Vivre ou laisser mourir ?

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Vivre ou laisser mourir : le cas Vincent Lambert

Agnès Farkas

mardi 4 février 2014


Il y a 5 ans, Vincent Lambert a été hospitalisé au CHU de Reims après un accident de la route. Il vit depuis dans un état « pauci-relationnel » [1] c’est-à-dire qu’il est en état de conscience minimale. Ce n’est donc ni un coma, ni un état végétatif.

Une triste affaire familiale qui oppose la femme de Vincent Lambert qui demande l’euthanasie, à ses parents qui défendent son droit à la vie et qui ont porté l’affaire en justice. Cette affaire peut ouvrir la voie à une « modification des lois existantes » comme le demande la ministre de la Santé Marisol Touraine, d’autant que, il faut le souligner, François Hollande compte engager un grand débat sur la fin de vie avant cet été.

Suite à une plainte criminelle des parents de Vincent « pour tentative d’assassinat sur personne vulnérable » contre le CHU de Reims et le Dr Kariger, les juges du Tribunal administratif de Chalons en Champagne ont affirmé que « la poursuite du traitement n’était ni inutile, ni disproportionnée » et que nourrir Vincent Lambert ne relevait pas de l’« obstination déraisonnable » comme l’affirme le Dr Kariger.

« Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité. » Ainsi s’exprime le serment d’Hippocrate, que nous devons rappeler à tous en un temps de crise qui rappelle les débats eugénistes des années trente du XXe siècle où la discussion portait sur ces vies « qui ne valent pas la peine d’être vécues ».


Entretien avec le Docteur Bernard Jeanblanc

Chef de service d’une unité pour polyhandicapés et d’une unité de vie spécialisée pour les « pauci-relationnels » à Strasbourg.

Agnès Farkas : Vous aviez précisé lors de divers entretiens avec la presse qu’en France les 1500 patients se trouvant dans le même état que Vincent Lambert bénéficient tous d’une « prise en charge s’inscrivant toujours dans un projet de vie, et pour cause : ils ne sont pas en fin de vie ». Une décision juridique menant à l’euthanasie n’aura-t-elle pas des conséquences directes sur eux ? Précisons aussi que Vincent n’étant pas en fin de vie, il n’entre donc pas dans les critères de la loi Léonetti de 2005

Docteur Bernard Jeanblanc : C’est là tout le problème ! Aucunement, la presse n’a évoqué la situation des patients comme Vincent, qui n’est ni dans le coma ni en état végétatif. Si la loi Léonetti s’applique à tout citoyen en fin de vie, elle ne s’applique pas aujourd’hui à Vincent car il n’est pas atteint d’une maladie incurable et n’est pas non plus en fin de vie. Il est handicapé ! Il n’a pas non plus émis de demande anticipée d’euthanasie ou exprimé son désir de mourir.

Notre gros soucis est l’attitude du médecin de Reims, le Docteur Kariger, qui aurait suspecté, je dis bien suspecté chez Vincent « l’envie de mourir », par des comportements qui seraient « oppositionnels à certains soins ». Donc d’une suspicion, d’une chose qui ne s’est pas exprimée verbalement, il en a fait une certitude. C’est çà le drame, il y a un côté abusif et suffisant dans le fait qu’une simple suspicion devienne une certitude. Il veut donc appliquer la loi. Mais c’est un abus d’interprétation de celle-ci.

C’est pourquoi nous sommes inquiets, si le Dr Kariger parvient à faire reconnaître cet état de fait, nous pourrions aller vers des abus et faire appliquer cette loi sur d’autres malades. Dans ce sens, le pouvoir médical devient abusif. C’est contre cela que nous luttons mes collègues et moi-même.

Certains peuvent dire, « Vincent ne veut pas être dans cet état là », mais personne ne veut être dans cet état. Nous sommes dans la mésinformation !


La conscience est le début d’un monde. En son absence il n’y a pas de soi, pas d’environnement, pas de douleur, pas de joie ; il n’y a simplement rien du tout.
– Dr A. Seth Greenwald, bio-académicien

N’avez-vous pas l’impression que l’on donne de mauvaises définitions de ce qu’est la notion de vie ?

Absolument ! Tout d’abord, on se permet de juger d’une qualité de vie relationnelle. D’ailleurs pour Vincent il y a vie relationnelle, et nul ne peut se prévaloir de juger de la qualité de celle-ci. Un de mes patients est en état végétatif, il n’a que peu de vie relationnelle apparente, mais il a une épouse qui le ramène à la maison toutes les fins de semaine et qui a acheté un véhicule adapté à cet effet. Elle me dit : « Pour nous, il est là et il n’est pas question qu’il s’en aille ».

