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 Buzyn,Véran,fin de vie

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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime05.08.21 18:53

on parlerait de 5e vague ??? ??? ???
vous avez commencé avec ce virus ( qui, vous ? je ne sais pas ) et donc vous vous obligez de continuer, comme Jean Léonetti avec sa loi et ses répétitions de lois
vous pensez qu'on va marcher longtemps comme çà ?
entre-temps, vous avez le temps de modifier ce vaccin selon.. selon quoi ? je ne sais pas
c'est louche, tout ceci, presqu'incroyable
mais les complotistes n'auraient pas tort finalement
votre acharnement obsessionnel..
les psy doivent rire jaune à votre sujet !
tant qu'on en rit, c'est l'essentiel, non ?
rire de vous et fuir vos piqûres ( au pluriel désormais).
sorry
je doute, donc  je suis Descartes
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime13.08.21 11:18

on m'enlève Myolastan et Décontractyl ( en les supprimant )
et on m'imposerait un vaccin ( fabriqué avec rapidité ... ) ?
je ne pige pas votre logique ... ...
je comprends la mienne !
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime13.08.21 11:22

je peux tjrs sauter par la fenêtre...
ok mais il y a un hôpital pas loin !
clin1
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime13.08.21 18:14

3e dose ( pour vaccin covid ), faut pas charrier.... vous ne vous embêtez pas
on a le droit d'être
anti-vaccin
pour la phytothérapie
anti-Léonetti
LIBERTE, Fraternité, Egalité
mon corps m'appartient, il est à moi, pas à vous
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime13.08.21 22:02

Manifestations anti-passe sanitaire : Véran fustige des slogans «douteux voire complètement crades»
Le ministre de la Santé fustige notamment les slogans antisémites inscrits sur des pancartes lors des derniers rassemblements anti-passe sanitaire et vaccination.

Par Le Figaro avec AFP
Publié il y a 11 heures, mis à jour il y a 4 heures
Le ministre de la Santé est en déplacement à Fort-de-France, en Martinique.
Le ministre de la Santé est en déplacement à Fort-de-France, en Martinique. LIONEL CHAMOISEAU / AFP
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EN SAVOIR PLUS
Le ministre de la Santé Olivier Véran a fustigé les slogans «parfois extrêmement douteux, voire complètement crades», des manifestants antivaccination et anti-passe sanitaire, les appelant à regarder en face «la réalité» des centaines de personnes hospitalisées non vaccinées.

À LIRE AUSSI :Vaccin: face aux réticences, Emmanuel Macron durcit le ton

«Vous avez des gens qui se mobilisent contre la vaccination, dont on parle beaucoup et à mon sens beaucoup trop. Vous avez 200.000 personnes qui ont manifesté un samedi pour dire qu'ils ne voulaient pas du vaccin avec des pancartes extrêmement bariolées et des motifs parfois extrêmement douteux, voire complètement crades», a-t-il déclaré jeudi 12 août au soir à la presse lors d'une visite au CHU de Martinique, à Fort-de-France.

Le ministre faisait allusion à des slogans antisémites inscrits sur des pancartes lors des derniers rassemblements anti-passe sanitaire et vaccination. Une enseignante a ainsi été interpellée pour en avoir brandi une dans une manifestation à Metz début août. Elle sera jugée pour «provocation publique à la haine raciale» le 8 septembre.

À VOIR AUSSI - Qui sont les anti-passe sanitaire ?

De nombreux jeunes patients hospitalisés
Olivier Véran a estimé qu'il faudrait au contraire «davantage parler» des «deux ou trois fois plus de gens» qui dans la même journée «font la queue pour se faire vacciner». Il a appelé à s'interroger: «Quel regard on portera sur l'attitude collective que nous aurons eue pendant cette période du Covid ? Alors que les hôpitaux se remplissent, on est encore là à s'interroger pour savoir si on attend avant d'aller se faire vacciner ?», a-t-il critiqué.

À LIRE AUSSI :De nouvelles mobilisations anti-passe sanitaire prévues dans toute la France

Il a fait valoir que de nombreux patients hospitalisés au CHU de Fort-de-France sont des jeunes non vaccinés, parfois sans comorbidités, «en bonne santé il y a quelques jours», mais «aujourd'hui sur le ventre intubés ventilés dans le coma dans les services de réanimation». Alors «je dis aux personnes qui s'interrogent «venez». Venez, demandez à voir la situation sanitaire telle qu'elle est, demandez aux patients qui sont dans des brancards dans les couloirs et dans les services de réanimation (...) Venez regarder la réalité en face et ensuite osez regarder les populations en disant +Il ne faut pas se faire vacciner, il y aurait des doutes+.»

«L'heure n'est plus au doute. Ca fait très longtemps que les doutes ont été levés, il y a des mois et des mois de recul sur ces vaccins, des milliards d'humains qui ont été vaccinés, vous devez vous lancer», a-t-il exhorté. Des appels à un quatrième samedi de manifestations contre le passe sanitaire et la vaccination anti-Covid ont été lancés dans toute la France. La mobilisation n'a cessé de progresser chaque samedi, atteignant 237.000 personnes le 7 août selon le ministère de l'Intérieur.

À VOIR AUSSI - Covid-19: Emmanuel Macron défend la gestion «démocratique» de la crise sanitaire
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime13.08.21 22:07

Que faîtes-vous des patients en ALD autres que covid ???
des patients en cancérologie ? des patients en psychiatrie ? des patients en neurologie ?
ils n'existent plus ?
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime16.08.21 17:16

pas encore compris pourquoi un Ministre  de la Santé spécialiste en neuro pouvait être aussi bête..
point commun du covid et de la fin de vie = la mort !
ce n'est pas ma faute si le connard Xavier Bertrand, Ministre de la Santé sous Sarkozy et Fillon s'est opposé à une loi en janvier 2011
pas ma faute non plus si François Hollande, le président précédent, a déconné avec sa proposition 21 sur le droit de mourir dignement
je n'y suis pour rien, moi ( sauf que j'avais voté pour F.H. juste pour sa proposition 21, ce qui explique que je ne vote plus du tout )
je vais finir par trouver un moyen ( pas encore essayé surdosage caféine ), mourir sans accompagnement, voilà la vraie dignité noble...
désolée, mais faut pas exagérer tout de même
"Comme dans toute chose, la modération demeure la meilleure des solutions lorsque l'on parle de consommation de café. La recommandation ? Éviter de boire plus de cinq tasses de café par jour, c'est-à-dire un paquet de 250 g par semaine environ".
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime18.08.21 23:10

Olivier Véran, j'ai cru percevoir un tout petit défaut qd vous parlez ( vous étiez à ce moment-là sans masque ). Il s'agit de la position de votre langue par rapport aux dents, au niveau de l'oreille ( la mienne ), ce n'est pas comme avant. Etes-vous allé chez le dentiste il n'y a pas longtemps ?
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime20.08.21 11:53

le Décontractyl et le Myolastan m'aidaient bien, mais on les a supprimé car les gens en abusaient
ce qui me fait penser que je n'en ai rien à foutre d'avoir un virus ou de le donner
logique quelque part !
je me cite
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime20.08.21 12:25

oui je suis un cas
donc en cas de cancer, on m'élimine ( comment ? )
donc pas de vaccin pour moi
LOGIQUE !
je suis hors la loi Léonetti
les exceptions ne rentrent pas ds le cadre d'une loi
Mais Jean Léonetti a omis de le mentionner...
clin1
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime23.08.21 12:10

voyons, voyons... Olivier Véran Président de la République ???
( je n'ai rien lu ni entendu à ce propos, c'est juste du délire, histoire de se marrer un peu !
humeur fille
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime24.08.21 11:54

3e dose de vaccin ???
venez me chercher...
ou plutôt allez vous faire foutre !
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime07.09.21 15:10

Menacés de morts, des médecins dénoncent les violences à leur encontre par BFMTV

oh mes pauvres petits chéris !
et moi, pauvre handicapée moteur vieillissante, je dénonce le fait que le président de la république précédent s'est foutu de mon vote avec sa trahison concernant sa proposition 21, je dénonce le fait que Mr Jean Léonetti s'acharne à nous prendre en otages en nous obligeant depuis dix-sept ans à terminer notre vie selon son idéologie...
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime11.09.21 11:10

Agnès Buzyn mise en examen à propos du covid
excellent !
et les autres ?

CLAP DANCE
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime18.09.21 12:39

Mon message au Ministère de la Santé et des soi-disant Solidarités:

Ai-je le droit de me contredire en demandant :
*la remise sur le marché du Myolastan sur ordonnance
*la remise sur le marché du Décontractyl sur ordonnance
*la légalisation du cannabis thérapeutique 
*la légalisation du SA Suicide Assisté
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime19.09.21 10:57

Covid-19 : "Ce que nous voulons, c’est que les Français puissent respirer le plus tôt possible", assure Olivier Véran
Interrogé par Le Parisien, le ministre de la Santé a confirmé l'intention des autorités d'alléger progressivement les restrictions, là où le virus circule le moins d'abord, puis partout sur le territoire.
Article rédigé par
[size=17]franceinfo avec AFP

France Télévisions
[/size]
[size=14]Publié le 18/09/2021 21:10Mis à jour le 18/09/2021 21:12[/size]

Effectivement on respire très mal avec le masque...c'est étouffant, le problème étant qu'on n'a même pas le choix et le droit de mourir du covid. Allez vous faire foutre...
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime20.09.21 11:31

copié-collé

je suis mal ds ma peau, c'est physique avant d'être psychique. Il faudrait que j'appelle un toubib seulement je les considère comme mes ennemis à cause de la loi Léonetti. Pas de solution à ce pb.
En plus, il me faudrait une molécule précise facile à obtenir avec une ordonnance. En plus il y a le procès S.A. Je suis donc foutue. Même pas la possibilité d'aller en Suisse ou en Belgique, c'est trop tard.
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime20.09.21 11:39

danger
S.O.S.
danger
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime22.09.21 12:28

[size=49]Ce manque de moyens qui alourdit encore l’épreuve de la mort[/size]

Un cinquième plan de développement des soins palliatifs doit être présenté ce mercredi 22 septembre. Claire Fourcade, présidente de la Société d’accompagnement et de soins palliatifs, décrypte les besoins considérables qu’il reste à satisfaire. Et évoque le débat sur l’aide active à mourir.

