VIVRE AVEC L'EUTHANASIE ?

AGORA VOX

Une nouvelle loi sur l’euthanasie



Les pratiques médicales modernes permettent de maintenir artificiellement en vie, parfois pendant des années, des personnes plongées dans le coma profond et irréversible. Par ailleurs, l'évolution des mentalités et la priorité donnée au respect de la volonté individuelle conduisent certains à revendiquer le droit de pouvoir décider eux-mêmes du moment de leur mort. Les initiatives en faveur de l'aide à mourir se sont donc multipliées.

Bien que le sens étymologique de "l'euthanasie" est "la bonne mort", depuis les abominations nazies le mot est encombré d'une connotation sinistre. "Aide à mourir" est plus neutre.

La vie s'allonge et les techniques de survie se perfectionnent. Il y a pratiquement plus de famille qui ne soit pas tôt ou tard confrontée à la question de l'aide à mourir. Le personnel soignant s'y trouve confronté aussi, car c'est maintenant à l'hôpital surtout que l'on meurt. C'est donc devenu un problème de société. La maîtrise de sa propre vie est une valeur fondamentale et la question se pose si cela englobe la possibilité de décider sa propre mort.

Dans les pays de tradition libérale, où prime la notion de l'autonomie de la personne, ce qui importe c'est le degré de consentement des patients. Lorsque des patients en phase terminale de maladie subissent des souffrances constantes sans espoir de voir leur situation s'améliorer et qu'ils font la demande de manière répétée, volontaire et mûrement réfléchie, certains médecins et d'autres membres du corps soignant sont prêts à mettre à terme à leur vie (euthanasie active) ou à les aider à mettre fin à leurs jours (suicide assisté). Les médecins peuvent aussi être amenés à décider d'interrompre un traitement de survie en sachant qu'ils provoquent ainsi la mort du patient (euthanasie passive). Ces pratiques médicales largement connues ont le plus souvent un caractère très discret, voire secret, et bien qu'illégales dans la plupart des pays, elles sont rarement sanctionnées. Cette réalité comporte le plus haut risque des abus, et il faut combler l'écart entre la loi et la pratique.

Les arguments le plus souvent avancés contre l'aide à mourir sont, d'une part, les arguments religieux - "Tu ne tuera pas", et d'autre part l'argument de "la pente savonneuse" - le danger d'abus. D'autres maintiennent que la volonté de mourir masque le plus souvent un besoin d'affection. Examinons ces arguments.

L'argument religieux se base sur la doctrine éthique du caractère sacré de la vie humaine. C'est une doctrine profondément ancrée dans la tradition judéo-chrétienne, selon laquelle l'être humain, et lui seul, possède un statut moral spécial, et en raison de ce statut privilégié, enlever la vie à un être humain est en soi moralement condamnable, quelles que soient les circonstances. Pour le croyant c'est effectivement un argument irréfutable, car toute vie humaine est considérée comme d'égale valeur.





Or, les pratiques médicales modernes nous forcent à reconnaître que ce n'est pas toujours le cas. Aujourd'hui, nous pouvons décider de maintenir ou non en vie des patients ayant perdu toute forme de conscience ou des nouveau-nés sévèrement handicapés. Ce qui suppose de notre part un jugement sur la valeur de leur vie, un jugement que nous n'avions pas à porter auparavant, puisque ces personnes mourraient rapidement.

Aujourd'hui, avec le déclin de la foi religieuse, on peut reconsidérer la doctrine du caractère sacré de la vie humaine. Placer l'existence de l'être humain sur un plan supérieur à celui de l'existence des animaux est une attitude profondément ancrée dans la religion. Il n'y a pas d'autre moyen de justifier cette supériorité de l'espèce humaine que d'invoquer l'immortalité de l'âme, ou toute autre formule de statut privilégié de l'homme dans le dessin divin. Ce qu'il faut, c'est se demander quelles capacités chez un être vivant sont moralement significatives. La capacité de ressentir du plaisir ou de la souffrance est un composant essentiel de la réponse. A l'évidence, ce n'est pas le propre de l'homme. En intelligence et certains autres points l'homme est supérieur à l'animal, mais par le degré seulement, ou la quantité. Quand on s'inquiète du sort des baleines ou des éléphants, ce n'est pas uniquement par souci esthétique. Il s'agit plutôt de remettre l'humanité à sa place, qui est éminente, mais qui n'en fait pas moins partie de la nature.

