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 Convention citoyenne ?

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MessageSujet: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime25.10.22 16:15

[size=33]Fin de vie : Tout savoir sur le tirage au sort de la convention citoyenne[/size]

ECHANTILLON Ce mardi marque le début du tirage au sort des volontaires qui constitueront la convention sur la fin de vie

D.R.
Publié le 25/10/22 à 12h19 — Mis à jour le 25/10/22 à 13h53


[/size]
  • Le tirage au sort des 150 Français censés débattre pendant plusieurs mois sur la fin de vie, en vue d’un éventuel changement de législation, démarre mardi.
  • Cette convention citoyenne, prévue pour se tenir de décembre à mars, débattra de la nécessité de changer la législation actuelle sur la fin de vie.
  • Ces 150 Français s’interrogeront sur cette question : « Le cadre d’accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?


Et le numéro complémentaire… Ce mardi ouvre le début du tirage au sort des « citoyennes et citoyens qui formeront la convention » sur la fin de vie. C’est une annonce du Conseil économique, social et environnemental (Cese), chargé d’organiser les débats. Mais comment les élus seront-ils choisis ? Seront-ils représentatifs de la population française ? Quelle sera leur mission ? 20 Minutes fait le point sur cette nouvelle consultation citoyenne du gouvernement.

Qui seront les citoyens choisis ?


Claire Thoury, présidente du comité de gouvernance de la Convention citoyenne sur la fin de vie, et membre du Cese, l’a rappelé sur France Info ce mardi : « L’enjeu, c’est vraiment d’avoir une diversité de points de vue qui soient entendus et une diversité de profils qui soient rassemblés ». Pour ce faire, les 150 membres de cette nouvelle Convention seront tirés au sort. Le gouvernement ne s’en remet toutefois pas au hasard.
L’institut Harris Interactive va, en effet, constituer un échantillon représentatif de la population, comme lors d’un sondage. Le recrutement des volontaires se fera grâce aux listes téléphoniques fournies par les opérateurs. Seront pris en compte le sexe, l’âge, le lieu de résidence, la région d’origine, la catégorie socioprofessionnelle ou encore le niveau de diplôme. Les confessions des participants ne joueront pas dans le processus de sélection, même si elles peuvent influencer leur opinion sur la question. Vendredi dernier, le pape François a exhorté les députés français à ne pas rendre légale l’euthanasie, la religion catholique la considérant comme un « crime contre la vie humaine ».
De même, les soignants - qui pourraient être amenés à jouer un rôle dans ces nouvelles pratiques au travail si la législation est modifiée - ou les personnes ayant déjà été confronté à une situation de fin de vie ne seront pas exclus. « Il n’y a pas de critères ni excluants ni favorisants. On est le plus ouvert possible », s’est félicitée Claire Thoury sur France InfoEmmanuel Macron espère ainsi créer une « mini-France » et s’économiser un référendum dont il a déjà rejeté l’idée.

Comment va se dérouler cette Convention ?


Quand les citoyens seront sélectionnés et auront accepté de participer au débat, le processus pourra démarrer. Ils se réuniront une première fois les 9, 10 et 11 décembre au siège du Cese à Paris afin de commencer à échanger sur la question. En tout, ce sont dix rencontres qui sont prévues, jusqu’à mars où ils rendront leurs conclusions. Les volontaires recevront une indemnisation et un remboursement de leurs frais.
« Pour mieux appréhender les réalités de la fin de vie », la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) a proposé de prévoir pour chacun des membres de cette convention une immersion d’un ou deux jours en soins palliatifs. Les discussions des volontaires s’orienteront autour d’une question : « le cadre d’accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? »

C’est à partir de ces débats que le gouvernement décidera de changer ou non la loi Claeys-Leonetti sur l’accompagnement médical de la fin de vie. L’euthanasie et le suicide assisté sont légaux dans des pays voisins comme la Belgique ou la Suisse. En France, d’après un sondage de l’IFOP en 2021, 93 % des Français estiment que « la loi française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent ».

Et après, une application ?


Si l’Elysée et le gouvernement ont renvoyé la responsabilité des débats à cette convention citoyenne, en 2019 et 2020, ils avaient décidé de ne retenir qu’une partie congrue des propositions de la convention citoyenne sur le climat. Il n’est donc pas certain que les conclusions des volontaires soient suivies par le gouvernement.

Il est aussi possible que d’autres consultations soient organisées, comme l’avait précisé la Première ministre début octobre. « Il reviendra » au Cese de « procéder à d’autres formes de consultations citoyennes s’il le juge utile pour éclairer ce débat », soulignait alors Elisabeth Borne. « Tout au long de ce débat, des concertations auprès des parties prenantes, notamment des professionnels de santé et de l’accompagnement, seront conduites par le gouvernement », ajoute-t-elle.
Toutefois, les conclusions de la convention citoyenne recueillies par le Cese, qui serviront à éclairer le gouvernement, « devront m’être remises d’ici la fin mars 2023 », précise encore la Première ministre. Reste qu’Emmanuel Macron ambitionne de faire de la fin de vie la grande réforme sociétale de son second quinquennat. Et les signaux sont au vert pour le président : début septembre, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a recommandé un débat national et jugé possible de légaliser une « aide active à mourir » si elle est encadrée de conditions strictes. Reste à savoir si les volontaires sélectionnés par le Cese partageront cet avis.
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime25.10.22 16:18

Du blablabla macroniste
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime25.10.22 17:38

En France, d’après un sondage de l’IFOP en 2021, 93 % des Français estiment que « la loi française devrait autoriser les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si elles le demandent ».


Encore faut-il ne pas changer d'avis toutes les cinq minutes ! Or ds la loi belge on peut changer d'avis ( ce qui veut dire que la réflexion est possible quelque part ? )
mais que fait-on des patients qui ont du mal à réfléchir ?
à mon avis, la question première devrait être =
doit-on garder les lois Léonetti ou copier sur les pays qui ont légalisé l'euthanasie et le SA ?
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime02.11.22 10:32

L'aide active à mourir "n'est sûrement pas un permis de tuer", dit Martine Lombard, professeur de droit public
Mardi 1 novembre 2022  France Inter
ÉCOUTER (9 MIN)
Martine Lombard ©AFP - JACQUES DEMARTHON / AFP
L'invité de 7h50
Provenant du podcast
L'invité de 7h50
CONTACTER L'ÉMISSION

Martine Lombard, professeure émérite de droit public à l’université Paris-II Panthéon-Assas, autrice de "L'ultime demande" (Liana Levi), est l'invitée de 7h50. Elle défend la modification de la loi sur la fin de vie dans plusieurs cas.
"La France est championne en matière du nombre de lois sur la fin de vie", estime Martine Lombard, qui défend l'idée de l'aide active à mourir dans certains cas. "Mais 25 ans après la loi de juin 1999 sur l'accès aux soins palliatifs., seuls un tiers des Français peuvent accéder aux soins palliatifs. A cause de l'étendue du territoire français mais aussi de la conception de l'organisation des soins palliatifs en France", dit-elle.
"Les médecins qui sont prêts à aller plus loin sont nombreux"
Elle rappelle le cadre légal existant. "La loi Leonetti a prévu de refuser l'acharnement thérapeutique. Elle se veut équilibrée. Le problème c'est qu'il y a des souffrance inapaisables, réfractaires. Et c'est la loi Claeys-Léonetti (2016) qui intervient sur la sédation profonde et continue, c'est-à-dire faire perdre conscience au malade, si la mort intervient à court terme (quelques heures ou quelques jours)".

Elle souligne un problème : "on ne peut pas prolonger la sédation très longtemps, parce qu'au bout de quelques jours, le corps s'habitude à ce traitement. Et le patient pourrait se réveiller". Ce qui explique que "le comité consultatif d'éthique a fait un virage très important en septembre et dit : "dans ce cas là, il faut une aide active à mourir". Elle assure que les "médecins qui sont prêts à aller plus loin" que ce que propose la loi aujourd'hui en France "sont nombreux". "J'en ai rencontré un grand nombre", mais "ils ne peuvent pas le dire parce que c'est interdit".

Une convention sur la fin de vie va se tenir de décembre à mars pour répondre à la question : "Le cadre d’accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ?". Martine Lombard considère qu'il faut introduire des changements dans "au moins trois cas". D'abord "le soins palliatifs", qu'il "va falloir étendre". Mais aussi le cas "des souffrances réfractaires sans que le pronostic vital soit engagé à court terme, avec des patients qui vont devoir vivre encore des années avec des souffrances terribles". Enfin, elle souligne "le cas de l'agonie, savoir si on peut abréger l'agonie".
L'aide active à mourir "n'est surement pas un permis de tuer, puisque la Cour européenne des droits de l'Homme admet que le système belge d'euthanasie encadrée est compatible avec le droit à la vie de la Convention européenne des droits de l'Homme", dit-elle.
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime03.11.22 14:29

[size=40]TÉMOIGNAGES. Suicide assisté ou soins palliatifs : elles ont accompagné un proche jusqu'au bout[/size]
Publié le 02/11/2022 à 20h15
Écrit par June Raclet.

Selon un sondage IFOP d'octobre 2022, près de 4 français sur 5 annoncent avoir confiance en un médecin favorable à l’euthanasie. • © FRED DUFOUR / AFP


[size=36]Ce mercredi 2 novembre marquait la 15e journée mondiale pour le droit à mourir dans la dignité. L'occasion de donner la parole à celles et ceux qui ont accompagné un proche en fin de vie et qui abordent différents points de vue sur l'euthanasie et le suicide assisté.[/size]
78% des Français souhaitent un changement de la loi en faveur de la légalisation de l’euthanasie et du suicide médicalement assisté, selon un sondage IFOP d’octobre 2022.
Ce sujet sensible a été remis au cœur de l’actualité par le président de la République avec le lancement en décembre d'une consultation citoyenne sur la fin de vie menée par 150 personnes tirées au sort. Les conclusions devraient être remises au gouvernement au mois de mars, qui décidera alors de changer ou non la loi Claeys-Leonetti sur l'accompagnement médical de la fin de vie, et d'éventuellement légaliser une "aide active à mourir". 
En cette 15e journée mondiale pour le droit à mourir dans la dignité, voici deux témoignages de femmes qui ont accompagné une proche jusqu’au bout, de façon différente, avec chacune son point de vue sur l’aide active à mourir. 
[/size]

[size=30]Suicide assisté en Suisse : "elle est partie comme elle avait vécu, libre et autonome"[/size]


Anne, tout d’abord, a accompagné une amie lors de son suicide assisté en Suisse. « Elle n’avait qu’une cinquantaine d’années, mais elle était atteinte d’un cancer en phase terminale et malgré des soins palliatifs répétés, elle souffrait énormément. La médecine avait posé son diagnostic, il n’y avait plus d’espoir », explique doucement la sexagénaire.


Citation :
C’était une femme très autonome et elle savait qu’à ce stade, elle ne pouvait finir sa vie que dans la souffrance et dans une totale dépendance, ce qu’elle ne voulait pas. La France ne lui permettait pas de choisir sa fin, elle a donc fait le choix de partir en Suisse pour finir ses jours sereinement.
Anne, a accompagné une amie lors de son suicide assisté

Le protocole du suicide assisté en Suisse nécessite que le ou la patiente soit accompagnée d’une personne qui puisse confirmer son identité. « J’ai accepté de jouer ce rôle et de rester avec elle jusqu’à la dernière seconde. C’était très difficile bien sûr, cela me renvoyait également à ma propre mort, mais c’était une façon de lui permettre de faire respecter ses dernières volontés et terminer sa vie sereinement », se souvient Anne. Quand on a vécu dans la liberté, l’autonomie et la responsabilité de soi toute sa vie, pourquoi ne pourrait-on pas décider comment s’en aller ? » interpelle la sexagénaire.

Citation :
Je comprends que ce débat effraye certaines personnes, mais une loi qui encadrerait l'aide active à mourir permettrait à la fois de respecter la volonté des gens tout en évitant des dérives, qui ont déjà lieu dans tous les cas.
Anne, a accompagné une amie lors de son suicide assisté

Jusque dans ces derniers mots, l'amie d'Anne lui a confié la mission de participer à tout ce qui pourrait aider l'accès à l'euthanasie et au suicide assisté.

[size=30]Soins palliatifs chez sa fille : "sa souffrance soulagée, elle a pu partir quand l'heure était venue"[/size]


Caroline Chotard, membre du collectif "Soulager mais pas tuer 31", a quant à elle accompagné sa mère atteinte d’un cancer lors de son dernier mois de vie. « La maladie de ma maman durait depuis des années et elle savait que la fin approchait. Elle s’est installée chez moi et elle a été remarquablement prise en charge par les soins palliatifs à domicile. Ça lui a permis d’être soulagée de sa douleur et de finir sa vie entourée de sa fille et ses petits-enfants, une fois l'heure venue », raconte Caroline.

Citation :
Ça n’a pas été facile, mais c’est un choix que je referai sans hésiter et c’est aussi un souvenir très fort pour mes enfants. On leur a montré l’importance d’accompagner et de respecter le choix de la fin de vie de quelqu’un qu’on aime. C’est aussi ça mourir dans la dignité, ce n’est pas forcément être euthanasié.
Caroline Chotard, membre du collectif "Soulager mais pas tuer 31"

Pour cette Toulousaine, il faut améliorer l’accès aux soins palliatifs sur l’ensemble du territoire lors de la fin de vie, mais pas favoriser l'accès à l’euthanasie. « Je trouve qu’un changement de la loi Claeys-Leonetti serait un engrenage très dangereux. Cela pousserait les personnes âgées ou dépendantes à se sentir comme un poids et un coût pour la société. Pour moi, la vie n’a pas de valeur marchande et je ne veux pas vivre dans un pays où on peut décider d’euthanasier une personne quand elle devient trop « coûteuse » pour la société. »
Pour Jean-Marie Barbiche, porte parole du collectif "Soulager mais pas tuer 31", la consultation citoyenne sur la fin de vie est une bonne chose, « à condition que les débats soient éclairés par des personnes qui accompagnent les gens en fin de vie. » Il souhaite que « des rencontres soient organisées en soins palliatifs pour permettre aux citoyens d’être confrontés à la réalité de la fin de vie », et que « les soignants eux mêmes aient une place directe dans cette réflexion ». 
La convention citoyenne sur la fin de vie débutera le 9 décembre prochain. 
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime03.11.22 14:55

[size=39]FIN DE VIE: LE COMITÉ D'ÉTHIQUE JUGE POSSIBLE UNE AIDE ACTIVE À MOURIR STRICTEMENT ENCADRÉE[/size]

A.S. avec AFP
Le 13/09/2022 à 9:45


Le Comité d'éthique rend ce mardi matin un avis attendu sur la fin de vie, au moment où Emmanuel Macron s'apprête à tracer les contours d'une convention citoyenne sur ce sujet de société avant une éventuelle loi.

Si une nouvelle loi sur la fin de vie devait être discutée en France, il existe "une voie" vers une aide active à mourir, mais "à certaines conditions strictes", a estimé ce mardi le Comité national consultatif d'éthique (CCNE).

Citation :
"Il existe une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir, à certaines conditions strictes avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger", a déclaré lors d'une conférence de presse Alain Claeys, l'un des rapporteurs d'un avis rendu ce mardi par le comité.

Cependant, cette évolution supposerait "certaines conditions strictes avec lesquelles il apparaît inacceptable de transiger", a immédiatement tempéré le membre du CCNE, dont le rôle est purement consultatif mais dont l'avis était très attendu.

Le président Emmanuel Macron a, en effet, décidé de lancer en octobre un grand débat sur le sujet, via une convention citoyenne, visant une évolution éventuelle de la loi d'ici à la fin 2023.

Première étape


L'avis du CCNE constitue donc une première étape vers une telle évolution, même si l'institution l'assortit de nombreuses prévenances. Le comité estime ainsi qu'une nouvelle loi ne saurait uniquement se concentrer sur le sujet de l'euthanasie ou de l'aide active à mourir.

Citation :
"On ne comprendrait pas une loi uniquement axée sur ce sujet car aujourd'hui on sait très bien qu'il y a des situations inacceptables sur (la mise en oeuvre des) soins palliatifs", a déclaré Alain Claeys.

