Claeys-Leonetti, honte éthique

Anne XailléJournalDesFemmes.comParis
 12/12/14 16:28


Projet de loi fin de vie : "c'est une honte éthique"

Projet de loi fin de vie : interview dr pascale vinant Les députés Jean Léonetti et Alain Claeys ont remis ce vendredi au Président François Hollande leur projet de loi "fin de vie". Le texte ouvre la voie à la mise en place d'une sédation "profonde et terminale" pour les patients en fin de vie, tout en excluant toute possibilité de suicide assisté. Un compromis "peu démocratique" selon le docteur Pascale Vinant, spécialiste en soins palliatifs. Entretien.

Le docteur Pascale Vinant travaille dans une équipe mobile de soins palliatifs à l'hôpital Cochin (AP-HP). Elle est également membre d'un groupe de recherche "Décisions et responsabilités en fin de vie" de l'Espace Ethique Ile de France, dirigé par Emmanuel Hirsch.

Que pensez-vous de la loi Léonetti qui régit la fin de vie depuis 2005 ?  

Pascale Vinant : La loi Léonetti est une formidable avancée. Elle a apporté des repères décisionnels pour les professionnels de santé et a ainsi permis d'améliorer la prise en charge des patients en phase avancée de maladie. Par ailleurs, elle a clairement amélioré les droits des patients, en leur donnant notamment la possibilité de refuser les traitements. La volonté des patients est aussi mieux prise en compte grâce aux directives anticipées.

Pourtant, elle demeure mal comprise et mal appliquée...  

Il est important de souligner que cette loi est en cours d'appropriation par les professionnels de santé. Pour les anciennes générations de médecins en effet, à qui on a appris complètement autre chose il y a 30 ans, c'est plus compliqué... Pour eux, la loi Léonetti représente une révolution culturelle. En revanche, la fin de vie est enseignée dans les facultés de médecine, donc les jeunes internes connaissent tout cela très bien lorsqu'ils arrivent dans les services. Un temps d'appropriation est donc nécessaire, cela doit se faire progressivement.

Et du côté des patients, savent-ils par exemple qu'ils ont le droit de refuser un traitement, ainsi que le prévoit la loi Léonetti ?

Le loi Léonetti est effectivement peu connue du grand public même si les affaires, comme celle de Vincent Lambert, très médiatisées, ont permis de mieux la faire connaître. Mais c'est vrai, que pour les anciennes générations, on n'a pas le droit d'arrêter un traitement : c'est le médecin qui décide. Et d'ailleurs, un grand nombre de patients pourtant informés, ont besoin de l'avis médical et préfèrent s'en remettre à lui.

Le texte présenté aujourd'hui préconise de laisser plus de place à la parole et à la volonté des patients via les directives anticipées que les députés veulent rendre "contraignantes". C'est important selon vous ?

Oui, c'est important car les médecins seront véritablement obligés d'appliquer les directives anticipées, ce qui n'était pas le cas jusqu'à présent. Les rendre contraignantes va leur donner plus de valeur. Néanmoins, il me semble indispensable que la notion de dialogue préalable à la rédaction des directives anticipées soit également associée. Actuellement, 2,5 % seulement des personnes ont écrit leurs directives anticipées en France. Et cela est logique, dans le sens où cela demande une réflexion préalable et une connaissance médicale sur la fin de vie. Comment se projeter sur sa propre mort lorsqu'on se retrouve face à une feuille blanche ? Le dialogue patient / médecin est indispensable afin qu'ils puissent réfléchir ensemble sur ce qu'il pourrait se passer bien en amont de la fin de vie. C'est pourquoi, il me semble nécessaire d'inciter les patients malades chroniques à rencontrer leur médecin pour en parler dans le cadre de "discussions anticipées", comme cela existe aux Etats-Unis et où la prise en charge de la fin de vie s'en voit améliorée. Il faut que les patients puissent tranquillement avoir cette discussion avec leur médecin et y réfléchir bien en amont. C'est indispensable pour renforcer les droits du patient.

Les députés défendent par ailleurs l'idée d'une sédation "profonde et terminale" donc jusqu'au décès et dans un délai "non déraisonnable". Aujourd'hui, qu'en est-il de l'utilisation de la sédation dans les services de soins palliatifs ?

Depuis 2005, la loi autorise la sédation palliative. Elle consiste à endormir, à sa demande, le patient en phase avancée et dont les souffrances ne peuvent être soulagées. On utilise un sédatif avant tout pour soulager, même si cela peut parfois entraîner le décès du patient. Mais il arrive aussi que la sédation soit passagère, par exemple le temps d'administrer un traitement et dans le cas où le patient veut prolonger sa vie. J'ai eu récemment le cas d'une maman à qui l'on a fait une sédation parce qu'elle avait contracté une infection en plus de l'évolution de son cancer. Cela nous a permis de lui injecter des antibiotiques. Mais ensuite, à sa demande, on a arrêté la sédation. Aujourd'hui donc, on a la possibilité d'endormir jusqu'au risque de précipiter la mort.

Le texte de loi proposé va donc plus loin. Qu'en pensez-vous ?

La sédation profonde et terminale que proposent les députés pose la question de son intention puisque, dans le rapport du Professeur Sicard en décembre 2012, elle visait à raccourcir la fin de vie et donc à accélérer le décès. Il nous semble préférable d'appeler les choses par leur nom, euthanasie si c'est le médecin qui injecte un produit qui vise à accélérer la fin de vie et suicide assisté, si c'est le patient qui se l'administre. Si la volonté des auteurs du projet de loi est d'aller vers un droit à mourir, alors faisons le correctement avec un texte de loi réfléchi sur le suicide assisté. Pourquoi pas. On joue sur les mots et on nous propose délibérément un projet flou, un vague compromis. C'est une régression éthique, contraire aux principes démocratiques ! Et par ailleurs, la sédation profonde telle qu'elle est proposée ne satisfait pas les partisans du suicide assisté. Donc au final, elle ne contente personne.

Quels seraient les problèmes causés par l'application de ce projet de loi ?

Le problème, c'est que cela risque d'engendrer des pratiques floues. Depuis la loi Léonetti de 2005, on a déjà la possibilité d'utiliser un sédatif pour endormir un patient en fin de vie dont on veut soulager les souffrances. Le rapport propose d'utiliser, non pas un médicament létal, mais le même médicament que celui que l'on utilise actuellement, quel que soit le type de sédation. Donc pour les gens opposés à l'euthanasie, vous imaginez les peurs que cela pourrait générer si on leur donnait le sédatif en question. Ils auront peur qu'on abrège leur vie ! Cela implique par ailleurs qu'il n'y aura aucun moyen de contrôler la dose administrée au patient...

Le projet de loi préconise enfin le développement des soins palliatifs. Qu'en est-il de l'accès à ces soins en France actuellement ?  

Il existe des disparités territoriales d'accès aux soins palliatifs et nous manquons de professionnels formés. Il existe aussi des disparités liées aux mentalités, comme je l'évoquais plus tôt. En réalité, les soignants n'ont pas toujours le réflexe d'appeler les unités de soins palliatifs pour prendre en charge un patient en fin de vie, ou alors ils le font trop tard. Les moyens sont aussi insuffisants et les équipes pas suffisamment nombreuses. Sur ce point au moins, le projet va dans le bons sens. Il existe un consensus fort : il faut tout faire pour renforcer les soins palliatifs.

http://sante.journaldesfemmes.com/magazine/projet-de-loi-fin-de-vie-interview-dr-pascale-vinant.shtml

CITATION =

Le problème, c'est que cela risque d'engendrer des pratiques floues. Depuis la loi Léonetti de 2005, on a déjà la possibilité d'utiliser un sédatif pour endormir un patient en fin de vie dont on veut soulager les souffrances. Le rapport propose d'utiliser, non pas un médicament létal, mais le même médicament que celui que l'on utilise actuellement, quel que soit le type de sédation. Donc pour les gens opposés à l'euthanasie, vous imaginez les peurs que cela pourrait générer si on leur donnait le sédatif en question. Ils auront peur qu'on abrège leur vie ! Cela implique par ailleurs qu'il n'y aura aucun moyen de contrôler la dose administrée au patient...

çà ou la loi belge, au niveau des dérives éventuelles, cela revient au même

La loi belge serait plus claire et nette ... ...

mais je trouve çà scandaleux, ignoble et indigne, de sédater provisoirement à l'heure actuelle un patient en phase terminale en fin de vie
pour moi çà relève d'une certaine forme de manipulation
On réveille le patient, il a alors soif et il a alors faim
On lui donne à boire, on lui donne à manger
Non application de la loi Léonetti du 22 avril 2005,
loi qui autorise de mourir de soif et de faim
et le patient mourant ne meurt pas
on l'empêche de mourir
son agonie est un bénéfice pour les soins palliatifs
Plus la durée du séjour est longue,
et plus le mourant entretient les soins palliatifs

PPL Claeys-Leonetti : "Cette loi ne nous satisfait pas"
synthèse de presse bioéthique

15 Octobre 2015  Fin de vie

Le Dr Charles Jousselin est le nouveau président de la Société française d’accompagnements et de soins palliatifs (SFAP) élu en juillet dernier ; il est aussi directeur de l’unité de soins palliatifs au CHU Bichat-Claude Bernard à Paris. Il revient sur l’adoption en deuxième lecture par l’Assemblée de la proposition de loi Claeys-Leonetti (cf. Gènéthique vous informe du 07 octobre 2015).

Alors que son prédécesseur Vincent Morel qui avait défendu la proposition de loi, le docteur estime qu’« hormis le fait qu’elle évite l’euthanasie, cette loi ne nous satisfait pas ». Il dénonce « cette façon de mettre en exergue la sédation comme ‘la’ solution » qu’il considère comme une vision réductrice, ainsi que le risque pour les soignants de pratiquer « des sédations alors que ce n’était pas utile ». S’il rappelle que « la sédation a sa place parmi un certain nombre d’éléments qui permettent de prendre en charge un patient », « qu’elle s’ingère dans une relation thérapeutique, dans un cheminement avec les patients et les familles », il souligne qu’elle ne peut être imposée et dénonce une loi qui, en instituant « quand mettre en place une sédation, devient prescriptive ». Il redoute qu’elle puisse ternir « la relation de confiance thérapeutique entre le patient et son médecin ».

