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 La fin de vie selon le Docteur Bernard KOUCHNER

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MessageSujet: La fin de vie selon le Docteur Bernard KOUCHNER   La fin de vie selon le Docteur Bernard KOUCHNER Icon_minitime25.09.11 10:21

Emmanuel Hirsch
 
 
Professeur d'éthique médicale, université Paris-Sud
 
10 ans après, la loi relative aux droits des malades doit-elle être révisée?
 
 
Publication: 5/03/2012 08:30
 
 
Le législateur a souhaité consacrer les exigences politiques du soin dans la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Cette loi reprend et rassemble dans un dispositif à la fois cohérent et volontariste les intuitions et résolutions qui dans les années 80 ont inspiré les militants du sida. Nous leur devons cette politisation de domaines jusqu'alors soumis aux seules considérations ou logiques médicales. Ils ont bouleversés les légitimités, certitudes et habitudes pour imposer un regard, des logiques, des pratiques en rupture avec le passé. Leur revendication d'une dignité reconnue alors qu'elle leur était discutée, d'une position respectée de citoyens en droit d'attendre non seulement considération mais également prise en compte de leurs demandes propres dans les champs de la recherche, du suivi et du soutien médical, a marqué en profondeur les mentalités et les dispositifs. La personne malade a ainsi arraisonné, dans le cadre d'un activisme associatif inédit, un espace d'expression qui jusqu'alors lui était refusé. Depuis, elle revendique un "savoir profane", une expertise et une conscience de ses droits qu'il n'est dès lors plus possible de lui contester. Toutefois, peut-on se satisfaire de résolutions fortes sans interroger leur effectivité, je veux dire leur transposition concrète dans les pratiques ? Qu'en est-il de la dignité et de la solidarité en acte au cœur des soins dans le contexte si incertain des politiques de santé publique ?
 
La loi du 4 mars 2002 apparaît comme l'aboutissement d'un combat, d'un engagement : mobiliser au-delà des individualismes pour atténuer les conséquences humaines et sociales d'une menace sanitaire et nous éviter ainsi le pire. Ses véritables auteurs, ceux qui en ont inventé et légitimé les principes, ce sont les militants des "années sida" mais aussi, ceux qui, à la même époque, développaient en France le mouvement des soins palliatifs...
 
Cette loi est intervenue 14 ans après la loi relative à la protection des personnes qui se prêtent à la recherche biomédicale du 20 décembre 1988 (parfaitement inscrite dans la lignée du code de Nuremberg qui, en 1947, posait comme fondement de l'éthique médicale le principe de consentement). Elle constitue ainsi la première législation française consacrée pour partie à l'éthique du soin et à une redéfinition de la fonction soignante, dans le cadre d'une relation repensée avec la personne malade visant une certaine réciprocité dans l'engagement.
Il conviendrait certainement de revisiter, pour en évaluer les conséquences et envisager des reformulations nécessaires, certains des termes les plus significatifs de la loi du 4 mars 2002. En fait il apparaît sur le terrain qu'ils n'ont pas aussi bien résisté à l'épreuve des faits, faute des accompagnements susceptibles de favoriser leur application dans le système de santé. Je pense notamment à la reconnaissance si théorique de l'autonomie de la personne malade qui prétendait favoriser l'harmonisation d'un rapport plus équilibré dans le soin, l'atténuation des excès d'un certain « pouvoir médical » ou de ce "paternalisme médical" si contesté à l'époque.
 
Respecter la personne dans ses droits, ses préférences et ses choix, l'informer de telle sorte qu'elle puisse partager une connaissance médicale susceptible d'éclairer la prise de décision, lui conférer une responsabilité, une compétence, voire l'impliquer dans le cadre de l'éducation thérapeutique, constituent autant d'enjeux et d'intentions qu'il ne faudrait pas disqualifier tant d'évidence ils apparaissent justifiés. Mais en pratique doit-on en conclure que par nature la personne malade est de manière indifférenciée et continue en capacité d'assumer en toute autonomie la complexité de choix souvent ambivalents, et que désormais l'approche dite "autonomiste" se doit d'être systématiquement privilégiée, abstraction faite de toute autre considération ? Qu'en est-il à cet égard des droits de la personne affectée par la maladie d'Alzheimer?
 
