Hypocrisie et fin de vie...

Belgique : « L'extension de l'euthanasie aux mineurs mettra fin à une hypocrisie »

Le Monde.fr | 13.02.2014 à 20h58 • Mis à jour le 14.02.2014 à 10h49 | Propos recueillis par Mathilde Gérard

La Belgique a légalisé, jeudi, l'euthanasie pour les mineurs atteints de maladies incurables.

Les députés belges ont adopté, jeudi 13 février, une proposition de loi étendant l'euthanasie aux mineurs atteints de maladies incurables et affrontant des « douleurs insupportables ». Aux Pays-Bas, une disposition semblable est déjà en vigueur, mais limitée aux enfants de plus de 12 ans. La loi belge ne prévoit pas d'âge minimum, insistant sur la capacité de discernement de l'enfant et de ses parents.

Daniel Soudant, ancien conseiller au Sénat belge, confronté à la maladie de son enfant et à sa mort précoce, réagit à ce vote.

Avec cette loi, la Belgique devient le premier pays au monde à légaliser l'euthanasie sans aucune condition d'âge. Pourquoi la loi est-elle allée aussi loin ?

Daniel Soudant : La loi votée ce soir offre une possibilité de soulager une fin de vie douloureuse et pénible. Elle n'est que la continuité de la législation en vigueur pour les adultes et va permettre de mettre fin à une hypocrisie : la pratique de l'euthanasie pour les enfants existait, mais sans cadre légal. La souffrance d'un enfant est la même que celle d'un adulte. C'est terrible d'imaginer que son enfant va mourir, mais la question est de savoir si on laisse la vie suivre son cours ou si on l'aide à partir. Je suis rassuré par le texte, car il pose des balises et notamment que la maladie soit irréversible et que la seule issue soit la mort.

La Belgique n'a pas suivi la limite d'âge fixée par les Pays-Bas, car pourquoi interdirait-on à un enfant de 6 ans ce qu'on permettrait à un adolescent de 13 ans ? Que propose-t-on aux parents d'un enfant de 2 ans qui serait condamné par une maladie incurable ? On sait qu'il y a un degré de douleur qu'on ne peut plus soulager, y compris par les soins palliatifs. L'euthanasie doit être un chemin possible, mais strictement encadré. On entend dire que « la Belgique va autoriser l'euthanasie des handicapés » : c'est absolument faux. La loi est très claire là-dessus.

Consulter notre tour d'Europe de la légalisation de l'euthanasie

Comment expliquer que la loi passe si largement dans un pays où la tradition catholique est encore forte ?

Depuis la dépénalisation partielle de l'avortement en 1990, le milieu politique belge s'est fortement libéralisé. Le pouvoir a longtemps été dominé par les partis politiques chrétiens, mais il y a eu un rééquilibrage en faveur des laïques et une perte d'influence de l'église catholique, qui a permis à la Belgique d'avancer sur les questions éthiques : euthanasie, recherche sur les embryons, mariage homosexuel... Aujourd'hui, notre pays est très tolérant et dans l'opinion publique, l'extension de l'euthanasie est largement approuvée. Ce qui est revenu à l'avant-plan, c'est l'humanisme : il ne faut pas s'acharner sur des personnes condamnées.

Ce qui a fait débat dans la loi belge, c'est la question du « discernement » de l'enfant. Comment un mineur peut-il évaluer les conséquences d'un acte comme l'euthanasie ?


C'est impressionnant de voir la maturité des enfants confrontés à la maladie ; ils sont très conscients de ce qui leur arrive. J'ai vécu la mort de ma fille atteinte d'un cancer à un très jeune âge. S'est posée la question de sa fin de vie quand son corps était bouffé par les métastases, mais les procédures légales n'existaient pas. Quand c'est votre enfant, c'est très rude. On sentait que la mort allait arriver. Notre fille était à peine majeure quand elle nous a dit : « Je suis prête à souffrir tant qu'il y a une petite lueur d'espoir, mais s'il n'y a plus de lueur, je veux partir. » Elle avait certes 18 ans, mais pour nous, elle était encore enfant.

Un adulte qui n'a jamais été face à cette situation ne peut imaginer le niveau de maturité de ces enfants. Bien sûr, la question du discernement se posera pour les enfants en bas âge ou qui n'ont pas encore la parole, mais la décision sera alors prise par les parents et le médecin. L'euthanasie est forcément l'aboutissement d'une longue et pénible réflexion. Ce qui est sûr, c'est qu'aucune autorité morale et religieuse ne peut s'exprimer et comprendre à la place des parents.

La loi belge permettra-t-elle un accompagnement suffisant des parents dans cette longue réflexion ?


Ils pourraient être davantage soutenus. Quand un enfant demande de l'aide pour mourir, on n'est jamais prêts. Certains parents sont épuisés, fatigués par la douleur. Le corps médical doit les accompagner. Depuis la mort de ma fille, j'ai la possibilité de consulter une psychologue, autant que nécessaire. Je suis aussi membre d'un groupe de parole (Parents désenfantés), qui réunit une fois par trimestre des parents ayant perdu leur enfant. Malgré toute l'aide que m'apportent ces groupes, je n'ai jamais pu faire le deuil de ma fille.

L’aide médicale à mourir est toujours une forme déguisée d’euthanasie

19 février 2014 | Louis-André Richard, Professeur de philosophie, Coauteur du livre Plaidoyer pour une mort digne (PUL, 2011) | Québec
Le doute quant à l’efficience des soins palliatifs ne peut justifier la légalisation de l’aide médicale à mourir. Photo : Jacques Nadeau - Le DevoirLe doute quant à l’efficience des soins palliatifs ne peut justifier la légalisation de l’aide médicale à mourir.

