2023 fin de vie

RAPPEL :

https://www.handichrist.net/t1175-janvier-2011-fin-de-vie-echec-d-une-loi


"toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander dans des conditions précises et strictes à bénéficier d'une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité" (proposition 21 de François Hollande... ... ).

Fin de vie : « S’il y a une loi, elle ne copiera pas ce qui se fait en Suisse »
La députée de l’Ain Olga Givernet propose de débattre vendredi soir à Belley à l’occasion de la convention citoyenne pour la fin de vie. Elle répond aux questions du Progrès.

Propos recueillis par Serge SPADILIERO - 09 mars 2023 à 06:00 - Temps de lecture : 2 min
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En France, la loi actuelle autorise la sédation profonde. Photo d'illustration Progrès/Julio PELAEZ

Quel est votre rôle dans la conduite d’un éventuel projet de loi ?
« Pas de projet de loi pour l’instant, nous sommes dans le cadre d’une convention citoyenne pour la fin de vie. Depuis septembre, j’ai mené localement mes propres travaux, je me suis déplacée en Belgique et en Suisse, j’intègre le groupe d’étude sur la fin de vie. »



La députée de la 3e circonscription de l’Ain, Olga Givernet. Photo d'archives Progrès /Catherine AULAZ

En Suisse et Belgique, pour collecter des témoignages ?
« Absolument, auprès de patients, associations, médecins prescripteurs, ou même qui accomplissent l’acte de donner la mort. »


Que constatez-vous ?
« D’abord qu’on ne pourra faire un copier-coller d’un pays comme la Suisse, la Belgique ou le Canada. Ce sera une loi à la française, s’il y a une loi. Je suis convaincue qu’il en faut une, avec une concertation la plus large possible. »

Quelles sont les intentions de l’Élysée ?
« Le président a lancé en septembre cette convention citoyenne, avec des travaux presque finalisés. Un avis sera ensuite donné. Je souhaite personnellement qu’on poursuive l’idée d’une loi sur la fin de vie, qui ne serait pas en contradiction avec tout ce qui est fait sur les soins palliatifs. »


Comment la loi pourrait-elle évoluer, notamment par rapport aux dernières avancées, la loi Claeys-Leonetti ?
« Cette loi autorise la sédation profonde, qui permet qu’on arrête en même temps hydratation et alimentation. Une situation de stress pour le patient qui ne peut être accompagné qu’avec un anti-douleur. On n’a pas de maîtrise du moment de la mort qui peut survenir des jours après. C’est là qu’on parle de dignité. Jusqu’à 18 jours, m’ont dit des médecins, où le corps s’accroche et déclenche des problématiques rénales ou autres. Ça, ce n’est pas humain. Il faut un stade supérieur, où on doit être capable de dire qu’à partir du moment où l’on administre la mort, c’est un choix du patient, pas seulement un consentement. »

Ça veut dire que le patient est conscient ?
« Ça veut dire qu’il a du discernement au moment où il fait son choix. Le débat est là : devra-t-on rester sur un modèle suisse où on administre la mort quand le patient est en plein discernement jusqu’au bout  ? Si ce n’est pas le cas, il perd son droit au suicide assisté. En France, il est proposé qu’à partir du moment où le patient a donné son consentement, qu’il a sa personne de confiance, qu’il a fait ses directives anticipées, même s’il perd la maîtrise, on peut être en mesure d’accomplir ses dernières volontés. »

Pourquoi faut-il parler de fin de vie, et pas d’euthanasie, pourquoi cet euphémisme ?
« La fin de vie intègre les processus naturels, ceux accompagnés par les soins palliatifs, ou par l’aide active à mourir, c’est préférable à euthanasie qui n’a pas une bonne connotation. »

Fin de vie : plusieurs personnalités religieuses et des soignants reçus par Emmanuel Macron à l'Elysée
Le chef de l'Etat doit recevoir à dîner plusieurs personnalités pour évoquer le thème de la fin de vie, dont les représentants des principaux cultes, ce jeudi.
Article rédigé par

Solenne Le Hen
Radio France
Publié le 09/03/2023 09:03
Temps de lecture : 2 min.
Emmanuel Macron à l'Elysée, en janvier 2023. (AURELIEN MORISSARD / POOL / AFP)
Emmanuel Macron à l'Elysée, en janvier 2023. (AURELIEN MORISSARD / POOL / AFP)
Emmanuel Macron invite à dîner, jeudi 9 mars 2023, les principaux représentants des religions, des soignants, ainsi que des philosophes et les auteurs de la loi actuelle Claeys-Léonetti pour parler de la fin de vie. Ce dîner intervient alors que de nombreux groupes de travail étudient depuis des semaines la possibilité d'introduire en France une aide active à mourir, à savoir l'euthanasie ou le suicide assisté.

>> Fin de vie : aux Etats-Unis, l'Etat de l'Oregon fait toujours figure de précurseur avec la loi "Mourir avec dignité"


Si, officiellement, le chef de l'Etat n'a pas encore pris sa décision, depuis plusieurs semaines, Emmanuel Macron reste attentif à toutes les différentes parties. Jeudi soir, il va ainsi écouter les représentants chrétiens, musulman, juif et bouddhiste, opposés à toute évolution de la loi actuelle sur la fin de vie, mais aussi Jean-François Delfraissy, le président du Comité d'éthique qui ouvre la porte à une aide active à mourir, mais sous conditions, ainsi donc qu'Alain Claeys et Jean Leonetti, les auteurs de la loi actuelle. En France, la fin de vie des patients incurables est encadrée par la loi Claeys-Leonetti depuis 2016. Elle interdit le suicide assisté ou l'euthanasie, mais elle permet de façon très encadrée une "sédation profonde et continue" jusqu’à la mort pour les malades en phase terminale et en très grande souffrance.

"Un esprit d'ouverture"

Emmanuel Macron ouvrira-t-il la possibilité d'une aide active à mourir ? Si oui, euthanasie ou suicide assisté ? Pour quel profil de patient ? Un conseiller analyse : "Il serait malvenu de donner son avis maintenant alors que la Convention citoyenne composée de 185 Français planche sur le sujet depuis des semaines et rendra ses conclusions dans trois semaines".

Une restitution des travaux prévue au même moment pour le groupe de parlementaires, ainsi que le groupe de soignants, et les deux ministres concernés, Agnès Firmin Le Bodo et Olivier Véran, chargés de réfléchir à ce dossier. C'est donc après, début avril, que le chef de l'Etat annoncera sa décision de faire évoluer la loi - ou non - vers une aide active à mourir.  

La Convention citoyenne s'est prononcé majoritairement pour l'amélioration du "cadre actuel d'accompagnement de la fin de vie" développant notamment les soins palliatifs, indépendamment de l'éventuelle légalisation d'une "aide active à mourir". Fin février, Olivier Véran avait indiqué que le débat en cours sur la fin de vie et la possibilité d'autoriser une "aide active à mourir" débouchera "vraisemblablement" sur une loi, tout en restant prudent sur son contenu. "Je note qu'il y a manifestement un esprit d'ouverture vers une légalisation de l'aide active à mourir sous la forme d'euthanasie, suicide assisté", avait ainsi dit le porte-parole du gouvernement sur France Inter.

Fin de vie : un rapport parlementaire estime que la loi actuelle ne répond pas à toutes les situations
La législation actuelle sur la fin de vie, qui n'autorise pas l'euthanasie ou le suicide assisté, ne répond pas à toutes les situations, ont estimé ce mercredi des députés de tous bords chargés de l'évaluer. L'exécutif envisage un changement de loi.

La rédaction avec AFP - 29 mars 2023 à 22:33 | mis à jour le 29 mars 2023 à 22:40 - Temps de lecture : 2 min
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La mission parlementaire a été menée sous l'égide du député Olivier Falorni (Modem), partisan déclaré de rendre possible une « aide active à mourir ». Photo Sipa/Jacques WITT

« Le cadre législatif actuel n'apporte pas de réponses à toutes les situations de fin de vie », estime un rapport élaboré par des députés de tous bords et dévoilé ce mercredi. Ces parlementaires étaient chargés d'évaluer la loi Claeys-Leonetti de 2016, qui fixe la législation actuelle sur la fin de vie, un thème sur lequel Emmanuel Macron a relancé le débat voici quelques mois.


Une « convention citoyenne », composée de Français tirés au sort, doit dire en fin de week-end s'il est souhaitable de changer la loi. Mais ses travaux n'engagent pas le gouvernement et sont indépendants de ceux présentés ce mercredi par les élus. Ces derniers ont travaillé sous l'égide du député Olivier Falorni (Modem), partisan déclaré de rendre possible une « aide active à mourir ». Le choix de cette personnalité avait provoqué des critiques de la part d'opposants à la légalisation de l'euthanasie.



Des critiques sur la mise en œuvre de dispositions
La mission parlementaire s'abstient certes de se prononcer sur le sujet, soulignant que ce n'était pas dans son périmètre, et constate d'ailleurs que la plupart des malades ne demandent pas à mourir si leur prise en charge est « adéquate ». Mais son rapport se montre critique sur la mise en œuvre de dispositions au cœur de la loi de 2016, en premier lieu le droit à mettre en place une « sédation profonde et continue jusqu'au décès » pour les malades proches de la mort et dans une souffrance intolérable.

Cette mesure, destinée à éviter l'acharnement thérapeutique, semble très peu mise en pratique, notent les députés, qui constatent une « réticence » chez certains soignants. Les députés font état d'un sentiment d'« hypocrisie » sur le terrain face à cette mesure, qui ne s'apparente pas officiellement à une « aide active à mourir » mais revient à plonger le malade dans l'inconscience jusqu'au décès, tout en stoppant son alimentation et son hydratation. « Dans la pratique, semble persister une confusion autour du sens de la (sédation) et de l'intention qui la sous-tend », estiment les députés.


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Le rapport regrette par ailleurs un accès insuffisant aux soins palliatifs, ainsi qu'un recours bien trop rare aux « directives anticipées » qui permettent à chacun de fixer par écrit ses volontés en matière de maintien ou d'interruption des soins.

Blablabla... je rappelle mes directives STOPdonSTOPvotesSTOP car ils se foutent de notre gueule...

[size=33]Fin de vie : Des rassemblements contre l’euthanasie et le suicide assisté dans plusieurs villes[/size]

PROTESTATION Emmanuel Macron a annoncé un projet de loi sur le sujet d’ici la fin de l’été

20 Minutes avec AFP
Publié le 04/04/23 à 21h28 — Mis à jour le 04/04/23 à 21h

Le collectif « soulager n’est pas tuer », qui s’oppose au suicide assisté et à l’euthanasie, a rassemblé quelques centaines de personnes à travers la France mardi, alors qu’un texte législatif est en préparation par l’exécutif.
A Paris, environ 200 personnes habillées de chasubles blanc et bleu ont formé une chaîne humaine en cercle place du Trocadéro, a constaté l’AFP. « Nous nous mobilisons pour défendre une société qui protège les plus vulnérables contre la menace de l’aide active à mourir », a déclaré Alix Durroux, porte-parole du collectif et gériatre. « Personne n’est indigne de vivre, personne n’est jamais de trop. »

Chaines humaines

Des chaines humaines et rassemblements ont également eu lieu dans plusieurs villes françaises comme Lyon (une trentaine de personnes), Bordeaux (une quarantaine de personnes) ou Marseille (une quinzaine de personnes).


« Je crains fortement qu’on passe petit à petit d’un "pouvoir être euthanasié" à un "devoir d’être euthanasié" », a déclaré à Marseille Hubert Tesson, médecin en soins palliatifs dans une clinique de la ville, se disant « convaincu que si l’euthanasie est légalisée, il y a des malades qui se sentiront dans l’obligation de demander l’euthanasie ».
« Dans les pays qui ont déjà légiféré sur l’aide active à mourir, les garde-fous ne tiennent pas », a estimé à Bordeaux Astrid de Pontbriand, pharmacienne de 50 ans, pour qui « au début ça ne concerne que les personnes en fin de vie et rapidement c’est élargi aux personnes souffrant de maladies psychologiques et aux mineurs ».

Projet de loi en vue

Dans un rapport validé dimanche, la Convention citoyenne sur la fin de vie a répondu « oui » aux trois quarts à une aide « active à mourir », qui recouvre l’ouverture de l’euthanasie et du suicide assisté, en assortissant toutefois ses positions d’importantes restrictions. Emmanuel Macron a annoncé un projet de loi d’ici la fin de l’été.
Le collectif « Soulager n’est pas tuer » rassemble plusieurs associations dont « 100 % vivants » qui regroupe des personnes malades et porteuses de handicap, Soigner dans la dignité (association d’étudiants en médecine et de jeunes soignants) ou l’Alliance Vita, qui s’oppose également à l’IVG. Il est parrainé par Philippe Pozzo di Borgo, dont la vie a inspiré le film Intouchables, le récit de l’amitié entre un tétraplégique et son auxiliaire de vie.

Fin de vie : le ministre de la Santé se montre réservé sur une loi sur "l'aide active à mourir"
François Braun s'est exprimé sur le sujet samedi, près d'une semaine après la publication des recommandations de la convention sur la fin de vie et alors qu'Emmanuel Macron a annoncé un projet de loi "d'ici la fin de l'été".
Article rédigé par

franceinfo avec AFP
France Télévisions
Publié le 08/04/2023 12:16
Mis à jour le 08/04/2023 12:41
Temps de lecture : 1 min.
Le ministre de la Santé François Braun à la sortie de l'Elysée, à Paris, le 8 mars 2023. (LUDOVIC MARIN / AFP)
Le ministre de la Santé François Braun à la sortie de l'Elysée, à Paris, le 8 mars 2023. (LUDOVIC MARIN / AFP)
Le ministre de la Santé se montre réservé sur une loi sur "l'aide à active à mourir", comme l'a recommandé la convention sur la fin de vie. François Braun a estimé, samedi 8 avril, que la priorité devrait aller "au renforcement de l'existant".

"Le débat sur l'aide active à mourir est encore ouvert. Un texte de loi allant en ce sens changerait profondément notre société et notre rapport à la mort", a déclaré le ministre, qui s'exprime pour la première fois sur le sujet dans Le Monde. "Si la société devait avancer dans le sens d'une aide active à mourir, ce ne pourrait être que dans des cas très précis et qui devraient être rigoureusement encadrés", juge-t-il, alors qu'Emmanuel Macron a annoncé un projet de loi sur la fin de vie "d'ici la fin de l'été".

Soutenir les soins palliatifs
La législation actuelle, fixée par la loi Claeys-Leonetti de 2016, permet aux soignants de mettre sous sédation irréversible des patients proches de la mort, dont les souffrances sont intolérables. Mais elle ne va pas jusqu'à autoriser le suicide assisté (le patient s'administre lui-même le produit létal) ou l'euthanasie (un soignant l'injecte).

Selon François Braun, même en modifiant la loi, "on ne répondra jamais à toutes les situations". C'est "à chaque fois la fin d'une vie et chaque situation est différente". "Quelle que soit l'option que nous mettrons sur la table, la priorité devra être donnée au renforcement de l'existant. Par une plus grande appropriation des directives anticipées, par des professionnels de santé mieux formés, par un meilleur recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès : ce sont des outils que nous renforcerons en soutenant les soins palliatifs", promet-il.

Le ministre se dit "persuadé que si nous y arrivons, il y aura alors beaucoup moins de demandes d'aide à mourir". Si la législation devait évoluer vers une aide active à mourir, alors François Braun "ne veut pas qu'elle puisse s'imposer comme une obligation aux médecins" et "ne croit pas qu'elle doive se faire nécessairement dans un environnement médical".

Fin de vie, le manifeste des 109 pour faire évoluer la loi
TRIBUNE
Un collectif
« L’Obs » publie un manifeste signé par 109 personnalités appelant le Président de la République à faire évoluer la loi sur la fin de vie.

Publié le 15 mars 2023 à 16h30
·
Mis à jour le 15 mars 2023 à 18h02
Temps de lecture 3 min
« Chaque année, des Françaises et des Français, atteints de maladies graves et incurables, sont confrontés à des souffrances physiques et morales que les traitements ne parviennent plus à soulager. Ils demandent à leur médecin de les aider à mourir et se heurtent à un refus, condamnés à subir une fin de vie longue et douloureuse, en contradiction avec leur volonté libre et réfléchie.

Chaque année, des Françaises et des Français, qui font face aux mêmes maladies et aux mêmes tourments, partent à l’étranger pour pouvoir y mourir, contraints de se rendre dans des pays où le suicide assisté et l’euthanasie sont des pratiques légales.

La suite après la publicité

Ces Françaises, ces Français ne sont pas seuls. Nous sommes leurs conjoints, leurs enfants, leurs frères, leurs sœurs, leurs familles, leurs amis. Nous sommes celles et ceux qui ont cherché le bon médecin, qui avons pris des trains et franchi des frontières, et qui nous sommes résolus à tout faire pour que chacun, que chacune puisse finir ses jours comme il ou elle l’a décidé. Nous estimons que la loi française, qui interdit l’aide active à mourir, est injuste.

Fin de vie, l’heure du choix
C’est pourquoi nous appelons aujourd’hui le président de la République, Emmanuel Macron, la Première ministre, Elisabeth Borne, ainsi que les parlementaires à prendre la mesure de ces drames et à réformer la loi. »

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Vous pouvez signer le manifeste de « l’Obs » sur Change.org

Nos 109 premiers signataires :
Laure Adler, journaliste et productrice

Christophe André, psychiatre

Clémentine Autain, députée LFI

Jean Baubérot, historien

Nathalie Baye, comédienne (Lire son témoignage)

Nicolas Bedos, comédien et réalisateur

Pascale Bernheim, historienne

Sandrine Bonnaire, comédienne

Daniel Borrillo, universitaire

Rachida Brakni, comédienne

Jacques Buffière, directeur financier

Eric Cantona, ancien footballeur

Christophe Castaner, ancien ministre de l’Intérieur

Blandine de Caunes, fille de Benoîte Groult

Julien Cendres, poète et écrivain

Noëlle Châtelet, écrivaine et sociologue

Hélène Cixous, écrivaine et dramaturge

François de Closets, journaliste et essayiste

Benoît Cohen, réalisateur et écrivain

Daniel Cohn-Bendit, ancien député européen

André Comte-Sponville, philosophe

Eva Darlan, comédienne

Marie Darrieussecq, écrivaine

Dave, chanteur

Bertrand Delanoë, ancien maire de Paris

Carole Delga, députée PS

Jonathan Denis, président de l’Association pour le Droit de mourir dans la Dignité

Jean-Paul Dubois, écrivain

Franck Dubosc, comédien

Marie-Guite Dufay, présidente de la région Bourgogne‑Franche-Comté

Marc Dugain, écrivain et réalisateur

Mireille Dumas, journaliste et productrice

Raphaël Enthoven, écrivain et professeur de philosophie

Annie Ernaux, écrivaine

Christian Estrosi, maire de Nice

Françoise Fabian, comédienne

Olivier Faure, premier secrétaire du PS

Dominique Fernandez, écrivain et essayiste

Giulia Foïs, journaliste

Alain Fouché, ancien sénateur

Caroline Fourest, journaliste et réalisatrice

Véronique Fournier, médecin

Irène Frain, romancière et journaliste

François Galichet, ancien professeur de philosophie

Raphaël Glucksmann, député européen

Marie Godard, écrivaine

Marie-Pierre de La Gontrie, sénatrice socialiste

Roxane Guichard, journaliste

Benoît Hamon, ancien ministre de l’Education nationale

Françoise Hardy, chanteuse

Serge Hefez, psychiatre

Philippe Héraclès, éditeur et écrivain

François Héran, sociologue

Anne Hidalgo, maire de Paris

Christophe Honoré, réalisateur et écrivain

Sacha Houlié, député Renaissance, président de la commission des Lois

Yannick Jadot, député européen

Agnès Jaoui, comédienne et réalisatrice

Eva Joly, ancienne députée européenne

Pierre Juston, universitaire

Patrick Kessel, journaliste et essayiste

Gaspard Koenig, philosophe et romancier

Camille Kouchner, avocate et universitaire

Denis Labayle, médecin et écrivain

Rose-Marie Lagrave, sociologue

Bernard Lahire, sociologue

Jack Lang, ancien ministre de la Culture

Philippe Lazar, haut fonctionnaire

Pascal Le Mignant, retraité

Claude-Jean Lenoir, pasteur honoraire

Martine Lombard, universitaire

Jean-Pierre Luminet, astrophysicien et écrivain

Jean-Claude Mailly, syndicaliste

Noël Mamère, ancien député

Henriette Martinez, ancienne députée

Dominique Méda, sociologue

Jean-Luc Mélenchon, fondateur de LFI

Michelle Meunier, sénatrice socialiste

Ariane Mnouchkine, metteuse en scène

Véronique Neiertz, ancienne secrétaire d’Etat aux Droits des femmes

Juliette Noureddine, chanteuse

François Ozon, réalisateur

François Pacôme, comédien

Denis Pagnier, mari de Paulette Guinchard

Gilles Perrault, journaliste et écrivain

Michelle Perrot, historienne

Barbara Pompili, ancienne ministre

Paul B. Preciado, philosophe

Christian Rauth, comédien, scénariste

François Rebsamen, maire de Dijon

Line Renaud, chanteuse et comédienne

Jean-François Rial, chef d’entreprise

Jean-Luc Romero, adjoint à la maire de Paris

Evelyne Ronot, chef comptable retraitée

Michel Rostain, metteur en scène et écrivain

Sandrine Rousseau, députée EELV-Nupes

Johanne Saison, universitaire

Bernard Senet, médecin

Chantal de Singly, ancienne haute fonctionnaire

François de Singly, sociologue

Leïla Slimani, journaliste et écrivaine

Catherine Tasca, ancienne ministre de la Culture

Marine Tondelier, secrétaire nationale d’EELV

Jean-Louis Touraine, professeur de médecine et ancien député

Najat Vallaud-Belkacem, ancienne ministre de l’Education nationale

Georges Vigarello, historien

Marion Villez, sociologue

Catherine Vincent, journaliste

Martin Winckler, médecin et écrivain

Accueil » Actus pro » Ethique » Aide active à mourir : "Une clause de conscience est nécessaire, je n'ai aucun doute là-dessus", affirme Agnès Firmin Le Bodo
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ETHIQUE
Aide active à mourir : "Une clause de conscience est nécessaire, je n'ai aucun doute là-dessus", affirme Agnès Firmin Le Bodo
Par Louise Claereboudt, Aveline Marques le 14-04-2023
Agnès Firmin Le Bodo
[INTERVIEW] Alors que la convention citoyenne s'est prononcée à 76% pour la légalisation du suicide assisté et/ou de l'euthanasie, Emmanuel Macron a promis d'ici "la fin de l'été" un projet de loi posant les jalons d'un "modèle français de la fin de vie"… et ce malgré les fortes réticences de nombreux soignants à ce sujet. Le droit à l'aide active à mourir (AAM) peut-il engendrer une nouvelle crise des vocations ? Faut-il envisager un acte non médical ? Comment développer la "culture palliative" chez les soignants ? Des questions que nous avons posées à Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée aux Professions de santé, en charge de ce dossier.


