"A la lumière du crépuscule"(livre J.Léonetti)

"A la lumière du crépuscule" de Jean Leonetti : la fin de vie à petites touches

- Publié le 19/11/2008 à 16:18 - Modifié le 19/11/2008 à 16:30 Le Point

Jean Leonetti, auteur de la loi instaurant un droit au "laisser mourir", publie, en marge de la mission parlementaire d'évaluation de cette loi, un recueil de "témoignages et impressions sur la fin de vie".

"J'ai voulu me replonger dans la réalité vécue de la mort de telle ou telle personne pour montrer que chaque histoire est une histoire compliquée", a indiqué Jean Leonetti à l'AFP.

Loin de "l'émotion médiatique de certains cas particuliers", le livre présente des témoignages d'inconnus. Telle cette jeune femme dont le mari se sachant atteint d'une maladie incurable a d'abord cherché à se suicider, puis à bénéficier d'un suicide assisté à l'étranger. Il s'est finalement éteint dans un service de soins palliatifs. "Ambiguïté, hésitation, doute, projet de mort, renoncement, espoir, soulagement du départ, la difficulté du problème de la mort apparaît dans sa complexité".

Au fil des chapitres, on identifie aussi les acteurs médiatisés du débat sur l'euthanasie.

En premier lieu Chantal Sébire, atteinte d'une tumeur qui lui déformait cruellement le visage, retrouvée morte le 19 mars dernier après une prise massive de barbiturique et après avoir vainement sollicité de la justice le droit de recourir à l'euthanasie.

Sa fin dramatique a été à l'origine de la mission d'évaluation conduite par le député UMP. "J'ai contenu comme d'autres ma révolte devant cette instrumentalisation médiatique du malade filmé au jour le jour sans pudeur", écrit-il.

Marie Humbert avait aidé son fils tétraplégique à mourir. "Elle parle peu, enfermée dans son drame et recherchant l'issue dans une loi qui lui confirmerait que ce qu'elle a fait est juste".

Hervé Pierra, ce jeune homme réanimé après une tentative de suicide et "laissé mal mourir" après plus de huit années dans un état végétatif. "L'arrêt d'un traitement inutile de survie ne dispense pas (...) d'un traitement d'accompagnement", estime l'auteur.

Jean Leonetti ne laisse pas attendre une évolution de la loi dans le sens d'une légalisation de l'euthanasie ou du suicide assisté.

"Une loi votée à l'unanimité et dont on constate qu'elle est mal connue mérite surtout d'être appliquée avant d'être modifiée", écrit-il.

La mission parlementaire a achevé ses auditions et devrait remettre son rapport début décembre.

"On va essayer avec les trois autres députés de faire des propositions concrètes et efficaces", a indiqué Jean Leonetti. "Je me pose des questions sur plusieurs points, sur les directives anticipées, sur le déclenchement de la collégialité, sur la sédation terminale, sur le congé de fin de vie, sur les médiations entre familles et équipes médicales", a-t-il ajouté.

Samedi 12 février 2011


Jean Léonetti : extrait du livre "Á la lumière du crépuscule" concernant notre fils Hervé Pierra.


LAISSER MAL MOURIR



« L’acharnement thérapeutique est complètement inutile. Il faut bien voir que la plupart du temps, à l’hôpital, on meurt parce qu’un médecin a décidé qu’il fallait mourir. Á un moment donné, il enlève le tube. Il fallait bien l’enlever à un moment ou à un autre… »

Albert Jacquard



Il est sapeur-pompier, c’est dire que des blessés et des morts, il en a rencontré dans sa vie professionnelle. Mais ce jour-là, c’est son fils qu’il a dû réanimer après que ce dernier ait choisi de se pendre pour mettre fin à ses jours.

Au début, certainement, l’espoir était intact. Il était jeune et vivant et s’il ne reprenait pas immédiatement connaissance les progrès viendraient plus tard. Mais il est vite apparu dans le cheminement médical du non-dit que la vie resterait ainsi, « végétative » disent les médecins, comme un « légume » se risquent à avancer plus crûment certains. Le corps biologique présent et l’esprit absent, l’assistance pour respirer, le tuyau pour nourrir et les mois et les années qui passent, le deuil qui s’installe et s’assume. La loi d’avril 2005 dit bien « qu’il est possible d’arrêter un traitement qui n’a d’autre but que le maintien artificiel de la vie ». Il demande alors avec son épouse l’arrêt de ce qu’il considère être un acharnement thérapeutique. Á partir de ce moment, le corps médical se braque devant ce qu’il interprète être une demande euthanasique. Le parquet alerté, se rend sur place pour rappeler l’interdit de tuer créant une situation de tension entre la famille et les médecins. Régis Aubry consulté fait une analyse complète de la situation au regard de l’éthique et de la loi. Le corps médical, après vérification juridique, accède à la demande de la famille après lui avoir fait signer un protocole que ne réclame pas la loi. Tous les traitements arrêtés la mort survient au bout d’une semaine dans un tableau de fièvre, d’encombrement pulmonaire et de convulsions. Ce moment a été vécu comme un « temps de l’horreur » par la famille.

J’avais déjà rencontré ce père révolté qui considère qu’on n’a pas accompagné son enfant, mais qu’il a été abandonné par peur des juges ou parce que les médecins ont plus suivi la lettre que l’esprit de la loi. L’arrêt des traitements ne signifie évidemment pas l’arrêt des soins et la loi l’indique clairement sans préciser dans le détail les traitements préconisés. Il tombe également sous le sens que le corps ne peut être abandonné et « démédicalisé » sous prétexte que la douleur n’est probablement pas ressentie par un sujet dans le coma.

De toute évidence, la médecine moderne est capable de sauver des vies, parfois de les prolonger artificiellement, alors que l’humain s’est retiré de la machine biologique maintenue en vie par les machines médicales. Il est un moment où la sagesse, l’humanité et l’humilité doivent contraindre à arrêter ce qui est devenu inutile ou disproportionné. La loi l’affirme clairement ajoutant que le médecin dans ce cas doit préserver la dignité du mourant. Pour le malade et sa douleur potentielle non exprimée, pour son entourage en souffrance, pour le simple respect de ce corps abritant une vie finissante, l’arrêt d’un traitement inutile de survie ne dispense pas du devoir de non-abandon et d’un traitement d’accompagnement.

Fallait-il ajouter la souffrance d’un départ douloureux à celle du deuil ?

Je sais qu’après lui avoir retiré les moyens de survie artificielle, endormir profondément ce jeune homme et compenser tous les troubles apparents même probablement non ressentis n’était pas une faute légale et constituait un devoir moral.