Le Dr Jousselin dénonce aussi l’impossibilité de modifier la proposition de loi : en effet, les critiques des professionnels et quasiment tous les amendements déposés en seconde lecture ont été rejetés. Il pointe enfin l’immobilisme de Jean Leonetti, auquel il a souvent demandé de « changer de prisme en accordant moins d’importance à la sédation », mais qui a lui a invariablement répondu « qu’on ne pouvait pas toucher au texte » (cf. Gènéthique vous informe du 13 octobre 2015).


Sources:
Famille Chrétienne (Antoine Pasquier) 14/10/2015

" l'immobilisme de Léonetti " !

Exact. Il suffit de voir sa tronche en l'écoutant. L'âge ou bien...une maladie très bien traitée ? ( des médocs peuvent mettre une sorte de masque sur le visage, comme l'atropine par ex. mais prière de ne pas prendre mes commentaires au pieds de la lettre, je ne suis pas médecin )

Cette loi est loin d'être parfaite. Mais F.H. n'avait pas le choix. Après les délires médiatiques de la Manif Pour Tous, il était dans l'obligation d'essayer de contenter tout le monde...alors il a rafistolé une loi vieille de dix ans...C'est déjà un petit pas de plus...Le sommeil est une évasion quand on réussit à dormir.

Loi Claeys-Leonetti : de l'éthique de la fin de vie

Collège des Bernardins / Lieu de réflexion et de dialogue sur l'avenir de l’Homme | Le 16/07 à 10:23


La loi Claeys-Leonetti, votée en mars dernier, instaurant un droit à la sédation profonde et continue s'apparente, à certains égards, à un recul en terme d'éthique de la fin de vie.

La réflexion sur la fin de vie est le lieu d’une tension dialectique entre le respect de la vie et l’exercice de la liberté individuelle. Cette tension s’incarne aujourd’hui dans la volonté de faire de la mort l’expression d’un droit de l’homme et de contester un pouvoir médical inconscient de l’oppression qu’il exerce du fait même de son efficacité.

Promulguée en avril 2005, la loi dite « Leonetti » se propose de renforcer les droits des personnes en fin de vie. Elle incite le médecin à repérer pour la refuser « l’obstination déraisonnable ». Elle reconnaît le rôle des « directives anticipées » dont le médecin « doit tenir compte » dans la stratégie adoptée. Elle souligne enfin que l’incapacité de la médecine à prolonger la vie ne doit pas conduire les soignants à arrêter les soins : les soins palliatifs constituent une mission capitale. Ils doivent assurer un accompagnement physiologique, psychologique et social. Comblant un vide juridique criant, cette loi sera votée à l’unanimité.

Les limites de la loi Leonetti

La disparité d’application de la loi de 2005, jointe à la pression des partisans d’une légalisation de l’euthanasie, qui va conduire, conformément au programme du candidat Hollande, à la mise en chantier d’une nouvelle loi confiée à deux parlementaires d’appartenance politique opposée, messieurs Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LR).

Un rapport de l’Observatoire national de la fin de vie constatait en effet qu’en 2008, sur 64% de mourants relevant des soins palliatifs, seulement 20% en bénéficiaient et que 69% des lits dévolus à ces soins se trouvaient dans cinq régions correspondant à 47% de la population. La culture du corps médical français, davantage orientée vers le curatif que vers le palliatif et vers la compétence technique plus que vers le soin global, a sans doute une responsabilité dans ce constat.

Face à un tel état des lieux, la proposition 21 de François Hollande en 2012 prévoit dans le contexte d’une « souffrance physique ou psychique insupportable et qui ne peut être apaisée » que l’on puisse « demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».

De graves transgressions dans la loi de 2015

La proposition de loi votée le 17 mars 2015 en première lecture à l’Assemblée Nationale concerne non les personnes qui « veulent mourir » mais celles qui « vont mourir ». Elle sera adoptée par 436 voix pour, 34 contre et 83 abstentions. Il n’y a donc plus d’unanimité. Son article premier avance que « toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée ». Deux dispositions nouvelles y figurent, l’introduction d’un droit à la sédation profonde continue jusqu’au décès et le caractère contraignant des directives anticipées, au besoin portées par une « personne de confiance ».

La sédation profonde continue consiste à provoquer une sorte de coma artificiel privant le sujet de communication avec autrui à fin de soulagement. Elle n’est licite ici que « lorsque le pronostic vital est engagé à court terme » et en cas de « souffrance réfractaire ». L’article 2 de la loi stipule que « lorsque les traitements n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, alors et sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient …ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris ». Cette disposition prend toute sa signification du fait que « la nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. ».

La rédaction de directives anticipées est proposée dans l’article 8 de la loi : « toute personne majeure et capable peut rédiger des directives anticipées …visant à refuser, limiter ou arrêter les traitements ou les actes médicaux ». Elles s’imposent au médecin. « Si elles apparaissent manifestement inappropriées, le médecin doit solliciter un avis collégial ».

Ces dispositions nouvelles ont l’ambition de maîtriser davantage les conditions de fin de vie. Mais elles posent de redoutables questions d’ordre éthique et n’échappent pas à de graves transgressions.

Revendiquer le droit de « mourir dans la dignité » apparaît comme un slogan manipulateur si l’on n’en précise pas le contenu et au plan médical et au plan éthique. Car la dignité humaine, dans les contextes divers de la cachexie d’un cancer généralisé, du choc cardiogénique d’un infarctus, d’une altération majeure des fonctions cognitives ou du coma d’une hémorragie cérébro-méningée est singulièrement malmenée chez le sujet souffrant.

Cette dignité n’a plus alors de visibilité que dans l’image en miroir générée par le comportement du personnel soignant, lui-même dépendant du regard de la société. C’est l’extrême délicatesse, l’extrême déférence de ce personnel à l’égard du sujet en fin de vie, et elles seules, qui sont susceptibles de donner une certaine consistance au concept de dignité de la personne : responsabilité à assumer mais aussi contraintes à supporter pour les soignants.

Assistance médicale ou euthanasie masquée ?

Cette sédation pose la question de son positionnement vis-à-vis de l’assistance médicale au suicide et de l’euthanasie. A priori, cette dernière s’en différencie nettement. Elle se donne d’emblée pour objectif de provoquer la mort dans l’intention de mettre un terme à une souffrance intolérable. Elle fait appel à des drogues de posologie spécifique. Mais la loi de 2015 autorise aussi l’arrêt de l’hydratation. Or les secteurs hydriques intra et extracellulaires constituent 60% du corps humain, l’apport moyen quotidien étant de 2,4 litres par jour. Même si les besoins hydriques sont réduits dans le contexte de fin de vie, interrompre totalement cet apport n’est-il pas synonyme de l’administration d’une drogue léthale, si l’arrêt de l’hydratation est décidé trop précocement ?

Le curseur chronologique est donc décisif dans la distinction entre le fait d’éviter de prolonger l’agonie et celui de réaliser une euthanasie masquée. Le législateur omet volontairement d’être précis quant à la chronologie de la mise en œuvre de la sédation profonde prolongée. Les dérives sont prévisibles si l’on cède à la tentation d’un recours prématuré à cette sédation.

Quant à la rédaction de directives anticipées, elle tend à limiter un pouvoir médical parfois ivre de sa puissance. Même si elle utilise deux formulaires, dont l’un postérieur à l’annonce d’une maladie grave, elle pose de grandes difficultés de réalisation pratique : comment anticiper le type d’agonie qui s’imposera à moi ? Les directives ne risquent-elles pas d’être sans rapport avec la réalité vécue ? Sont-elles compatibles avec d’éventuelles modifications de conceptions de la vie induites par l’expérience d’une maladie grave ? La mort est-elle l’objet d’un choix ou d’un consentement ?

Comme le fait remarquer avec pertinence Nathalie Sarthou-Lajus dans un article de la revue Etudes d’avril 2014 intitulé « Peut-on choisir sa mort ? »: « Dans certaines circonstances, l’injonction à l’autonomie apparaît comme un poids inapproprié et non comme une libération ».

La Commission des Affaires Sociales du Sénat avait pris conscience du danger de certaines dispositions de la loi. Ses amendements transformaient le droit des soignants à la formation aux soins palliatifs en obligation pédagogique, supprimaient le caractère continu de la sédation, redonnaient davantage d’initiative au médecin face aux directives anticipées. Le vote paradoxal du Sénat le 23 juin 2015 allait, à une large majorité, rejeter ces propositions, conférant à l’Assemblée Nationale une légitimité conceptuelle nouvelle.

De sorte que la question se pose : ce qui se voudrait une avancée humaniste ne risque-t-il pas de constituer un recul éthique ?

Par Jean-Philippe Metzger, professeur émérite Université Paris-VI, ancien chef du département de cardiologie médicale à l'hôpital de la Pitié- Salpêtrière ; co-fondateur de « Questions de Médecine au Collège des Bernardins ».

En savoir plus sur http://www.lesechos.fr/idees-debats/cercle/cercle-135787-loi-claeys-leonetti-de-lethique-de-la-fin-de-vie-1137567.php?FWs7xGJRkz6xTMje.99

JIM.fr

Publié le 04/06/2016

Claeys-Leonetti : une loi sur le silence

Paris, le samedi 4 juin 2016 – Quelques mois après l’adoption de la proposition de loi des députés Alain Claeys et Jean Leonetti créant des "nouveaux droits" pour les personnes en fin de vie et instaurant notamment un «droit » à la «sédation profonde et continue », le sociologue Philippe Bataille, directeur d’étude à l’Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS) nous propose une analyse de ce texte. Il en regrette les limites et le caractère opaque, qui ne sauront, selon lui, répondre de manière satisfaisante au souhait exprimé par les Français de pouvoir décider de l’instant de leur mort, en cas de maladie grave et incurable, afin de conserver intacte leur "dignité".

