La sédation palliative

Le débat sur la mort dans la dignité dévoile une confusion entre l'acte de l'euthanasie et la sédation palliative, qui consiste à endormir le patient. Cette confusion atteint également le corps médical qui s'interroge sur la nature de l'acte.

La sédation palliative est-elle un acte médical acceptable ou un geste d'euthanasie? La question divise les professionnels de la santé.

Le docteur Patrick Vinay, qui se dit contre l'euthanasie, est favorable à la sédation palliative. Il s'agit d'endormir le patient qui ne répond plus à d'autres traitements pour l'extirper de ses souffrances.

« C'est une espèce d'anesthésie générale, réversible et il (le patient) va mourir de causes naturelles. » — Dr Patrick Vinay, chef du service de soins palliatifs, CHUM
Les médecins spécialistes demeurent cependant partagés sur cet acte médical. Environ 48 % d'entre eux assimilent la sédation palliative à l'euthanasie, contre 46 % qui ne considèrent pas la sédation comme un acte d'euthanasie. Cette confusion est justifiée, selon le président de la Fédération des médecins spécialistes

« On sait bien, nous, que la sédation palliative, par définition, induit la mort. » — Dr Gaétan Barette, président de la Fédération des médecins spécialistes du Québec
Il demeure une zone grise, et le corps médical s'expose à des poursuites pour un acte criminel, explique Gaétan Barette.

Le Dr Vinay, de son côté, estime que les médecins sont mal informés et c'est ce qui explique cette confusion. Il fait état également d'une fausse perception qui consiste à désigner les sédatifs comme une molécule qui abrège la vie. Ceci n'est pas vrai, martèle ce spécialiste des soins palliatifs.

Au Québec, 11 % des médecins spécialistes pensent que l'euthanasie se pratique souvent, 41 % disent parfois et 29 %, rarement.

L'euthanasie par médication mortelle, comme les barbituriques, est illégale selon le Code criminel canadien.

D'après le reportage de Michel Rochon

Sédation palliative ? Ou euthanasie d’office ?
Jeanne Smits , le 5 septembre 2011



L’histoire s’est déroulée en Belgique, au début de cette année. Un vieil homme a été « soigné » à l’hôpital Saint-Jean de Brugge et en est mort. Dans la presse belge, on parle d’euthanasie forcée.

Lieve Vande Putte – elle-même médecin – raconte comment son père, naguère professeur réputé et respecté en théologie, mathématiques, philosophie, avait sombré dans une démence qui s’était aggravée au point de rendre nécessaire son placement dans une institution, puis dans la section fermée de l’établissement. A 83 ans, il était très entouré par sa famille mais souffrait de grave dépression qui lui donnait des idées suicidaires.

La dernière fois où Lieve a vu son père, c’est le 28 décembre dernier. Juste avant de partir aux sports d’hiver, elle était venue lui rendre visite. Ensemble, ils étaient descendus à la chapelle, avaient écouté du grégorien ; le vieil homme avait même chanté.

A son retour de vacances, une petite semaine plus tard, Lieve a trouvé son père très changé, refusant les soins, sujet à des hallucinations de plus en plus pénibles. On le transféra vers la section psychogériatrique pour rechercher la cause de ce changement ; mais surtout, on l’abreuva de sédatifs (midazolam, utilisé en soins palliatifs) et de Halopéridol (contre les hallucinations). Le lundi 10 janvier, s’étant rendue au chevet de son père avec sa mère, Lieve le trouve isolé dans une chambre, attaché au lit par un ceinture, les membres entravés, portant une couche, souffrant d’apnées induites par le midazolam. Mais conscient… Le personnel soigant annonça qu’il allait être placé sous perfusion : en fait, pour administrer des doses encore plus fortes de sédatifs et d’antipsychotiques. Dès le mardi, on y ajouta de la morphine.

Ne comprenant pas pourquoi il avait été aussi profondément sédaté, Lieve est allée se plaindre au gériatre ; le mercredi, une infirmière en soins palliatifs allait effectivement diminuer les doses – au grand dam d’un responsable du service. On expliqua même à la famille que les visites étaient désormais déconseillées puisqu’elles le stimulaient trop. « C’est alors (raconte Lieve) qu’il est devenu évident pour moi que mon père ne survivrait pas au traitement. C’est logique : administrez-moi un cocktail de Halopéridol, de midazolam et de morphine – moi non plus, je ne survivrais pas plus d’une semaine. » De fait, le père de Lieve allait rapidement quitter cette vie…

Il est convenu de ne pas qualifier un telle affaire d’« euthanasie ». Il n’empêche que la mort n’est pas survenue en raison de la maladie dont souffrait le vieil homme, mais par l’effet des médicaments qui lui ont été administrés. Et sans que personne – ni le malade, ni ses proches – n’ait eu à s’exprimer sur cette « sédation palliative », comme on dit.

Cela fait longtemps que la manière dont s’estompe la frontière entre euthanasie et « sédation palliative » me semble être le cheval de Troie du lobby de la « mort choisie ». Frontière difficile à tracer : il n’est pas moralement condamnable de donner des doses de médicaments fortes afin de soulager une douleur insupportable, au risque de hâter la survenue de la mort, un peu ou même un peu beaucoup. Mais la sédation palliative consiste aussi à endormir profondément le patient, à ne plus l’alimenter, et à attendre que la mort s’ensuive. Et dans ce cas, il s’agira d’un homicide : la mort étant recherchée comme conséquence des actes médicaux et des abstentions.

Pour Wim Distelmans, professeur de médecine palliative à l’Université libre de Bruxelles, cette pratique est désormais « quotidienne » en Belgique, comme il l’explique ici. Dans le cas de Lieve Vande Putte, personne n’avait songé à avertir la famille que le cocktail administré à son père aurait pour conséquence la mort… Et Distelmans explique que le terme de « sédation palliative » est souvent utilisé de manière trompeuse :

« On endort le patient, parce qu’il souffre de manière insupportable. On démarre la sédation, sans que le patient ou sa famille n’en sachent rien ; sans qu’ils aient le choix. La sédation s’installe alors dans la durée, on augmente les doses, en espérant sans le dire que le patient mourra. Mais alors il ne s’agit plus de sédation, mais d’une manière de mettre fin à la vie. Ce n’est pas non plus une euthanasie, qui elle est appliquée à la demande du patient. »Le Pr Wil Distelmans estime que ce genre d’affaires se produit régulièrement, et s’insurge contre le fait qu’elles relèvent du « paternalisme » des médecins qui ne songent pas à « respecter les souhaits du patient et de sa famille ».

Il me semble pourtant que le principal problème n’est pas là : il est dans la mise à mort – fût-elle lente – du malade.

Une mauvaise réponse à une bonne question
Hubert Doucet


Panel avec Pierre Deschamps (juriste), Monique David (infirmière en soins palliatifs), l’animateur Jean- Claude Breton et Hubert Doucet (bioéthicien)