[center]« Un tiers des postes de médecins en soins palliatifs sont vacants. » | ARCHIVES THOMAS BREGARDIS, OUEST-FRANCE

Ouest-France  Recueilli par Carine JANIN.Modifié le 22/09/2021 à 10h03 Publié le 22/09/2021 à 09h01


Claire Fourcade est médecin à la polyclinique Le Languedoc à Narbonne (Aude) et présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Elle évoque les énormes besoins financiers et humains des soins palliatifs en France, alors qu’un cinquième plan doit être annoncé ce mercredi 22 septembre. Et se penche sur les débats autour de la légalisation de l’aide active à mourir.

Meurt-on toujours mal en France ?
Les deux tiers des patients qui devraient bénéficier d’une prise en charge en soins palliatifs n’en bénéficient pas, faute de moyens. Beaucoup de choses ont été faites depuis vingt ans, mais il reste encore un gros chantier. Cela ne veut pas dire que toutes ces personnes meurent mal. Les équipes de soignantes font ce qu’elles peuvent, mais pourraient faire mieux avec davantage de moyens.
La situation est très hétérogène…
Un quart des départements ne disposent d’aucune unité de soins palliatifs. D’autres, au contraire, sont très bien dotés, comme ceux du Nord, une région qui, culturellement, était portée sur ce type de prise en charge. Et d’autres pas du tout.
Parallèlement, certains « lits identifiés de soins palliatifs », qui accueillent, par exemple en cancérologie ou en pneumologie des patients en fin de vie, offrent des prises en charge de très grande qualité. D’autres sont peu dotés. Quant aux équipes mobiles, qui sont aujourd’hui incitées à aller à domicile depuis la disparition des réseaux de soins palliatifs, elles disposent de très peu de moyens.

Il manque de l’argent et des moyens humains ?
Oui. Un tiers des postes de médecins en soins palliatifs sont vacants. C’est énorme : la ville de Bourges a une autorisation pour ouvrir une unité de soins palliatifs depuis trois ans et n’a jamais pu l’ouvrir car l’hôpital ne trouve pas de médecin. L’unité de Toulon, qui est quand même une grande ville, a fermé cet été faute de médecin…

Pourquoi ce manque de candidats ?
C’est un métier difficile. Et les soins palliatifs ne sont toujours pas une spécialité dans la formation de médecine. À la faculté de médecine de Montpellier, une seule journée de formation est consacrée, dans le cursus des internes, aux soins palliatifs…

Les soins palliatifs sont aussi des services singuliers…
Et je peux comprendre que tout le monde ne souhaite pas y travailler, c’est un métier difficile. Pour beaucoup de soignants, pour qui la relation est un moteur du soin, c’est une discipline passionnante. La relation y est très profonde. C’est une période de la vie où il n’y a pas de temps à perdre pour les patients, la vie est comptée et c’est comme si tout était plus intense. Cela l’est aussi pour les soignants. Il y a beaucoup d’émotions, de liens. Mais cela peut être aussi une forme de mise en danger personnelle. C’est impérativement un travail d’équipe pour se protéger les uns les autres. C’est une discipline pleine de sens.
Les besoins, eux, sont croissants ?
Tous les médecins y sont confrontés. On considère que chaque année, un médecin généraliste accompagne deux à trois patients en fin de vie. Ce nombre va s’accroître avec le vieillissement de la population.
Comment expliquer que l’État se mobilise si peu ?
Les besoins sont énormes dans toutes les disciplines. La psychiatrie, par exemple. Mais au-delà, tout le système médical – et donc la formation médicale – est très orienté vers le curatif. On soigne. On a encore du mal à accepter l’idée que tous les patients vont finir par mourir et que c’est important de prendre soin d’eux. Les soins palliatifs ne sont pas toujours considérés comme une activité valorisante pour un hôpital.
Est-ce aussi lié au fait que la mort reste taboue dans la société ?
Absolument. Notre rôle n’est pas seulement d’accompagner ceux qui partent, mais aussi ceux qui restent. La mort est toujours une épreuve, mais quand on n’y ajoute pas de colère, de révolte en raison de la façon dont cela s’est passé, cela peut aussi faire grandir des familles. Un Suisse dit que les soins palliatifs, c’est la paix des survivants. C’est très juste.
Un nouveau plan de développement des soins palliatifs va être présenté. Le cinquième…
Le dernier, entamé en 2015, s’est terminé en 2018. Régulièrement, il y a des « trous » de trois ans sans rien. Les moyens augmentent puis retombent. Du coup, la courbe globale est stable, alors que les besoins non seulement ne sont pas comblés, mais augmentent. Cela permet de dire : « il y a des soins palliatifs en France », mais en réalité, tout le monde ne peut y recourir.
Que réclamez-vous ?
Une unité de soins palliatifs dans chaque département, un objectif assez simple. Il faut aussi des moyens pour pouvoir appliquer la loi de 2016 Claeys-Leonetti, qui promet à chacun de mourir où il le souhaite. Dans les faits, 75 % des Français souhaitent mourir chez eux, alors que seulement 20 à 25 % des décès ont lieu à domicile. Dans l’équipe mobile à domicile où je travaille, à l’hôpital de Narbonne, le budget a été réduit de 30 % en 2019 et 2020, sans information… Et ce fut le cas dans toute l’Occitanie.
Vous devez aussi, dites-vous, communiquer davantage…
Il faut changer l’image des soins palliatifs, qui sont toujours associés à la fin de vie, à la mort. Toutes les personnes en soins palliatifs souffrent de maladie qui ne vont pas guérir. Mais toutes n’y entrent pas pour mourir. Dans notre service, 50 % des patients ressortent en fin d’hospitalisation. Il y a des cancers, des maladies chroniques qu’on soigne longtemps. Plus la prise en charge est précoce, plus on pourra l’adapter aux besoins du patient tout au long de la maladie. Proposer les soins palliatifs reste difficile dans l’imaginaire collectif. Il faut que l’on arrive à changer cette image.
Plus de 300 députés défendent la légalisation de l’euthanasie pour les personnes atteintes de maladies incurables. Qu’en pensez-vous ?
Même si nous savons qu’il y a des situations complexes, le texte du député Olivier Falorni est vraiment la quintessence de ce que l’on voudrait éviter. Une réponse simple, et que je trouve brutale, à une situation d’une infinie complexité. Mais on doit entendre, même si c’est douloureux, que l’article 1 de cette proposition de loi a été adopté par plus de 80 % des députés au printemps.
Quelle réflexion cela vous inspire-t-il ?
Le message de la loi Claeys-Leonetti actuelle est celui de la solidarité : « quoi qu’il en coûte, on va vous accompagner jusqu’au bout, parce que vous comptez pour nous ». C’est une réponse que j’aime faire aux patients qui s’inquiètent de « coûter à la société », ou dont la vie semble parfois dépourvue de sens. La loi oblige, aussi, les médecins à soulager la douleur, y compris au risque d’abréger la vie. Avec la légalisation de l’euthanasie, changement de message : « C’est vous qui décidez, ça ne nous regarde pas ». Les patients seront amenés à se demander si, pour leurs proches, la société, ils ne feraient pas mieux de partir plus vite, même s’ils n’en ont pas envie.
Une convention citoyenne sur le sujet, est-ce une bonne idée ?
Pourquoi pas. Mais à condition qu’on y associe les soignants. Si l’euthanasie était légalisée, pourquoi serait-ce aux soignants de l’assumer ? La société doit se pencher sur cette question.
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime22.09.21 12:37

Soins palliatifs : un nouveau plan dans un contexte particulier
Un nouveau plan de développement des soins palliatifs doit être présenté ce mercredi 22 septembre. Le ministre de la Santé, Olivier Véran, en avait fait la promesse en avril. Les députés débattaient, alors, d’une proposition de loi en faveur de l’euthanasie pour les personnes en fin de vie. L’article 1er du texte avait été largement adopté. Le gouvernement, lui, évoque l’idée d’une convention citoyenne sur le sujet.

Dans l’unité de soins palliatifs de la clinique Sainte-Élisabeth, à Marseille.
Dans l’unité de soins palliatifs de la clinique Sainte-Élisabeth, à Marseille. | ARCHIVES THOMAS BRÉGARDIS, OUEST-FRANCE
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Ouest-France  Carine JANIN.
Publié le 22/09/2021 à 09h15
Un cinquième plan de développement des soins palliatifs doit être annoncé ce mercredi 22 septembre. Le ministre de la Santé, Olivier Véran, en avait fait la promesse au printemps. La question de la fin de vie va-t-elle, à cette occasion, revenir dans les débats ? Début septembre, Emmanuel Macron a abordé, dans La Provence, l’idée d’une convention citoyenne sur le sujet.

« Tout le monde s’accorde à souhaiter une fin de vie plus digne », a dit dans la foulée, au Monde, le porte-parole du gouvernement, Gabriel Attal. Il a suggéré « l’idée de donner la parole aux Français car toute évolution sur ce sujet nécessite une validation de leur part dans le cadre de la présidentielle. Je souhaite donc que l’on puisse s’y engager dans ce cadre. »

Que dit la loi Claeys-Leonetti de 2016 ?
Le patient peut refuser et arrêter les traitements lorsqu’ils apparaissent inutiles ou disproportionnés, c’est-à-dire relevant de l’obstination déraisonnable. Le patient peut rédiger ses directives anticipées, c’est-à-dire ses souhaits pour sa fin de vie qui s’imposeront aux médecins. Si son pronostic vital est engagé à court terme, il peut bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Hydratation et nutrition sont arrêtées et le patient est endormi. Le décès peut prendre plusieurs jours.