Par Philippe Bataille *

La loi Claeys-Leonetti (2016) de la sédation profonde sans réveil ne s’ouvre ni au suicide assisté ni à l’euthanasie. Le législateur délimite l’interdit de tuer dont le Conseil national de l’Ordre accuse la médecine de dérives (affaire du docteur Nicolas Bonnemaison). Les Français qui précédent la mort naturelle se déplacent là où les législations étrangères les accueillent. Le suicide assisté était pourtant dans les propositions de la Consultation nationale sur la fin de vie (Sicard, 2013) et la Conférence citoyenne suggérait sa légalisation en 2013. En 2000, déjà, le Comité consultatif national d’éthique avait suggéré l’exception d’euthanasie (avis 63) réclamée par Chantal Sébire en 2008, et par tellement d’autres ( https://www.change.org/p/pour-une-loi-sur-le-suicide-assist%C3%A9-en-france-findevie).

Une fausse parade

Mais des arguments moraux ont créé la cacophonie dans les deux Assemblées. Avec le consensus pour seul horizon politique, le statu quo a été la règle qui s’est imposée. Trop forcé le consensus de 2005 (Loi Leonetti) révèle ses contradictions en 2016 (Loi Claeys-Leonetti). Les normes soignantes et l’activité des professionnels de santé en pâtissent. Les désarrois de la mort assistée s’ajoutent aux désordres de l’hôpital auxquels font face les services d’urgence où le besoin de médecine à la fin de la vie cherche refuge. Car c’est de souffrances et de dignité dont il est question dans ces moments que le temps suspend.

L’absurde est que la loi Claeys-Leonetti ne résiste pas aux tendances législatives qui s’ouvrent à l’euthanasie et au suicide assisté partout ailleurs qu’en France. Enfouir l’intentionnalité d’un décès dans le masque du sommeil, fait de la sédation profonde sans réveil, à la fois l’euthanasie belge qui accompagne médicalement la demande individuelle de suicide au bout du chemin; l’aide active médicale à mourir canadienne qui englobe euthanasie et suicide assisté; le jeune suicide assisté californien qui sollicite une euthanasie ; le suicide euthanasique suisse. La mort médicalisée déborde l’interdit de tuer que brandissent les pourfendeurs de l’euthanasie et du suicide assisté qui accouchent d’un paradoxe dont le silence fait loi. Le législateur croit avoir trouvé une parade avec la sédation profonde sans réveil, alors qu’il invente un opaque laissez-tuer-sédatif à la française qui invisibilise ce qu’il prétend combattre.

La dignité de la fin de vie mal assurée

La dignité à la fin de la vie y perd, et les inégalités sociales devant la mort s’aggravent. Les injustices s’embrasent avec des privilèges qui renaissent dans le secret des pratiques médicales. En témoigne la monstrueuse affaire du CHU de Reims (Vincent Lambert) qui n’en finit pas. Elle prouve que plus l’accompagnement d’un mourant est publique et juridique, plus la médecine s’en trouve paralysée et le droit dans l’impasse. Alors qu’elle agit efficacement dans l’ombre, la loi Claeys-Leonetti craint la lumière. Occulter l’intentionnalité du décès va pourtant à l’encontre de l’éthique de la responsabilité médicale et de la confiance que les patients placent en leur docteur, sans sortir le médecin et les Français des impasses juridiques de la mort qui se décide.
 
* sociologue, directeur d’études à l’Ecole des hautes études en sciences sociales (EHESS)


Références

A la vie, à la mort. Euthanasie le grand malentendu, Autrement, réed 2015

P.S. j'ai voulu mettre le lien mais il élargissait trop la page alors je l'ai enlevé. Paresse informatique: je ne vais pas passer trois jours et trois nuits à comprendre pourquoi !
P.S. bis = pour les informaticiens qui passeraient par ici, l'édition du dernier post d'un sujet ne se voit jamais, ce qui n'est pas le cas ici. Je veux bien être légèrement maniaque, mais si l'informatique n'est pas une science exacte, si l'informatique contient des erreurs, comment voulez-vous que des imbéciles comme moi s'initient correctement à l'informatique??? ??? ???

Fin de vie : la loi évolue, les médecins hésitent

Par Eric Favereau — 13 septembre 2017 à 19:56

Lors d’une marche de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, à Paris, le 18 mars.

Lors d’une marche de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité, à Paris, le 18 mars. Photo Lionel Préau. Riva Press

Grâce à la loi Claeys-Leonetti, un praticien ne peut pas s’opposer à une sédation profonde. Mais certains sont toujours réticents.

Fin de vie : la loi évolue, les médecins hésitent

Achaque loi sur la fin de vie en France, il y a cet espoir que le «problème» a été réglé, que l’équilibre a été atteint, et qu’enfin les débats sur l’euthanasie (passive ou active) ont trouvé une réponse législative. Fin janvier 2016, lorsqu’a été adoptée au Parlement et à la quasi-unanimité la loi Claeys-Leonetti, c’était ce dont rêvaient les deux auteurs du texte.

Cette dernière loi n’a rien de révolutionnaire, mais elle fait bouger les lignes, mettant en place ce que Jean Leonetti appelait un «droit de dormir avant de mourir», avec la sédation profonde et continue. En effet, le texte prévoit qu’un médecin ne pourra plus s’opposer à une demande de sédation profonde de la part d’un patient atteint d’une «affection grave et incurable», dont le «pronostic vital est engagé à court terme» et qui présente une «souffrance réfractaire aux traitements». Ou lorsque sa «décision d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable».

Paradoxe.
La formulation est un peu complexe, mais elle dit clairement qu’une personne en fin de vie et malade peut bénéficier d’une sédation jusqu’à sa mort si elle le souhaite. Ce n’est pas l’euthanasie, mais une façon plus humaine de gérer «le temps de l’agonie» en écoutant la demande de la personne. Dans la loi Claeys-Leonetti s’est ajouté aussi un changement dans le dispositif des directives anticipées (documents dans lesquels une personne rédige ses souhaits sur les soins médicaux qu’elle veut ou ne veut pas recevoir, dans le cas où elle serait dans l’incapacité d’exprimer sa volonté ). Ces directives deviennent contraignantes. C’est-à-dire que le médecin ne peut plus s’y opposer. «On va passer d’un devoir des médecins à un droit des malades», nous expliquait alors Jean Leonetti.

Les avancées étaient donc limitées mais réelles. Aujourd’hui, un an et demi plus tard, la situation reste pourtant floue. Et d’abord, paradoxalement, parce que la loi a beau avoir été votée, elle n’est pas pleinement appliquée. Sur la question centrale de la sédation profonde et continue, les réticences restent nombreuses de la part de certains médecins. «La sédation profonde et continue jusqu’au décès est quelque chose qui se fait de manière exceptionnelle. Le danger, ce serait de la banaliser», expliquait ainsi au journal la Croix Anne de la Tour, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). Des propos troublants, car ils laissent entendre que la décision reste implicitement dans les mains du médecin, alors que la loi dit explicitement le contraire. Faut-il rappeler que dans l’affaire de Vincent Lambert, cet infirmier dans le coma depuis neuf ans, la loi n’est toujours pas appliquée ?

Nuances.
En second lieu, la situation reste délicate aussi en raison de zones «grises» que le texte ne tranche pas, laissant planer une certaine ambiguïté. L’écart est parfois ténu entre «faire dormir» et «faire mourir». Où est la différence entre arrêter les traitements d’un patient et effectuer un geste létal illégal ? Ces nuances paraissent dérisoires aux yeux de certains, mais elles peuvent justifier les attitudes de repli d’autres praticiens.

Au final, c’est un peu l’arbitraire qui prévaut encore en France, ce que révèle le témoignage d’Anne Bert avec la maladie de Charcot. Les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) ne sont pas égaux devant leur fin de vie. Des équipes assurent, d’autres pas. Des médecins accompagnent, d’autres s’éloignent en disant à leurs patients que ce n’est plus de leur ressort. Ces derniers vont alors «mal mourir». Ou mourir ailleurs, en Belgique ou en Suisse, par suicide assisté. Ce n’était pourtant pas leur choix au départ.

Fin de vie : bien-mourir n’est pas une affaire de droits
synthèse de presse bioéthique

06 Mars 2017  Fin de vie

Marie-Jo Thiel, directrice du CEERE[1] à l’Université de Strasbourg et membre de la Commission européenne de bioéthique (EGE), publie dans La Croix un commentaire du communiqué de presse du ministère des affaires sociales et de la santé à propos de la campagne sur la fin de vie (cf. Campagne fin de vie : "Et si on en parlait" ?). Elle s’interroge : « Bien mourir, est-ce une affaire de droits ? ». Car en quelque phrase, le communiqué répète quatre fois le mot « droit », alors que la loi Claeys Leonetti, dont il est question « ne parle pas explicitement de ‘droit’ à la sédation [profonde et continue jusqu’au décès] ». La loi dispose que « toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance » (art. L1110-5-3). Or « en parlant de « droit » et plus encore de « droit nouveau », la ministre Marisol Touraine – comme bien d’autres – fait dire à la loi plus qu’elle n’en dit et entraîne sur une pente glissante, et même vertigineuse dans le contexte actuel faisant d’une certaine interprétation de cette loi le chaînon qui doit conduire à la légalisation de l’euthanasie et/ou du suicide médicalement assisté ».

Ce « droit à la sédation » proclamé haut et fort depuis le 2 février 2016 est à présent revendiqué par les patients arrivant dans des services de soins palliatifs, à tort et à travers (cf. Confusion, malentendus et méfiance : les conséquences de la loi Claeys-Leonetti). « Le traitement de la demande dépend alors du bon vouloir interprétatif des médecins. Ils pourront toujours arguer de souffrance morale ‘insupportable’, cet adjectif (unbearable) qui justifie toutes les euthanasies dans les pays du Benelux qui l’ont légalisée. Quid des personnels soignants exécutant la décision médicale et qui n’ont pas toujours la possibilité de résister, d’objecter ? ».