On trouve quelque part dans la Bible : "C'est moi qui est Dieu, qui donne la vie et qui la reprends." Mais nous vivons dans la tradition libérale, héritée du siècle des Lumières. Nous ne pouvons pas invoquer cette tradition religieuses pour interdire l'aide à mourir au niveau de la société. Il faut trouver d'autres arguments. Il y en a. Les opposants à l'euthanasie ne sont pas tous des catholiques. Il y a l'argument dit de la pente savonneuse : si on commence à légaliser l'aide à mourir, jusqu'à où ira-t-on ? Le nazisme n'est pas loin ! Mais l'argument ignore ce que la loi exigera. Le rôle de la loi est justement de tracer des limites à ne pas dépasser. D'autre part il n'y a pas question de pratiquer l'euthanasie contre la volonté des personnes. Est-ce raisonnable d'interdire ce qu'on estime bon au nom de conséquences qui restent des hypothèses ? D'ailleurs, si on libéralise l'aide à mourir, on n'oblige personne à faire quoi que ce soit. On donne une liberté négative. Avec des garde-fous.

On peut prendre l'exemple des Pays-Bas. Les conditions stipulées par la loi sont draconiennes. La décision revient à un médecin, mais il doit avoir l'avis d'un autre médecin. Le malade doit être en fin de vie, souffrir intensément et ait formulé une demande répétée et insistante. Il n' y avait jamais question de libéraliser l'aide à mourir sans des restrictions de ce genre.

Le corps soignant des centres de soins palliatifs s'oppose catégoriquement à toute forme d'aide à mourir ou suicide assisté. On maintient qu'avec des soins palliatifs adéquats les malades ne demandent jamais l'aide à mourir. Même si cet affirmation est souvent vrai, elle n'explique pas complètement l'opposition des centre palliatifs, puisque l'aide à mourir et soins palliatifs ne sont pas contradictoires mais complémentaires. Il en va de soit que les médecins essaient par tous les moyens, y compris des soins palliatifs, d'encourager le malade à tenir bon et renoncer à une aide à mourir. Si certains considèrent la mort volontaire comme la pire des solutions, parfois c'est la seule.

Le sujet provoque toujours des rejets brutaux et émotifs, parce que l'on craint qu'une brèche serait ouverte pour pouvoir se débarrasser des vieux et des handicapés. Mais le danger n'est réel tant que la pratique reste dans l'ombre, et c'est justement pour cette raison qu'une loi est nécessaire. La loi insiste sur la volonté du malade, exprimée d'une façon claire et répétée, et aussi sur le fait que le malade doit être "en phase terminale." Encadrée par une loi tellement restrictive le danger d'abus semble pratiquement exclu. Mais elle exclut aussi beaucoup de malades qui, bien que dans un état pitoyable, ne sont pas moribondes. Lucides et souffrants, leurs demandes d'aide à mourir ne peuvent aboutir tant qu'ils ne sont pas "en phase terminale."

Autoriser un médecin à mettre un terme à la vie d'un malade qui le lui demande, c'est respecter l'autonomie de la personne. L'aide à mourir devrait être partout possible dans les conditions où elle l'est déjà aux Pays-Bas. Dans ce pays, cette pratique est encadrée par une législation précise, et elle est approuvée par une grande majorité de la population et de la classe politique, catholiques compris.

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Un plaidoyer pour l'euthanasie. Enquête.
Lundi 17 Juin 2013 à 10:00 | Lu 731 fois I 2 commentaire(s)


ISABELLE CURTET-POULNER


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Alors que le débat sur la fin de vie fait rage en France, la Belgique dresse le bilan de dix ans de dépénalisation de l'euthanasie.


SIPA

Eliane se souvient précisément de la date. Le 7 juin, à 20 heures. Le moment est gravé dans sa mémoire. Ce soir-là, accompagnée de son mari, elle se rendait chez Anne* pour la dernière fois. Sur place, ils allaient retrouver son généraliste, aidé d'un confrère. Condamnée par un cancer, leur amie avait obtenu une euthanasie. «Anne nous attendait avec un grand sourire. Elle nous a dit merci», raconte Eliane. Cette scène se déroule tout près d'ici, en Belgique. Voilà dix ans que l'euthanasie y est dépénalisée, dans des conditions strictement encadrées par la loi, pour des malades dont c'est l'ultime volonté. Là-bas, si la question reste très sensible, elle ne suscite plus les passions à l'œuvre de ce côté-ci de la frontière où, pris en otage entre le rejet radical des uns et le militantisme forcené des autres, le débat fait rage depuis... trente ans. La bataille juridique entre l'épouse et les parents de Vincent Lambert, un tétraplégique hospitalisé à Reims depuis cinq ans en état de «conscience minimale», en fournit la dernière illustration en date.