Le comité plaide donc aussi pour accélérer les efforts en faveur des soins palliatifs, une position qu'il avait déjà tenue dans de précédents avis.
Il marque toutefois une rupture avec ses positions passées en jugeant possible d'introduire dans la loi une aide active à mourir. Jusqu'alors, il s'était prononcé contre une modification de la loi Claeys-Leonetti datant de 2016 et interdisant l'euthanasie et le suicide assisté.

Désormais, le Comité accepte d'établir un cadre éthique pour envisager de légaliser de telles mesures. Une éventuelle "assistance au suicide doit accompagner la volonté de la personne" mais il "faut s'assurer que cette demande soit ferme, éclairée, constante et motivée", a expliqué Régis Aubry, autre rapporteur de l'avis.
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La position du Comité n'apparaît néanmoins pas unanime: certains de ses membres ont émis des réserves quant à la mise en place d'une aide active à mourir. "Cet avis a fait débat au sein du CCNE comme je suppose dans la société française", a admis Alain Claeys.
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime04.11.22 9:39

Fin de vie : quelle est la question ?
Convention citoyenne sur la fin de vie (1)
Une Convention citoyenne se réunira dans les mois qui viennent pour débattre d’une éventuelle évolution de la loi sur la fin de vie. Sur un sujet aussi difficile, il est crucial que le débat soit organisé de manière à assurer une délibération collective rigoureuse. C’est pourquoi la formulation de la question qui sera soumise aux citoyens est essentielle.

Par Mélanie Heardresponsable du pôle Santé de Terra NovaMarc-Olivier PadisDirecteur des études de Terra Nova
Publié le 7 octobre 2022

Cette publication fait partie de
La grande conversation 2022
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Le Président de la République a annoncé le 13 septembre le projet d’une concertation sur la fin de vie qui prendra la forme d’une Convention citoyenne, pilotée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE). Après un tirage au sort lancé en octobre, 150 citoyens seront invités, d’après le communiqué de presse du CESE, à se demander si le cadre de l’accompagnement de la fin de vie est adapté aux différentes situations individuelles ou si d’éventuels changements devraient être introduits. Ils devront rendre au Gouvernement le résultat de leur délibération en mars 2023.

Mais à quelle question les citoyens seront-ils précisément invités à répondre ? C’est un choix décisif de la Convention citoyenne puisqu’il déterminera la reprise politique qui sera faite de leurs travaux (en vue par exemple du vote d’une nouvelle loi ou de la convocation d’un référendum). Or, l’objet d’une Convention citoyenne est bien de formuler un avis qui puisse donner lieu à une décision politique. C’est bien ce qui distingue le format délibératif d’une simple consultation ou d’un sondage. L’exercice manquerait son objectif si le commanditaire politique (le Gouvernement) était amené à modifier les termes de la question au moment de reprendre à son compte le travail collectif des citoyens. Si la question est trop large et qu’elle se contente d’inviter à aller « au-delà » des dispositions actuelles, elle risque de laisser le sujet dans une confusion peu propice à la montée en qualité du débat public. Si, à l’inverse, la question est trop étroite, elle risque d’orienter le débat et de préempter son issue, au risque de frustrer ou de radicaliser une partie des acteurs déjà très engagés dans le débat (professionnels, associations etc.). Ainsi, des citoyens tirés au sort ne devraient pas être chargés de faire un état de lieux de la fin de vie en France, ni un bilan de la loi actuelle. Ces éléments de contexte doivent être apportés par les auditions de la Convention. En revanche, une convention citoyenne peut se révéler utile pour montrer le point de consensus atteignable aujourd’hui si l’on veut changer la loi.

Le cadre actuel est donné par loi Claeys-Leonetti de 2016 qui permet « une sédation profonde et continue jusqu’au décès de personnes souffrant d’une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme et subissant une souffrance réfractaire aux traitements ». Dans la mesure où cette formulation de la loi était volontairement prudente et restrictive, il ne fait pas de doute qu’elle ne permet pas de couvrir l’ensemble des situations individuelles de fin de vie. Il existe même un consensus pour constater un manque de prise en charge et d’accompagnement digne de ce nom pour les personnes en fin de vie en France aujourd’hui. Une divergence apparaît cependant dès lors qu’il s’agit de savoir comment mieux répondre aux situations laissées de côté par le cadre juridique actuel. Cette divergence est suffisamment profonde et complexe pour justifier un riche travail délibératif tel que peut le permettre une convention citoyenne.  

Le dernier avis du Conseil consultatif national d’éthique sur les situations de fin de vie (avis 139) rendu public le 13 septembre dernier témoigne à la fois du consensus sur le constat et des divergences sur les évolutions souhaitables[1]. Il constitue un éclairage essentiel pour accompagner la consultation citoyenne. Il montre que trois grandes orientations du débat sont en effet aujourd’hui possibles, avec de multiples variantes dans les applications concrètes qui concernent toujours (c’est une difficulté du débat) des situations singulières. Soit on reste dans le cadre de la loi actuelle mais en développant l’information du public, la formation des professionnels et l’accès aux soins palliatifs. Soit on ouvre la possibilité, comme le fait cet avis, d’une autorisation de ce qu’il appelle le « suicide assisté ». Soit on ouvre le débat sur l’euthanasie c’est-à-dire sur un acte médical donnant la mort, au-delà des situations où le patient obtient les moyens de mettre lui-même fin à ses jours. Dans ces deux derniers cas, la loi doit être modifiée pour élargir le registre des gestes d’accompagnement, mais toujours uniquement lorsque le patient le demande.

La formulation de la question soumise à la Convention citoyenne ouvrira ou fermera ces grandes orientations. Le choix même des termes utilisés dans la formulation de la question aura en effet un poids significatif car parler de « fin de vie », d’« accompagnement », d’« euthanasie », de « suicide », ou encore de « mort choisie », c’est déjà accepter ou valider des terminologies préemptées ou promues par différentes sensibilités qui s’opposent sur le sujet. Le terme consacré d’« aide active à mourir », tel qu’il est utilisé dans l’avis du CCNE, regroupe deux pratiques en réalité distinctes : le « suicide assisté » (le malade demande à être aidé à mourir et s’administre lui-même le produit létal) et l’euthanasie (le malade demande à être aidé à mourir et c’est un tiers qui administre le produit). Des formulations qui peuvent sembler presque équivalentes pour un public non-informé peuvent induire des choix tout à fait opposés : parler de « choisir sa mort » ou d’une « mort apaisée », par exemple, c’est prendre parti dans une controverse déjà ancienne opposant les partisans de l’euthanasie à ceux prônant le développement des soins palliatifs. A l’inverse, un terme comme la « dignité » recueille un consensus apparent sans qu’on mesure bien les désaccords qu’il peut masquer dans la mesure où le sens ultime d’une vie « dignement vécue » renvoie à des représentations personnelles profondes, éthiques, spirituelles ou philosophiques, qui résistent aux compromis. De même, la notion de « devoir de non-abandon » introduite par le CCNE dans son dernier avis pour tenir compte des « évolutions sociétales et médicales » ne paraît pas fondamentalement déterminante. En elle-même, en effet, cette notion ne tranche pas le débat entre soins palliatifs et aide active à mourir car l’accompagnement peut s’entendre aussi bien comme une prise en charge de la douleur que comme le respect de la liberté revendiquée par le patient de « disposer de soi-même » et d’y être aidé.

Il faut donc formuler une question qui fasse sens pour le grand public, sans verser dans un exercice abstrait (« qu’est-ce qu’une fin de vie digne ? » ou « peut-on disposer de soi-même ? ») et ouvrir un débat qui a pour objectif une traduction législative concrète sans en réduire initialement la portée par un cadrage trop large (« comment faire évoluer la loi Claeys-Leonetti ? ») ou trop étroit (« faut-il autoriser le suicide assisté ? »). On peut dès lors se demander quel sera le rôle du dernier rapport du CCNE qui en appelle d’ailleurs dans sa conclusion à la mise en place d’une Convention citoyenne. Faut-il le considérer comme une mise en état du dossier avant l’appropriation par les citoyens du panel délibératif ? Et dans ce cas, l’orientation qu’il propose, qui consiste dans une évolution mesurée et prudente de la loi, donne-t-il le cadre de la future délibération en écartant peu ou prou l’aide active au-delà du seul « suicide » assisté ?

Le rapport du CCNE commence par un état des lieux et le rappel des principes progressivement introduits dans la loi : le droit au refus de traitement et de l’obstination déraisonnable, les directives anticipées, le recueil de l’avis d’une personne de confiance, la procédure collégiale pour l’arrêt des traitements… Il formule aussi le constat que le cadre législatif actuel n’a pas permis de répondre à l’ensemble des situations de fin de vie. Est-ce une question de pratique ou de texte ? Les avis sont divisés. Pour les uns, c’est parce que la culture des soins palliatifs reste trop méconnue et que la priorité est de la développer, et surtout de généraliser pour tous ceux qui en ont besoin l’accès à des équipes aujourd’hui bien trop rares et surchargées. Pour les autres, la loi actuelle n’est à vrai dire suffisante que lorsque le pronostic vital est engagé à court terme. Si l’on élargissait par exemple cet horizon temporel, limité actuellement au court terme (de quelques heures à quelques jours), à un délai de six mois, on alignerait le droit français sur les législations du droit au suicide de certains Etats américains (Oregon, Washington, Vermont, Californie, Colorado, New Jersey) et de la Nouvelle Zélande. L’avis du CCNE considère au bout du compte que l’ouverture du suicide assisté serait de nature à concilier le devoir de solidarité (ne pas abandonner les personnes en situation de souffrance) et le respect de l’autonomie des personnes (accepter les revendications personnelles de choisir sa fin de vie). Il considère en outre qu’il est éthiquement possible d’encadrer une telle évolution en vérifiant et en renforçant l’application du droit actuel sur la qualité de la prise en charge des patients, notamment de leur écoute et de la prise en compte de la douleur physique et psychique, sur les directives anticipées, la personne de confiance, la décision collégiale etc. Quant à l’euthanasie, cet avis ne l’évoque, brièvement, que pour les personnes qui ne sont plus physiquement aptes à se donner elles-mêmes la mort, et il écarte de fait de sa réflexion celles qui souhaitent qu’on les aide à mourir sans vouloir pour autant en assumer elles-mêmes le geste. Le rapport du CCNE réclame son inscription dans la continuité des rapports précédents, tout en proposant une évolution de la réflexion, qui n’a néanmoins pas convaincu une minorité significative de ses membres exprimant sa « réserve quant à la possibilité même d’accompagner une éventuelle évolution législative » et sa préférence pour un élargissement de l’accès aux soins palliatifs dans le cadre légal actuel.

Au moment où la Première ministre doit décider de la question à poser aux citoyens dans la lettre de mission qu’elle leur adressera, l’avis du CCNE laisse une grande incertitude sur la possibilité aujourd’hui de chercher un consensus informé sur l’ensemble des questions soulevées par les situations de fin de vie et les demandes d’aide active à mourir. S’agira-t-il simplement de constater, une fois de plus, les avancées et les insuffisances de la loi Claeys-Leonetti ? De promouvoir et de systématiser la culture palliative ? De permettre le suicide assisté ? De dépénaliser l’euthanasie ? Alors que les pratiques médicales sont loin d’appliquer pleinement ce que permet la loi et que les termes mêmes du débat restent très largement méconnus du grand public, la première difficulté de la mise en place de la Convention citoyenne apparaît de poser une question qui évite de canaliser le débat dans une issue prévisible mais vague (faut-il faire évoluer la loi actuelle ?) ou de l’enliser dans un flou sémantique (accompagnement, bonne mort…) ou trop techniques (douleur réfractaire, pronostic vital…) dont l’appropriation précise par les citoyens sera le premier enjeu de leurs travaux.

C’est pourquoi nous suggérons deux pistes de formulation. Il est possible de soumettre aux citoyens une question générale si elle est précédée d’un exposé des motifs qui en précise explicitement les enjeux et pourra préciser la substance du contrat entre le commanditaire politique et les membres de la convention. On peut aussi viser une formulation technique appelant une réponse précise.

Dans le premier cas, l’exposé des motifs devrait formuler les points de perplexité ou d’incertitude du Gouvernement et justifier le besoin de trouver un nouveau point de consensus dans la société. Il pourrait rappeler les éléments suivants : la loi de 2006 fixe les conditions actuelles de prise en charge de la fin de vie ; un nombre significatif de situations douloureuses restent cependant exclues des conditions énumérées par la loi ; des demandes de prise en charge de personnes en fin de vie restent donc sans réponse ; plusieurs pistes existent pour leur répondre, soit, sans faire évoluer la loi, par une meilleure prise en charge dans le cadre des soins palliatifs, soit, en modifiant le cadre légal actuel, par des formes d’aide active à mourir ; aucune option ne s’imposant d’elle-même à ce stade sur ce sujet particulièrement sensible, il faut construire un nouveau consensus social impliquant le corps médical. C’est pourquoi nous demandons aux citoyens de nous dire, selon eux et à la lumière de ces enjeux, « jusqu’où doit aller l’accompagnement en fin de vie ? ». Ou, toujours après l’exposé des motifs, de façon plus directe : « Faut-il introduire dans la loi la possibilité d’une aide active à mourir pour les personnes en fin de vie qui en font la demande ? »

La deuxième option consiste à viser directement la formulation même de ce qui pourrait changer dans la loi, par exemple sous la forme suivante : « Faut-il introduire dans la loi la possibilité d’une aide active à mourir pour les personnes en fin de vie qui en font la demande, y compris avant que leur pronostic vital ne soit engagé à court terme ? ».  

Dans tous les cas, il est crucial que le cadrage de l’exercice délibératif qui sera demandé au panel citoyen soit rigoureux, à la fois pertinent aux plans éthique et médical, approprié aux besoins des malades et de leurs familles, et judicieux dans sa portée politique ; la qualité du débat public des prochains mois en dépend.


https://tnova.fr/societe/sante/fin-de-vie-quelle-est-la-question/
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime05.11.22 10:43

Qui sont les partisans et les adversaires d'une nouvelle loi sur la fin de vie à l’Assemblée ?
Lancée par le président de la République, la discussion mobilise déjà plusieurs voix politiques à l’Assemblée nationale, laboratoire avancé de la réflexion sur le sujet. Panorama des députés qui feront le débat dans l’Hémicycle.
Par Félicité de Maupeou
Publié le 18/10/2022 à 14h48, mis à jour le 18/10/2022 à 14h48

Ovations, invectives, mises en scène… : en avril 2021, les députés examinent, dans une atmosphère que beaucoup jugent délétère, la proposition de loi d’Olivier Falorni légalisant l’euthanasie. Déposée par le député dans une « niche parlementaire » – donc avec un temps d’examen limité à une journée – elle anime l’Hémicycle jusqu’à minuit, mais n’est pas votée. « Les Français vous jugeront », tempête Olivier Falorni pointant la poignée de députés Les Républicains à l’origine des 3 000 amendements qui rendent impossible la mise au vote.

Il n’empêche, le débat fait date – révélant un front pro-euthanasie en nette progression – et vient s’ajouter au travail de pression continu mené à l’Assemblée nationale au long de la législature pour imposer le sujet au gouvernement. Avec succès. En effet, Emmanuel Macron inscrit le débat sur la fin de vie dans son programme quelques mois plus tard. Réélu, il annonce mi-septembre une convention citoyenne pour une éventuelle évolution de la loi. Le débat, éminemment sensible et complexe, prend une ampleur nationale. À l’Assemblée, où un nouveau texte pourrait être voté d’ici à fin 2023, le sujet dépasse les clivages politiques traditionnels, dans un rapport de force encore mouvant.

Le débat fera vraisemblablement revenir sur les bancs de droite les incontournables de la bioéthique comme Thibaut Bazin, Xavier Breton, Philippe Gosselin, ou encore Patrick Hetzel et Marc Le Fur qui devraient être à la manœuvre contre une légalisation de l’euthanasie. « Je travaille sur les travaux de Paul Ricœur, confie Patrick Hetzel. Étant attachés à la parole d’Emmanuel Macron qui se dit proche du philosophe, les députés En Marche devraient être sensibles… » Celui-ci s’interrogeait en 2006 : « Pour qui la prolongation de la vie est-elle insupportable ? Pour le malade ? Pour l’environnement familial ? Qui a demandé la mort ? Que signifie cette demande ? N’est-ce pas parfois un appel au secours masqué par pudeur et désespoir ? » « L’euthanasie est une revendication ultralibérale. Fait-on encore société avec une telle légalisation ? », se demande le député, étonné de la quasi-unanimité de la gauche en faveur de l’euthanasie.