« Évidemment que bien mourir n’est pas une affaire de droits », répond Marie-Jo Thiel. Pour elle, « la loi Leonetti-Claeys ne contribue pas à une mort ‘accompagnée et apaisée’, mais elle a suscité un changement de paradigme dont les effets commencent seulement à apparaître. Elle donne à penser qu’une mort choisie de manière autonome est l’idéal ! ». Or de nombreux témoignages dans les pays ayant légalisé l’euthanasie prouvent le contraire.

Marie-Jo Thiel dénonce une campagne qui ne promeut pas officiellement l’euthanasie, ou le suicide, mais les met « doucement en place comme ‘droits avantageux’ ». A qui bénéficie l’avantage ? « Devoir choisir la mort dont on ne veut pas au nom du respect du « droit » à l’autonomie, est-ce le bien-mourir idéal ? »

[1] Centre Européen d'Enseignement et de Recherche en Ethique.

Sources:

La Croix, Marie-Jo Thiel (6/03/2017)

Désolée, extrêmement désolée, mais MES droits sont MES DROITS et j'en fais ce que je veux.
Dans mon frigo, soit je prends pour manger et pour boire, soit je jette, ceci 365 jours dans l'année.
De même avec les ordonnances médicales (nuance : je stocke les medocs au lieu de les jeter ! ).
Alors vos délires sur la fin de vie et les personnes handicapées soit-disant vulnérables, vous pouvez les foutre là où je pense, dans votre cul, et je sais ce que j'écris.

Fin de vie : « on n’a plus le droit d’avoir faim ou d’avoir soif » !
par Paul et Danièle PIERRA (son site)  
vendredi 8 décembre 2017  

Nous tentons de sensibiliser notre classe politique sur les failles de la loi sur la fin de vie : la sédation profonde et continue sans nutrition ni hydratation. Ci-dessous la lettre que nous adressons à notre députée.

Noël approche, comme toutes les mamans du monde qui ont perdu un enfant, mon coeur saigne indubitablement, en ces périodes de fêtes. Chaque année, les restos du coeur ponctuent celle-ci, par une formidable mobilisation nationale. Leur chanson, telle une injonction, scande ces paroles : "aujourd'hui, on n'a plus le droit d'avoir faim et d'avoir soif" ! Ces paroles résonnent en moi, avec effroi. Certes, on n'a plus le droit d'avoir faim ou d'avoir soif mais, pour certains, on a le devoir d'avoir faim et d'avoir soif. Ces paroles, cette souffrance institutionnalisée, cette contrainte, est le passage obligé pour avoir un accès légal à la mort, depuis 2005. Vincent Lambert était resté 30 jours sans être alimenté, avant le tragique revirement de ses médecins, sous la pression de sa mère et surtout sous la menace de sa congrégation la "fraternité sacerdotale Saint Pie X". La fraternité, appuyée par "l'opus deï", est si puissante qu'elle est contrevenue, en toute impunité, à la décision du conseil d'état (plus haute juridiction administrative de notre pays), de libérer Vincent Lambert. Preuve, s'il en est, que la religion, parfaite antithèse de la foi, fustige la démocratie et bafoue la laïcité.

Cette cruauté, en habit de religiosité, de posture philosophique ou de pseudo humanisme, s'offre "pour pas cher", une bonne conscience : la souffrance des autres. Les patients dénutris sombrent dans des agonies inqualifiables sous les yeux traumatisés de leurs familles. La pathétique étude (journal Libération du 28/02/2014) de l'équipe clinique de l'hôpital Cochin, sur le cas de 25 enfants, nourrissons grands prématurés non viables, est à cet égard édifiante. Elle est un cri de douleur lancé par des parents, infirmiers, médecins, psychologues : "on a vécu l'enfer", "on arrivait plus à y aller", "cela a duré 18 jours", un médecin avoue : "au bout de 8 jours, la tentation de l'euthanasie devient lancinante"..... "dès que la peau se dégrade, c'est insupportable" !

Les intercesseurs de Dieu jugent le temps du deuil nécessaire pour les retrouvailles familiales et le détachement psychologique.

"Sciences sans conscience n'est que ruine de l'âme", déclarait Rabelais. Cette réflexion ne peut que fédérer. Cependant, chacun place la conscience où il veut, quand il veut. Cette notion intime, à géométrie variable, permet tout et n'importe quoi. La frontière si ténue entre le licite (laisser mourir) et l'illicite (l'euthanasie), génère des situations effroyables ! Que penser des fins de vie de patients en état végétatif chronique irréversible qui sont résistants et sportifs. C'était le cas, par exemple, de Patrick Koeffel, qui a résisté pendant 11 jours avec un corps dégradé, des signes agoniques insupportables, sous les yeux traumatisés de sa famille. L'épilogue de son calvaire fût finalement son euthanasie. C'est l'atrocité à laquelle le législateur nous condamne lorsque les progrès de la réanimation nous laissent dans cet espace temps qui n'est ni la vie, ni la mort. Cette condamnation à perpétuité peut être le lot de chacun d'entre nous, victime d'accident de la route, d'accident vasculaire cérébral ou d'arrêt cardiaque. Il est humain et légitime de réanimer dans l'urgence quelqu'un qui sombre dans l'inconscience. Il est, par contre, dans un second temps, inhumain et illégitime de le condamner à perpétuité dans l'enfermement de son corps ou dans le coma végétatif, alors que des lésions cérébrales profondes et irréversibles sont décelées, par IRM. La sédation profonde et continue jusqu'au décès, termes de la loi Léonetti Claeys de février 2016, est illisible pour les patients en EVC qui peuvent végéter pendant 5, 10 ou 20 ans, une fois leurs paramètres biologiques stabilisés. C'est, par ailleurs, une véritable énigme d'amorcer un compte à rebours, pour sédater, par rapport à une date inconnue de tous, celle de la mort naturelle du patient.

Je suis indignée que notre "combat" soit assimilé à une recherche de culture mortifère. Notre société se voit taxée d'égoïsme, d'individualisme, de consumérisme, comme une fin de non recevoir. Nos sachants vont jusqu'à opposer la réflexion à l'émotion, comme si nous étions constitués de pièces détachées. A l'air de la robotisation, on nous dénie le droit d'être simplement nous même, des humains.

Je souhaiterais, Madame la Députée, que la classe politique soit sensibilisée sur le sort des plus faibles d'entre les faibles, ceux qui sont condamnés à perpétuité, au silence et à l'indifférence. Les progrès de la science commanderaient que chaque citoyen s'exprime, sur ses propres souhaits, en cas d'inconscience, au travers de ses directives anticipées qui figureraient sur nos cartes vitales.

Madame la députée, sachez que ma posture n'est pas idéologique. Mon fils est resté 8 ans 5 mois et 12 jours dans un abominable coma végétatif, inconscient, avec des attelles, trachéotomisé, nourri par sonde de gastrotomie. Déglutissant à minima, il faisait des fausses routes permanentes qui provoquaient des étouffements dans ses propres glaires. Son agonie, sans sédation, sans nutrition et sans hydratation a duré 6 jours cauchemardesques. Elle a été dénoncée par Monsieur le député Jean Léonetti, initiateur de la loi qui porte son nom, dans son livre "à la lumière du crépuscule", comme étant un "laisser crever".

https://www.agoravox.fr/actualites/societe/article/fin-de-vie-on-n-a-plus-le-droit-d-199449

depuis des siècles, des gens crèvent de faim et de soif sur la planète, ainsi qu'en France.
Il est interdit de tuer, c'est l'un des dix commandements de l'Ancien Testament.
Alors que le Nouveau Testament nous ordonne d'aimer notre prochain comme on s'aime soi-même ( seulement si on s'aime soi-même ! ).
Dans les unités de réanimation, on ne demande pas aux patients leur avis, on les oblige à être hydratés et alimentés artificiellement.
C'est plus facile de faire un geste en moins que l'on a l'habitude de faire plutôt que de faire un nouveau geste ( .... fait secrètement depuis longtemps... ) ?
Dans le christianisme, on a l'habitude de ne pas s'entendre à propos d'un commandement de J.C. alors on est en désaccord à propos de l'hydratation et de l'alimentation des mourants.
"Prenez et mangez, ceci est mon Corps, prenez et buvez, ceci est mon Sang ".
Rien de nouveau sous le soleil ?
(j'essaie de comprendre, c'est tout ).
Les DA sur la carte Vitale ??? et les assurances ?

La mort lente et douloureuse d'un ours polaire bouleverse la toile
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Cet ours polaire n'avait que la peau sur les os. Capture video Instagram 
 
Après avoir fouillé une poubelle rouillée, le plantigrade s'effondre, l'écume au museau. Capture video Instagram 

Cet ours polaire n'avait que la peau sur les os. Capture video Instagram

Cet ours polaire n'avait que la peau sur les os. Capture video Instagram Après avoir fouillé une poubelle rouillée, le plantigrade s'effondre, l'écume au museau. Capture video Instagram

En raison du réchauffement climatique, la glace qui recouvre habituellement l'île de Baffin, au Canada, à cette époque de l'année, a complètement disparu. Cet ours polaire, en proie à la famine, va mourir dans des circonstances atroces.

Paul Nicklen, photographe au "National Geographic", se trouvait récemment sur l'île de Baffin, au Canada, pour l'association SeaLegacy.

À son arrivée, lui et son équipe ont vu un ours polaire qui n'avait que la peau sur les os. Il était à la recherche de nourriture. Paul Nicklen a fait une vidéo qu'il a postée sur son compte Instagram.

"C'est ce à quoi la famine ressemble"

Elle a été vue plus d'un million de fois et a fait l'objet de milliers de commentaires. L'animal, archi-maigre et ayant l'arrière-train atrophié, se déplace avec difficulté. Après avoir fouillé une poubelle rouillée, le plantigrade s'effondre, l'écume au museau. "Il n'était pas vieux mais est probablement mort dans les heures qui suivaient", écrit Paul Nicklen, qui estime qu'en raison du réchauffement climatique, la glace recouvrant habituellement cette île du Canada à cette époque de l'année a complètement disparu, faisant fuir les phoques dont se nourrissent les ours.

"C'est ce à quoi la famine ressemble" poursuit-il. "L'atrophie musculaire, le manque d'énergie. C'est une mort lente et douloureuse. Quand les scientifiques disent que les ours polaires seront éteints dans 100 ans, je pense aux 25 000 qui vont mourir de cette façon".