Le "devoir d'informer" porté à ses extrêmes, y compris dans la soumission de documents absconds et pourtant exhaustifs afin d'obtenir le consentement de la personne avant toute intervention, interpelle nombre de personnes malades et des professionnels de santé qui ne conçoivent pas les réels acquis que constituent ce cumul de procédures. Conscients de la nécessité de la concertation et de l'importance d'une information ajustée que la personne est en capacité de s'approprier, ils ne comprennent pas en quoi les systématismes servent les droits de la personne, alors que devrait plutôt être privilégié un temps relationnel (ne serait-ce que pour partager les enjeux de l'annonce d'une maladie grave). Paradoxe, le moment si important de la rencontre et du dialogue est amputé de nos jours par les contraintes gestionnaires. Des protocoles astreignants convertissent les mentalités du soin à des logiques procédurières obsédées par toutes sortes de risque (notamment judiciaires). De telle sorte que s'accentuent la méprise et tout autant la défiance dans un environnement de soin perturbé par des conditionnements, des prescriptions, des ingérences, des incidences, des "précautions" qui en dénaturent trop souvent la singularité, pour ne pas dire l'efficience.
 
Certaines des caractéristiques idéologiques ou idéalisées la loi du 4 mars 2002 se sont avérées dans les faits contradictoires à une implémentation cohérente et satisfaisante d'intentions pourtant légitimes. Cela d'autant plus dans un contexte de mutations profondes dans la gouvernance des institutions de soin, de précarisation de certaines fonctions, d'incertitudes et de désenchantements qui bien souvent détournent certains professionnels de santé d'un engagement dont ils ont le sentiment que l'on en conteste la valeur, voire la dignité.
 
Depuis 2002, le contexte a singulièrement évolué, de telle sorte que 10 ans après il aurait pu s'avérer opportun de reprendre la loi en vue de son actualisation. Nombre de transformations tiennent maintenant aux impulsions de la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative au patient, à la santé et aux territoires. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits du malade et à la fin de vie a contribué pour ce qui la concerne à la reconnaissance d'une fonction dévolue à la "personne de confiance" ; les "directives anticipées" s'imposent au même titre que la procédure de prise de décision "collégiale". D'autres acquis non négligeables du point de vue du droit des personnes procèdent d'autres textes législatifs ou de plans de santé publique (cancer, maladies rares, Alzheimer, etc.). Il n'est que de constater les avancées dans le champ de la biomédecine et les débats délicats de la bioéthique pour comprendre qu'il n'est pas sage de penser que les droits du malade ne relèvent que du respect formel de sa dignité, de la qualité de l'accueil en institution, de l'information partagée (y compris à partir de sites Internet dédiés), de la lisibilité du parcours de soin et des dispositifs d'accompagnement. L'accès aux nouvelles technologies complexes, sélectives, coûteuses et avec parfois des conséquences préjudiciables (ne serait-ce qu'en terme de discriminations), pose à lui seul nombre de questions redoutables et probablement plus déterminantes aujourd'hui que les conditions d'obtention du dossier médical. La vulnérabilité des personnes à la constitution de fichiers informatisés croisés et exploités sans la moindre certitude de cryptage et de sécurisation absolue des données, peut également interpeller quand on constate la porosité des sites les plus sensibles aux effractions des hackers. À cet égard le dossier médical personnel peut susciter, en dépit de tant de propos rassurants, des inquiétudes réelles ne serait-ce que lorsque l'on constate les convoitises suscitées par le "marché de la santé".
 
Evoquer le concept de "démocratie sanitaire" c'est affirmer la mission politique de la fonction soignante au cœur de la vie de la cité mais également à ses marges, là où les vulnérabilités humaines aspirent au bénéficie d'une hospitalité dont chacun d'entre nous est comptable. L'exercice de cette démocratie s'impose comme une urgence. Une telle exigence aurait donc été certainement plus crédible si cette célébration des 10 ans d'une loi importante avait été accompagnée d'états généraux de la personne malade et de ses droits, ainsi que d'un projet de révision de la loi du 4 mars 2002. La démocratie sanitaire n'est peut-être pas encore comprise dans sa signification politique comme valeur constitutive d'une certaine idée du bien commun. La mobilisation de nos solidarités au service des personnes vulnérables dans leur confrontation à la maladie relève certes de droits, mais tout autant de responsabilités assumées ensemble.