Egora.fr : Tout le monde s'accorde sur le fait qu'il faut avant tout renforcer l'existant et, pour reprendre les mots du Président de la République, "assurer l'universalité de l'accès aux soins palliatifs". Mais comment faire, concrètement, quand partout on manque de soignants, que l'on lutte pour maintenir des lits ou des services ouverts ?

Agnès Firmin Le Bodo : Vous avez d’abord remarqué que c’est un sujet qui fait l’unanimité, on peut s’en féliciter. Dans son discours à l’Élysée le 3 avril, le Président de la République a très clairement dit que c’était la priorité. Pour cela, nous sommes partis sur une stratégie décennale. Pourquoi être passés d’un plan quinquennal à une stratégie décennale ? Parce que cinq ans, ça passe vite, on n’a pas le temps de se projeter.

Or, l’un des enjeux majeurs est de travailler sur la formation de tous les professionnels de santé, qui est aujourd’hui orientée sur le curatif. Dans la formation initiale des médecins, il n’y a pas de module "soins palliatifs". Il faut faire entrer la prévention et le palliatif dans la pratique des soignants. Plus on prévient, plus tard on entrera dans le curatif, et plus on anticipe le palliatif, mieux c’est.

L’objet des travaux est de faire en sorte que la culture palliative, de l’accompagnement de la fin de vie soit intégrée dans les services. Les unités de soins palliatifs sont nécessaires. Elles devront considérer les cas les plus complexes.



Relevant cette "faible diffusion de la culture palliative" dans le corps médical, la mission parlementaire d’évaluation de la loi Claeys-Leonetti recommande la création d’un DES de médecine palliative...

Je ne sais pas s’il faudra créer un DES, je n’ai pas d’idée arrêtée. Tout cela est à construire. C’est l’objet des travaux que je vais bientôt lancer pour sur la stratégie décennale « soins et accompagnement de la fin de vie ». Les six mois de travaux qui nous restent [l’ancien plan quinquennal se termine au 1er janvier 2024, NDLR] nous permettront de travailler ces sujets avec tous les acteurs : le ministère de l’Enseignement supérieur, les doyens, les professionnels notamment. L’enjeu, c’est aussi de former les infirmières, les aides-soignantes, parce qu’il s’agit aussi d’avoir des professionnels formés dans les Ehpad afin d’accompagner les résidents, et de développer des unités mobiles qui seraient référentes ou encore l’hospitalisation à domicile.



La Convention citoyenne, elle, plaide pour une IPA soins palliatifs. Est-ce une option ?

Est-ce qu'il faut former un maximum d'infirmières dans les Ehpad aux soins palliatifs ? La réponse est oui. Est-ce qu'il faut aller jusqu'à une IPA soins palliatifs ou une spécialisation infirmière ? Pourquoi pas. Mais il ne faudrait pas se contenter de ça, si on veut intégrer au maximum la culture palliative, développer l'anticipation. L'idée est bien de former tous les professionnels.



Comment peut-on développer les soins palliatifs à domicile et répondre au souhait de certains Français de mourir à leur domicile ? La mise à disposition du midazolam en ville ne suffit-elle pas ?

Tous les travaux qui ont été menés montrent que la loi Claeys-Leonetti ne répond pas à toutes les situations. La sédation profonde et continue jusqu’au décès correspond à un pronostic vital engagé à court terme.

Il faut d’abord informer les professionnels de santé et les médecins que le midazolam est maintenant disponible en ville. Une fois l’étape d’information faite, il sera peut-être nécessaire pour les médecins d’avoir une formation spécifique et aussi de s’assurer qu’un accompagnement soit mis en place pour les personnes mais aussi leurs proches.



La convention citoyenne a souligné la nécessité de mieux valoriser le temps des médecins consacré aux questions autour de la fin de vie, la mission parlementaire recommande de développer des "discussions anticipées". Peut-on par exemple envisager une consultation dédiée aux directives anticipées pour les médecins libéraux ?

Je pense qu’il faudrait arriver à deux types de directives anticipées : celles rédigées lorsque l’on est en bonne santé et celles qui se décident au moment où on annonce une maladie grave. Ce que j’appelle les directives "accompagnées". Est-ce que le médecin traitant doit s’en charger ? Je pense que oui. Est-ce qu’un autre professionnel formé peut accompagner le malade? Pourquoi pas. Je n’ai pas d’idée complètement arrêtée sur le sujet. Mais nous avons un devoir d’information sur la nécessité de penser à rédiger ces directives. Faut-il engager cette procédure au moment précis de l’annonce de la maladie ? Je ne crois pas, ce serait ajouter de la violence à une annonce déjà délicate à intégrer par le patient comme par ses proches. En revanche, on peut imaginer que peu après l’annonce...

un soutien soit organisé pour favoriser et accompagner la rédaction de ce document, soutenir et rassurer la personne qui a besoin d’indiquer ses choix.  

On voit bien que si la loi Claeys-Leonetti dit que les directives anticipées doivent être développées, on a un petit échec collectif sur ce sujet. Seulement 18% des plus de 50 ans ont rédigé leurs directives anticipées. Il y a encore un vrai enjeu d’information des professionnels et de nos concitoyens sur ce que sont les directives anticipées, l’intérêt de les rédiger. Maintenant nous avons Mon Espace en Santé dans lequel  on devrait pouvoir déposer ces directives. Il y a aussi un enjeu sur la personne de confiance, qu’on oublie facilement dans nos échanges. Car le sondage réalisé par BVA pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie  montre à quel point nous, les Français, sommes réfractaires à tous ces papiers.



"On doit poser des limites mais nous devons répondre à ce à quoi la loi Claeys-Leonetti ne répond pas"


Dans son discours du 3 avril, Emmanuel Macron a annoncé d'ici la fin de l'été un projet de loi portant les jalons d'un "modèle français de la fin de vie". Ce modèle s'oriente-t-il vers le suicide assisté, l'euthanasie ou les deux ?

Le président de la République a confié au Gouvernement le soin de travailler sur ce projet de loi. C’est ce que nous allons faire. Mais il nous a demandé de le co-construire avec les parlementaires et avec les soignants afin de trouver notre modèle avec des conditions d’accès que le Gouvernement définira. Il faut trouver l’équilibre. Je pense que la voie de passage existe comme demandé par le Président, tout en écoutant les professionnels de santé quels qu’ils soient.

"Oui mais" au suicide assisté ou à l’euthanasie : ce que recommande la convention citoyenne sur la fin de vie


Qu'avez-vous appris des nombreux déplacements à l'étranger que vous avez effectués ? Y a-t-il un ou des modèles à suivre, ou au contraire à ne pas suivre ?

Je le dis, et je sais que ça choque certains, je pense qu’il n’y a pas de modèle qui soit applicable in extenso en France. Pour des tas de raisons. D’abord parce que nous n’avons pas le même système politique. Quand on regarde l’Espagne ou la Suisse, les fonctionnements politiques sont assez différents. En France, c’est bien l’Etat qui prend en charge et non les régions, comme c’est le cas en Espagne où elles définissent les modalités d’application de l’aide active à mourir en déclinaison de la loi organique votée en 2021 . Nous n’avons pas, non plus, la même antériorité des soins palliatifs. La Suisse a développé les soins palliatifs relativement récemment, tandis que le suicide assisté est dépénalisé depuis 1937. L’Angleterre a une forte antériorité des soins palliatifs mais n’arrive pas à faire évoluer la loi vers une aide active à mourir, malgré douze tentatives. Nous n’avons pas non plus le même système de protection sociale ni la même organisation des soins. En Suisse, le modèle associatif est sans doute intéressant mais je ne suis pas sûre qu’on puisse faire tout à fait la même chose en France parce qu’on n’a pas la même culture d’accompagnement. En Suisse, le suicide assisté est depuis peu autorisé à l’hôpital avec un modèle associatif. C’est assez confondant, notre système est différent.

Dans chaque pays, j’ai trouvé quelque chose d’intéressant qui nous permettra de développer ce modèle à la française. Je le redis pour ceux qui pensent déjà qu’on va faire une loi mi-figue mi-raisin : je pense qu’on doit poser des limites mais nous devons répondre à ce à quoi la loi Claeys Leonetti ne répond pas. La voie de passage existe. J’ai pu interpeller les responsables dans les pays dans lesquels je me suis rendue. En Belgique, on a aussi discuté avec des soignants qui étaient contre et qui nous ont mis en garde contre un éventuel glissement de la loi. Je suis intimement convaincue que d’être allée discuter avec les acteurs dans ces six pays, voir les personnes, n’est pas du tout la même chose que d’écouter ces mêmes personnes dans mon bureau.

Ne comptez pas sur moi tout de suite pour vous dire quel modèle sera choisi parce que l’idée est de le co-construire.

Il y a des colorations de l’aide active à mourir qui vont de l’assistance au suicide jusqu’à l’euthanasie. Les conventionnels ont tenté de traiter ce spectre très large, avec 19 modèles étudiés.



François Braun s'est montré très prudent sur l'aide active à mourir, indiquant que le débat était encore "ouvert", qu'il devait encore "réfléchir" sur la "solution extrême" qu'est l'euthanasie. Quelle est votre position ? A-t-elle évolué au cours de ces derniers mois ?

Ma position est connue puisqu’en avril 2021 j’ai voté l’article 1 de la proposition de loi portée par Olivier Falorni. Au mois de septembre [de cette année], le président de la République m’a confié la mission de travailler sur ce sujet. Quand on est engagé en politique, on doit faire fi de notre passé, de notre histoire. C’est ce que j’ai fait pendant ces huit mois de travaux.

Dans son discours du 3 avril, le Président a dit que sa position avait évolué, évolue et évoluera. Je crois que c’est humain et normal sur un tel sujet. Je pense que la loi doit évoluer, mais je ne sais pas à titre personnel si jamais j’étais confrontée à cette situation ce que je ferais...

Je ne crois pas qu’on puisse avoir de certitudes là-dessus. Après les travaux que nous avons faits, je reste convaincue que nous devons avancer car il y a certaines situations auxquelles la loi Claeys-Leonetti ne répond pas. Mais avançons avec prudence. Les citoyens ont eux-mêmes mis des conditions, que j’ai trouvées très sages.





Certains pensent que cet acte n'est pas un soin. D'autres pensent au contraire qu'accompagner le patient, c'est aussi l'accompagner jusqu'à la mort.


La convention citoyenne se prononce pour l'AAM en la justifiant notamment par la nécessité de mettre fin aux situations d'"hypocrisie" actuelles : d'une part les malades qui partent mourir à l'étranger, d'autre part les euthanasies illégales. Quelle est la réalité de cette pratique ?

On ne peut pas précisément quantifier ce qui est illégal… Mais cette question fait partie du débat, comme c'était le cas pour les IVG ou pour les PMA "sauvages", lorsque nous avons décidé que la loi devait évoluer pour les femmes seules et les couples de femmes. On savait d'ailleurs que beaucoup d'entre elles allaient à l'étranger. Comme on sait qu'un certain nombre de nos concitoyens font le choix d'aller mourir à l'étranger : 52 Français sont allés finir leur vie en Belgique en 2022 - c'est déjà 52 de trop, d'autres vont en Suisse, comme Charles Biétry [atteint de la maladie de Charcot, le journaliste sportif a annoncé dans une récente interview accordée à L'Equipe qu'il avait organisé son suicide assisté en Suisse, NDLR], et d'autres vont peut-être aller en Espagne, où la législation est plus récente. Ce n'est pas une question "d'hypocrisie" mais plutôt d'égalité. Pour moi, on ne peut pas accepter que certains de nos concitoyens aillent mourir à l'étranger. Sur ce sujet difficile, la France aura donc sa loi.

Je serai en tout cas très attentive à la traçabilité de A à Z de la procédure, c'est une exigence qui doit nous mobiliser. Pour la sédation profonde et continue, nous ne savons pas aujourd’hui en quantifier les réalisations, il va donc aussi falloir définir des modalités d’évaluation.



Treize organisations représentant 800 000 professionnels de santé se sont prononcées en début d'année contre l'AAM, soulignant que "donner la mort n'est pas un soin". Au sein de la convention citoyenne, les opposants à l'AAM soulèvent d'ailleurs les "risques" qui pèseraient sur le système de santé en cas de légalisation de ce droit. Comment éviter une nouvelle crise des vocations des soignants ? Garantir une clause de conscience qui permet de ne pas pratiquer l'acte peut-il suffire ? Ou doit-on envisager un acte non médical ?

Je ne sais pas si le fait de garantir une clause de conscience suffira, en tout cas pour moi elle est nécessaire. Je n'ai aucun doute là-dessus.

Vous savez, j'ai écouté beaucoup de soignants. Certains pensent que cet acte n'est pas un soin. D'autres pensent au contraire qu'accompagner le patient, c'est aussi l'accompagner jusqu'à la mort. Je ne veux pas rentrer dans ce débat. Moi, je suis intimement convaincue que notre société est prête pour une évolution de la loi. Et après les sept mois de travaux que nous avons menés, dans un climat respectueux des idées de chacun, je suis également convaincue qu'il y a une voie de passage pour rendre effectif ce nouveau droit, en travaillant avec les soignants comme nous l'avons fait.



"On n'est pas des meurtriers" : en Belgique, la conscience des médecins mise à l'épreuve de l'euthanasie


Le Conseil national de l'Ordre des médecins réclame une clause de conscience spécifique que le praticien pourrait faire valoir à tous les stades de la procédure : demande d'AMM, évaluation des conditions, prescription, injection… Qu'en pensez-vous ?

Le projet de loi n'est pas écrit. Mais à titre personnel, , la clause de conscience pour le médecin me parait être un postulat de base.

Dans tous les pays où l'AAM a été mise en place, il y a une clause de conscience ou un système d'opting out, comme en Espagne, qui permet aux médecins, ou aux autres personnels soignants d'ailleurs, de ne pas être impliqués.



Quelle doit être la place du médecin traitant dans cette procédure ?

A partir du moment où l'on parle de malade, le médecin traitant aura toujours une place. Si le malade est à domicile, le médecin traitant a forcément sa place à ses côtés mais s'il est à l'hôpital, c'est un peu différent. L'enjeu, je le redis, est aussi de permettre l'accompagnement de nos concitoyens et de leurs proches du diagnostic jusqu’à la fin de vie. 43% des personnes décèdent à domicile, que ce soit chez eux ou dans un lieu considéré comme leur résidence, comme un Ehpad. On voit bien le chemin qu’il reste à faire pour arriver à répondre à la majorité des Français qui souhaitent très majoritairement terminer leurs jours chez eux.

Côté médecin traitant, ce qui ressort, c'est à la fois une volonté naturelle d'accompagner son patient le plus longtemps possible mais parfois aussi la difficulté, quand on le connaît bien, d’accompagner sa fin de vie. Nous travaillerons ces questions avec eux aussi.

https://www.egora.fr/actus-pro/ethique/79953-aide-active-a-mourir-une-clause-de-cons

Fin de vie : la loi Claeys-Leonetti passée au crible par les députés
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FIN DE VIE
FIN DE VIE : LA LOI CLAEYS-LEONETTI PASSÉE AU CRIBLE PAR LES DÉPUTÉS
ACTUALITÉ

par Soizic BONVARLET, le Jeudi 12 janvier 2023 à 14:38, mis à jour le Vendredi 20 janvier 2023 à 14:31
La mission d'évaluation de la loi de 2016 sur la fin de vie, dite "Claeys-Leonetti", a amorcé, jeudi 12 janvier, un cycle d'auditions qui a débuté par celle de l'ex-député Jean Leonetti. Présidée par Olivier Falorni (MoDem) et composée de 19 députés, la mission rendra son rapport fin mars.

La France est-elle un pays où l'on meurt mal ? Telle était la question au centre des échanges qui ont eu lieu ce jeudi, dans le cadre de la mission d'évaluation relative à la dernière loi sur la fin de vie, portée par Alain Claeys et Jean Leonetti, et votée en 2016.

Alors que le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) avait rendu en septembre dernier un avis envisageant l'introduction dans le droit français d'une "aide active" à mourir strictement encadrée, et qu'une convention citoyenne sur la fin de vie, voulue par le président de la République, a démarré ses travaux en décembre, la mission d'évaluation transpartisane a procédé à ses premières auditions. L'un des co-rapporteurs de la loi de 2016 en la personne de Jean Leonetti, s'est notamment exprimé sur sa mise en oeuvre concrète et les éventuelles évolutions à y apporter.

UNE LOI MAL APPLIQUÉE ?
La loi du 2 février 2016 a créé des droits nouveaux et renforcés à l’égard des patients en fin de vie, posant le principe selon lequel toute personne a droit à une fin de vie digne et apaisée. Elle renforce ainsi le droit d'accès aux soins palliatifs, tout en faisant une large place aux directives anticipées, ainsi qu'à la désignation de la personne de confiance. et institutionnalise la sédation profonde et continue (à la demande du malade, en cas de souffrance dite "réfractaire" et de perspective de décès à court terme).



Interrogé sur l'élaboration de sa loi, Jean Leonetti a évoqué le "conflit de valeurs", entre "une éthique de la fragilité, de la vulnérabilité, de la solidarité, face à une éthique de l’autonomie et de la liberté". L'ancien député Les Républicains a aussi indiqué avoir été guidé par l'objectif de réfléter "un juste équilibre" au travers des mesures du texte.

L'ex-ministre de Nicolas Sarkozy et médecin, qui a porté ce texte avec son collègue du Parti socialiste Alain Claeys, a regretté un défaut de moyens et de diffusion de l’information afin de faire appliquer la loi existante, avant de déplorer le fait que les soins palliatifs restent le "parent pauvre" de la médecine actuelle, axée sur le curatif.

