LES DIRECTIVES ANTICIPEES

Demain, vous mourrez: avez-vous rédigé vos «directives anticipées»?
Elles existent en France depuis 2005 (loi Leonetti) mais personne ou presque ne les connaît. Or elles permettent de prévenir bien des drames de «fins de vie». Explications.
Par Jean-Yves Nau | publié le 22/01/2014 à 6h12, mis à jour le 22/01/2014 à 6h12  Slate.fr


Il n’y aurait pas d’affaire Vincent Lambert si cet homme de 38 ans (tétraplégique en situation de conscience minime depuis cinq ans) avait rédigé ses «directives anticipées». Au-delà de ce cas, la plupart des drames et des tragédies de la fin de vie seraient prévenus si ce droit offert était exercé. Or ce droit, personne ou presque ne le connaît en France. «Tout se passe comme si on ne voulait pas en connaître l’existence, explique à Slate.fr le Pr Régis Aubry (CHU de Besançon), président de l’Observatoire national de la fin de vie. C’est moins un problème d’information que d’appropriation dans une société où le jeunisme est roi.»
«Directives anticipées»? Il s’agit de l’expression écrite de souhaits exprimés pouvant aider des personnes devenues malades à «participer sans être présents» aux discussions qui précèdent les décisions relatives aux soins et traitements qui leur sont dispensés en fin de vie. De l’avis des spécialistes, il s’agit ici de la méthode reflétant le plus directement la volonté de la personne concernée –du moins au moment où ces souhaits ont été rédigés.
La loi Leonetti et le Code de la santé publique disposent ainsi depuis 2005:

Citation :

«Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

En dépit de l’importance du sujet et de la médiatisation considérable des affaires de fin de vie, ce droit n’est pratiquement jamais exercé. «L’utilisation des directives anticipées demeure très confidentielle: selon une étude récente de l’Ined, elles ne concernent que 1,8% des patients pour lesquels une décision de fin de vie a été prise alors qu’ils n’étaient “plus en capacité de participer à la décision”, observe le Comité national d’éthique (CCNE) dans son avis n°121 de juin 2013. Cela pose très clairement la question de l’appropriation de cette pratique, à la fois par les patients et par les professionnels de santé.»
» Les réponses aux principales questions pratiques des «directives anticipées» sont disponibles sur le site du ministère de la Santé. Un formulaire-type est disponible ici.
Quelles sont les difficultés avancées? La première réside dans le document lui-même. Quelle est la valeur de directives rédigées alors que la personne, ayant toutes ses capacités, n’est pas entrée (ou entre à peine) dans la maladie? Comment affirmer que ce qui est dit et écrit en amont de la souffrance sera encore vrai quant les souffrances, l’inconscience, seront là?
L'épineux problème de la durée de la validité des directives
Se pose aussi la question de la durée de la validité de ces directives, actuellement limitée à trois années –et la question des modalités de leur réitération éventuelle.

Citation :

«Le renouvellement périodique et une durée de validité limitée permettent de rester proche de la réalité, observe le CCNE. Toutefois, dans les affections comme la maladie d’Alzheimer, au cours desquelles l’altération des capacités cognitives de la personne peut être lente et aller en s’aggravant, il faut pouvoir se référer à des déclarations exprimées très en amont, avant que la situation cognitive du patient ne se soit détériorée, le mettant dans l’impossibilité de réitérer valablement sa volonté.»

Si les déclarations anticipées indiquent la volonté de la personne au moment de leur rédaction, elles ne préjugent pas de l’évolution de cette volonté au cours de l’évolution de la maladie –évolution régulièrement constatée chez les personnes restant capables de l’exprimer.

Citation :

«Or, souligne le CCNE, plus la personne malade se rapproche de la fin de sa vie, plus on observe qu’elle est susceptible de changer d’avis et de réviser ses directives anticipées. En tout état de cause, le caractère révocable des directives anticipées est admis par tous.»