Dernière édition par Admin le 23.06.14 18:15, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: La fin de vie selon le Docteur Bernard KOUCHNER   La fin de vie selon le Docteur Bernard KOUCHNER Icon_minitime13.02.14 17:54


Quelle doit être l'attitude du médecin face au refus de soins que lui oppose son patient ? La question est d'autant plus sensible que le professionnel de santé doit concilier deux obligations apparemment contradictoires. Débiteur d'une obligation de soins, le praticien doit-il pratiquer les soins forcés contre la volonté du patient ? Débiteur de l'obligation de respecter la volonté du patient, peut-il prendre acte du refus sans que sa responsabilité soit engagée ?


Sommaire
Devoir impératif d'assistance et de soins
La recherche du consentement du patient
La difficile conciliation de deux obligations contradictoires
Loi du 4 mars 2002 : la volonté exprimée par le patient prime sur sa santé
Sécurité juridique du médecin
Que faire lorsque le refus du patient l'expose à des conséquences dramatiques pour sa santé ?
Jurisprudence antérieure à la loi du 4 mars 2002 : Conseil d'Etat 26/10/2001
Cette jurisprudence a t-elle survécu à la loi du 4 mars 2002 ?

Devoir impératif d'assistance et de soins
L'article 9 du Code de déontologie médicale dispose que "tout médecin qui se trouve en présence d'un malade ou d'un blessé en péril ou, informé qu'un malade ou un blessé est en péril, doit lui porter assistance ou s'assurer qu'il reçoit les soins nécessaires".
La recherche du consentement du patient
Cependant, cette obligation de soins ne peut exister, sous de rares exceptions, que si le malade consent à la relation thérapeutique. La nécessité médicale ne peut justifier à elle seule l'intervention sur le corps humain, encore faut-il que cette atteinte soit précédée du recueil du consentement qui se doit d'être libre et éclairé. Autant devoir déontologique, l'article 35 du Code de déontologie médicale énoncant explicitement que le médecin doit au patient une information loyale, claire et appropriée sur son état, ainsi que sur les investigations et soins qu'il lui propose, que devoir légal, l'article 16-3 du Code Civil accordant la primauté au consentement de la personne malade en prévoyant que son consentement doit être recueilli préalablement à toute atteinte à l'intégrité du corps humain, la recherche du consentement fait du patient un partenaire à part entière du médecin participant pleinement aux différentes étapes de décision de sa "vie médicale".
La difficile conciliation de deux obligations contradictoires
Le médecin se heurte à la difficile conciliation de deux obligations contradictoires que sont d'une part, la protection de la santé et en dernier ressort de la vie de l'individu et d'autre part, le respect de sa volonté et donc le cas échéant de son refus.
Loi du 4 mars 2002 : la volonté exprimée par le patient prime sur sa santé

Le 4 mars 2002, un nouvel effort législatif ayant donné naissance à la loi dite "loi Kouchner" a entendu éclairer le dilemne vécu par le médecin en solutionnant le conflit d'intérêt entre obligation de soins et respect de la volonté du patient. L'article 11 de la loi du 4 mars 2002 modifie les dispositions du premier chapitre du Code de la santé publique comportant désormais un nouvel article majeur qu'est l'article L.1111-4 soulignant que "le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment".

Cet article met en évidence que la volonté exprimée par le malade prime sur sa santé et fait ainsi du consentement du patient pleinement conscient et doué de raison une condition préalable à toute intervention médicale. Le Code de déontologie médicale, texte d'origine réglementaire, n'était déjà pas muet sur le sujet en exprimant dans son article 36 le droit au refus pour le patient. L'initiative législative et l'article L.1111-4 du Code de la santé publique ont finalement consacré un droit au refus de soins qui semble désormais absolu. Le malade, maître de son corps et acteur de sa santé, jouit d'une liberté décisionnelle quant aux soins et interventions proposés qu'il peut refuser, en toute connaissance de cause, quelles qu'en soient les conséquences.

Néanmoins, le législateur a prévu deux exceptions étroitement circonscrites. Le médecin est autorisé à passer outre au refus de soins : lorsque le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté (article L.1111-4, alinéa 4 du Code de la santé publique, auquel cas la famille ou les proches doivent être consultés, sauf urgence ou impossibilité, mais sans possibilité de s'opposer aux soins dispensés) ou dans le cas d'un mineur ou d'un majeur sous tutelle lorsque le refus de soins par le tuteur ou le titulaire de l'autorité parentale risque d'entraîner des "conséquences graves" pour sa santé (article L.1111-4, alinéa 5 du Code de la santé publique, auquel cas le médecin est tenu de délivrer les soins indispensables puis d'informer le Procureur de la République dans le cas du mineur ou le Juge des Tutelles dans le cas du majeur incapable). Le législateur impose donc au médecin de s'incliner face au refus du malade capable, conscient et dûment informé.