Mais les équilibres ne sont pas figés. « Les prises de parole des associations de soignants et de certaines grandes voix comme celle du grand rabbin de France, Haïm Korsia, ou du professeur d’éthique d’Emmanuel Hirsch peuvent changer beaucoup de choses », estime-t-il. Notamment pour les nombreux élus encore en réflexion. À condition qu’il y ait « une éthique de l’expression des points de vue variés », pointe le député.
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime07.11.22 10:54

TEMOIGNAGE. "Ma mère a fait deux tentatives d’auto-euthanasie et je n’ai pas pu l’aider" : le combat d’Ève pour changer la loi sur la fin de vie
Publié le 07/11/2022 à 07h15
Écrit par Angélique Le Bouter.
Yvonne et sa petite-fille.
Yvonne et sa petite-fille. • © DR
Sète Montpellier Hérault Occitanie
Sa mère a tenté de mettre fin à ses jours à deux reprises, pour en finir avec la souffrance et sa très grande dépendance. D’abord sidérée, Ève a choisi de faire sien le combat pour une fin de vie digne. Cette habitante de Sète est membre de l’Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD).

La première fois qu’Yvonne a tenté de mettre fin à ses jours, elle avait 89 ans. "Je ne m’en doutais absolument pas, se remémore sa fille, Ève. Je n’y ai pas cru, j’étais dans la sidération." Des tranquillisants avalés un jour de grande lassitude. "Les pompiers sont arrivés, ils m’ont interrogée. Ils ont vu les boites vides, mais moi je n’ai pas voulu y croire."

Le tabou du suicide
Il lui a fallu lire la lettre laissée par sa mère pour comprendre ce geste radical. Malade, dépendante, convaincue qu’il ne pouvait plus y avoir de jours meilleurs, Yvonne avait décidé d’en finir, certaine que "demain ne peut pas être mieux qu’hier". Impossible, pourtant, pour Ève de parler de suicide, elle préfère "auto-euthanasie".

Yvonne est sauvée une première fois par les pompiers. Petit à petit, sa fille prend conscience de la question de la fin de vie, celle très intime et douloureuse de sa maman, mais également celle plus générale qui chaque année en France anime des centaines de personnes. Le sujet la touche d’autant plus que, trois ans plus tard, à 92 ans, Yvonne tente de nouveau d'en finir.

Cancer généralisé
Ève finit par comprendre les tentatives de sa mère, même si, avoue-t-elle, elle a eu "du mal à encaisser". "Ma mère a eu une fin de vie difficile, elle perdait l’ouïe, la vue. Elle avait une telle peur de la grande dépendance. Du côté de la santé, il y avait toujours quelque chose qui n’allait pas."

L'état de santé de la nonagénaire continue de dégrader jusqu’à une occlusion intestinale diagnostiquée en 2014. "Le médecin lui a conseillé l’opération, sinon elle allait mourir dans d’atroces souffrances, se rappelle Ève. Ma mère ne voulait pas souffrir. Le chirurgien l’a ouverte, il s’est rendu compte que c’était un cancer à un stade avancé, il a refermé aussitôt." Six mois plus tard, à 94 ans, Yvonne rendait son dernier souffle.

Yvonne
Yvonne • © DR
Mourir dans la dignité
Au médecin, la vieille dame avait suggéré de la laisser partir pendant l’opération. "Je ne suis pas là pour ça", lui avait-il répondu, coupant court à toute discussion. "Alors elle a laissé tomber, elle n’en a plus parlé", explique sa fille avant de poursuivre : "À l’époque, j’aurais vraiment préféré l’accompagner en Suisse. Mais quand elle m’en a parlé, c’était trop tard."

La Suisse autorise le suicide assisté. Là-bas, les patients s’administrent eux-mêmes une dose létale d’un médicament fourni par un médecin. La Belgique, elle, a légalisé l’euthanasie il y a 20 ans. Comme en Espagne, c’est le médecin qui fait l’injection létale. Ces trois pays frontaliers attirent chaque année des Français qui veulent abréger leurs souffrances.

Soins palliatifs et directives anticipées
En France, la législation relative à la fin de vie, inscrite dans la loi Claeys-Leonetti de 2016, interdit le suicide assisté et l'euthanasie, nous rappelle Noëlle Messina-Peretti, présidente de l’antenne héraultaise de l’ADMD, l’Association pour le droit à mourir dans la dignité. Le texte français renforce plutôt les directives anticipées et encourage le soulagement de la souffrance par la sédation profonde.

"Pour beaucoup de patients, les soins palliatifs, c'est impossible, regrette Noëlle, infirmière à la retraite, habituée des services de cancérologie et de soins palliatifs justement. Il y a beaucoup de régions où il n'y en a pas." Elle poursuit : "quand vous voyez qu'à Montpellier, il y a six lits, et qu'il y a 12 lits au Mas du Rochet", une clinique au nord de la ville. Restent les équipes mobiles de soins palliatifs.

Eve est membres de l'ADMD dans l'Hérault
Eve est membres de l'ADMD dans l'Hérault • © FTV

"Quand on est jeune, on a une telle force de vie, on n’y pense pas, renchérit Ève. J’ai fait mes directives anticipées. J’ai trois filles adultes, elles sont mes personnes de confiance. J'encourage tout le monde à faire pareil." Pour mener son combat pour changer la loi sur la fin de vie en France, la Sétoise a rejoint l'ADMD et œuvre avec Noëlle. L'association compte 120 délégations à travers la France et 76 000 adhérents.  

Nous sommes des citoyens, notre corps nous appartient, nous sommes dans un État laïc. Chacun doit pouvoir décider ce qu'il veut pour sa fin de vie.

Noëlle Messina-Peretti, présidente de l'ADMD
Vers un changement de la loi ?
L'antenne de l'Hérault rassemble 1 823 adhérents, c'est l'une des délégations les plus importantes du pays. Chaque année, les bénévoles organisent des débats, des réunions publiques, distribuent des tracts un peu partout dans le département. L'été, les jeunes adhérents sillonnent une vingtaine de villes à bord d'un bus jaune afin d'expliquer les directives anticipées.  

Et les adhérents compte bien redoubler d'efforts depuis que le président de la république a annoncé une convention citoyenne sur la fin de vie. "Il y en a déjà eu plusieurs qui n'ont pas abouti, tempère Noëlle. Là, on espère quand même que ça va aboutir. Il ne faut pas lâcher, il faut manifester en ce sens, mobiliser les adhérents, rencontrer les politiques…"

La convention citoyenne se réunira à partir du 9 décembre et jusqu’à la mi-mars pour débattre d’une éventuelle évolution législative. 150 Français sont tirés au sort en ce moment pour y participer. Même si les chances sont minimes, Ève aimerait faire partie du groupe qui travaillera sur cette question  :

"Le cadre d'accompagnement de fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d'éventuels changements devraient-ils être introduits ?"

En attendant, aujourd'hui encore, des Français demandent à partir à l'étranger pour mourir dans la dignité. Récemment, "j'ai encore eu six appels de personnes qui demandent à partir en Suisse, affirme la présidente de l'ADMD 34. Seulement, c'est entre 8 000 et 15 000 euros et vous ne partez pas comme ça. Il faut adhérer à une association, monter un dossier." Et il faut parfois plusieurs années pour y parvenir.
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime07.11.22 14:02

Faut-il encore opposer soins palliatifs et aide active à mourir ?
Convention citoyenne sur la fin de vie (2)
Martine Lombard propose ici d’affiner pour La Grande conversation notre compréhension des arguments qui opposent les tenants du développement des soins palliatifs, opposés à toute modification de la loi, aux défenseurs d’une dépénalisation de l’aide active à mourir. Pour le grand public, et singulièrement pour les patients qui se savent en fin de vie, cette opposition entre deux camps, montre-t-elle, n’a guère de sens. Avec le souci d’éclairer le débat qui s’ouvre et la réflexion que conduira la convention citoyenne que le Gouvernement a souhaité installer et dont les travaux commencent le mois prochain, elle propose quelques clés pour une lecture mieux avertie des argumentaires en présence.

Par Martine Lombardprofesseure émérite de droit public à l’université Paris-II Panthéon-Assas
Publié le 3 novembre 2022

Cette publication fait partie de
La grande conversation 2022
Voir les publications

Retrouvez le premier texte de notre dossier sur la question de l’euthanisie ici : « Fin de vie : quelle est la question ? »

« Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » C’est en ces termes que la question a été posée le 9 octobre 2022 par la Première ministre aux 150 membres de la convention citoyenne tirés au sort. Ils en débattront du 9 décembre 2022 à la fin du mois de mars 2023, avant une loi qui pourrait être adoptée en 2023.  

Dans mon livre, L’Ultime Demande, je dresse un état des lieux des situations pour lesquelles le cadre légal actuel de l’accompagnement de la fin de vie n’est pas adapté. Le constat que je fais de ses insuffisances se nourrit concrètement des observations faites récemment par plusieurs groupes de travail composés de médecins. Il se fonde aussi sur l’avis n° 139 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) rendu public en septembre 2022 : la rédaction de l’avis a été précédée de la « réalisation d’un travail d’investigation afin d’identifier les situations exceptionnelles dans lesquelles l’application de la loi de 2016 ne permet pas de répondre[1] », à l’initiative du CCNE, dont les résultats ont été publiés en juin 2021.

Il en ressort trois grands types de situations dans lesquelles le cadre légal actuel ne permet pas de répondre aux besoins. D’abord, l’impossibilité d’accéder à des soins palliatifs en certains points du territoire. Ensuite, l’absence totale de réponse médicale aux souffrances réfractaires, lorsque celles-ci torturent le malade, alors même que son pronostic vital n’est pas engagé à court terme. Enfin, l’« absurdité d’une situation dans laquelle le mourant n’en finit pas de mourir [2] », liée aux ambiguïtés de la loi de 2016, dite Claeys-Leonetti, sur la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

L’insuffisance des soins palliatifs en France appelle une profonde réforme de leur organisation
De tribune en tribune, la présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (la Sfap) cite toujours les mêmes chiffres, révélateurs d’une terrible carence en France : « Les soins palliatifs prennent en charge 100 000 personnes par an », alors que « la Sécurité sociale estime les besoins annuels à plus de 300 000 » ; « vingt-six départements métropolitains ne comptent aucune unité de soins palliatifs sur leur territoire[3] ». Régulièrement, la Sfap propose donc de faire du développement des soins palliatifs une « grande cause nationale » et soutient que cela suffirait à combler tous les besoins d’accompagnement en fin de vie.

Le problème est que cela revient à habiller d’un slogan un engagement inscrit depuis plus de vingt ans dans le marbre législatif, puisque la loi du 9 juin 1999 visait déjà « à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs ». Ainsi que mon livre, L’Ultime Demande, l’explique, « pour ce qui est des lois consacrant les soins palliatifs, la France est championne. Malheureusement, le décalage est bien trop grand entre les mots et les faits », et cela malgré la succession de cinq plans de développement des soins palliatifs.

En France, leur organisation est marquée par une certaine ambiguïté que traduit le rôle double que se donne la Sfap : non seulement promouvoir les soins palliatifs, mais aussi lutter contre toute aide à mourir. Sa présidente s’exprimait ainsi en conclusion du congrès annuel de l’association en juin 2022 : « Nous avons commencé par la fin de vie parce c’est là qu’était l’urgence […] et que la place était à prendre. » Elle dit ensuite toute l’ambition de son mouvement dans la phrase suivante : « Maintenant, c’est l’ensemble du monde du soin que désertent les soignants et que le sens abandonne », aussi « la place est à prendre partout ». « Nous portons des valeurs. » Ce « nous » qu’elle emploie désigne les membres de la Sfap en tant qu’ils partagent une communauté de pensée bien définie, qui figure en préambule des statuts de la Sfap et s’inscrit dans le prolongement de la position de l’Église catholique. « Les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs […] se refusent à provoquer intentionnellement la mort. » Le discours de la présidente de la Sfap est reproduit sur le site Génèthique, dont la raison d’être est « le respect de la dignité intrinsèque de l’homme, de sa conception à sa mort naturelle », qui milite activement contre l’avortement et contre l’euthanasie.

Ce parti pris de la Sfap ne poserait aucun problème, car tout groupe de pression a le droit de militer activement pour défendre ses idées, si les pouvoirs publics ne lui avaient pas reconnu un rôle central et délégué un très grand pouvoir dans l’organisation des soins palliatifs. Qu’il s’agisse de concevoir l’enseignement du palliatif ou de définir les protocoles médicaux, ou encore de concevoir les plans de développement des soins palliatifs, la Sfap est omniprésente. Elle l’est aussi dans les médias, même si tous les praticiens de soins palliatifs ne s’y reconnaissent pas : la Sfap met autant d’énergie à combattre toute aide à mourir qu’à promouvoir les soins palliatifs, multipliant depuis des décennies congrès, publications et autres formes d’action contre l’« euthanasie ». Au point d’avoir réussi à faire croire à beaucoup que le développement des soins palliatifs exclut toute aide à mourir, et cela même pour les personnes victimes de souffrances réfractaires à tous les soins, y compris palliatifs. Les faits démontrent pourtant le contraire puisque le Canada, par exemple, a largement précédé la France dans l’organisation des soins palliatifs, mais a adopté dès 2016 une loi sur « l’aide médicale à mourir ». En réalité, la Sfap confond deux combats, pourtant distincts, qu’elle entremêle sans cesse : promouvoir les soins palliatifs et exclure toute pratique d’aide active à mourir.

Pour s’en tenir aux faits, en France, nous avons un vrai retard en matière de soins palliatifs. Beaucoup de Français ne bénéficient toujours pas des progrès formidables dans ce domaine depuis une quarantaine d’années : ils se sont étendus progressivement à la prise en charge des douleurs physiques mais aussi psychologiques, y compris avant que la mort ne s’annonce comme prochaine. Le retard français est, pour une part, lié aux caractéristiques de notre territoire, moins densément peuplé que la Belgique ou les Pays-Bas par exemple, mais sans doute aussi, pour une part, aux modalités d’organisation. Au global, plus de 150 unités de soins palliatifs (USP) disposent de près de 2 000 lits auxquels s’ajoutent les lits de soins identifiés palliatifs (LISP), au nombre d’un peu moins de 6 000, qui se situent dans des services hospitaliers fréquemment confrontés à des fins de vie. Mais moins de 500 équipes mobiles de soins palliatifs sont disponibles pour apporter un soutien à domicile ou à l’hôpital. Il en manque beaucoup pour répondre aux besoins. Selon la Sfap, s’il arrive hélas encore trop souvent que l’on meure mal en France, la cause en serait exclusivement l’insuffisance des moyens budgétaires et humains alloués aux soins palliatifs. Aussi la priorité, voire le seul enjeu du débat à venir seraient-ils, selon elle, de renforcer les moyens alloués aux soins palliatifs : plus d’USP, plus de LISP, plus de médecins, plus d’infirmiers et d’aides-soignants…

Il faut sans doute poser le problème autrement et c’est le mérite du CCNE de l’avoir fait. Dans son avis n° 139 paru en septembre dernier, dont l’un des rapporteurs est un spécialiste éminent des soins palliatifs, le professeur Régis Aubry, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) propose de renouveler la démarche en profondeur. Il met fortement l’accent sur la priorité qu’il y a à donner une culture palliative à beaucoup plus de médecins, sur tout le territoire. Il « regrette l’absence ou l’insuffisance de culture palliative intégrée à la pratique des professionnels de santé[4] ». Il déplore que « l’enseignement de l’approche de la mort, des soins palliatifs et de l’accompagnement demeure difficilement accessible pour l’ensemble des personnels de santé, et enserré dans une formation en silo, mono-disciplinaire, alors qu’il s’agirait d’apprendre ensemble à travailler en concertation[5] ». Il souhaite « renforcer la formation initiale et continue aux soins palliatifs », et aussi que soit assuré « le développement effectif d’une discipline universitaire (idéalement interdisciplinaire) consacrée aux soins palliatifs » et il propose de « soutenir la recherche interdisciplinaire sur la fin de la vie[6] ».