Après l'avoir évoquée dans sa proposition 21, sans jamais prononcer le mot qui fâche, François Hollande s'est appuyé sur le rapport remis par le Pr Didier Sicard le 18 décembre pour saisir le Comité consultatif national d'éthique, qui doit rendre un avis vers la mi-juin en vue de légiférer au second semestre - et non plus avant l'été, comme annoncé initialement. Dans un sondage Ifop de septembre 2012, 86 % des Français (et 59 % des catholiques) se déclaraient favorables à la légalisation de l'euthanasie. Une porte que fermait le Pr Sicard, en s'inquiétant de voir des médecins réaliser des euthanasies «à tour de bras» quand la Belgique est citée.

En cause, des chiffres en hausse régulière. De 225 en 2003, le nombre de cas est passé à 1 133 en 2011 dans le Plat Pays. Soit 1 % des décès. Une augmentation mise en avant par les médecins français, majoritairement hostiles à la dépénalisation, pour lesquels «administrer la mort» est contraire au serment d'Hippocrate. «Ils s'adossent à la loi Leonetti [1]. Une loi de lutte contre l'euthanasie, estime le sociologue Philippe Bataille, qui a enquêté sur l'agonie en soins palliatifs (2). Elle repose sur l'affirmation d'une médecine douce, favorable au laisser-mourir. Sa représentation de la bonne mort est la mort naturelle.»

A Bruxelles, ces polémiques sont loin. «En 1996, lors des débats publics, les gens confondaient tout et aucun médecin ne témoignait, relève Edouard Delruelle, philosophe, qui a participé à la rédaction de la loi. En quelques années, il y a eu une inflexion. On a vu des médecins se lever et dire : "Je pratique des euthanasies." L'opinion s'est cristallisée. Il ne faut pas se précipiter.»

Avec le temps, les praticiens ont pris l'habitude des volées de bois vert de leurs confrères étrangers. En octobre, lors du 19e Congrès international sur les soins palliatifs, au Canada, l'un d'eux dénonçait l'euthanasie comme «la nouvelle barbarie du XXIe siècle». Une séquence qui arrache un sourire un peu las à Marianne Desmedt, en charge des soins palliatifs aux cliniques universitaires Saint-Luc, rattachées à l'Université catholique de Louvain : «Quand vous en avez pratiqué, vous vous sentez attaqué. Il faut savoir prendre du recul. Très dogmatiques, ces débats ressemblent aux nôtres avant 2002. Les gens défendent des idées. Ils ne raisonnent pas à partir de la souffrance.» Celle-ci est voulue au cœur du dispositif belge qui, dans le même temps, adoptait deux lois complémentaires : tout malade doit avoir accès aux soins palliatifs et se voir communiquer les informations le concernant, mais garde la liberté d'arrêter les traitements. «Il y a une responsabilisation du patient, et plus seulement du mandarin médical, insiste Jean-Paul Van Vooren, chef de clinique à l'hôpital Erasme. Le paradigme a changé. Le dialogue est devenu obligatoire. C'est une approche qui repose sur des lois plus citoyennes que médicales.»

Aujourd'hui, la plupart des familles qui en ont fait l'expérience, mais aussi les médecins et les soignants, en parlent franchement. Qu'ils relèvent de l'université laïque ou de la catholique qui caractérisent le maillage hospitalier belge, les professionnels de la santé en connaissent les coulisses, les difficultés, les limites. Cette mort programmée, ils la vouvoient, comme on s'adresse à une figure impressionnante.