LES PISTES D'AMÉLIORATION DE LA LOI EXISTANTE
Jean Leonetti a formulé plusieurs préconisations, dont la nécessité de doter de structures palliatives les 26 départements qui n’en ont pas, et de remédier urgemment à la situation des "12% de gens qui hurlent encore de douleur dans nos hôpitaux parisiens". Il a également évoqué la possibilité de "peut-être forcer un peu plus qu’on ne le fait actuellement sur les directives anticipées". En France, seules 13% des personnes, malades ou non, remplissent ces directives.

"Si on améliore [ce texte], on va un peu le torturer", a-t-il cependant considéré, admettant avoir élaboré une loi "très imparfaite, remplie de doutes", mais considérant que "ce n’est pas plus mal qu’il y ait un peu de flous et de doutes à certains endroits, pour laisser des possibilités d’initiatives conformes à la loi".

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Également auditionnée, l'Inspection générale des affaires sociales (IGAS) avait rendu un rapport sur la loi en avril 2018. Louis Charles-Viossat, l'un de ses deux co-auteurs, a évoqué un chemin parcouru qualifié de "significatif", à partir de la promulgation de la loi de 2016.

Stéphanie Fillion a pour sa part salué une loi qui a su créer une nouvelle dynamique, mais regretté un certain nombre de préalables pour son application pleine et entière qui faisaient encore défaut en 2018. La co-rappoteure a notamment pointé le manque de campagnes d’information pour le grand public et les professionnels, ainsi que l'enjeu lié à la formation.

INSTAURER UNE AIDE ACTIVE À MOURIR ?
Jean-Louis Touraine, auditionné notamment en sa qualité d'ancien député auteur de plusieurs propositions de loi relatives à la fin de vie, a d'abord concédé que la loi de 2016 avait "apporté des avancées". L'ex-député La République en marche, venu du Parti socialiste, a cependant ajouté l'avoir "dès l’origine perçue comme insuffisante".

Le professeur de médecine et praticien à l’hôpital Edouard Herriot de Lyon a indiqué qu'une aide active à mourir, "insistante et réitérée", était réclamée dans 3% des cas, reflétant les "oubliés de la loi Claeys-Leonetti", et représentant "quelques dizaines de milliers de Français chaque année".

CE N’EST PAS L’EXISTENCE DE L’EUTHANASIE QUI EMPÊCHE LE DÉVELOPPEMENT DES SOINS PALLIATIFS, AU CONTRAIRE.
JEAN-LOUIS TOURAINE

Au sujet de la sédation profonde et continue, Jean-Louis Touraine a estimé qu'elle n'était "satisfaisante" que quand la mort était imminente, à savoir attendue dans les 24 heures, et qu'elle ne pouvait pas constituer un modèle applicable à tous les cas thérapeutiques, tout comme "le meilleur des soins palliatifs".

Il a, par ailleurs, fait valoir le fait que "ce n’est pas l’existence de l’euthanasie qui empêche le développement des soins palliatifs, au contraire", évoquant le cas de la Belgique, et la "complémentarité" des deux pratiques.

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La perspective d'accorder un nouveau droit aux patients en fin de vie, en instaurant une aide active à mourir, est l'un des principaux sujets sur lequels la mission d'évaluation devra statuer à la fin de ses travaux. Pour l'heure, elle poursuivra ses auditions le 19 janvier prochain.

François Braun : « Accompagner la mort, ce n’est pas donner la mort »
Le ministre de la santé s’exprime pour la première fois, dans un entretien au « Monde », sur la fin de vie, alors que la convention citoyenne vient de remettre un rapport en faveur de l’« aide active à mourir ». Sur ce sujet sensible et clivant, il estime le débat « encore ouvert » et donne des gages aux soignants.

Propos recueillis par Mattea Battaglia et Béatrice Jérôme
Publié le 08 avril 2023 à 05h00, modifié le 10 avril 2023 à 07h54

François Braun, à l’Elysée, le 8 mars 2023. CYRIL BITTON / DIVERGENCE POUR « LE MONDE »
S’exprimant pour la première fois sur le sujet de la fin de vie, le ministre de la santé et de la prévention, François Braun, salue le travail, « remarquable », de la convention citoyenne, mais affirme aussi que « le débat sur l’aide active à mourir est encore ouvert ». Alors que le président de la République, Emmanuel Macron, a annoncé un projet de loi avant la fin de l’été, le ministre donne aussi des gages aux soignants, dont beaucoup s’inquiètent d’une évolution de la loi.

Lire aussi : Article réservé à nos abonnés Fin de vie : la convention citoyenne se prononce en faveur de l’aide active à mourir selon différents « modèles »

C’est la première fois que vous vous exprimez sur la fin de vie, quand les soignants, ou en tout cas une large frange d’entre eux, donnent de la voix depuis plusieurs semaines. Pourquoi avoir attendu ?
Il fallait attendre. Il y a eu, avec la convention citoyenne, une phase démocratique d’expression de différents avis. Ces citoyens ont fait un travail remarquable, dans le calme. On l’a vu, certains, y compris parmi ceux qui avaient une position tranchée, ont changé d’avis au fur et à mesure des débats. Cela montre toute la complexité du sujet. On entre dans la phase d’après. Il s’agit maintenant de rebasculer ce débat de société sur un temps politique. Et d’avancer.

Avancer sur le chemin de l’aide active à mourir, vous êtes d’accord avec cela, donc ?
Ce n’est pas un sujet d’unanimité. La convention citoyenne s’est prononcée à 75 % [75,6 %] en faveur d’une aide active à mourir, mais à 25 % contre. Mon rôle est de prendre en compte ces différents avis, dans une posture d’écoute et de respect de chacun, sans essayer de convaincre les uns ou de dissuader les autres. Je ne ferai pas de politique politicienne sur un sujet comme celui-là.

Fin de vie : "On ne veut pas d'une quatrième loi Leonetti", affirme le président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité
Selon Jean-Luc Romero-Michel, il faut "qu'on change de logique" par rapport aux lois Léonetti, et ne plus donner le pouvoir de décision aux seuls médecins mais au patient lui-même.

Article rédigé par

franceinfo
Radio France
Publié le 08/04/2023 22:58
Mis à jour le 08/04/2023 22:59
Temps de lecture : 3 min.
Le président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) Jean-Luc Romero-Michel lors de la 37e assemblée générale de l'association à La Rochelle le 14 octobre 2017. (XAVIER LEOTY / AFP)
Le président de l'Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) Jean-Luc Romero-Michel lors de la 37e assemblée générale de l'association à La Rochelle le 14 octobre 2017. (XAVIER LEOTY / AFP)
"J'avoue que je suis un peu stupéfait de ces propos, parce que si c'est ça le modèle français annoncé par le président de la République, on n'en veut pas. On ne veut pas d'une quatrième loi Leonetti", réagit samedi 8 avril sur franceinfo Jean-Luc Romero-Michel, président d’honneur de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), après les propos tenus par le ministre de la Santé dans le journal Le Monde. Prenant la parole pour la première fois sur la fin de vie après la Convention citoyenne qui lui a été consacrée, François Braun, s'est dit favorable au "renforcement" de la loi Claeys-Leonetti. Pour lui "accompagner la mort ce n'est pas donner la mort". Jean-Luc Roméro appelle le gouvernement à respecter la convention citoyenne, il espère qu'il ne va pas "mépriser une fois de plus le peuple, comme il le fait actuellement sur les retraites".

franceinfo : "Accompagner la mort ce n'est pas donner la mort", c'est avec ces mots que le ministre de la Santé s'est exprimé dans Le Monde pour la première fois sur la fin de vie après la remise du rapport de la convention citoyenne sur le sujet. Que pensez-vous de ces propos ?

Jean-Luc Romero-Michel : J'avoue que je suis un peu stupéfait de ces propos, parce que si c'est ça le modèle français annoncé par le président de la République, on n'en veut pas. On ne veut pas d'une quatrième loi Leonetti. Je me demande comment un ministre qui n'a jamais été élu peut-il à ce point-là mépriser 75% des membres de la convention citoyenne et 9 Français sur 10 qui depuis des années, dans tous les sondages sont constants ou encore aujourd'hui, une majorité de députés qui sont favorables à l'aide active à mourir. J'espère que le gouvernement ne va pas suivre cet avis et mépriser une fois de plus le peuple, comme il le fait actuellement sur les retraites.

François Braun milite pour une évolution de la loi et pas forcément pour une nouvelle législation. Pour vous, faut-il impérativement une nouvelle loi ?

On l'oublie car on dit souvent qu'il y a eu deux lois Leonetti. En fait il y en a eu trois, une en 2005, en 2006 et une en 2016 et on en est toujours là. Ce sont toujours des lois qui sont faites par des médecins où tout le contrôle reste aux médecins. Il faut qu'on change de logique. Il faut que ce soit la personne qui est dans le lit qui décide. Qu'est-ce qu'ils veulent qu'on fasse de plus que la sédation profonde et continue si ce n'est de permettre enfin l'euthanasie et le suicide assisté ? Pour une sédation profonde et continue, on endort quelqu'un, on lui enlève les sondes gastriques qui lui permettent de se nourrir, j'ai du mal à comprendre la différence entre cela et une euthanasie. La différence c'est qu'en France une sédation ça peut durer trois semaines avec des gens qui se retrouvent dans une situation horrible. Une sédation continue c'est bien pour quelqu'un qui va mourir dans les heures qui suivent mais après c'est un acharnement thérapeutique.

Mettez-vous en garde le gouvernement pour qu'il respecte les travaux de la convention citoyenne ?

Il faut entendre les Français sinon cela ne servait à rien de faire encore une convention citoyenne, d'avoir des parlementaires favorables de faire des missions d'évaluation avec Olivier Falorni et nous dire : 'on va juste arranger, faire quelques petits textes réglementaires'. Non ce n'est pas ça que veulent les Français. Ceux qui accompagnent les gens en Suisse, ceux qui vont en Belgique le savent. Il y a un moment il faut en tirer les conclusions. On a entendu Charles Biétry qui a la maladie de Charcot. La fin, il ne souhaite pas l'avoir même s'il veut vivre le plus longtemps possible. Il sera obligé de fuir son pays. Ceux qui fuient ce sont ceux qui ont les connaissances ou qui ont les moyens. L'immense majorité des Français, vous croyez qu'ils ont 12 ou 13 000 euros pour aller en Suisse en fin de vie ? Il faut arrêter l'hypocrisie en permettant seulement aux riches et aux sachants de pouvoir partir à l'étranger pour permettre à chacun de mourir entouré de l'amour des siens dans notre propre pays et au moment où on l'a choisi.

sauf erreur de ma part, voici les dates des  " loi Léonetti " :
en 2005
en 2008
en 2010
en 2016


Le cas Sébire relance le débat sur la loi Léonetti
Par C. M. et C.J. (lefigaro.fr) avec AFP et AP
Publié le 20/03/2008 à 18:21 , mis à jour le 20/03/2008 à 18:22

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Chantal Sébire s'est éteinte mercredi soir, dans des circonstances encore non élucidées. AFP
La mort de Chantal Sébire suscite une vive émotion et relance le débat sur l'euthanasie.


Après l'annonce de la mort de Chantal Sébire, très nombreuses ont été les réactions réclamant une évolution de la législation.

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Gaëtan Gorce, député socialiste de la Nièvre et ancien président de la commission parlementaire sur l'euthanasie, a ainsi défendu le principe d'une «exception» à la loi pour des cas comme celui de Chantal Sébire. Souhaitant «sortir de l'hypocrisie», Gaëtan Gorce plaide «pour la création d'une haute autorité morale qui pourrait donner a priori son sentiment sur l'issue à proposer».«Ce qui a été terrible dans le cas de cette femme, c'est qu'il n'y avait aucune réponse institutionnelle possible» a-t-il expliqué. Selon le député, «il faut se fixer l' objectif» d'un aménagement de la loi d'ici la fin de l'année, après l'évaluation confiée à Jean Leonetti.


Défendant pour sa part une «loi mal connue», son rapporteur, le député UMP Jean Leonetti, à qui on a confié une mission d'évaluation, a tenu à rappeler, jeudi matin sur RTL, qu'elle avait permis des «avancées considérables». «Chantal Sébire n'a pas demandé à la loi de s'appliquer. La loi aurait pu soulager ses souffrances même au prix de raccourcir sa vie», a-t-il déclaré. Et d'ajouter : «On peut quand-même imaginer que, peut-être, Chantale Sébire a mis fin à ses jours. C'est une liberté qui est respectable». Jean Léonetti a confié jeudi dans un entretien au Parisien envisager d' «autoriser à titre exceptionnel une solution qui transgresserait la loi ». Une évolution de taille depuis la semaine dernière, le député déclarait alors que la demande de la malade «confinait à une impasse, rompant le dialogue entre le corps médical et le malade».

Changement de ton radical similaire chez Rachida Dati. La garde des Sceaux , fermement opposée à l'euthanasie, qui déclarait la semaine dernière que «la médecine n'est pas là pour administrer des substances létales», reconnaît désormais que la loi Léonetti «a besoin aussi d'être évaluée pour voir les adaptations nécessaires pour les cas à prendre en compte».

Jean-Marie Le Guen, responsable des questions de santé du groupe PS à l'Assemblée nationale, réclame que «le droit à mourir dans la dignité puisse devenir «un nouveau droit de l'Homme». «C'est une nouvelle forme de laïcité qui sera en quelque sorte inscrite dans notre République », a-t-il expliqué, plaidant pour «beaucoup de précautions» et des «cadres juridiques, moraux, éthiques».

Même revendication de réforme de la part de Jean-Luc Romero, le président de l'association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). Saluant une «femme d'exception», il a appelé à la recherche d'une «palette de réponses», suggérant de «s'inspirer des législations des pays avoisinants» et «d'aller plus loin que la loi Léonetti».

Le docteur Bernard Senet, qui s'était déclaré prêt à lui prescrire le traitement nécessaire si sa requête avait été acceptée, a avancé sur RTL que la malade avait dû «trouver les moyens par elle-même, peut-être par le biais d'une association suisse ou belge. Saluant le sacrifice de l'enseignante, il a espéré « qu'il ne faudra pas plusieurs Chantal Sébire pour qu'on ait une loi sur l'euthanasie ».


Jean-Claude Ameisen, membre du Comité national d'éthique, a estimé que la mort de Chantal Sébire, «quelles qu'en soient les circonstances, inspirait le respect». «Dans des situations exceptionnelles, où tout a été fait, faut-il que le législateur envisage une formule d'exception», a-t-il interrogé.

Militant depuis longtemps pour une loi sur l'euthanasie, Marie Humbert, la mère de Vincent, le jeune tétraplégique qui avait demandé à mourir en 2003, s'est dite « bouleversée » par la disparition de l'enseignante. «Elle est mieux là où elle est» a-t-elle déclaré sur RTL jeudi.

Les opposants à une réforme de la loi Léonetti, ont, en revanche, mis en garde contre un débat sur l'euthanasie mené dans la précipitation, sous le coup de l'émotion.

Didier Sicard, le président du Comité consultatif national d'éthique, s'est dit ainsi opposé à une nouvelle loi sur l'euthanasie «à partir d'une situation particulière» et après un débat parlementaire trop rapide. Même son de cloche chez Bernard Accoyer, le président (UMP) de l'Assemblée nationale : «Je crois qu'il ne faut jamais légiférer dans la précipitation, dans la pression passionnelle, même si celle-ci est particulièrement douloureuse et émouvante», a-t-il déclaré sur Radio Classique.

La ministre du Logement et de la Ville Christine Boutin a estimé que «calmer la souffrance est une demande légitime». La ministre a affirmé que «contrairement à ce qui a été dit dans la presse», elle «a demandé à ce qu'on accompagne cette femme dans ses souffrances». La semaine dernière, interrogée sur RMC, Christine Boutin avait affirmé être «scandalisée qu'on puisse envisager de donner la mort à cette femme parce qu'elle souffre et qu'elle est difforme».
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Hervé Pierra, six jours pour mourir
M. et Mme Pierra avaient obtenu le droit de laisser mourir leur fils, Hervé. Pendant six jours, ils ont assisté à son agonie. Depuis, ils s'insurgent contre l'hypocrisie de la loi sur la fin de vie.

Par Sandrine Blanchard
Publié le 18 mars 2008 à 08h48, modifié le 24 mai 2008 à 13h35
Temps deLecture 7 min.
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Paul Pierra soutient sans réserve Chantal Sébire. "Je suis pour qu'on la libère", dit-il de cette mère de famille de 52 ans, atteinte d'une tumeur incurable au visage, qui réclame "le droit de mourir". "Nous sommes en contact régulier, raconte-t-il. Comme elle, je me bats pour que l'exception d'euthanasie soit autorisée."

Ce combat pour faire reconnaître l'insuffisance de la loi sur la fin de vie, adoptée en 2005, Paul Pierra et son épouse Danièle le mènent en mémoire de leur fils. Ils lui ont fait une promesse sur son lit de mort. C'était le 12 novembre 2006. Ce jour-là, ils se sont engagés à "tout faire pour que plus jamais des personnes meurent dans les mêmes conditions que lui".

Hervé avait 28 ans. Il est décédé après huit ans de coma végétatif et six jours d'agonie. C'était une des premières fois que la loi Leonetti instituant un droit au "laisser-mourir" était appliquée. "Cauchemardesques, inhumains." Paul Pierra n'a pas d'autres mots pour décrire les six derniers jours de vie d'Hervé. "Ce devait être le temps du deuil, de la préparation au départ, nous avait dit un spécialiste en soins palliatifs, ce fut le temps de l'horreur, du traumatisme pour toute une famille", témoigne Danièle.

Le 30 mai 1998, Hervé a voulu se suicider. Il s'est pendu chez ses parents avec son ceinturon militaire à la barre fixe sur laquelle il faisait des exercices de musculation. Hervé était un jeune homme mal dans sa peau. Il avait interrompu ses études en terminale, ne savait pas trop ce qu'il voulait faire. Sa consommation régulière de cannabis avait révélé une schizophrénie pour laquelle il avait dû être hospitalisé pendant six mois.

"Il allait mieux. Il faisait son service militaire, avait repris le sport, était sorti major du peloton d'élèves gradés et voulait devenir sergent", se souvient son père. Mais "il y avait un gros hic : les médicaments qu'il prenait pour sa schizophrénie l'avaient rendu impuissant. Nous l'avons su peu après sa tentative de suicide, par sa petite copine avec qui il sortait depuis quatre ans".

C'est son père, alors capitaine à la Brigade des sapeurs-pompiers de Paris, qui l'a découvert pendu. "Je l'ai décroché, j'ai fait un massage cardiaque, un bouche-à-bouche, puis mes collègues ont pratiqué un électrochoc. Son cœur est reparti, j'ai cru que je l'avais sauvé." Mais l'anoxie du cerveau d'Hervé a été trop longue. Le jeune homme est plongé dans un coma végétatif irréversible. D'abord hospitalisé à Clamart, dans les Hauts-de-Seine, il est ensuite transféré dans un centre de soins de long séjour à Saumur, en Maine-et-Loire, où ses parents ont un pavillon.


Commencent alors de longues années de "temps suspendu" dans ce "mouroir où des personnes très âgées errent dans les couloirs", témoigne Danièle. Hervé ne quitte jamais son lit. Seule une sonde d'alimentation le maintient en vie. Chaque après-midi, sa mère vient lui parler, le masser, mettre son front contre le sien, décorer sa chambre, lui faire écouter ses musiques préférées. Elle espère un signe, il n'y en aura jamais.

Deux fois par semaine, son père lui raconte les résultats sportifs. La tête du jeune homme est renversée en arrière. Son corps se recroqueville au fil du temps. Ses pieds se tordent vers l'intérieur, ses doigts se crispent, ses jambes se replient, son visage se métamorphose. Hervé est régulièrement secoué par de violentes expectorations qui projettent ses sécrétions jusqu'au plafond et au mur de sa chambre.

