sont plus souvent progressistes, de gauche, et pourtant qualifiés ici d’ultra-libéraux ; mais ce sont bien eux qui veulent qu’on légifère et norme… Les opposants sont surtout marqués à droite, conservateurs, sans même parler de leurs sensibilités religieuses, et se défendent de cette dérive libérale ; ce sont eux pourtant qui veulent laisser l’abord de la demande d’aide active à mourir à l’appréciation singulière…) La question mérite en tout cas d’être posée en dépassant le réflexe épidermique et le raccourci mental : si l’ouverture de la loi s’accompagne, non pas tant d’une pente glissante juridique qui resterait, en principe, sous contrôle des hommes (ce que l’Histoire, française, dira…), mais d’une banalisation collective et inconsciente du recours à l’euthanasie[14], solution comme une autre ramenée au même niveau que la recherche prudente d’un reste-à-vivre, alors oui la légalisation aura été un accélérateur. Sinon, non. Mais peut-on, comme le propose Claire Fourcade, présumer que la défense d’une liberté individuelle se réduit à une évolution « individualiste* » et « ultra-libérale* », en surfant commodément sur les correspondances étymologiques ?

Deux visions, donc, également estimables, très précisément argumentées, mêlant l’intelligence et le cœur. Mais des angles de vue opposés, car le quotidien de chacun diffère radicalement. Le médecin sait que l’assistance à la personne souffrante est d’une complexité irréductible dans un texte de loi, que face à la singularité et aux multiples visages que chaque individu peut présenter, parfois d’une heure à l’autre, seuls du cousu-main, des nuits blanches, de l’humilité face à l’incertitude peuvent être proposés. Le juriste mesure la nécessité d’encadrer toute pratique où l’arbitraire, disons la subjectivité, pourraient se glisser ; la puissance des textes doit venir à bout de tous les dilemmes, fussent-ils masqués par les mille visages de la relation de soin. Tout ceci serait très recevable, surtout complémentaire, si chacun examinait le point de vue de l’autre en humanité, et répondait sans ambages : Oui, je sais que plusieurs centaines de malades ne trouvent aucune réponse satisfaisante à leur souffrance chaque année en France, et j’accepte cette forme de sacrifice au nom de l’intérêt supérieur de personnes que j’estime plus vulnérables encore et plus nombreuses. La réponse inverse devrait être : Non je n’ignore pas que tout acte individuel engage l’humanité entière, que notre regard collectif sur la mort peut avoir des conséquences non encore mesurables sur des personnes en situation de fragilité, mais j’accepte cette forme de sacrifice car la réalité mesurable du moment, ce sont ces malades qui demandent en pleine conscience l’aide à mourir, et que le reste est hypothèse.

Chacun des deux, « éligible à la mauvaise conscience », a forcément idée du sacrifice redouté par l’autre. Simplement est-il sans doute douloureux de l’avouer.

[1] Fourcade Claire. L’état, la mort et le tragique, publié par Terra Nova (La grande conversation, 10 janvier 2023.)

[2] Lombard Martine. Faut-il encore opposer soins palliatifs et aide active à mourir ? publié par Terra Nova (La grande conversation, 3 novembre 2022.)

[3] Lombard Martine, op. cit.

[4] Fourneret Eric. Sommes-nous libres de vouloir mourir ? Euthanasie, suicide assisté : les bonnes questions. Paris, Albin Michel, 2018. 208 p.

[5] Les citations marquées d’un astérisque sont celles de l’article de Claire Fourcade du 10 janvier 2023.

[6] Portes Louis. Du consentement du malade à l’acte médical (Communication à l’Académie des Sciences morales et politiques, 30 janvier 1950). In A la recherche d’une éthique médicale, Paris, Masson & PUF, 1954, 210 p.

[7] Jankélévitch Vladimir. Traité des vertus, 1986. Paris, Flammarion, 2011, 416 p.