Pour rappel, il est interdit de nourrir les ours au Canada.

Plainte à Amiens pour une «fin de vie forcée»

Deux sœurs estiment que leur mère, décédée en 2015 à 89 ans, n’a pas été soignée comme il se doit à la clinique Victor-Pauchet. Le médecin s’en défend.

Par Gautier Lecardonnel | Publié le 17/05/2018

« Nous nous battons pour ne pas qu’il recommence, et pour la mémoire de notre maman », indiquent les plaignantes.
« Nous nous battons pour ne pas qu’il recommence, et pour la mémoire de notre maman », indiquent les plaignantes.

Nous nous battons pour ne pas qu’il recommence, et pour la mémoire de notre maman ». Marie-Martine et Arianne Saguez sont sœurs. Elles viennent de déposer plainte avec constitution de partie civile devant le doyen des juges d’instruction d’Amiens pour homicide involontaire et défaut de soins. Elles estiment que leur mère, Anna Saguez, 89 ans, qui est décédée le 4 février 2015, a été victime d’une fin de vie forcée par un médecin de la clinique Victor-Pauchet à Amiens.

« Erreur de diagnostic »

Anna Saguez, veuve depuis 1965, vivait seule dans sa maison de Villers-Bocage. Elle était aidée par une femme de ménage, et une infirmière qui lui rendait régulièrement visite. En décembre 2014, la vieille dame se plaint de violents maux de ventre. Elle est dirigée vers la clinique où elle restera trois jours. Le médecin lui diagnostique un « sigmoïdite diverticulaire pseudo tumoral », mais, selon les plaignantes, il ne « réalise pas d’examen approfondi ». Le 24 décembre, un nouveau bilan est effectué par le médecin, en présence des filles de la patiente. Ces dernières disent qu’elles l’ont alerté sur des résultats d’une analyse de sang « avec des marqueurs irréguliers correspondant aux ovaires ». Elles pensent à un cancer. Le praticien serait resté selon elles sur ses premières conclusions.

Le dimanche 25 janvier 2015, la vieille dame souffre à nouveau du ventre, elle est une nouvelle fois hospitalisée à la clinique Pauchet. Des examens révèlent, selon les plaignantes, « une masse d’allure ovarienne avec des signes de carcinome et hydronéphrase gauche ». Le premier diagnostic est dès lors écarté, et le médecin conclut à un cancer du côlon. Deux jours plus tard, la nonagénaire va mal. « Elle est vaguement consciente, ne parle plus, et sombre dans un sommeil comateux ». Ses filles estiment que la patiente a été mise sous sédation passive, qu’un produit lui a été administré, et que le médecin aurait décidé la pratique de la fin de vie sans leur accord.

Anna Saguez doit quitter la clinique le 2 février pour une hospitalisation à domicile. Finalement, ce jour-là, elle est évacuée à l’hôpital nord d’Amiens suite à l’intervention de ses filles et de son médecin traitant. Deux jours plus tard, un médecin annonce le résultat des examens aux sœurs Saguez : leur maman souffre d’un cancer des ovaires, et non du côlon. Une déshydratation, une hypoglycémie et une anorexie sont notamment constatées. La vieille dame décède deux jours plus tard.

Mmes Saguez disent avoir été choquées par les propos du praticien de la clinique Pauchet : « Vous avez bien vécu, il faut savoir partir » ; « Le jour où ça sera la fin, je serai là pour vous aider à partir. » Estimant avoir été « prises de haut » après avoir demandé des explications au médecin lors d’une médiation, elles déposent une première plainte auprès du procureur, laquelle est classée. « Nous ne nous satisfaisons pas des réponses apportées par le médecin dans le cadre de cette enquête. Comme a-t-il pu dire que les enfants étaient d’accord pour cette fin de vie et qu’ils ont signé des papiers pour cela ? Comment se fait-il que dans un deuxième service, on constate que les soins n’ont pas été faits ? », commente Me Stéphane Diboundje, avocat des sœurs. Une nouvelle enquête doit être ouverte.

GAUTIER LECARDONNEL

«On ne sait pas qui doit prendre la décision»

La procédure de fin de vie est encadrée par la loi Leonetti d’avril 2005, puis celle de 2016, qui en fixe les règles. La sédation peut être demandée par le patient dont le pronostic vital est engagé à court terme et dont la souffrance est insupportable. « Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches aient été consultés », dit la loi. La décision de la sédation peut également être prise par le médecin si le patient ne peut pas s’exprimer, s’il ne s’y est jamais opposé par le passé ou s’il ne pas fait part de ses vœux à ses proches.

Reste que la décision doit toujours être prise collégialement. Cette dernière doit être motivée et figurer dans le dossier médical du patient. Pour Philippe Loheac, directeur général de l’association pour le droit à mourir dans la dignité, « cette loi est suffisamment floue dans sa rédaction qu’on ne sait pas, au final, qui doit prendre la décision » de la sédation, explique-t-il. Selon lui, « ce domaine étant extrêmement technique », et la loi comportant de trop nombreux termes subjectifs, « finalement, le médecin reste omnipotent en la matière ».

 G.L.

«Nous sommes soumis au secret médical»

Par Le Courrier Picard Thursday, May 17, 2018 - 16:03

« La difficulté est que je ne peux pas m’exprimer sur ce cas en particulier, car nous sommes soumis au secret médical », réagit Stéphane de Butler, le président de la clinique Victor-Pachet. Selon lui, il existe des juridictions qui peuvent être saisies et qui jugeront si des erreurs ont été commises ou pas par le médecin, et « notre rôle est aussi d’orienter le patient sur ces voies de juridictions ».

La clinique Pauchet enregistre environ 30 000 passages de patients chaque année, plus des urgences gynécologiques. « Nous sommes confrontés à des personnes en souffrance. Il y a des soins simples, mais il y a aussi des dossiers plus compliqués, comme ceux de la délicate fin de vie. Il y a des rapports, il y a beaucoup d’émotions, et nos professionnels, que je salue parce qu’ils vivent des choses parfois difficiles, sont des gens soucieux et qui ont de l’humanisme. Maintenant, toutes les prises en charge ne sont pas réussies pour diverses raisons. Mais le travail d’un médecin se présente parfois en arbitrage. Et un choix, on peut toujours le contester ».

J'aurais aimé qu'un médecin ait le courage et l'honnêteté de demander publiquement la démission de Monsieur Jean Léonetti qui viole les âmes, les corps et les consciences en interdisant le droit au choix au sujet du moment et de la manière de notre mourir à la fin de notre vie.

En union avec un prêtre (matérialisant le fait que celle-ci est possible) et à titre personnel, nous, Aymeri Suarez-Pazos (président de l’AVREF - Aide aux victimes des dérives de mouvements religieux en Europe et à leurs familles) et François Devaux (président de LA PAROLE LIBEREE), vous proposons de soutenir cette digne et courageuse lettre ouverte, celle d'un appel à la responsabilité morale individuelle de ceux dont le destin marque l'histoire de l'homme.

C'est l'occasion pour nous de saluer l'engagement moral d'un homme et de dire le profond respect que nous lui portons, non pas du fait de son engagement sacerdotal qui ne pourrait se suffire à lui même, mais bien de la noblesse d'âme qui donne tout le sens de sa mission. Au delà de la croyance de chacun, une telle cohérence et profondeur n'invite qu'à s'incliner.

Nous espérons que chacun y verra le courage et la liberté de conscience de cette démarche, faite dans le respect de tous, à commencer par soi même.

Merci à toi, Pierre.

Aymeri Suarez Pazos (Pdt AVREF) et François Devaux (Pdt LPL)



Monsieur le Cardinal,

Suite à la lettre du Pape François au Peuple de Dieu que je reçois dans son entier, il me paraît évident que l’heure est venue de passer aux actes. Or, en tant que simple prêtre, heureux de l’être, je ne peux pas considérer comme suffisante la démarche de jeûne et de prière, même si elle est très importante. Elle demande à être suivie d’effets concrets. Puisque notre Pape en appelle à toute l’Eglise pour intervenir dans cette crise, pour ma part, afin de ne pas être considéré comme votre complice, je me lève pour affirmer ouvertement ce que je pense déjà depuis longtemps et dont je vous avais fait part de façon privée.

Je vous demande donc publiquement et sans détour de donner votre démission de cardinal et d’archevêque de Lyon dans les plus brefs délais. Vous auriez dû la remettre après votre lapsus « Grâce à Dieu, les faits sont prescrits ». Je n’insisterai pas sur vos trois reculades pour la connaissance des faits criminels commis par Bernard Preynat ni sur votre attentisme à prendre des décisions. Je n’insisterai pas davantage sur le fait que Bernard Preynat est toujours prêtre et qu’il n’a reçu aucune condamnation sous quelque forme que ce soit.

L’appel du Pape est clair. Le Peuple de Dieu doit réagir et je suis donc dans mon droit de l’appeler à le faire. C’est une question d’honneur. Nous sommes à une de ces heures cruciales de l’histoire où de grands actes s’imposent. Pour vous encourager à prendre enfin vos responsabilités, je me permettrai simplement de vous rappeler cette phrase citée par Henri de Lubac du père Yves de Montcheuil arrêté à la Grotte de la Luire dans le maquis du Vercors le 27 juillet 1944 et fusillé à Grenoble dans la nuit du 10 au 11 août suivant : « Il y a une intensité et une qualité d’existence plus grande dans l’acte de mourir pour être fidèle au devoir que dans une longue vie comblée, sauvée par la lâcheté. »

Donner votre démission de cardinal et d’archevêque serait bien sûr une mort sociale, mais quelle assomption personnelle en retour ? Vous seriez enfin à la hauteur de l’évènement. Croyez-vous être un serviteur indispensable au Peuple de Dieu jusqu’à la fin de votre mission alors que Jésus nous invite au contraire (Lc 17,10) ? Le siège de saint Pothin et de saint Irénée vaut ce sacrifice puisqu’il sera fait pour le bien de tous et particulièrement des victimes. Vous avez reconnu vous-même des erreurs de gestion. Pourquoi resteriez-vous indéfiniment en place après les avoir commises ?