QUATORZE MOIS DE BATAILLE AVEC LES MÉDECINS

"L'idée de mettre fin à ses jours nous a bien sûr effleurés, admet Danièle. Nous n'avions pas peur de la prison, mais nous savions que nous n'aurions pas pu survivre à ce geste." En septembre 2003 éclate l'affaire Vincent Humbert, du nom de ce jeune homme tétraplégique qui réclamait le droit de mourir. Cette histoire ébranle les époux Pierra. Ils vont suivre dans les moindres détails les développements de cette affaire, puis les travaux de la commission parlementaire sur la fin de vie et les débats lors du vote de la loi Leonetti.

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Ils adhèrent à l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) et à l'association Faut qu'on s'active, qui soutient la cause de Marie Humbert, la mère du jeune homme. "Nous avions plein d'espoir pour la libération d'Hervé", se rappelle son père.

Fin juin 2005, après la parution des décrets de la loi Leonetti autorisant le "laisser-mourir", la famille Pierra dépose une requête auprès du médecin-chef du centre de long séjour de Saumur pour demander l'application de la loi pour leur fils. Débutent alors quatorze mois de bataille avec les médecins.

Mal informée sur le contenu de la loi, traumatisée par la mise en examen du docteur Frédéric Chaussoy, qui a aidé Vincent Humbert à mourir, l'équipe médicale rejette la requête. Les soignants considèrent que la sonde gastrique relève d'un soin de confort et non d'un traitement. Pour eux, cesser l'alimentation s'assimilerait à une euthanasie.


Les époux Pierra vont alors contacter toutes les instances et les personnalités susceptibles d'attester de la légitimité de leur demande. Des membres du centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin viennent à Saumur. Ils concluent que la demande des parents est "légitime et recevable". Mais l'équipe médicale continue de refuser de "débrancher" Hervé.

Le médecin-chef du centre de long séjour saisit même le procureur de la République. Il lui dit être confronté à un couple en détresse qui souhaite euthanasier son fils. "Seul le directeur de l'hôpital était de notre côté, raconte M. Pierra. Il nous a même suggéré d'aller en Suisse."

Les parents adressent alors un dossier complet au procureur. Celui-ci prétend ne pas être compétent en matière médicale et précise qu'en cas de refus d'application de la loi, le mieux est de prendre un avocat. Par le biais de son député, la famille entre en contact avec le parlementaire UMP Jean Leonetti. Ce dernier leur conseille – comme le prévoit la loi – de prendre l'avis d'un médecin extérieur. Il les dirige vers Régis Aubry, président du Comité national du développement des soins palliatifs.


"J'ai rencontré tout le monde", se souvient le docteur Aubry. "Hervé était dans une situation irréversible et ses parents dans une grande souffrance spirituelle et existentielle. Il n'était pas illégitime d'arrêter l'alimentation, à condition d'accompagner le jeune homme avec des soins palliatifs et de permettre à la famille un accompagnement final dans le calme." Au terme de son rapport, Régis Aubry conclut que "l'application de la loi peut être une réponse à la situation d'Hervé".

L'équipe médicale finit par accepter. Le protocole ne prévoit pas de sédation, car elle serait susceptible de prolonger le maintien en vie. Le jour du retrait de la sonde d'alimentation est fixé au 6 novembre 2006. Mais rien ne se passe comme prévu. Au deuxième jour, Hervé se met à trembler. Ses tremblements ne vont cesser de croître.

"On nous disait, ce n'est rien, c'est comme de l'épilepsie." Au quatrième jour, "nous avions l'impression qu'il était branché sur du courant électrique", décrit M. Pierra. Les cinquième et sixième jours, "son corps était comme électrocuté, ses convulsions étaient si violentes qu'il se décollait du lit, c'était inhumain".


"ARRÊTER LES TRAITEMENTS NE SIGNIFIE PAS ARRÊTER LES SOINS"

La médecine appelle cela des myoclonies. "Pourquoi ne lui a-t-on pas administré de sédatif ? On nous disait qu'Hervé ne sentait rien, j'espère qu'on ne nous a pas menti", s'interrogeront à jamais les parents et les deux sœurs d'Hervé "dévastées" par cette fin de vie. Le jeune homme est décédé le 12 novembre. "Je ne peux rien affirmer, glisse M. Pierra, mais je crois que ce jour-là quelqu'un à l'hôpital a fait preuve d'humanité."

Le docteur Aubry déplore la méthode : "Arrêter les traitements ne signifie pas arrêter les soins." "On ne peut pas laisser un patient dans un tel inconfort et une famille dans un tel désarroi, considère Bernard Devalois, chef du service des soins palliatifs de l'hôpital de Puteaux, dans les Hauts-de-Seine, qui a déjà été confronté à des cas comme celui d'Hervé. Entre les tergiversations de l'équipe médicale et le mauvais accompagnement, l'affaire Pierra est l'exemple typique d'une mauvaise application de la loi Leonetti."

Les parents d'Hervé n'en démordent pas : "Affirmer qu'il existe une différence entre, d'un côté, retirer une sonde d'alimentation et attendre la mort et de l'autre faire une piqûre qui évite le traumatisme et la souffrance est d'une totale hypocrisie." Ces six jours, ou plus, "lorsqu'ils se passent bien, ne sont pas de l'hypocrisie, répond le docteur Devalois, mais le temps de préparation à la séparation et au deuil".

Son confrère, le docteur Aubry, dit "comprendre le militantisme des parents après ce qu'ils ont vécu". Mais, d'expérience, il sait que "ceux qui ont vécu une euthanasie pour un proche passent d'un sentiment de soulagement à un questionnement qui entraîne des conséquences psychologiques majeures".

Régis Aubry a déposé un projet auprès du ministre de la santé, afin d'éviter les situations aussi dramatiques que celle d'Hervé Pierra. La grande majorité des médecins ignorent la loi Leonetti, aucun moyen n'a été donné pour son application et aucun outil d'évaluation n'a été mis en place malgré les demandes incessantes de création d'un Observatoire des pratiques de fin de vie. "La situation ne peut pas être pire qu'actuellement", lâche M. Aubry.


Un livre, écrit par Gilles Antonowicz, l'avocat de Chantal Sébire, sortira le 2 mai sur l'histoire Pierra. Il s'intitulera Moi, Hervé Pierra, six jours pour mourir.

ET POUR 2010 J'AURAIS REVE  ?

rapport Leonetti sur l'euthanasie
19 20 Edition nationale - 02.12.2008 - 02:22 - vidéo
Reportage consacré aux conclusions et propositions du rapport sur l'euthanasie rendu au gouvernement par le député Jean LEONETTI. Il rejette une légalisation de l'euthanasie en France. Commentaire sur images factuelles, et images d'illustration en alternance avec les interviews de Jean LEONETTI, député UMP des Alpes Maritimes, de Jean Luc ROMERO, président de l'"Association pour le droit à mourir dans la dignité", et d'Axel KAHN, président de l'Université René Descartes. [Source : documentation France 3] Le medecin député Jean Léonetti a rendu ce matin son rapport sur l'euthanasie au gouvernement. La mission avait été mise en place au début de l'année suite à l'affaire Chantal Sébire. Le rapport stipule que "légaliser l'euthanasie serait inutile et dangereux"et refuse donc de "reconnaître un droit à la mort" , il propose des aménagements visant à améliorer la fin de vie, tels que congé payé d'accompagnement ou meilleure formation des médecins referents aux soins palliatifs dans chaque région Les associations et militants pro euthanasie sont déçus. " apres toutes les emotions apres l'affaire Sebire, ilfallait faire quelquechose, on a fait un rapport...il n'apporte strictement rien si ce n'est de l'auto satisfaction et de l'auto promotion pour Leonetti" declare JL romero Pour Axel Kahn, entendu plusieurs fois " la loi est un bon compromis"
https://www.ina.fr/ina-eclaire-actu/video/3785140001014/rapport-leonetti-sur-l-euthanasie

Agnès Firmin Le Bodo : "Notre rapport à la mort a profondément changé. On ne parle plus de mort, mais de fin de vie"
Constantin Gaschignard - RCF, le 19/04/2023 à 10:48
-
Modifié le 20/04/2023 à 07:00
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AGNÈS FIRMIN LE BODO : “ON NE PARLE PLUS DE MORT, MAIS DE FIN DE VIE”
Une loi sur la fin de vie d'ici le mois de septembre. C'est le souhait d'Emmanuel Macron, après avoir reçu début avril les citoyens qui ont planché sur le sujet. Certains soignants n'hésitent pas à exprimer leur malaise à l'idée d'une évolution qu'ils assimilent à un dévoiement de leur métier. Ministre déléguée chargée des professions de santé, Agnès Firmin Le Bodo fait un point d'étape des concertations qu'elle mène avec les parties prenantes.

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Agnès Firmin Le Bodo est ministre déléguée auprès du ministre de la Santé et de la Prévention, chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé
Agnès Firmin Le Bodo est ministre déléguée auprès du ministre de la Santé et de la Prévention, chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé
Une loi "d'ici la fin de l'été". Devant les membres de la convention citoyenne réunis à l'Élysée, Emmanuel Macron s'est dit début avril favorable à ce que le Parlement prenne sans tarder le relai des conclusions rendues. "Le président nous a demandé de construire l'acte II de la réflexion sur la fin de vie", confirme Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée chargée de l'organisation territoriale et des professions de santé. Avec Olivier Véran, son collègue des Relations avec le Parlement, l'ancienne députée Les Républicains s'est vu confier les débats avec les parties prenantes. "Je suis allée à l'étranger, et je ne crois pas qu'il y ait de modèle duplicable in extenso dans notre pays, pour des tas de raisons", dit-elle. A quoi pourrait donc ressembler le "modèle français" souhaité par le président ? La ministre évoque "la maladie de Charcot", qui correspond à la plupart des "cas médiatiques", et pour laquelle certains malades "partent soit en Belgique, soit en Suisse". "C'est la question qui sera la nôtre : définir des critères pour que cette loi s'applique", affirme-t-elle, se déclarant "intimement convaincue que certains parlementaires évolueront dans leurs positions".

Les soins palliatifs, cet endroit si particulier

La mort serait-elle considérée comme un échec du système hospitalier ? "En France, la formation de tous nos professionnels de santé est très curative, constate en tout cas Agnès Firmin Le Bodo, alors que notre parcours de vie est fait de prévention - avant la maladie - le curatif - pendant - et le palliatif - plutôt vers la fin. L'idée est d'anticiper cette prise en charge palliative et de pouvoir le faire dans tous les services à l'hôpital". À ce jour, 26 départements sont anormalement dépourvus d'unité de soins palliatifs.

À chaque fois, les malades en soins palliatifs me disent la même phrase, systématiquement : "Je ne pensais pas qu'on puisse recevoir autant d'amour et d'humanité"

"Ces unités de soins palliatifs sont des endroits très particuliers, souffle la ministre. À chaque fois, je rencontre longuement les équipes, mais aussi toujours un malade. C'était encore le cas vendredi à Lyon. À chaque fois, les malades en soins palliatifs me disent la même phrase, systématiquement : ‘Je ne pensais pas qu'on puisse recevoir autant d'amour et d'humanité', sourit-elle, émue. Ça veut bien dire que cette prise en charge permet à nos concitoyens d'avoir une fin de vie paisible et accompagnée".

Glissement sémantique

Rendre son humanité à l'expiration finale, voilà un exercice bien difficile à se figurer, a fortiori dans une société qui peine à verbaliser la mort. "Notre rapport à la mort a profondément changé depuis quelques années, on essaie de l'évacuer", philosophe Agnès Firmin Le Bodo. "On ne parle plus de mort, on parle plutôt de fin de vie", note-t-elle. Un glissement sémantique illustré de bien des façons dans l'actualité récente. Olivier Véran estimait sur France 2, en novembre, qu' "euthanasie" n'était "pas un joli mot". Quelques jours plus tôt, au Vatican, Emmanuel Macron confessait au pape ne pas aimer ce terme. Significatif, à cet égard, que le gouvernement ait confié à l'académicien Erik Orsenna la tâche de rédiger avec une équipe un lexique de la fin de vie. "Nous rendrons compte de leurs travaux lorsqu'ils seront prêts", assure Agnès Firmin Le Bodo.

Fin de vie : on vous résume les préconisations du Cese, favorable à la légalisation de "l'aide active à mourir"
Le Conseil économique, social et environnemental recommande, dans un avis consultatif, d'ouvrir l'accès à l'euthanasie et au suicide assisté, tout en développant davantage les soins palliatifs.
Article rédigé par

franceinfo
France Télévisions
Publié le 09/05/2023 16:07
Temps de lecture : 3 min.
Le Cese recommande notamment de développer les unités de soins palliatifs, qui permettent d'améliorer la qualité de vie des patients souffrant de maladies graves. (SANDRINE MARTY / HANS LUCAS / AFP)
Le Cese recommande notamment de développer les unités de soins palliatifs, qui permettent d'améliorer la qualité de vie des patients souffrant de maladies graves. (SANDRINE MARTY / HANS LUCAS / AFP)
Le débat sur la fin de vie se poursuit avec l'adoption à une large majorité, mardi 9 mai, d'un avis du Conseil économique, social et environnemental (Cese), qui propose "d'ouvrir l'accès possible à l'aide active à mourir". Cette position est détaillée dans un rapport de la commission temporaire sur la fin de vie que franceinfo a pu consulter. Le Cese formule 13 "préconisations", parmi lesquelles la légalisation, dans certains cas, du "suicide assisté et de l'euthanasie", et le développement des soins palliatifs. Simplement consultatif, cet avis a été demandé par le gouvernement dans l'optique d'un futur projet de loi sur le sujet.

>> Euthanasie, soins palliatifs, directives anticipées… Huit mots pour mieux comprendre le débat sur la fin de vie

Pour rédiger ce rapport d'une soixantaine de pages, le Cese s'est notamment appuyé sur les travaux de la convention citoyenne sur la fin de vie, mise en place à la demande du gouvernement. Cette assemblée s'est prononcée le 19 mars dernier en faveur de l'aide active à mourir. Les recommandations du Cese doivent servir à alimenter le débat public et les travaux du gouvernement et des parlementaires, avant la présentation d'un projet de loi avant la fin de l'été, comme l'a annoncé Emmanuel Macron le 3 avril.

Autoriser le suicide assisté et l'euthanasie pour certains patients
La toute première préconisation du Cese va dans le même sens que la convention citoyenne, puisqu'il s'agit d'"une modification de la loi pour affirmer qu'en fin de vie, le droit à l'accompagnement est ouvert jusqu'à l'aide active à mourir". A ce jour, la loi française autorise uniquement l'accès à des soins palliatifs pour les personnes malades dont l'état le requiert, comme la sédation profonde et continue maintenue jusqu'au décès.

Or, il faut "garantir, au nom du principe de liberté individuelle", le droit au suicide assisté ou à l'euthanasie, "pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables, en état de souffrance physique ou psychique insupportable et inapaisable", écrit le Cese, tout en soulignant le droit pour les membres du personnel de santé "de refuser de pratiquer ces actes eux-mêmes".

Mieux faire connaître le dispositif des directives anticipées
Par ailleurs, le Cese conseille aux pouvoirs publics de mieux faire connaître les dispositifs existants, en organisant "une campagne nationale de sensibilisation et d'information sur le droit à l'accompagnement de la fin de vie et les choix offerts".

Parmi eux, les "directives anticipées" permettent à chacun de préciser ses souhaits pour sa fin de vie, comme l'explique le site Service public. Le Conseil souhaite que ces directives soient consignées dans un registre national public, et qu'elles intègrent le suicide assisté et l'euthanasie. Le dialogue entre le patient et son médecin au sujet des directives anticipées doit également être reconnu et valorisé par un forfait spécifique.

Si un patient n'a pas donné ses directives anticipées et s'il ne peut exprimer sa "volonté individuelle et [son] consentement", le Cese propose d'"instaurer une procédure judiciaire spécifique" pour les cas les plus difficiles à trancher.

Développer le recours aux soins palliatifs
Au sujet des soins palliatifs, qui permettent de soulager la souffrance physique et psychique, le Cese prône leur déploiement pour tout patient souffrant d'une maladie grave évolutive, dès l'annonce du diagnostic, en complément des traitements curatifs. "Ces soins sont considérés trop souvent comme des soins de fin de vie, alors qu'ils peuvent être utiles dès le début de la maladie, et parfois très loin de la fin de vie pour certaines pathologies comme le diabète", peut-on lire dans le rapport. Ils doivent être mieux développés, y compris à domicile et dans les Ehpad.

En outre, le Conseil alerte sur "les inégalités territoriales et sociales qui perdurent dans l'accès aux soins palliatifs" et "le manque de moyens humains et financiers pour développer réellement l'accès" à ces soins. Un département sur cinq restait en effet dépourvu d'unité de soins palliatifs fin 2021.

L'institution veut aussi mieux reconnaître le rôle des proches aidants, dans le cadre de la fin de vie. Il préconise particulièrement de revaloriser, "tant sur le montant de l'indemnisation que sur leur durée", les congés de proche aidant et de solidarité familiale

Fin de vie : les droits des patients sont trop peu respectés, faute de moyens suffisants, dénonce un rapport parlementaire
Des députés de la majorité et de la Nupes appellent, mercredi, à "augmenter considérablement" les moyens alloués aux soins palliatifs pour rendre "pleinement effectifs" les droits des malades à l'approche de leur mort.
Article rédigé par

Yann Thompson
France Télévisions
Publié le 29/03/2023 12:00
Mis à jour le 29/03/2023 13:02
Temps de lecture : 6 min.
Le député de Charente-Maritime Olivier Falorni, spécialiste des questions de fin de vie, s'exprime à l'Assemblée nationale, à Paris, le 8 novembre 2022. (THOMAS SAMSON / AFP)
Le député de Charente-Maritime Olivier Falorni, spécialiste des questions de fin de vie, s'exprime à l'Assemblée nationale, à Paris, le 8 novembre 2022. (THOMAS SAMSON / AFP)
Plus que d'une nouvelle loi, les Français en fin de vie n'ont-ils pas surtout besoin qu'on respecte leurs droits ? Les députés en charge de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti concluent, dans un rapport publié mercredi 29 mars, que le cadre fixé par la loi de 2016 "répond à la grande majorité des situations" des patients mourants. Malheureusement, nombre de malades font les frais d'une difficulté "principale", selon ce document : le manque de moyens alloués à l'accompagnement de la fin de vie.

"Tant que le développement des soins palliatifs ne constituera pas une véritable priorité et que les moyens qui y sont consacrés n'auront pas été considérablement augmentés, les droits consacrés par les différentes lois sur la fin de vie ne pourront pas être pleinement effectifs", avertissent le président de la mission, Olivier Falorni (groupe Démocrate), et ses rapporteurs, Caroline Fiat (La France insoumise) et Didier Martin (Renaissance), dans ce texte de 115 pages.

Leur constat fait écho aux premières orientations de la convention citoyenne sur la fin de vie, qui doit remettre les conclusions de ses travaux à Emmanuel Macron lundi prochain. Les 184 citoyens se sont déjà prononcés en faveur d'un "renforcement" du budget dédié aux soins palliatifs et d'un déblocage des "moyens nécessaires à une mise en œuvre effective de la loi". Le ministère de la Santé a depuis promis un plan en ce sens, sans s'avancer sur le montant de l'enveloppe qui sera allouée.

"De fortes disparités territoriales"
La loi Claeys-Leonetti prévoit que les malades ont le droit d'avoir une "fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance", rappellent les députés. L'accès aux soins palliatifs, qui visent précisément à soulager la douleur et à apaiser la souffrance psychique, apparaît à leurs yeux comme une "condition sine qua non" au respect de ce droit.

Pourtant, l'accès à une telle prise en charge "est encore loin d'être garanti pour tous les Français partout sur le territoire national", particulièrement en dehors des hôpitaux, constatent les rapporteurs. Aggravée par un "manque criant de personnels", l'offre "reste marquée par de fortes disparités territoriales", symbolisées par l'absence d'unités de soins palliatifs dans 21 départements (où existent seulement des lits de soins palliatifs disséminés dans des services curatifs).

En plus d'un important effort de développement de l'offre palliative, les députés réclament un choc culturel chez les soignants. "Les situations de fin de vie sont encore souvent perçues dans le monde médical comme des échecs thérapeutiques", déplorent les élus. Ils appellent à sortir de la "dichotomie" entre "les services curatifs, dont la vocation supposée est de guérir, et les services de soins palliatifs", chargés de "prendre soin".

"Cet objectif implique de revoir en profondeur la formation des professionnels soignants, que l'on prépare [jusqu'ici] à guérir plutôt qu’à soigner."