Qu’en disent les députés ?
Ils veulent aller plus loin. Le 8 avril, près de 300 d’entre eux ont voté le 1er article d’une proposition de loi du député Olivier Falorni (Libertés et territoires) sur l’euthanasie. Elle prévoit qu’une « assistance médicalisée à mourir peut être demandée par toute personne capable et majeure », ​si elle se trouve dans une phase « avancée ou terminale » ​d’une affection « grave et incurable » ​provoquant une souffrance « physique ou psychique » ​qui « ne peut être apaisée » ​ou jugée « insupportable ». ​La mort, par injection d’un produit létal, serait immédiate. ​« La loi que je défends n’impose rien et n’empêche rien. Une personne qui se sait condamnée doit pouvoir choisir la façon dont elle aura à vivre ses derniers jours. Toutes ne veulent pas aller en soins palliatifs. »

Où en sommes-nous aujourd’hui ?
La totalité du texte d’Olivier Falorni n’avait pu être examinée en avril, faute de temps. Et, sur ce sujet sensible, l’exécutif n’est pas prêt. « Le débat mérite d’avoir lieu », ​avait estimé au printemps Olivier Véran, mais il a « besoin de temps ». ​C’est à cette occasion qu’il avait promis un nouveau plan pour les soins palliatifs.

« J’espère que ce plan rattrapera le retard majeur de la France en soins palliatifs, dont je suis aussi un militant », ​dit Olivier Falorni. Il s’agace, en revanche, de l’idée d’une convention citoyenne sur la fin de vie. « Pour quoi faire ? ​Depuis 2010, dix-huit avis ou rapports ont été émis sur le sujet. Et il n’y a qu’à l’Assemblée que le débat n’avait pas eu lieu. Il s’est tenu en avril 2021 et 85 % des députés ont voté pour une aide active à mourir. Le gouvernement veut faire diversion », ​grince-t-il.
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime22.09.21 17:00

Quant à l'argent, j'ai des doutes, sera-t-il attribué aux SOINS palliatifs DE FIN DE VIE ? car la confusion entre soins palliatifs au cours de la vie et soins palliatifs en fin de vie est facile... ... ...

citation
 Et il n’y a qu’à l’Assemblée que le débat n’avait pas eu lieu. Il s’est tenu en avril 2021 et 85 % des députés ont voté pour une aide active à mourir. Le gouvernement veut faire diversion », ​grince-t-il.
commentaire
on fait ce qu'on veut ! Liberté,vive la liberté ! ah oh hi... de quoi rire jaune !!! un rire bien jaune ( comme les Chinois ? ) !
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime22.09.21 19:22

Mais si !
j'aurais besoin  de toxine botulinique
de mon vivant comme pendant ma mort !
FOOL
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime22.09.21 22:29

Soins palliatifs : que contient le cinquième plan national dévoilé par Olivier Véran ?

Mercredi 22 septembre 2021 à 18:35 - 
Par Noémie LairFrance Bleu


Le ministre de la Santé, Olivier Véran, a détaillé le cinquième plan national de développement des soins palliatifs et d'accompagnement de la fin de vie, ce mercredi 22 septembre. L'objectif est notamment de rendre ces soins accessibles sur tout le territoire.
]Le ministre souhaite que tous les départements aient au moins une unité de soins palliatifs [photo d'illustration]. © Maxppp - PHOTOPQR/LA MONTAGNE[/size][/size]
Mieux informer, accompagner et rendre les soins palliatifs accessibles à tous les Français. Tels sont les objectifs du cinquième plan national de développement des soins palliatifs et d'accompagnement de la fin de vie dévoilé ce mercredi 22 septembre par le ministre de la Santé lors du congrès de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs.
"Si l'offre de soins palliatifs a augmenté, des disparités persistent", a dit le ministre dans un discours enregistré en vidéo. "Il est inacceptable que des territoires soient fragilisés pour des raisons d'éloignement des structures de soins, de manque de professionnels formés en soins palliatifs ou faute d'équipes pouvant se déplacer au domicile ou assurer la permanence et la continuité des soins", a-t-il estimé.
Ce nouveau plan est doté d'une enveloppe de 171 millions d'euros sur la période 2021-2024, dont 59 millions de mesures nouvelles.

Mailler tout le territoire


L'une des priorités du plan est de garantir "une présence efficace et organisée partout où cela est nécessaire", prioritairement dans les 26 départements où il n'existe pas aujourd'hui d'unités de soins palliatifs, et dans les six régions où il n'y a pas d'équipes mobiles de soins palliatifs pédiatriques. Dès 2021, près de 5 millions d'euros seront destinés à renforcer les équipes mobiles de soins palliatifs, a souligné Olivier Véran.

Invité de l'émission Ma France sur France Bleu, Vincent Morel, médecin de l'équipe mobile de soins palliatifs du CHU de Rennes, a expliqué l'importance de cette mesure. Les unités de soins palliatifs sont "le lieu d'expertise où l'on va prendre en charge les situations les plus compliquées donc il est indispensable de répondre à ce manque". Par ailleurs, il estime qu'il faut développer avec les équipes mobiles plus de proximité "parce que les personnes nous disent qu'elles veulent vivre la fin de leur vie chez elles". "Certaines équipes mobiles travaillent à la fois à l'hôpital et à domicile, ce qui permet d'organiser un parcours, d'amener l'expertise à la maison, de faire en sorte que la personne puisse rester chez elle et si besoin être hospitalisée mais avec des allers-retours possibles", a expliqué le médecin, qui rappelle que "dans une unité de soins palliatifs, 30 % des patients quittent l'unité vivants".

Utiliser le midazolam en médecine de ville


Dans son discours, Olivier Véran a par ailleurs confirmé que le midazolam, un médicament utilisé pour la sédation, serait rendu accessible à la médecine de ville dès la fin de l'année. "Cette ouverture passe nécessairement par l'accompagnement des professionnels de premier recours, et notamment des médecins traitants et des infirmiers qui ne doivent pas rester sans appui quand ils accompagnent leurs patients", a assuré le ministre.

Créer des astreintes de soins palliatifs


Le ministre de la Santé a également annoncé la création d'un système d'astreintes de soins palliatifs. Cela doit permettre aux professionnels de santé de "joindre 24/24 heures et 7 jours/7 un professionnel spécialisé en soins palliatifs", a détaillé le médecin Vincent Morel sur France Bleu. Par exemple, "un samedi à 19 heures, si une personne a besoin d'être hospitalisée, le médecin traitant pourra appeler cette astreinte pour lui trouver un lieu d'hospitalisation ou pour apporter les conseils qui permettront à cette personne de rester chez elle".

Anticiper les besoins et partager les connaissances


Le ministre appelle aussi à anticiper les besoins avec une "programmation plus précoce dans les parcours de santé". Il s'agit "d'éviter des obstinations déraisonnables et des situations traitées dans l'urgence qui ne satisfont et ne sécurisent personne". Il invite les professionnels à s'appuyer sur le Centre national des soins palliatifs et de fin de vie pour fournir des informations "claires, fiables et précises dans le domaine des soins palliatifs". Le portail Parlons fin de vie est aussi "est à disposition de tout ceux qui cherchent à mieux comprendre ce que sont les soins palliatifs", a rappelé le ministre.
Par ailleurs, Olivier Véran veut créer des "cellules d'animation de soins palliatifs" dans chaque région "pour accroitre la lisibilité sur l'offre de soins palliatifs, pour informer et orienter à l'échelle régionale, pour participer au développement de la formation, pour favoriser les partenariats et la coordination".
Enfin, le ministre prévoit de renforcer l'offre de formations des soignants en soins palliatifs et travaille en ce moment sur ce sujet avec le ministère de l'Enseignement supérieur et de la Recherche.
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime25.09.21 14:02

Publié le 23/09/2021
Soins palliatifs : le gouvernement veut faire mieux et plus… et surtout pas moins
Paris, le jeudi 23 septembre 2021 – Un signe du manque d’intérêt suscité par l’activité de soins palliatifs en France est l’absence d’indicateurs précis. On sait, certes, comme le répète régulièrement la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) que seuls « un tiers des patients qui en auraient besoin ont accès aux soins palliatifs ». En outre, les disparités locales majeures sont également connues avec notamment 26 départements privés de toutes unités de soins palliatifs. Dans le même temps, l’offre complète qui existe en matière de soins palliatifs est mal connue, en raison de la diversité des structures existant, notamment en ce qui concerne les soins ambulatoires. Difficile donc de mesurer dans quelle proportion « on meurt mal » en France.
Devenir des réseaux de soins pluridisciplinaires
Ce qui est certain c’est que la « culture du soins palliatifs » fait encore défaut en France et que la filière est particulièrement vulnérable aux contingences. La disparition programmée des réseaux de soins palliatifs est un exemple de cette fragilité, car leur remplacement systématique par des équipes mobiles rattachées à un hôpital est loin d’être totalement assuré. Bien conscient de cet écueil, à l’occasion du congrès de la SFAP qui se tient actuellement à Lille, le ministre de la Santé, Olivier Véran a insisté « il ne devra y avoir aucune rupture de financement ni déstabilisation des organisations performantes existantes. (…) Il ne doit pas y avoir de rupture ni de perte d’expertise de l’offre palliative de proximité, quelles que soient les restructurations engagées ». Alors que l’objectif du gouvernement est en effet de « faire plus et mieux » en ce qui concerne les soins palliatifs, il convient d’abord de ne pas « faire moins ».
Neuf unités supplémentaires par an jusqu’à en 2024
Déjà annoncé au printemps, un cinquième plan dédié aux soins palliatifs a donc été dévoilé hier par le ministre de la Santé. Il reposera sur 171 millions d’euros alloués à ce secteur entre 2021 et 2024, dont 59 millions destinés à mettre en place de nouvelles mesures, directement inspirées du rapport établi par les docteurs Olivier Mermet et Bruno Richard, dont les conclusions sont très proches des préconisations de la SFAP. Le plan s’articule autour de quatre axes. D’abord, ouvrir le dialogue sur la fin de vie, en permettant aux personnes de mieux connaître leurs droits en la matière, alors qu’aujourd’hui seuls 18 % des Français déclarent avoir rédigé des directives anticipées et que la méconnaissance des lois qui existent est encore majeure, aux yeux des spécialistes. Second objectif : « conforter l'expertise en soins palliatifs en développant la formation et en soutenant la recherche ».