Autre question pratique: comment faire pour que ces directives soient aisément accessibles, en temps utile, pour le médecin? Pourquoi ne pas avoir prévu le lieu et les modalités de leur conservation? Doit-on les confier à son médecin traitant? A la «personne de confiance»? Les intégrer à un (toujours fantomatique) «dossier médical personnel informatisé»? Les enregistrer dans un registre national informatisé comme le sont les oppositions au don d’organe? Le législateur n’est pas allé jusqu’à s’intéresser à ces questions pratiques. Et personne à sa suite ne semble s’être intéressé à ce sujet.
L’autre grande question connexe, à la fois pratique et juridique, est celle de savoir si la «déclaration anticipée de volonté» doit être juridiquement contraignante au moment où se pose la question d’un risque d’obstination déraisonnable.
Dans certains pays, les directives anticipées s’imposent au médecin et font porter la responsabilité de la décision sur la personne malade; elles n’y sont pas nécessairement plus répandues pour autant. Dans d’autres pays (comme en France), ces directives n’ont pas de force obligatoire pour le médecin. Dès lors, elles ne sont considérées que comme une indication des souhaits de la personne au moment de leur rédaction. Le médecin conserve ainsi un pouvoir d’appréciation au regard de la situation concrète et de l’éventuelle évolution des connaissances médicales au moment où la décision doit être prise. C’est le médecin qui porte la responsabilité de la décision.
Leonetti demande une évolution de sa loi
La France pourrait, là aussi, bientôt s’inspirer de l’Allemagne. Dans ce pays, la loi permet au patient (pour le cas où il ne serait pas en mesure de l’exprimer) de prévoir par écrit les traitements qu’il autorise et ceux qu’il refuse à un moment où aucun traitement ou intervention n’est envisagé. Sur le fondement de cet écrit, un assistant (ou un mandataire) du malade est chargé de vérifier, lorsque celui-ci n’est plus en état d’exprimer sa volonté, si les dispositions qu’il a prises correspondent à ses conditions actuelles de vie et de traitement.
Le moment venu, si la disposition que le malade a prise ne correspond pas à ses conditions de vie et de traitement, c’est à l’assistant de décider. Ainsi, lorsque les souhaits manifestés sont par trop éloignés des circonstances réellement vécues par la personne malade, les directives anticipées perdent leur caractère contraignant. On passe à une autre étape: c’est l’analyse de la volonté présumée de la personne qui prend le relais. La loi allemande dispose aussi que les souhaits du patient doivent être recherchés à partir de données concrètes telles que les déclarations écrites ou orales qu’il a pu faire ou ses convictions éthiques ou religieuses.
Interrogé sur l’affaire Vincent Lambert, le Dr Jean Leonetti a reconnu que la loi qui porte son nom gagnerait à être améliorée en s’inspirant du modèle allemand. Parallèlement à la question du suicide médicalement assisté, la situation française pourrait rapidement évoluer.
Le Comité national d’éthique estime que les pouvoirs publics «doivent engager une nouvelle étape en faveur de cet outil important que peuvent être les directives anticipées». Désormais présidé par Jean-Claude Ameisen, ce même Comité a été chargé par François Hollande de remettre l’ouvrage «fin de vie» sur le métier et de rendre un nouveau rapport avant la fin février.

France tv info

Fin de vie : comment rédiger ses directives anticipées ?

Comme 98% des Français, Vincent Lambert, dans un état végétatif depuis cinq ans, n'avait pas rédigé de document précisant s'il souhaite continuer à recevoir des soins dans ce cas. Cette démarche permet pourtant d'éviter bien des conflits. 
  Par Catherine Fournier