J’invite mes confrères à signer cette pétition ainsi que tous les membres de l’Eglise conscients de l’importance du mal fait aux victimes d’abus de toutes sortes. Que chacun le fasse en étant conscient de sa responsabilité à répondre à l’appel du pape François. Que personne ne soit animé seulement par la colère ou par une réaction vindicative mais dans le respect qui vous est dû pour que vous tiriez avec honneur les conséquences de vos responsabilités et pour qu’ainsi s’ouvre le chemin de l’avenir, tant pour les nombreuses victimes que pour l’Eglise.Cette invitation est aussi destinée à ceux et à celles qui se sentent concernés par les problèmes des victimes.

Dans la vérité, fille du Saint-Esprit, avec le respect qui vous est dû.

Père Pierre Vignon, prêtre

François Hollande m'a tuée
Marisol Touraine m'a tuée
Jean Léonetti m'a tuée
Emmanuel Macron me tue
Agnès Buzyn me tue
NON-ASSISTANCE A PERSONNE EN DANGER ! ! !

Admin a écrit:

J'aurais aimé qu'un médecin ait le courage et l'honnêteté de demander publiquement la démission de Monsieur Jean Léonetti qui viole les âmes, les corps et les consciences en interdisant le droit au choix au sujet du moment et de la manière de notre mourir à la fin de notre vie.

Messieurs Mesdames les toubibs, vous êtes aussi lâches les uns que les autres
si vous saviez ce que je fais de vos ordonnances ! avant de les jeter ( si je les jette - je suis douée pour conserver les medocs périmés, j'ai des sacs de medocs par année, j'utilise tjrs l'année la plus éloignée ), j'expérimente vos molécules avec jouissance. Il y a des medocs qui me vont très bien, d'autres qui visiblement n'ont pas le même effet, même si le but recherché sur la notice est le même.
Cela fait des années que je vous manipule à ma façon... avec un plaisir fou ! c'est dingue....
Vous méritez qu'on se foute de votre gueule.

 et on laisse à un imbécile le soin de tourner en rond publiquement au sujet de la fin de vie  pendant une quinzaine d'années

"Il n’est pas inutile de rappeler ici que beaucoup de Français ont été déçus par François Hollande, qui n’a pas respecté son engagement présidentiel, pris dans le cadre de la proposition 21, de faire voter une loi pour que «toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité». Comment la République peut-elle à ce point bafouer ses valeurs de liberté, d’égalité et de fraternité ?".

CONFUSION, MALENTENDUS ET MÉFIANCE : LES CONSÉQUENCES DE LA LOI CLAEYS-LEONETTI
synthèse de presse bioéthique
27 février 2017 Fin de vie

Le Docteur Thomas Le Taillandier, spécialiste en médecine générale et docteur en philosophie, livre son analyse de la loi Claeys Leonetti promulguée il y a un an. Cette « nouvelle loi fin de vie » est « source de grande confusion au sujet de la ‘sédation profonde et continue provoquant une altération de conscience maintenue jusqu’à la mort’ », et elle pose problème, explique ce médecin qui a exercé en service de cancérologie, elle ne facilite pas le dialogue et la discussion, ni ne favorise la confiance.

Depuis sa promulgation, le nombre des demandes de sédation de la part des patients ou de leurs familles a largement augmenté, en dehors des circonstances exigées par la loi[1]. Ces demandes « apparaissent comme des revendications : ‘Je le veux, j’y ai droit’». Cette situation entrainée par la loi Claeys Leonetti est « regrettable » : « la loi sert désormais de prétexte, car elle donne un droit » que les patients et parfois leur famille revendiquent comme un « faire-valoir ». Cette attitude « risque de fermer tout dialogue et toute concertation avec les équipes soignantes ».

Le Monde rapporte qu’à la maison médicale Jeanne Garnier (Paris 15ème), « où sont accueillis environ 1200 patients en fin de vie chaque année, aucune sédation profonde et continue jusqu’au décès n’a été mise en place depuis août[2] ». Frédéric Guirimand, responsable du pôle recherche, explique qu’une demande a été formulée, par « une personne dont la douleur était insuffisamment soulagée » : « On a traité cette douleur, et, au bout de trente-six heures, la personne avait changé d’avis. Il faut toujours un temps pour évaluer la demande et les moyens mis en place pour affirmer que la souffrance est réfractaire ».

Pour le Docteur Le Taillandier, la loi Claeys-Leonetti « a fait évoluer l’expression de sédation, passant d’une ‘sédation en phase terminale’ à une sédation profonde et continue provoquant une altération de conscience maintenue jusqu’au décès ». Un changement sémantique, qui s’est imposé au fil des rapports parlementaires, qui est problématique « et révèle une modification de la pensée de fond » :

« Alors que la sédation en phase terminale peut-être temporaire, la sédation profonde et continue est nécessairement maintenue jusqu'au décès ;
Alors que la sédation en phase terminale vise le soulagement des douleurs, le but recherché intentionnellement lors d'une sédation profonde et continue peut être différent ».

Ainsi, la sédation profonde et continue « pourrait devenir une euthanasie si dans l’intention de celui qui prescrit, la mort devient le but recherché (la mort devient fin et moyen de soulager les souffrances) ». Pour le Docteur Le Taillandier, « clairement, le risque est de voir un jour une évolution naturelle de la loi vers une aide active à mourir ».

[1] Affection grave et incurable ; pronostic vital engagé à court terme ; souffrances réfractaires aux traitements. Ces « critères sont parfois flous » constate le docteur le Taillandier.

[2] Date de publication des décrets d’application.

Sources:
Bioéthique.com, Dr Thomas Le Taillandier (23/02/2017); Le Monde, François Beguin (20/02/2017)

La sédation profonde et continue, elle continue de faire débat dans les services !
10.12.18 Mise à jour le 10.12.18

La loi Claeys-Leonetti de 2016 a ouvert la possibilité aux patients en fin de vie à avoir accès, sous certaines conditions, à une sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD). Mais les Français se sont-ils bien appropriés ce nouveau "droit" mis en place ? Et les professionnels de santé sont-ils à l’aise pour la mettre en œuvre ? Pas vraiment. Selon, l’enquête menée par le Centre National des soins palliatifs et de fin de vie (CNSPFV), des difficultés subsistent notamment au niveau de la loi qui reste peu claire et aussi au niveau des équipes soignantes car ce texte va à l’encontre des pratiques établies jusqu’alors.

La sédation profonde et continue, elle continue de faire débat dans les services !
La loi sur la sédation profonde et continue de 2016 est ambigüe au point apparemment de complexifier encore les démarches. Certains estiment que cette loi démontre une « hypocrisie » de la part des législateurs.

En fin de vie, notre objectif est d’accompagner au mieux car nous ne sommes pas tout-puissant alors emparons-nous de cette loi !, s’exclame le Dr Valérie Mesnage, neurologue à l’hôpital Saint-Antoine au sujet de la loi Claeys-Leonetti. En effet, le texte prévoit, entre autres, le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour des patients en fin de vie et en souffrance qui le désirent. Or, selon les données recueillies par un groupe de travail mandaté par le Centre National des soins palliatifs et de fin de vie (CNSPFV) , deux ans après l’adoption de la loi, peu de patients y ont aujourd’hui recours. Les experts du centre remarquent une certaine frilosité des équipes soignantes à la mettre en œuvre, engendrant de l’incompréhension voire parfois de la colère chez des familles qui ont essayé de l’obtenir pour leur proche en fin de vie.

On constate une incompréhension qui mine les soignants autour de la fin de vie

Une loi qui crée de la confusion
On pensait que la loi simplifierait l’accès à la sédation en réalité cela ne facilite rien, bien au contraire. On remarque une confusion ne serait-ce que dans les termes employés. Des études internationales ont montré que le mot "sédation" en lui-même manque de clarté, explique Pascale Gabsi, psychologue clinicienne au CHU de Toulouse. La loi serait donc interprétée différemment par les uns et les autres autant sur le plan conceptuel que pratique. Certains auraient du mal à faire la différence entre la sédation et le faire mourir. Les législateurs ont essayer d’établir un texte qui permettent d’éviter tous reproches. Cependant, cette loi apporte de nombreuses précisions techniques qui exposent à la dispute et entraînent une embrouille terrible chez les médecins. C’est sa plus grande hypocrisie !, estime Claire Nihoul-Fekete, chirurgien pédiatre, chef de service honoraire de l’hôpital Necker-Enfants malades. De même si on met en route la SPC et que la mort survient vite, c’est considéré comme de l’euthanasie, si elle survient après plusieurs jours, on a démarré le dispositif trop tôt, remarque de son côté François Damas, réanimateur chef de service adjoint des soins intensifs au Centre hospitalier régional de la Citadelle à Liège en Belgique qui conclut qu’entre le laisser mourir et faire mourir, il est compliqué d’avoir une barrière vraiment étanche.

Dans les services, on entend : "n’informons pas trop"

La parole des patients doit être centrale
Autre point mis en avant par le groupe de travail, la parole des patients n’est pas assez prise en considération. La loi déclare qu’une SPC est justifiée s’il y a des symptômes de souffrance réfractaire mais qui peut mieux que le patient dire si sa douleur est réfractaire ?, s’interroge le Dr Claire Nihoul-Fekete. Une opinion partagée en partie par Pascale Gasbi, on nous envoie nous, les psychologues, en première ligne pour remonter le moral des patients quand ils demandent une sédation profonde et continue, voire parfois les clowns. Il y a une résistance au sein des équipes.

Sans compter que pour les spécialistes en unité de soins palliatifs, les protocoles en vigueur selon les recommandations de la Haute Autorité de santé (HAS) fait que l’on augmente les doses très progressivement. Le patient peut se réveiller à plusieurs reprises, précise Pascale Gabsi. Un processus qui n’est pas optimal donc que ce soit pour le patient ou pour sa famille, voire aussi pour les soignants. Pour Françoise Elien, également psychologue clinicienne et directrice du réseau SPES dans l’Essonne, les préconisations de la HAS sont pertinentes car elles reposent sur une base scientifique elles sont applicables dans un contexte idéal, mais du coup, elles ne se prêtent pas à toutes les situations. Il faut avoir un temps d’échange avec le patient, prendre le temps de comprendre et d’analyser la nature de sa demande.