Depuis plusieurs années, je me pose et repose la question : l’euthanasie est-elle un geste humain nécessaire? Quand j’entre dans certains centres d’accueil ou d’hébergement, quand on me raconte certaines histoires invraisemblables qui se passent dans quelques établissements, quand je participe à des consultations en éthique, par exemple, à propos de malades souffrant de sclérose latérale amyotrophique qui demandent le soutien de l’établissement pour les aider à mourir, cette question m’interpelle toujours : l’euthanasie ne devient-elle pas un geste humain nécessaire? Dans le cadre de la médecine moderne et de l’organisation des services de santé actuels, je considère que c’est une très bonne question. Elle ne peut ne pas ne pas être posée.
Mais, à chaque fois, que je me pose la question, j’en reviens toujours à la même position : l’euthanasie me paraît être une mauvaise réponse à une bonne question.
Ce soir, je voudrai particulièrement faire voir en quoi notre question « l’euthanasie est- elle un geste humain nécessaire? » est une bonne question. Je veux mettre en relief que c’est une question difficile et qui le deviendra de plus en plus. Ce n’est pas l’affirmation de quelques principes classiques en théologie et en philosophie qui arrivera à convaincre la société que c’est une mauvaise réponse à une bonne question.
Je présenterai trois situations qui rendent de plus en plus difficiles de convaincre nos contemporains de la non pertinence morale de l’euthanasie
Situation 1 : les soins palliatifs et l’euthanasie
Lorsqu’ils sont bien faits, les soins palliatifs, nés dans les années 1960, permettent de répondre à de multiples inquiétudes que nous avons lorsque nous pensons à la souffrance (tant physique que psychique et spirituelle) de la maladie terminale. De fait, lorsque les médias présentent des témoignages sur la qualité de l’accompagnement que ces soins permettent d’atteindre, le lecteur ne peut que conclure qu’il est possible de mourir avec humanité dans notre monde technoscientifique. Ces soins constituent, en quelque sorte, une des plus belles formes qui soient de la bonne mort en contexte contemporain. Ils ont joué et jouent encore un rôle considérable pour adoucir la douleur que nous craignons et apprivoiser la mort qui nous inquiète.
Je dois aussitôt ajouter à cette louange à l’égard des soins palliatifs que, malgré leur remarquable contribution, ils n’ont pas réussi à nous convaincre comme société de leur impérieuse nécessité.
1. D’une part, ils sont peu développés. La situation québécoise et canadienne est déplorable à ce propos. Dans un rapport récent, la Coalition pour les soins de fin de vie de qualité du Canada indique qu’au moins les deux tiers des Canadiens (63%) qui sont mourants n’ont pas accès à des soins palliatifs adéquats. Si, dans plusieurs secteurs des soins de santé, les soignants se soucient de plus en plus de prévenir la douleur des patients, il n’en demeure pas moins que, malgré tous les rapports et tous les discours officiels, de nombreux patients qui approchent de la fin de vie n’arrivent pas à trouver des soins palliatifs appropriés.
2. D’autre part, ces soins sont interprétés de diverses façons. On parle même d’anarchie dans les pratiques. Il faut lire, à ce propos, la conception restrictive qu’en ont les juges de la Cour suprême du Canada dans la cause de Sue Rodriguez. Ces soins se limitent à contrôler la douleur et, en ce sens, ils avancent la mort.
3. Enfin, à comparer les modes actuels de travail avec ceux des fondateurs des soins palliatifs, on se rend compte qu’ils deviennent de plus en plus techniques à l’image d’une médecine qui privilégie l’organe plutôt que la personne malade, et cela malgré le malaise des soignants à ce propos. Il faut dire que, dans beaucoup de milieux, les mourants y séjournent de moins en moins longtemps, rendant difficile la pratique d’un accompagnement global. Ne mettons-nous pas les patients en fin de vie dans la situation de souhaiter l’euthanasie ou de se faire aider à commettre le suicide ? En conclusion de cette première série de remarques, je dirais que les soins palliatifs, malgré le respect que tous et toutes ont pour eux ne sont pas parvenus à nous persuader que l’euthanasie n’est jamais nécessaire pour que la mort soit humaine.
Situation 2 : une nouvelle vision de la vie et de la mort
Depuis l’arrivée des soins palliatifs dans les années 1960, la médecine et la démographie ont profondément changé. Les personnes malades, atteintes de cancer, vivent de plus en plus longtemps et doivent aller chercher au fond d’elles-mêmes la force pour vivre et survivre : leur lutte est épuisante. L’âge de la retraite représente pour plusieurs, en particulier pour les femmes qui vivent plus longtemps que les hommes, le début de l’euthanasie sociale. L’âge et la maladie font qu’un nombre grandissant de ces personnes exprime le désir de mourir, même si elles ne sont pas mourantes. Elles sont fatiguées de vivre. Ces personnes ne demandent pas nécessairement l’euthanasie (s’impose ici un travail de discernement), mais nous indiquent qu’elles n’ont plus de souffle pour continuer la route avec nous. C’est là un thème nouveau que l’on a vu apparaître, dans la littérature scientifique, au cours des cinq dernières années.
De fait, je remarque que nous tenons à propos de la mort des discours qui étaient tabous jusqu’à récemment et qui vont à contre courant de ce que nous avions l’habitude d’entendre. Ces discours affirment que la mort ne nous effraie pas, parfois elle nous effraie moins que la vie.
1. Le suicide, par exemple, fait de moins en moins peur. La société canadienne accepte de plus en plus la possibilité du suicide, comme le révèle un sondage réalisé pour le compte de l'Association québécoise de prévention du suicide et rendu public en septembre 2006, à l’occasion de la Journée internationale de prévention du suicide; 52 % des résidents de la Colombie-Britannique trouvent le suicide acceptable et 42 % des Québécois ont la même opinion.
2. Dans un autre registre, l’aide médicale au suicide apparaît à plusieurs comme la solution la plus adaptée face à la situation désespérée de la maladie grave et débilitante ou souffrante. À l’argument classique qui faisait du caractère sacré de la vie un incontournable obstacle à l’euthanasie et à l’aide au suicide, la réponse est qu’il s’agit là d’un principe religieux qui n’engage que les croyants. Dans une société des droits de la personne, la qualité de la vie, soutient-on, est un argument beaucoup plus central. Lorsque la qualité de la vie n’est plus, la mort apparaît meilleure que la vie. L’opinion publique semble aujourd’hui favoriser cette option, du moins d’après la plupart des sondages. Pour ce courant, la mort paraît parfois meilleure que la vie.
Avec l’arrivée des « baby boomers » au seuil de la mort, ne serons-nous pas confrontés à ce type de demande qui nous conduira à l’euthanasie parce que nous voudrons respecter leur autodétermination? Comment, comme société, allons-nous réagir à cette tendance qui va aller en grandissant?
Situation 3 : la maladie chronique et l’euthanasie
En regardant le travail remarquable des soins palliatifs pour accompagner les personnes en fin de vie, nous pourrions être tentés de conclure que, si nous avions de bons soins palliatifs, l’euthanasie ne serait pas nécessaire. Beaucoup de spécialistes en soins palliatifs sont convaincus de ce point de vue. On pourrait donc éviter l’euthanasie.
Mais que faire lorsqu’une personne souffre de sclérose latérale amyotrophique ou d’une autre maladie dégénérative qui lui tombe dessus à l’âge de 40-50 ans ou même plus tôt et avec laquelle la personne aura à vivre pour des décennies ? Ici la durée épuise. Les soins palliatifs ont été pensés pour le court terme où la mort est proche et non le long terme où la mort est encore loin. C’est comme si la philosophie des soins palliatifs ne pouvait s’appliquer ici.
Remarquons que les débats récents, du moins certains très médiatisés, autour de l’euthanasie ont été en lien avec les maladies dégénératives ou des conditions chroniques s’étendant sur un long temps. Ces demandes de libéralisation de la loi ne proviennent donc pas de personnes mourantes. Certains de ces malades deviennent même les hérauts d’une croisade en faveur de l’euthanasie et de l’aide au suicide. Que l’on pense ici à Sue Rodriguez au Canada, Vincent Humbert en France et à cette Québécoise qu’une équipe de Télé-Québec avait accompagnée en Suisse pour se faire aider dans son suicide. À ce propos, les soins palliatifs ne semblent pas avoir abordé cette gestion du long terme. De fait, à leur origine, ce n’était pas leur mandat. Et pourtant si ces malades chroniques survivent aussi longtemps, c’est grâce au progrès de la médecine moderne. Ces situations nous renvoient au sens même de la médecine moderne. Elle nous faisait rêver de guérison, de qualité de vie, de miracle. Nous nous retrouvons devant des demi-victoires et avec la question : que faire dans ces situations?
Devant ces souffrances, beaucoup de médecins veulent faire preuve de compassion. Et l’une des manières de manifester cette compassion, c’est d’accélérer la fin de vie. En acceptant l’euthanasie et l’aide au suicide comme une réponse à la souffrance du patient, la médecine fait sans doute preuve d’humanité. De plus, elle échappe ainsi à la critique de n’être que volonté de puissance, comme on l’accuse parfois. Du même coup, elle évite de se poser une question fondamentale qu’elle doit regarder en face : pourquoi une médecine si fière de ses réalisations en arrive-t-elle à faire souffrir autant les gens qu’elle prétend sauver? Pourquoi les laisse-t-elle dans un tel état? Voilà la question fondamentale qu’il nous faut poser.

Une option thérapeutique pour fin de trop grande souffrance
Monique David

Infirmière depuis 1975, j'ai d'abord travaillé à l'Hôtel-Dieu de Montréal pendant 15 ans. J'ai commencé à travailler en soins palliatifs, à temps partiel, en 1991. Ma première expérience en Maison de soins palliatifs remonte à 2003 alors que je faisais un certificat en soins palliatifs à l'université Laval, en collaboration avec l'équipe de la Maison Michel-Sarrazin de Québec. Puis, j'ai participé à l'élaboration du volet clinique des soins lors de la mise sur pied de la Maison de soins palliatifs de la Rivière-du-Nord et je travaille à cet endroit comme infirmière soignante depuis 2 ans. Mes propos sont basés sur mon expérience clinique et inspirés de ce que j'ai vécu et appris dans ces 2 Maisons.