C’est choquant de voir que certaines personnes, certains soignants, certains médecins s’arrogent un droit de jugement sur la qualité de vie. Qui peut véritablement apprécier cela ? Le patient ne peut pas l’exprimer, mais sa famille est vraiment présente et quand je vois leur engagement auprès de ces patients, on est souvent scotché. L’investissement des parents dépasse souvent ce que l’on peut attendre d’un engagement auprès de patients atteints d’autres pathologies. Je crois qu’ici nous abordons un monde que nous ne connaissons pas encore. Il y a encore une sollicitude de la société par rapport à ces patients.

Ce que je regrette dans cette affaire qui est hautement médiatisée, c’est qu’on n’a jamais interrogé des professionnels qui ont une expérience dans ce domaine et qui sont souvent aussi contrits que moi par ces interprétations de signes dits « d’opposition aux traitements ».

La prise en charge représente-t-elle un facteur important ?

Il est actuellement dans une unité de soins palliatifs gériatriques et ce n’est pas ce qui était recommandé par la circulaire ministérielle de 2002 dans des cas identiques au sien. Il faut des unités dédiées à la grande dépendance et adossées à un service de soins de suite et d’adaptation. Là on se trouve dans une unité de soins palliatifs dédiée à la fin de vie. La qualité des soins est très bonne mais ce n’est pas la bonne démarche.

Nous sommes dans une société du paraître et si vous n’êtes pas l’homme ou la femme idéalisés médiatiquement, on a tendance à vous exclure.

C’est évident ! Il y a une part de la population que l’on ne veut pas montrer. Le handicap fait peur. Il n’y a rien de neuf.

Peut-être ! Mais le personnel médical se trouve malgré tout confronté à cette société du paraître et celle-ci n’aurait-elle pas tendance à créer une forme de culpabilisation de celui-ci par rapport à cela ?

Quand je vois l’engagement de mon équipe d’une trentaine de personnes : il n’y a que des volontaires pour venir travailler dans ma clinique. Il existe un investissement personnel et affectif de chaque soignant pour les patients. Il y a eu récemment un décès dans mon unité. Il faut faire un débriefing le lendemain, il faut accompagner le personnel. C’est dur ! Ce sont des personnes qu’ils côtoient au quotidien. C’est un personnel remarquable et je crois qu’il existe encore des personnes qui s’engagent auprès des patients les plus vulnérables.

Ces actions devraient être plus portées au grand public.

Mais oui ! Mais encore faut-il pouvoir trouver des oreilles attentives. Voici ce qui m’a surpris lorsque je suis allé à Chalons en Champagne : il y avait quand même une quarantaine de journalistes dans la salle, tous médias confondus, et à l’issu du compte-rendu de l’audience juridique, ils se sont précipités vers l’épouse de Vincent, ses avocats et le Dr Kariger mais personne n’est venu vers mon collègue et moi-même. C’est choquant !

On vous isole dans une salle, car vous représentez la contradiction.

Car la véritable notion de la vie du futur disparaît face à l’handicapé. J’ai vu beaucoup de journalistes faire grand bruit devant le film Les intouchables. Alors pourquoi ces mêmes médias, devant Vincent qui est un homme qui se retrouve dans une situation quasi identique, ne donnent plus la même perception des choses au public ?

Ils n’ont pas une réelle connaissance du dossier. Ce n’est pas facile de parler de ces patients car cela n’intéresse pas grand monde et ça fait tellement peur. On n’aimerait tellement pas se trouver dans cette situation. C’est sûr. J’en parlais à un confrère qui me dit : « De quel côté es-tu ? ». Je lui réponds de celui des patients en état végétatif les plus vulnérables. Voilà mon attitude. Il me dit : « Mais tu te rends compte de ce que tu fais ? ». En réalité, il était terrifié.

Leonetti a dit que la loi pouvait s’appliquer à Vincent Lambert. Qu’en pensez-vous ?