Sécurité juridique du médecin
Pour sa sécurité juridique, le médecin doit cependant veiller à s'assurer d'une traçabilité de démarche par le biais d'écrits reprenant la chronologie de l'ensemble des consultations, en conservant le double de l'ensemble des correspondances avec le malade et avec les autres praticiens intervenus dans le suivi thérapeutique et, si possible, en faisant dater et signer par le patient un formulaire d'information et de refus de soins. Ce formulaire doit attester que le malade a bien reçu toute information appropriée à son cas tant sur le diagnostic que sur le traitement ou l'intervention proposés et sur les risques liés à son refus, qu'il a eu la possibilité de poser toute question complémentaire et qu'il a reçu les réponses satisfaisantes à ces questions et a eu le temps nécessaire pour prendre sa décision.
Que faire lorsque le refus du patient l'expose à des conséquences dramatiques pour sa santé ?
Jusqu'ici nous avons raisonné sur le cadre juridique et le rôle du médecin dans l'hypohèse où le pronostic vital du patient n'est pas en jeu. Mais que faire lorsque le refus du malade l'expose à des conséquences dramatiques ? Quelles sont les possibilités d'action du médecin face à une situation d'urgence ? L'urgence doit ici se définir comme un danger grave et immédiat, imminent pour la survie du patient. Les règles déontologiques qui encadrent l'exercice de l'art médical et notamment celles régissant les relations entre le médecin et son patient n'ont pas permis de trancher clairement la question. En effet, l'article 36 du Code de déontologie médicale ne fait pas état du cas où le refus du malade met sa vie en danger. Il est donc évident que les magistrats n'ont pu faire l'économie d'une réflexion sur le dilemne vécu par les praticiens quant à la difficile conciliation entre obligation de soins et respect de la volonté du patient dans des affaires où la vie du malade était menacée.
Jurisprudence antérieure à la loi du 4 mars 2002 : Conseil d'Etat 26/10/2001
Deux décisions majeures des juridictions administratives ont permis d'éclairer le débat. La Cour Administrative d'Appel de Paris le 09/06/1998 et surtout le Conseil d'Etat dans un arrêt du 26/10/2001 ont eu à connaître des litiges opposant le service public hospitalier et des patients témoins de Jéhovah. En l'espèce, le dossier médical du patient contenait une lettre par laquelle il se déclarait être témoin de Jéhovah et refusait par conséquent toute administration de produits sanguins. Il confirma oralement son refus, informé que la transfusion constituait l'unique thérapeutique susceptible de le sauver. Gravement anémié, les médecins passèrent outre à son refus et pratiquèrent la transfusion. Le patient décéda néanmoins. Les ayants droits réclamèrent réparation du préjudice moral et furent déboutés. Le Conseil d'Etat annula l'arrêt d'appel jugeant que c'est à tort "qu'il avait fait valoir de façon générale l'obligation de sauver la vie sur celle de respecter la volonté du malade". Le principe dégagé est donc que la transfusion forcée est autorisée chez un patient placé "en situation extrême". La Cour administrative d'appel, dans son arrêt du 09/06/1998, faisait référence pour sa part au malade placé "en situation d'urgence". Les juridictions administratives ont ainsi reconnu au médecin le droit de passer outre au refus du patient dans des situations d'urgence tout en précisant ses limites. Ainsi, "la volonté du patient pouvait être méconnue à la triple condition qu'un acte médical soit indispensable à sa survie, proportionnée à son état et réalisé avec l'intention de le sauver".
Cette jurisprudence a t-elle survécu à la loi du 4 mars 2002 ?

Cette jurisprudence allait-elle survivre à la loi du 4 mars 2002 ? Lors des débats de l'Assemblée Nationale, Monsieur KOUCHNER avait déclaré "qu'il n'est pas question de transfuser quelqu'un qui le refuse pour quelque raison que ce soit. Cela devient possible que lorsque sa vie est en danger et qu'il ne peut ni refuser ni consentir, comme c'est le cas dans le coma". Ainsi, il semblait évident que le médecin confronté au refus de soins de son patient pleinement capable et conscient devait s'y tenir, même si sa vie était en jeu. En effet, l'article L.1111-4 du Code de la santé publique issue de la loi du 4 mars 2002 énonce que "si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre le traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables".