Mis à jour le 30/01/2014 | 11:41 , publié le 30/01/2014 | 11:41

Ses proches se déchirent. L'épouse de Vincent Lambert, plongé dans un état végétatif chronique depuis un accident de voiture il y a cinq ans, a saisi le Conseil d'Etat, mardi 28 janvier. Soutenue par une grande partie de l'équipe médicale du CHU de Reims (Marne), elle s'oppose à la décision du tribunal administratif de maintenir les soins de son mari tétraplégique. Décision obtenue par les parents de l'intéressé, de fervents catholiques. 
Dans une tribune publiée dans Le Monde, six membres de la famille du trentenaire, également partisans d'une euthanasie passive, pointent le problème des directives anticipées : "Vincent – mais aussi toutes les personnes pouvant un jour se retrouver dans sa situation – risque fort de devoir continuer à vivre dans la souffrance et le déni de sa volonté clairement exprimée par oral : Vincent n'anticipait pas cette situation au point d'écrire ses directives, comme 98% de la population française". Le fait est que cette disposition de la loi Leonetti est très peu appliquée. 
Est-elle mal connue ? "C'est moins un problème d'information que d'appropriation, dans une société où le jeunisme est roi", estime, dans Slate, Régis Aubry, président de l'Observatoire national de la fin de vie. Cette démarche, même si elle présente quelques limites, permettrait pourtant d'éviter bien des conflits au sein des familles et du corps médical. Voici comment s'y prendre.
Quand et comment écrire ses directives anticipées ?
Vous ne pouvez rédiger de directives anticipées que si vous êtes majeur(e). Le document doit être manuscrit et doit pouvoir être authentifié. Il doit être daté, signé et vous devez préciser vos noms, prénoms, date et lieu de naissance. Vous pouvez choisir de les écrire sur une feuille blanche ou sur un formulaire type, téléchargeable, par exemple, sur le site de l'assurance-maladie ou sur celui de la Société française d'accompagnement des soins palliatifs. Cela peut vous aiguiller pour formuler vos phrases et vos souhaits. 
Si vous ne pouvez pas écrire et signer vous-même vos directives, vous pouvez faire appel à deux témoins qui attesteront que le document exprime bien votre volonté libre et éclairée. Ces témoins doivent indiquer leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives.
 
Parmi ces deux témoins peut se trouver une personne de confiance. Elle sera consultée en priorité par les médecins au moment d'une éventuelle prise de décision sur votre fin de vie. Comment la désigner ? Par écrit, en déclinant bien, comme pour les directives anticipées, votre identité et la sienne. Cette déclaration doit être versée à votre dossier médical. 
 
Les limites. Pour être prises en compte, vos directives anticipées doivent dater de moins de trois ans avant la date à partir de laquelle vous ne serez plus en état d'exprimer votre volonté. Il faut donc les renouveler régulièrement, en précisant sur le document initial que vous décidez de confirmer ces directives, et en signant cette confirmation. Comme le relève le Comité consultatif national d'éthique (CCNE), cette durée limitée dans le temps pose problème dans le cas d'une maladie évolutive comme Alzheimer. Elle est aussi très contraignante pour des personnes jeunes ou en bonne santé, qui n'ont pas nécessairement envie de se reposer la question tous les trois ans.
A qui confier ces directives ?
Dans la mesure où vous ne serez plus en état d'exprimer votre volonté quand vos directives seront utiles, il est important que celles-ci soient facilement accessibles pour le corps médical. S'il n'en a pas déjà connaissance – via votre dossier hospitalier – , celui-ci se tournera vers votre personne de confiance, votre famille, vos proches, votre médecin traitant ou un autre médecin que vous consultez fréquemment. C'est donc à l'une de ces personnes que vous devez les remettre. 
 
Si vous choisissez de les confier à votre médecin de ville, vous pouvez lui demander d’y joindre une annexe attestant que vous êtes en état d'exprimer votre volonté et qu’il vous a donné les informations appropriées. Cela pèsera dans votre dossier. Si vous préférez les confier à un proche, prenez soin de mentionner son existence et ses coordonnées dans le dossier constitué par votre médecin de ville.
 