«Mais que penser du fait que le seul projet de loi qui fasse quasi consensus au Québec porte sur la fin de vie, alors que tous les projets de loi sur la vie provoquent des débats houleux qui nous déchirent ? Le poids d’une culture de la mort pèserait-il sur nous ? », écrivait récemment Mme Denise Bombardier dans le Journal de Montréal.

Grave et lucide question, dont on ne peut débattre et trancher ici en deux coups de cuillère à pot ! Cependant, cause ou conséquence d’une prévalente culture de mort, n’y a-t-il pas lieu de s’étonner de la belle unanimité de nos parlementaires au moment de voter la loi permettant l’euthanasie au sein de notre société ?

Le chef du Parti libéral du Québec, Philippe Couillard, a clairement signifié qu’il votera pour le projet de loi 52. Pourtant, en octobre dernier, ce même M. Couillard avait exprimé avec clarté ses réticences, allant même jusqu’à parler d’un « profond malaise » au regard de l’expression « aide médicale à mourir », dont il déplorait une certaine forme d’hypocrisie lexicale. En effet, il affirmait en point de presse la nécessité « d’appeler un chat un chat » et il dénonçait du coup le fait que l’aide médicale à mourir n’était rien d’autre que de l’euthanasie !

Ce point de presse, je l’ai relayé à beaucoup d’amis, il était frais, de cette fraîcheur dont les effluves sont revigorants. J’y voyais un homme debout, fort de son expérience de médecin, qui n’hésitait pas à manifester une résistance avérée. En futur parlementaire, il offrait une ouverture de bon aloi, une place offerte à la discussion, un « j’écouterai, mais ne céderai pas sur l’essentiel… »

À peine trois mois plus tard, à la fin de la saison des amendements, c’est le grand dégonflement. L’homme debout s’est gentiment assis, il festoie désormais à la table de l’unanimité parlementaire. Il a dit que les précisions apportées ont apaisé ses craintes et satisfait ses exigences. Je regrette, mais c’est faux. Rien dans les amendements proposés et entérinés ne peut répondre aux réserves émises par M. Couillard en octobre. L’aide médicale à mourir est toujours une forme déguisée d’euthanasie.

C’est une bonne question, celle de Mme Bombardier : que penser de cela ? Qu’en est-il du quasi-consensus ?

Expédient

On dit que la population approuve l’idée de l’aide médicale à mourir. Je pense que c’est un doux expédient. Je ne crois pas que la majorité va dans ce sens, mais il est vrai que nous sommes dans un rapport à la fin de vie où la sensibilité est posée comme seul critère de la dignité, où les discussions politiques et éthiques sur le sujet ne se résument qu’à exposer le malheur immédiat. Ainsi, la corde que l’on fait vibrer sans cesse sur la place publique, dans les médias comme dans les chambres du Parlement, est celle du ressenti en fin de vie. Il s’agit de présenter le cas de figure extrême, d’un être pour qui il n’y a plus rien à faire, dont les souffrances atroces sont inextinguibles. Devant un tel portrait, comment ne pas être attendri ? Comment ne pas voir l’euthanasie comme une porte de sortie honorable ? Le problème ici est la mise en exergue du malheur individuel, au point d’occulter la réflexion sur le bien et le mal, lieu privilégié de la réflexion éthique et anthropologique.

Cependant, lorsque Mme Hivon déclare, avec une assurance déconcertante, que la loi 52, dans son ouverture à la pratique de l’euthanasie, sera une « réponse faite de compassion et d’une plus grande humanité pour les gens qui sont concernés par cette détresse et ces grandes souffrances en fin de vie », sa déclaration engage une conception très orientée de l’humanisme et une compréhension résolument fixée de la compassion.

Mon récent séjour en Belgique confirme, après onze années de pratique euthanasique, que les problèmes et les questions de cette sorte resurgissent de plus belle, et tout ne va pas pour le mieux. Ces deux sujets présideront aux débats futurs si jamais la loi 52 était promulguée, et l’humanisme évoqué par madame la ministre de même que le modèle de compassion s’y rattachant cachent peut-être la forme sournoise d’une nouvelle barbarie à visage humain. Il faut, je pense, avoir la modestie de ne pas fuir cette question.

En attendant, l’hypothèse de Denise Bombardier est peut-être juste. Le plus petit dénominateur commun provoquant l’unanimité chez les chefs de parti, chez Mme Hivon et pour une majorité des parlementaires serait peut-être le fardeau d’une culture mortifère au sein de laquelle, à défaut de chercher à comprendre, on se contente de réagir au malaise immédiat.

Soins palliatifs

En fait, la belle unanimité est régie par la peur et l’ignorance. Il y a la peur de souffrir et de mourir à laquelle personne n’échappe, mais aussi une autre crainte de l’inconnu, celle causée par l’ignorance de l’efficience des soins palliatifs. Ceux qui saisissent la complexité, la grandeur, mais aussi la fragilité du monde des soins palliatifs savent le danger réel d’introduire l’aide médicale à mourir et donc la pratique de l’euthanasie dans leur environnement. C’est pourquoi eux aussi sont unanimes, ils ne veulent pas de cela. Leur unanimité est le fait de la connaissance du sujet et leur voix exprime la voie de la sagesse. In fine, je rappelle à nos parlementaires que la peur est toujours mauvaise conseillère.

À l’heure du passage du projet de loi à celui de la loi en vigueur, il est toujours temps pour nos parlementaires de voter contre le projet et d’exprimer ainsi un doute raisonnable en face de ce qui semble trop facilement convenu et consacré par une unanimité consentie.

C’est là ce que j’appelle de mes voeux.