Il s'agit par conséquent d'imposer au médecin un effort de conviction plus grand que par le passé qui doit le conduire à s'incliner face au refus persistant et obstiné que lui oppose le patient dûment informé des risques qu'il encourt.

Cependant, le médecin ne doit pas s'incliner trop facilement. Ainsi, l'Ordre national des médecins, dans son rapport des 29 et 30/01/2004, préonise-t-il au praticien d'analyser le refus afin d'en comprendre les raisons et d'y apporter les réponses qui s'imposent. Ceci passera le plus souvent par une reformulation de l'information initiale qui aura pour objet d'apaiser le patient dans ses angoisses vis-à-vis de la maladie, des examens nécessaires, dans son apréhension vis-à-vis des thérapeutiques proposées et de leurs effets secondaires.

Dans une affaire, la patiente fit savoir par écrit qu'elle refusait l'administration de tout produit sanguin. Mais les médecins pour sauvegarder sa vie pratiquèrent une transfusion vitale. Elle saisit alors le Juge des référés du Tribunal administratif de Lyon lui demandant d'enjoindre au Centre Hospitalier de ne procéder à aucune transfusion sanguine. Le Juge des référés, par une ordonnance du 09/08/2002, fit au Centre Hospitalier l'injonction de ne pas procéder à la transfusion, sous réserve toutefois que la patiente ne se trouve pas "dans une situation extrême mettant en jeu un pronostic vital". La patiente fit appel devant le Conseil d'Etat qui, par une ordonnance du 16/08/2002, se prononca dans le même sens en précisant "qu'avant de recourir à une transfusion, il incombe au médecin, d'une part, d'avoir tout mis en oeuvre pour convaincre la patiente d'accepter les soins indispensables, d'autre part, de s'assurer qu'un tel acte soit proportionné et indispensable à la survie de l'intéréssée".

Ces décisions, dans le droit fil des décisions de 1998 et 2001, reconnaissent donc au médecin le droit de passer outre au refus de soins persistant et obstiné en cas de danger immédiat pour la vie du patient et, conformément à l'article 40 du Code de déontologie médicale, sous réserve que les soins forcés ne fassent pas courir de risque injustifié au malade. Avec ses connaissances et son expérience, il lui revient de peser les enjeux, d'apprécier les risques que fait courir la maladie et, en regard, ceux de l'intervention possible et qu'il va proposer au malade.
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MessageSujet: La fin de vie avec Bernard Kouchner   La fin de vie selon le Docteur Bernard KOUCHNER Icon_minitime23.06.14 18:07

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MessageSujet: Re: La fin de vie selon le Docteur Bernard KOUCHNER   La fin de vie selon le Docteur Bernard KOUCHNER Icon_minitime26.06.14 18:44



Kouchner veut interdire le mot "euthanasie" car "il y a nazi dedans"


Sur "France Inter", l'ancien ministre de la Santé a demandé que le mot euthanasie ne soit plus utilisé car on y entend "nazi".

L'ancien ministre de la Santé, Bernard Koucher, est contre le mot "euthanasie" parce que le mot est "agressif". Ici à Cannes le 21 mai 2014 (Archives).

Crédit : AFP / LOIC VENANCE
L'ancien ministre de la Santé, Bernard Koucher, est contre le mot "euthanasie" parce que le mot est "agressif". Ici à Cannes le 21 mai 2014 (Archives).
par La rédaction numérique de RTL , Avec AFP publié le 26/06/2014 à 16:24 mis à jour le 26/06/2014 à 17:21


Le médecin était interrogé par France Inter au lendemain de l'acquittement de l'urgentiste Nicolas Bonnemaison, accusé d'avoir abrégé les jours de sept patients en phrase terminal. Bernard Kouchner était venu témoigner à son procès, défendant des "illégalités fécondes".

"N'employons plus jamais le mot 'euthanasie'", a-t-il lancé ce jeudi 26 juin sur France Inter. "D'abord, il y a 'nazi' dedans, ce qui n'est pas gentil". "Et puis on a tout de suite l'impression qu'on a une agression, vous voyez, qu'on va forcer les gens, comme le mot 'ingérence'", selon Bernard Kouchner. Euthanasie a des racines grecques qui signifient "bonne mort".