Bref, pour ce qui est de l’important volet consacré à l’organisation des soins palliatifs, parallèlement à la réflexion à ouvrir sur l’aide à mourir, le CCNE « recommande une politique résolument volontariste qui n’appelle pas de réforme législative, mais engage des mesures permettant d’aboutir dans les meilleurs délais à une intégration des soins palliatifs dans la pratique de tous les professionnels de santé et en tous lieux de soins ». Ce serait une forme de révolution organisationnelle, qui ne nécessite pas sur ce point une nouvelle loi, mais qui permettrait enfin à terme de répondre au souhait très majoritaire des Français de pouvoir mourir chez eux, accompagnés par les médecins traitants assistés d’équipes mobiles de soins palliatifs, en lien avec les unités hospitalières. Voilà qui modifierait profondément la culture actuelle des soins palliatifs en France.

Il reste que les soins palliatifs trouvent, en certains cas, leurs limites. Évoquer les « impasses du palliatif », ne nie en rien l’importance de ces soins qui sont appropriés à la très grande majorité des malades, ni le dévouement admirable de ceux qui s’y consacrent. Il faut toutefois bien constater qu’ils ne peuvent pas tout.

Remédier aux souffrances réfractaires appelle parfois une aide à mourir
L’existence même de souffrances réfractaires, que le CCNE définit comme « inapaisables », sauf à placer le patient dans un état d’inconscience, a longtemps été sinon niée, du moins qualifiée de cas extrêmes qui ne nécessitaient pas d’autre traitement spécifique que le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, du moins en toute fin de vie puisque n’y sont éligibles que les patients dont le décès s’annonce dans un délai de quelques heures à quelques jours. Or, dans son avis n° 139, le CCNE interroge ce délai très court et reconnaît cette fois l’existence de certaines souffrances réfractaires pour lesquelles il n’y a hélas aucune solution, en l’état et de la médecine et de la législation française. Cette reconnaissance est d’autant plus significative qu’elle résulte de l’ensemble des études menées en 2021 sur les situations dans lesquelles les soins palliatifs ne peuvent pas remédier au pire.

Dans L’Ultime Demande, je reprends le rapport d’un groupe de travail sur la prise en charge palliative de la maladie de Charcot, ses modalités et ses limites[7]. La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot affecte aujourd’hui plus de 5 000 patients en France. La dégénérescence des neurones qui transmettent les ordres de mouvement aux muscles entraîne une paralysie progressive. Elle affecte à terme les muscles des jambes et des bras, mais aussi ceux liés à la parole, à la déglutition et à la respiration. En revanche, les fonctions sensorielles et cognitives ne sont pas atteintes. Le malade est progressivement enfermé dans son corps, en toute lucidité, au fur et à mesure que progresse la maladie. Il s’agit d’une maladie jusqu’à présent incurable, d’évolution assez rapide, qui peut cependant varier d’un patient à l’autre.

« Bien que la prise en charge de la SLA soit palliative d’emblée », relève le rapport, les « obstacles à surmonter dans l’accompagnement de ces patients complexes » sont très nombreux. « Du point de vue des patients et des proches », la question se pose presque inéluctablement de la sédation profonde et continue jusqu’au décès : « pour qui ? quand ? comment ? ». Apparaît alors « la difficulté de réconcilier deux temporalités et deux visions différentes de l’accompagnement en fin de vie », car « les discussions ont montré qu’il existe deux temporalités discordantes, celle du patient versus celle des soignants[8] ». Les patients demandent fréquemment une telle sédation sans plus attendre, alors que les soignants ne peuvent généralement l’admettre que comme « une pratique de dernier ressort », en toute fin du processus. Le rapport souligne que « le refus de dégradation [exprimé par le malade] et de la dépendance qui en découle est difficilement entendable par certains soignants » dont la réaction consiste parfois à émettre l’« hypothèse […] qu’il doit y avoir autre chose qu’il faut rechercher [dans le cas de la personne qui demande de l’aide à mourir] : des éléments de dépression, une blessure narcissique, une crainte du regard de l’entourage qui pousse à demander la mort, etc.[9] ». Dans un article récent, le Dr Véronique Fournier y voit une « illustration paradigmatique » d’un profond malentendu : « Ces patients comprennent très vite comment la maladie va évoluer et quel va être leur sort. Beaucoup […] expriment alors qu’ils ont besoin, pour traverser l’épreuve, de l’assurance que le jour où ils n’en pourront plus, […] l’on fasse quelque chose pour les laisser partir. En général, les équipes soignantes les rassurent. Elles leur confirment qu’elles seront là, qu’elles feront le nécessaire le jour venu. Sauf qu’il est fréquent que le jour venu selon le patient ne soit pas considéré comme un moment acceptable pour elles. Trop tôt. La mort ne serait pas encore assez proche[10]. » Finalement, le principal constat de ce groupe de travail est celui d’« un manque, un défaut législatif et clinique, face à des demandes persistantes d’aide médicale à mourir que la loi actuelle ne permet pas de prendre en charge[11] », au-delà même de la sérieuse « question de temporalité » concernant le recours à la « sédation profonde et continue jusqu’au décès ».

Dans son avis n°139, le CCNE va plus loin que ce groupe d’experts. Pour apporter une espérance de soulagement palliatif aux patients atteints de la maladie de Charcot, il ne suffirait pas d’étendre le « court terme », entendu comme de quelques heures à plusieurs jours avant que ne survienne la mort. « Un tel élargissement de la temporalité dans l’appréciation du pronostic vital trouve […] sa propre limite médicale. En l’état actuel de la science, au-delà de plusieurs jours de sédation profonde et continue, le patient peut présenter, du fait de la tachyphylaxie du médicament indiqué et prescrit à cette fin, des signes de réveil associés à une dégradation de son état physique. La situation du patient continue ainsi de se dégrader sans que le décès survienne dans un délai raisonnable[12] ». La tachyphylaxie est ce processus d’accoutumance de l’organisme à un traitement ou à un agent pathogène[13]. C’est pourquoi « certains estiment que les limites temporelles de toute stratégie de sédation profonde et continue invitent à rouvrir la réflexion sur l’aide active à mourir », conclut l’avis n° 139. La question du délai (court terme versus moyen terme) oblige à ouvrir le débat sur la nature même des pratiques (sédation versus aide active à mourir).

C’est pour « certaines personnes souffrant de maladies graves et incurables, provoquant des souffrances réfractaires, dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme, mais à moyen terme » que le CCNE envisage « une voie pour une application éthique de l’aide active à mourir ». Et il insiste jusqu’à souligner, en conclusion et dans son langage mesuré qu’il « ne comprendrait ni l’absence d’engagement des acteurs politiques en faveur de mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs, ni la limitation du débat à celles-ci », car les deux volets sont « d’égale importance[14] ».

En revanche, comme je l’analyse dans L’Ultime Demande, l’avis du CCNE reste étrangement muet sur la situation des personnes qui subissent des souffrances réfractaires du fait de maladies graves et incurables, mais sans que leur pronostic vital soit engagé « à moyen terme ». À l’appui de sa recommandation, le CCNE se contente de citer les modèles législatifs inspirés de la loi adoptée dans l’État de l’Oregon en 1997, étendus à plusieurs autres États fédérés américains, qui « fixent à six mois l’horizon du pronostic vital à l’intérieur duquel une assistance au suicide est légale ». Il mentionne certes aussi les États d’Australie qui ont retenu cette échéance de six mois, mais prévoit l’éventualité de la « porter à douze mois en cas de pathologie neurodégénérative ».

Pourtant, il existe des législations, de plus en plus nombreuses, adoptées en Europe, mais aussi au Canada, qui s’abstiennent de réclamer pour condition un pronostic vital engagé à « moyen terme ». Celles-ci autorisent l’aide à mourir dans les cas où des pathologies altèrent profondément les conditions de vie du malade, créent des souffrances que les patients ressentent comme insupportables et, hélas, irrémédiables, susceptibles de perdurer des années.

Il est difficilement compréhensible que l’avis du CCNE ne fasse pas état de ces législations, quitte à les critiquer et les combattre. Non, il fait pire : il les ignore. Cet « oubli » est aussi l’une des raisons à l’origine de mon livre, L’Ultime Demande, qui se propose d’informer très précisément le public sur les législations en vigueur dans le monde, notamment chez notre voisin belge.

La possibilité d’abréger une agonie, à la demande du malade, doit être enfin pleinement reconnue par la loi
L’avis n° 139 du CCNE laisse également sans solution ceux dont l’agonie est telle qu’ils demandent qu’elle soit abrégée. Car il arrive, y compris au sein des services de soins palliatifs, que certains demandent à être aidés à mourir.

Dans L’Ultime Demande, je cite longuement, entre autres, une étude réalisée par des praticiens de soins palliatifs, à partir de 2 000 dossiers médicaux de patients admis dans ces services en France. Celle-ci met en évidence l’incompréhension des 3 % de patients qui ont exprimé une demande d’euthanasie, bien qu’elle ne puisse s’inscrire dans le cadre de la loi française, et ont persisté même à l’issue du dialogue avec l’équipe médicale, alors que leur a été opposé, conformément à la loi, un refus[15]. Publiée par ces praticiens dans une revue spécialisée destinée aux soignants, elle entend principalement réfléchir à l’adaptation à opérer dans de tels cas, pour mieux répondre aux besoins des malades et leur donner le sentiment d’être entendus, reconnus, « réhumanisés ». Ce n’est malheureusement pas toujours possible. Il arrive alors que la détresse se transforme en un reproche fait par le patient aux soignants, qui ne semblent pas mesurer son degré de souffrance. Ce qu’ils attendent est précisément d’être soulagés, mais ces patients constatent malheureusement qu’ils n’y parviennent pas. Le désespoir de ceux qui demandent alors à mourir, sans l’obtenir, redouble avec le sentiment d’avoir été trompés dans la confiance qu’ils ont accordée aux médecins.

Dans sa conclusion, d’une parfaite orthodoxie de la part de praticiens de soins palliatifs, mais qui est en même temps un aveu, l’article regrette la trop fréquente « confusion entre soins palliatifs et euthanasie » dans l’esprit des malades, qui témoignerait d’une forte évolution de la « représentation sociétale » : cette confusion serait imputable aux lois successives qui affirment le droit d’être soulagé de la douleur lorsqu’elle est insupportable, alors même que ce n’est pas toujours possible. Les auteurs de l’étude terminent leur propos en suggérant que soit défini plus nettement ce qui relève du soin et ce qui, à leurs yeux, n’en relève plus. Cet article laisse indéniablement perplexe. Comment accepter que la loi française, si souvent vantée, puisse être en fait inconséquente au point de laisser les malades souffrir de façon irrémédiable au moment même où ils ressentent la douleur comme la plus intolérable ? Lorsque, comme le disait l’un d’eux dans cette étude, « tout ce que vous pouvez faire n’est que souffrir ». Pourquoi leur infliger alors cette vie dont ils ne veulent plus ?

De fait, quelles que soient la force et la détermination avec lesquelles ces demandes d’aide à mourir sont formulées et répétées, il est malheureusement trop tard pour ces patients. Le piège français s’est refermé sur eux.

Sortir du piège français ?
Enfin, comme il faut éclairer les limites de la loi actuelle, je me permets d’évoquer ici plusieurs points de mon analyse, dans L’Ultime Demande, un peu techniques, mais qui illustrent toute l’ambiguïté de la législation française en ce qui concerne la prétendue distinction fondamentale entre « laisser mourir », admis et licite, et « faire mourir », toujours interdit. Cette distinction qui ferait tout l’équilibre subtil des lois françaises depuis vingt ans. Celles-ci donnent aux malades, depuis la loi Kouchner de 2002, la possibilité de refuser ce qu’ils considèrent comme de l’acharnement thérapeutique et, depuis la loi Leonetti de 2005, elles prescrivent aux médecins de ne pas poursuivre les actes médicaux lorsqu’ils traduisent une « obstination déraisonnable ». Elles précisent que tout arrêt des traitements curatifs doit alors s’accompagner des soins nécessaires pour « sauvegarder la dignité du mourant » et « assurer la qualité de sa fin de vie ». La doctrine des soins palliatifs admet dans ce cas l’éventuel « double effet » des produits antalgiques ou anxiolytiques administrés aux patients : destinés à apaiser leurs souffrances, ils peuvent avoir pour effet secondaire de réduire le délai qui sépare le malade de la mort. Mais ce qui distingue ces actes d’une quelconque forme d’euthanasie est l’intention du médecin : l’objectif doit être de soulager et uniquement soulager ; un éventuel effet second – qui ne doit jamais être volontairement recherché – peut certes abréger un peu l’agonie.

Selon la Sfap, la sédation profonde et continue jusqu’au décès, autorisée par la loi du 2 février 2016 dite Claeys-Leonetti, s’inscrit toujours dans cette obligation de distinguer « laisser mourir » et « faire mourir ». Lorsque le « pronostic vital est engagé à court terme » et qu’il n’y a pas d’autre moyen de soulager ou de prévenir une « souffrance réfractaire », la loi prévoit qu’un collège de médecins puisse autoriser le recours à une telle sédation profonde et continue jusqu’au décès. Cette sédation endort profondément le malade, sans perspective de réveil. La différence entre la sédation profonde et continue jusqu’au décès et une aide active à mourir serait qu’il n’y a, ici aussi, aucun geste létal : c’est l’arrêt des traitements, notamment l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation, qui conduit le patient à la mort et non pas l’administration de produits médicamenteux. Ceux-ci ne sont destinés qu’à permettre au malade de dormir et de ne pas souffrir (il faut l’espérer), mais non à accélérer la mort. Or, la difficulté vient hélas de ce que s’en tenir à l’arrêt des traitements pour attendre la mort – en soi, déjà, l’essence de la loi Leonetti –, conduit fréquemment à un processus long, parfois même très long, et cruel.

Cependant, à rebours de la position de la Sfap, les meilleurs juristes soulignent que la distinction toujours prônée par cette association entre « laisser mourir » et « faire mourir » a été, en réalité, abandonnée, mais sans que la portée de ce choix inabouti ait été réellement assumée. D’où une loi restée au milieu du gué, flottante, tellement ambiguë que son interprétation par le ministère de la Santé diffère de celle du conseiller juridique du gouvernement qu’est le Conseil d’État. Il suffit à cet égard de lire le chapitre consacré à la fin de vie dans une étude que ce dernier a réalisée à la demande du Premier ministre et adoptée en assemblée générale le 28 juin 2018[16]. Après avoir cité les dispositions relatives à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, le Conseil d’État relève qu’« une certaine lecture du cadre législatif et réglementaire, qui tend à être privilégiée par les sociétés savantes et à s’imposer aux soignants, prend pour point de départ la distinction, qui n’existe pas en tant que telle dans les dispositions législatives […], entre le fait de laisser la mort survenir de manière naturelle et l’acte d’aider celle-ci à advenir, et déduit de cette prémisse que la loi interdit au médecin d’accélérer la mort[17] ». Or, la prémisse est fausse, comme le note le Conseil d’État, qui montre aussi à quel point sa conséquence est absurde et pourrait même être contraire à la déontologie médicale : « S’en tenir à l’évolution naturelle de la maladie risque d’aboutir à une situation dans laquelle le patient, dont les traitements ont été arrêtés et qui s’est vu administrer une sédation profonde et continue, décède au terme d’un délai indéterminé et qui s’avère parfois déraisonnable[18]. » Les proches du malade « assistent alors à une longue agonie, certes inconsciente, mais susceptible de dégrader l’état physique du malade ». Et le Conseil d’État va encore plus loin : « Lorsque le patient décide d’arrêter les traitements nécessaires à son maintien en vie et demande à obtenir une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, son intention est bien de mourir […]. Il serait à cet égard peu conforme au modèle de la codécision médicale en droit français que le médecin, qui pourtant est légalement tenu de respecter la décision d’arrêt des traitements, ne puisse en partager l’intention. Cette divergence d’intentions entre le soignant et le soigné menacerait la pérennité du colloque singulier entre le malade et son médecin, et pourrait conduire à une forme de défiance des soignés à l’égard des soignants[19]. »

En conclusion, selon le Conseil d’État, le devoir éthique du médecin peut être d’augmenter les traitements analgésiques et sédatifs pour aider la mort à survenir dans les conditions les plus sereines possible et garantir le « respect de la volonté du patient, que celle-ci ait été exprimée en ce sens ou qu’elle se déduise nécessairement de l’absurdité d’une situation dans laquelle le mourant n’en finit pas de mourir[20] ».