Les limites. Sachez qu'en France, vos directives anticipées n'ont pas de valeur contraignante pour le médecin amené à décider d'arrêter ou non votre traitement. Comme le rappelle Slate, il conserve "un pouvoir d'appréciation au regard de la situation concrète et de l'éventuelle évolution des connaissances médicales au moment où la décision doit être prise". Certains souhaitent une évolution de la loi Leonetti sur ce point, tout comme sur la durée limitée à trois ans des directives anticipées. 
Et si vous changez d'avis ? 
Les directives anticipées sont bien sûr révocables à tout moment : vous pouvez les modifier, quand vous le souhaitez, totalement ou partiellement, en respectant les conditions mentionnées ci-dessus. Si vous n'êtes pas en mesure d'écrire, vous pouvez là aussi faire appel à deux témoins. 
 
Comme l'explique le ministère de la Santé sur son site, il est préférable, si vous souhaitez annuler vos directives, de le faire par écrit, surtout si cette décision intervient pendant la période de validité des trois ans.
 
Les limites. Par définition, les souhaits concernant la fin de vie sont très évolutifs, au gré de l'état de santé de la personne et de sa maladie. Selon le CCNE, cité par Slate, "plus la personne malade se rapproche de la fin de sa vie, plus on observe qu'elle est susceptible de changer d'avis et de réviser ses directives anticipées". Nombreux sont ceux qui plaident ainsi pour une simplification de la procédure. Ce sera l'un des chantiers du CCNE, qui doit remettre au gouvernement, en mars, un rapport sur la fin de vie, en vue d'une nouvelle loi.

Est-ce si compliqué que cela,d'informatiser dès maintenant les Directives Anticipées déjà rédigées dans la Carte Vitale ?
Où est le problème ?
On aurait dû faire cela depuis longtemps déjà
Je sais,jusqu'à présent, la durée de validité de ce papier est de 3 ans .(pourquoi 3 ans ? )
Si on informatse le document, le patient ne peut plus changer d'avis
Après tout,c'est le même problème ... ...pour un testament ou une donation chez le notaire ! ! ! ... ... ...
Au lieu de faire du blablabla depuis le 6 mai 2012, on aurait dû faire des essais d'informatisation des Directives Anticipées ?
Des paroles et des actes EN MEME TEMPS...

Indiquer son choix «avant»

Les directives anticipées permettent de consigner les choix en matière de fin de vie de toute personne majeure. Ces directives seront prises en considération par le médecin, à condition d’avoir été rédigées depuis moins de trois ans, pour toute décision concernant un patient dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, suite à une affection incurable ou un accident entraînant une dégradation irréversible de ses facultés. Le patient peut choisir d’être maintenu en vie dans la limite des possibilités médicales et en accepter les contraintes. Ou faire le choix de renoncer à tout acharnement thérapeutique, faisant du soulagement de sa douleur une priorité au détriment de son maintien en vie. Une fois rédigé, le document sera conservé dans votre dossier médical constitué soit par votre médecin traitant, soit en cas d’hospitalisation dans l’établissement concerné. La désignation d’une personne de confiance est une démarche tout aussi importante. Cette personne librement choisie dans votre entourage et en qui vous avez toute confiance pourra vous accompagner tout au long des soins et des décisions à prendre. Ces documents sont téléchargeables sur le site du ministère de la Santé.

Pour plus d’informations : www.sante.gouv.fr

Directives anticipées : choisir sa fin de vie

Par La rédaction d'Allodocteurs.fr
rédigé le 17 février 2014, mis à jour le 19 février 2014

L'affaire Vincent Lambert, en état végétatif chronique depuis cinq ans, a mis en lumière l'importance des directives anticipées. Ce dispositif de la loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie permet à toute personne de rédiger ses volontés en matière de traitement, dans le cas où elle ne serait plus en état de le faire. Reste ensuite aux médecins du patient à évaluer la situation et à prendre une décision collégiale. Comment faire pour rédiger ses directives anticipées ? Comment les médecins les prennent-ils en compte ? Explications.