[8] Loi 2002–303 du 4 mars 2002, dite « loi Kouchner », relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

[9] Thiel Marie-Jo. Le mouvement de médicalisation de l’existence humaine. Revue d’éthique et de théologie morale. Ed. du Cerf. 2006 HS, n°241.

[10] Fourneret Eric. Sommes-nous libres de vouloir mourir ? Euthanasie, suicide assisté : les bonnes questions. Paris, Albin Michel, 2018. 208 p.

[11] Jonas Hans. Le droit de mourir, op. cit.

[12] Morrison R. Sean. Advance Directives/Care Planning: Clear, Simple, and Wrong. Journal of Palliative Medicine, 2021 janvier;24:14‑5.

[13] Tinc Mehmet. Règles, exceptions, paradigmes, transgressions et cohérence du droit. Travaux & documents, Université de La Réunion, Faculté des lettres et des sciences humaines, 2012, pp.133–140. ffhal-01913325

[14] En 2021, un médecin de soins palliatifs français fut accueilli pendant une semaine par ses collègues belges d’un centre anticancéreux. Le lundi et le mardi, il lui fut permis de s’entretenir, en privé, avec un patient pour lequel l’équipe unanime avait conclu à la « recevabilité » d’une demande d’euthanasie. Le mercredi, ce médecin français s’ouvrit de ses doutes auprès de ses collègues belges ; ceux-ci reprirent à leur tour les entretiens avec le patient. Leur trouble fut suffisant pour que l’équipe jugeât, le jeudi, après de nouveaux entretiens et discussions de service, que l’acte létal devait être suspendu. Le cancérologue, informé de ce moratoire, revint voir « son » patient et, avec son accord finalement, effectua l’injection létale le vendredi. Il n’y a nulle morale à cette histoire, la demande du malade a été respectée, fût-il ambivalent. La seule indication, rassurante, a été que même une équipe accoutumée au recours à l’aide active à mourir a accepté de reconsidérer collectivement une position qui, au début de la même semaine, semblait ferme et unanime…

Convention citoyenne sur la fin de vie : les citoyens précisent le cadre de l'aide active à mourir
Par Rémi Brancato
Publié le lundi 20 mars 2023 à 06h28

Pour son avant-dernière session, la Convention citoyenne sur la fin de vie a affiné ce dimanche le cadre d'une ouverture de l'aide active à mourir (suicide assisté et euthanasie), qu'elle approuve dans sa majorité. Les citoyens remettront leur rapport au gouvernement dans deux semaines.
[size=18][size=18]Près de 120 propositions soumises au vote. Les participants tirés au sort pour réfléchir au cadre de la fin de vie en France ont passé un nouveau dimanche studieux, pour la huitième et avant-dernière session de la Convention citoyenne sur la fin de vie, organisée au conseil économique social et environnemental (CESE) à Paris. La réunion a duré tout le week-end.
Après avoir acté un consensus très fort autour de la nécessité de renforcer les soins palliatifs, et voté à 75% en faveur d'une autorisation de l'aide active à mourir (AAM) fin février, les citoyens sélectionnés ont cette fois détaillé le cadre et les conditions dans lesquels ils souhaitent voir évoluer la loi.



Les votes ont permis de voir se dégager certaines tendances consensuelles. Ils ont à nouveau validé le fait de proposer le suicide assisté (à 74,7%) ou l'euthanasie (70%) dans le cadre d'un parcours d'accompagnement à coordonner avec des soins palliatifs. Le suicide assisté consiste à l'injection d'un produit létal par le patient lui-même, tandis que l'euthanasie est un acte pratiqué par le corps médical. Ils ont mis en avant la nécessité de plusieurs rendez-vous médicaux dans le cadre du suicide assisté, et réaffirmé leur attachement à ce que ces solutions ne soient envisagées qu'en "dernier recours".
À lire aussi : Fin de vie : "suicide assisté", "euthanasie", "sédation profonde"... de quoi parle-t-on ?
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Des rendez-vous médicaux et un comité de suivi pour les patients qui demandent le suicide assisté