À ce stade de l’analyse juridique que je fais dans L’Ultime Demande, il faut bien reconnaître que le corps médical est pris en étau entre des injonctions contradictoires pourtant énoncées à partir du même texte, celui de la loi de 2016 : aider délibérément la mort à survenir dans le cadre de la sédation ou bien ne surtout pas vouloir l’accélérer. Il n’est pas étonnant que les médecins apportent finalement des réponses différentes ici et là à des situations similaires. La loi est tellement ambiguë que chacun en fait ce qu’il veut ou ce qu’il peut. Bref, les lois qui restent largement inappliquées le sont parce qu’elles sont souvent mal conçues. En l’occurrence, les médecins peuvent difficilement s’approprier pleinement la loi Claeys-Leonetti, et les patients peuvent encore moins s’y fier.

Il faut donc espérer qu’à l’issue de la convention citoyenne et du débat parlementaire qui devrait la prolonger en 2023, il sera enfin remédié à toutes ces lacunes et ambiguïtés législatives. Et que la possibilité d’une aide active à mourir, à laquelle le CCNE ouvre la voie, sera enfin consacrée, mais sous des conditions qui mériteront d’être mieux définies qu’il ne le propose.

Pour être compatible avec la Convention européenne des droits de l’homme, comme l’a affirmé l’arrêt récent du 4 octobre 2022 de la Cour européenne des droits de l’homme, la loi devra non seulement dépénaliser les différentes formes d’aide active à mourir, mais aussi définir des garanties « adéquates et suffisantes » protégeant les droits des malades comme des personnels soignants[21]. Ce sont ces dispositions précises qui devront figurer dans la loi. C’est au prix de cet effort d’ouverture et de clarté que la France disposera enfin d’une législation répondant aux vœux de la très grande majorité des Français.

[1] CCNE, communiqué de presse en date du 25 juin 2021

[2] Conseil d’État, « Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? », étude adoptée en assemblée générale le 28 juin 2018, p. 125.

[3] Voir les tribunes du docteur Claire Fourcade dans Le Monde du 1er avril 2022, La Vie du 28 avril 2022, etc.

[4] CCNE, Avis n° 139, p. 19.

[5] Ibid.

[6] Ibid., p. 34.

[7] Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), « Les personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et la fin de vie : Quels besoins ? Quelles attentes ? Quelle prise en charge ? », 2 novembre 2021, rapport disponible en ligne.

[8] Ibid., p. 13.

[9] Ibid., pp. 17–18.

[10] Olivier Rey et Véronique Fournier, « Faut-il légaliser l’euthanasie ? », site en ligne « Vie publique » (République française), série « Parole d’expert », 29 juin 2022 (Disponible en ligne).

[11] CNSPFV, « Les personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) : quels besoins ? Quelles attentes ? Quelle prise en charge ? », op. cit., p. 15

[12] CCNE, Avis n°139, p.24


[13] Ibid.

[14] CCNE, Avis n° 139, p. 36.

[15] Frédéric Guirimand, Étienne Dubois, Lucy Laporte, Jean-François Richard et Danièle Leboul, « Death Wishes and Explicit Requests for Euthanasia in a Palliative Care Hospital: an analysis of patients files [Souhaits de mort et demandes explicites d’euthanasie dans un hôpital de soins palliatifs : une analyse de dossiers de patients] », BMC Palliat Care, 2014, 13:53.

[16] Conseil d’État, section du rapport et des études, « Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? », 28 juin 2018 (disponible sur le site du Conseil d’État). On notera que l’analyse du droit existant faite dans cette étude est purement « positiviste », ce qui signifie dans le langage des juristes qu’elle ne porte que sur la portée du droit tel qu’il est et non tel qu’il devrait être. S’agissant en revanche d’une éventuelle modification du droit existant pour permettre qu’il soit répondu à la demande des patients avant que le pronostic vital ne soit engagé, ce qui ne relèverait plus du droit positif mais d’un débat éthique, l’étude en question se réclame du philosophe Paul Ricœur et du juriste Jean Carbonnier, chrétiens convaincus, pour estimer qu’il ne faut « légiférer qu’en tremblant » (p. 128). C’est dire à quel point la critique formulée par le Conseil d’État de la fausse distinction prétendument faite dans la loi entre « laisser mourir » et « faire mourir » répond à une logique juridique purement objective.

[17] Ibid., p. 123.

[18] Ibid., p. 124 (les caractères gras sont ceux du Conseil d’État).

[19] Ibid., p. 124–125 (les caractères gras sont ceux du Conseil d’État).

[20] Ibid., p.125.

[21] CEDH, 4 octobre 2022, Mortier c. Belgique, n°78017/17.

https://tnova.fr/societe/sante/faut-il-encore-opposer-soins-palliatifs-et-aide-active-a-mourir/
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime11.11.22 11:34

SIPA
Fin de vie : un médecin peut outrepasser les directives du malade, selon le Conseil constitutionnel
Soins palliatifs
Par Marianne , avec AFP
Publié le 10/11/2022 à 17:45

Le Conseil constitutionnel a estimé, ce jeudi 10 novembre, que les « directives anticipées » d’un patient ne s’imposaient pas systématiquement. Un jugement qui valide la législation en vigueur sur l’euthanasie, à quelques semaines du lancement de la convention citoyenne sur le sujet.
Les Sages ont tranché. Un médecin n'est pas forcément contraint de respecter les « directives anticipées », par lesquelles un patient exprime sa volonté ou non d'être maintenu en vie, a estimé ce jeudi 10 novembre, le Conseil constitutionnel, jugeant valide la législation en vigueur. La loi, qui prévoit que le médecin puisse passer outre ces directives si elles sont « inappropriées » à la situation du patient, est conforme à la « sauvegarde de la dignité de la personne » comme à sa « liberté personnelle », estime le Conseil dans sa décision.

À LIRE AUSSI :Claire Fourcade : "Sur la fin de vie, on ne manque pas de lois, mais de moyens"

Cette décision intervient au moment où les débats sur la fin de vie reviennent dans le champ public. Le 13 septembre dernier, Emmanuel Macron lançait le chantier de la grande consultation qu’il souhaite entamer sur le sujet, promesse de campagne présidentielle. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) rendait le même jour un avis très attendu sur la question. L’instance, présidée par Jean-François Delfraissy, s’est pour la première fois prononcée en faveur d’une « application éthique de l’aide active à mourir ». Prochaine étape : la convention citoyenne, qui doit se réunir à partir de décembre.


« DIRECTIVES ANTICIPÉES »
Le Conseil constitutionnel avait été saisi par la famille d'un patient, plongé dans le coma depuis mai 2022, après un accident et dont les médecins jugent la situation désespérée. L'équipe médicale souhaite arrêter les soins – nutrition et respiration artificielles – mais cette décision va contre les intentions manifestées par le patient dans ses « directives anticipées ». Celles-ci, qui consistent en un document préalablement écrit et signé par le patient, sont censées témoigner de sa volonté au cas où il ne serait plus en mesure d'exprimer un choix. Mais la loi prévoit que l'équipe médicale, après une procédure collégiale, puisse passer outre si elles apparaissent « non conformes à la situation médicale » du patient. C'est sur la validité de cette loi que devait trancher le Conseil.

À LIRE AUSSI : Fin de vie : pourquoi une telle prudence du gouvernement sur le sujet ?

Débat des lecteurs
23 débatteurs en ligne
Faut-il légaliser l'aide active à mourir en France ?
Oui
Non
229 votes - Voir le résultat
Doggybag Mle
Doggybag Mle
OUI
Oui. Je ne suis pas inquiète des abus potentiels ni des excès: les pays pratiquant cet accompagnement ne tuent ni leurs vieux ni leurs malades et il n ...Lire plus
Celui-ci a estimé que le législateur avait été dans son rôle en prévoyant une telle porte de sortie aux médecins, notamment car le patient ne peut être totalement en mesure d'apprécier sa situation de manière anticipée. Il juge par ailleurs que la loi est suffisamment claire en évoquant le cas de directives « manifestement inappropriées » à la situation médicale du patient, alors que les défenseurs de la famille estimaient ces termes trop flous. « Ces dispositions ne sont ni imprécises ni ambiguës », estime le Conseil. Si ce dernier valide la loi en vigueur, c’est un premier point de marqué pour le professionnel des soins palliatifs, dont la majorité est opposée à l’euthanasie et à l’évolution de la législation, selon un sondage OpinionWay, que Marianne a publié en exclusivité.
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime11.11.22 16:27

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Hauts-de-France
Fin de vie: à Valenciennes, la famille d’un patient plongé dans le coma s’oppose aux médecins
C’est une décision cruciale au moment où revient le débat sur la fin de vie : le Conseil constitutionnel confirme qu’un médecin peut, quand le cas d’un patient est jugé désespéré, écarter les indications données au préalable par celui-ci.

La famille d’un patient de Valenciennes, plongé depuis mai dans le coma à la suite d’un accident, s’oppose à ses médecins, qui jugent sa situation désespérée. PHOTO ARCHIVES SEVERINE COURBE LA VOIX DU NORD
La famille d’un patient de Valenciennes, plongé depuis mai dans le coma à la suite d’un accident, s’oppose à ses médecins, qui jugent sa situation désespérée. PHOTO ARCHIVES SEVERINE COURBE LA VOIX DU NORD - VDNPQR
Image auteur par défaut
Par Ju.M. avec afp
Publié: 11 Novembre 2022 à 10h22
Modifié: 11 Novembre 2022 à 10h27
Temps de lecture: 3 min
Partage :

Les directives anticipées, que tout un chacun peut décider de rédiger, sont un document écrit dans lequel une personne dit à quel point elle souhaite être maintenue en vie, au cas où elle se trouverait un jour dans l’incapacité d’exprimer son choix.

Peu de Français y ont recours, alors qu’il s’agit d’un outil particulièrement important pour orienter l’action du médecin. Nombre de professionnels de santé estiment que ces directives permettraient d’éviter souvent des cas inextricables de conscience. Pour autant, elles ne résolvent pas toutes les situations, comme le montre la situation dont le Conseil constitutionnel a été saisi.

La famille d’un patient de Valenciennes, plongé depuis mai dans le coma à la suite d’un accident, s’oppose à ses médecins, qui jugent sa situation désespérée. L’équipe médicale souhaite arrêter les soins – nutrition et respiration artificielles –, mais cette décision va contre les intentions manifestées par le patient dans ses directives. Dans cette lettre adressée à son médecin traitant, rapporte France Bleu Nord, l'homme de 44 ans avait écrit : « Je souhaite que l'on continue à me maintenir en vie même artificiellement dans le cas où j'aurais perdu définitivement conscience. »

Cette situation est prévue par la loi de 2016, qui donne aux médecins le droit de choisir in fine. Elle estime, en effet, que les directives ne s’appliquent plus si elles apparaissent «inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient».

Respect de la «dignité»
C’est sur la validité de cette loi que devait trancher le Conseil constitutionnel, saisi après plusieurs défaites en justice de la famille du patient, secondée par une association. Le Conseil a finalement approuvé sans réserve cette loi, confirmant de fait le pouvoir des médecins de contourner dans certains cas les volontés écrites des malades.

Pour le Conseil, le législateur était dans son rôle en prévoyant une telle porte de sortie aux médecins, notamment car le patient ne peut être totalement en mesure d’apprécier sa situation en amont.

La loi vise ainsi à «assurer la sauvegarde de la dignité des personnes en fin de vie», estime le Conseil constitutionnel, sans aller jusqu’à directement évoquer la notion d’acharnement thérapeutique.

Il juge par ailleurs que la loi est suffisamment claire en évoquant le cas de directives «manifestement inappropriées» à la situation médicale du patient, alors que les défenseurs de la famille estimaient ces termes trop flous. «Ces dispositions ne sont ni imprécises ni ambiguës», estime le Conseil qui, enfin, rappelle que le médecin ne peut prendre sa décision qu’à l’issue d’une procédure collégiale.

En nuançant le rôle des directives anticipées, cette décision est de nature à alimenter des débats publics tout juste relancés en France.

La fin de vie fait en effet régulièrement ressurgir des polémiques, notamment par rapport à d’autres pays européens, comme la Belgique, les Pays-Bas mais aussi l’Espagne, où la législation a changé ces dernières années pour autoriser l’euthanasie de manière encadrée.

M. Macron a évoqué à la fin de l’été un changement de législation sur la fin de vie, mais il veille à ne pas prendre position personnellement sur le sujet. Il en renvoie la responsabilité à une convention citoyenne qui doit se réunir à partir de décembre.

Cette convention, composée de 150 Français en train d’être tirés au sort, formulera au printemps prochain des propositions qui seront censées orienter les choix de l’Etat.
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime12.11.22 20:01

[size=49]Fin de vie : dans une décision qui fera jurisprudence, le Conseil constitutionnel se prononce sur le respect des directives anticipées par les médecins
La famille d’un patient, qui avait exprimé le souhait d’être maintenu en vie, même artificiellement, contestait un choix médical de l’hôpital de Valenciennes qui prévoit un arrêt des traitements en raison d’une « obstination déraisonnable ».[/size]
Par Béatrice Jérôme

Publié le 10 novembre 2022 à 20h00, mis à jour hier à 18h53 
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime12.11.22 20:26

Bon, ok mais inutile de continuer alors...
pourquoi donc écrire des D.A. ?
pourquoi faire une convention citoyenne ?
faire semblant à propos de la fin de vie, franchement ...
il est évident qu'on ne réanime pas à tout prix, coûte que coûte
cependant si JL veut rester " l'exception "... ... ...
JL qui continue de consulter en privé probablement en cardiologie à l'hôpital d'Antibes Juan-les-Pins..
Mr le Maire tient à ses titres ! le Dr Jean Léonetti veut faire la loi !
Il a encore toute sa tête
les patients sont des pions qu'il s'amuse à manipuler ?
j'hésite entre narcissisme pervers ou bêtise savante !
désolée
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime15.11.22 11:00

Le lexique du débat sur la fin de vie
Une difficulté particulière du débat public sur la fin de vie vient des malentendus sur le vocabulaire. Qu’il soit médical ou juridique, il présente une dimension technique qui appelle des éclaircissements. Mais le vocabulaire est aussi un objet de désaccords. Le propos de cet essai de lexique est de faire apparaître, pour quelques-uns des termes les plus visibles dans le débat, les tensions et controverses que recouvre leur usage dans les différents plaidoyers en présence.

Par Mélanie Heardresponsable du pôle Santé de Terra NovaMarc-Olivier PadisDirecteur des études de Terra Nova
Publié le 11 novembre 2022

Télécharger la Note

Cette publication fait partie de
La grande conversation 2022
Voir les publications

Retrouvez l’ensemble du dossier sur la Convention Citoyenne sur la fin de vie ici :

« Fin de vie : quelle est la question ? »

« Faut-il encore opposer soins palliatifs et aide active à mourir ? »

« Aide médicale active à mourir : poser les questions, éclairer le chemin »

Légiférer sur la fin de vie implique une attention particulière au vocabulaire : la médicalisation contemporaine de la fin de vie mobilise un lexique technique et professionnel médical important. Symétriquement, la revendication d’une évolution des pratiques, avec la mise en débat public de l’aide active à mourir, se formule dans le vocabulaire des droits individuels (un « droit à mourir ») qui n’est cependant pas présent dans le droit positif. Engager, en parallèle de la convention citoyenne dont les travaux commencent en décembre 2022, un large débat public suppose que les termes en soient compris et partagés, au-delà des cercles des professionnels du soin et des juristes. Il faut alors se confronter à un double problème : d’une part, expliciter des termes parfois techniques ; et d’autre part, déplier les enjeux de valeur qu’ils recouvrent bien souvent. En effet, les termes de ce débat engagent, par leurs connotations, des présupposés, des biais, des sous-entendus nombreux mais pas toujours identifiés qui provoquent souvent blocages et malentendus. Les acteurs des plaidoyers en présence les connaissent, mais le public ne les maîtrise pas. Pour le public, le souci de pouvoir mourir sans (trop) souffrir obscurcit les différences conceptuelles importantes qui séparent la sédation profonde de l’euthanasie, l’accompagnement de l’aide active, ou encore le suicide assisté de l’euthanasie.