Rapport de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti consulté par franceinfo
Cet effort "urgent" de diffusion de la culture palliative doit s'accompagner, aux yeux des rapporteurs, d'un chantier promis en janvier par Emmanuel Macron : la "remise en cause du modèle actuel de la tarification à l'activité". Les modalités de financement actuelles sont "peu adaptées à une prise en charge palliative optimale", qui "repose moins sur des actes techniques que sur un accompagnement humain", soulignent les députés. La tarification à l'activité a "de nombreux effets pervers", incitant par exemple à flirter avec l'acharnement thérapeutique et à "retarder la transition vers les soins palliatifs, moins rémunérateurs pour les établissements", avancent-ils.

Des dispositifs "méconnus et imparfaits"
Dans le détail, "la loi Claeys-Leonetti a constitué un indéniable progrès", poursuivent les députés, en s'appuyant sur les auditions de 90 spécialistes des questions de fin de vie (professionnels de santé, hauts fonctionnaires, responsables associatifs, etc.). En renforçant les directives anticipées et la place de la personne de confiance, le texte de loi PS-LR voté sous François Hollande a permis une meilleure "prise en compte de la volonté du patient", estiment-ils.

>> Euthanasie, soins palliatifs, directives anticipées… Huit mots pour mieux comprendre le débat sur la fin de vie

Ces dispositifs demeurent toutefois "méconnus et imparfaits". Les élus insistent particulièrement sur l'outil "peu utilisé" des directives anticipées, que les patients rechignent à remplir pour y faire respecter leurs souhaits en cas d'incapacité à s'exprimer avant leur mort. "Le sujet de la fin de vie est un sujet mis à distance, quand il n'est pas un repoussoir, voire un tabou", d'où "une tendance à vouloir retarder la discussion", constatent les auteurs du rapport.

"A de rares exceptions, les patients ne se sont effectivement pas appropriés les nouveaux droits prévus par la loi."

Rapport de la mission d'évaluation de la loi Claeys-Leonetti consulté par franceinfo
Pour aider les Français à sauter le pas, le rapport recommande d'"encourager les professionnels de santé" à accompagner leurs patients dans la rédaction des directives anticipées et la désignation de leur personne de confiance. Ils suggèrent de "développer les discussions anticipées", des consultations gratuites qui permettraient à chacun d'être guidé dans sa réflexion avant de coucher ses souhaits sur papier.

Un droit entravé à la sédation profonde et continue
"Innovation majeure de la loi Claeys-Leonetti", le droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès a aussi constitué "une véritable avancée" face à la souffrance des derniers jours et des dernières heures, selon les parlementaires. Mais, là encore, ils s'étonnent du "faible recours à ce dispositif", qui tient notamment à la "difficulté" de l'appliquer en dehors du milieu hospitalier. Les députés recommandent de "renforcer considérablement les moyens" dédiés aux équipes mobiles de soins palliatifs et à l'hospitalisation à domicile, pour "assurer un accès permanent" des patients demandant à finir leurs jours endormis chez eux.

>> "Dormir pour ne pas souffrir avant de mourir", la promesse inaboutie de la sédation profonde et continue en France

La "rare" mise en œuvre de la sédation profonde et continue tiendrait aussi d'"une forme de réticence chez les soignants" face à cette pratique "imprévisible". Associée à un arrêt de l'alimentation et de l'hydratation, la procédure "s'étend parfois sur plusieurs jours" et peut placer les proches face au spectacle "particulièrement insupportable" d'une dégradation de l'état physique du patient. Les élus suggèrent donc, à demi-mot, de permettre à l'équipe médicale d'augmenter les doses en cas de délai d'agonie "déraisonnable", quitte à accélérer la survenue du décès.

Sans (trop) sortir du périmètre de leur mission d'évaluation de la loi de 2016, les rapporteurs concluent leur texte par une allusion à une éventuelle légalisation de l'aide active à mourir en France. "Dans la plupart des cas, les personnes en fin de vie ne demandent plus à mourir lorsqu'elles sont prises en charge et accompagnées de manière adéquate", écrivent-ils. "Pour autant, il convient de rappeler que le cadre législatif actuel n'apporte pas de réponses à toutes les situations de fin de vie, en particulier lorsque le pronostic vital n'est pas engagé à court terme." Ils jugent "crucial" que le Parlement "se positionne prochainement sur cette question".

Fin de vie et rôle du médecin
Publié le Samedi 01 avril 2023 Temps de lecture : 5 mn
Fin de vie et rôle du médecin
Fin de vie et rôle du médecin : restitution de la consultation
Ce matin, lors de son Assemblée Générale, l’Ordre national des médecins a présenté les résultats de sa consultation sur la fin de vie. Depuis 9 mois, l’ensemble des conseils départementaux et régionaux se sont penchés sur cette question et plus particulièrement sur l’aide médicale à mourir.

Cette consultation a débuté en juin dernier avec un questionnaire adressé aux conseils départementaux et régionaux. Lors du séminaire du Conseil national sur la fin de vie en novembre dernier, ces résultats ont nourri les débats. Après un premier travail de rédaction coordonnée par la section éthique et déontologie du conseil national, des auditions d’organisations extérieures et des sociétés savantes sur les soins palliatifs ont été réalisées pour approfondir le sujet.
Fin de vie et rôle du médecin
L’Ordre des médecins, après l‘enquête réalisée auprès des conseils départementaux, régionaux et interrégionaux, après un séminaire consacré à la fin de vie, souhaite s’exprimer en amont d’une éventuelle modification de la loi sur la fin de vie, et ainsi respecter un calendrier annoncé.

L’Ordre des médecins s’exprime donc sur la loi Claeys Leonetti dans sa rédaction actuelle et sur le rôle et la place du médecin dans l’hypothèse où une loi relative au suicide assisté et/ou à l’euthanasie serait déposée au Parlement.
L’Ordre est défavorable à toute possibilité de mettre en place une procédure d’aide active à mourir pour les mineurs et les personnes hors d’état de manifester leur volonté.
Fin de vie et rôle du médecin dans le cadre d’une aide active à mourir
L’Ordre des médecins estime impératif de permettre une meilleure application de la loi Claeys Leonetti, et nécessaire de se doter de tous les moyens qui permettraient à la loi d’être pleinement effective : rendre efficients les dispositifs dans les établissements médicaux, médico-sociaux et à domicile sur l’ensemble du territoire, faciliter l’accompagnement médical et médico-social du patient en fin de vie et de sa famille, favoriser la formation des professionnels de santé et des paramédicaux, libérer du temps pour les médecins traitants pour l’accompagnement de leurs patients, promouvoir une meilleure connaissance des médecins sur la prise en charge des patients en fin de vie.
A cet effet, l’Ordre des médecins contribuera au développement des soins palliatifs et d’accompagnement, et de la connaissance de la réglementation actuelle.

Si la loi vient à changer vers une légalisation d’une aide active à mourir (euthanasie et/ou suicide assisté), l’Ordre des médecins entend faire valoir dès à présent qu’il sera défavorable à la participation d’un médecin à un processus qui mènerait à une euthanasie, le médecin ne pouvant provoquer délibérément la mort par l’administration d’un produit létal.

Dans l’hypothèse d’une légalisation du suicide assisté, l’Ordre des médecins entend formuler des exigences quant au rôle et à la place du médecin. Ainsi, l’Ordre des médecins :
Revendiquerait une clause de conscience spécifique qui garantirait l’indépendance du médecin, y compris en établissement de santé, et qui pourrait être mise en exergue à tout moment de la procédure. Le médecin devrait pouvoir continuer à suivre le patient, même après avoir fait valoir cette clause. Si le médecin ne souhaitait plus prendre en charge son patient, il devrait l’adresser vers un médecin susceptible d’assurer sa prise en charge ;
Estime qu’un médecin devrait être le professionnel qui recueille la demande d’aide active à mourir du patient en fin de vie. Ce médecin devrait être le médecin traitant/référent (médecin spécialiste en médecine générale ou médecin spécialiste prenant en charge la pathologie) s’il ne faisait pas valoir sa clause de conscience ;
Estime que l’évaluation, la décision d’éligibilité pour une aide active à mourir, et la responsabilité devraient être collégiales ;
Estime que dans le collège ainsi constitué, le médecin spécialiste en médecine générale traitant et le médecin spécialiste référent devraient en être systématiquement membres s’ils ne faisaient pas valoir leur clause de conscience ; dans ce dernier cas leur avis sera demandé ;
Préconise que le médecin spécialiste en médecine générale traitant fasse partie de l’ensemble de la procédure, sauf s’il faisait valoir sa clause de conscience ;
Est défavorable à la participation active du médecin lors de la prise du produit létal par le patient. Cependant, l’ordre des médecins estime que le médecin qui n’aurait pas fait valoir sa clause de conscience pourrait rester présent et accompagner son patient jusqu’à ses derniers instants (1) ;
Estime que la loi devra protéger le médecin qui participerait à la procédure d’une aide active à mourir.


1 - Article 38 du code de déontologie médicale : « Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage.
Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort. »

Fin de vie : la future loi devra assurer « une traçabilité de A à Z », selon la ministre Agnès Firmin Le Bodo
La ministre déléguée aux professions de santé va piloter la réforme qui doit, selon le souhait d’Emmanuel Macron, voir le jour d’ici à la fin de l’été. Elle a présenté, dans le « JDD », le cadre de cette aide active à mourir.

Le Monde avec AFP
Publié aujourd’hui à 03h53, modifié à 09h23

« Pour l’aide active à mourir, il me semble essentiel de pouvoir suivre tout le processus », a affirmé la ministre déléguée auprès du ministre de la santé et de la prévention, chargée de l’organisation territoriale et des professions de santé, Agnès Firmin Le Bodo, dimanche 21 mai, dans un entretien au Journal du Dimanche (JDD). Pharmacienne de formation, elle va piloter le futur projet de loi ouvrant la voie au modèle français de fin de vie, qui devra assurer « une traçabilité de A à Z » pour un contrôle a priori et a posteriori.

Lire aussi le portrait : Article réservé à nos abonnés Le cheminement intime d’Agnès Firmin Le Bodo, la ministre issue de la droite catholique qui participera à la réforme sur la fin de vie

Le texte « comprendra trois blocs : aide active à mourir, soins palliatifs et droits des patients », a décrit la ministre, qui ne tranche pas sur ce que serait le modèle français entre aide active à mourir et euthanasie. « Il reste à définir. Ce qui importe, c’est que la possibilité encadrée de bénéficier d’une aide active à mourir devienne effective, comme le réclament 75 % de nos concitoyens », a exposé Agnès Firmin Le Bodo, qui s’impose donc comme la pilote de la réforme aux dépens du ministre de la santé, François Braun, plus réservé sur le sujet.

Le président de la République, Emmanuel Macron, souhaite une nouvelle loi sur la fin de vie « d’ici à la fin de l’été », a-t-il déclaré en avril après avoir réuni pendant plusieurs mois des Français tirés au sort ; cette convention citoyenne s’est majoritairement prononcée pour ouvrir une « aide active à mourir ».

La délicate notion de « moyen terme »
Dans son entretien au JDD, Agnès Firmin Le Bodo rappelle les « lignes rouges » fixées par Emmanuel Macron en la matière : « Les mineurs en seront exclus ; le pronostic vital du patient devra être engagé à moyen terme ; sa volonté recueillie à plusieurs reprises ; son discernement, intact. » La notion de moyen terme est « au cœur du travail en cours », a-t-elle complété.

« D’autres points ne sont pas tranchés : quel délai pour réitérer la demande ? L’équipe pluridisciplinaire examinera-t-elle la première ou la deuxième requête ? Prévoit-on une consultation psychologique entre les deux ? », a-t-elle mis en avant.

Agnès Firmin Le Bodo exclut que les patients souffrant de maladies psychiques puissent y avoir accès. « Plutôt que de figer une liste de maladies ouvrant l’accès à l’aide active à mourir, il faudrait plutôt qualifier l’impact des pathologies concernées », a avancé la ministre.

Celle-ci voit cependant deux « garde-fous » : « Les médecins et les soignants qui ne souhaitent pas participer à l’aide active à mourir devront pouvoir faire jouer une clause de conscience dès la première étape du processus, quand ils doivent se prononcer sur un pronostic vital engagé à moyen terme. Ensuite, il faudra s’assurer que le patient se soit bien vu proposer une prise en charge palliative », a expliqué la ministre. Celle-ci promet que le « gouvernement souhaite que le projet de loi soit coconstruit avec les parlementaires ».

Lire aussi : Article réservé à nos abonnés « Il faut mettre fin à ce qui, pour les personnes handicapées, malades ou en fin de vie en prison, s’apparente à une organisation de l’oubli »

Clause de conscience, discernement du patient, soins palliatifs... Quelles sont les pistes du gouvernement pour son projet de loi sur la fin de vie ?
Article rédigé par

franceinfo avec AFP
France Télévisions
Publié le 21/05/2023 16:45
Mis à jour le 21/05/2023 16:45
Temps de lecture : 5 min.
La ministre déléguée aux Professions de santé, Agnès Firmin Le Bodo, à l'Elysée, le 19 avril 2023. (ARTHUR N. ORCHARD / HANS LUCAS / AFP)
La ministre déléguée aux Professions de santé, Agnès Firmin Le Bodo, à l'Elysée, le 19 avril 2023. (ARTHUR N. ORCHARD / HANS LUCAS / AFP)
La ministre déléguée aux Professions de santé, Agnès Firmin Le Bodo, a notamment annoncé dimanche dans le "JDD" que les soignants pourront faire valoir leur clause de conscience.
Agnès Firmin Le Bodo est désormais la voix du gouvernement sur l'épineux sujet de la fin de vie. La ministre déléguée chargée de l'Organisation territoriale et des Professions de santé a présenté, dimanche 21 mai dans Le Journal du Dimanche (article abonnés), les contours du futur projet de loi, promis par l'exécutif, ouvrant la voie à une aide active à mourir (AAM). Début avril, à la suite des recommandations de la convention citoyenne dédiée, Emmanuel Macron a annoncé que le texte prendrait corps "d'ici la fin de l'été". Saluant le sérieux de leurs travaux, le chef de l'Etat a toutefois rappelé qu'une "convention citoyenne ne se substitue jamais à la délibération parlementaire".

Le projet de loi "comprendra trois blocs : aide active à mourir, soins palliatifs et droits des patients", a décrit la ministre, qui ne tranche pas sur le choix du modèle français, entre euthanasie et assistance au suicide. Le premier acte prévoit de mettre délibérément fin à la vie d'un patient, à sa demande, quand le deuxième donne la possibilité à un médecin de prescrire un produit létal que le malade s'administre lui-même.

"Ce qui importe, c'est que la possibilité encadrée de bénéficier d'une aide active à mourir devienne effective, comme le réclament 75% de nos concitoyens", déclare Agnès Firmin Le Bodo dans le JDD. Clause de conscience des soignants, délai du pronostic vital des patients, âge minimal des personnes concernées... Franceinfo fait le point sur les annonces de la ministre.

Les médecins pourront faire valoir une clause de conscience
Alors que les médecins sont divisés sur la question de l'aide active à mourir, Agnès Firmin Le Bodo promet que ceux "qui ne souhaitent pas (y) participer (...) devront pouvoir faire jouer une clause de conscience dès la première étape du processus, quand ils doivent se prononcer sur un pronostic vital engagé à moyen terme". Début avril, l'Ordre des médecins a réclamé une clause de conscience au sujet du suicide assisté. Sans préciser s'il s'agit d'une clause spécifique, sachant que les médecins peuvent déjà faire valoir une clause de conscience.

Le Conseil de l'ordre des médecins évoquait une clause "qui pourrait être mise en exergue à tout moment de la procédure". Il souhaite également que "l'évaluation, la décision d'éligibilité pour une aide active à mourir et la responsabilité (soient) collégiales". En revanche, l'Ordre est plus ferme au sujet de l'euthanasie. Il estime qu'un praticien ne peut pas "provoquer délibérément la mort par l'administration d'un produit létal".

Le pronostic vital du patient doit être engagé à "moyen terme"
A quel stade de sa maladie le patient pourra-t-il procéder à une demande d'aide active à mourir ? Agnès Firmin le Bodo affirme dans le JDD que "son pronostic vital devra être engagé à moyen terme". "La loi Claeys-Leonetti ne répond, avec la sédation profonde et continue jusqu'au décès, qu'aux situations où le patient est en grande souffrance avec un pronostic vital engagé à quelques jours", rappelle-t-elle.

Selon le ministère, la durée de vie restante d'une personne dont le pronostic vital est engagé à moyen terme est estimée de "quelques semaines à quelques mois". Dans le cadre de l'accès à l'aide active à mourir, l'enjeu sera donc de définir précisément ce "moyen terme". Dans le JDD, la ministre cite l'exemple de l'Oregon, aux Etats-Unis, "où l'on pratique l'aide active à mourir depuis 25 ans" et où le pronostic vital engagé "doit l'être dans les six mois".

Le discernement du patient sera évalué
Outre ce délai, Agnès Firmin le Bodo liste deux autres critères : une volonté du patient "recueillie à plusieurs reprises" et un "discernement intact". Il faut, selon la ministre déléguée aux Professions de santé, trancher plusieurs autres questions, comme "le délai pour réitérer la demande" après une première requête.

Ces mesures semblent reprendre les recommandations de la convention citoyenne sur la fin de vie. Dans le détail, ses travaux évoquait six étapes : pré-demande auprès d'un soignant, demande auprès d'un médecin, évaluation du discernement, demande réitérée, procédure collégiale composée de soignants, puis accès à l'aide active à mourir. Un point faisait par ailleurs consensus parmi les citoyens participant aux travaux : à tout moment du parcours d'accès à l'aide active à mourir, et jusqu'au dernier instant, le patient est libre de changer d'avis et de renoncer à sa demande.

Les mineurs et les personnes souffrant de maladies psychiques seront exclues du dispositif
Comme l'avait déjà esquissé Emmanuel Macron, au lendemain de la publication du rapport de la convention citoyenne fin de vie, les mineurs ne pourront pas bénéficier des mesures figurant dans la nouvelle loi. "Si une majorité des cancers pédiatriques débouchaient sur la mort de l'enfant il y a dix ans, plus de 80% guérissent désormais", justifie Agnès Firmin Le Bodo. Pour mieux prendre charge les mineurs souffrant de maladies chroniques, elle souhaite créer une unité de soins palliatifs pédiatriques au niveau national.

La ministre ferme également la porte aux patients souffrant de maladies psychiques. "Un pronostic vital engagé à moyen terme signifie qu'il n'y a pas d'espoir de guérison. En matière de souffrances psychiques, la science et la prise en charge évoluent", explique Agnès Firmin Le Bodo. "Plutôt que de figer une liste de maladies ouvrant l'accès à l'aide active à mourir, il faudrait plutôt qualifier l'impact des pathologies concernées", avance-t-elle.

Un "plan décennal" pour les soins palliatifs
Qu'il soit majeur ou mineur, la ministre insiste par ailleurs sur la nécessité de "s'assurer que le patient se soit bien vu proposer une prise en charge palliative". Elle ajoute que "la plupart [des patients] ne souhaitent plus mourir quand ils bénéficient de ces soins". En France, un département sur cinq restait dépourvu d'unité de soins palliatifs (USP) fin 2019, selon le rapport d'activité 2020 du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

"Nous préparons un plan décennal, comme en matière de cancer ou de maladies rares, qui entrera en vigueur en 2024", promet Agnès Firmin Le Bodo dans le JDD, confirmant une annonce d'Emmanuel Macron il y a un mois. Un plan qui "sera finalisé le 15 décembre", après "un point d'étape le 13 juillet". Le gouvernement souhaite également mieux former les généralistes aux soins palliatifs et "créer une filière médicale dévolue".