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[size=18]Ainsi, pour le suicide assisté, l'initiative de la demande devra émaner du patient (82% d'approbation) et être formulée au préalable auprès d'un médecin ou d'un professionnel de santé (59%) avec réitération (78%). Dans leur majorité les citoyens estiment qu'il faut un accompagnement du patient (74,5%), avec un ou plusieurs rendez-vous médicaux (76%). Cet accompagnement doit donner lieu à une évaluation médicale du discernement du patient (78% de citoyens favorables) et la demande devra aussi faire l'objet d'un examen par un comité spécifique et collégial.
Enfin, les citoyens sont dans leur majorité favorables à la présence d'au moins un professionnel de santé lors de la réalisation de l'acte (62%) tout en reconnaissant aux soignants la possibilité de faire valoir une clause de conscience pour ne pas y participer (78% de votants favorables). Ils souhaitent enfin qu'une commission de contrôle soit mise en place pour assurer un suivi des actes.
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Euthanasie ou suicide assisté, en "dernier recours"

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[size=18]Mais que ce soit pour le suicide assisté ou l'euthanasie, les participants approuvent le fait qu'ils ne peuvent être envisagé qu'en "dernier recours, une fois que toutes les options ont été testées et ont échoué", en matière de soin. "C'est important pour une personne d'essayer tout avant d'envisager le coup d'arrêt final, tout autant que pour les soignants" estime Fabienne, conseillère pôle emploi et citoyenne de la convention.
"Il y a beaucoup d'arguments valables chez les opposants à l'aide active à mourir, c'est pour ça qu'on a fait un gros travail pour mettre des garde-fous" ajoute Christophe, ingénieur à Agen.
À réécouter : Euthanasie : le choix de Jacques, 76 ans, malade en fin de vie

4 min
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L'espoir d'être entendu par le gouvernement

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[size=18]Les préconisations finales de la convention citoyenne seront connues lors de la dernière session du 31 mars au 2 avril et remises au gouvernement. Une soixantaine de pages ont déjà été rédigées. Claudine, infirmière dans le Jura, favorable au suicide assisté, attend beaucoup de l'exécutif à ce sujet. "On a auditionné pendant quatre mois des dizaines de personnes, il faut qu'on soit entendus ! Si on n'en tient pas compte, ce sera une déception", reconnait-elle.
Mais y compris parmi les citoyens favorables, comme elle, à une évolution de la loi, certains s'attendent à ne pas voir toutes les préconisations traduites dans la loi. "On nous a dit que ce serait un avis pris en compte parmi d'autres avis, charge aux politiques de le mettre en action et on leur souhaite bonne chance !" sourit Christophe. "Si tout le territoire pouvait bénéficier de soins palliatifs de qualité, ce serait déjà énorme" conclut Annie, femme de ménage à Cannes.
Sur certains points, le consensus semble plus délicat à trouver. La question d'une ouverture éventuelle de l'aide active à mourir aux mineurs, dont les demandes sont "très marginales" dans les pays où elle est autorisée selon les citoyens, pourrait donner lieu à des points de vue très nuancés dans le rapport final.[/size][/size]

Suicide assisté : triomphe de la volonté ou appel au secours ?
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AFP


Elisabeth de Courrèges - publié le 27/03/23

Elisabeth de Courrèges, ergothérapeute actuellement en mission avec l'Œuvre d'Orient dans une unité de soins palliatifs en Arménie, s’inquiète de la réponse que la société s’apprête à donner lorsqu’une personne exprime le désir de mettre fin à ses jours. Elle invite à faire un choix, celui de la fraternité.
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Concernée par les débats sur la fin de vie, je saisis fréquemment dans ma barre de recherche internet des mots en lien avec cette difficile actualité. Et les premières lignes de certains articles viennent régulièrement m’interpeller.