Aujourd’hui, la formation primaire en soins palliatifs se résume en effet en quelques heures de cours, qui sont totalement insuffisantes pour permettre aux futurs médecins ou infirmiers d’être armés pour prendre en charge la fin de vie. Le troisième axe vise à « Définir des parcours de soins gradués et de proximité en développant l’offre hospitalière de soins palliatifs, en renforçant la coordination avec la médecine de ville et en garantissant l’accès à l’expertise : concrètement, des unités de soins palliatifs seront créées dans les départements non pourvus et les équipes mobiles de soins palliatifs, renforcées » précise un communiqué du ministère. L’objectif est d’ouvrir neuf unités de soins palliatifs par an jusqu’à en 2024. Par ailleurs, pour fluidifier les « parcours » et permettre une meilleure visibilité tant pour les professionnels que pour les patients, des cellules d’animation vont être créées dans toutes les agences régionales de Santé.
Midazolam en ville, l’arlésienne du quinquennat
Enfin, la présentation de ce plan par Olivier Véran a été l’occasion pour lui de revenir sur un sujet à propos duquel Agnès Buzyn avait déjà été sollicitée : la facilitation de la prescription de midazolam en ville, alors qu’aujourd’hui le médicament n’est encore accessible que via les pharmacies hospitalières. Olivier Véran a promis une loi avant la fin de l’année pour permettre son accès dans les officines, mais demeure extrêmement prudent tant le sujet est sensible en insistant sur le fait que cette évolution « passe nécessairement par l’accompagnement des professionnels de premier recours notamment des médecins traitants et des infirmiers qui ne doivent pas rester sans appui quand ils accompagnent leurs patients ».

Aurélie Haroche
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime26.09.21 10:11

EDITORIAL. Soins palliatifs : accompagner la vie
​« Enfin, le gouvernement a annoncé un plan pour développer les soins palliatifs en France. C’est nécessaire car ces soins sont sous-développés dans notre pays », estime Jeanne Emmanuelle Hutin.

Une rencontre entre un médecin et un patient à l’unité de soins palliatifs de la clinique Sainte-Élisabeth de Marseille.
Une rencontre entre un médecin et un patient à l’unité de soins palliatifs de la clinique Sainte-Élisabeth de Marseille. | OUEST FRANCE
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Ouest-France  Jeanne Emmanuelle HUTIN.
Publié le 26/09/2021 à 07h01
Enfin, le gouvernement a lancé un plan pour développer les soins palliatifs en France. C’est nécessaire car ils sont sous-développés dans notre pays. Un quart des départements n’en disposent pas et les deux tiers des patients qui en auraient besoin n’en bénéficient pas, déclarait Claire Fourcade, présidente de la Société Française des Soins Palliatifs (1).

Le Ministre de la Santé Olivier Véran veut donc doter chaque département d’unités de soins palliatifs pour que dans chaque territoire nous soyons capables d’accompagner dignement et humainement nos concitoyens dans leurs derniers instants. Il entend aussi mettre en œuvre les lois existantes, informer et former.

Car les professionnels manquent : Un tiers des postes de médecins en soins palliatifs sont vacants, explique Claire Fourcade. Dans certaines régions, on ferme des lits. Un comble ! Pourquoi ? Les soins palliatifs ne sont toujours pas une spécialité dans la formation de médecine, déplore-t-elle (1). Résultat, peu de médecins sont spécialistes de la douleur, rapporte La Croix (2), et peu de soignants formés à la combattre. Le manque d’infirmières de nuit dans des maisons de retraite reste dramatique.

«Soulager la douleur»
La loi Claeys-Leonetti, votée voici 5 ans, n’est donc toujours pas mise en œuvre partout. Pourtant, bien appliquée, elle pourrait suffire à dénouer bien des drames, rapporte La Croix (2). En effet, elle promet à chacun de mourir dans la dignité, rappelle Claire Fourcade. La loi, oblige les médecins à soulager la douleur y compris au risque d’abréger la vie. (1)

L’euthanasie paraît à certains comme une solution face aux situations inacceptables qui perdurent. Mais, pour Claire Fourcade, c’est une réponse simple et que je trouve brutale, à une situation d’une infinie complexité (1). Travailler en soins palliatifs, c’est reconnaître que l’homme est mortel et que la médecine n’est pas toute-puissante. Nous ne souhaitons ni prendre la vie ni donner la mort à nos patients. (3) L’euthanasie les amènerait à se demander si, pour leurs proches et la société, ils ne feraient pas mieux de partir plus vite (1).

Le plan du gouvernement est bien venu. Car il est urgent d’appliquer la loi Claeys-Leonetti dans tout le pays avant d’en voter de nouvelles. Et d’en faire le bilan avant d’ouvrir de nouveaux débats. Il en va de la crédibilité du Parlement et des gouvernants. Mais il faut aussi être vigilant et éviter toute confusion. Une chose est de donner la mort, une autre d’accompagner la vie. Pour le respect des patients si vulnérables et pour ne pas ruiner la confiance envers la médecine et les soignants, les soins palliatifs se doivent de rester fidèles à leur vocation : accompagner la vie jusqu’au bout et apaiser la douleur loin de toute aide active à mourir.

(1) Ouest-France 22-9-21, (2) La Croix 22-9-21, (3) Discours de Valenciennes.
danger danger danger
COMME SI LES MEDECINS N'ACCOMPAGNAIENT PAS LA VIE
IL FAUDRAIT METTRE UN STOP A CE GENRE DE DISCOURS
Soins palliatifs au cours de la vie = traitement symptomatique
Soins palliatifs en fin de  vie = accompagnement des mourants
est-ce clair ou pas ? raz le cul de la récupération ici et là...
palliativisme = ACHARNEMENT palliatif
on joue avec les mots pour créer des maux, et çà se dit catho...
Au nom du Père, du Fils et du St-Esprit
Liberté, Fraternité, Egalité
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime28.09.21 14:52

***RAPPEL***

Fin de vie : le CESE se prononce en faveur de la "sédation profonde explicitement létale"
À l'issue d'un vote, le Conseil économique, social et environnemental (CESE) a préconisé ce 10 avril de légaliser la "sédation profonde explicitement létale" pour les personnes en fin de vie.
Article rédigé par

La rédaction d'Allodocteurs.fr
France Télévisions
Publié le 11/04/2018 11:44
Mis à jour le 12/04/2018 04:20
Temps de lecture : 3 min.
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Le Conseil économique, social et environnemental (CESE), qui s'était autosaisi de la question de la légalisation de la "sédation profonde explicitement létale", a adopté, ce 10 avril un avis en ce sens à 107 voix pour, 18 contre et 44 abstentions.

Cette prise de position n'est pas sans poids alors que se tiennent les débats des États généraux de la bioéthique, qui doivent déboucher sur un projet de loi à l'automne.

Aujourd'hui, quand un patient souffre, n'a pas d'espoir de rémission, et va décéder "à court terme", la loi autorise les médecins à utiliser des sédatifs pour attenuer sa souffrance. Comme l'expliquait récemment Cédric Grouchka de la HAS au Magazine de la Santé, "la sédation n’a pour but que de soulager, et les produits d’endormissements qui sont utilisés n’ont pas de vocation létale".

L'une des recommandations du CESE est "d'ajouter aux droits aujourd'hui reconnus à la personne malade par la loi celui de pouvoir demander au médecin, y compris à travers la rédaction de directives anticipées ou la désignation d'une personne de confiance, de recevoir, dans des conditions strictement définies, une sédation profonde expressément létale". Interrogé par l'AFP sur cette expression, le rapporteur, Pierre-Antoine Gailly, a répondu : "Il y a des mots qui immédiatement crispent, qui bloquent, et qui sont les mots de suicide et d'euthanasie".

Un débat régulièrement ravivé
Selon le Cese, la dernière loi sur la fin de vie (Claeys-Leonetti du 2 février 2016), qui a instauré la simple "sédation profonde et continue", a été loin de clore le débat sur l'euthanasie et la fin de vie. Un débat régulièrement ravivé par des cas très médiatisés, comme ceux de Vincent Humbert, Chantal Sébire, Vincent Lambert ou Anne Bert.

"L'opinion, depuis 2001, est d'avis que le pays devrait autoriser des formes de mourir plus volontaristes que les dernières lois", a souligné M. Gailly, membre du groupe des entreprises au Cese.

La majorité des Français y semblent favorables, d'après les sondages d'opinion. Mais les débats des États généraux de la bioéthique ont démontré, une fois de plus, qu'une forte opposition se manifestait, notamment du côté des tenants de diverses religions.

De nouveaux droits à encadrer
Autre argument qu'a soulevé en séance le rapporteur : selon les démographes de l'Ined, "l'euthanasie active serait [déjà] pratiquée de façon plus ou moins régulière en dépit de son interdiction par la loi, et serait à l'origine, ou lié à quelque 2.000 ou 4.000 décès en France" chaque année.