Quand Catherine, 56 ans, évoque la disparition de sa mère, son discours tient l'émotion à distance. En apparence. Pour elle, parler de la mort n'est pas un problème. En 2006, Nicole, sa mère, âgée de 72 ans, annonce la nouvelle à ses quatre enfants : cancer du sein. Après deux ans de lutte, la maladie ne cède pas et c'est Nicole qui flanche. «C'était devenu très dur. On ne sait pas se mettre à la place des gens quand ils en sont là. Elle mordait sur sa chique, prenait sur elle.» Lorsqu'une rémission s'esquisse, elle est brève. «Deux mois de répit et, belote, c'est revenu. Il y avait des métastases partout.» Dès lors, son état se détériore vite. «Elle souffrait beaucoup. Physiquement et moralement»... Les deux conditions requises par la loi qui permet à un patient de demander l'euthanasie quand une maladie incurable ou un accident entraîne des souffrances physiques ou psychiques inapaisables. Vincent Morel, qui préside la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, ne cache pas ses réserves : «Aujourd'hui, on parvient à maîtriser toutes les douleurs physiques. De nouvelles techniques les anesthésient.» «Péché d'orgueil, répond platement Dominique Lossignol, chef de clinique à l'institut Jules-Bordet de Bruxelles. La réalité et les études prouvent le contraire. Un antidouleur ne contrôle qu'une part de la souffrance, qui se cumule avec la désespérance, la fatigue. Ceux qui prétendent l'inverse regardent la médecine de leur bureau. Si c'était vrai, Hosanna ! Il n'y aurait pas de problème d'euthanasie.» Dans cet établissement laïc de 154 lits, les médecins n'ont pas attendu 2002 : «Elle se pratiquait déjà clandestinement, comme ailleurs, y compris dans des hôpitaux d'obédience chrétienne. Une loi qui interdit tout et n'empêche rien finit par poser problème.» A Bordet, dans les années 90, une procédure avait même été instaurée en cas de maladie incurable et de souffrances inapaisables.

La douleur habite Nicole. Si ses proches connaissent ses volontés depuis des années, une fois le cancer déclaré le sujet n'a plus été évoqué. Jusqu'au jour où elle y revient : «Je n'ai pas changé d'avis : je veux être euthanasiée.» A Bordet, elle n'est pas entendue. Malgré sa déclaration anticipée. Un document à renouveler tous les cinq ans, qui permet de signifier ses intentions. Mais le temps des malades n'est pas celui des soignants, tenus de s'assurer que la demande est fondée. «Le doute doit être le plus petit possible», insiste Marianne Desmedt, aux cliniques Saint-Luc.

Dans cette gigantesque structure de 900 lits, comme dans la plupart des institutions catholiques, appliquer la loi n'a pas été évident (côté flamand, 83 % la respectent). «Il a fallu faire avec, soupire-t-elle. Si, pour nous, l'euthanasie reste une transgression, respecter l'avis du patient est important. Cela a impliqué de déplacer nos repères.» Durant un an, un groupe de travail multidisciplinaire a précisé les conditions légales. C'est au médecin de la pratiquer, il peut opposer la clause de conscience, et les décisions sont prises en équipe. Enfin, le principe de la continuité des soins prévaut : «Un patient qui frappe à la porte pour ça ne sera pas admis.» Estampillé «libre-penseur», l'hôpital Erasme reçoit des demandes d'étrangers, notamment de Français. «Chacun peut être soigné sans condition de nationalité, mais ce n'est pas un centre d'euthanasie», martèle Jean-Paul Van Vooren. Dans le réseau catholique, Michel Stroobant, chef des cliniques de l'Europe, renchérit : «Un patient qui vient pour ça, c'est non, non, et non.» Ici aussi, une réflexion collective a été menée : «L'euthanasie est un phénomène social. Quand on la pratique, on ne fait jamais l'unanimité, et c'est le service qui trinque.» Un questionnaire «très serré» adressé aux infirmières a conclu à la nécessité d'entendre ces demandes. A deux conditions : «S'assurer qu'on s'est donné tous les moyens de faire autrement et s'accorder du temps.» Avec, à l'esprit, un aiguillon : «Le doute, répète Marianne Desmedt. Salutaire, il évite une banalisation.» Pour le circonscrire, la loi exige que la demande soit cohérente, répétée et réfléchie : «Le but est de vérifier qu'elle persiste. Le malade est souvent plein d'ambivalence.» Celle-ci «s'exprime et se surexprime dans ces jours-là, confirme Marie Marchand, coordinatrice des soins continus à l'hôpital Erasme. Il faut accompagner les patients dans le "je veux, je ne veux pas, je ne sais plus si je veux".» Hélène*, atteinte d'un cancer en phase terminale, très en faveur de l'euthanasie, n'est jamais parvenue à la demander. Elle était incapable de décider du jour et de l'heure de sa mort.