« Les trois quarts des participants de la convention citoyenne se sont dit favorables à l’ouverture d’une aide active à mourir. Une majorité, 72%, s’est prononcée en faveur du suicide assisté. »

« Les citoyens partagés sur les modalités de l’aide active à mourir »

« Suicide assisté : les religions s’en inquiètent, avec des nuances »

« L’Oregon, laboratoire de l’aide médicale à mourir aux États-Unis »

Ces articles traitent de  l’euthanasie, mais également du suicide assisté, cette dernière expression étant devenue dramatiquement banalisée. Car on parle quand même de suicide.


Le suicide, c’est le désespoir au stade ultime, la solitude à son paroxysme,  le plongeon dans l’abîme.

Qu’il soit mûri, réfléchi, consenti, on parle quand même de suicide.
Qu’il soit assisté, accompagné, aidé, on parle quand même de suicide.
Qu’il soit encadré, contrôlé, protocolisé, on parle quand même de suicide.
Et ce mot en lui-même n’admet  aucune « modalité » embellissante, aucune « nuance » déresponsabilisante, aucune adjonction « médicale » rassurante.

Le suicide, c’est le désespoir au stade ultime, la solitude à son paroxysme,  le plongeon dans l’abîme.


On l’érige en triomphe de la volonté, quand il est un appel au secours que l’on n’a pas su ou pas pu écouter. Que, parfois, l’on n’a pas pu empêcher.
On le présente en suprême liberté alors qu’il est la résultante d’un douloureux sentiment d’incapacité.
On le présente en solution de paix et de facilité, et l’on s’empêche de chercher des alternatives avec audace, moyens et créativité.  
Le suicide est un drame que l’on aurait voulu à tout prix éviter, causant une souffrance abyssale dont l’entourage se serait bien passé.

Pas d’entre-deux
Ses causes sont douloureuses, nombreuses et variables. Mais nous en sommes en partie coupables s’il résulte d’un défaut de notre fraternité, nous en sommes en partie responsables si nous prenons part à son déroulé…Et nous en subissons les répercussions durables car le suicide d’un seul nous blesse tous dans notre commune humanité.

Ne cherchons pas un entre-deux justifiant notre indécision, il n’y en n’a aucun.

Face aux changements législatifs considérables qui auront peut-être lieu demain, choisissons dès maintenant comment nous voulons réagir face à la demande de suicide d’un voisin, d’un ami, d’un patient dont on tient la main. Soit on lui témoigne que sa vie a encore du sens, soit on relâche cette main. Car le suicide, on le prévient ou on le soutient. On tente de l’éviter ou de le précipiter. On le pleure ou l’on ferme ses yeux et son cœur. Ne cherchons pas un entre-deux justifiant notre indécision, il n’y en n’a aucun.

Heureusement aujourd’hui (mais pour combien de temps encore?), quand on tape sur une barre de recherche internet « suicide assisté »,  le premier site internet référencé, le premier encart affiché, la première réponse que décide de donner notre société à cette question desespérée s’appelle: « SOS amitié. »

Fin de vie : la convention citoyenne juge "nécessaire" d'autoriser le suicide assisté et l'euthanasie et appelle à "des changements profonds"
Article rédigé par

Yann Thompson
France Télévisions
Publié le 02/04/2023 12:00
Temps de lecture : 6 min.
Les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie participent à une réunion plénière, le 4 mars 2023, au Conseil économique, social et environnemental, à Paris. (KATRIN BAUMANN / CESE)
Les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie participent à une réunion plénière, le 4 mars 2023, au Conseil économique, social et environnemental, à Paris. (KATRIN BAUMANN / CESE)
Dans leur rapport final, les 184 citoyens interpellent d'une seule voix le gouvernement sur une "inégalité d'accès" aux soins palliatifs en France. Ils se prononcent plus prudemment en faveur d'une aide active à mourir, sous conditions.
Ils sont venus à bout de "leur" marathon de Paris. Au terme de 27 journées de réunions et de quatre mois de réflexion, 184 citoyens tirés au sort et venus de tous horizons ont achevé, dimanche 2 avril, dans la capitale, les travaux de la convention citoyenne sur la fin de vie. Dans un rapport aussi riche que nuancé, adopté à la quasi-unanimité (92% pour, 3% contre et 5% abstention), ces "conventionnels" appellent le gouvernement à "des changements profonds" pour permettre un meilleur accompagnement des patients en fin de vie. Ils ouvrent aussi la porte à une forme d'aide active à mourir (AAM) en France, sans masquer leurs divisions sur ce sujet sensible.