Une relation soignant/soigné modifiée
Cependant, ce type de demande n’est pas facile à entendre pour un professionnel de santé. En règle générale, le médecin propose un traitement que le patient peut accepter ou refuser. En donnant au patient le droit de demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, la loi favorise une certaine confusion des rôles au sein de la relation médecin/malade. Le médecin peut se voir la main forcée, ce qu’il n’aime pas, d’autant plus qu’il s’agit d’une pratique éthiquement sensible, informe le rapport. La loi nous l’impose et c’est d’une violence extrême pour beaucoup de soignants car nous somme responsables de la rupture du lien. La mort est prochaine et il y a une co-construction du projet de mort, ce qui est tout à fait nouveau. Pourtant, être là pour accompagner et apaiser, c’est une responsabilité nouvelle qui honore le rôle des soignants, estime le Dr Valérie Mesnage.

En parallèle, si le texte précise que ce droit devrait être accessible pour les personnes désirant mourir chez elles. Rien n’a été mis en œuvre pour qu’il soit effectif en ville : médicaments non disponibles, insuffisance de moyens logistiques organisationnels et humains, souligne le rapport.

Ainsi, face à toutes ces difficultés, nombreux sont ceux qui franchissent les frontières belges et suisses. Le Dr Delmas constate, en effet, un afflux de patients dont la sédation profonde et continue a été refusée depuis la médiatisation de la mort d’Anne Bert. Or, ces personnes viennent avec un courrier de leur médecin.

Même si au niveau de la loi, certains termes sont et resteront ambigu, d’autres points sont très améliorables, affirme Véronique Fournier, présidente du Centre National. En effet, il est possible d’organiser au mieux l’accès à cette sédation pour que les patients ne se retrouvent pas otages de la position des professionnels. Il est également question d’intensifier les actions d’informations afin que le sujet soit moins anxiogène, à cet effet une astreinte téléphonique pour offrir un coaching technique sur l’ensemble du territoire pourrait être mise en place.

Quoi qu’il en soit, pour le Centre National des Soins Palliatifs et de Fin de Vie, il ne faut pas nier le manque de clarté du texte mais en débattre et accepter que certains professionnels soient résistants à pratiquer la sédation profonde et continue.

Publié le 20/12/2018 à 08:04, Mis à jour le 20/12/2018 à 12:01

Exclusif : une anesthésiste s'accuse d'avoir euthanasié une octogénaire à l'hôpital de Lavaur
Santé

L'annonce de cette affaire a suscité une vive émotion à l'hôpital de Lavaur.
L'annonce de cette affaire a suscité une vive émotion à l'hôpital de Lavaur.

Soupçonné d'avoir injecté une dose létale à une patiente octogénaire, une anesthésiste de l'hôpital de Lavaur, dans le Tarn, a été placée en garde à vue par les gendarmes hier soir.

Une médecin anesthésiste du centre hospitalier de Lavaur était en garde à vue hier soir à la brigade de gendarmerie de Gaillac. Le motif ? Le décès d'une octogénaire survenue en fin de semaine dernière. Elle avait été admise la veille de sa mort à l'hôpital de Lavaur.

Selon nos informations, cette malade aurait succombé à une injection létale. Entre la pression et le désarroi d'une famille confrontée à une situation dramatique, cette praticienne expérimentée aurait administré, ou fait administrer, à la patiente un produit sédatif.

Mardi en début d'après-midi, ce médecin, qui ne travaillait pas ce jour-là, a joint la direction de l'hôpital de Lavaur pour l'informer de ce geste qui a entraîné la mort de la malade. Le directeur a informé le parquet de Castres de la situation.

Affaire complexe
L'enquête de gendarmerie ne faisant que commencer, il est prématuré d'avancer des hypothèses. C'est dans le cadre de cette enquête que Sébastien Massip, directeur du centre hospitalier, a été entendu hier après-midi à la brigade de gendarmerie de Lavaur. Le directeur ne souhaite pas communiquer en l'état actuel du dossier.

La garde à vue de cette anesthésiste nous a été confirmée par le parquet de Castres qui qualifie cette affaire de «complexe», se refusant à tout autre commentaire.

La plus grande prudence est en effet de rigueur quand on aborde les questions de la fin de vie, un domaine qui fait autant appel au médical qu'à la philosophie.

Bernard Carayon, maire de Lavaur et président du conseil de surveillance de l'hôpital, a réagi hier soir : «Je suis bouleversé. Je ne me prononcerai pas avant la fin de l'enquête. Notre ville, notre hôpital a toujours été à la pointe en matière de soins palliatifs. Nous avons toujours soutenu JALMALV (Jusqu'à la mort accompagner la vie) l'association locale pour le développement des soins palliatifs qui a été pionnière, dès la fin des années 90, dans l'accompagnement des personnes en fin de vie. Je me souviens de la venue dans notre ville, en 2003, de Marie de Hennezel, psychologue, psychothérapeute et écrivain, qui avait fait une conférence aux côtés du ministre de la santé Philippe Douste Blazy. Il y avait plus de 1 000 personnes pour l'écouter dans la halle d'Occitanie.»

Un médecin condamné pour harcèlement et agressions en septembre
En septembre dernier, l'ancien chef du service anesthésie de l'hôpital de Lavaur était condamné par le tribunal de Castres à dix-huit mois de prison avec sursis, deux ans de mise à l'épreuve et interdiction d'exercer pendant deux ans pour harcèlement moral et agressions. Quatre plaintes avaient été déposées contre lui par des membres du personnel soignant : trois pour harcèlement moral, une pour harcèlement sexuel.Les soignantes ne supportaient plus le comportement et les agissements de leur chef de service. Alors que les témoignages se multipliaient pour dénoncer, selon leurs termes, le «climat de terreur» que faisait régner ce médecin, l'ARS saisissait le Parquet pour l'ouverture d'une enquête.

Ce que dit la loi Léonetti ?
La loi Léonetti relative aux droits des malades en fin de vie consacre le droit à une sédation profonde et continue, alors que l'euthanasie demeure interdite.

«L'obstination déraisonnable» du corps médical et la «prolongation artificielle de la vie» du patient sont proscrites, y compris lorsque ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté.

Le médecin peut prendre le risque d'abréger la vie du patient en lui administrant une dose de soins palliatifs qu'il juge nécessaire à son confort, à condition d'en informer le patient, éventuellement la personne de confiance ou un proche.

La décision de cesser l'administration d'un traitement, lorsque le prolonger semble relever de «l'obstination déraisonnable» doit être collégiale et ne peut être prise qu'après consultation de la «personne de confiance», de la famille, ou à défaut d'un de ses proches et des «directives anticipées» du patient.

La volonté du patient de limiter ou de cesser un traitement doit être respectée. Le patient doit être informé des conséquences de sa décision.

Richard Bornia

"L’équipe soignante se doit d’accompagner le patient jusqu’au bout, avec des soins comme la toilette, le toucher-massage, les soins de bouche (compresses humidifiées contre la sécheresse...) ou des yeux (gouttes)".

JE PISSE, JE VOMIS ET JE CHIE VIRTUELLEMENT SUR CELA

Etre obligé de subir ce genre de manipulations physiques pendant des jours et des nuits
à cause de François Fillon, François Hollande, Alain Claeys, Jean Léonetti, Marisol Touraine, Agnès Buzyn, l'Eglise,
NE VOTEZ PLUS JAMAIS...NE DONNEZ PLUS RIEN A LA MEDECINE ET A L'EGLISE, ( vous ferez ainsi des économies pour la Suisse ou la Belgique ), MON CORPS M'APPARTIENT.
Vous vous en foutez de la sécheresse du vagin, du nez, du rectum, une sécheresse qui ne se voit pas... Hypocrites êtes-vous ! vous êtes des salauds dégueulasses et "çà" réclame des dons pour les soins palliatifs de fin de vie. Mon cul !

Lavaur. Une anesthésiste soupçonnée d'euthanasie : l'affaire qui rouvre le débat
Publié le 21/12/2018 à 07:43 , mis à jour à 08:28

Fin de vie, Grand Sud, Santé

Une médecin anesthésiste à l'hôpital de Lavaur a été placée en garde à vue hier dans les locaux de la gendarmerie. Elle est soupçonnée d'avoir injecté – ou fait injecter – à une patiente octogénaire une dose létale de sédatif. Les faits, survenus la semaine dernière, relancent le débat sur la fin de vie.

Une nouvelle affaire d'euthanasie a relancé hier le débat en France. Depuis mercredi en effet, une anesthésiste de l'hôpital de Lavaur a été placée en garde à vue dans les locaux de la gendarmerie pour des faits qui seraient survenus le 12 décembre. Agée de 68 ans, cette praticienne remplaçante depuis plusieurs années dans l'établissement où elle est appréciée, est soupçonnée d'avoir injecté – ou fait injecter – une dose létale de sédatif à une malade octogénaire.

Quelques jours plus tard, elle signale les faits à sa hiérarchie, qui alerte la justice. Le parquet de Castres se dessaisi alors au profit du parquet de Toulouse qui va donc gérer cette affaire singulière pour établir précisément ce qui s'est passé entre la malade, sa famille et les soignants.

Faut-il une nouvelle loi ?
D'ici là, c'est bien le débat sur l'euthanasie active en France qui est rallumé car il montre bien que la loi Claeys-Leonetti de 2016 – qui a ouvert la possibilité aux patients en fin de vie à avoir accès, sous certaines conditions, à une sédation profonde et continue – est très loin de régler tous les cas.

Il y a fort à parier que dans les années qui viennent, le législateur revienne sur le sujet et tienne compte de la réalité du terrain et de la volonté des Français qui, sondage après sondage, sont favorables à une nouvelle loi.

Ce que dit la loi Claeys-Léonetti
La loi Léonetti relative aux droits des malades en fin de vi, voté en 2016, consacre le droit à une sédation profonde et continue, alors que l'euthanasie active demeure interdite.