Le tribunal a affirmé qu’il y avait utilité à continuer l’hydratation et l’alimentation de Vincent tant qu’il y a une vie relationnelle. Cette situation met dans l’embarras beaucoup de monde. Il faut rétablir un véritable statut pour les patients vulnérables. Ce sont des personnes qui doivent êtres traitées comme les autres patients. C’est le premier point ! Deuxièmement, il faut revoir les statuts de l’alimentation et de l’hydratation, qui ne sont pas des méthodes de réanimation mais des techniques, et les produits utilisés ne sont pas des médicaments mais des produits comme le lait maternisé qui servent à nourrir des personnes qui ne peuvent pas déglutir. Ce sont des points fondamentaux !

Ce qui est effrayant, c’est la non reconnaissance d’une partie de la population qui deviendrait des sous-hommes de par leur handicap. Par conséquence, il y aurait une perte de la dignité de ces hommes et femmes.

Quelle est l’évaluation qui permettrait cette perte d’humanité ?

On ne perd jamais son humanité. C’est un principe qu’il faut défendre. On reste des personnes. Sans parler du nazisme, nous ne pouvons pas laisser faire des expérimentations sur des individus humains comme sur des animaux ou appliquer les théories d’autres, soit disant philosophes, comme H.T. Engelhardt ou Peter Singer, qui affirme que ces personnes ne sont pas dignes de vivre ou qu’elles seraient moins à prendre en compte que des chimpanzés. Nous sommes dans un moment eugénique.

Peter Singer est pour qu’on « avorte » un enfant jusqu’à un an après sa naissance.

Quand Véronique Fournier dit à Eric Fabro dans Libération : « Vincent Lambert n’est plus une personne ». Alors quand vous entendez un responsable du comité d’Etique de Cochin dire une chose pareille. C’est vraiment grave. Nous évoluons vers une dégradation de la dignité humaine.

J’ai sous les yeux un article sur des patients en état végétatif que l’on a soumis à des tests. Les résultats montrent qu’ils sont capables de rester attentifs et qu’ils répondaient aux sollicitations. Alors, comment peut-on affirmer que l’on sache juger du moment où un individu ne serait plus une personne ? Le débat sur la fin de vie sera un sujet abordé par le gouvernement Hollande. Il voudrait une révision de la loi Léonetti. Et quand je vois où en est le débat chez nos voisins suisses ou au Benelux, ou même dans l’Oregon aux États-Unis où on promeut les « testaments de fin de vie » , ou lorsqu’on « permet » à des enfants de 12 ans de demander l’euthanasie comme en Hollande. Je pense que l’on pourrait passer des caps. Je suis inquiète.

Les patients Alzheimer sont aussi menacés. J’organise au mois de mars dans la banlieue de Strasbourg une conférence-débat « L’euthanasie : danger ou choix pour les patients les plus vulnérables ». Il n’y aura pas de partisans de l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité) à la tribune. Nous voulons apporter une contribution dans le débat actuel. Nous aurons la présence d’un ancien parlementaire, Monsieur Nilbur, qui nous expliquera comment les parlementaires en sont arrivés à accepter cette gradation sur les traitements. Maître Payot, avocat engagé dans les droits de la santé, qui a rédigé l’amendement pour le Sénat sur le statut de l’alimentation (et qui a été rejeté) sera à la tribune. Nous allons tenter de sensibiliser et essayer de médiatiser l’événement.

Restons vigilants pour éviter les dérives de la société vers une catégorisation ou un rejet des personnes les plus vulnérables. C’est le fond de ma pensée.

Parfois je fais des copiés-collés d'articles complètement NULS !

"Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, qu'elle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical."

— Loi Léonetti, 2005, article 9

"Le refus de l'obstination déraisonnable

Le premier alinéa de l'article L. 1110-5 du code de la santé publique précise le droit de chaque patient de recevoir des soins appropriés et de bénéficier de thérapeutiques efficaces, les actes médicaux ne devant pas lui faire courir de risques disproportionnés. Le complément qui serait proposé consisterait, à la lumière de la nouvelle rédaction de l'article 37 du code de déontologie médicale, à prévoir que les actes médicaux ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable, lorsqu'il n'existe aucun espoir réel d'obtenir une amélioration de l'état de la personne et que ces actes entraînent une prolongation artificielle de la vie".