L’euthanasie est-elle un geste humain parfois nécessaire pour le patient en phase terminale d’un cancer?
Quand la souffrance physique et existentielle, s’additionnent à la perte de sens, à la dépendance, à la vulnérabilité et à l’impuissance dans le quotidien d’un grand malade est- que l’euthanasie devient le geste humain à poser?
Parler d’euthanasie, c’est d’abord parler d’êtres humains en souffrance. Et plusieurs patients atteints de cancer qui ont perdu la bataille contre la maladie sont très certainement du nombre. Et, dans une Maison de soins pall, où nous accueillons ces gens en fin de vie, il est vrai que certains d’entre eux nous demandent l’euthanasie, parfois en arrivant, dès la première journée.
Mais moi je peux vous dire que surtout pour ces patients en fin de vie, il est possible de faire autrement grâce aux soins palliatifs de fin de vie donnés par des professionnels formés à cet effet.
Particulièrement quand ils sont offerts dans le cadre d’une Maison de soins pall., ces soins constituent à mes yeux, la réponse la plus complète mais surtout la plus humaine que l’on puisse actuellement offrir aux patients en fin de vie.
Les soins palliatifs de fin de vie visent l’amélioration de la qualité de vie du patient par le soulagement adéquat des différents symptômes et ils s’adressent aux patients qui ont une espérance de vie de moins de 3mois.
Les maison de soins pall, quant à elles, sont une alternative (domicile, hôpital)... leurs 2 grands avantages sont :
1er un petit ratio patient/infirmière. De l’ordre de 3 à 5 patients pour 1 inf,
2e grande souplesse dans l’organisation des soins
On y retrouve une équipe soignante spécialisée qui déploie un savoir-faire mais également un savoir-être qui reposent sur les grandes valeurs de base des soins palliatifs : le confort, la dignité et le respect du patient.
Bien qu’ils soient en fin de vie, les patients sont accueillis dans ces Maisons, comme étant d’abord des PERSONNES VIVANTES.
Pour l’équipe, ils ont une « identité » autre que celle de patient et leur histoire dépasse celle de leur maladie.
Au-delà de la maladie, nous cherchons à rejoindre la personne.
Bien sûr, ces gens savent qu’ils vont bientôt mourir. Et chacun d’eux, à sa façon, essaie de franchir cette dernière étape le plus dignement et le plus courageusement possible. C’est rarement facile, mais ça ne veut pas dire pour autant que leur vie se termine dans l’angoisse et le désespoir.
En fait, c’est plutôt rare.
Cependant, il est vrai que les patients atteints de cancer présentent parfois des complications dramatiques qui commandent l’utilisation du protocole de détresse. Ce protocole ne doit pas être confondu avec un geste d’euthanasie même s’il arrive que certains patients décèdent à la suite de son administration. Je vous en reparlerai.
Une autre option thérapeutique de fin de vie que nous envisageons parfois et qui ne doit pas être interprété comme un geste d’euthanasie, c’est la sédation palliative.
Je prendrai donc le temps de vous parler de l’un et de l’autre dans la 2e partie de mon exposé.
Mais d’abord, quand, au cours de la dernière étape de sa vie, le patient a été soulagé ou du moins allégé de sa souffrance, quand son sentiment de dépendance, d’inutilité et d’impuissance s’est estompé, permettant de redonner une valeur et un sens à ce qu’il vit, quand il a eu quelques petits bonheurs avec les gens qu’il aime, alors parfois, le regard qu’il porte sur le temps qui lui reste n’est plus le même...
Pour l’équipe, le chantier est grand et les obstacles parfois nombreux, mais je vous assure qu’on peut faire beaucoup pour aider les patients à parvenir à ce mieux-être et à connaître une fin de vie plus humaine où l’euthanasie n’est plus envisagée.
L’équipe poursuit simultanément 3 objectifs:
• améliorer la qualité de vie;
• prendre soin de la personne dans sa globalité;
• tenter de briser l’isolement du patient.
Je vous invite à prendre quelques minutes pour regarder ces 3 objectifs de plus près :
1e objectif : améliorer la qualité de vie
Quand le corps n’est plus que douleur et inconforts, il est humain de vouloir en finir au plus tôt. L’équipe travaille donc très fort pour soulager le patient de ses symptômes, pour améliorer sa qualité de vie et son niveau de confort, tout en conservant le plus intact possible sa faculté de communiquer et son autonomie.
Quand nous réussissons cela, il arrive souvent que le patient retrouve un certain intérêt pour la vie et qu’il ne soit plus aussi désireux d’en finir rapidement.
2e objectif : prendre soin de la personne dans sa globalité (c’est une PERSONNE MALADE)
Le patient en fin de vie fait l’expérience de sa fragilité et de son impuissance. Malade, affaibli, vulnérable et dépendant, le malade se demande à quoi il sert maintenant? Mais aussi, parfois, à quoi sert de continuer?
Il faut pouvoir prendre le temps d’entendre cette souffrance. De la recevoir. Prendre le temps de la rencontre, de l’écoute et du support dans une présence à l’autre et une disponibilité qui traduisent notre solidarité et notre engagement face à lui.
Parfois, alors, la souffrance devient plus supportable du fait d’avoir été partagée dans un climat de confiance.
3e objectif : briser l’isolement du patient
Il s’agit de redonner du pouvoir au patient en l’écoutant nous parler de ce qu’est pour lui, une meilleure qualité de vie.
Afin de proposer ensuite une approche personnalisée des soins qui respecte non seulement le rythme du patient et son niveau d’énergie, mais également ses préférences et ses habitudes de vie. Nous nous ajustons au patient.
Et nous prenons le temps ...
D’assurer une présence auprès du malade qui ne veut pas s’endormir de peur de ne pas se réveiller.
De veiller le patient qui n’a personne à ses côtés et qui réclame une présence.
De rester auprès du malade anxieux qui sonne sans arrêt.
Nous essayons aussi de soutenir l’espoir au quotidien, en facilitant la réalisation de petits projets, souvent porteurs de vie. Ça se fait souvent avec les proches qui sont vus comme étant les gens les plus importants pour le patient. Avec leur complicité, les anniversaires et les moments importants pourront être soulignés (mariage, anniversaire, baptême).
Et c’est ainsi que parfois, le temps du mourir devient « un temps pour vivre des heures précieuses où la joie a encore sa place. »
Le protocole de détresse
Il arrive qu’un patient à peu près stable ou confortable présente soudainement un symptôme sévère. Disons une difficulté respiratoire majeure que nous n’arrivons pas à faire céder avec la médication habituelle. Le symptôme devient de plus en plus sévère, le patient a de plus en plus de difficulté à respirer, il est au bord de l’étouffement.
Malgré une escalade de moyens, rien ne fait rien. C’est une situation de détresse respiratoire. L’intervention appropriée dans ces situations est le protocole de détresse que nous administrons quand le patient y consent. Notre but: endormir le patient, pour lui éviter de subir consciemment cette détresse. Mais nous ne pouvons pas GARANTIR au patient qu’il se réveillera.
Ex : spasme de la trachée v/s rupture de la tumeur à l’intérieur du poumon
S’il se réveille quelques heures plus tard, la difficulté respiratoire est disparue et il ne se souvient pas vraiment de l’épisode de détresse.
Mais, dans certains cas, le patient ne se réveille pas et il meurt dans les heures qui suivent... ce n’est pas de l’euthanasie, nous n’avons pas hâté sa mort.
Il est décédé d’une complication subite liée à son cancer. Et le protocole de détresse lui a évité d’en être conscient.
Résumé : patient stable, apparition soudaine d’un symptôme majeur, interventions infructueuses, patient en détresse, Protocole, patient endormi pour qqes heures ou décès...
Parlons maintenant de la sédation palliative
La sédation palliative, c’est une un sommeil provoqué, profond et continue. Le patient devient progressivement inconscient et la sédation le maintient dans cet état, habituellement jusqu’au décès.
Nous envisageons la sédation palliative quand le patient souffre de symptômes sévères, réfractaires pour lesquels toutes les tentatives de soulagement se sont avérées inefficaces, et cela, jour après jour et parfois, semaine après semaine(interventions physiques, pharmacologiques, psychologiques, spirituelles.)
Pour ces patients fragilisés par l’usure de la douleur ou de la souffrance, pour ces patients ayant expérimenté l’impuissance de la médecine à les soulager d’un symptôme intolérable pour eux, continuer la route dans ces conditions signifie souffrir jusqu’à la fin et ils demandent notre aide pour éviter cela.
Quand ce genre de situation se présente, nous proposons la sédation palliative car nous avons le devoir et les moyens de soulager ces patients, même si cela doit abréger leur vie ( ce qui n’est pas toujours le cas). C’est notre solution de dernier recours, « une mesure d’exception... une option thérapeutique de fin de vie. »
Jusqu’à tout récemment, les symptômes majeurs et réfractaires étaient majoritairement d’ordre physique, comme une douleur non contrôlée. Par contre, depuis peu, la souffrance existentielle se présente comme un de ces symptômes intolérables, pour lequel les patients réclament un soulagement. Selon la littérature, jusqu’à 34% des demandes de sédation sont faites pour souffrance existentielle. Est-ce que c’est le fait d’avoir moins de douleur et d’inconforts physiques qui « permet » davantage l’émergence de la souffrance existentielle chez le patient? Peut-être
Est-ce que cette souffrance fera désormais partie des difficultés vécues en fin de vie compte-tenu des valeurs de notre société ? Peut-être.
Quoi qu’il en soit, cette souffrance existentielle fait appel à des considérations beaucoup plus subjectives, et comme soignants, nous avons très souvent la nette impression que nos moyens pour la soulager sont beaucoup plus limités.
Actuellement la reconnaissance de cette souffrance comme symptôme justifiant le recours à la sédation palliative ne fait pas l’unanimité dans le milieu des soins pall de fin de vie.
C’est habituellement le médecin qui propose la sédation palliative, mais certains patients la refusent .
Parfois, c’est le patient qui en fait la demande.
Mais, que la sédation soit abordée par l’un ou l’autre, la décision ne se prend jamais la première fois qu’on en parle.
Il y aura une démarche de clarification extrêmement importante qui sera faite avec le patient afin de lui permettre de prendre une décision éclairée. Cette démarche sera faite également avec les proches. Car il est important que tous comprennent le double effet de la sédation palliative. Elle apportera le soulagement espéré par le patient, mais elle implique également l’arrêt de l’alimentation, de l’hydratation et de la communication. De plus, la sédation peut durer de quelques heures à quelques jours, voir des semaines. Sont-ils prêts à cela? La décision revient au patient.
Contrairement à l’euthanasie, la médication utilisée pour obtenir la sédation palliative est administrée à des doses minimales, elle est non toxique et ses effets sont réversibles. (ex :patient qui a été endormi X 48 heures) Les combinaisons requises en fonction des symptômes présents sont ajustées au cas par cas et permettent « d’éviter le surdosage qui pourrait abréger la vie du patient »
L’intention n’est pas de faire mourir le patient mais bien de le soulager de ce qui était insupportable pour lui.
Cette intentionnalité est primordiale car elle place la sédation dans la catégorie des traitements actifs et positifs dont la finalité est thérapeutique..
La SÉDATION Palliative...
• ce n’est donc pas un suicide médicalement assisté;
• ce n’est pas de l’euthanasie lente;
• ce n’est pas une « mort au ralenti »
C’est une option thérapeutique de fin de vie pour mettre un terme à une trop grande souffrance, et non pour mettre une terme à la vie du patient.
Endormi, inconscient, calme, le patient continue de recevoir des soins de confort jusqu'à la fin. Et les proches, qui vivent souvent un grand soulagement, acceptent la plupart du temps que la mort vienne à son heure.