Le Conseil lui-même s'est divisé. L'avis mentionne des "divergences exprimées" par un nombre non précisé de membres, "tenants de l'application pleine et entière de la législation existante". Pour ceux-ci, "la loi ne peut pas dire qu'une vie ne vaut plus d'être vécue".

La position majoritairement retenue n'est pas véritablement une surprise. Quand il avait annoncé sa saisine, après des pétitions pro-euthanasie, le Conseil avait indiqué qu'il pourrait pencher dans le sens de "l'ouverture de nouveaux droits relatifs à l'accès à une assistance médicale ou non à mourir".

Le Cese recommande au législateur d'"inclure dans la loi une clause de liberté de conscience permettant à toute personne, quelle que soit sa profession, de refuser de participer sous quelque forme que ce soit à la prescription, la dispensation ou l'administration d'une sédation profonde expressément létale".
OK mais le S.A. ?
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime03.10.21 12:58

Les soins palliatifs : ajouter de la vie à la vie
Agnès Michel, le 30/09/2021 à 12:27
Modifié le 30/09/2021 à 12:43

Belgique
LES SOINS PALLIATIFS : AJOUTER DE LA VIE À LA VIE[/size]

La médecine palliative, ce n’est pas qu’une question de mort et de séparation, de fin et de souffrances. C’est aussi et surtout offrir la meilleure qualité de vie possible pendant le temps qu’il reste à vivre, pour le patient lui-même et pour les proches qui l’accompagnent.


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associations soins palliatifs:copyright:Diocèse de Tournai[/size]

En Belgique, les premières initiatives en matière de soins palliatifs datent des années 80. Côté international, l'Organisation Mondiale de la Santé a défini les soins palliatifs en 2002. Et cela fait un peu moins de dix ans qu’une Journée mondiale des soins palliatifs a été instituée, le 10 octobre.


 

Citation :
Les soins palliatifs ont eu au cours du temps des significations très différentes et au sein des différentes cultures des significations parfois diamétralement opposées

 
précise d’emblée le Dr Stéphane Nikis, chef de service de l'unité palliative du Grand Hôpital de Charleroi, sur le site de l’IMTR à Loverval.
 

Citation :
Dans le monde anglo-saxon, ce terme reprend tous les soins que l’on peut donner à un patient à partir du moment où sa situation est déclarée incurable, le tout étant orienté vers le confort du patient.

 
Formés à guérir et remettre sur pieds leurs patients, tous les médecins – surtout en début de carrière - ne sont pas à l’aise avec cette notion de soins palliatifs. Le Dr Nikis, lui, se sent tout-à-fait à sa place dans ce service.
 

Citation :
Je viens de l’anesthésie, c’est-à-dire la vie à tout prix et parfois à tous les prix. Les soins palliatifs sont les derniers soins que l’on peut apporter à un patient, pour qu’il puisse terminer sa vie dignement, et ça fait partie du rôle du médecin. Cela ne veut pas dire que les soins palliatifs sont synonymes d’euthanasie, que du contraire. Le médecin sort de son côté technicien et devient l’accompagnant médical.

 


La chance d’un au-revoir


 
Sr Valérie Vasseur est à la fois responsable du Service pastoral de la Santé du diocèse de Tournai et infirmière depuis de longues années dans une unité de soins palliatifs, au Chwapi de Tournai. Comme elle l’explique, venir travailler dans un tel service est toujours un choix :
 

Citation :
Les infirmières que j’ai connues qui n’avaient pas fait ce choix ou se l’étaient vu imposer par la direction hospitalière n’ont pas tenu, vraiment il y a à la fois un choix personnel et un moteur qui font qu’on s’engage et qui donnent sens aussi au travail qu’on accomplit.

 
Pour Sr Valérie, c’est son vécu personnel qui l’a incitée un jour à se diriger vers le domaine palliatif.
 

Citation :
Ayant perdu les parents à 42 et à 52 ans, en ne pouvant pas leur dire au-revoir, pour moi il était important, par mon travail aux soins palliatifs, de donner la chance aux gens de dire au-revoir à leurs proches, à leurs amis. Un temps que je n’ai pas pu vivre parce que cela a été des morts brutales ; c’est cela qui a aussi motivé ma présence dans cette unité.

Citation :
Les soins palliatifs sont un environnement vraiment enveloppant

 
constate aussi Françoise Devilers, animatrice en pastorale pour le diocèse de Tournai et chargée de l’aumônerie en milieu hospitalier.
 

Citation :
Un espace de bien vivre, de joies, de pleurs aussi. Le temps est différent…

 

Accueil, écoute, présence et bienveillance


 
Souvent, séjourner en soins palliatifs est l’occasion de dresser le bilan de sa vie ou de renouer des contacts. « En général quand je rencontre le patient, on arrive très vite à faire un récit de vie », souligne Françoise Devilers.
 

Citation :
Et alors là viennent les questions comme ‘qu’est-ce que j’ai fait de ma vie ?’ ou ‘qu’est-ce que je vais laisser comme trace à mes enfants, mes petits-enfants, à mes collègues de travail ?’ et tout cela permet de faire un petit travail avec la psychologue aussi, de se faire une idée globale du moment présent. Un patient m’a laissé une chouette image, il m’a dit ‘tu sais Françoise, ici je commence une deuxième vie’. Il était assez loin dans sa pathologie mais il a demandé à revoir certaines personnes, il a organisé de son lit des barbecues sur le parking,… Le bilan c’est de se dire ‘je n’ai plus beaucoup de temps, mais j’ai encore ce temps-là’.

 
Il y a maintenant plus de dix ans, Pierre Liénardy a accompagné sa femme pour ses derniers moments, en soins palliatifs. Quels souvenirs garde-t-il de l’atmosphère qui règne dans ce type d’unité, qu’on imagine fort différente des autres services d’un hôpital ?

Citation :
Ce qui nous a d’abord frappés, elle et moi, c’est que nous étions dans une autre aile du bâtiment. Je me souviens aussi que nous avons réagi aux couleurs pastels des murs, à la décoration dans les chambres… On n’avait pas non plus – comme dans une unité de soins intensifs – le bruit des respirateurs, le monitoring, des écrans dans tous les sens. Et aussi, de la part du personnel, un sens de l’accueil, un sens de la présence, auprès non seulement de la personne malade mais aussi de la famille.

 
Contrairement aux idées répandues, les unités palliatives ne sont vraiment pas des « gares terminus ». Car que ce soit pour un séjour temporaire, le temps du traitement d’une douleur ou d’un inconfort, ou pour un chemin vers le dernier départ, la vie y garde tout son sens.

https://rcf.fr/articles/culture-et-societe/les-soins-palliatifs-ajouter-de-la-vie-a-la-vie
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime11.10.21 10:26

citation sur le web à propos de la journée des soins palliatifs:
« On adaptera les soins palliatifs en fonction de la demande du patient, ceci jusqu’à son décès »
« Quand on fait appel à nous, c’est souvent parce qu’il y a un problème »

commentaire
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https://www.zoomdici.fr/actualite/soins-palliatifs-une-question-de-vie-et-de-mort
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime13.10.21 12:29

FRANCE Faits de société passsanitaire
[size=46]Covid-19: Gabriel Attal annonce une prolongation possible du pass sanitaire jusqu'au 31 juillet 2022, mais pas "à vie"[/size]
Lors de son point presse, le porte-parole du gouvernement, Gabriel Attal a détaillé le projet de loi présenté en Conseil des ministres, ce mercredi 13 octobre. Un projet de loi qui prévoit la possibilité de recourir aux mesures de restrictions, si la situation sanitaire venait à empirer.
Amandine Rebourg  Publié le 13/10/2021 à 14:25, mis à jour le 13/10/2021 à 14:35
" à vie " c'est quoi, ce délire ?
dehors, LAREM !
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime23.10.21 12:31

Narbonne : Réinventer les soins palliatifs pour vivre avec la maladie
ABONNÉS

Santé, Narbonne
Publié le 21/10/2021 à 17:00
Précurseur dans la prise en charge des soins de suite, le service PASS'temps de l'Hôpital privé du Grand Narbonne invente chaque jour une nouvelle manière d'accompagner les personnes malades du cancer. Le Docteur Claire Fourcade est l'instigatrice de ce vaste laboratoire qui inspire des hôpitaux de la France entière.


FRIC  FRIC FRIC et "çà" se dit "catho"
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime23.10.21 12:37

EST-CE QUE LE DR CLAIRE FOURCARDE, catholique et spécialiste des soins palliatifs, EST CLAIRE ?
Qui va voter pour un individu comme Eric Zemmour ?
Il faut savoir prendre ses responsabilités...
n'est-ce pas, la Manif Pour Tous ?
Il vaut mieux crever seul plutôt que mal accompagné, voilà l'ultime dignité noble !
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime27.10.21 10:26

[center][size=32]Soins palliatifs : les recommandations du Sénat[/size]

[center]Publié le 26 Oct, 2021

[center]Synthèses de presse

Le 29 septembre, le Sénat a publié un 
rapport d’information sur les soins palliatifs. « La méconnaissance des soins palliatifs et les projections négatives qu’ils emportent de ce fait chez les patients, leurs proches et bon nombre de professionnels de santé sont un frein au recours précoce pourtant opportun dans de nombreuses situations », estiment les trois sénatrices de la commission des affaires sociale qui en sont les auteurs, Christine Bonfanti-Dossat (LR), Corinne Imbert (LR) et Michelle Meunier (SER).
« Former largement tous les acteurs de la prise en charge, notamment ceux qui interviennent au domicile et dans les Ehpad ; anticiper l’intervention des soins palliatifs trop souvent cantonnés à la toute fin de vie ; renforcer les moyens d’accompagnement des malades, de leurs proches et des soignants qui les entourent dans ces moments de vulnérabilité », sont les trois « enjeux » qu’elles pointent.
Douze recommandations
Pour y répondre, Christine Bonfanti-Dossa, Corinne Imbert et Michelle Meunier formulent 12 recommandations concernant notamment le « maillage » des unités de soins palliatifs, la tarification et le financement. Les sénatrices insistent également sur « la coordination des acteurs de santé ».
Mais « la limite au développement des soins palliatifs reste le manque de ressources médicales et paramédicales formées ». Pour adresser ce problème, le rapport propose « un stage obligatoire dans une unité ou une équipe mobile de soins palliatifs » pour les « spécialités médicales concernées par les pathologies graves ou chroniques », ou encore « la création d’une spécialité d’infirmier en pratique avancée ». « Structurer la filière universitaire des soins palliatifs » devrait également être une priorité.
 Source : Hospimedia, Jérôme Robillard (25/10/2021) – Photo : iStock

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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime27.10.21 10:36

Le 21 octobre 2021, des représentants d’Alliance VITA étaient auditionnés par le Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE) dans le cadre du groupe de travail sur la fin de vie qui doit remettre un avis d’ici la fin de l’année.