>> Fin de vie : suivez les réactions aux préconisations de la convention citoyenne dans notre direct

Cette convention citoyenne a, depuis décembre, planché sur une seule question, adressée par Elisabeth Borne : "Le cadre d'accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ?". En chœur, les participants répondent à la Première ministre que ce cadre actuel "n'est pas adapté", du fait d'une "inégalité d'accès" aux soins sur le territoire et, dans certains cas, d'une "absence de réponses satisfaisantes" autorisées par la loi actuelle. De ce constat, les citoyens tirent une liste de 146 propositions.

Un consensus en faveur des soins palliatifs
Les membres de la convention citoyenne insistent d'abord sur les points qui ont suscité une quasi-unanimité au sein de leur assemblée. Ils expriment une "conviction commune" qu'il faut "renforcer et améliorer" l'offre de soins proposés à la population, y compris à domicile et en Ehpad. Ils réclament "une garantie d'accès aux soins palliatifs", destinés à prévenir et apaiser les souffrances physiques et psychiques, en application de la loi Claeys-Leonetti de 2016. Celle-ci suffirait à atteindre une égalité "partout et pour tous", soulignent-ils, à condition de "renforcer de manière significative le budget dédié" aux soins palliatifs et à la fin de vie. Or, ce tournant législatif n'a jamais été suivi de l'investissement nécessaire.

"Notre système de santé se trouve dans une situation alarmante, faute de moyens humains et financiers."

La convention citoyenne sur la fin de vie dans son rapport final
Plus globalement, les citoyens appellent à remettre l'humain et l'"échange" au centre de la relation médecin-patient, avec l'idée de "valoriser le temps" consacré à la discussion et de mieux "respecter le choix et la volonté du patient". Une telle évolution passerait notamment par un changement culturel chez les soignants, d'où l'invitation à "renforcer la formation des professionnels de santé". Dès leurs études, ceux-ci suivraient un "tronc commun universitaire" consacré à la prise en charge de la fin de vie et effectueraient "un stage en soins palliatifs".

Ces prises de positions "fortes" font partie d'un "socle" de 65 propositions qui ont fait consensus au sein de la convention citoyenne. Elles sonnent comme un appel à l'action, adressé aux pouvoirs publics, d'autant qu'elles s'inscrivent dans la lignée des recommandations déjà formulées par le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), en septembre, et par la mission d'évaluation parlementaire de la loi Claeys-Leonetti, mercredi 29 mars.

Une position majoritaire en faveur de l'aide active à mourir
Vient alors la délicate question de l'AAM. Sans chercher à parler d'une même voix, les Français tirés au sort revendiquent leurs consensus et dissensus pour permettre au public de "cerner toute la complexité" du débat sur le suicide assisté et l'euthanasie, qui ne tient pas seulement à un affrontement entre "pro" et "anti".

A l'heure des votes, trois "conventionnels" sur quatre (76%) se sont prononcés en faveur de l'ouverture de l'AAM. Ils jugent cette mesure "nécessaire" pour "mieux répondre" à certaines situations de fin de vie et pour "respecter la liberté de choix de chacun". A l'inverse, un quart d'entre eux (23%) estiment que "la pleine application du cadre juridique actuel serait suffisante". Pour eux, un feu vert à l'aide active à mourir risquerait de donner lieu à des "dérives" sociétales, dont les personnes vulnérables, dépendantes ou présentant une altération du discernement pourraient être les premières victimes.