Il faut que ça s'arrête. A quoi ça sert ? Si ça continue, je me tire une balle.» Ces suppliques, les soignants les entendent régulièrement. La difficulté est de distinguer les appels au secours des vraies requêtes. En cas de propos suicidaires, Laure*, infirmière à Erasme, explique aux malades qu'ils ne sont pas obligés d'en arriver là, puis laisse leur parole advenir. Certains évoquent alors l'euthanasie et la discussion s'engage. D'autres ne sont pas au courant. «Apprendre qu'ils peuvent y recourir est un soulagement. Cela ne signifie pas qu'ils le feront.» Léa*, infirmière à Bordet, les confronte à la démarche des soignants avec une sincérité désarmante. «Nous devons être certains qu'il ne s'agit pas d'un moment de découragement.» «Notre travail est déjà prenant, s'inquiète Benoit Beuselinck, oncologue dans une institution catholique. Ces entretiens, qui interviennent souvent pour des raisons inadaptées, alourdissent les journées. Il en va de l'équilibre des soignants. Ils sont là pour soulager la souffrance, pas pour la supprimer par la mort.» A Bordet, en «soins supportifs», chaque cas est néanmoins discuté. L'an dernier, sur 19 demandes, six ont abouti. Il y a les revirements. Et les refus. «Le médecin ne doit pas se sentir obligé, dit Léa. C'est une intime conviction qu'on se forge à plusieurs.» Reste à s'accorder sur les termes. «La loi inclut la souffrance psychique qui peut être existentielle, conteste Benoit Beuselinck. Un médecin doit-il pratiquer la mort pour raison existentielle ? C'est aux philosophes de répondre, pas à nous.»

Pour d'autres confrères, certains signes sont éloquents. Les patients décidés sont souvent clairs, sereins, calmes. «Ils ont beaucoup réfléchi, longtemps, dit Léa l'infirmière. Arrive un jour où ils n'en peuvent plus.» Parfois, leur détermination prend les équipes de court. Ce fut le cas avec Inès*, frappée par un cancer, longtemps venue en «ambulatoire» soulager ses douleurs. Jusqu'au jour où elle déclare : «Cette fatigue ne me quitte plus, je n'en peux plus ; ces diarrhées chroniques, je n'en peux plus ; ces douleurs, non plus.» «Elle répétait : "Au plus vite, au mieux"», se souvient Yasmine, psychologue. Un ton d'urgence fréquent chez ceux qui sont décidés. Léa revoit Lucie*, si élégante. Lorsqu'elle a ouvert sa blouse, son buste n'était qu'une plaie qui entreprenait les tissus sous-jacents, la plèvre. Son cancer du sein s'étendait sur tout le thorax. Oui, sa plaie allait la ronger de plus en plus. Oui, sa respiration deviendrait de plus en plus difficile. Oui, le pronostic vital était engagé. «Elle ne voyait pas l'intérêt de cette vie, dit Léa, elle insistait, déterminée.» «Ce sont souvent des patients qui ont toujours tout contrôlé, note Marianne Desmedt. Ils veulent que ça s'achève à leur manière.»

Nicole, la mère de Catherine, a elle aussi persévéré dans sa demande. En vain. Elle a fini par quitter Bordet. Une équipe de Saint-Luc lui prodigue des soins à domicile. Avec des hôpitaux tous les 20 km, le réseau des soins palliatifs belge est bien plus développé que le réseau français. «Ici, c'est structuré depuis quinze ans, assure Jean-Claude Van Vooren. C'est une culture répandue qui n'hésite plus à admettre être au bout de ses possibilités.» Mais Nicole essuie un refus : «On nous a traités d'assassins.» En cas d'objection de conscience, le médecin doit orienter le malade vers un confrère. Ce n'est pas toujours le cas. Le père de Catherine en a trouvé un par relations.

Pour ces patients-là, c'est une dernière décision. La plupart des autres sont suivis en soins palliatifs où l'on apaise les douleurs. «Sans soulager les souffrances du sens, dit Isabelle De Bock, médecin à Sainte-Elisabeth (cliniques de l'Europe), on peut aller très loin.» Jusqu'à la sédation terminale, un procédé prévu par la loi Leonetti, qui reste méconnue en France. Il consiste à endormir le malade «plusieurs heures, plusieurs jours. Ou définitivement, indique Marianne Desmedt. Quitte à abréger la vie, son effet secondaire. Mais on peut se dire : je sédate, je n'euthanasie pas». Une nuance ténue. Pour Edouard Delruelle, stopper l'alimentation et l'hydratation, donner des sédatifs puissants «comme cette loi l'autorise, en officialisant de façon pompeuse une pratique classique, est une forme d'euthanasie passive. Dans l'intention, il n'y a aucune différence». Régis Aubry en restitue une : «L'euthanasie consiste en une injection létale. La sédation est destinée à calmer.» Dominique Lossignol, en revanche, ne mâche pas ses mots : «La France des Lumières est aujourd'hui sous abat-jour. Le patient peut refuser un traitement ? Merci, monsieur Leonetti, mais c'est le b.a.-ba ! Ce texte ne fait que rappeler ce que la médecine fait depuis des siècles : garantir une fin de vie digne. En laissant une question en suspens : quand quelqu'un va mourir et le demande, le laisser s'éteindre sans intervenir est-il moralement plus beau que l'aider à mourir dans de bonnes conditions ?»