Le CCNE s’est auto saisi en juin 2021 pour constituer un groupe de travail sur la fin de vie animé par trois membres : le Professeur Régis Aubry, Alain Claeys et Florence Gruat.

En 2018, l’avis 129 du CCNE remis à la fin des Etats Généraux de la bioéthique, avait conclu qu’il n’était pas nécessaire de modifier la loi existante sur la fin de vie (loi Claeys-Leonetti de 2016). Il avait cependant souligné « l’impérieuse nécessité qu’elle soit mieux connue, mieux appliquée et qu’elle s’accompagne de moyens nouveaux capables d’aboutir à un vrai développement des soins palliatifs dans notre pays ». Enfin, le CCNE incitait à la « réalisation d’un travail d’investigation afin d’identifier les situations exceptionnelles dans lesquelles l’application de la loi de 2016 ne permettait pas de répondre ».

Lors de cette audition, sont intervenus Caroline Roux, directrice générale adjointe et coordinatrice du service d’écoute SOS Fin de vie, Jeanne Bertin-Hugault, psychologue en charge des projets dépendance, grand âge et fin de vie, et Tugdual Derville, porte-parole d’Alliance VITA, fondateur du service SOS Fin de vie.

Forts de l’expertise du service d’écoute SOS Fin de vie et des retours de terrain des membres de VITA, Ils ont souligné à quel point la crise sanitaire a révélé que notre société a besoin de pratiques d’accompagnement, de rites de deuil et combien la pénurie de moyens peut fragiliser les soignants et l’ensemble de la société. Ces constats sont corroborés par un récent sondage IFOP commandité par le collectif Soulager mais pas tuer dont Alliance VITA est membre ; il révèle que les Français plébiscitent majoritairement l’accompagnement et la solidarité en fin de vie plutôt que l’euthanasie. D’autre part, près de 150 000 guides des directives anticipées et de la personne de confiance ont été distribués depuis 2017 par Alliance VITA qui collabore activement à la diffusion de la culture palliative sans acharnement thérapeutique.

Ils ont aussi rappelé avec conviction que :

Les cas dits « limites » désignent les situations de plus grande vulnérabilité – et non pas des cas cliniques insolubles – et nécessitent une meilleure organisation et un accompagnement plus intense.
La prévention du suicide ne souffre pas d’exception : la promotion du suicide assisté fragilise les personnes dépressives ou en crise suicidaire.
L’acharnement thérapeutique et l’euthanasie sont les deux faces d’une même médaille, celle de la toute-puissance.
C’est le critère de l’intention (de provoquer la mort) et du résultat (le décès) qui définit l’euthanasie ; l’abandon de ce critère conduit à ne plus faire la différence entre une action ou une omission qui a pour but de soulager -même si l’issue possible ou inéluctable est la mort – et celle qui a comme intention de la provoquer.
Au-delà des enjeux médicaux, l’enjeu est culturel et concerne tous les citoyens : quelle que soit la situation, « l’interdit de tuer » fondateur de notre société est moteur de la créativité nécessaire pour améliorer l’accompagnement des personnes fragiles.
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime27.10.21 16:15

[size=33]Enquête
[size=33]Hôpital public : 20% de lits fermés faute de soignants[/size]
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La pandémie de Covid-19 en Francedossier

Selon une enquête flash dirigée par le président du Conseil scientifique, Jean-François Delfraissy, environ un lit sur cinq est fermé dans les grands hôpitaux publics faute de personnel. Un chiffre corroboré par des documents internes à l’AP-HP. Une situation inédite qui inquiète les soignants.[/size]

A Mulhouse, le 5 octobre. (Pascal Bastien/Libération)

par Eric Favereau et Anaïs Moran
publié le 26 octobre 2021 à 19h05


L’hôpital public s’effondre-t-il ? Les discours alarmistes sont légion depuis vingt ans, mais bon an mal an celui-ci résiste et arrive toujours à passer l’orage. Cette fois-ci pourtant, il y a ce chiffre ahurissant qui fait craindre le pire : au moins 20% des lits disponibles sur le papier sont actuellement fermés dans les CHU et CHR de France, puisqu’il n’y a plus assez de soignants pour tous les faire fonctionner. Le professeur Jean-François Delfraissy, président du Conseil scientifique et du ­Comité consultatif national d’éthique (CCNE), avec quelques-uns de ses membres et la logistique des directeurs de CHU, ont mené une enquête début octobre, contactant les différents acteurs pour faire un «point instantané» sur le nombre de lits fermés. Un lit sur cinq fermé, donc, selon cet état des lieux «flash». Faute d’infirmières et d’aides soignantes avant tout, mais aussi de médecins titulaires, lessivés par la crise épidémique et dépités des réponses apportées par le ministre Olivier Véran et son Ségur de la santé, jugées insuffisantes.

La situation, évoquée dans l’avis du Conseil scientifique du 5 octobre est d’autan…
TANT MIEUX ainsi on pîque en fin de vie,pour aller plus vite au lieu d'endormir pendant plusieurs jours et plusieurs nuits...Léonetti, c'est fini ! cela n'a jamais commençé, c'est de la pure connerie !
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime29.10.21 14:07

[size=49]Nantes. Les équipes de soins palliatifs se mobilisent pour se faire connaître[/size]

Le comité d’organisation des journées mondiales de soins palliatifs de Loire-Atlantique a dû annuler le spectacle prévu mais l’équipe reste mobilisée pour faire connaître ses missions.

Presse Océan  Julie Charrier-JégoPublié le 28/10/2021 à 19h50

Les soins palliatifs font peur. Le comité d’organisation de la journée mondiale des soins palliatifs de Loire-Atlantique tente de changer les choses.

Ces professionnels et bénévoles interviennent auprès de patients atteints d’une maladie grave et incurable. Dans la tête des gens, les soins palliatifs sont des soins qui interviennent quelques jours avant la mort, indique Viviane Chevillard de l’équipe mobile de soins palliatifs de Saint-Nazaire. Or nous nous occupons de bien d’autres domaines de la vie du patient pour améliorer son confort. Cela peut durer six mois, quatre mois ou quelques jours. Mais nous répondons à la dimension psychologique, sociale et spirituelle du patient.
Mis en place au bon moment, les soins palliatifs ou soins de support déjouent même les pronostics médicaux : Je pense à ce monsieur qu’on accompagne qui a pu assister au mariage de sa fille, explique Nadine Le Cadre, bénévole de l’association Jalmalv de Saint-Nazaire. On a customisé son fauteuil roulant et il a pu essayer son costume deux jours avant la cérémonie. Ce mariage l’a aidé à tenir, lui a donné un but. Une fois ce but atteint, on l’a aidé à former d’autres projets.

Méconnues, des équipes de soins palliatifs existent au CHU de Nantes, Saint-Nazaire mais aussi à Confluent : Nous sommes alertés par l’équipe médicale, mais le patient et sa famille peuvent aussi nous contacter, indique Peggy Roy de l’équipe mobile de Confluent. L’entourage est aussi accompagné par nos équipes, chacun vit la situation de façon différente et ils ne peuvent pas forcément en parler ensemble. Nous devons aussi permettre aux proches de retrouver leur place auprès du patient et de passer ensemble du temps de qualité.

Un rôle d’information



[left][size=14]Nous sommes chaque jour au service des Français, fiers de ces petits gestes qui font de grandes différences. #Jesuiscequejefais


L’équipe insiste aussi sur son rôle dans l’information des familles et des professionnels sur les directives anticipées du patient, selon la loi « Clayes-Léonetti » de 2016 : La personne de confiance doit désormais contresigner sa désignation et doit donc être au courant, ce qui n’était pas toujours le cas jusque-là, souligne Patricia Douaud, cadre de santé service interdisciplinaire douleurs soins palliatifs et de support à Nantes. Le droit à la sédation profonde et continue, maintenue jusqu’au décès doit souvent être expliqué au patient et aux familles. Il s’applique dans un cadre très précis quand le pronostic vital est engagé à court terme. Les demandes de sédation sont parfois très précoces et sont souvent levées quand le patient est accompagné par nos équipes. Nous tentons de remettre le patient au cœur de sa santé.
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime01.11.21 17:16

les mots et les maux
les maux et les mots
silence rime ave absence qui rime avec présence
il n'y a que moi pour me comprendre
c'est suffisant...
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime02.11.21 12:19

votre masque, c'est de la pure connerie, il cache nos grimaces
vous allez en prendre conscience à l'élection présidentielle
ce sera bien fait pour vous
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime05.11.21 18:47

Fin de vie : “La peur ancestrale de la mort” serait-elle remplacée par la peur de la vieillesse ?
Publié le 4 Nov, 2021
Synthèses de presse
Le confinement dans les EHPAD était « indispensable » durant la crise du Covid. Cependant, Damien Le Guay, philosophe, président du Comité National d’Ethique du Funéraire, dénonce « une défaillance du système » qui a rompu les liens sociaux avec les familles et les autres résidents, durant une longue période. Or, ces liens constituent bien souvent la « raison de vivre » des personnes âgées. Nous avons assisté à une « primauté de la raison hygiéniste » en voulant maintenir la vie biologique, « au détriment de la raison de vivre » (cf. Covid-19 : une « révolution sanitariste » ?), « une forme d’incompréhension et d’aveuglement anthropologique quant aux raisons des uns et des autres de se maintenir en vie ».