Plutôt euthanasie ou suicide assisté ? Les citoyens penchent "plutôt en faveur" d'un libre choix entre la première option, qui consiste en l'administration médicalisée d'un produit létal, et la seconde, qui implique que le patient réalise lui-même le geste final (40%). Une partie du groupe (28%) préfèrerait que le suicide assisté soit l'option principale et que l'euthanasie demeure une "exception", par exemple lorsque le demandeur ne serait pas en mesure de se donner la mort. Cette alternative permettrait "d'éviter une implication trop grande des soignants", expliquent les citoyens, rejoignant là une préoccupation formulée par ceux d'entre eux opposés à l'AAM. Ces derniers s'inquiètent en effet de "risques de déstabilisation du système de santé" en cas de légalisation, "au regard des réticences fortes d'une partie des professionnels de santé".

"Nourrir le débat public plutôt que le clore"
Prête à un top départ à l'AAM, la convention citoyenne imagine toutefois un parcours digne d'une course de haies plutôt qu'un sprint sans obstacles. L'ouverture doit être soumise à des "conditions d'accès", des "garde-fous" et des "mécanismes de contrôle", selon l'avis de la majorité des conventionnels. Des votes relativement consensuels ont permis d'aboutir à un modèle-type de parcours d'accès, dans lequel le patient devrait répéter régulièrement sa demande, se soumettre à une évaluation de son discernement et se plier à la décision d'une "procédure collégiale et pluridisciplinaire". Le personnel soignant, lui, pourrait faire valoir une clause de conscience pour refuser de participer au processus.

Visualisation simplifiée du parcours d'aide active à mourir proposé par les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie. (ASTRID AMADIEU / FRANCEINFO)
Visualisation simplifiée du parcours d'aide active à mourir proposé par les membres de la convention citoyenne sur la fin de vie. (ASTRID AMADIEU / FRANCEINFO)
Finalement, le principal point de dissensus porte sur les critères qui permettraient d'avoir accès au suicide assisté et à l'euthanasie. Les membres de la convention citoyenne mettent prudemment en avant le besoin de justifier d'une situation incurable, d'une souffrance qui résiste à tout traitement et, plus particulièrement, d'une souffrance physique. De façon "moins affirmée", ils suggèrent également de conditionner l'accès à l'AAM à l'existence d'un pronostic vital engagé, sans trancher la question du court, moyen ou long terme.

Les conventionnels reconnaissent rester "partagés" sur de nombreux points, dont les questions d'un possible accès ouvert aux mineurs et aux personnes atteintes de souffrances psychiques, "voire existentielles". Soucieux de "nourrir le débat public plutôt que de le clore", les citoyens exposent longuement dans le rapport le "nuancier" de leurs opinions, articulé autour de 19 familles de points de vue. S'en dégage un "champs des possibles de ce que pourrait être le modèle français de l'aide active à mourir", permettant à chaque citoyen et décideur de se positionner de manière éclairée.

La convention citoyenne présentera ses travaux à Emmanuel Macron, lundi matin, à l'Elysée. Conscients qu'ils n'avaient pas pour mission de rédiger une future loi, ses membres disent modestement vouloir "alimenter la réflexion des pouvoirs publics". Ce qui ne les empêche pas de lancer une mise en garde au gouvernement, qui s'est engagé à "les informer des suites données à leurs travaux" : "Il est temps que la parole citoyenne soit pleinement entendue et prise en compte."