Le débat actuel oppose de fait deux options politiques pratiques (développer les soins palliatifs sans légiférer versus ouvrir dans la loi la possibilité d’une aide active à mourir) mais chaque argumentaire mobilise en réalité des valeurs, dont les contours ne sont souvent que peu explicités – soit qu’il s’agisse de concepts généraux entendus  dans des sens divergents (dignité, solidarité, autonomie, liberté…), soit que les pratiques en débat elles-mêmes soient investies d’enjeux normatifs différents selon le plaidoyer qui les utilise (suicide, accompagnement, etc.).

Le propos de cet essai de lexique est de faire apparaître, pour quelques-uns des termes les plus visibles dans le débat, les tensions et controverses que recouvre leur usage dans les différents plaidoyers en présence.

Accompagnement :
Terme revendiqué à la fois par ceux qui défendent les soins palliatifs, où l’accompagnement peut désigner une forme de sollicitude et de présence quand il n’y a plus rien à faire d’un point de vue strictement médical, et par ceux qui souhaitent aller au-delà du droit actuel, en rendant possible une réponse active à la demande de mourir, en accompagnant la demande des personnes jusqu’au geste ultime de donner la mort. En pratique toutefois, le terme renvoie plutôt aux argumentaires hostiles à l’aide active à mourir, puisqu’il est le plus souvent associé aux soins palliatifs (ainsi la société savante des médecins de soins palliatifs s’appelle-t-elle la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, la SFAP). En miroir, c’est le terme d’abandon qui polarise les oppositions : pour les tenants des soins palliatifs, dépénaliser l’aide active à mourir, c’est abandonnerles mourants à la solitude de leur découragement ; à l’inverse, les défenseurs de l’aide active à mourir font valoir que ne pas répondre à la demande d’aide de certains patients en fin de vie qui veulent être aidés, c’est les abandonner (voir : Devoir de non-abandon).

Aide active à mourir :
Recouvre à la fois l’assistance au suicide et l’euthanasie. L’expression évite le flou qui a longtemps prévalu sur le caractère direct ou indirect, actif ou passif, de la participation du médecin au décès du patient.  Le terme d’« aide » indique qu’il ne peut s’agir que d’une réponse à une demande formulée par le patient. L’assistance au suicide consiste à donner à une personne qui en a fait la demande un produit létal qu’elle pourra s’administrer elle-même quand elle le voudra, l’intervention d’un tiers se limitant à la prescription et à la mise à disposition du produit. L’euthanasie suppose au contraire l’intervention délibérée d’un médecin ou d’une association dédiée, qui administre un produit conduisant au décès du patient. Dans tous les cas, cette aide active ne peut concerner, au terme d’un processus encadré par la loi et forcément collégial, qu’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable qui en fait la demande, de manière autonome, consciente et répétée, afin de faire cesser ou d’anticiper la survenue d’une situation qu’elle juge insupportable.

Autonomie de la personne :
La revendication d’un « droit à choisir sa mort » est développée au nom d’un principe fondamental en éthique médicale : l’autonomie individuelle, c’est-à-dire la reconnaissance de la capacité individuelle à faire des choix pour soi-même (autodétermination). Si ce principe permet clairement de contester des situations où des décisions sont imposées par exemple par le corps médical (paternalisme médical) sans l’avis du patient, il est parfois questionné dans certaines situations particulières : patients mineurs, patients atteints de pathologies psychiatriques, grand âge, déclin cognitif – où, par définition, le discernement du patient peut être jugé altéré au point que l’on interroge sa capacité à décider pour lui-même ce qu’il convient de faire. C’est pourquoi ont été mis en place par la loi de 2005 des outils permettant de recueillir à l’avance les souhaits de la personne (directives anticipées) ou de s’y substituer (personne de confiance), le tout complété par une décision collégiale côté médical. L’équilibre reste toujours complexe à établir entre une autonomie morale qu’il faut toujours respecter chez le patient, au risque de l’abandonner à sa solitude, et la nécessité de prendre des décisions pratiques dans son intérêt supérieur. Dans le débat sur l’aide active à mourir, le principe d’autonomie est mobilisé aussi bien par les opposants, qui font valoir les limites de l’autonomie des patients en fin de vie (au minimum l’hétéronomie due à la maladie) et soulignent l’importance des situations-limites (mineurs, malades atteints de pathologies psychiatriques), que par les défenseurs, qui considèrent que l’impuissance et l’illégalité dans laquelle se trouvent les patients qui demandent à être aidés à mourir constituent une entrave à leur autonomie.

Care / Cure :
Opposition entre une éthique de la sollicitude qui consiste dans l’attention consacrée à autrui et la démarche d’en prendre soin par l’écoute et la compréhension, d’un côté, et la visée de traiter un patient pour le guérir grâce à la puissance technique, de l’autre. Derrière cette opposition se jouent des références contrastées. Pour les tenants de l’aide active à mourir, les progrès de la médecine (cure) ont de fait créé des situations de fin de vie inédites il y a encore quelques décennies, et il est donc logique que les médecins intègrent désormais aussi la compétence d’y mettre un terme, comme une nouvelle composante du prendre-soin (care). A l’inverse, pour les opposants à cette aide active à mourir, qui réclament de s’en tenir à la logique du palliatif, la revendication même d’un « bien mourir » serait l’ultime avatar d’une logique presque consumériste du « cure », une demande abusive envers les médecins chargés là de techniciser la mort, alors que leur rôle serait plutôt de l’accompagner (care).

Consentement :
Afin de garantir le respect de l’autonomie des patients, la loi de 2002 sur les droits des patients a consacré l’obligation de recueillir le consentement libre et éclairé de tous les patients avant tout acte d’investigation ou de traitement. Dans les situations de fin de vie, faite de vulnérabilité, de dépendance, d’invalidité, de dépression, de déclin cognitif… voire de perte de conscience, le recueil du consentement est souvent impossible ou se heurte à des obstacles pratiques tels que la volonté de la personne reste incertaine ou discutable et sa prise en compte compromise. Les directives anticipées et le recueil de l’avis de la personne de confiance représentent des substituts utiles, quand elles existent, mais ne lèvent pas la contradiction de fond entre une situation de très grande vulnérabilité et la nécessité de la règle juridique présumant la capacité de chacun à décider librement ce qui est acceptable pour soi et à être acteur de sa santé.

Devoir de non-abandon :
Principe avancé par le Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) dans son rapport de septembre 2022 pour préciser l’obligation de la société et du corps médical vis-à-vis des personnes en fin de vie. Mais ce principe ne change pas fondamentalement les positions en présence. D’un côté, il peut être compris comme une défense de l’action palliative qui vise la prise en charge de la douleur et l’accompagnement personnel. De l’autre, il peut être entendu comme une obligation de prendre en compte la requête des personnes qui demandent à choisir leur mort et de ne pas les abandonner dans leur dernière revendication de liberté personnelle.

Devoir de solidarité :
Désigne le sentiment d’obligation que nous éprouvons vis-à-vis de personnes en situation de vulnérabilité, malades, dépendantes, souffrantes… dans un système de soins qui défend l’égalité d’accès et l’égalité de traitement. Comme en attestent de fréquentes occurrences dans l’avis 139 du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE), ce principe affirme une priorité forte, mais le fait qu’il soit revendiqué aussi bien par les opposants de l’aide active à mourir que par ses défenseurs obscurcit le débat pratique sur la prise en charge de la fin de vie. Les premiers voient dans les soins palliatifs une traduction concrète du devoir de solidarité avec celles et ceux qui en ont besoin ; ils mettent au centre de leur plaidoyer ce concept de solidarité de la société envers les mourants, qui signifie pour eux les soutenir dans l’idée que toute vie est digne d’être vécue et accompagnée jusqu’à son terme naturel, alors qu’accélérer la mort reviendrait à abandonner les mourants à leur découragement solitaire. Inversement, les tenants de l’aide active à mourir considèrent qu’il y a rupture de solidarité lorsque l’on abandonne à leur solitude les patients qui demanderaient à être aidés à mourir, et que l’action solidaire doit aller jusqu’à répondre aux demandes d’interrompre une existence douloureuse et sans autre perspective de soulagement.

De façon frappante, l’avis 139 du CCNE prend pour problématique centrale de vouloir concilier la valeur de solidarité avec la valeur d’autonomie (et ce jusque dans son titre : « Les enjeux éthiques relatifs aux situations de fin de vie ; entre solidarité et autonomie »). Il tient pour acquis que, dans ce débat, ces deux valeurs s’opposent, et se donne pour ambition « l’impérative recherche d’un point de rencontre entre solidarité et autonomie ». En pratique, la rédaction tend à assimiler plutôt la valeur de solidarité à l’idée d’un accompagnement que la société devrait à ses mourants, dans le cadre des soins palliatifs et du « respect du droit à la vie », alors que la valeur d’autonomie, elle, paraît plutôt associée dans cet avis aux arguments favorables à l’aide active à mourir, autour d’une reconnaissance de « l’inexistence du devoir de vivre ».

Dignité :
Notre droit consacre la dignité des personnes comme un principe inaliénable. Pour autant, ce principe unanimement reconnu donne lieu à des interprétations divergentes. Pour les opposants à l’aide active à mourir, celle-ci serait une façon inacceptable de faire la distinction entre des vies qui ne mériteraient plus d’être vécues et les autres. Au contraire, les partisans de l’aide active à mourir font valoir que trop de Français connaissent des conditions de fin de vie et de mort indignes ; pour eux, la référence à la dignité signifie qu’il faut refuser des situations indignes de déchéance ou de souffrance, ainsi que les traitements indignes, et entendre la demande de patients reconnus comme seuls juges des conditions de leur propre dignité.

Droit à la vie / droit de mourir :
Le « droit à la vie » est inscrit dans l’article 2 de la Convention européenne des droits de l’Homme (CEDH). L’interdiction de l’homicide est également inscrite dans le droit et fait partie des fondamentaux de la déontologie médicale. Les partisans de l’euthanasie formulent, peut-être par esprit de symétrie, leur revendication en termes juridiques comme la reconnaissance d’un droit de mourir, appelé aussi « mort volontaire », « bonne mort »… Mais peut-il s’agir d’un « droit », même de nature nouvelle ? N’est-il pas contradictoire de revendiquer comme un droit subjectif une demande qui appelle une réponse (précisément entourée de garanties) du monde médical et, au-delà, la société toute entière ? Pourrait-on le considérer comme un droit opposable, c’est-à-dire entrainant une obligation de le satisfaire pour les pouvoirs publics, ou pour la société de manière générale ? Ne faut-il pas plutôt défendre une liberté personnelle, c’est-à-dire la liberté de disposer de soi-même ? Dans cette ligne argumentative, la vie est vue comme un droit à protéger mais il n’y a pas un devoir de subir une existence quelle qu’en soit la souffrance. Le Tribunal constitutionnel allemand a par exemple considéré en 2020 que le droit à l’autodétermination de toute personne inclut la liberté de mettre fin à ses jours.

Légalisation / Dépénalisation :
La légalisation consiste à reconnaître comme légal un acte, un usage ou une pratique, c’est-à-dire à supprimer l’interdit qui pesait jusqu’alors sur elle ou sur lui. La dépénalisation consiste à supprimer les sanctions encourues jusqu’ici par celles et ceux qui décidaient d’enfreindre cet interdit. La dépénalisation revient à créer une tolérance. La Suisse, par exemple, a dépénalisé l’assistance au suicide (pourvu que l’aide soit apportée de manière désintéressée) mais interdit toujours l’euthanasie dans son code pénal. En revanche, les Pays-Bas et la Belgique ont dépénalisé l’euthanasie (respectivement en 2001 et 2002).

Libre disposition de soi :
Cette liberté fondamentale est déduite de l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’Homme (CEDH) qui consacre un droit au respect de la vie privée, lequel ne peut pas être limité par l’ingérence de l’autorité publique en dehors de motifs précisément énumérés. Elle ne signifie cependant pas la faculté pour chacun de mener sa vie comme il l’entend puisque la loi précise les conditions de l’exercice de la liberté individuelle, dans la vie sociale bien sûr mais aussi dans le cadre de la vie privée (avec les principes de dignité, d’indisponibilité et d’inviolabilité).

Obstination déraisonnable :
Depuis la loi de 2005, l’obstination déraisonnable (longtemps appelée « acharnement thérapeutique ») est interdite par l’obligation de ne pas empêcher la mort lorsque les traitements apparaissent « inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Le caractère « disproportionné » est apprécié par rapport au bénéfice escompté pour le patient, en fonction des données acquises de la science et de l’expérience des équipes au cours d’une évaluation collégiale. On parle de « désescalade thérapeutique » quand on limite ou qu’on réduit les thérapeutiques actives afin de ne pas créer des situations médicales de survie au détriment de la qualité de vie des patients.

Sédation :
L’utilisation d’un sédatif est une pratique courante guidée par des recommandations professionnelles pour le soulagement d’un symptôme (douleur, anxiété, insomnie…). On parle de sédation symptomatique proportionnée, qui elle peut être légère ou profonde (jusqu’au coma, sans perspective de réveil) selon l’intensité du symptôme à soulager. La « sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès », elle, est un droit introduit par la loi du 2 février 2016, sous conditions. Une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme, peut être endormie profondément pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire (souffrance perçue comme insupportable, que les soins ou les produits administrés ne parviennent pas à soulager au point que le seul moyen d’y remédier est de faire perdre conscience au malade). La décision, qui dépend d’une procédure collégiale encadrée, peut être mise en œuvre sur proposition médicale ou sur demande du patient.

Autour de la sédation profonde et continue jusqu’au décès se concentre un débat important, qui concerne le terme probable auquel le décès du patient est prévisible. Les recommandations professionnelles (Haute autorité de santé, SFAP) définissent le « court terme », condition pour qu’un patient soit éligible à une sédation profonde et continue, comme allant de « quelques heures à quelques jours ». Le plaidoyer en faveur de l’aide active à mourir a pour argument central que ce délai resserré exclut de fait des patients qui, sachant leur pronostic vital engagé dans un délai de « moyen terme » au prix de vives souffrances et atteintes à leur dignité, demandent à être aidés à mourir sans attendre de remplir ce critère restrictif d’éligibilité. Si l’on suit les législations étrangères (surtout aux Etats-Unis et en Australie) en matière d’aide active à mourir, ce « moyen terme » recouvre un délai de quelques semaines à quelques mois. Les législations étrangères les plus récentes (Pays-Bas, Belgique, Espagne, Canada) ont cependant évité toute mention de phase finale (décès à court ou moyen terme, quelle qu’en soit la définition) et simplement pris en compte la volonté du patient de mettre un terme à des souffrances irrémédiables.

Soins palliatifs :
Soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale, visant à soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi à prendre en compte la souffrance psychologique, sociale ou spirituelle du patient et de ses proches. Ces soins sont délivrés le plus souvent dans des centres spécifiquement dédiés, les unités de soins palliatifs, ainsi que dans les services non spécifiques de l’hôpital, avec au mieux le fléchage « lit identifié de soins palliatifs » (LISP) mais également par des équipes mobiles qui interviennent à domicile. Depuis la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, cinq plans de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de la vie ont été définis et engagés. Après le Conseil d’Etat et le Conseil économique, social et environnemental en 2018, puis l’Inspection générale des Affaires sociales (IGAS) en 2019, le CCNE déplore dans son dernier avis la modestie des moyens engagés dans ces plans et la persistance des inégalités d’accès aux soins palliatifs. Le constat partagé est que les situations territoriales demeurent inéquitables et hétérogènes, et que la mise en œuvre de la décision de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques actives, de même que la prescription d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, sont trop souvent inaccessibles. Malgré des déclarations d’intention, le déploiement d’une filière universitaire spécifique de soins palliatifs ou le développement d’une culture palliative chez l’ensemble des personnels de santé restent limités.