Article 37 Code Déontologie Médicale =
Article 37 (article R.4127-37 du code de la santé publique)

I. - En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie.


II. - « Dans les cas prévus au cinquième alinéa de l'article L. 1111-4 et au premier alinéa de l'article L. 1111-13, la décision de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés ne peut être prise sans qu'ait été préalablement mise en œuvre une procédure collégiale. Le médecin peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire au vu des directives anticipées du patient présentées par l'un des détenteurs de celles-ci mentionnés à l'article R. 1111-19 ou à la demande de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, de l'un des proches. Les détenteurs des directives anticipées du patient, la personne de confiance, la famille ou, le cas échéant, l'un des proches sont informés, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale. » ;

« La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.
« La décision de limitation ou d'arrêt de traitement prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches.
« Lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.
« La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. »
« La personne de confiance, si elle a été désignée, la famille ou, à défaut, l'un des proches du patient sont informés de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement. »

« III. - Lorsqu'une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l'article L. 1110-5 et des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, dans les conditions prévues aux I et II du présent article, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d'accompagner la personne selon les principes et dans les conditions énoncés à l'article R. 4127-38. Il veille également à ce que l'entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire. »

Loi Léonetti =
Article 8

Après l'article L. 1111-9 du même code, il est inséré un article L. 1111-13 ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-13. - Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter un traitement inutile ou impuissant à améliorer l'état de santé du malade, après avoir respecté la procédure collégiale définie par voie réglementaire et consulté la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou à défaut un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne.

« Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »

code sécurité sociale (ou autre je ne sais plus)
Article R4127-37

Modifié par Décret n°2010-107 du 29 janvier 2010 - art. 1
Modifié par Décret n°2010-107 du 29 janvier 2010 - art. 2


I.-En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie.

II.-Dans les cas prévus au cinquième alinéa de l'article L. 1111-4 et au premier alinéa de l'article L. 1111-13, la décision de limiter ou d'arrêter les traitements dispensés ne peut être prise sans qu'ait été préalablement mise en œuvre une procédure collégiale. Le médecin peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire au vu des directives anticipées du patient présentées par l'un des détenteurs de celles-ci mentionnés à l'article R. 1111-19 ou à la demande de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, de l'un des proches. Les détenteurs des directives anticipées du patient, la personne de confiance, la famille ou, le cas échéant, l'un des proches sont informés, dès qu'elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale :

La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l'équipe de soins si elle existe et sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant.L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile.

La décision de limitation ou d'arrêt de traitement prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s'il en a rédigé, l'avis de la personne de confiance qu'il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d'un de ses proches.

Lorsque la décision de limitation ou d'arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l'avis des titulaires de l'autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l'urgence rend impossible cette consultation.

La décision de limitation ou d'arrêt de traitement est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l'équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. La personne de confiance, si elle a été désignée, la famille ou, à défaut, l'un des proches du patient sont informés de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d'arrêt de traitement.

III.-Lorsqu'une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l'article L. 1110-5 et des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, dans les conditions prévues aux I et II du présent article, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d'accompagner la personne selon les principes et dans les conditions énoncés à l'article R. 4127-38. Il veille également à ce que l'entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire.

DEFINITION DU MOT " AFFECTION " =

Définition du mot Affection :
Altération de l'état de santé ou maladie.

handicap ou déficience ou incapacité ou infirmité

Cet article est extrait de l'ouvrage « Larousse Médical ».

Au sens de la loi (11–02–2005), " toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».

Depuis la loi (11–02–2005) pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes en situation de handicap permet une meilleure évaluation de la situation de handicap qui évolue au long cours. La déficience (altération d’un organe ou d’une fonction de l’organisme) entraîne une limitation d’activité physique ou psychique (incapacité) qui aboutit à une restriction de la participation à la vie sociale (désavantage).

Le handicap survient après une maladie ou un traumatisme dont il est la conséquence. Les différents handicaps se distinguent les uns des autres selon leur date d’apparition (handicap congénital ou acquis), leurs causes ou leurs conséquences. Différents types de handicap s’associent parfois dans des plurihandicaps (sourd et muet) ou dans des polyhandicaps (mental et moteur). Le surhandicap survient au cours de l’évolution en associant au handicap des difficultés à la vie relationnelle et sociale de tous les jours.

Pour tout handicap, il faut considérer la période de maladie ou de traumatisme qui nécessite des soins, et la période d’évolution du handicap qui nécessite, en plus des soins, un accompagnement technique et social.

au niveau de l'alimentation et de l'hydratation,
au cours de ma vie j'ai la totale liberté
de jeûner
de faire un régime
de m'empiffrer
alors qu'on me foute la paix à la fin de ma vie
Arrêtons de faire l'amalgame absurde et délirant entre mourant et nouveau-né

si je posais la question autrement =

"Faire re-vivre ou aider à mourir ? "