Revue Médicale Suisse
Revue Médicale Suisse N° 145 publiée le 20/02/2008
Sédation palliative : aspects cliniques pratiques
Article de K. Moynier-Vantieghem M. Beauverd


Un certain nombre de patients palliatifs en fin de vie présentent des symptômes qui ne peuvent pas être soulagés malgré la mise en œuvre de tous les moyens traditionnels à disposition. Pour ces patients, lorsque des symptômes réfractaires induisent une souffrance intolérable, la sédation palliative est un moyen de dernier recours qui peut leur offrir un soulagement transitoire ou même définitif. Tout en présentant les enjeux éthiques, cet article explore les dimensions cliniques d’ordre pratique qui peuvent se présenter lors d’une sédation palliative chez un patient en fin de vie.






introduction

Lorsque le but de la prise en charge d'un patient n'est plus une prolongation de la vie mais l'obtention de la meilleure qualité de vie possible malgré une dégradation générale, la médecine palliative a le devoir de soulager de manière optimale tous les symptômes. C'est ce que nous appelons parfois «l'acharnement symptomatique». Le rôle des soignants et en particulier du médecin est de définir la ou les causes à l'origine des symptômes, de les traiter parfois de manière étiologique mais d'administrer toujours un traitement symptomatique adapté, ciblé et proportionnel. Jusqu'au bout de la vie, le médecin doit tenter de soulager son patient par tous les moyens mis à sa disposition tant en ambulatoire qu'en milieu hospitalier. Si ses compétences propres atteignent leurs limites, il a la chance, en Suisse, de pouvoir faire appel à des spécialistes (consultations de la douleur, psychiatres, spécialistes de médecine interne, oncologues, radiothérapeutes, pneumologues, palliativistes...) dont les équipes de soins palliatifs. Lorsque malgré une prise en charge optimale, le patient continue à souffrir de manière intolérable, le soignant peut se sentir démuni. Précisément dans ces situations rares, il peut s'agir de l'indication à une sédation palliative.



définitions (sédation palliative, souffrance intolérable, symptôme réfractaire)

L'incidence et les indications de la sédation palliative (SP) rapportées dans la littérature varient énormément entre 3 et 68% des patients palliatifs.1-4 De plus, l'interprétation des résultats des différentes études est rendue difficile en raison d'une terminologie floue. Il n'existe en effet pas de consensus clair quant à l'utilisation d'un terme commun pour qualifier cette pratique. La sédation a donc été nommée de plusieurs façons : «sédation», «sédation terminale»,5 «sédation pour détresse en phase terminale», «sédation de fin de vie», «thérapie de la sédation palliative» et «sédation palliative».6 Une revue a montré que sur treize études menées chez des patients en fin de vie, seules six avaient clairement défini la sédation.7 Le terme «sédation terminale» est probablement le terme le plus souvent utilisé. Mais un panel d'experts soulève le risque d'interprétation que peut induire ce terme avec l'intention que cette pratique aurait de «terminer» la vie. En fait, la sédation est une option thérapeutique pour le contrôle des symptômes et non une euthanasie. Le terme de «thérapie de la sédation palliative» est donc proposé par ce groupe.8

Quatre notions fondamentales doivent être définies : a) la sédation palliative ; b) la souffrance intolérable ; c) les symptômes réfractaires et d) l'acharnement symptomatique (tableau 1).



objectifs et considérations éthiques

L'objectif de la SP est de soulager la souffrance du patient et non de raccourcir sa vie, c'est une pratique éthiquement et médicalement validée, cependant il persiste une certaine controverse à son sujet dans la littérature. Certains détracteurs remettent en cause cette validité en associant même la sédation palliative à une forme déguisée d'euthanasie (slow euthanasia). Les symptômes physiques tels que le delirium, la dyspnée ou la douleur sont les indications les plus fréquemment rapportées. La détresse existentielle, pourtant clairement identifiée comme un symptôme source de souffrance, reste une indication très controversée.

La notion du «double effet», le principe de «proportionnalité» et «d'autonomie» sont souvent proposés pour justifier la SP. Le double effet nécessite quatre conditions selon Morita :9 a) seul le «bon effet» de la thérapeutique est recherché et le «mauvais effet» n'est pas désiré ; b) le «mauvais effet» n'est pas le moyen pour atteindre le «bon effet» ; c) l'acte en tant que tel n'est pas immoral et d) les «mauvais effets» sont acceptables car ils sont balancés par une diminution de souffrance proportionnelle. Les recommandations nationales hollandaises précisent que pour respecter cette notion de «proportionnalité», le niveau de conscience du patient ne doit être diminué que jusqu'au niveau nécessaire et suffisant pour permettre alors le soulagement des symptômes réfractaires.10

indications à la sédation palliative

La notion de symptômes réfractaires implique donc qu'une panoplie de traitements a déjà été tentée mais que le patient n'y répond pas de manière satisfaisante pour lui. Il convient donc de mettre en œuvre tous les autres moyens à disposition pour tenter de soulager le symptôme afin d'admettre son caractère réfractaire. Cette démarche doit être indépendante du pronostic vital du patient.

Il existe deux types de situations : a) les situations qui se détériorent graduellement et pour lesquelles il n'est pas nécessaire d'agir en urgence (exemple : dyspnée progressive, douleurs rebelles) et b) les situations à risque vital immédiat pour lesquelles il faut agir dans les minutes qui suivent (exemple : hémorragies hautes, dyspnée suraiguë sur obstruction des voies aériennes ou embolies pulmonaires massives) (tableau 2).

Dans le premier cas de figure, il y a le temps de décider avec le patient de la meilleure prise en charge mais dans le deuxième cas, l'action doit être rapide. Toutefois, ces urgences potentielles peuvent être anticipées lorsqu'on connaît les diagnostics du patient et les risques inhérents (exemple : cancer ORL, COPD (chronic obstructive pulmonary disease)) et donc peuvent être discutées au préalable avec le patient et son entourage, par exemple dans le cadre de l'élaboration de directives anticipées.

Dans notre pratique, les symptômes réfractaires les plus fréquents sont la dyspnée et l'agitation psychomotrice dans le cadre d'un delirium réfractaire. La douleur est une cause commune mais moins fréquente de symptômes réfractaires. Les situations à risque vital immédiat les plus fréquentes sont les hématémèses, les hémoptysies massives, les embolies pulmonaires, les obstructions bronchiques dans les cancers ORL, les hémorragies sur rupture des vaisseaux du cou.



processus de prise de décision

La sédation est une pratique de dernier recours. Son application est souvent source d'émotions intenses tant au niveau du patient et de ses proches qu'au niveau des soignants eux-mêmes. Chaque mise en œuvre d'une sédation palliative doit être précédée par un processus de prise de décision afin de limiter au maximum les sources de dilemmes, de questionnements et de conflits.11 Cette phase de préparation doit impérativement s'opérer en équipe interdisciplinaire et en partenariat avec le patient et sa famille.12 Nous identifions trois grandes étapes dans ce processus : a) les prérequis ; b) l'induction de la sédation et c) la maintenance et la surveillance de la sédation.

Les prérequis se composent d'une liste d'éléments qu'il faut systématiquement explorer avant d'initier une sédation. Premièrement, il faut que la condition du patient remplisse les critères suivants : a) le patient souffre d'une maladie incurable évolutive en phase terminale ; b) son pronostic s'estime à quelques jours, voire quelques semaines de survie et c) le patient se décrit en souffrance intolérable et les symptômes sont considérés par l'équipe soignante comme réfractaires.

Deuxièmement, il faut informer le patient et ses proches sur les modalités de la sédation en termes d'objectifs, de durée, de profondeur et de surveillance. Les représentations, les craintes, l'opinion et les désirs du patient sont à explorer y compris l'existence de directives anticipées. Il faut qu'il soit informé sur la possibilité de réversibilité de la sédation. Les soignants qui n'ont pas d'expérience clinique avec la pratique de la sédation doivent être informés de la même façon.

Troisièmement, l'équipe soignante doit obtenir le consentement (oral) systématique du patient lorsqu'il est en mesure de communiquer. L'utilisation d'algorithmes et de check-lists peut s'avérer particulièrement utile dans ces situations (figures 1 et 2).

Finalement, une réflexion d'anticipation quand à la médication en cours, l'alimentation, l'hydratation, les modalités de surveillance doit être effectuée de façon interdisciplinaire avant d'initier une sédation. Il faut aussi déterminer les modalités de documentation.