L’avis 139 du Conseil consultatif national d’éthique (CCNE) permet de saisir la variété des positions qui sont prises aujourd’hui à ce sujet. Pour les uns (la SFAP, la position minoritaire annexée à l’avis), l’urgence est d’augmenter les moyens dédiés aux soins palliatifs pour en élargir l’accès. Pour les autres, l’accès des patients qui le souhaitent aux soins palliatifs est certes essentiel et doit être massivement élargi, mais mieux répondre à leur demande d’accompagnement jusqu’au décès ne permettrait simplement toujours pas de répondre à la demande de ceux qui, eux, demandent à être aidés à mourir. L’avis du CCNE, lui, tente de dessiner une ligne médiane, d’abord en pointant que la question des soins palliatifs aujourd’hui n’est pas seulement une question de quantité d’offre, mais aussi une question de qualité de la culture médicale, qui passe par une refonte des formations à l’éthique, à l’interdisciplinarité, et aux enjeux de la fin de vie ; ensuite, en affirmant explicitement que, d’une part, « il ne serait pas éthique d’envisager une évolution de la législation si les mesures de santé publique recommandées dans le domaine des soins palliatifs ne sont pas prises en compte » – mais que symétriquement d’autre part, il « ne comprendrait ni l’absence d’engagement des acteurs politiques en faveur de mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs, ni la limitation du débat à celles-ci ».
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime15.11.22 11:56

Sur internet, le journal La Croix pose une question ( article payant ) " pouvons-nous tuer par amour " ?
mon commentaire : est-ce  que l'amour existe de toute façon ?
j'en ai plus que marre de tourner en rond ( oui, tourner en rond ) avec moi-même et avec des cons
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime15.11.22 21:17

«Directives anticipées: l’inquiétante décision du Conseil constitutionnel»
Par FRANCOIS-XAVIER MILLET
Publié il y a 1 heure, mis à jour il y a 1 heure
Article payant
François-Xavier Millet. Dessins : Fabien Clairefond
TRIBUNE - En n’opérant pas de distinction selon que les directives anticipées visent à la poursuite des traitements ou bien à leur arrêt, le Conseil constitutionnel dévoie la loi Claeys-Leonetti, déplore François-Xavier Millet, professeur de droit public à l’Université des Antilles.

Les médecins sont-ils en droit, au nom du refus de l’obstination déraisonnable (comprenez, acharnement thérapeutique), de ne pas suivre la volonté de vie exprimée par un patient? Les directives anticipées, qui permettent à toute personne d’exprimer sa volonté sur la conduite à tenir par les médecins en cas de situation médicale jugée irréversible, s’imposent à ceux-ci sous réserve qu’elles n’apparaissent pas, pour reprendre les termes de la loi Claeys-Leonetti de 2016, «manifestement disproportionnées ou non conformes à la situation médicale».

Or, ce 10 novembre, à l’issue d’un raisonnement lapidaire et fort peu charpenté comme il en a le secret, le Conseil constitutionnel a, sur saisine du Conseil d’État, déclaré cette exception au caractère impératif des directives anticipées conforme à la Constitution dès lors que, selon lui, elle ne violait ni la dignité de la personne humaine, ni la liberté personnelle, ni la liberté de conscience, ni aucun autre droit ou liberté que la Constitution…
question
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime17.11.22 10:54

Fin de vie, l’Assemblée va évaluer la loi Claeys-Leonetti
Les faits Une mission transpartisane de 19 députés devrait être officiellement lancée jeudi 17 novembre. Objectif : évaluer si la loi de 2016 qui encadre la fin de vie est adaptée ou non.
Antoine d’Abbundo, le 17/11/2022 à 06:08
Lecture en 2 min.
Fin de vie, l’Assemblée va évaluer la loi Claeys-Leonetti
L’idée d’une mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti n’est pas nouvelle.
ROLF UWE WEISS/STOCK ADOBE

Les députés n’ont pas l’intention de se tenir à l’écart du grand débat sur la fin de vie, annoncé par Emmanuel Macron le 13 septembre dernier. Initiée par Fadila Khattabi, députée Renaissance de Côte-d’Or et présidente de la commission des affaires sociales, une mission d’évaluation de la loi de 2016 dite Claeys-Leonetti doit être officiellement lancée ce jeudi 17 novembre.

Elle réunira 19 membres des différents groupes représentés à l’Assemblée nationale. Ceux-ci plancheront jusqu’en mars sur la manière dont cette loi qui encadre la fin de vie des malades incurables en France est mise en place, dans quelle mesure elle est adaptée ou non aux différentes situations et la connaissance qu’en ont les Français.

À lire aussiEuthanasie : la loi actuelle sur la fin de vie ne suffit-elle vraiment pas ?
« Cette mission transpartisane mènera son travail en parallèle de la Convention citoyenne voulue par le président et des concertations conduites par les deux ministres Olivier Véran et Agnès Firmin Le Bodo. Il nous a paru naturel que l’Assemblée prenne toute sa part à ce débat. Avant d’envisager une évolution de la loi sur un sujet aussi sensible et intime, il est indispensable d’évaluer l’existant », explique Fadila Khattabi à La Croix.

Un rapport de la Cour des comptes sur les soins palliatifs
La présidente de la commission des affaires sociales a également commandé à la Cour des comptes un rapport sur les soins palliatifs qui devrait être remis aux députés en mai ou en juin 2023. « Ce sera l’occasion d’avoir un état des lieux précis des “trous dans la raquette” dans l’organisation de ces soins, du coût que cela représente pour les finances publiques, mais également d’établir une étude comparative avec ce qui se passe dans les autres pays européens », précise-t-elle.

À lire aussiLes personnels de soins palliatifs majoritairement opposés au suicide assisté
L’idée d’une mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti n’est pas nouvelle. Fadila Khattabi l’avait déjà proposée au printemps 2021, après la discussion avortée à l’Assemblée sur la proposition de loi du député Olivier Falorni (PS, Charente-Maritime) « pour une fin de vie libre et choisie ». Elle resurgit aujourd’hui alors que la Convention citoyenne qui commence ses travaux le 9 décembre aura jusqu’en mars 2023 pour faire ses recommandations au gouvernement sur une possible légalisation d’une « aide médicale à mourir ».

À lire aussiConvention sur la fin de vie, simulacre ou avancée démocratique ?
C’est également le moment où les 19 membres de la mission devront rendre leurs conclusions. Pour l’heure, sa composition reste à finaliser. Elle comprendra trois députés Renaissance, trois du RN, deux chacun pour LFI, LR et le MoDem, et un chacun pour le PS, Horizons, Écologie, Gauche démocrate et républicaine et Libertés et territoires. Mercredi 16 novembre, certains groupes politiques n’avaient toujours pas désigné leurs représentants, ce qui pourrait retarder de quelques jours le lancement des opérations, à commencer par l’adoption d’une méthode et d’un calendrier de travail.

Ce report possible n’inquiète pas plus que cela Fadila Khattabi. « Les députés ont été très mobilisés ces derniers temps sur le projet de loi des finances publiques, mais tous sont unanimement convaincus de l’importance du sujet fin de vie, soutient-elle. Nous serons bien au rendez-vous pour éclairer de nos réflexions ce débat complexe et crucial. »
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime19.11.22 16:51

Réanimateurs, nous nous engageons pour un débat sur la fin de vie sans caricature ni banalisation
"Au-delà des choix individuels et de situations exceptionnelles, la question posée est forcément collective et engage notre société toute entière dans son rapport à sa propre finitude mais aussi au monde soignant. Chacun doit réfléchir à ce qui peut faire sens pour tous. Au terme du débat citoyen, le dernier mot appartiendra au Parlement. La liberté individuelle de mettre fin à mes jours impose-t-elle que le droit à la vie s’accompagne d’un droit à être assisté d’un tiers pour se donner la mort ?"

Par: Matthieu Le Dorze, Anesthésiste-réanimateur, Hôpital Lariboisière, APHP / Pierre-Francois Perrigault, Médecin Anesthésiste-Réanimateur, Centre Hospitalo-universitaire de Montpellier
Publié le : 16 Novembre 2022

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Une question qui concerne tout un chacun
Cent cinquante citoyens représentatifs de la diversité de la société auront à répondre en quelques semaines à cette interrogation : « le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » On ne peut qu’être favorable à un débat citoyen sur la fin de vie : cette question concerne tout un chacun et suscite légitimement un vif intérêt de nos concitoyens.
Pour autant, les conclusions du débat ne peuvent certainement pas être connues a priori. Et force est de constater que la pression politique est importante, que le calendrier est très contraint. Début septembre, annonçant l’ouverture de la convention citoyenne, le président de la République disait vouloir « bouger vite pour plus d’humanité », la présidente de l’Assemblée nationale réagissant en déclarant attendre un texte « rapidement. ». Mi-septembre, dans son avis n° 139, le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE) ouvrait la voie à une « application éthique d’une aide active à mourir ». Fin septembre, la ministre chargée de la consultation sur la fin de vie déclarait « que le moment (était) venu pour le gouvernement d’arrêter de procrastiner et d’assumer son travail de législateur ». Dans ce contexte de politisation de la question de la fin de vie, garantir un débat neutre et éclairé à même de restaurer la complexité des enjeux relatifs à la fin de vie paraît bien difficile.
Un cadre légal pour ceux qui vont mourir
Les citoyens commenceront leurs travaux début décembre, leur avis est attendu pour fin mars 2023. Pendant ces quelques mois, les soignants de réanimation, depuis toujours impliqués dans une réflexion éthique autour de la fin de vie, auront à cœur d’adopter une attitude rendant possible la délibération sur un sujet aussi sensible, attitude à même d’accompagner activement les citoyens tirés au sort pour leur permettre de s’approprier la complexité des questions soulevées. En sortant de l’opposition souvent caricaturale entre certains défenseurs des soins palliatifs et certains défenseurs de l’aide active à mourir, il s’agira d’acter ensemble que la fin de vie ne pourra de toute façon pas se réduire à l’adoption d’un texte législatif. En tachant, les uns et les autres, de ne pas répondre à l’avance aux questions qui s’ouvrent, il s’agira d’envisager les désaccords possibles et probables de ce débat sociétal comme légitimes. L’objectif sera de trouver des accords sur fond de désaccord. Les arguments qui sous-tendent les positions de chacun devront être formulés clairement. Il s’agira bien de passer de l’implicite à l’explicite. C’est le travail de l’éthique ! Partant du fait que la mort est une donnée absolue et incontournable de l’existence humaine comme le rappelle le CCNE, le souhait de chacun de mourir et de voir ses proches mourir dans la dignité sera nécessairement partagée par tous, la question n’étant pas de savoir pourquoi mourir dans la dignité, mais quels sont les moyens d’y parvenir dans des conditions éthiquement acceptables par tous, ceux qui partent, et ceux qui restent.
Pour favoriser l’appropriation par les citoyens de la complexité des enjeux, nous partagerons nos expériences et nos expertises. Nous expliciterons la manière dont nous nous sommes appropriés le cadre actuel issu de la loi Claeys-Leonetti. Nous rappellerons que ce cadre, qui donne des droits aux patient en fin de vie, n’a pas été élaboré pour les personnes qui veulent mourir mais pour celles qui vont mourir. Nous raconterons que la très grande majorité des personnes qui décèdent en réanimation, décèdent après une décision d’arrêt des traitements de maintien artificiel en vie pour lutter contre l’obstination déraisonnable. Nous témoignerons ardemment du fait que nous sommes en réalité bien plus confrontés à des demandes de proches de patients en fin de vie de poursuivre le maintien en vie dans des situations d’obstination déraisonnable par les équipes de soin plutôt qu’à des demandes d’aide active à mourir. Nous dirons notre difficulté à partager parfois la qualification de l’obstination déraisonnable avec les proches, particulièrement lorsque les architectures familiales sont complexes ou du fait de représentations de l’existence, qu’elles soient culturelles, spirituelles ou religieuses. Nous reviendrons sur la nécessité de centrer ces décisions sur le respect des volontés des patients, tout en soulignant la difficulté de les connaître lorsque les patients sont hors d’état de les exprimer. Nous partagerons la rareté des directives anticipées, leurs limites avec parfois nos difficultés à les interpréter dans un contexte clinique aigu singulier. Nous témoignerons de notre attachement à garantir en pratique le droit des personnes en fin de vie à être soulagées d’une souffrance physique et/ou psychique, et le droit d’avoir accès à une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès sous certaines conditions. Il nous faudra prendre du temps pour dessiner la frontière entre les arrêts de traitement sous sédation profonde et continue et l’aide active à mourir, frontière parfois ténue pourtant essentielle entre « laisser mourir » et « faire mourir ». Nous rendrons compte des effets de tout cela sur ceux qui restent, tant les proches que nous soignants.
Entendre la demande de ceux qui veulent dépasser le cadre actuel
Bien que le cadre législatif et réglementaire actuel nous semble adapté aux situations que nous rencontrons dans notre pratique quotidienne, nous leur dirons combien l’ajustement de ce cadre à la complexité des situations individuelles n’est pas toujours facile et combien nous engageons chaque jour notre responsabilité. Les avancées et les limites du cadre actuel devront être reconnues. Nous inciterons les parties prenantes à défendre à nos côtés le développement d’action d’information adressées spécifiquement à ceux de nos concitoyens qui ne se seraient pas appropriés ces questions, concernant les directives anticipées ou encore la désignation de la personne de confiance. Nous les inciterons à défendre à nos côtés le développement de stratégies de sensibilisation et de formation des personnels de santé, concernant notamment la sédation profonde et continue. Nous les inciterons enfin à défendre à nos côtés des politiques publiques ambitieuses donnant les moyens aux soignants, quels que soient leur mode d’exercice, de répondre à leur obligation de soins palliatifs.
Au décours de la concertation qui s’engage, la demande de certains de nos concitoyens d’aller plus loin que le cadre actuel devra être entendue et être clairement analysée. Le désir de mort et celui de ne pas souffrir devront être distingués. Nous pourrions alors accompagner les citoyens dans la formulation des termes d’un débat alors centré plus directement sur l’aide active à mourir. Nous pourrions cheminer ensemble à partir des éléments suivants. L’aide active à mourir apparait comme une réponse possible à une demande individuelle exprimée par une personne « compétente » au sens médical et juridique du terme de décider de façon autonome du moment exact de sa mort. L’aide active à mourir ne saurait être confondue avec le meurtre puisqu’elle est réalisée à la demande expresse de la personne. Elle ne saurait non plus être confondue avec le suicide puisqu’elle engage la responsabilité juridique et morale d’un tiers. En pratique, l’aide active à mourir questionne le degré l’autonomie de la personne qui en fait la demande, la responsabilité de la personne qui « l’aide », et donc l’articulation entre une demande individuelle et une réponse collective. Comment, par exemple, s’assurer que la personne est compétente pour exprimer cette volonté de mourir lorsqu’elle est atteinte d’une maladie neurodégénérative ou psychiatrique, ou lorsqu’elle est situation de grande vulnérabilité ? Comment, par exemple, décider de celui ou celle qui répondra de cet acte d’aider activement une autre personne à mourir ? Une personne peut vouloir mourir. Le fait que cette demande soit adressée à un tiers questionne : les différences entre l’euthanasie (comme en Belgique), le suicide assisté (comme en Suisse) et l’assistance au suicide (comme dans l’Oregon) devront nécessairement être explicitées. Dans les hypothèses, les conséquences potentielles et prévisibles sur l’ensemble des personnes impliquées, c’est-à-dire les patients, leurs proches, et les soignants, devront être considérées au regard des expériences des pays sus-cités.
Au-delà des choix individuels et de situations exceptionnelles, la question posée est forcément collective et engage notre société toute entière dans son rapport à sa propre finitude mais aussi au monde soignant. Chacun doit réfléchir à ce qui peut faire sens pour tous. Au terme du débat citoyen, le dernier mot appartiendra au Parlement. La liberté individuelle de mettre fin à mes jours impose-t-elle que le droit à la vie s’accompagne d’un droit à être assisté d’un tiers pour se donner la mort ? L’acte d’aider activement quelqu’un à mourir peut-il constituer un soin, cette attention portée à autrui qui nous constitue collectivement ? Le risque d’une logique arbitraire vis-à-vis des plus vulnérables dont la vie pourrait être considérée comme ne valant plus la peine d’être vécue ou comme étant « un fardeau » pour autrui devra nécessairement être pensé. Le principe de solidarité vis-à-vis des plus fragiles d’entre nous devra toujours contrebalancer le principe d’autonomie de la personne. Dans tous les cas, ni l’acte de laisser mourir, déjà inscrit dans la loi, ni l’acte d’aider activement à mourir, s’il devait voir le jour, ne devront être banalisés.
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime21.11.22 19:44