Pour Lucie, rongée par son cancer, les médecins ont tranché. Elle a été entendue. Une fois la date arrêtée, le patient exprime souvent un soulagement. Pour les proches, le cours du temps s'inverse. Eliane le relate finement. Quand elle l'a su, une semaine avant, son amie Anne était «joyeuse» : «Elle s'est mise à conter des souvenirs. A livrer des secrets.» Eliane, elle, avait «l'esprit rempli par cette mort prochaine». «C'est comme un transfert de souffrance, observe la Dr Desmedt. D'après des études menées aux Pays-Bas, une fois la demande acceptée, la souffrance du patient diminue. Celle des proches augmente. La certitude du moment confronte à la perte.» Après, leur existence se remet à défiler dans le sens des aiguilles d'une montre. Pour autant «l'euthanasie ne modifie pas le rapport à la mort, estime Edouard Delruelle. Seules les conditions de la mort sont modifiées». Une nuance qui peut échapper à la famille, grande oubliée de la loi, selon l'oncologue Benoit Beuselinck : «Ça peut se pratiquer contre son gré. Or, le deuil est beaucoup plus facile quand on accompagne son proche que lorsqu'on doit supporter une mort immédiate par injection.»

Ce tic-tac obsédant, Louis*, dont la mère a été euthanasiée à 90 ans, ne l'a pas trop mal vécu. Un laps de temps de un mois a permis de réunir la famille. Son état le permettait. Pas celui de Nicole. L'acte ayant été fixé au surlendemain, Catherine se souvient avoir occulté le compte à rebours, arc-boutée qu'elle était sur la souffrance de sa mère. Son père, lui, était presque à l'aise avec cette fin annoncée : «La mort est terrible quand elle frappe par hasard. Là, l'idée s'était installée.» Vient l'intervention. Personne ne franchit spontanément le seuil de cette intimité, cet instant ultime, médicalisé, qui prend la mort de vitesse. L'évoquer arrache des larmes à Catherine. Elle parle de l'avant : «Elle était au plus mal, sous oxygène, crachait, respirait difficilement.» Elle parle de l'après : «Ma mère avait été entendue.» De la dernière heure venue, elle ne dit pas un mot. «L'acte, c'est l'acte, finit-elle par lâcher. Ma mère ne réagissait plus à rien mais, quand elle a entendu que le docteur était là, elle a souri.» Ses enfants l'entourent, même le benjamin éprouvé par sa décision et qui s'éclipsera lors du repas familial. «Elle était très calme, livre Catherine. Une minute après, on a senti son cœur partir. Elle s'est endormie chez elle. Une fin douce.» Eliane partage ce sentiment. «C'était fort, pas triste, dit-elle, yeux embués. Et quand il s'est agi de regarder la mort en face, c'est Anne qui a détendu l'atmosphère. En ironisant sur le retard des médecins : «J'attends depuis si longtemps et voilà que je dois vivre un quart d'heure de plus.» Malgré son esprit, à la fin, Anne pesait 35 kg, était à moitié aveugle, s'était brisé la colonne vertébrale. Avant de s'éteindre, «elle a remercié les médecins. Puis il y a eu un silence. Il planait des choses d'amitié et d'affection, dit Eliane. Est-ce qu'on était sereins ? Je crois, oui, je crois que c'est le mot».