Pour les équipes de soignants non familiarisées avec la pratique de la sédation palliative, nous recommandons vivement une collaboration étroite avec les équipes spécialisées en soins palliatifs.





pharmacologie : le choix du médicament sédatif

Plusieurs molécules peuvent être utilisées lors d'une sédation. La substance recherchée doit allier efficacité, sécurité et courte demi-vie.13 De manière quasi unanime les experts des différents pays ont choisi le midazolam comme molécule de première ligne.14 Il peut être administré tant par voie intraveineuse que sous-cutanée, en cas de surdosage son effet peut être antagonisé par le flumazénil.15 Son seul effet est sédatif, il diminue donc l'état de vigilance du patient afin qu'il ne soit plus conscient de l'ampleur de ses symptômes. Avec cette molécule, la prudence est de rigueur mais la marge de sécurité pharmacologique est importante aux doses proposées ci-dessous. Une autre molécule plus rarement utilisée mais décrite dans la littérature est la lévomépromazine (neuroleptique incisif sédatif).



mise en œuvre (induction, maintenance et surveillance)

Si tous les prérequis détaillés plus haut sont remplis, la sédation peut alors être débutée. La Société suisse de médecine et de soins palliatifs propose la procédure suivante.



Préparation du médicament

Midazolam (ampoule de 1 ml à 5 mg/ml = 1 mg/0,2 ml) diluée dans du NaCl 0,9% avec une concentration souhaitable à 1 mg/ml afin de permettre une facilité de titration et limiter les risques d'erreur. Cette préparation de midazolam dans du NaCl 0,9% (ou dans du glucose 5%) est stable pendant 24 heures et compatible en association avec les substances suivantes : halopéridol, kétamine, ondansétron, opiacés et scopolamine mais non avec les stéroïdes.

Administration

Sédation en urgence

Voie d'abord : i.v. préférable si disponible (chambre implantable) ou scut en localisation centrale (thoracique haute, par exemple : en regard du muscle trapèze).

Induction par un bolus : midazolam = Dormicum 2,5 mg à 5 mg.

Si après cinq minutes, le degré de sédation souhaité est obtenu, ad dose d'entretien.

Si après cinq minutes le degré de sédation est insuffisant : répétition du bolus à la même dose.

Entretien : dose de midazolam = Dormicum : 50% de la dose d'induction totale/heure. Voie d'administration identique (i.v. ou scut) : choisir la plus pratique.



Sédation programmée

Voie d'abord : scut ou i.v. indifféremment.

Induction par un bolus, de midazolam = Dormicum 1 mg à 2,5 mg (5 mg acceptables pharmacologiquement).

Après quinze minutes, si le degré de sédation souhaité est obtenu, ad dose d'entretien, si la sédation est insuffisante : répétition du bolus à la même dose.

Entretien : dose de midazolam = Dormicum : 50% de la dose d'induction totale/heure.

Voie d'administration identique (i.v. ou scut) : la plus pratique. Si insuffisant, ajouter 1 mg/h de plus.



Surveillance proposée

Profondeur de sédation via échelle de Rudkin16,17 pouls, TA et saturation aux premières quinzes minutes et à chaque augmentation puis 1 x/2 heures. Ceci doit être adapté selon la sédation choisie (temporaire ou terminale), l'objectif fixé et le lieu de soin.



Arrêt de la sédation

S'il s'agit d'une sédation temporaire, par exemple nocturne, il faut prévoir avec le patient une heure d'arrêt.

Si le patient souhaite une sédation partielle à certains moments de la journée, diminuer de 50% la dose horaire.

Il est impératif de poursuivre tous les traitements symptomatiques en cours en choisissant une voie d'administration adéquate avec un patient sédaté : sous-cutanée, sublinguale, intrarectal, rarement intraveineuse. Tous les soins doivent être poursuivis (prévention d'escarre, soins de bouche). Une discussion doit avoir lieu autour de la poursuite ou de l'arrêt de l'hydratation. Des réserves de médicaments doivent être prescrites afin de faire face aux exacerbations de symptômes ou aux complications.



difficultés

Une des difficultés à laquelle le médecin peut être confronté est de déterminer pour qui le symptôme décrit comme réfractaire est intolérable : le patient, ses proches, les soignants ? S'il s'agit du patient, il est d'emblée légitime d'apporter une réponse thérapeutique pour soulager sa souffrance et la sédation palliative en fait partie en dernier ressort. Si la demande émane de l'entourage affectif ou du soignant du patient, il est beaucoup plus compliqué d'y faire face et de se soustraire à la tentation d'administrer une sédation dont le patient n'a peut-être pas besoin ou qu'il récuse même ! Notre rôle est alors de décoder les attentes de son entourage et les raisons de leur propre souffrance puis de les soutenir et de soulager leur fardeau. Cela fait partie de la prise en charge globale psychosociale du patient en soins palliatifs. L'autre difficulté est alors le temps restreint dont le médecin et l'équipe infirmière ont à leur disposition. Les limites d'une prise en charge ambulatoire peuvent être alors atteintes et le milieu hospitalier paraître plus propice pour la prise en charge.

Le milieu hospitalier n'est toutefois pas un prérequis pour administrer une sédation palliative, les équipes ambulatoires formées peuvent tout à fait la pratiquer si les conditions énumérées ci-dessus sont présentes. La jeunesse et l'inexpérience sont des obstacles à cette pratique, il ne faut donc pas hésiter à faire appel aux seniors, aux spécialistes ou aux pairs expérimentés.

Un débriefing, ou une catamnèse même courte, est important pour les équipes médico-soignantes afin de vérifier le déroulement dans les règles de la sédation palliative, mais aussi de permettre à chacun de ventiler son vécu. En effet, le geste de sédation n'est jamais ni banal ni anodin, il intervient pour des situations ardues et complexes. Dans l'idéal, le médecin et l'infirmière devraient l'effectuer ensemble et en débattre ultérieurement de concert.



perspective de recherche à venir

Des études menées aux Pays-Bas où l'euthanasie est par ailleurs légalisée, montrent que l'incidence de la pratique de la sédation palliative augmente significativement ces dernières années.18 Parallèlement, l'incidence de l'euthanasie ne fait que diminuer, elle aussi de façon significative. D'autres études ont aussi montré que les recommandations nationales dans ce pays n'étaient pas suivies notamment en termes de choix de la médication sédative.19 Comment interpréter ces résultats ?

La recherche commence à explorer le vécu des soignants face à la sédation palliative grâce à l'essor de la recherche qualitative, particulièrement adaptée à ce type de recherches.20 Bien d'autres domaines en lien avec la sédation palliative restent à explorer.



conclusion

La sédation palliative fait partie de l'arsenal thérapeutique à disposition des médecins prenant en charge des patients en fin de vie tant au domicile qu'en milieu hospitalier. Son indication ne concerne que les symptômes réfractaires, condition limitée et strictement définie. Son application doit être rigoureuse et faite avec le consentement du patient ou de son représentant thérapeutique après des explications détaillées. Elle doit être appliquée avec rigueur et ne peut être confondue avec une forme déguisée d'euthanasie.

Sédation palliative ou EUTHANASIE "DEGUISEE" ??? ? ? ? ???

Réflexion sur la sédation en fin de vieResponsable : Dr Véronique Blanchet

Le groupe a mis à jour les recommandations pour la sédation. Ces recommandations de bonne pratique ont reçu le label de la Haute Autorité de Santé (HAS). Ce label signifie que les recommandations ont été élaborées selon les procédures et règles méthodologiques préconisées par la HAS. Toute contestation sur le fond doit être portée directement auprès du promoteur.

Qu’est-ce que la sédation ?

Le terme sédation vient du latin « sedare » qui signifie apaiser, calmer. En médecine, ce mot recouvre plusieurs réalités ; il est en effet employé pour qualifier :

L’anxiolyse : apaisement de l’anxiété (c’est-à-dire d’un désarroi psychique face à une situation vécue difficilement) par des médicaments anxiolytiques
L’analgésie : apaisement de la sensibilité à la douleur physique par des traitements dits antalgiques
L’induction du sommeil : facilitation du sommeil par somnifères
De quelle sédation parle t’on ?

Ce ne sont pas les trois champs d’application évoqués qui nous intéressent ici. Il s’agit plutôt de réfléchir sur la sédation pour détresse en phase terminale. « La sédation pour détresse en phase terminale est la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par la personne malade, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté ». Dans la pratique des soins palliatifs, les visées de la sédation peuvent être :

Une somnolence provoquée chez une personne qui peut être réveillée par la parole ou par tout autre stimulus simple

Une perte de conscience provoquée qui peut prendre la forme :
d’un coma provoqué transitoire (sédation intermittente)
d’un coma provoqué non transitoire (sédation prolongée)
Pourquoi faire des recommandations ?

Tant en institution qu’à domicile, on constate une certaine banalisation des pratiques de sédation. Cependant, ni la fréquence de ces pratiques, ni leurs modalités, ni le service médical rendu, ni l’impact sur la morbidité ou la mortalité ne sont suffisamment évalués. Qui plus est, le terme sédation est parfois utilisé pour masquer une euthanasie pratiquée à l’insu de la personne concernée, ce que le Conseil national d’éthique a qualifié d’euthanasie clandestine dans son avis de mars 2000.