POLITIQUES DE SANTÉ PUBLIQUE
Objectif, méthode, calendrier : ce que l'on sait sur le chantier de la fin de vie lancé par l'exécutif
Par Noémie Lair
Publié le mardi 13 septembre 2022 à 18h06
5 min

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La consultation sur la fin de vie va être ouverte en octobre [photo d'illustration].La consultation sur la fin de vie va être ouverte en octobre [photo d'illustration]. © Maxppp - PHOTOPQR/LE TELEGRAMME
L'Élysée a annoncé mardi organiser une large consultation sur la fin de vie à partir du mois d'octobre. Origine, objectif, méthode, calendrier, avis : on fait le point sur ce chantier en cinq questions.
L'Élysée a annoncé mardi le lancement, en octobre, d'une large consultation citoyenne sur la fin de vie, en vue d'un possible nouveau "cadre légal" d'ici la fin 2023. Quelques instants auparavant, le Comité consultatif national d'éthique avait rendu public un avis dans lequel ses membres ouvrent la voie à une "aide active à mourir" mais "à certaines conditions strictes".
Actuellement, c'est la loi Claeys-Leonetti qui encadre la fin de vie en France. Elle renforce les droits des malades contre l'acharnement thérapeutique et donne aux patients la possibilité d'accéder à la sédation profonde et continue, en cas de souffrance insupportable malgré les médicaments ou lorsque le décès est imminent et inévitable. Mais elle interdit l'euthanasie et le suicide assisté.
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Qu'a promis le candidat Macron sur la fin de vie ?
En mars 2022, lors de la présentation de son programme pour un second mandat, Emmanuel Macron se prononce pour une "convention citoyenne" sur la fin de vie, dans la perspective d'une nouvelle loi. "Sur la base des conclusions" d'une telle consultation, il soumettrait "à la représentation nationale ou au peuple le choix d'aller au bout du chemin qui sera préconisé", précise-t-il alors. Par ailleurs, lors d'un déplacement de campagne, il se dit, à titre personnel, "favorable à ce qu'on évolue vers le modèle belge", où l'euthanasie est autorisée, dans un cadre très strict. Le chef de l'État assure aujourd'hui ne pas avoir de position officielle.
Avant lui, François Hollande avait fait de la mise en place d'une "assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité" l'un de ses soixante engagements de campagne en 2012. La loi Clayes-Leonetti, votée en janvier 2016 après de longs débats, n'atteint pas cet objectif mais vient tout de même renforcer la loi Leonetti de 2005. Celle-ci avait été mise en place après le drame de Vincent Humbert, cet homme muet et quasiment aveugle après un accident de la route qui avait demandé, sans succès, à Jacques Chirac "le droit de mourir".
Quel est l'objectif de la convention citoyenne ?
L'objectif de la convention citoyenne sur la fin de vie est de "donner à chacun de nos concitoyens l’opportunité de se pencher sur ce sujet, de s’informer, de s’approprier la réflexion commune et de chercher à l’enrichir", indique l'Élysée dans un communiqué. "Parce qu'elle est un sujet d’interrogations et d'inquiétudes pour nos concitoyens, qu'elle mêle enjeux collectifs et situations éminemment personnelles, et qu'elle fait l’objet d’évolutions notables ces dernières années, la question de la fin de vie doit être débattue de manière approfondie par la Nation." Au terme de cette consultation et en fonction des résultats, la loi pourra être amenée à évoluer "d'ici à la fin de l’année 2023".
Comment va fonctionner cette convention ?
La convention citoyenne sera organisée par le Conseil économique, social et environnemental (CESE). Un "panel de citoyennes et de citoyens représentatif de la diversité de la société française" sera tiré au sort pour y participer, indique le Cese dans un communiqué.

Par ailleurs, la consultation "se nourrira d'autres travaux et concertations menés parallèlement avec l'ensemble des parties prenantes", précise l'Élysée, qui cite en particulier les professionnels de santé et notamment les équipes de soins palliatifs.
Dans le même temps, "des débats seront organisés dans les territoires par les espaces éthiques régionaux afin d'aller vers tous les citoyens et de leur permettre de s'informer et de mesurer les enjeux qui s'attachent à la fin de vie". Enfin, le gouvernement mènera "un travail concerté et transpartisan" avec les députés et sénateurs.
À l'issue, en cas d'évolution du cadre légal, le chef de l'État pourrait choisir de passer par le Parlement ou par le peuple, par référendum. Ce serait le premier depuis son arrivée à l'Élysée en 2017.
Quel est le calendrier de cette réforme ?
Dans son communiqué, le Cese indique que le comité de gouvernance "en charge des choix méthodologiques sera constitué dans les prochains jours". Le tirage au sort des citoyens commencera début octobre. Les conclusions de la convention citoyenne seront rendues "en mars 2023", indique l'Élysée.
Comité d'éthique, partis politiques : qui est pour, qui est contre ?
Le sujet de la fin de vie fait l'objet de vifs débats dans la société. Face à ce sujet "complexe", le Comité d'éthique indique dans son dernier avis que "si le législateur venait à s'emparer du sujet", il "considère qu'il existe une voie pour une application éthique d'une aide active à mourir, à certaines conditions strictes". Cela devra passer par un renforcement des soins palliatifs et la mise en place de plusieurs critères éthiques stricts.
De son côté, la présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), Claire Fourcade dit dans Le Figaro espérer que la consultation permettra de "trouver un modèle à la française et non de plaquer chez nous celui d’un autre pays ou d’une autre culture qui ne nous correspond pas". Elle souligne par ailleurs qu'une éventuelle évolution de la loi ne devra pas engager les soignants. "Donner la mort n'est pas un soin, cela ne peut être la responsabilité des acteurs du soin palliatif", soutient-elle à l'AFP.
L'annonce d'une convention citoyenne sur le sujet a été accueillie avec scepticisme par les partis d'opposition. "Le temps est venu de prendre de nouvelles décisions pour ouvrir cette possibilité de mourir dans la dignité de façon très encadrée", a jugé sur LCI la députée LFI Clémentine Autain, "très sceptique" en revanche sur la "méthode" de la convention citoyenne après le "fiasco" de celle sur l'écologie.
Sur France 2, la députée du Rassemblement national Marine Le Pen a rappelé qu'elle souhaitait un référendum sur la question de l'euthanasie. "En ce qui me concerne, j'y suis opposée, je pense que nous avons une loi qui est bien faite, la loi Claeys-Léonetti et il ne faut pas aller au-delà", a-t-elle précisé.
Le chef du groupe LR au Sénat Bruno Retailleau a pour sa part qualifié cette convention de "complétement pipeau", sur Sud Radio, et plaidé plutôt pour mettre "suffisamment d'argent, de moyens sur la table" pour les soins palliatifs. En avril 2021, lorsque le député radical Olivier Falorni avait proposé une loi pour un droit à "une fin de vie libre et choisie", il avait vu sa proposition bloquée par une pluie d'amendements d'élus LR anti-euthanasie.
Enfin, l'ancien président François Hollande a estimé sur France Bleu que "si au terme de cette Convention il peut y avoir cette ouverture d'un nouveau droit d'interrompre son existence en cas de souffrance absolue, il y aura un progrès". Il craint toutefois "des abus" et espère donc "des conditions extrêmement strictes".
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitime26.11.22 12:28

MARC FAUVELLE
C'est vous en revanche, Olivier VERAN, qui êtes chargé de consulter les groupes politiques sur la question de la fin de vie et de la possibilité de légaliser l'euthanasie en France, quelle est, non pas la position du Gouvernement, mais quelle est votre conviction personnelle sur ce sujet ?
OLIVIER VERAN
Vous ne la connaîtrez pas, vous ne la connaîtrez pas pour une bonne et simple raison c'est que le président de la République, et la Première ministre, ont souhaité qu'il y ait une consultation citoyenne, via une convention citoyenne, pour laquelle je travaille avec ma collègue Agnès FIRMIN-LE BODO, nous sommes un binôme, et que tout ce travail de consultation il nécessite, me semble-t-il, une mise en surplomb, en tout cas un peu en retrait, en tout cas en ce qui me concerne, de mes convictions personnelles sur le sujet…

MARC FAUVELLE
Mais vous en avez une de conviction, mais vous ne la rendrez pas publique.

OLIVIER VERAN
Ma conviction c'est qu'il faut le courage de la nuance, ça c'est certain, que ce n'est pas un débat politique, ce n'est pas une conquête sociale ou sociétale, ça touche à l'intime, il faut beaucoup de pudeur…

MARC FAUVELLE
Ce n'est pas une conquête sociétale ?

OLIVIER VERAN
Non, parce que le rapport à la mort n'est jamais une conquête sociétale, il s'agit de la manière dont nous considérons la fin de vie de nos concitoyens et de notre capacité à répondre à la demande exprimée par un certain nombre d'entre eux, de pouvoir accélérer une fin de vie qui leur serait devenue insupportable. Je pense que, je suis convaincu, que la méthode qui a été retenue, celle de la consultation citoyenne, mais nous mobilisons aussi les parlementaires à travers des groupes d'appui, nous mobilisons aussi les professionnels, c'est indispensable, c'est la bonne méthode.

SALHIA BRAKHLIA
Mais alors justement, est-ce que le gouvernement suivra forcément les conclusions de la convention citoyenne ?

OLIVIER VERAN
Mais il n'y a pas de suivre forcément, nous demandons à la convention elle-même de se déterminer en mettant au jour un certain nombre de controverses, c'est-à-dire est-ce qu'il y a des situations qui peuvent justifier que nous puissions accélérer, on puisse accélérer une fin de vie devenue insupportable et dans quelles conditions.

MARC FAUVELLE
Et après qui tranchera, il y aura un filtre après cette convention, Emmanuel MACRON tranchera en conscience, les Français seront interrogés en référendum, comment ça va se passer ?

OLIVIER VERAN
A l'issue de cette convention citoyenne, à l'issue aussi des consultations des professionnels de santé, des soins palliatifs, des cancérologues, des académies, de l'Ordre des médecins, à l'issue aussi de la consultation des forces politiques de notre pays, d'ici donc au printemps, vers la fin du mois de mars, eh bien forts, enrichis de toute cette réflexion collective, eh bien le président de la République et la Première ministre auront à déterminer les voies et moyens par lesquels nous modifierons le cas échéant la loi.

SALHIA BRAKHLIA
Le référendum est toujours d'actualité, est sur la table en tout cas ?

OLIVIER VERAN
En fait nous demandons à la convention citoyenne de nous proposer aussi les voies et moyens pour faire en sorte qu'on crée du consensus autour de cette question qui touche à l'intime, encore une fois, et qui, vous avez raison de m'interroger, merci pour ça, parce qu'elle est fondamentale, et on ne fait pas une campagne sur le terrain, ou un marché, sans qu'on nous parle de cette question-là, parce qu'il y a une attente très forte, il y a un enjeu d'appropriation démocratique de cet enjeu de la fin de vie.

https://www.vie-publique.fr/discours/287152-olivier-veran-09112022-accueil-navire-migrant-pouvoir-d-achat-euthanasie
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MessageSujet: Re: Convention citoyenne ?   Convention citoyenne ? Icon_minitimeHier à 12:28

[size=38]Fin de vie : le pro-euthanasie Falorni à la tête de la mission d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti[/size]
Les faits 
Au printemps 2021, le député avait déposé une proposition de loi pour légaliser l’aide médicale à mourir. Sa nomination fait déjà réagir les militants anti-euthanasie.


  • Antoine d’Abbundo, 
  • le 30/11/2022 à 11:56




Lecture en 2 min.

Olivier Falorni, député du parti de centre-droit français MoDem, lors d'une séance de questions au gouvernement à l'Assemblée nationale, le 8 novembre 2022 à Paris.THOMAS SAMSON/AFP

La désignation, mardi 29 novembre au soir, du député MoDem Olivier Falorni à la présidence de la mission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti sur la fin de vie risque de faire grincer bien des dents chez les militants anti-euthanasie, alors que le débat sur une éventuelle évolution de la législation vers une « aide médicale à mourir » est relancé depuis quelques semaines.

À lire aussiFin de vie, l’Assemblée va évaluer la loi Claeys-Leonetti
C’est le principal intéressé qui a lui-même annoncé sa nomination sur le réseau social Twitter« Merci à mes collègues de m’avoir choisi. (…) Je veillerai au respect de toutes les convictions, avec la volonté d’écouter le plus largement possible pour évaluer le mieux possible », promet-il dans son message.


Une « provocation » pour les opposants à l’euthanasie



Un accent de modération qui n’a pas convaincu tous ses adversaires sur ce dossier sensible. Le premier à réagir sur le même réseau social est l’avocat et militant anti-euthanasie Erwan Le Morhedec qui n’a guère apprécié cette nomination qualifiée de « provocation ».
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« Olivier Falorni, un extrémiste de l’euthanasie. Celui dont la proposition de loi allait au-delà de la législation belge, permettait l’euthanasie de dépressifs en quatre à six jours, ne prévoyait qu’une faculté de saisir le parquet au cas où la commission instituée constatait que l’euthanasie réalisée ne respectait pas les conditions légales »[/i], accuse-t-il, avant de conclure : « Comment peut-on nous parler de débat apaisé quand tout est ficelé, bordé pour aller dans le même sens ? »
À lire aussiCoup de pression sur la fin de vie
Ce réquisitoire d’Erwan Le Morhedec fait référence à la proposition de loi « pour une fin de vie libre et choisie » déposée par Olivier Falorni au printemps 2021. Ce texte, qui proposait effectivement une légalisation très large de l’euthanasie, avait réuni une très large majorité à l’Assemblée nationale sur son article 1 – adopté par 240 voix contre 48 – pour être ensuite enterré sous une avalanche d’amendements déposés par la droite.
La décision du gouvernement de ne pas reprendre à son compte cette proposition de loi mettra un terme définitif à cette initiative législative. Point d’orgue du combat mené depuis de longues années par Olivier Falorni en faveur de l’euthanasie ?

Promesse de neutralité



Celui-ci promet désormais de mettre entre parenthèses ses convictions comme l’exige sa nouvelle responsabilité de président de la mission d’évaluation de la loi de 2016. La même neutralité sera demandée aux trois vice-présidentes qui l’assisteront – les députées Laurence Cristol (Hérault, Renaissance), Joëlle Mélin (Bouches-du-Rhône, RN) et Justine Gruet (Jura, LR) – comme aux deux rapporteurs de la mission, l’ancien médecin Didier Martin, élu Renaissance de la Côte-d’Or, et l’ex-aide soignante Caroline Fiat, députée LFI de Meurthe-et-Moselle.
Au total, la mission d’évaluation comptera 19 membres des différents groupes représentés à l’Assemblée nationale. Ceux-ci plancheront jusqu’en mars sur la manière dont la loi Claeys-Leonetti qui encadre la fin de vie des malades incurables en France est mise en place, dans quelle mesure elle est adaptée ou non aux différentes situations et la connaissance qu’en ont les Français.
À lire aussiEuthanasie : la loi actuelle sur la fin de vie ne suffit-elle vraiment pas ?
« Cette mission transpartisane mènera son travail en parallèle de la Convention citoyenne voulue par le président et des concertations conduites par les deux ministres Olivier Véran et Agnès Firmin Le Bodo, soulignait récemment dans La CroixFadila Khattabi, présidente de la commission des affaires socialesIl nous a paru naturel que l’Assemblée prenne toute sa part à ce débat. Avant d’envisager une évolution de la loi sur un sujet aussi sensible et intime, il est indispensable d’évaluer l’existant. »
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