Eliane, Catherine et Louis en parlent volontiers. Ils sont favorables à cette orchestration de la mort. Dans le cas contraire, la parole se grippe. Les proches disent «respecter la décision prise», selon la formule d'évitement récurrente. Dans les familles, il arrive aussi que «ça se bagarre, note Marie Marchand. Les gens se traitent d'assassins, ça peut dégénérer». Au sein des équipes, la tolérance est indispensable : entre hôpitaux laïcs et catholiques, les frontières ne sont pas étanches. A Sainte-Elisabeth «il y a de tout, assure Isabelle De Bock. Certains y sont ouverts. D'autres apprécient d'appartenir à un courant où l'euthanasie n'est pas une évidence : l'historique de l'hôpital permet d'être soi-même». L'établissement est connu pour ses réticences. «Formellement, il n'est pas radicalement contre, esquive Michel Stroobant, qui accepte de pratiquer des euthanasies. Je n'ai jamais reçu d'instructions dans ce sens.» Isabelle De Bock fait partie des opposants : «La vie a une valeur en soi, même dans sa plus grande pauvreté. Je mentirais en disant que cela n'a pas de lien avec ma foi, mais c'est surtout une question de vécu.» Alors, elle compose. Observe. Et s'inquiète : «Désormais, la question est sur toutes les lèvres. Les patients se sentent obligés de se positionner.» Si elle estime que la loi a permis de «fixer des conditions strictes», sa position reste inchangée : «Jamais je ne tuerai quelqu'un. Même si un malade fait valoir que sa vie n'a plus de sens, à mes yeux, si fragile soit-elle, elle a plus de valeur que sa propre volonté. Je n'imposerai pas mes vues. Mais on ne m'imposera jamais une euthanasie.» Benoit Beuselinck s'y refuse par «conviction philosophique, religieuse et humaniste». Quand il entend des militants réclamer un accès à l'euthanasie dans chaque établissement, il s'étrangle : «Ils défendent l'autonomie de la personne. Et l'autonomie du médecin alors ? Ce sont des manœuvres. Pour nous forcer à capituler.» Elles n'ont pas de prise au foyer Saint-François, qui affiche sa position sur son site Internet : «Le malade est unique. Sa vie a une valeur incalculable. C'est pourquoi les soins palliatifs refusent le recours à l'euthanasie.» Dans cette institution religieuse, on s'en tient à l'esprit de la loi : «Le droit de la demander n'est pas un droit de l'avoir.» Dans les hôpitaux laïcs aussi, des médecins s'y opposent. «Une minorité», assure-t-on. L'un d'eux s'en tient à distance : «C'est un acte qu'on n'a pas envie de faire. Il exige une intime conviction et n'est admissible que dans des circonstances strictes, selon une procédure très réglementée.» Les contrôles font d'ailleurs l'objet de critiques. La commission qui vérifie les déclarations fait figure de chambre d'enregistrement (lire l'encadré, p. 63). Aucun dossier n'a été transmis à la justice en dix ans. Beaucoup se méfient aussi des propositions d'extension de la loi aux mineurs ou aux personnes démentes et craignent qu'elle n'ait ouvert une brèche.

Autre sujet sensible, les personnes âgées. Pour sa mère, Louis a préféré le secret, par égard pour un proche qui ne l'aurait pas supporté. «Elle multipliait les chutes, la perte de l'usage d'un œil la privait de son seul plaisir, l'écriture.» Son médecin constate que dépendance et souffrance psychique lui sont intolérables. Un confrère confirme. Consulté pour un troisième avis, obligatoire si le pronostic vital excède un an, un psychiatre valide leur diagnostic. Pour Marie Marchand, ces situations sont délicates : «Tout dépend de l'appréciation des médecins. On se trouve face à des patients qui vivent, certes, mais dans des conditions qu'ils ne jugent plus acceptables. La multiplication des pathologies et la dégradation extrêmement importante de la qualité de vie font qu'on peut accéder à ces demandes.» Quatre mois se sont écoulés jusqu'au verdict. Puis une date a été fixée, dans un délai de un mois, comme la loi l'exige en pareil cas. Le jour venu, la nonagénaire aussi adressait des remerciements.