La crainte de la vieillesse

Pour le philosophe, « le troisième âge n’a plus complètement sa place dans la société ». Alors que « la vie active » est valorisée, « la vieillesse est considérée comme une forme d’obsolescence des personnes ». De plus, la politique actuelle montre que « nous ne sommes pas complètement dans cette urgence du troisième âge qui mériterait que l’on s’y intéresse plus » (cf. Prévenir pour mieux vieillir : le rapport « Grand âge et autonomie » du ministère de la santé). Enfin, notre société moderne relègue les personnes âgées dans les EHPAD, qui « ne sont pas des lieux de vie », à l’extérieur des villes et des familles. « Elles sont essentiellement entre elles » (cf. Confinement des résidents d’EHPAD : le Conseil d’Etat suspend l’interdiction de sortie).

Notre espérance de vie a augmenté grâce aux progrès de la médecine, mais, s’accompagne de déficiences intellectuelles, troubles cognitifs associés au grand âge « qui n’existaient pas avant » et que nous ne savons pas soigner. Alors qu’avant on mourait plus jeune, aujourd’hui nous avons peur de ces maladies dégénératives du cerveau. L’euthanasie, qui risque d’arriver en France, « est comme une réponse à des progrès médicaux » assez puissants pour maintenir « les corps sans le cerveau ».

« La peur ancestrale » de la mort existe toujours alors que « le bouclier symbolique de la religion ne fonctionne plus comme il a fonctionné ».

Accompagnement des personnes en fin de vie et deuil

Pendant la crise du Covid, nous avons eu de « vrais manquements » sur la fin de vie et le deuil. Aujourd’hui, « il faut avoir une vraie réflexion pour faire en sorte que l’accès aux personnes en fin de vie ou aux personnes mortes soit un droit inaliénable, et qui s’opposent à toutes les autres formes de considérations ». Des réponses juridiques vont être mises en place, afin de faire évoluer la règlementation face à l’épidémie (cf. Ehpad et hôpitaux : les sénateurs créent un droit opposable aux visites).

Source : Atlantico avec Damien Le Guay (02/11/2021)

Fin de vie
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime12.11.21 10:09

POINT DE VUE : « Mourir dans la dignité », pas un droit, un devoir universel
« Qui pourrait ne pas souhaiter, exiger même, que toute personne puisse mourir dans la dignité ? L’usage exclusif qui est fait aujourd’hui de l’expression « droit de mourir dans la dignité » paraît imposer l’idée que hors le « suicide assisté et volontairement choisi », toute mort survient dans des conditions indignes. » Le point de vue de Michèle Delaunay, ancienne ministre.

Une unité de soins palliatifs.
Une unité de soins palliatifs. | ARCHIVES MARC OLLIVIER OUEST FRANCE
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Ouest-France  Michèle Delaunay, ancienne ministre déléguée aux personnes âgées et à l’autonomie, ancienne députée de Gironde (Part socialiste).
Publié le 12/11/2021 à 07h33
« Qui pourrait ne pas souhaiter, exiger même, que toute personne puisse mourir dans la dignité ? L’usage exclusif qui est fait aujourd’hui de l’expression « droit de mourir dans la dignité » paraît imposer l’idée que hors le « suicide assisté et volontairement choisi », toute mort survient dans des conditions indignes. » Le point de vue de Michèle Delaunay, ancienne ministre.


L’usage exclusif qui est fait aujourd’hui de l’expression « droit de mourir dans la dignité » me choque et même me révolte. Il paraît imposer l’idée que hors le « suicide assisté et volontairement choisi », toute mort survient dans des conditions indignes.

Je ne suis pas la seule à ressentir ce choc : chaque médecin, chaque équipe hospitalière et toute personne récemment endeuillée, se sent, en écoutant ces mots, possiblement coupable de n’avoir pas permis à son malade, son parent, de conditions que l’on puisse qualifier de dignes.

Utiliser des mots précis et compréhensibles de tous
J’ai été plusieurs décennies médecin hospitalier en cancérologie et avec mon équipe nous avons accompagné de nombreuses fins de vie. Combien de fois ai-je entendu quand l’expression « droit à mourir dans la dignité » était évoquée, cette interrogation mêlée d’un sentiment confus de révolte ou de culpabilité. « Quoi, mourir à l’hôpital ou chez soi, entouré si besoin de soins palliatifs, est-ce donc mourir dans l’indignité ? »

On ne doit pas prendre à la légère cette interrogation, ce petit coup au cœur qui chemine quelquefois longtemps et douloureusement dans l’esprit d’un parent, d’un infirmier ou d’une aide-soignante alors même qu’ils se sont déployés sans compter autour de leur malade.

Cette réaction, je l’ai retrouvée, plus brutale encore qu’à l’ordinaire, en écoutant une candidate à l’élection présidentielle annoncer « j’ouvrirai dès 2022 le droit pour ceux qui le veulent à mourir dans la dignité ! »

Cette dénomination, largement popularisée par l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, n’a pas aucun substrat juridique et l’on gagnerait à utiliser des mots précis et compréhensibles de tous au lieu de préempter la notion de dignité. Soins palliatifs, services hospitaliers, suivis médicaux à domicile, fonctionnent dans leur immense majorité eux aussi dans de parfaites conditions de dignité. Le vocabulaire et ceci d’autant plus dans l’hypothèse d’un texte de loi, se doit d’utiliser des mots précis et compréhensibles de tous, comme par exemple « Suicide volontaire et médicalement assisté ». L’expression paraît brutale, mais le fait l’est aussi et elle est au moins parfaitement légitime et dénuée de tout caractère moralisant, voire pénalisant pour tous ceux, malades ou grands âgés qui ne souhaitent pas y recourir, comme pour ceux qui les accompagnent ou les soignent.

Soutenir, pour tous, le droit de vieillir dans la dignité
Ajoutons par ailleurs qu’une mort ne peut véritablement être considérée comme « digne » que si ce qui l’a précédé l’a été et, en particulier, dans les derniers mois. Si ceux-ci ont eu lieu dans l’isolement, des soins précaires ou non respectueux, la dernière heure ne méritera jamais d’être qualifiée de digne. Ce que nous devons soutenir, c’est d’abord, pour tous, de vieillir dans la dignité.

Je ne me prononce ici nullement pour ou contre le suicide assisté ; si je peux le comprendre, je n’en fais pas propagande car il est lourd d’anxiété. J’en ai exprimé les raisons à plusieurs reprises lors des débats législatifs. Mais je plaide du fond du cœur pour que ce choix ne soit pas seul à se présenter comme conforme à l’exigence universelle de dignité de la mort. Par ailleurs et comme je l’ai appris à l’Assemblée, je ne pourrais voter une loi dont l’intitulé et la présentation ne seraient pas explicites pour ceux qui auraient à l’appliquer. »
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime20.11.21 11:33

Maladie de Charcot : quel accompagnement en fin de vie ?
Publié le 19 Nov, 2021
Synthèses de presse
En Espagne, un travailleur social a suggéré à Jordi Sabaté Pons, un jeune habitant de Barcelone souffrant de SLA depuis sept ans, de recourir à l’euthanasie s’il devenait paralysé et non autonome. Ce qu’il est.

La maladie de Charcot, également appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA) « cristallise » « une partie des débats sur le suicide assisté ». Des demandes qui « restent minoritaires », indique le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) qui vient de publier les conclusions de son groupe de travail dédié au sujet.

Dans le « scénario idéal », l’évolution de la maladie doit être anticipée et le patient informé. « La coordination entre les services de neurologie et de soins palliatifs devrait permettre un accompagnement gradué du patient à tous les stades de sa maladie », juge le groupe de travail.

Un impossible consensus ?

Le CNSPFV pointe « une inadéquation entre les besoins spécifiques de la fin de vie en cas de SLA et les critères médico-économiques », avec des « difficultés d’accès aux unités de soins palliatifs en cas de maladie de Charcot ». Ce qui conduit à « des dysfonctionnements dans la prise en charge ».

Un sujet difficile comme en témoigne l’impossibilité de consensus au sein du groupe de travail du CNSPFV. « Au-delà de l’absence de consensus sur la définition d’un pronostic vital engagé à court terme, par exemple, aucun accord n’a pu être proposé par le groupe à propos de la situation complexe dans laquelle le patient refuse la mise en place d’une nutrition artificielle. » Car « deux visions s’opposent ». Certains sont partisans « d’essayer de convaincre le patient et ses proches qu’un maintien de la qualité de vie est possible avec des mesures d’amélioration directe », quand d’autres estiment qu’« il faut répondre à la demande de mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès en “assumant le délai que peut prendre le décès pour arriver” ».

Car si une sédation profonde et continue jusqu’au décès est envisagée, cela doit être avec l’objectif de « soulager les souffrances du patient mais pas d’accélérer intentionnellement la survenue du décès ».

Une question de moyens financiers ?

« Je ne peux pas bouger, parler, manger ou boire et je respire avec difficulté », mais « j’aime la vie », témoigne Jordi Sabaté Pons. Le jeune homme communique avec ses 80 000 followers sur Twitter et les 20 000 abonnés à sa chaîne YouTube, en utilisant ses yeux, grâce à des rayons infrarouges qui lisent leur mouvement, et « un reproducteur de voix pour parler ».