[size=38]Fin de vie. "Je veux maîtriser ma vie jusqu'au bout". Pourquoi Louise a choisi d'aller mourir en Suisse
Publié le 02/06/2023 à 12h22
Écrit par Carole Collinet-Appéré

Louise a adressé son dossier médical à la Suisse où le suicide assisté est autorisé par loi depuis 1942 • :copyright: VANESSA MEYER / MAXPPP
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Alors qu'une nouvelle loi sur la fin de vie est attendue en France, après la remise des travaux de la Convention citoyenne qui juge "nécessaire" d'autoriser le suicide assisté et l'euthanasie, Louise, elle, a pris sa décision. La Finistérienne s'est tournée vers la Suisse pour préparer sa mort. "Je ne veux plus de cette vie de dépendance" dit-elle. Témoignage.
"L'idée de mourir ne me fait pas peur. C'est l'idée de mal mourir qui me fait peur". Louise garde les yeux rivés sur le petit carnet où elle note ses idées. Elle a voulu les mettre en ordre avant d'accepter cet entretien. "Pour ne rien oublier d'important" sourit-elle.
Elle se tient là, le dos droit, ses mains noueuses posées sur la table de la salle à manger. Dans quelques jours, elle va fêter ses 78 ans. "A me voir comme ça, dit-elle, on ne devine pas mon handicap". Cette ancienne enseignante qui, il n'y a pas si longtemps encore, crapahutait sur les sentiers du littoral et en montagne, ne se déplace plus désormais sans une canne ou un déambulateur. Une aide à domicile se charge du ménage et des courses.

[size=32]Mourir en Suisse[/size]

Louise est confrontée à ce qu'elle redoutait le plus. "Une vie de dépendance. Ce genre de vie ne m'intéresse pas" lâche-t-elle sans ciller. Elle raconte l'AVC à l'origine de son état et qui, en 2018, l'a clouée sur un lit d'hôpital, paralysant son côté gauche. "J'étais branchée de partout. Déjà à l'époque, je me demandais comment sortir de cette chambre pour aller me suicider".
Ce qui lui arrive la ramène vingt ans en arrière, à la fin de vie de sa mère qui fut "épouvantable". "Pas question que cela se passe comme ça pour moi" affirme celle qui, une fois rentrée chez elle, cogite beaucoup sur le droit de mourir dans la dignité et "de maîtriser sa vie jusqu'au bout". Le risque d'un autre AVC avec une perte totale d'autonomie, la souffrance psychique de se voir ainsi dégradée sont autant de raisons qui l'ont poussée à se tourner vers la Suisse. Pour préparer sa mort par suicide assisté, une pratique autorisée dans ce pays depuis 1942.

Citation :

Je ne veux ni traitement ni réanimation
Louise

Dans son appartement lumineux du sud-Finistère, où les livres, nombreux, coudoient les CD de musique classique et les tableaux, Louise parle de son choix d'une voix paisible.
Son cas est entre les mains des médecins suisses depuis trois mois. "J'attends leur feu vert, explique la septuagénaire. Dès que je l'aurai, j'irai là-bas. Ma décision est prise". Une décision dont elle a longuement parlé avec ses enfants, "qui acceptent". Son fils est même désigné comme personne de confiance sur ses directives anticipées, un document écrit qui permet d'exprimer ce que l'on souhaite pour sa fin de vie. "Je ne veux ni traitement ni réanimation, confie Louise. Je ne veux plus subir". 

[size=32]L'aide active à mourir fait débat[/size]

Pour mourir en Suisse, "il faut être en capacité de se déplacer et pouvoir faire le geste soi-même, souligne Andrée Guillamet. Ce pays n'autorise que le suicide assisté. Au contraire de la Belgique qui propose également l'euthanasie". 
La déléguée finistérienne de l'association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD) dit recevoir une quinzaine de demandes d'information chaque année. Elle prend le temps d'écouter, d'expliquer. "Choisir sa fin de vie et comment elle se déroulera est un cheminement personnel, relève-t-elle. Qui mieux que la personne malade peut savoir ce qu'elle peut endurer ?".
L'ADMD milite pour la légalisation de l'euthanasie et du suicide assisté en France. Mais aussi pour "un accès véritablement universel aux soins palliatifs". Elle revendique une "loi de liberté" qui intégrerait ces trois possibilités et laisserait ainsi à chacun le choix de sa fin de vie. 
LIRE : Fin de vie. "Prendre soin du temps qu'il reste". Dans une unité de soins palliatifs près de Brest, la vie jusqu'au bout
Le 13 septembre dernier, Emmanuel Macron a annoncé le lancement d'une Convention citoyenne sur cette question de la fin de vie. Dans son rapport final remis le 2 avril 2023, elle s'est prononcée en faveur du suicide assisté et de l'euthanasie sous conditions. Les 184 citoyens ayant participé aux discussions ont aussi pointé les inégalités d'accès aux soins palliatifs.
Que restera-t-il de leurs préconisations dans le futur projet de loi ? "C'est tout l'enjeu, remarque la déléguée de l'ADMD 29. Si la loi ne retient que le suicide assisté, cela excluera d'office les personnes qui ne peuvent pas faire le geste elles-mêmes". 
L'aide active à mourir fait débat. Dans un texte publié en février 2023, 13 organisations (dont la Société française de soins palliatifs) interrogent : "Donner la mort peut-il être considéré comme un soin ?". Elles demandent aux parlementaires "de laisser le monde du soin à l'écart de toute implication dans une forme de mort admnistrée", s'ils devaient faire évoluer la législation sur la fin de vie. Laquelle est aujourd'hui encadrée par la loi Claeys-Leonetti de 2016.

[size=32]"Tout un voyage"[/size]

Pour Andrée Guillamet, "il ne s'agit pas d'opposer les soins palliatifs au suicide assisté ou à l'euthanasie. Il s'agit d'avoir cette liberté de choix, sans être obligé de s'exiler en Suisse ou en Belgique pour mourir". 

Citation :

Jusqu'au dernier moment, on me posera la question de mon accord. Jusqu'au dernier moment, je peux refuser
Louise

Sur le territoire helvétique, le suicide assisté coûte entre 8.000 et 15.000 euros. Louise ne cache pas qu'elle va puiser dans une partie de ses économies pour se rendre à Bâle où elle sera accueillie par une association à laquelle elle a l'obligation d'adhérer. "Vous savez, on ne décide pas cela à la légère, confie la septuagénaire. C'est ardu et compliqué de faire cette démarche qui implique l'envoi de nombreux rapports médicaux, des entretiens avec les médecins suisses, etc. C'est moi qui mettrai fin à mes jours, via une substance léthale qui me sera prescrite. Jusqu'au dernier moment, on me posera la question de mon accord. Jusqu'au dernier moment, je peux refuser. Voilà pourquoi il faut avoir de la détermination et toute sa tête pour le faire".
Depuis la fenêtre du salon, Louise observe la vie en contrebas. La sienne, jalonnée d'une multitudes d'engagements associatifs, "dynamique", ainsi qu'elle la décrit, fut "une belle vie. Maintenant, je suis prête pour la suite. Ce sera tout un voyage" souffle-t-elle en esquissant un sourire.

Fin de vie : le Sénat entend donner de la voix
Analyse Le projet de loi sur la fin de vie annoncé par Emmanuel Macron pourrait bien se heurter à la résistance des sénateurs. À gauche comme à droite. Une mission d’information sur le sujet doit remettre ses conclusions le 28 juin.
Antoine d’Abbundo, le 08/06/2023 à 06:23

[size=33]Chronique «Aux petits soins»
[size=33]La loi sur la fin de vie dans l’attente d’un débat parlementaire[/size]
Malgré un rapport sur les soins palliatifs moins pessimiste que d’habitude, la situation autour de la prochaine loi sur la fin de vie reste confuse après des mois de discussions, de conventions citoyennes et de rapports. Y aura-t-il un texte comme promis à la rentrée ?[/size]

Dans le service de soins palliatifs des Diaconesses, à Paris le 11 janvier 2022. (Lucile Boiron/Libération)

par Eric Favereau
publié le 10 juillet 2023 à 22h09


Sur le dossier fin de vie, l’année scolaire se termine en demi-teinte, avec quelques pas en avant, beaucoup de résistances, mais toujours la perspective d’un texte de loi au Conseil des ministres à la rentrée suivi d’un débat au Parlement. La situation est donc incertaine, à l’image du rapport de la Cour des comptes, rendu public le mercredi 5 juillet, sur «les conditions d’accès aux soins palliatifs».

Soyons néanmoins positif à la lecture du travail des magistrats. D’ordinaire, sur ce sujet, les rapports se succèdent pour se lamenter de la pauvreté des soins palliatifs en France, décrits comme le parent désespérément pauvre de la médecine. On citait ce chiffre du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : à peine un patient sur trois qui en aurait besoin a pu bénéficier de soins palliatifs à la fin de sa vie. Là, pour la première fois, on note un progrès. «Alors que, en 2015, la France se situait dans la moyenne basse des pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques, pour son offre de soins palliatifs, elle se trouve, aujourd’hui, dans la première moitié du classement.» Et de façon plus précise : «L’offre de soins palliatifs a augmenté de près de 30 % depuis 2015.» La dépense publique de soins palliatifs était de 1,453 milliard d’euros en 2021, soit une augmentation de près de 25 % depuis 2017. Ce n’est pas rien, en matière de santé ce type de progrès est assez rare pour être signalé.

Offre insuffisante et inégalement répartie

Mais on reste assez loin du compte. Le rapport note que les besoins en soins palliatifs des personnes majeures en France semblent s’être stabilisés – «ils étaient estimés à 64 % des décès en 2008, soit 335 000 personnes» – néanmoins, «les perspectives démographiques laissent présager une augmentation significative du nombre de personnes susceptibles d’y avoir recours du fait du vieillissement de la population». Et donc, «les besoins estimés de soins palliatifs ne seraient couverts qu’à hauteur de 50 %».



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En plus d’être insuffisante, l’offre de soins palliatifs est inégalement répartie. «Elle a augmenté essentiellement à l’hôpital, qu’il s’agisse des lits spécialisés ou des services hospitaliers entièrement dédiés aux soins palliatifs, […] mais les disparités territoriales sont toujours présentes et même si l’hospitalisation à domicile en soins palliatifs a augmenté de 30 % entre 2018 et 2021, l’offre de soins à domicile demeure lacunaire voire inexistante dans les établissements médico-sociaux», souligne la Cour des comptes. En clair, dans les Ehpad, les manques sont criants. En conclusion, les magistrats réaffirment que si une politique volontaire existe, il faut remédier à une «action administrative trop timide». Et remarque : «L’insuffisance de l’offre de soins palliatifs trouve aussi sa source dans les faiblesses de son organisation administrative nationale et régionale. Le manque de stratégie globale, à moyen et à long terme, l’insuffisance des outils de pilotage affectent l’efficacité de l’organisation de l’accès aux soins.»

Actions et lobbying pour que la loi ne bouge pas

Un argument est souvent invoqué s’agissant de la fin de vie : on ne peut pas toucher à la loi actuelle ni favoriser l’aide active à mourir tant que les citoyens n’ont pas tous la possibilité d’avoir accès aux soins palliatifs. S’il perd de sa pertinence, cet argument reste encore surutilisé. Ces dernières semaines, le monde de soins palliatifs, en tout cas celui autour de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), a multiplié actions et lobbying pour que la loi ne bouge pas, et que le paquet soit mis sur les soins palliatifs. La Sfap a fédéré une douzaine d’organisations du monde médical et des sociétés savantes dans ce sens-là, toutes militantes contre l’aide active à mourir : «Donner la mort n’est pas un soin», affirment-elles. «Un financement adapté des services de soins infirmiers à domicile et la généralisation des équipes mobiles de soins palliatifs intervenant au domicile sur l’ensemble du territoire sont nécessaires pour permettre d’améliorer ces prises en charge», martèle la Sfap, répétant que les demandes d’euthanasie disparaîtraient d’elles-mêmes si tous les patients avaient accès aux soins palliatifs.



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Plus étonnant, deux ministres concernés par le sujet, à savoir celui de la Santé, François Braun et celui des Solidarités Jean-Christophe Combe, ont fait part de leur réserve devant toute modification de la loi pouvant aboutir à un droit à l’aide active à mourir. A l’inverse, la ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé, Agnès Firmin-Le Bodo, reste sur une ligne de crête, dont on ignore encore l’issue. En juin, au congrès de la Sfap, elle a multiplié les signes à destination des soignants résistants au changement : «Il est nécessaire de trouver un équilibre entre l’ouverture d’un nouveau droit pour les Français et les préoccupations légitimes des professionnels.» Quelques jours plus tôt, elle avait pourtant bien expliqué que le texte de loi comprendrait trois blocs : «Aide active à mourir, soins palliatifs et droits des patients.» Laissant entendre que l’objection de conscience pour les médecins serait bel et bien réaffirmée. Certains redoutent que, pour ne pas brusquer le monde soignant, le suicide assisté soit préféré à l’euthanasie.

Côté Parlement, c’est l’attente et la perplexité. Fin juin, un rapport de la commission des affaires sociales du Sénat, à dominante Les Républicains (LR), a prôné le statu quo. «Changer la loi pour permettre une aide active à mourir en France serait une voie inappropriée et dangereuse», ont ainsi écrit les sénateurs. A l’inverse, le député Modem de Charente-Maritime Olivier Falorni a créé un groupe d’études sur la fin de vie à l’Assemblée. Partisan de l’ouverture d’un «droit» à pouvoir formuler une demande de suicide assisté ou d’euthanasie, sous conditions, Olivier Falorni se montre inquiet. «Ce qui nous paraît essentiel, c’est qu’un texte soit bien proposé à la rentrée à l’Assemblée pour que l’on puisse en débattre.» Il sait, comme d’autres, que sur cette question les députés auront le dernier mot. Or ces derniers semblent majoritairement pencher pour une réelle avancée législative. Reste que cette dernière phase de dépôt d’un texte de loi est totalement dépendante de la volonté présidentielle, aujourd’hui bien opaque.

[size=65]Fin de vie : ce qui pourrait changer avec la nouvelle loi en préparation
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[size=36]Un projet de loi sur la fin de vie est en préparation. Il envisage le droit pour les patients de demander la prescription d'un produit qui provoque la mort.[/size]

Un patient en fin de vie (illustration)

Crédit : ELIE BEKHAZI / AFP

 FIN DE VIE - Ce qui pourrait changer avec la nouvelle loi en préparation



Écouter 

Odile Pouget - édité par William Vuillez
publié le 27/07/2023 à 08:41 - mis à jour le 27/07/2023 à 08:41


La loi sur la fin de vie va-t-elle évoluer ? Un projet de loi est en préparation, les discussions doivent reprendre en septembre avec les parlementaires mais aussi les soignants. Ce texte, encore en chantier, envisage un nouveau droit pour les patients : la possibilité de demander la prescription d'un produit qui provoque la mort. 

Cette procédure serait très encadrée et ouverte aux seules personnes majeures atteintes de maladies incurables, avec des souffrances physiques et psychiques qu'on ne peut apaiser. Les patients concernés seraient ceux dont le pronostic vital est engagé à moyen terme entre six et douze mois et qui doivent être capables de discernement, c'est-à-dire d'exprimer leur volonté et de la réitérer le moment venu. 
Une question délicate : que se passera-t-il pour les malades qui ne seraient pas en état de mettre fin eux-mêmes à leur vie parce qu'ils sont, par exemple, paralysés ou trop épuisés ? Faut-il prévoir l'intervention d'un médecin pour réaliser le geste létal ? Rien n'est tranché pour l'instant. Seule certitude, ni le terme "suicide assisté" ni celui "d'euthanasie", jugés trop négatifs, ne figureront dans le projet de loi. 

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Fin de vie : « La décision devra être réversible à tout moment », estime Agnès Firmin Le Bodo
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Agnès Firmin Le Bodo au ministère de la Santé, à Paris, le 17 mai 2023. (ERIC DESSONS/JDD/SIPA)
Agnès Firmin Le Bodo au ministère de la Santé, à Paris, le 17 mai 2023. (ERIC DESSONS/JDD/SIPA)
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La ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé remettra à Emmanuel Macron à la fin de l’été le projet de loi du gouvernement sur la fin de vie. Elle dresse pour « l’Obs » les contours de ce texte très attendu.

Propos recueillis par Henri Rouillier
·
Publié le 1er août 2023 à 7h00
Temps de lecture 10 min
Vous devez remettre au président de la République à la fin de l’été un projet de loi sur la fin de vie. Où en êtes-vous de l’élaboration de ce texte ?

Ce que le président de la République nous a demandé, c’est de construire un modèle français de la fin de vie : ce modèle s’appuierait sur le renforcement et le développement des soins palliatifs, le meilleur accompagnement des proches et des aidants et sur la question du droit à recevoir une aide active à mourir. Sur ce point, la Convention citoyenne a avancé des critères précis et des modalités qui seraient définies dans la loi : discernement du patient, volonté libre et éclairée, pronostic vital engagé à moyen terme et souffrances réfractaires. Les mineurs en seront exclus.

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Quelle forme prendrait cette aide active à mourir en l’état actuel des réflexions ? Selon le quotidien « le Monde » du 27 juillet, le projet de loi envisage un droit à l’assistance au suicide. Confirmez-vous cette information ?

Plusieurs voies sont sur la table à partir des travaux de la Convention citoyenne et les réflexions se poursuivent avec l’ensemble des parties prenantes. L’enjeu, ce serait de pouvoir répondre à toutes les personnes remplissant les critères d’éligibilité et de tenir compte notamment de la situation des personnes empêchées physiquement d’y avoir accès. Nous avons vu, lors de nos déplacements à l’étranger, qu’il y a sans doute des moyens techniques – assistance numérique, par exemple – qui permettent à des patients de s’auto-administrer le produit létal. Nous analysons les différentes modalités et leurs traductions juridiques pour respecter la volonté de la personne éligible. Ensuite, j’y reviens, la question posée est aussi de savoir si une personne qui n’est pas soignante peut faire le geste.

Cette question est-elle tranchée ?

Pas pour le moment. Le travail est encore en cours.

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Parmi les critères que vous évoquez pour bénéficier de l’aide active à mourir, il faudra que le pronostic vital soit engagé à moyen terme : comment définissez-vous ce « moyen terme » ?

La réflexion que nous menons avec les soignants actuellement est intéressante à ce sujet. Le délai de six à douze mois ressort des discussions. Mais faut-il l’inscrire dans la loi ? Je note que la notion de court terme n’était pas définie dans la loi Claeys-Leonetti. L’Etat de l’Oregon, qui était parti sur un pronostic vital engagé à six mois pour permettre aux médecins de prescrire la substance létale à leurs patients, est en train de réfléchir à faire évoluer son texte. Les démocrates et les républicains qui porteront prochainement ces sujets et que j’ai rencontrés réfléchissent à aller jusqu’à douze mois. Mais je le redis, la loi Claeys-Leonetti n’avait pas défini le court terme, on parlait de quelques jours à quelques semaines.

A la Convention citoyenne sur la fin de vie, une large majorité pour l’ouverture de l’aide active à mourir
Des observateurs estiment que le procédé de coconstruction du texte de loi avec les parlementaires et les soignants peut traduire un manque de volonté politique. Concrètement, sur quelles réflexions ce travail de coconstruction vous permet-il d’avancer aujourd’hui ?

D’abord, ce travail de coconstruction est assez nouveau. Je ne suis même pas sûre que cela ait déjà été fait, de coconstruire un texte de loi. Dès le début du mois de septembre 2022, j’ai été très claire avec les parlementaires : nous parlons d’un projet de loi. Le texte qui sera présenté à la fin sera bien celui du gouvernement. Les parlementaires qui auront contribué à cette réflexion seront bien sûr libres de présenter des amendements. Nous avons eu des échanges très intéressants avec tous les parlementaires sur les modalités d’accès à une aide active à mourir, nous avons échangé avec l’Académie nationale de Médecine, qui a récemment rendu un avis très intéressant sur le sujet, et nous avons aussi conduit des réflexions sur la durée qui devrait s’écouler entre la formulation de la demande et l’accès à celle-ci.

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L’avantage de cette démarche de coconstrution, c’est qu’une large partie des parlementaires se sera acculturée au sujet. Après, comme c’est un travail transpartisan, ceux qui pensent que l’on n’a pas retenu leur avis diront qu’il ne relève pas de la coconstruction. Mais je ne crois pas que d’aucuns pourront dire que ce n’était pas essentiel d’avoir ces échanges.

Sur le plan politique, certains parlementaires estiment, par ailleurs, que le volet soins palliatif inscrit au sein du projet de loi fin de vie peut avoir vocation à amadouer des soignants qui sont réticents à l’aide active à mourir.

