Loïc Résibois

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Loïc Résibois, 46 ans, est atteint de la maladie de Charcot, maladie incurable qui entraine une paralysie progressive. Il milite pour l’aide active à mourir et s’indigne contre le report de l’examen du projet de loi sur la fin de vie, alors qu’il est sur le bureau d’Emmanuel Macron depuis septembre.

[size=18]"J’aurais voulu allumer la cheminée, c’est plus chaleureux, mais c’était la course ce matin, comme souvent", sourit Loïc Résibois. La course, pour se lever, prendre une douche, se préparer, manger son petit-déjeuner, avec l’aide indispensable de sa femme Caroline. L’assistante sociale ne travaille plus qu’une journée par semaine. "Les malades, ils ont la compassion de tout le monde, les aidants, personne ne les soutient, c’est très difficile pour eux", ajoute le quadragénaire. La complicité du couple d’origine bretonne, mais picard depuis une vingtaine d’années, saute aux yeux. "L’humour et la communication, c’est ce qui nous permet de continuer à être heureux. C’est d’ailleurs pour cela que j’appréhende de perdre ma voix".
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Une espérance de vie de 3 à 5 ans

Depuis quelques jours, il se déplace en fauteuil roulant dans sa maison de Franvillers, situé à une vingtaine de kilomètres d’Amiens. "Cela a commencé en 2019, après avoir joué au tennis notamment, j’avais des tremblements à la main". Sur l’insistance de sa femme, Loïc, "qui ne boit pas, ne fume pas, mange bio même !", consulte un neurologue, qui constate que ses muscles "sont en souffrance". Durant deux ans, les médecins cherchent. En septembre 2022, le diagnostic tombe : c’est la maladie de Charcot, une maladie incurable, qui entraine la paralysie progressive des muscles. Il a 45 ans. "Mon espérance de vie passe de 40 ans au moment où je rencontre le médecin, à 3 ou 5 ans. C’est un énorme choc, pour moi et pour ma famille, ma femme et mes deux enfants".

Sa vie est bouleversée. Ancien policier dans les RG, puis directeur de proximité à la ville d’Amiens, son boulot le "passionnait". Dynamique, grand sportif et compétiteur, "incapable d’être à vélo dans une côte sans proposer à mes copains de faire la course", peu à peu son corps le lâche. Aujourd’hui, il ne peut quasiment plus bouger ses mains. Depuis quelques mois, il est passé au déambulateur, puis au fauteuil roulant. "C'est curieux car j'avais décidé que le jour où je serais en fauteuil, j'arrêterais. Mais l'envie de vivre est hyper forte. Le fauteuil est devenu mon meilleur ami, celui qui me permet de retrouver une partie de ma vie d’avant". Grâce à ce prêt d’une association, "car sinon je devais attendre des mois avant d’en avoir un à moi", il retrouve le plaisir de promener son chien Diego sur le chemin de halage, au bord de la Somme. Sur le joystick du fauteuil, une balle de tennis. Pour ce mordu de raquette, ce petit rien signifie beaucoup, "ça m’a donné la pêche, j’étais comme un gamin". Il est même retourné sur les terrains de tennis, pour coacher son ancienne équipe.

Mais la tentation de rester chez soi, en sécurité, est souvent là, "quand on est diminué, on a tendance à se renfermer". Pourtant, la maladie est un " formidable exhausteur de goût, vous faites les choses à fond en vous disant que c’est peut-être la dernière fois". Il lit beaucoup de thrillers, regarde la télé, joue au billard ou aux cartes avec ses amis et passe aussi beaucoup de temps sur son ordinateur, posé sur la table de la salle à manger, juste à côté d’un grand perroquet, recueilli par sa femme, bénévole chez 30 millions d’amis. En fond sonore, la roue du hamster, lui aussi recueilli. "Dans mes vidéos, j’essaye de témoigner pour faire avancer les droits des malades. Et le droit qui me tient le plus à cœur, c’est l’aide active à mourir".