Le travail de recommandations de la SFAP :

Sous la coordination de Véronique Blanchet, un groupe de travail a produit des recommandations avec la méthode suivante : analyse de la littérature internationale, enquête "un jour donné" sur l’état de vigilance des patients hospitalisés et enfin rédaction des recommandations. Ces recommandations suivent le plan suivant :

Qu’entend-on par sédation dans la pratique de soins palliatifs ?
Quels sont les objectifs et indications de la sédation ?
Quels sont les produits utilisés, leurs durées d’action, leurs posologies, leurs modalités de prescription ?
Quelles sont les modalités pratiques de la sédation et les questions éthiques associées ?
Nous contacter :

Pour obtenir davantage d'informations vous pouvez nous contacter à:

sedation@sfap.org

LES SITUATIONS EXTREMES EN SOINS PALLIATIFS



J. GIRARDIER, JL. BEAL, V. ALAVOINE.

Unité de soins palliatifs LA MIRANDIERE - 21 801 QUETIGNY cedex



Introduction

Les équipes de soins palliatifs ont maintenant apporté la preuve qu'il est possible de soulager les malades en fin de vie par des thérapeutiques et un soutien psychologique et spirituel adaptés.

Tout en reconnaissant qu'on ne peut effacer toute souffrance dans l'expérience unique que vit le malade à l'approche de sa mort il est désormais possible d'espérer une fin de vie paisible dans la majorité des cas.

Malheureusement il subsiste encore des situations extrêmes où la souffrance est telle que des mesures urgentes s'imposent pour en assurer le soulagement dans les plus brefs délais.

Ces situations qui ne supportent pas l'improvisation, impliquent que médecins et soignants y soient préparés, connaissent les ressources thérapeutiques à leur disposition, pour les appliquer sans affolement, avec cohérence et efficacité.

Ces situations soulèvent des questions éthiques sur lesquelles tout soignant doit avoir réfléchi s'il veut agir avec sérénité le moment venu.



Définition:

On entend par situation extrême en soins palliatifs, la survenue brutale ou l'aggravation soudaine d'un symptôme qui entraîne une souffrance insupportable, chez un malade arrivé au stade terminal de sa maladie et qui va bientôt mourir.



Fréquence:

Ces situations sont rares mais non exceptionnelles comme le montrent les données de la littérature: Au Saint Christopher's Hospice la fréquence des symptômes difficiles à maîtriser en fin de vie s'élève à 10 % (12)

Ce pourcentage atteint 36 % pour Lichter (7) et même 52 % dans une étude de Ventafridda à Milan (13) Dans notre expérience cette fréquence est évaluée à 1 0% sur une série de 1 69 décès.

On constate, à travers ces séries, que la fréquence serait plus élevée à domicile (1 3) qu'en USP.




SYMPTOMES AU MOMENT DU DECES


analyse de 169 décès survenus à LA MIRANDIERE


entre le ler juin 1993 et le 20 octobre 1994


situations extrêmes

17 10%

douleur extrême

2 1%

détresse respiratoire

5 3%

hémorragie

3 2%

détresse psychologique

3 2%

agitation extrême

2 1%

symptômes neurologiques

1 0.5%

syndrôme dysentérique

1 0.5%



Description

Ces situations extrêmes sont provoquées par la survenue brutale ou l'aggravation soudaine d'un symptôme, lié à l'évolution de la maladie ou la survenue d'une complication rapidement mortelle. Les plus souvent décrites et en même temps les plus redoutées sont:

la douleur aiguë incontrôlable
les grandes détresses respiratoires
les hémorragies foudroyantes
la détresse psychologique.
Il est rare que de tels symptômes apparaissent brutalement et de façon inattendue, surprenant par leur intensité un entourage non préparé. Ils correspondent alors à une complication aiguë qui n'avait pas été pressentie. Le plus souvent ils sont la conséquence de l'aggravation progressive d'un symptôme difficile à maîtriser et qui par son intensité finit par rendre la situation insupportable.

Certaines complications sont tellement foudroyantes qu'elles emportent le malade en quelques secondes. Mais le plus souvent l'issue fatale n'est pas immédiate et laisse au malade le temps de réaliser qu'il est en train de perdre la vie au milieu d'un entourage impuissant pour éviter l'issue fatale.

D'autres symptômes peuvent se manifester en fin de vie. Bien que moins dramatiques, ils sont sources de souffrance, soit réelle soit supposée chez Lin malade dont la conscience est altérée. il s'agit des grandes agitations et des grands états délirants, de certains signes neurologiques tels que l'état de mal convulsif, les mouvements cloniques, les soubresauts ou encore les crispations.

La diarrhée terminale est assez fréquente chez le malade en fin de vie. C'est ce que traduit l'expression populaire: " le malade se vide..." . Il arrive que ce symptôme domine la situation chez un malade encore conscient et lucide, réalisant un véritable syndrome dysentérique. Cette diarrhée, souvent d'origine mycosique nécessite des soins répétés de propreté, source d'inconfort majeur.



Répercussions de ces situations extrêmes

sur le malade: elles provoquent une grande souffrance physique et morale vite insupportable même si elle est de courte durée. Parfois, bien que la situation apparaisse dramatique il arrive que le malade n'en souffre pas, d'où l'importance d'une évaluation précise avant toute décision.
sur la famille: elle supporte mai cette brusque aggravation, réclame des explications et se fait insistante pour qu'un soulagement soit rapidement obtenu. Ces situations peuvent soulever des réactions vives, sources de conflits.
sur l'équipe soignante: en USP, ces situations sont en général prévues et anticipées si bien qu'elles sont mieux vécues mais ne laissent personne indifférents. Elles font toujours l'objet de débats parfois animés et alimentent les groupes de paroles dans l'après-coup. On mesure le drame que peuvent vivre les médecins et soignants isolés, confrontés à de telles situations, que ce soit à domicile ou dans les services hospitaliers. Stress et " burn out " représentent le tribut que payent les équipes saignantes à ces situations extrêmes si elles se répètent et sont mal gérées.


Approche thérapeutique

Insistons d'abord sur le fait que cette étude concerne des malades qui sont tous arrivés au stade terminal de leur maladie. Ce stade est le plus souvent une évidence clinique qui peut s'évaluer sur les symptômes généraux, l'indice de Karnofski inférieur à 30%, et la gravité de la cause de la situation extrême.

A ce stade pas d'investigations ni de gestes agressifs inutiles, pour le confort du malade. Seul le traitement symptomatique trouve ici sa place.



1- Il faut s'efforcer de prévenir la survenue de ces situations extrêmes:

Il existe aujourd'hui des mesures prophylactiques qui permettent d'éviter qu'un symptôme devienne dramatique. Il faut s'efforcer de les appliquer. Le travail et la recherche en soins palliatifs consistent à anticiper ces situations et par là à éviter leur survenue. Les pneumologues sont maintenant souvent capables d'éviter l'asphyxie grâce aux techniques de désobstruction trachéobronchique.

Par un suivi relationnel attentif, assuré par la famille et l'équipe soignante, il est possible de diminuer notablement le nombre des détresses psychologiques.



2- les traitements symptomatiques conservent une place essentielle.

Une situation devient souvent extrême lorsqu'un symptôme n'a pas été maîtrisé. Avec Cherny (2) il faut bien distinguer les symptômes difficiles et les symptômes réfractaires et éviter autant que possible qu'une situation difficile ne devienne réfractaire. Il faut rechercher sans cesse l'efficacité par des thérapeutiques appropriées aux doses suffisantes. On devrait ainsi faire reculer le nombre des douleurs et des troubles respiratoires incontrôlables.

Les troubles neurologiques que nous avons cités, l'agitation, les syndromes dysentériques peuvent être activement combattus avant que la situation ne devienne impossible.



3- La sédation active

Quand toutes les ressources prophylactiques et thérapeutiques n'ont pas abouti et que la souffrance est intolérable le malade ne peut être laissé dans cet état. C'est alors que se pose le difficile problème de la sédation active.

Encore appelée mini-anesthésie ou Benzodiazep-analgésie (1), elle consiste à induire un sommeil artificiel qui fasse perdre au malade la notion de sa souffrance.

Cette technique s'inspire des principes de l'anesthésie générale, ou plutôt de la neurolept-analgésie et des cures de sommeil. Les équipes de soins palliatifs l'appliquent en France depuis 1991 (1,5,6,10). Cette sédation active est réalisée avec les benzodiazépines et parmi elles la préférence se porte, dans notre pratique, sur le MIDAZOLAM ( Hypnovel ) en raison de son caractère hydrosoluble, son effet rapide (1 à 2 min. en IV, 5 à 10 min en SC ou IM ) sa courte durée d'action et son élimination rapide ( demi-vie entre 2 et 3 h. ). Il se présente en ampoule dosée à 5 mg/ml. Il est administré en IV ou en SC ( l'injection n'est pas douloureuse ) soit en direct, soit plus souvent en injection continue au moyen d'un pousse-seringue. L'Hypnovel peut être mélangé dans la même seringue avec d'autres produits, en particulier la morphine. Les ampoules peuvent être également administrées par voie buccale.

Dans les cas très urgents ( asphyxie ou hémorragies par exemple ) l'hypnovel est injecté en IV direct : 5 mg dilué dans 10ml de serum physiologique et injection ml par ml jusqu'à la chute des paupières puis relais par voie IV ou SC continue.