L’engagement pour les soins palliatifs est absolument central dans notre approche et il ne s’agit pas d’amadouer qui que ce soit mais bien de répondre au besoin urgent de rendre davantage accessibles les soins palliatifs à nos concitoyens. En ce qui concerne les soignants, j’ai une démarche différente de celle que j’ai engagée avec les parlementaires. Je leur ai dit très clairement que les soignants n’avaient pas vocation à rédiger la loi, mais que je trouvais nécessaire de pouvoir continuer à avoir des échanges avec eux. Sur ce sujet, qui touche à l’intime, la difficulté, pour les soignants, a été de passer de l’éthique de la conviction à la réalité de ce que subit le patient.

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Je pense que personne ne sait ce qu’il ou elle choisira pour sa fin de vie. En revanche, je crois pouvoir dire qu’en tant que citoyenne, si j’y étais confrontée, j’aimerais avoir le choix. Est-ce que j’irais jusqu’au bout ? Je n’en sais rien ! Je prends à nouveau l’exemple de l’Oregon [un Etat américain où les médecins peuvent prescrire une substance létale aux adultes en possession de leur discernement et n’ayant plus que six mois à vivre, d’après deux médecins, NDLR]. Là-bas, les statistiques sont très claires : un tiers des personnes qui ont reçu une prescription de produit létal ne vont pas la chercher ; un tiers de celles qui sont allées la chercher ne l’avalent jamais et un dernier tiers va jusqu’au bout. Cela veut dire qu’ouvrir ce droit permet aussi de ne pas y recourir mais de donner, peut-être, une forme de sérénité, voire d’apaisement à certains de nos concitoyens qui souffrent.

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Il est difficile d’imaginer ce qu’il adviendra de ce projet de loi lorsqu’il passera devant l’Assemblée. En revanche, la commission des Affaires sociales du Sénat a d’ores et déjà rendu un rapport défavorable à la légalisation de l’aide active à mourir. Ses membres soulèvent la méconnaissance des Français à l’égard de la loi Claeys-Leonetti, mais aussi la crainte de dérives. Comprenez-vous ces craintes et comment comptez-vous les circonscrire ?

Je me suis exprimée devant la commission des Affaires sociales du Sénat, où j’ai été entendue. La sénatrice Marie-Pierre de La Gontrie a aussi redéposé une proposition de loi en faveur d’une aide active à mourir. Il y a donc au Sénat des voix qui souhaitent que la loi évolue. Ensuite, l’avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) de septembre 2022 comme celui rendu par la Convention citoyenne sont très clairs sur le sujet : la loi Claeys-Leonetti ne répond pas à toutes les situations. Cette loi a marqué une avancée et, je le dis, l’ouverture d’une aide active à mourir n’exclurait pas le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Personne ne souhaite aujourd’hui revenir là-dessus.

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Ensuite, parmi les enjeux importants, il y a celui de la traçabilité de l’aide active à mourir. Lors de l’évaluation qui a été faite de la loi Claeys-Leonetti, on n’a pas été en mesure de savoir combien de sédations profondes et continues avaient véritablement été mises en place. Il sera donc important de savoir, à l’avenir, s’il y a des gens qui ont engagé une demande de recours à l’aide active à mourir et qui ne sont pas allés au bout parce qu’au cours de leur parcours, on leur a proposé une prise en charge en soins palliatifs, étant entendu que la proposition d’accompagnement palliative devra à mon sens être systématique. Par ailleurs, il est possible qu’au moment de faire le geste, le patient décide d’y renoncer et bien évidemment cette possibilité de réversibilité de la décision à tout moment devra être garantie.

Vous avez confié à l’ancien président du Haut Conseil de la Santé publique (HCSP), Franck Chauvin, la tête de l’instance de réflexion chargée d’élaborer le prochain plan décennal en soins palliatifs. Il vous a rendu ses premiers travaux le 13 juillet. Où en sont-ils ? Quelles sont les recommandations que vous envisagez d’ores et déjà de reprendre ?

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J’ai effectivement chargé Franck Chauvin de nous faire des propositions concernant l’orientation de la stratégie décennale en matière de soins palliatifs. Nous disposons déjà d’un certain nombre de confirmations. Je pense notamment aux enjeux liés à la formation, qui ont par ailleurs été récemment relevés par la Cour des Comptes. Comment se donne-t-on les moyens, d’ici dix ans, pour que toutes les professions médicales soient initialement formées aux soins palliatifs ? Comment pouvons-nous assurer une formation continue pour les professionnels qui exercent déjà ? Nous réfléchissons à créer une spécialisation médicale en soins palliatifs avec l’enjeu de l’universitarisation. Ce plan sur dix ans impliquera donc nécessairement un travail interministériel avec l’Enseignement supérieur. Outre la formation, nous devons aussi travailler à associer davantage les soins d’accompagnements non médicaux de la fin de vie à la prise en charge.

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Envisagez-vous la création d’une spécialisation de soins palliatifs en pratique avancée pour les infirmières (IPA), comme il en existe en oncologie, en psychiatrie, aux urgences ou en gériatrie ?

La réflexion est en cours, mais cela ne fait pas l’unanimité parmi les professionnels que j’ai pu rencontrer. Ce qui est certain, c’est que leur volonté de formation est très marquée. Et nous ne pourrons répondre à cet enjeu de diffusion de la culture palliative qu’en formant un maximum de professionnels, parmi lesquels les aides-soignantes et les infirmières qui sont celles qui passent le plus de temps au chevet des patients. Je ne suis pas fermée à la création d’une spécialisation en soins palliatifs pour les infirmières, mais pour le coup, il y a un risque : qu’on n’arrive pas à trouver la place de l’infirmière en pratique avancée spécialisée en soins palliatifs dans l’écosystème de prise en charge.

Sur la question des maisons de vie, qui sont pensées comme des lieux d’hébergement alternatifs pour des patients qui ne peuvent plus rester chez eux mais qui ne veulent pas non plus aller à l’hôpital, où en êtes-vous de votre réflexion ?

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Des enjeux ont été formulés autour de structures d’hébergement intermédiaires, que d’aucuns appellent des maisons de vie. J’en ai inauguré une dans le Tarn, il y a trois mois. Ces lieux existaient déjà il y a quelques années mais ils n’ont pas trouvé leur place, faut de modèle de financement et de structure juridique. La question posée est celle de la définition du statut administratif de ces structures. Sont-elles sociales, médico-sociales, sanitaires ? S’inspire-t-on du modèle anglo-saxon en injectant une part de financement privé ? Nous n’avons pas tranché. On voit bien que ces lieux sont nécessaires, ne serait-ce que parce qu’ils existent. Mais la question de la pérennité de leur financement est complexe.

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Que prévoyez-vous pour les patients susceptibles d’entrer dans un parcours de soins palliatifs à l’avenir ?

Il y a un axe autour de ce que j’appelle les discussions accompagnées que je souhaite développer. A partir du moment où un patient reçoit l’annonce d’une pathologie grave, quel plan d’accompagnement personnalisé lui propose-t-on ?

Imaginez-vous un nouvel interlocuteur qui pourrait avoir un rôle de coordination des acteurs de la prise en charge, par exemple ?

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Un nouvel interlocuteur pourrait, en effet, avoir au moins un rôle d’information sur la nécessité de désigner une personne de confiance, sur les possibilités d’accompagnement, voire sur l’existence même des soins palliatifs qui sont encore trop méconnus de nos concitoyens. Ces discussions accompagnées s’inscriraient en miroir des directives anticipées qui, je le rappelle, sont nécessaires et que l’on doit rédiger le plus tôt possible. Elles permettraient aussi, au moment de l’annonce d’une pathologie grave, de réfléchir en amont à une prise en charge globale. Cet interlocuteur pourrait aussi peut-être avoir un rôle de coordination des différents acteurs de la prise en charge, ce que font aujourd’hui les Cellules d’Animation régionales de Soins palliatifs (Craps). Cependant, notre idée est celle d’une prise en charge globale qui inclurait l’intégralité des professionnels, médicaux ou non, susceptibles d’entrer en contact avec le patient. Je reste par ailleurs persuadée qu’il est nécessaire d’avoir au moins une unité de soins palliatifs par département avant fin 2024. C’est un objectif ambitieux vers lequel on doit tendre quand on parle d’équité en matière d’accès aux soins palliatifs.

Dans le cadre de ces travaux, vous avez voyagé en Europe et notamment en Italie où il existe, contrairement à la France, des unités de soins palliatifs pédiatriques. Comptez-vous créer des structures spécialisées pour les enfants ?

Je tiens d’abord à préciser que dans la circulaire de 2008, qui organisait l’offre de soins palliatifs depuis quinze ans et que nous venons de réactualiser, on ne parlait pas de soins palliatifs pédiatriques. C’est dire à quel point on arrive à un moment où cette prise en compte est nécessaire. J’ai rencontré et échangé avec beaucoup de professionnels et j’ai aussi eu l’occasion d’aller dans certains services. Actuellement, les soins palliatifs pédiatriques sont régis par des équipes régionales de soignants. Nous sommes effectivement arrivés à la conclusion qu’il fallait créer des unités de soins palliatifs pédiatriques.

Fin de vie : la ministre Agnès Firmin Le Bodo en visite à Milan, où coexistent soins palliatifs et suicide assisté
Il est impossible de donner le nombre d’unités pour le moment, mais il s’agit de mailler le territoire en gardant en tête de ne pas faire les choses à l’envers et de former les professionnels de santé en amont. Je pense par ailleurs, comme pour les unités de soins palliatifs classiques, que les unités pédiatriques sont nécessaires à la formation mais aussi à l’organisation de la recherche dans ce domaine. Elle n’a jamais été appréhendée jusque-là, il faut commencer à la lancer. Enfin, il faut aussi réfléchir à accompagner les familles par l’intermédiaire de plateformes téléphoniques ouvertes 24 heures sur 24, pour les parents qui auraient des questions ponctuelles. J’ai vu ce type d’initiative au centre Léon-Bérard de Lyon récemment et je pense que c’est aussi vers cela que l’on peut se diriger.

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Qu’en est-il du calendrier ? La remise de ce projet de loi est-elle toujours prévue pour le 21 septembre ?

Je continue le travail de concertation qui m’a été confié par le président de la République et la Première ministre et je leur remettrai mes propositions à la fin de l’été. La commande du président de la République était claire, elle n’a pas changé à ce jour, donc je m’astreins à lui présenter ce texte dans le calendrier prévu.

Fin de vie: l’exécutif favorable à la piste du «suicide assisté»
Par Agnès Leclair
Publié le 08/08/2023 à 19:20, mis à jour le 09/08/2023 à 08:15

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La piste de l’assistance au suicide devrait permettre d’éviter de demander aux soignants d’effectuer le geste létal. PASCAL POCHARD-CASABIANCA/AFP
DÉCRYPTAGE - À la recherche d’un «modèle français», le gouvernement se heurte à la fois aux soignants et aux militants de l’aide active à mourir.

Compromis acrobatique ou impossible «en même temps»? La recherche du nouveau «modèle français» de la fin de vie souhaité par Emmanuel Macron se poursuit au cœur de l’été. Un exercice d’équilibriste pour Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée aux Professions de santé. Il s’agit pour le gouvernement de tracer la voie étroite vers l’ouverture d’une aide active à mourir pour des patients majeurs atteints d’une maladie incurable, avec un pronostic vital engagé à moyen terme.

Sans se mettre à dos les soignants ni froisser les partisans du «droit à mourir dans la dignité» ou la convention citoyenne, favorable à 75 % à une évolution de la loi. «Si ça proteste des deux côtés, c’est bon signe…», glisserait la ministre à ses interlocuteurs…

Fin juillet, les deux ministres ouvertement hostiles à l’aide active à mourir - François Braun à la Santé et Jean-Christophe Combe aux Solidarités - ont été remplacés. Dans la foulée, Agnès Firmin Le Bodo multiplie les interviews pour défendre ses premiers travaux…

Emmanuel Macron a promis un projet de loi « d’ici à la fin de l’été ». Mais la « coconstruction » vantée par le gouvernement a viré à la brouille avec les représentants des soignants.
Hervé Kielwasser / Photopqr / L'Alsace / Maxppp
[center]Article abonné

[center][size=60]Divergences, réserves de Macron, opposition des soignants : la majorité embourbée sur la fin de vie[/size]

[center]En même temps…

[center]Par Louis Hausalter

[center]Publié le 02/09/2023 à 16:00

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Emmanuel Macron a promis un projet de loi « d’ici à la fin de l’été ». Mais la « coconstruction » vantée par le gouvernement a viré à la brouille avec les représentants des soignants. Et, dans le camp présidentiel, tout le monde est loin d’être sur la même ligne. Coulisses.

Si un remaniement du gouvernement peut apparaître comme un simple jeu de bonneteau entre ministres, il arrive qu’il induise des conséquences politiques de fond (mais si !). Les acteurs qui suivent de près le dossier de la fin de vie en savent quelque chose. En juillet, après des semaines d’un suspense entretenu par Emmanuel Macron, le ministre de la Santé, François Braun, a été écarté, de même que son collègue délégué aux Solidarités, Jean-Christophe Combe. Or ces deux hommes – même s’ils ne le disaient pas très fort – s’opposaient résolument à une légalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté. Ce n’est certes pas la raison de leur limogeage (davantage lié aux tensions entre François Braun et Élisabeth Borne), mais, pour les partisans d’une « aide active à mourir », ce sont désormais des obstacles en moins. Est-ce à dire que la voie est désormais toute tracée vers ce qui serait une évolution législative majeure ? Pas vraiment. Car, entre l’opposition d’une grande partie des soignants et les positions toujours divergentes en Macronie, la construction de ce texte sensible a toutes les chances de virer au bourbier politique.
À LIRE AUSSI : Sur la fin de vie, Emmanuel Macron prépare un énième "en même temps"

Fin de vie : la présentation du projet de loi va être repoussée en raison de la visite du pape
Prévue le 21 septembre, la présentation du projet de loi autorisant « l’aide active à mourir » va être reportée, selon une information du Figaro. En cause, la visite du pape François à Marseille, les 22 et 23 septembre.

Antoine Grotteria
09/09/2023 à 20:15
Le pape François (à gauche) et le président français Emmanuel Macron (à droite), le 24 octobre 2022 au Vatican
Le pape François (à gauche) et le président français Emmanuel Macron (à droite), le 24 octobre 2022 au Vatican AFP / AFP or licensors
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L’agenda de la loi sur la fin de vie connaît une péripétie. Ce texte, qui contient un cadre permettant « l’aide active à mourir » pour les personnes majeures, ne sera pas présenté le 21 septembre, comme prévu initialement. Selon une information du Figaro, l’exécutif a choisi de reporter sa présentation en raison de la venue du pape François à Marseille.

Les 22 et 23 septembre, le Souverain pontife se rendra dans la cité phocéenne. Il s’agira de sa première visite sur le sol français depuis sa prise de fonction. Pour marquer le coup, l’Élysée a décidé de dépêcher Emmanuel Macron. Le président de la République accueillera le pape François, une figure qu’il a déjà rencontrée à trois reprises depuis 2017, l’année de son premier mandat.

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Un report pour éviter de froisser le pape ?  
Or, l’Église catholique, représentée par le Saint-Père, a toujours manifesté sa désapprobation à tout texte ouvrant la voie à « l’euthanasie » et au « suicide assisté ». L’Élysée souhaite donc se soustraire à d’éventuelles critiques du Souverain pontife, au moment de sa visite, a précisé le quotidien. De ce fait, la présentation du projet de loi sera décalée la semaine suivante.

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Fin de vie : Emmanuel Macron veut un projet de loi « d’ici la fin de l’été 2023 »
En août, la ministre déléguée chargée de l’Organisation territoriale et des Professions de santé Agnès Firmin Le Bodo avait affirmé sur Franceinfo que le contenu du texte « n’(était) pas encore acté ». Pourtant, les grandes lignes sont déjà tracées. Trois volets seront présents : les soins palliatifs, le droit des personnes et l’aide active. Selon la ministre, le texte pourrait être débattu au Parlement « début 2024 ».

Il promet de nombreuses passes d’armes entre la majorité et les oppositions. Certains groupes parlementaires opposés à la réforme ont déjà refusé de participer à des réunions en présence de la majorité, relevait Le Monde en juin dernier.

"il faut vraiment qu'on évolue"
c'est grotesque ! la loi Léonetti n'a pas cessé d'évoluer entre 2005 et 2016 ... à crever de rire..
je vous emmerde tous et toutes
la seule question, la vraie question:
sommes-nous pour ou contre Léonetti

Le modèle français d’accompagnement à la fin de vie doit permettre le suicide assisté et l’euthanasie
TRIBUNE
Le Pacte progressiste sur la fin de vie
Les signataires de cette tribune appellent à ne pas seulement légaliser le suicide assisté mais également l’euthanasie, pour ne pas laisser de côté « ceux qui ne sont plus aptes à un tel geste ».

Publié le 2 octobre 2023 à 11h00
·
Mis à jour le 2 octobre 2023 à 11h06
Temps de lecture 2 min
Nous, porte-parole du Pacte progressiste, appelons le président de la République, la Première ministre et les membres du gouvernement en charge de la future loi visant à la mise en place d’un modèle français de la fin de vie, et notamment de légalisation de l’aide active à mourir, à ne pas abandonner, dans leur projet de loi, les malades devenus incapables de bénéficier d’un suicide assisté.

A la une de « l’Obs »  : fin de vie, le manifeste des 109 pour faire évoluer la loi
Nous pensons particulièrement aux personnes atteintes de maladies dégénératives à un stade avancé, ou aux personnes qui ne sont plus en capacité d’agir elles-mêmes, de se mouvoir et donc ne pourront pas bénéficier d’un suicide assisté pour mettre fin à des souffrances qu’elles jugeraient trop présentes et qui s’apparentent à une longue agonie. Le rôle des médecins est essentiel dans ces prises en charge. Ces situations humaines et médicales appellent une réponse adaptée qui aille parfois au-delà des soins palliatifs dont ces personnes peuvent bénéficier.

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Selon un sondage réalisé par le site d’informations médicales Medscape, en juin 2020, 71 % des médecins se sont prononcés « pour autoriser l’euthanasie ou le suicide médicalement assisté », dont 29 % sous conditions. Il est faux de prétendre que les médecins français seraient différents des médecins néerlandais, belges, luxembourgeois, espagnols, portugais, ou encore canadiens, en refusant d’aider des patients atteints de maladies graves et incurables, même si le pronostic de décès n’est pas engagé à court terme, à bénéficier d’une mort choisie, dans le strict respect de leurs volontés énoncées en conscience.

Fin de vie : les soignants divisés sur leur rôle au sein du futur dispositif d’aide active à mourir
Le modèle français d’accompagnement à la fin de vie doit absolument permettre le suicide assisté (auto-administration d’un médicament létal) et l’euthanasie (administration d’un médicament létal par un tiers, le plus souvent par un médecin, dans le cadre d’un parcours de soins). Légaliser le seul suicide assisté et laisser en dehors du champ de la loi ceux qui ne sont plus aptes à un tel geste soulèverait un problème d’égalité des citoyens, ce qui constituerait une difficulté éthique majeure. C’est ce que dénonce le Comité consultatif national d’Ethique, dans son avis 139. C’est, en outre, la position majoritaire de la Convention citoyenne sur la fin de vie, qui s’est notamment prononcée pour une mise en place conjointe du suicide assisté et de l’euthanasie, considérant que choisir une des deux solutions ne répondrait pas à la diversité des situations rencontrées.

Comme dans tous les pays qui ont légalisé l’euthanasie, les soignants bénéficieront d’une clause de conscience qui les autorisera à refuser de pratiquer un tel soin de fin de vie, dès lors qu’ils s’engageront à transmettre le dossier médical de leur patient à un confrère qui le pratiquera, dans les conditions de consentement et de sécurité prévues par la loi votée par le Parlement français.

Au nom de l’égalité entre tous et du droit à la dignité jusqu’au bout, le futur modèle français doit pouvoir répondre à toutes les situations de fin de vie. Chaque personne en France doit pouvoir décider et faire respecter son libre choix jusqu’au bout.