PUBLIÉE LE 04/05/2023
Saisine liée : 
FIN DE VIE : FAIRE ÉVOLUER LA LOI ?
Formation de travail liée : 
[size=16]COMMISSION TEMPORAIRE "FIN DE VIE"[/size]
Chapeau
La Commission temporaire Fin de vie, installée depuis octobre 2022, va rendre son avis sur la fin de vie devant l'assemble plénière le 9 mai.
Son travail a été organisé en 3 parties : le projet d'avis s’attache d’abord à s’inscrire dans le cadre d’un projet humaniste d’une société solidaire, inclusive et émancipatrice, projet porté par le CESE, la situation des personnes les plus vulnérables ayant été particulièrement abordée. Il présente ensuite un bilan de la loi « Claeys-Leonetti » créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Il propose enfin un chemin de l’accompagnement de la fin de vie, proche de celui proposé par la convention citoyenne.
Corps
La Commission temporaire Fin de vie présidée par Albert Ritzenthaler (Groupe CFDT) a produit ce projet d'avis rapporté par Dominique Joseph (Groupe Santé et Citoyenneté) pour nourrir ce grand débat sociétal. Il sera présenté en présence d'Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé auprès du ministre de la Santé, à la séance plénière du 9 mai à 14h.

Un cheminement des possibles

Nourri des travaux et tenant compte des propositions de la convention achevée le 2 avril 2023, la Commission a étendu sa réflexion par des auditions et entretiens ainsi que des analyses portées par les organisations du CESE, directement ou indirectement impliquées par le sujet de la fin de vie.
Loin de l'opposition binaire du pour ou contre l'accompagnement de la fin de vie (soins palliatifs/aide active à mourir), la réflexion et le débat se devaient et se doivent encore d'être exhaustifs en recueillant la parole de l'ensemble des parties prenantes. 
Pour faire le point sur la loi existante, la Commission a auditionné les professionnels de santé hospitaliers y compris des équipes pluridisciplinaires mobiles de soins palliatifs (EMSP) comme celle du centre hospitalier intercommunal Haute-comté de Pontarlier.
Les échanges notamment avec le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie ont permis de mettre en lumière la protection juridique des personnes vulnérables, la formation des mandataires, le rôle des travailleurs sociaux. 
L'écoute des philosophes et sociologues a rappelé l'évolution de notre rapport à la mort. L'audition d'associations (collectif handicaps, de bénévoles et aidants) a contribué à rappeler la dimension relationnelle essentielle de respect et de confiance dans les choix personnels sur la fin de vie.
Ce cheminement dans la réflexion aboutit à plusieurs points clés : le respect et la liberté de chacun, la nécessaire information des dispositions trop méconnues, les moyens et maillage territorial insuffisant, le décalage entre le cadre législatif ou éthique et la réalité du terrain
 
L’avis s’inscrit dans le continuum démocratique de la délibération dans l’objectif d’éclairer le débat public, conseiller les pouvoirs publics en proposant des préconisations utiles au futur projet de loi.

Fin de vie : les contours du futur projet de loi pour une aide active à mourir
De Jade Peychieras
Dimanche 21 mai 2023 à 20:06 - Mis à jour le lundi 22 mai 2023 à 11:01
Par France Bleu
Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé, a présenté ce dimanche dans le JDD quelques contours du futur projet de loi ouvrant une aide active à mourir.

Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée aux Professions de santé, est désormais la voix du gouvernement sur le sujet de la fin de vie.
Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée aux Professions de santé, est désormais la voix du gouvernement sur le sujet de la fin de vie. Maxppp - Frédéric LECOCQ
La ministre déléguée chargée des Professions de santé, Agnès Firmin Le Bodo, a présenté dans le JDD ce dimanche quelques-uns des contours du futur projet de loi ouvrant une aide active à mourir. Début avril, Emmanuel Macron avait annoncé vouloir une nouvelle loi sur la fin de vie "d'ici la fin de l'été", à l'issue d'une rencontre avec les 184 membres de la Convention citoyenne auteurs d'un rapport sur le sujet. Celle-ci sera "coconstruit(e) avec les parlementaires", promet le gouvernement, et comprendra des "lignes rouges".