Directives anticipées : choisir sa fin de vie

La fin de vie, tout le monde s'est fait son idée. Mais quand il s'agit de les coucher sur le papier, ces volontés restent bien souvent lettre morte.

Les directives anticipées existent depuis neuf ans, toute personne peut rédiger ses volontés thérapeutiques et choisir sa personne de confiance. Mais alors que les Français ne se bousculaient pas pour les rédiger, ils découvrent avec l'affaire Vincent Lambert l'importance de ce bout de papier.

Depuis quelques jours, l'Association pour le droit de mourir dans la dignité reçoit en effet de nombreux appels sur le sujet. Cette organisation militant pour la légalisation de l'euthanasie se propose de conserver les directives anticipées de ses adhérents et de leur rappeler le renouvellement obligatoire tous les trois ans.

Pour le moment, les directives anticipées restent de simples indications. Le médecin doit en tenir compte mais n'est en aucun cas obligé de les respecter. Ce point pourrait évoluer dans une prochaine loi sur la fin de vie comme le souhaite le Dr Bernard Devalois, responsable du service de médecine palliative du centre hospitalier René Dubois (Pontoise) : "En 2014, il faut maintenant rendre l'application des directives anticipées écrites par le patient obligatoires. Le médecin doit obligatoirement les respecter, sauf circonstances particulières mais sur lesquelles il doit s'expliquer. Il peut y avoir des raisons mais il doit s'expliquer. C'est ce qu'on appelle dans notre jargon rendre les directives anticipées opposables".

Personne ne s'oppose au fait de respecter le choix des malades mais la volonté des patients peut-elle se résumer aux simples directives anticipées ? Pour certains, les situations de fin de vie peuvent dépasser la compréhension des malades.

La ministre de la Santé, Marisol Touraine, a annoncé qu'un projet de loi sur la fin de vie serait déposé au Parlement dans les prochains mois. Un projet pour compléter la loi Leonetti de 2005 et empêcher de nouvelles situations dramatiques comme celle de Vincent Lambert.

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Adeline Hazan veut innover sur la fin de vie


Par la rédaction pour L'union-L'Ardennais, Publié le 26/02/2014 - Mis à jour le 26/02/2014 à 19:26
Par Y.L.B.


REIMS (51). En pleine affaire Vincent Lambert, le PS propose la création d’un service municipal de recueil des directives anticipées concernant la fin de vie. Ce serait une première en France.


Le projet prévoit, au sein du service d’état civil de la Ville, un service municipal de recueil des directives anticipées.


Pour l’heure, seule une ville comme Bruxelles dispose d’un tel service. Dans son programme, Adeline Hazan propose la création d’une structure où l’on pourrait déposer ce qu’on appelle les directives anticipées, ce qui constituerait une première nationale. Concernant l’euthanasie, la loi Leonetti de 2005 reste mal connue. Ces directives en sont pourtant un volet essentiel. Le patient peut se positionner. Il peut écrire qu’il ne souhaite pas d’acharnement thérapeutique. Seulement voilà, selon une étude conjointe menée par l’Ined (Institut national des études démographiques) et l’ONFV (Observatoire national de la fin de vie), publiée en 2012, seulement 2,5 % des patients décédés avaient rédigé des directives. Pourtant, dans les cas où elles existaient, elles ont été considérées comme utiles dans 72 % des situations. Les malades sont mal informés, le sujet de la mort reste tabou. L’affaire Lambert est venue bousculer les consciences. « Elle bouleverse la France entière. Parce qu’elle se déroule ici, à Reims, au centre hospitalier de notre ville, elle provoque beaucoup d’émotion chez les Rémois », souligne Éric Quénard, porte-parole de campagne de la gauche. « Chacun se sent concerné par des questions dont il sait qu’il y sera un jour confronté pour lui-même ou pour ses proches. Chacun mesure aussi, et le Conseil d’État le premier, l’ampleur et la difficulté des questions juridiques, déontologiques, scientifiques, éthiques et humaines posées. » En attendant, toute personne admise dans un établissement de santé peut signaler l’existence de telles directives. Par ailleurs, la commission de réflexion sur la fin de vie en France a recommandé, en 2012, la création d’un fichier national informatisé collectant l’ensemble des directives anticipées. Il est encore préconisé que celles-ci soient rendues accessibles en temps utile pour le médecin,« ce qui impose de s’interroger sur le lieu et les modalités de leur conservation ». Pour répondre « à l’attente forte de nos concitoyens, il est nécessaire de mettre en place sans attendre au sein du service d’état civil de la ville de Reims un service municipal de recueil des directives anticipées de volonté, ouvert à tous les personnes résidant à Reims et consultable directement par les établissements de soins et d'hospitalisation publics et privés de la ville ».