Jonathan Denis, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)
Matthias Savignac, président de la mutuelle MGEN
Au nom du Pacte progressiste sur la fin de vie qui regroupe :
L’ADMD (Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité), l’APAJH (Association pour adultes et jeunes handicapés), le Comité Laïcité République, le Comité national d’Action laïque, la Fédération des Délégués départementaux de l’Education nationale (DDEN), la Fédération française de Crémation, la FMF (Fédération des Mutuelles de France), la Fédération nationale de la Libre Pensée, la Fédération des PEP, la FSU, la Jeunesse de Demains, le Choix - Citoyens pour une mort choisie, le CNAFAL (Conseil national des Associations familiales laïques), la Ligue de l’Enseignement, l’UNSA Retraités, l’UNSA Territoriaux, MGEN, Mutuale, SE-Unsa, Unsa Education, l’UMR, l’Union des Familles laïques, l’Union rationaliste, VYV.

Fin de vie : « Faire croire qu’il y a un continuum entre soins palliatifs et le suicide assisté est une erreur »
Alors que l’examen du texte devant le Parlement a été repoussé au début de 2024, 12 députés de tous bords appellent dans une tribune à ne pas mélanger soins palliatifs et aide active à mourir.
Par Arnaud Aubry
Publié le 03/10/2023 à 17h14, mis à jour le 03/10/2023 à 17h14 • Lecture 5 min.
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Dans un établissement de soins palliatifs, à Paris. Dans un établissement de soins palliatifs, à Paris. • SIPA
C’est suffisamment rare pour être noté. Douze députés de gauche comme de droite, du Parti communiste français aux Républicains, ont décidé de signer ensemble une tribune qui dénonce le manque de clarté de la future loi sur la fin de vie. Dans ce texte, paru dans L’Express, les signataires écrivent : « Il semble que le projet de loi sur la fin de vie puisse comporter deux volets – l’un sur le développement des soins palliatifs, l’autre sur l’instauration de l’aide active à mourir dans notre pays. Or ces deux objets législatifs ne peuvent et ne doivent pas se trouver dans le même texte : nous appelons le gouvernement à les dissocier et à les soumettre de façon distincte – quelle que soit la voie choisie, parlementaire ou référendaire. »

Parmi les 12 signataires, on trouve des opposants à l’ouverture de l’aide active à mourir, mais aussi des profils plus réservés, pour qui la question reste ouverte. Tous néanmoins déplorent ce qu’ils considèrent comme un amalgame. « Faire croire qu’il y a un continuum entre soins palliatifs et le suicide assisté ou l’euthanasie est une erreur », regrette ainsi Pierre Dharéville, député PCF et signataire de la tribune.

A lire aussi : Le projet de loi sur la fin de vie ne satisfait personne
Instaurés il y a une cinquantaine d’années, les soins palliatifs ont pour objectif de soulager la douleur d’un patient en fin de vie. Sont traitées aussi bien les souffrances physiques (les symptômes de la maladie) que psychologiques. À l’origine de ces soins, des pionniers qui refusaient l’euthanasie, alors relativement banalisée, même si totalement illégale : « Les cocktails lytiques étaient le traitement en fin de vie, notamment pour les malades du cancer », témoigne Isabelle Marin, alors jeune pneumo-cancérologue.

Garanti par la loi de 1999 et renforcé par la loi Claeys-Leonetti de 2016, l’accès aux soins palliatifs reste néanmoins inégal sur le territoire français : 21 départements ne disposent pas d’unité de soins palliatifs. « Le déploiement des soins palliatifs fait consensus. Mais la question de la fin de vie a une dimension éthique et anthropologique toute autre. Confondre ces deux projets dans un seul texte de loi apparaîtrait comme une manœuvre tactique. Je considère que ce serait une faute politique », dénonce Dominique Potier, député PS, qui a coécrit la tribune avec Astrid Panosyan et qui porte cette vision de la société comme un combat de gauche contre le libéralisme.

La juxtaposition de deux sujets
Un mélange des genres qui rappelle un texte fort du précédent quinquennat : la loi de bioéthique. Patrick Hetzel, député LR, a « mal vécu ces débats » qui ont couru pendant 4 ans. Selon ce signataire de la tribune, le gouvernement avait inséré dans le projet de loi « un texte qui n’avait absolument rien à voir : l’extension de l’accès à la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules ».

Thème de crispation, il avait éclipsé toutes les autres problématiques, comme la recherche sur l’embryon ou la possibilité offerte à toutes les femmes de congeler leurs ovocytes hors raison médicale afin, notamment, de reporter un projet de grossesse. S’en suivirent des « débats déchaînés… qui se sont parfois enlisés sur la question de la PMA », regrette le député pour qui « il aurait fallu faire deux textes » et qui craint que le même schéma se répète.

A lire aussi : Dans la lassitude, la loi bioéthique adoptée définitivement à l’Assemblée nationale
« Je ne remets pas en cause la sincérité de ceux qui pensent qu’il faille regrouper dans un même texte la question des soins palliatifs et celle de l’aide active à mourir », tempère Astrid Panosyan. Mais la députée de la majorité présidentielle et cofondatrice d’En marche en 2016 craint que la juxtaposition de ces sujets crée in fine une rupture d’égalité entre les départements déjà dotés d’unités de soins palliatifs et ceux pour lesquels le déploiement prendra nécessairement du temps et où seule l’aide à mourir sera accessible. Or, « tout le monde s’accorde sur le fait qu’il faut accélérer sur les soins palliatifs, partout, dans les hôpitaux, les unités mobiles, les Ehpad, former nos professionnels médicaux et permettre l’intégration d’une grande culture palliative dans le soin ».

Un doute à l’Élysée
Alors que le texte de loi est sur le bureau du président de la République depuis quelques jours, la députée Renaissance pense que les propositions de la tribune n’arrivent pas trop tard, et qu’elles permettront au contraire de créer les conditions d’un vrai débat. L’examen du texte au Parlement a été repoussé à « l’année prochaine », selon Franck Riester, le ministre chargé des relations avec le Parlement français. Le texte lui-même devrait être présenté en conseil des ministres avant la fin de l’année.

Dominique Potier voit dans ce énième report le signe d’une hésitation de l’Élysée : « Il y a sans nul doute un malaise, qui est incarné par les doutes du président de la République. Des doutes que je prends comme une bonne nouvelle, à titre personnel. Sur cette question, le président semble tout sauf cynique ou désinvolte, mais au contraire soucieux d’être juste et de respecter les profonds questionnements éthiques de notre société. »

Déjà en octobre 2022, au retour d’un voyage à Rome lors duquel il avait rencontré le pape François, le chef de l’État s’était épanché auprès des journalistes dans l’avion : « Fin de vie, mourir dans la dignité, ce sont des questions intimidantes. » « La mort m’appartient-elle ? Je n’ai pas la réponse », avant d’ajouter : « La mort n’est pas un acte technique. » La question de la fin de vie est pourtant le chantier sociétal majeur du second quinquennat d’Emmanuel Macron. Il a lancé une Convention citoyenne sur la fin de vie, dont les 184 membres se sont déclarés favorables à 76 % à l’instauration d’une aide active à mourir.

A lire aussi : Sans surprise, la convention citoyenne sur la fin de vie prône l’euthanasie et le suicide assisté
Le député socialiste salue aussi le fait d’avoir repoussé l’étude du texte au premier semestre 2024. « Vous imaginez l’examen d’une loi sur l’euthanasie en procédure accélérée, coincée entre la deuxième lecture du projet de loi de finances et l’examen du PLFSS (NDLR : projet de loi de financement sans portée budgétaire) ? Cette question mérite mieux. »

Astrid Panosyan va même plus loin. La députée macroniste est favorable à ce que non seulement les deux principes de la loi sur la fin de vie soient décorrélés, mais qu’ils ne soient pas discutés de la même manière. Pour les soins palliatifs, elle imaginerait bien une loi pluriannuelle, comme la loi de financement de la sécurité sociale, afin d’en contrôler régulièrement l’évolution. Avant d’ajouter : « À l’inverse, pour l’aide active à mourir, plus je réfléchis, plus je pense que seule la voie référendaire pourra donner la légitimité suffisante qui pourrait nous permettre d’évoluer sur cette question si intime et douloureuse. »

BIENHEUREUX les suicidés moins nombreux que les suicidants !!!
Admin

SUICIDE ASSISTÉ, EUTHANASIE... LE PROJET DE LOI SUR LA FIN DE VIE AU PARLEMENT AU DÉBUT DE L'ANNÉE 2024
Marie-Pierre Bourgeois
Le 06/10/2023 à 13:41
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Trois mois de débats sur la fin de vie: c'est le programme qui s'ouvre vendredi pour quelque 200 Français tirés au sort. Ils conseilleront en mars le gouvernement sur un éventuel changement de loi, mais sans garantie d'être suivis.
Trois mois de débats sur la fin de vie: c'est le programme qui s'ouvre vendredi pour quelque 200 Français tirés au sort. Ils conseilleront en mars le gouvernement sur un éventuel changement de loi, mais sans garantie d'être suivis. - Pascal POCHARD-CASABIANCA 2019 AFP

Promesse d'Emmanuel Macron en avril dernier, ce texte qui devrait ouvrir le droit à l'aide active à mourir sera sur la table du Conseil des ministres en décembre. Les parlementaires s'en empareront dans les semaines qui suivent, après un calendrier très chamboulé.
Du retard à l'allumage mais un calendrier qui finit par atterrir. Le projet de loi sur la fin de vie, qui devrait ouvrir l'aide active à mourir, sera sur la table des Conseil des ministres en décembre avant une arrivée au Parlement au premier trimestre 2024, d'après des informations de L'Opinion confirmées par BFMTV.com.

Ce texte, souhaité par Emmanuel Macron en avril dernier à l'issue d'une Convention citoyenne sur la fin de vie, aurait dû arriver sur le bureau présidentiel "à la fin de l'été 2023" puis "en septembre". Mais l'exécutif a manifestement préféré prendre son temps.


Un contenu encore très flou
Pas grand-chose n'a d'ailleurs filtré du contenu précis du projet de loi, élaboré en "coconstruction" avec la ministre déléguée à la Santé Agnès Firmin-Le Bodo et les associations de patients et de soignants.

Il faut dire que la création d'une "aide active à mourir" réclamée par la Convention citoyenne reste suspendue au plan de développement des soins palliatifs.

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Le dévoilement des dates relativement précises devrait soulager certains parlementaires qui commençaient à douter sérieusement de la volonté présidentielle.

Une partie de la droite devrait dire non
Manifestement, Emmanuel Macron a choisi le temps long sur ce sujet, potentiellement explosif avec une partie de la droite qui pourrait rejeter farouchement cette réforme mais aussi plusieurs députés Rassemblement national. Certaines associations pourraient également s'emparer de ce thème à l'instar de la Manif pour tous, désormais rebaptisée le Syndicat de la famille.

Emmanuel Macron lui-même marche sur une ligne de crête depuis son arrivée à l'Élysée. En dépit de plusieurs initiatives de sa propre majorité sur le sujet, le chef de l'État avait fermé la porte à toute évolution de la loi lors de son premier quinquennat, se gardant bien de faire connaître son opinion en la matière.

Avant finalement d'expliquer avoir "la conviction qu'il faut bouger" sur la fin de vie en septembre 2022, évoquant même la possibilité d'un référendum, puis de se rabattre finalement sur une Convention citoyenne.

Macron longtemps très hésitant
Mais pas question d'aller trop vite sur un sujet qu'il voit comme une source de tensions. En plein commencement des travaux de la Convention citoyenne, Emmanuel Macron n'avait ainsi pas hésité à évoquer son "doute salvateur" et sa nécessité de "maturation" sur ce sujet "complexe" devant des dignitaires religieux.

Avec une obsession: ne pas "humilier" les catholiques, comme il l'avait expliqué pour le mariage pour tous, tout en semblant hésiter à titre personnel.

Traduction d'une députée de la majorité "Macron n'a pas vraiment de goût sur les sujets sociétaux. Il y touche avec de la méfiance. On l'a vu sur la PMA pour les couples de femmes. Il a lambiné tout le quinquennat avant qu'on y arrive".

Si les débats à l'Assemblée et au Sénat pourraient tourner au vinaigre, le Président pourra se targuer du soutien des Français. D'après un sondage Ifop, 78% des personnes interrogées souhaitent une évolution de la législation en matière de fin de vie.

L'OBS
SOCIÉTÉ
Fin de vie : Macron à l’heure des arbitrages sur le projet de loi qui doit ouvrir l’accès à l’aide active à mourir

A Paris, le 2 novembre, à l’occasion de la 16ᵉ Journée mondiale pour le Droit de mourir dans la dignité, un rassemblement de l’ADMD pour réclamer une loi autorisant une mort digne et décidée en responsabilité. (VALERIE DUBOIS / Hans Lucas via AFP)
A Paris, le 2 novembre, à l’occasion de la 16ᵉ Journée mondiale pour le Droit de mourir dans la dignité, un rassemblement de l’ADMD pour réclamer une loi autorisant une mort digne et décidée en responsabilité. (VALERIE DUBOIS / HANS LUCAS VIA AFP)

Le chef de l’Etat devait réunir ce mardi à l’Elysée les ministre concernés par le futur projet de loi sur la fin de vie. Cette « réunion de cadrage », selon les mots d’Olivier Véran, a été repoussée à cause des inondations dans le Nord-Pas-de-Calais. Sur la fin de vie, des incertitudes demeurent sur le fond du texte en matière d’aide active à mourir et sur le calendrier.

Par Henri Rouillier
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Publié le 13 novembre 2023 à 19h39
·
Mis à jour le 14 novembre 2023 à 10h37
Temps de lecture 4 min
La « réunion de cadrage » sur le projet de loi fin de vie, attendu pour décembre, qu’Emmanuel Macron avait prévue à l’Elysée ce mardi 14 novembre, et à laquelle étaient conviés les ministres concernés, a été reportée en raison d’une visite du chef de l’Etat dans le Pas-de-Calais, touché par des inondations. Un énième épisode de cette séquence politique sur la fin de vie qui n’en finit plus de s’éterniser, et qui dépend désormais des arbitrages d’un président de la République qui ne semble pas vouloir s’emparer d’un dossier qu’il a lui-même mis sur la table.

Le 3 avril dernier, au lendemain de la fin des travaux de la convention citoyenne sur la fin de vie, qui s’était prononcée à 76 % en faveur de l’ouverture de l’aide active à mourir, le président de la République avait demandé au gouvernement de lui remettre un projet de loi « d’ici la fin de l’été ». Le texte est arrivé sur son bureau en septembre et depuis, plus rien. Sa présentation, initialement prévue trois semaines après la rentrée, avait été repoussée à cause de la visite du pape François, très hostile à l’aide active à mourir, à Marseille.

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Pas de précipitation
Depuis, quand on le questionne sur le contenu du projet de loi, le cabinet de la ministre Agnès Firmin Le Bodo renvoie vers l’avis consultatif à venir du Conseil d’Etat. Une manière de temporiser en attendant les derniers arbitrages d’un président de la République qui ne s’est jamais montré particulièrement pressé de réformer sur le sujet.

Un président qui, pourtant, le 31 mars 2022, lors d’un déplacement à Fouras (Charente-Maritime), s’était personnellement prononcé en faveur d’une évolution de la loi française « vers le modèle belge ». Avant de déclarer, six mois plus tard devant le Pape, qu’il « n’aimai[t] pas le mot d’euthanasie » et que « la mort, c’est un moment de vie, pas un acte technique ».

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Le même Emmanuel Macron qui vient de déclarer la semaine dernière devant le Grand Orient de France, principale obédience française de francs-maçons, que « le droit de mourir dans la dignité » fera l’objet d’une « traduction dans une loi de liberté et de respect » dans les prochains mois, peu après avoir agité la carte d’un éventuel référendum au moment de convoquer les partis à une nouvelle « rencontre de Saint-Denis ».

« On en prendrait pour trois ans de plus, sous réserve d’une révision constitutionnelle », souffle le député Olivier Falorni (MoDem et Indépendants), qui préside le groupe parlementaire d’études sur la fin de vie et qui ne veut pas croire à ce scénario. « Quoi qu’il arrive, de toute façon, ça prendra dix-huit mois. Le président de la République continue de mûrir le sujet, note un ministre à propos de la période qui s’écoulera entre la présentation du projet de loi en conseil des ministres et l’adoption définitive du texte. C’est un processus long, rien ne serait pire que de se mettre la pression sur le calendrier. » Sur les scénarios à venir, la situation reste donc encore plutôt opaque.

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Le flou autour de l’exception d’euthanasie
Et sur le fond du dossier, les choses ne sont pas claires non plus. Agnès Firmin Le Bodo ne fait pas mystère de son intérêt pour le modèle orégonais, du nom de cet Etat américain dans lequel les médecins sont autorisés à prescrire une substance létale à un patient adulte dont le décès est envisagé dans les six mois. Le patient peut ensuite la boire chez lui au moment de son choix. « L’enjeu, ce serait de pouvoir répondre à toutes les personnes remplissant les critères d’éligibilité et de tenir compte notamment de la situation des personnes empêchées physiquement d’y avoir accès », notait par ailleurs la ministre dans nos colonnes en août dernier, envisageant l’intervention d’un tiers pour garantir à toute personne éligible l’accès à l’aide à mourir.

Cette disposition a été préconisée par le Conseil consultatif national d’Ethique (CCNE) en septembre 2022, car elle garantirait le respect du principe constitutionnel d’égalité entre les citoyens. Dans une moindre mesure, elle ferait aussi écho aux recommandations de la majorité des membres de la convention citoyenne, qui souhaitent que l’assistance au suicide et l’euthanasie soient conjointement proposés, « dans la mesure où le suicide assisté seul (voté à 10 %) et l’euthanasie seule (votée à 3 %) ne répondent pas à l’ensemble des situations rencontrées ».

Fin de vie : « La décision devra être réversible à tout moment », estime Agnès Firmin Le Bodo
L’euthanasie figurera-t-elle dans la première version du projet de loi ? Contacté, l’entourage du président de la République reste muet. La question est politique pour Emmanuel Macron, dans un contexte ou de nombreux soignants s’y opposent, et où le gouvernement aura besoin de rallier, outre Renaissance, des parlementaires de l’opposition, qui se sentent humiliés par les multiples recours au 49-3. Le président de la République pourrait en effet avoir un double intérêt à ce que l’euthanasie ne figure pas dans le texte, soupire Jonathan Denis, le président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), qui s’attend à un projet de loi de courte envergure :

« Le premier, ce serait de ne pas se mettre à dos les représentants des soins palliatifs ou les soignants qui peuvent y être opposés en leur disant que l’on se dirige vers un dispositif auquel ils participeront le moins possible. Le deuxième, ce serait d’envoyer un signal aux parlementaires en leur disant qu’il leur laisse tout le loisir d’amender le texte et de s’en emparer. »
Ce qui faciliterait leur ralliement. « Il est possible que certains députés se saisissent de l’aspect trop frileux du texte pour s’abstenir ou s’y opposer en disant qu’il n’est pas à la hauteur », analyse un parlementaire.

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Fin de vie : les soignants divisés sur leur rôle au sein du futur dispositif d’aide active à mourir
D’autres, parmi lesquels des députés Renaissance, se font l’écho des organisations de soignants qui sont opposés à l’ouverture de l’aide active à mourir, en fustigeant la cohabitation dans le même d’un texte d’un volet dédié au suicide assisté, voire à l’euthanasie, et d’un autre au déploiement des soins palliatifs. « Combiner dans un même texte des questions par essence différentes serait une erreur », écrivent-ils dans une tribune publiée par « l’Express ».

De son côté, l’ADMD s’oppose vivement à un projet de loi qui privilégierait le suicide assisté : « Pour moi, on n’est pas du tout dans un esprit de fraternité ou de solidarité quand on renvoie quelqu’un chez lui en lui disant de prendre ce produit seul, tonne Jonathan Denis. Ce n’est pas ma conception de l’accompagnement et d’une promesse de non-abandon », poursuit-il. S’il est une certitude dans ce dossier flou, c’est que les débats ne font que commencer.

citation
De son côté, l’ADMD s’oppose vivement à un projet de loi qui privilégierait le suicide assisté : « Pour moi, on n’est pas du tout dans un esprit de fraternité ou de solidarité quand on renvoie quelqu’un chez lui en lui disant de prendre ce produit seul, tonne Jonathan Denis. Ce n’est pas ma conception de l’accompagnement et d’une promesse de non-abandon », poursuit-il.

mon commentaire
il y a peut-être des citoyens qui ne souhaitent que ce genre de fin de vie
mourir tranquillement sans personne à côté