Actuellement, la loi Léonetti prévoit depuis 2016, une sédation profonde et continue jusqu’à la mort, pour les malades en phase terminale, en très grande souffrance, et quand leur pronostic vital est engagé à court terme. "Une hypocrisie, selon Loïc, cette sédation, elle n’est pas faite pour le confort des malades, elle est faite pour le confort psychologique des soignants qui n’ont pas l’impression de donner la mort. Admettons que je puisse un jour avoir cette sédation, je vais mettre plusieurs jours, voire plusieurs semaines à mourir. Quel est l’intérêt pour moi de mettre 15 jours à mourir ?".
À écouter : Fin de vie : trouvera-t-on une voie française ?
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"Qui aurait envie de vivre en ne pouvant bouger que ses yeux ?"

Dans ses vidéos publiées sur les réseaux sociaux, il interpelle directement le président. En avril dernier, la convention citoyenne sur la fin de vie lui a remis son rapport en se prononçant en majorité en faveur du développement des soins palliatifs et de l’ouverture, sous conditions, du suicide assisté et de l’euthanasie. "J’avais beaucoup d’espoir quand Emmanuel Macron a été élu, car il s’était dit à titre personnel favorable au fait de disposer de sa propre vie, avec cette convention citoyenne, cela démarrait très bien", lance Loïc. Le projet de loi devait être présenté en conseil des ministres l’été dernier, puis en septembre, puis en décembre. Récemment, le porte-parole du gouvernement a annoncé qu’Emmanuel Macron se prononcerait en début d’année 2024. La ministre déléguée aux Professions de santé a indiqué que le projet de loi serait présenté courant février.
"Les sondages d'opinion disent tous que les Français sont prêts pour cette évolution et le projet de loi est sur le bureau du président depuis deux mois et il ne se passe rien, déplore Loïc. Il ne cesse de reporter la présentation de ce projet". Pourtant, il y a "urgence", pour des milliers de malades. "Ce que je veux, c'est de ne pas ruminer la nuit en me demandant comment je vais faire pour mettre fin à mes jours, si mon état de santé se dégrade et que la France ne me permet pas de bénéficier de l'aide active à mourir. Cette loi me permettrait d'être serein. Et ça, c'est énorme. Et j'irai même plus loin. Moi, par exemple, je ne suis pas sûr de supporter la trachéotomie. Si demain, je savais que la France me permettait de bénéficier du suicide assisté ou de l'euthanasie, je pense que je tenterais le coup pour continuer à profiter de la vie et en sachant que si cela ne se passe pas bien, je pourrai demander à partir. Aujourd’hui, je n’ai même pas cette possibilité-là."
Il a commencé à interpeller des politiques, des députés, des élus, pour les sensibiliser. Autour de lui, les débats sur la fin de vie s’invitent régulièrement dans ses dîners entre amis, "même si en fait, il n’y a pas de débat, mes amis sont avec moi. Qui aurait envie de vivre en ne pouvant bouger que ses yeux ? Je fais souvent cette blague : ce n’est pas parce que ma femme est végétarienne que j'ai envie de terminer en légume. Je ne serais pas capable de l'assumer. Et je le redis, j'ai envie de vivre, je suis encore heureux, mais il y a un moment où ça sera trop difficile".
Hors de question pour lui d’aller en Belgique, où l’euthanasie est autorisée, ou en Suisse, où le suicide assisté est légal. "Je veux m’éteindre ici, dans mon pays, c’est presque devenu un acte militant". Il veut mourir dans un endroit qui lui tient à cœur, "sur l’île de Ré, là où j’ai passé toutes mes vacances depuis que je suis bébé". Une centaine d’euthanasies illégales serait pratiquée chaque année en France. Loïc Résibois n’exclut pas de "chercher discrètement un médecin qui serait d’accord" pour l’aider à mourir.