Il faut utiliser la dose juste nécessaire pour obtenir la sédation. La dose moyenne donnée dans la littérature est de 25 mg/24 heures ou 0,20 à 0,40 mg/ kg / jour. Cette dose sera modulée cas par cas de façon à essayer de maintenir si possible un état de conscience compatible avec une certaine vie relationnelle. C'est pourquoi il y aura avantage, dans certains cas, à diminuer les doses la journée et les augmenter la nuit. Ces doses seront adaptées régulièrement en fonction de l'évolution de la situation.

Le FLUNITRAZEPAM (Narcozep) , largement employé en anesthésie réanimation peut être également utilisé. Benzodiazépine non hydrosoluble, de demi-vie plus longue ( 19 h. ) elle est injectée en IV directe ou en continu. Cependant le Narcozep ne peut être poursuivi longtemps en raison de l'accumulation de métabolites qui prolonge son action après arrêt.

En cas d'agitation ou de grande angoisse il est préférable d'avoir recours aux neuroleptiques sédatifs tels que la CHLORPROMAZINE ou la LEVOMEPROMAZINE dont la durée d'action est plus longue, (de 2 à 6 heures ) et la réversibilité plus lente à obtenir.

Les conditions du recours à la sédation active

Il faut à nouveau insister sur les circonstances particulières dans lesquelles cette sédation est proposée: stade très avancé ou terminal lorsque la souffrance du malade est intense. L'évaluation de cette souffrance est donc fondamentale. Elle est ce qu'en dit le malade ou ce que traduit son comportement et les conclusions de l'expertise médicale doivent en tenir compte. Un symptôme impressionnant n'est pas forcement insupportable: nous avons soigné un malade qui a présenté une hémorragie digestive majeure. Il n'a exprimé aucune souffrance et n'a pas modifié son comportement jusqu'à son décès.

Ce ne doit pas être la souffrance des familles ou des soignants qui justifie cette indication mais celle du malade, ce qu'il peut supporter ou non.

L'accord du malade représente la condition première et cet accord est incontournable si le malade est lucide. Souvent c'est lui qui formule la demande: "Si vous n'arrivez pas à me soulager, faites moi au moins dormir pour que je ne me rende pas compte". S'il n'en fait pas la demande il faut parfois oser lui en faire la proposition en lui expliquant les raisons, les buts et les moyens.
Si le malade n'est plus compétent l'attitude doit être clairement expliquée à la famille. Les soignants sont les pivots de la décision et il faut qu'ils aient bien conscience de l'importance de leur responsabilité.
Une thérapeutique à effet réversible:
Faire dormir un malade sous-entend qu'on peut le réveiller et donc que le protocole thérapeutique est réversible. C'est pour cette raison que l'Hypnovel est employé. Cette caractéristique rassure le malade et son entourage.

En raison du caractère réversible de cette sédation il sera toujours possible de l'interrompre temporairement pour que le malade puisse profiter d'un événement heureux tel que la visite d'un proche . Tout est une question d'adaptation minutieuse de la posologie.

Un consensus d'équipe:
Faire dormir un malade constitue une décision grave qui requiert également le consensus de l'équipe soignante. Une telle décision doit être prise après échange au sein de l'équipe pour préciser ensemble les raisons et les buts d'une telle décision et dissiper tout malentendu.

Précisons que la prescription de benzodiazépine n'est pas synonyme de sédation active. L'hypnovel, comme le valium est administré dans bien d'autres indications en raison de son action anxiolytique, sédative, myorelaxante et antiépileptique. De même lors de l'exécution de soins douloureux.

L'indication d'une sédation active peut se faire dans le cadre de l'urgence, ne laissant pas le temps à la discussion. C'est dire l'importance des prescriptions anticipées.

Des attitudes anticipées
Les situations extrêmes sont souvent prévisibles: on redoute chez l'un une hémorragie cataclysmique tant sa tumeur ORL est destructrice, une détresse respiratoire chez tel autre dont la compression trachéale est inquiétante. Il est donc possible de prévoir et de prescrire en conséquence. Cette anticipation sur laquelle a beaucoup insisté l'équipe de Bordeaux (1) présente de multiples avantages:

informer sur le risque possible, ce qui prépare la famille et l'équipe soignante.
discuter l'indication en équipe
pratiquement s'assurer que le malade a une voie veineuse et réunir auprès de lui les médicaments nécessaires et éventuellement le matériel pour ne pas courir le moment venu. - connaître avec exactitude la prescription qui doit être écrite en rouge et signée par le médecin. Une telle prescription anticipée rassure et évite l'affolement même si la situation est dramatique. Enfin il nous est arrivé qu'après avoir arrêté une attitude anticipée le malade meure calmement sans que nous ayons eu à l'appliquer.
Devant une situation psychologique alarmante, faisant discuter une sédation active la mise en place d'un accompagnement renforcé a évité que la détresse ne s'installe.



Réflexions éthiques

Les situations extrêmes en Soins Palliatifs et la proposition d'une sédation active soulèvent des interrogations fondamentales, d'ordre éthique qu'il faut maintenant aborder afin d'éviter les malentendus et les dérives.

Les attitudes anticipées pouvant aller jusqu'à la prescription anticipée posent le problème de l'information du malade et de sa famille sur les risques de complications graves encourus. il n'y a pas de réponse univoque puisque tout est une question de personne. Il faut reconnaître que les malades ressentent souvent les risques qu'ils courent et c'est peut être une façon de les rassurer et de les tranquilliser que leur affirmer que nous ne les laisserons pas mourir noyés, saignés à blanc ou étouffés (1).

De même est-il raisonnable de les laisser à domicile ou d'accepter un départ en permission? On sent là encore la nécessité d'une information précise et d'une négociation entre malade, famille, médecin et équipe soignante. Rien en effet ne peut être imposé , le choix du malade est prioritaire mais l'avis de tous est important . La décision repose en effet sur les ressources de chacun dans ces moments ultimes.

A-t-on le droit de faire dormir un malade?

C'est à priori contraire à la philosophie des soins palliatifs qui est de tout faire pour respecter l'homme dans sa personnalité et sa conscience jusqu'à son décès.

En chirurgie, on ne se pose guère la question puisqu'on revendique la nécessité d'empêcher la perception douloureuse insupportable d'un geste thérapeutique salvateur. Dans certaines situations extrêmes de soins palliatifs où la souffrance est trop intense les conditions sont superposables et il est légitime que les attitudes soient similaires. Proposer une sédation active, c'est donner la priorité à un apaisement au prix d'une altération de la conscience et donc de la communication. Il s'agit là d'un conflit de valeurs qui ne doit jamais être systématique mais faire l'objet d'une réflexion avant de choisir la solution la meilleure ou plutôt la moins mauvaise dans l'intérêt exclusif du malade (1 4).

En 1957 le pape Pie XII a donné la position de l'Eglise catholique (9): Il envisage en effet favorablement de telles pratiques en affirmant qu'en cas de souffrance intense en fin de vie la " narcose " est acceptable, procurant l'inconscience de manière plus ou moins prolongée, surtout si l'on prévoit des interruptions rendant de temps à autres au malade l'usage de ses facultés supérieures. Cette position a été reprise par les évêques de France en septembre 1991 (3).

La question est encore plus interpellante lorsqu'il s'agit de provoquer un sommeil continu jusqu'à la mort. En toutes circonstances il convient de rechercher le juste nécessaire et réévaluer régulièrement la situation. La conscience sera restaurée quand c'est possible sans réapparition de la souffrance et curieusement cela arrive parfois (cette évolution inattendue n'est pas sans rappeler les résultats des cures de sommeil en psychiatrie ).



Qu'en est- il du consensus d'équipe?

Il est utile de citer ici les réflexions du Prof. Schaerer (11): " Le premier risque serait de penser qu'un consensus obtenu après débat dans une équipe tient lieu de garantie morale et résout la question éthique: rien ne dit en effet qu'une opinion majoritaire ou consensuelle garantirait mieux le respect de la personne malade en tant que sujet de sa vie qu'une décision prise par un médecin en pleine responsabilité: ainsi, le débat éthique peut-il éclairer chaque soignant dans la décision qu'il doit prendre, mais il ne peut le décharger de sa responsabilité. Il importe seulement que dans les équipes pluridisciplinaires le débat puisse avoir lieu, occasion non pas de prendre toutes les décisions à plusieurs mais de permettre aux soignants de donner un sens aux décisions qui seront finalement prises ".

Dans notre pratique, malgré les échanges, la décision de sédation active soulève toujours des questions et parfois même des contestations dans l'après-coup. C'est peut-être parce qu'elle est vécue comme une attitude transgressive qui nous ramène à notre impuissance. Il ne suffit pas de s'asseoir autour d'une table pour que tout soit résolu...



Sédation active et euthanasie

Les publications relatives à la sédation active ont été généralement assez mal accueillies et ont suscité des discussions souvent animées.

Pour beaucoup en effet cette prescription de benzodiazépines, tout en poursuivant les traitements symptomatiques et en particulier la morphine, n'est pas sans rappeler les "cocktails lytiques" dont l'emploi est combattu depuis 1985 !!

La sédation active ne serait elle pas une euthanasie masquée, une attitude un peu hypocrite pour détourner la question?

L'euthanasie est définie, selon P. Verspieren (14) comme " tout comportement suivi d'effet dont l'objectif est de provoquer la mort pour éviter des souffrances, que la personne l'ait demandé ou non ". Cette définition rend compte de la divergence profonde qui existe entre euthanasie et sédation active. Cette différence repose essentiellement sur les buts recherchés. Dans la sédation active il n'est pas question de désirer ou de provoquer la mort mais de trouver le moyen de soulager une souffrance extrême en recherchant toujours à réduire au maximum le préjudice sur la relation.