Attention aux dérives
Aussi innovante soit-elle, la proposition d’Adeline Hazan ne sera pas applicable telle quelle dans le droit français. «Pour l’heure, rien ne semble l’interdire», glisse Éric Quénard. Un peu léger. Le législateur devra, au minimum, autoriser les services municipaux à devenir les dépositaires des volontés de fin de vie. Il faudra un dispositif qui garantisse la confidentialité des souhaits déposés. Comme de vérifier que c’est bien le consentement de la personne, sans pressions de son entourage. Et qui sera l’exécutant, c’est-à-dire l’exécuteur?! Ce serait ainsi une «légalisation» de l’euthanasie sans loi française. La loi Belge qui l’autorise largement depuis 2002 est-elle un exemple à suivre aussi directement? Pas sûr. De nombreuses dérives entourent la fin de vie en Belgique qui font régulièrement la une des journaux. Plusieurs cas de patients atteints de dépression nerveuse majeure ont été euthanasiés. Médicalement parlant, la dépression peut-elle être considérée comme incurable? L’année dernière une femme de 44 ans, souffrant d’anorexie, a été euthanasiée en raison de sa souffrance psychiatrique. Une autre dérive conduit à ne plus laisser le choix au malade qu’entre souffrir ou mourir. En faisant ainsi l’économie budgétaire des soins palliatifs. Enfin, aussi inquiétant, les patients atteints de maladie d’Alzheimer pourraient être de plus en plus concernés par l’euthanasie. Parce qu’une Rémoise a écrit un jour en mairie qu’elle préférait mourir si elle est atteinte d’une maladie incurable pourra-t-elle être euthanasiée dès qu’elle aura perdu la tête?


Le Dr Eric Karigerapprouve l’idée
Le Dr Éric Kariger est au cœur de l’affaire Vincent Lambert. Il est aussi vice-président du conseil général de la Marne et maire de Fresne-lès-Reims, entre autres. Pour lui, « tout ce qui permet à nos concitoyens d’être en autonomie concernant leur projet de fin de vie va dans le bon sens », confie-t-il au sujet de la proposition d’un service municipal des directives anticipées. L’important à ses yeux, c’est d’encourager les gens à rédiger des directives. Après, la question de l’implication du corps médical est aussi essentielle. « Le médecin connaît son patient. Il est le mieux placé pour parler avec lui d’une décision qui tient de l’intime, soit en prévention primaire, soit au pire après un diagnostic grave. » Éric Kariger reconnaît que ce n’est pas facile, la mort est encore un sujet tabou. « Elle doit être considérée comme la phase ultime de la vie et non comme un échec. » Après, il précise qu’il ne connaît pas la teneur exacte du projet municipal. « Il y a le secret médical, une déontologie évidemment à respecter. » Il milite encore pour que ces directives demeurent non opposables au médecin. À savoir que ce dernier peut passer outre. « Elles ont une valeur morale primordiale, mais la responsabilité finale doit rester au médecin. On sait trop dans quelles circonstances certaines directives peuvent être écrites. »

http://www.lunion.presse.fr/region/adeline-hazan-veut-innover-sur-la-fin-de-vie-ia3b24n307147