Depuis dix ans, ils surprennent Laure. Quand elle évoque les euthanasies auxquelles elle a assisté, «une vingtaine, je n'ai jamais voulu compter», l'infirmière se souvient «des ambiances et de tous ces mercis. Cela permet de le vivre plus sereinement». Aujourd'hui, elle aborde mieux ce moment «impressionnant». Une voie intraveineuse est mise en place. Deux produits interviennent, le Dormicum et le Thiopental. L'un endort profondément, l'autre provoque l'arrêt du cœur. «La seule chose que l'on voie, précise Marie Marchand, c'est la personne qui s'endort, puis la respiration cesse. Sans étouffement, sans soubresaut, ni signe de douleur.» Il faut néanmoins veiller sur les proches. «Parfois, délicatement, dit Laure, on doit changer la tête de position pour dissiper d'éventuels bruits de gorge ou éviter que la personne ne se morde.» Elle a vu des médecins le vivre «très mal». Certains «s'asseyaient sur le lit, trop près. Ou retenaient le patient, presque trop». Elle a appris à favoriser le calme. Avant, elle fait de la place, tire la table de nuit, installe des chaises en nombre suffisant. Puis elle prépare les Baxter, ces sacs de perfusion désignés par leur marque dans le jargon.

Si ces soignants-là y voient ce qu'Edouard Delruelle nomme «un ultime soin», ils doivent ensuite s'accorder une pause, s'isoler, prendre l'air ou «manger du chocolat». Laure n'a pas «l'impression d'avoir tué quelqu'un». Bien sûr, ces départs résonnent. Elle éprouve «une espèce de blanc», se sent «un peu en down», doit s'asseoir. Ce qui l'ébranle n'est pas tant l'administration du produit. «C'est le moment où la personne est occupée à partir. C'est d'être témoin d'une vie qui s'en va. On a la sensation de vivre une mise au monde de la mort. C'est presque un moment métaphysique.» Dominique Lossignol, qui s'en réfère volontiers à Aristote, prend de la hauteur avec ses ressentis : «Ce n'est pas un acte facile. Mais ne pas le faire serait plus terrible encore. Dans la mesure où l'on est dans un cheminement commun, avec l'idée d'un engagement prêté à son patient, qui va partir comme il le souhaitait, le geste est adouci. Il est difficile parce qu'il va mourir, mais de toute façon il "allait" mourir. Et le dilemme moral du médecin est bien petit par rapport à celui du malade.» L'un est en proie à l'éthique, le second à la métaphysique. Un face-à-face entre l'infini et l'insondable. I.C.-P.

* Les prénoms ont été changés.

(1) Loi votée en 2005 qui régit la fin de vie en France. Elle prohibe l'euthanasie et le suicide assisté, mais refuse l'acharnement thérapeutique.

(2) A la vie à la mort. Euthanasie, le grand malentendu, Autrement, 2012.

LA FIN DES PRATIQUES CLANDESTINES ?

Une Commission fédérale de contrôle et d'évaluation de l'euthanasie, composée de huit membres, dont des opposants, veille aux dérives. Les médecins ont quatre jours pour adresser leur déclaration. En 2011, sur 1 133 euthanasies, 75 % concernaient des patients atteints de cancers et 91 % des malades dont le décès était prévu à brève échéance. Les malades inconscients, signataires d'une déclaration anticipée, sont rares (2 %). Ces chiffres suscitent la controverse : la dépénalisation n'aurait pas supprimé les pratiques clandestines. En cause : la disproportion entre la Wallonie et la Flandre, cette dernière totalisant 82 % des euthanasies à elle seule. Un écart dû à des «différences d'information et d'attitudes socioculturelles», selon la commission. Mais, en 2010, d'après une étude du chercheur Johan Bilsen auprès de 137 médecins, 47 % d'entre eux n'auraient pas déclaré leur acte. La commission dément. «Certains généralistes ont peut-être une réticence, suppose Edouard Delruelle. Mais ils risquent gros pénalement. S'il y avait des abus, des affaires auraient éclaté.» Les généralistes sont repérables : ils ont l'obligation de passer commande et de récupérer eux-mêmes à la pharmacie les produits requis.

86 % des Français se disent «favorables à une légalisation de l'euthanasie», selon un sondage Ifop paru dans Pèlerin en 2012.

L'EUTHANASIE EN QUESTION

En 2001, les Pays-Bas sont les premiers au monde à autoriser l'euthanasie active pour les patients majeurs atteints d'une maladie incurable et dont la souffrance, physique ou morale, est intolérable. Ils sont suivis par la Belgique, en 2002, puis par le Luxembourg, en 2008. La Suisse opte pour l'aide au suicide. Aux Etats-Unis, l'Etat de l'Oregon et l'Etat de Washington y accèdent aussi en cas de décès attendu dans les six mois. Les pays européens admettent différentes formes d'«euthanasie passive», l'abstinence thérapeutique et/ou, comme en France, la sédation terminale. L'Italie considère l'euthanasie active comme un crime, la Grèce et le Portugal en prohibent toutes les formes.