La prescription d'un cocktail lytique est synonyme de mort provoquée et les doses en seront régulièrement augmentées jusqu'à l'obtention de l'effet escompté. La sédation active inclut la poursuite de l'accompagnement d'une personne vivante et digne d'intérêt même si elle dort et des retours en arrière sont toujours possibles et espérés.



Mais pourtant attention aux dérapages!

La sédation active ne doit pas représenter une solution élégante pour se " débarrasser " d'une situation embarrassante et douloureuse pour les soignants et l'entourage. Il convient de rester vigilant et ne réserver cette sédation que lorsque la souffrance du malade est extrême et incontrôlable et rester toujours prêt à reconsidérer la situation.



Conclusion

Les situations extrêmes existent en soins palliatifs. Grâce à des mesures prophylactiques efficaces et une meilleure anticipation il faut espérer qu'elles deviennent plus rares. Il convient de poursuivre la recherche dans ce sens .

La sédation active est un moyen utile qui n'est pas satisfaisant en soi mais constitue dans de rares indications bien posées le seul recours pour soulager une souffrance extrême et permettre au malade de terminer sa vie décemment.

Mais attention ! cette sédation active doit rester exceptionnelle, entreprise dans l'intérêt exclusif du malade et avec son consentement quand c'est encore possible.



RESUME

On entend par situation extrême en soins palliatifs la survenue brutale ou l'aggravation soudaine d'un symptôme qui entraîne une souffrance insupportable, chez un malade arrivé au stade terminal de sa maladie et qui va bientôt mourir.

Grâce à des mesures prophylactiques et une attitude anticipée, il est possible d'en diminuer la fréquence.

Si les traitements symptomatiques sont insuffisants et la souffrance insupportable il est possible de recourir à la sédation active.

Cette attitude, qui soulève bien des problèmes éthiques doit rester exceptionnelle.

Employée à bon escient, elle permet de soulager le malade et de lui permettre de terminer sa vie paisiblement.

copié-collé d'un site catholique !!!!!!!!!

mai 2012

La sédation palliative, cette euthanasie lente


La sédation palliative consiste en l’administration de quantités croissantes de morphine associées à du Dormicum qui endort profondément le patient, en principe elle s’accompagne du retrait de la nourriture et de l’hydratation. C'est une méthode d'euthanasie qui ne dit pas son nom mais qui est en forte augmentation.

Posté le 31 mai 2012 à 07h26 par Michel Janva | Catégorie(s): Culture de mort : Euthanasie

PAT a écrit:

copié-collé d'un site catholique !!!!!!!!!

mai 2012

La sédation palliative, cette euthanasie lente


La sédation palliative consiste en l’administration de quantités croissantes de morphine associées à du Dormicum qui endort profondément le patient, en principe elle s’accompagne du retrait de la nourriture et de l’hydratation. C'est une méthode d'euthanasie qui ne dit pas son nom mais qui est en forte augmentation.

Posté le 31 mai 2012 à 07h26 par Michel Janva | Catégorie(s): Culture de mort : Euthanasie

***l'euthanasie existe donc déjà en France depuis pas mal de temps... ... ...

***les animaux domestiques sont mieux traités que les humains,ils sont euthanasiés en quelques minutes !Leur mort est "DIGNE"... ... ...

***on suppose que la sédation palliative se pratique dans les unités de soins palliatifs,grâce ou à cause du laissez mourir de Léonetti...

L'injection du chlorure de potassium est PLUS RAPIDE tout en coûtant moins cher...

C'est surtout MOINS HYPOCRITE... ... ...

ce site catholique est...bien catholique et bien à droite aussi ! ! !...

C'est pour cela que je ne le nomme pas... ... ...

Citation=

"C'est une méthode d'euthanasie qui ne dit pas son nom"...

Décidément...

Peut-être que ce site catholique préfère l'agonie naturelle?

à la place de l'agonie comateuse... ... ...

La communauté médicale de Madrid, a approuvé à l'unanimité la sédation palliative Directives de malades en phase terminale. Il vise à établir les principales indications, les critères et les procédures régissant l'application.
Nous pourrions être en attente de décisions politiques, nous avons eu à fournir une réponse pour les patients dans cette condition, et ce guide est un précieux exemple de l'engagement de la Société médicale d'eux. Comme exprimé par le président de la Medical College (OMC), Juan Jose Rodriguez Sendin.



Le guide
Nous avons les ressources et les traitements, appliqués correctement, qui empêcherait un grand nombre de patients qui meurent, pas seulement la douleur mais l'anxiété. Par ailleurs, la grande majorité n'ont même pas le soutien affectif nécessaire. Ce traitement est un droit de citoyenneté. Sendin dit.

C'est exactement l'objectif de la sédation palliative: l'application d'un médicament qui produit, délibérément, la baisse du niveau de sensibilisation chez le patient.

Cette question a généré une controverse et le débat, malgré l'avis des spécialistes simultanés a déclaré qu'il est inhumain, la peur, l'ignorance ou le manque d'éducation, laissant les patients terminaux abandonné, et ne pas appliquer les traitements et les soins disponibles.

Notre objectif est que tous les médecins espagnols ont les connaissances sur la façon dont, en quel lieu, et quand il est du devoir demander à un patient qui passe la fin de sa vie, ce traitement .

Présenté à Madrid, ce guide vise à donner par le rail, d'une manière scientifique, avec tous les doutes. Comme l'a déclaré le président de la Commission centrale pour l'éthique, Marcos Gomez Sancho.

Le fait que le texte a été approuvé par la représentation du 52 écoles de médecine espagnole rend exécutoire au moment propice pour l'appliquer. Il s'agit d'une recommandation spécifique, comme si incorporée dans le Code ontologique.

En Espagne, il ya un million de personnes, y compris les patients et les membres de la famille qui sont touchés par une maladie terminale. Selon Javier Rocafort, président de la SECPAL là sur ce type de traitement, un débat social qui produit une grande incertitude, et nous voulons fournir les informations nécessaires afin que ces préoccupations sont réduites.

Un autre des défauts majeurs qui existent sur ​​le sujet, c'est le manque de formation dans ce domaine, et «effrayant» à leurs propres médecins. Cependant, ce type de traitements sédatifs sont maintenant universellement acceptée, et pour son application, il peut y avoir une objection de conscience.

La violation de ce guide, implique une mauvaise pratique dans le domaine de la médecine . La souffrance lourde de la patiente , produites par exemple par les symptômes dits réfractaires (des symptômes tels que saignements massifs, une douleur extrême, la dyspnée ou l'asphyxie, les délires ou de panique), est l'une des circonstances qui ressortent comme les experts l'une des indications possibles de ce traitement.

Sancho Gomez a dit aussi que environ 1 personne sur 5 en phase terminale, ont au moins un de ces symptômes réfractaires au traitement médical fourni, avec la diminution de la conscience, la seule aide utile à portée de main.


Le patient et son environnement
Décider d'effectuer une procédure de cette nature, n'est pas une étape facile pour le patient et sa famille. Il s'agit principalement de la levée de l'expérience consciente de sa propre mort. L'environnement pour sa part, fait face à un impact majeur émotionnel et psychologique sur la décision à prendre. C'est pourquoi il est essentiel de fournir le soutien nécessaire, non seulement le patient mais aussi les familles et les soignants, conclut Sendin.

Mais purée,nom d'une pipe,si je veux me voir mourir sans douleur physique ?????????????

C'est çà,l'idéal,mourir en se voyant mourir sans souffrir

J'envie les condamnés à mort aux USA parce qu'ils savent la date et le lieu de leur mort(qui est très rapide)
J'envie ceux qui font des NDE parce qu'ils se voient morts

Avec une injection de chlorure de potassium,le patient SAIT qu'il va mourir.Je ne pense pas par contre qu'il se voit mourir.

La sédation terminale est BIDON parce que çà enlève la conscience de sa mort

"voleurs de liberté" ?

voleurs de mort...

j'ai l'impression qu'il y a comme un marchandage entre les 2 parties concernées=
"vous ne voulez pas souffrir?OK,mais fermez votre gueule,et on s'occupe de vous"..

Lu sur le web =

"le comité d’éthique a tenu à préciser que cette “sédation continue” n’est pas une euthanasie, la mort survenant “dans une temporalité qui ne peut être prévue”.

Effectivement,chaque patient ne réagit pas de la même façon à un dosage ultime d'une sédation terminale.Tout dépend de sa pathologie et de ses constantes biologiques.

Vous ne voulez pas nous pîquer,mais vous voulez bien l'ultime endormissement ?
Bien.Soyons diplomates et acceptons les compromis de part et d'autre.

Personne ne veut d'une agonie comateuse de quelques jours,on a le droit d'être pressé de mourir quand on est sur le point de mourir et en plus, une agonie très courte est bon marché !
Pourquoi ne pas respecter une dernière fois l'horloge biologique humaine(le temps de sommeil naturel d'un nouveau-né,d'un enfant,d'un adulte,d'un vieillard ) et adapter le dosage de la sédation terminale à ce temps de sommeil.

et de cette manière,le problème de l'arrêt de l'hydratation et de l'alimentation disparaît