Kouchner veut plus de douceur

"Il faut employer des mots qui sont doux, la fin de vie doit être quelque chose que l'on partage avec les siens et qui est un témoignage d'amour plus que de brutalité", a-t-il ajouté. "Je déteste le mot euthanasie. Ce n'est pas loin du mot ingérence", avait-il déjà dit le 20 juin en témoignant devant la cour d'assises de Pau.
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MessageSujet: Re: La fin de vie selon le Docteur Bernard KOUCHNER   La fin de vie selon le Docteur Bernard KOUCHNER Icon_minitime26.06.14 18:55

La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est la première loi qui consacre le droit du patient de prendre des décisions concernant sa santé et l’obligation des soignants de créer toutes les conditions pour éclairer ces décisions.  

Bien que certains droits étaient déjà reconnus antérieurement par voie jurisprudentielle ou dans des textes législatifs ou règlementaires[i], ce n’est qu’à partir du 4 mars 2002 que ces dispositifs acquièrent une valeur législative et deviennent uniformément imposables à tous les professionnels de santé, aux établissements, aux services et aux organismes publics et privés en charge de personnes malades ou bien pratiquant des actes individuels de prévention, de diagnostic ou de traitement.

Les principes fondateurs de cette loi sont l’ accès égal de chaque personne aux soins nécessités par son état ; l’absence de discrimination dans l’accès à la prévention et aux soins ; la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible ; le droit au respect de la dignité de la personne malade ; le droit au respect de la vie privée et au secret des informations concernant une personne malade ; le droit de recevoir les soins les plus appropriés possible, de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées ; le droit de recevoir des soins visant à soulager la douleur ; le droit au libre choix de son praticien et de son établissement de santé, et le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.

La plupart des droits inscrits dans la loi Kouchner s’appliquent à toutes les étapes de la vie d’une personne, mais certains sont spécifiques à la fin de la vie, et notamment à l’accompagnement de fin de vie et à la possibilité pour une personne de faire valoir ses souhaits pour sa fin de vie.

Dans ce périmètre spécifique, le respect de la volonté du patient affirmé par la loi Kouchner se traduit en multiples situations, qu’il s’agisse notamment du droit de refuser des traitements de maintien en vie, du devoir pour les soignants d’informer le patient sur les traitements analgésiques et sédatifs et leurs conséquences en fin de vie, de l’obligation de recueillir le consentement du patient avant d’administrer un traitement, quelle que soit la conséquence d’un éventuel refus y compris si cela doit abréger sa vie. Dans ce dernier cas, la loi impose au soignant de délivrer une information fiable, répétée et compréhensible afin que le patient puisse réitérer son refus en pleine connaissance de cause.

Une autre grande innovation portée par la Loi Kouchner à la fin de vie concerne le rôle de la personne de confiance, désignée par la personne concernée afin qu’elle puisse recevoir l’information nécessaire et être consultée au cas où la personne concernée deviendrait hors d’état d’exprimer sa volonté. La personne de confiance peut également accompagner le patient qui le souhaite dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. La personne de confiance peut aussi bien être un membre de la famille, qu’un proche ami ou un professionnel de santé ; en pratique toute personne avec qui le patient aurait préalablement discuté de ses souhaits pour sa fin de vie. Sa nomination est révocable à tout moment.

Enfin la loi du 4 mars 2002 introduit une obligation structurante dans l’accompagnement des personnes en fin de vie : elle impose aux soignants d’assurer que leurs patients meurent dans la dignité[ii]. Cette disposition majeure ouvrira le champ aux évolutions législatives successives : la loi Leonetti et la loi Claeys-Leonetti.

[i] Loi du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière, lois bioéthiques du 29 juillet 1994, ordonnances du 24 avril 1996, loi du 9 juin 1999 relative au droit à l’accès aux soins palliatifs, ainsi que Code de déontologie médicale

[ii] Cela recouvre tant l’accompagnement dans la prise en charge de la fin de vie que le droit inaliénable aux visites, aussi en fin de vie. A ce sujet, retrouvez une tribune co-signée par le CNSPFV sur l’importance du droit de visite, notamment dans le contexte de crise sanitaire.
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