«L'obstination déraisonnable» du corps médical et la «prolongation artificielle de la vie» du patient sont proscrites, y compris lorsque ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté.

Le médecin peut prendre le risque d'abréger la vie du patient en lui administrant une dose de soins palliatifs qu'il juge nécessaire à son confort, à condition d'en informer le patient, éventuellement la personne de confiance ou un proche.

La décision de cesser l'administration d'un traitement, lorsque le prolonger semble relever de «l'obstination déraisonnable» doit être collégiale et ne peut être prise qu'après consultation de la «personne de confiance», de la famille, ou à défaut d'un de ses proches et des «directives anticipées» du patient.

La volonté du patient de limiter ou de cesser un traitement doit être respectée. Le patient doit être informé des conséquences de sa décision.

la preuve çi-dessus qu'on ne crève pas de faim et de soif en six jours et six nuits ! bon, il s'agissait d'une vieille ( qui n'avait ni faim ni soif ? ) , une vieille bonne à crever, une vieille qui avait ses pathologies.
Les faits divers comme celui-ci vont se multiplier. Nous ne sommes pas responsables si Jean Léonetti a une intelligence cultivée, mais limitée par sa rigidité. Les étudiants en médecine ne se spécialiseront plus en réanimation..Les chirurgiens vont avoir quelques problèmes. c'est la faute à Fillon, c'est la faute à Hollande.
Vous m'emmerdez et je vous emmerde !

Dans l'esprit de la loi du 22 avril 2005 il aurait fallu une loi qui autorise de DORMIR pour MOURIR, une loi faite à la fois pour les MALADES, pour les VIEUX, et pour les HANDICAPES.
La loi de 2016 est une loi POUR les malades et POUR les personnes en fin de vie et elle donne le droit de dormir avant de mourir en crevant de faim et de soif pendant des jours et des nuits.
Que l'on m'explique la différence entre maladie et fin de vie, Jean Léonetti, c'est du n'importe quoi.
"LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie" ... ..

"Au cours de la sédation, les soins corporels et l’attention prêtée à la personne permettent de la maintenir dans sa place de sujet. Le fait de toucher la personne, de s’adresser à elle, de prendre soin d’elle, de respecter son intimité, sa pudeur, ses habitudes, signifie qu’elle est bien vivante, dans le lien et dans la continuité de son existence. Pour le patient il s’agit d’accepter de confier son corps entre les mains des soignants. les soins du corps prodigués à la personne sédatée découlent d’une alliance bienveillante entre soignant-soigné : « je vous laisse mon corps pour quand je n’y serai plus ; j’ai décidé de vous faire confiance ».


Vos délires à la con, je n'en veux pas. Faire confiance signifie NE PAS imposer, laisser le choix, ouvrir le droit au choix, respecter la liberté humaine à cet instant ultime où le corps et l'esprit vont définitivement être dissociés. Vous anticipez le boulot des Pompes Funèbres avec vos massages de merde et vos parfums de merde... ...

Stella raconte la longue agonie de son père : "Je voulais qu’il arrête de souffrir"
11h00, le 02 mars 2020 , modifié à 14h40, le 02 mars 2020


Le père de Stella, atteint de la maladie de Parkinson et de la maladie à corps de Lewy, a agonisé pendant de longues années. Elle raconte à Olivier Delacroix, sur "La Libre antenne", cette fin de vie douloureuse et le refus des médecins de mettre son père sous sédation, malgré la loi "Claeys-Leonetti".
TÉMOIGNAGE
Stella a vu son père souffrir de longues années. Ce dernier était atteint de la maladie de Parkinson et de la maladie à corps de Lewy. Au micro de "La Libre antenne", sur Europe 1, Stella raconte la fin de vie de son père qui a agonisé dans d'atroces souffrances. Elle explique à Olivier Delacroix qu’elle a demandé aux médecins de mettre son père sous sédation en application de la loi "Claeys-Leonetti" sur la fin de vie. Mais ils ont refusé.

>> Écoutez le témoignage de Stella en intégralité ici

"L’histoire de fin de vie de mon papa invite à plusieurs questionnements sur l’écoute des patients, le droit des patients, l’évaluation de la douleur, la connaissance de la loi "Claeys-Leonetti" et les conditions de fin de vie à domicile. Mon papa était atteint de la maladie de Parkinson atypique, c’est-à-dire qui résiste à tous les traitements. Il a été diagnostiqué quelques années plus tard de la maladie à corps de Lewy. Le patient termine ses jours prisonnier de son corps, il ne peut plus s’exprimer ni physiquement, ni verbalement.

" Il est devenu prisonnier de son corps "
Mon papa a commencé à être malade en 2000. Il avait 58 ans quand il a arrêté de travailler. En 2011, il y a eu un tournant. Il a connu de graves infections pulmonaires et fait une fausse route. Il s’est retrouvé entre la vie et la mort et a été hospitalisé pendant trois mois. Les médecins ont estimé qu’il ne vivrait que six mois. Ma maman avait promis à son mari qu’il finirait ses jours à domicile. Les six mois se sont transformés en six années, grâce aux soins que ma maman a apporté à son mari. Elle lui a consacré tout son temps et son énergie.

Quand il est sorti de l’hôpital, il était alimenté par sonde gastrique à cause des risques de fausse route. Sa maladie a évolué. On arrivait encore à le faire un peu marcher en le tenant. Petit à petit, il ne parlait plus trop. Les phases de présence devenaient de plus en plus rares. Plus les années passent, plus le patient passe à l’état de légume. Les muscles ne fonctionnent plus. En 2016 ça s’est vraiment aggravé, il est devenu prisonnier de son corps. Il avait la tête penchée sur le côté. Il n’avait pas beaucoup de moments de lucidité. On avait recours à une HAD (Hospitalisation à domicile) depuis 2014, parce que son état était trop lourd à gérer.

" On ne pouvait pas mesurer sa douleur "
En avril 2017, vu son état, l’équipe médicale a décidé de mettre en place un protocole de fin de vie. Cela consiste en l’arrêt des traitements en attendant le décès. Ils ont arrêté les traitements liés à la maladie en laissant les antalgiques. Quelques jours après, mon papa a fait une fausse route. Ils ont décidé d’arrêter l’alimentation entérale par sonde gastrique, ils avaient peur qu’il décède par étouffement à cause des fausses routes. Un mois plus tard, mon papa était toujours vivant. Il ne pouvait pas s’exprimer, on ne pouvait pas mesurer sa douleur.

J’étais persuadée qu’il souffrait. En juin 2016, on l’avait emmené chez la neurologue qui a vu que mon papa souffrait. Elle l’a directement mis sous morphine. L’équipe médicale ne s’était pas aperçue que mon papa avait besoin de morphine. Il avait la peau sur les os. On voyait les os de son visage. Au niveau du ventre, ça faisait comme une caverne. Il râlait, gémissait, s’agitait. Il faisait des pauses respiratoires de plus en plus fréquentes.

" J’ai demandé au médecin de mettre en place une sédation "

Je voulais être sûre que mon papa ne souffrait ni psychologiquement, ni physiquement. J’ai demandé au médecin s’il pouvait me confirmer à 100% que mon père ne souffrait pas. Il m’a répondu qu’on ne pouvait pas être sûr. Selon lui, mon papa ne souffrait pas. Comment peut-on laisser quelqu’un ne pas être alimenté pendant un mois, sans être sûr qu’il ne souffre pas ?

J’ai demandé au médecin si on pouvait mettre en place une sédation en application de la loi "Claeys-Leonetti" de 2016 ; si on pouvait augmenter les antalgiques, les anxiolytiques et la morphine pour qu’il ferme les yeux, ne se réveille pas et ne sente rien. Cela lui posait un problème éthique et médico-légal. Selon lui, augmenter les traitements risquait de provoquer la mort, et que ça n’était pas la loi "Claeys-Leonetti".

" Il avait peur d’être dans un cas d’euthanasie "
À partir de ce moment, nous sommes entrés, surtout moi, en conflit avec eux. Je leur en voulais énormément. Le médecin ne voulait pas venir si j’étais là. Je ne voulais pas le voir non plus. On a été obligés de garder l’HAD parce qu’on ne pouvait pas se passer des moyens médicaux comme le lit à matelas d’air. C’est moi qui ai abordé la question de la loi pour la sédation. Le médecin avait excessivement peur. Il m’a dit : ‘Je suis à un an de la retraite, je n’ai pas envie d’aller au tribunal’. J’ai compris plus tard qu’il avait peur d’être dans un cas d’euthanasie. Ce n’était pas un cas d’euthanasie, c’était une demande de sédation légale.

Mon père est resté vivant un mois de plus avant qu’une réunion collégiale ne soit organisée. Les infirmières ont dit à l’équipe HAD qu’il avait des escarres. L’HAD ne regardait pas sous les pansements. Mon papa avait un trou dans le menton, un trou dans la gorge, deux plaies avec des trous sur les omoplates et on voyait son sacrum. Une semaine avant la réunion collégiale, on nous a quand même dit que mon papa ne présentait pas de symptômes d’inconfort.

>> Retrouvez la Libre antenne d'Olivier Delacroix en replay et en podcast ici

Pendant la réunion collégiale, ils ont vu l’ampleur des dégâts. Ils l’ont mis sous sédation le soir même. Trois jours après, il râlait toujours. Mon papa est décédé le mercredi suivant. Il a passé une semaine sous sédation. Les six mois qui ont suivi, j’ai cru que c’était normal de décéder comme ça. À force de recherches, je me suis rendu compte qu’on ne devait pas mourir de cette façon. J’ai donc alerté les pouvoirs publics et des associations.

J’ai discuté avec des médecins qui m’ont dit qu’il y avait un manque de formation. Les médecins sont formés pour soigner, mais pas forcément pour accompagner le décès. Il y ambiguïté dans loi "Claeys-Leonetti". Certains médecins ne savent pas quand déclencher la sédation. Je voulais qu’il arrête de souffrir et lui assurer une fin de vie digne, qu’il ne décède pas criblé de trous dans le corps. Il y a une loi qui le permet et le médecin ne l’a pas respectée."