« J’ai parlé à plus d’une centaine de patients atteints de SLA, et la plupart d’entre eux, s’ils choisissent l’euthanasie, c’est parce qu’ils manquent de ressources », explique Jordi. Car « lorsque les patients atteints de SLA ont besoin d’une trachéotomie pour continuer à vivre, ils nous demandent d’abord si nous avons les moyens de payer les soins à domicile, sinon nous ne pouvons pas accéder au service ». En ce qui concerne Jordi, ce sont des membres de sa famille qui prennent en charge les six mille euros mensuels nécessaires à ses soins.

Sources : Hospimedia, Jérôme Robillard (15/11/2021) ; Aleteia, Miguel Cuartero Samperi (15/11/2021)
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MessageSujet: Re: Buzyn,Véran,fin de vie   Buzyn,Véran,fin de vie - Page 4 Icon_minitime20.11.21 11:47

Etude : quel accompagnement pour la maladie de Charcot (SLA) ?
novembre 18, 2021 | Fil d'actus, Fin de vie

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative incurable qui entraîne une paralysie progressive des muscles, affectant la respiration, la parole et la déglutition. Sa durée de vie médiane est de 36 mois, son incidence annuelle de 1600 cas. Un groupe de travail du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) s’est attaché à étudier les conditions de fin de vie des personnes atteintes de SLA pour analyser l’adéquation entre la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 et les besoins et demandes de ces patients.

L’organisation de la prise en charge de la SLA est définie par trois « plans nationaux maladies rares » successifs (2005-2008 ; 2011-2016, 2018-2022) qui ont conduit à la création de 19 centres SLA et autres maladies du neurone moteur. Les données du Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) montrent que sur l’année 2018, 1031 patients atteints de SLA sont décédés à l’hôpital dont 69 % en services de médecine, 23 % en hospitalisation à domicile, 9 % en service de soins de suite et réadaptation avec des durées moyennes de séjours respectives de 12, 74 et 73 jours. Parmi les patients atteints de SLA décédés à l’hôpital, 8 % sont décédés en Unité de soins palliatifs (USP), 8 % en Lits identifiés de soins palliatifs (LISP) et 13 % en service de réanimation. L’insuffisance respiratoire est la première cause de décès provoqué par la SLA. L’hospitalisation en fin de vie peut être justifiée par une situation clinique critique qui ne peut être prise en charge à domicile ou être secondaire à l’épuisement des proches.

Dans la synthèse publiée le 2 novembre 2021 le groupe de travail s’interroge sur le faible pourcentage de décès en unité de soins palliatifs comparé notamment aux prises en charge en réanimation. Il questionne aussi le nombre des patients porteurs d’une trachéotomie, plus élevé en 2016 qu’en 2008 (8 % contre 3 %). Historiquement indiquée dans les situations d’urgences asphyxiques non anticipées, son utilisation devrait être plus rare depuis le développement des techniques de ventilation non invasives (VNI).

Ces chiffres sur les décès des patients atteints de SLA ouvrent des questionnements importants à approfondir pour mieux comprendre les parcours des patients. Par exemple, d’où viennent les patients qui décèdent en service de médecine ? Une part d’entre eux étaient-ils pris en charge en hospitalisation à domicile (HAD) ? Certains étaient-ils à domicile sans HAD ou dans d’autres services de médecine ? Doit-on faire l’hypothèse qu’il y a des variations liées aux lieux de prise en charge ou à l’âge des patients ? Ces questions nécessiteront des études et recherches complémentaires. Les témoignages recueillis par le groupe de travail révèlent qu’au-delà des parcours de soins hétérogènes, la complexité de la fin de vie est commune à trois situations marquées par une décompensation respiratoire ayant justifié une hospitalisation dans le dernier mois de vie. La prise en charge à domicile sous-tendue par un maillage médical et paramédical dense semble être plus satisfaisante mais elle ne peut répondre à toutes les situations.

Fin de vie et SLA : une prise en charge médicale paradoxale ?

« La particularité de la SLA c’est que plus on avance vers la fin de vie, plus on médicalise la prise en charge. C’est un paradoxe pour les équipes mais aussi pour les patients, dans ce qui se joue psychiquement : il n’y a plus rien à faire et on parle de palliatif mais en même temps on apporte tout ce matériel », indique Camille Brodziak, infirmière en centre expert SLA et membre du groupe de travail du CNSPFV.

Les patients interrogés dans l’enquête IFOP commanditée par l’ARSLA dont les résultats ont été publiés au printemps 2020, expriment une lucidité face à une mort inéluctable. Ils sont préoccupés des conditions de leur fin de vie et trouvent peu d’espaces de dialogue avec les professionnels de santé notamment ceux qui vont les prendre en charge en phase terminale.

Les ambiguïtés de la Loi Claeys-Leonetti

Les échanges au sein du groupe de travail ont montré que deux visions s’opposaient :

– d’un côté, celle d’un certain nombre de soignants qui estiment que la sédation profonde et continue jusqu’au décès est une pratique clinique ultime, mobilisable lorsque tout autre thérapeutique a été tentée, sans succès ;

– de l’autre, des patients, des proches et certains médecins et soignants qui comprennent la sédation profonde et continue jusqu’au décès comme un droit auquel ils peuvent accéder lorsque leur décision d’arrêt des traitements est prise.

Une question émerge : qui est légitime pour décider de la mise en place d’une sédation profonde et continue ? La loi entretient une certaine ambiguïté sur ce point : d’un côté, elle dit que le patient peut accéder à la SPCJD sous certaines conditions, de l’autre, elle soumet cet accès à une décision médicale.

Les situations de souffrance existentielle sont le motif de plus en plus de demandes de sédation profonde et continue jusqu’au décès de patients atteints de SLA. Là encore, la question de leur légitimité s’est posée au groupe. Pour certains, ces demandes sont le reflet d’une société prônant la performance et n’accordant aucune place au handicap ou à tout type de contre-performance. Le regard porté par la société, par les proches sur la personne malade ne pourrait-il être la cause de cette souffrance existentielle ? D’autres estiment que cette souffrance n’est pas la résultante d’une image dégradée dans les yeux des autres mais l’expression que la personne malade, en pleine conscience, ne veut plus vivre dans les conditions qui sont devenues celles de son quotidien et ne souhaite pas vivre les ultimes dégradations imposées par la maladie.

La sédation profonde et continue jusqu’au décès s’intègre dans un processus qui va inéluctablement conduire à la mort et engage fortement la responsabilité médicale. Elle introduit une forme de ritualisation, difficile à vivre pour les soignants. Le Dr Richard, médecin en Unité de soins palliatifs, témoigne : « lorsque la demande est acceptée et programmée, le patient peut – et souvent – met en place un dernier repas avec sa famille, il fait ses adieux ; il organise les relations et les évènements qui précèdent son endormissement. Cela est perçu comme une ritualisation de la préparation à la mort qui ressemble à ce qui est rapporté des euthanasies en Belgique, aux Pays-Bas ou dans d’autres pays ayant dépénalisé la pratique. Cette certitude de la mort qui s’annonce trouble les équipes de soins palliatifs. On imagine que lorsque l’on retire le masque, ça va s’arrêter tout de suite mais il n’est pas rare que le patient ventile encore. Pour les proches c’est difficile. Comment gérer ce temps suspendu ? Comment s’occuper du patient et de ses proches ? Comment combler l’attente de la mort ? Comment accepter cette coupure volontaire de toute communication, sciemment induite par la SPCJD ? »

Les praticiens de soins palliatifs du groupe de travail ont souligné la difficulté pour leurs équipes et eux-mêmes – et pas seulement pour les proches – de ces questionnements qui reflètent un paradoxe : la certitude de la mort puisque la sédation en place sera maintenue jusqu’au décès mais l’incertitude concernant la survenue de la mort puisqu’il ne s’agit ni de la retenir ni de la hâter.

Une autre ambiguïté induite par la loi Claeys-Leonetti est celle de la temporalité de la fin de vie.

La loi ne définit pas le pronostic engagé à court terme, auquel elle articule la possibilité de sédation profonde et continue jusqu’au décès. Les médecins du groupe ont compris cette temporalité de fin de vie comme étant très courte, dans le droit fil des recommandations de la HAS, actualisées en 2020, définissant le court terme de quelques heures à quelques jours. Cela signifie que la SPCJD ne peut remplir sa mission d’accompagnement de fin de vie que chez des personnes affaiblies, dégradées physiologiquement et pour lesquelles le pronostic vital est donc engagé à court terme.

Accompagner : informer, anticiper, coordonner

En matière d’organisation, le groupe de travail du CNSPFV relève une inadéquation entre les besoins spécifiques de la fin de vie en cas de SLA et les critères médico-économiques. Cet écart entraîne des dysfonctionnements dans la prise en charge. De plus, l’accompagnement de fin de vie à domicile pour les patients qui le souhaitent peut être limité par la charge intense qui pèse sur les proches/aidants et l’inégalité territoriale d’accès aux réseaux de soins. À ce constat s’ajoute les difficultés d’accès aux unités de soins palliatifs en cas de SLA.

« Le scénario idéal est celui de l’information et de l’anticipation des épisodes évolutifs de la maladie. La coordination entre les services de neurologie et de soins palliatifs devrait permettre un accompagnement gradué du patient à tous les stades de sa maladie« , résume le CNSPFV. Quant à la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, il convient qu’elle soit, dans tous les cas, en adéquation avec les dispositions légales : « L’objectif primaire est bien de soulager les souffrances du patient mais pas d’accélérer intentionnellement la survenue du décès« . D’où la nécessité de développer « des unités où les conditions d’exercice garantiront l’essentiel de la qualité de l’accompagnement aux patients atteints de SLA en fin de vie ».
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