Le projet de loi "comprendra trois blocs : aide active à mourir, soins palliatifs et droits des patients", décrit la ministre, qui ne tranche pas sur ce que serait le modèle français entre aide active à mourir et euthanasie : "Il reste à définir. Ce qui importe, c'est que la possibilité encadrée de bénéficier d'une aide active à mourir devienne effective, comme le réclament 75% de nos concitoyens", expose Mme Firmin Le Bodo, qui s'impose donc comme la pilote de la réforme à la place du ministre de la Santé François Braun.
Les mineurs et les malades psychiques exclus
Dans son entretien au JDD, Mme Firmin Le Bodo rappelle les "lignes rouges" fixées par le chef de l'État : "Les mineurs en seront exclus", souligne-t-elle. "Une majorité des cancers pédiatriques débouchaient sur la mort de l'enfant il y a dix ans" alors que "plus de 80% guérissent désormais", rappelle la ministre déléguée.
Agnès Firmin Le Bodo exclut également que les patients souffrant de maladies psychiques puissent avoir accès à une aide active à mourir. "En matière de souffrances psychiques, la science et la prise en charge évoluent", justifie Agnès Firmin Le Bodo. Or l'aide à mourir sera réservée aux patients dont le pronostic vital est engagé.
La ministre plaide, "plutôt que de figer une liste de maladies ouvrant l'accès à l'aide active à mourir", de "plutôt qualifier l'impact des pathologies concernées".
Un pronostic vital engagé "à moyen terme"
"Le pronostic vital du patient devra être engagé à moyen terme" affirme la ministre dans le JDD. "La loi Claeys-Leonetti ne répond (...) qu'aux situations où le patient est en grande souffrance avec un pronostic vital engagé à quelques jours", rappelle-t-elle.
Elle ajoute toutefois que la notion de moyen terme est "au cœur du travail en cours". Agnès Firmin Le Bodo cite l'exemple de l'Oregon, aux États-Unis, "où l'on pratique l'aide active à mourir depuis 25 ans" et où le pronostic vital engagé "doit l'être dans les six mois".
Un discernement "intact" et une volonté "réitérée"
Pour bénéficier de l'aide à mourir, le "discernement" du patient qui en fait la demande devra être "intact" malgré son état de santé, insiste la ministre déléguée chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé. Début avril, Emmanuel Macron avait évoqué la nécessité de "garantir l'expression de la volonté libre et éclairée".
Par ailleurs, la volonté du patient de bénéficier de cette aide à mourir devra être "recueillie à plusieurs reprises", prévient la ministre. Il faudra toutefois décider d'un "délai pour réitérer la demande" après une première requête.
Les médecins pourront faire valoir leur "clause de conscience"
"Les médecins et soignants qui ne souhaitent pas participer à l'aide active à mourir devront pouvoir faire jouer une clause de conscience dès la première étape du processus, quand ils doivent se prononcer sur un pronostic vital engagé à moyen terme", promet la ministre dans le JDD.
Alors que les médecins sont divisés sur la question, le Conseil national de l'Ordre des médecins a réclamé une clause de conscience spécifique.
Les soins palliatifs prioritaires
Avant de faire appel à une aide active à mourir, "il faudra s'assurer que le patient se soit bien vu proposer une prise en charge palliative", affirme la ministre, qui revient plus en détail sur le "plan décennal" sur les soins palliatifs promis par Emmanuel Macron et qui entrera en vigueur en 2024.
Au-delà de la seule question de l'euthanasie ou du suicide assisté, la Convention citoyenne avait en effet largement insisté dans ses recommandations sur la nécessité de développer les soins palliatifs et faciliter leur accès. La Convention insistait sur la "situation alarmante" du système français de santé en la matière. Dans la foulée, le président avait annoncé des "investissements qui s'imposent".
Mme Firmin Le Bodo détaille une kyrielle d'objectifs parmi lesquels la création d'unité de soins palliatifs dans les 20 départements qui n'en sont pas dotés "d'ici fin 2024", la création d'une "filière médicale" dédiée et dès 2024, d'une unité de soins palliatifs pédiatrique au niveau national.