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 2022 fin de vie

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MessageSujet: Re: 2022 fin de vie   2022 fin de vie - Page 3 Icon_minitime24.06.22 11:23

Soins palliatifs, la vie jusqu’au bout



Fin de vie, soins palliatifs : derrière ces mots se cache une réalité difficile mais plus nuancée qu’il n’y paraît. Alors que le débat sur l’euthanasie refait surface et qu’un plan sur l’accompagnement de la fin de vie se prépare, Le Pèlerin s’est rendu à l’institut Godinot, le centre de lutte contre le cancer de Reims (Marne), et donne la parole à ceux qui accompagnent les malades.

Par Laurence Valentini , Délia Balland
Publié le 03/05/2021 à 16h16
Mise à jour le 05/05/2021 à 11h34
 Lecture en 9 min[/size]

Apolline, infirmière aux soins palliatifs de l’institut de Cancérologie Jean Godinot, s'occupe d'une patiente venue pour rééquilibrer son traitement contre la douleur.
:copyright: Lucas Barioulet pour Le Pèlerin

À 8 heures, comme chaque matin, les équipes de jour et de nuit de l’unité de soins palliatifs (USP) de l’Institut Godinot, rue Koenig à Reims, se passent le relais. Elles font le point sur l’état de chaque patient hospitalisé. Sont présents médecins, soignants, cadre de santé, assistante sociale, diététicienne… Élodie, l’infirmière, coordonne la réunion pluridisciplinaire : « Chambre 21, Madame X reste très autonome. Elle demande que l’on tente encore une chimio mais me paraît trop faible pour la supporter. » Le docteur Stéphane Périn acquiesce : « Aucun traitement n’est plus possible, mais elle n’est pas prête à entendre cette vérité. Elle se trouve dans une forme de déni que nous devons respecter. » Le Dr Olivier Dubroeucq, responsable de l’unité, s’enquiert : « La famille est-elle proche ? Madame X a-t-elle rencontré Sandrine la psychologue ? » – « On va s’en occuper », répond Élodie. Elle poursuit… « Chambre 22, Monsieur B, 43 ans, arrivé chez nous hier, pour un second séjour, à la demande de ses infirmières libérales. Elles ont besoin d’un répit. »
Alité en permanence, ce patient exige deux fois par jour de longs et douloureux soins pour panser la tumeur de sa cuisse. « Le séjour à l’USP permettra de rééquilibrer le traitement de la douleur », précise le Dr Périn. Élodie avertit : « Les infirmières ont également signalé que l’épouse ne se sent pas capable d’assumer la situation. Elle laisse leur fille de 16 ans aider pour la toilette du père entre les passages des soignantes, or l’adolescente présente des difficultés scolaires qui se sont aggravées dans le contexte du Covid. » « La psychologue et l’assistante sociale doivent profiter du séjour de Monsieur B pour rencontrer sa femme et proposer leur aide », conclut le Dr Dubroeucq.


Un nombre de lits insuffisant


Ainsi vont la vie et la maladie dans cette unité de soins palliatifs créée en 2014. À l’origine, en 1993, il n’y avait qu’une équipe mobile. Aujourd’hui, six lits y accueillent les malades du cancer en phase évolutive, pathologie qui représente 70 % des personnes prises en charge dans ce cadre en France. Sans attendre la phase terminale et bien en amont de l’échec de tous les traitements, les oncologues de l’institut font appel au Dr Olivier Dubroeucq et son équipe pour une prise en charge au long cours. Comme eux, 151 autres USP fixes et 426 équipes mobiles* s’emploient dans notre pays à soulager la souffrance physique et psychique, veiller à la dignité de la personne malade et soutenir son entourage. Soit 7 500 lits : un quart dans les USP, les autres, dits « lits identifiés soins palliatifs », répartis dans les différents services hospitaliers. Un chiffre insuffisant doublé d’une inégalité territoriale : 26 départements sont dépourvus d’USP.
Le 11 mars dernier, en préambule de l’examen par le Sénat d’une proposition de loi visant à reconnaître le droit à bénéficier de l’aide active à mourir, Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé a annoncé le déploiement d’un plan national d’accompagnement de la fin de vie. Mais que recouvrent donc les « soins palliatifs » ?
« On utilise tout ce qui peut améliorer la vie du malade dans ces moments atypiques et précieux », explique Anne-Marie Colliot, chargée de la Cellule d’animation régionale des soins palliatifs en Bretagne et déléguée générale de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP). « Les pratiques qui font partie des obligations de soins, comme la kinésithérapie et la psychothérapie, et d’autres, plus inattendues : la balnéothérapie, le snoezelen – technique de bien-être où l’on installe la personne dans une bulle avec de la musique et des lumières douces –, l’aromathérapie, l’hypnose, l’acupuncture, les massages de décontraction, le contact avec les animaux. » Car les progrès de la médecine ont augmenté la longévité des malades incurables ou chroniques et allongé les « fins de vie ». « Dès que l’on évoque la fin de vie, la représentation collective fait que l’on pense “c’est foutu !’’ commente Martine Derzelle, psychanalyste qui a participé à la création de l’unité de Reims. Or différentes périodes palliatives vont s’installer dans le temps jusqu’à la phase terminale qui, elle, ne durera que quelques jours. » Ainsi, les personnes prises en charge par les soins palliatifs ont-elles la possibilité d’une alternance entre leur domicile et l’USP.

L'équipe soignante s'assure de la bonne coordination des interventions entre l'équipe mobile et l'unité fixe (lien ville/hôpital).

Développer les soins à domicile


À Reims, le Dr Dubroeucq se rend dans la chambre de Monsieur P, 74 ans. Atteint d’un cancer de la vessie et arrivé dans le service il y a trois jours, son retour chez lui est prévu à la fin de la semaine. Le médecin lui tient la main et entame le dialogue. « Comment allez-vous ? » Monsieur P parle peu et semble serein. « Je ne souffre pas mais je suis fatigué. J’aimerais quand même bien avoir mon ordinateur pour jouer. » La conversation devient plus intime et la lucidité du septuagénaire ne fait aucun doute. « Je n’ai jamais été malade de toute ma vie, raconte-t-il. Le cancer a été diagnostiqué début février et je n’arrive déjà plus à marcher. Combien de mois, de jours, me reste-t-il à vivre… J’ai dit que je ne voulais pas d’acharnement thérapeutique et je suis content de rentrer bientôt à la maison. Ma femme a fait des travaux pour pouvoir m’installer au mieux. J’aimerais les voir avant de mourir ! Et puis j’espère avoir encore de bons moments avec mes petits-enfants. » Chez eux, Monsieur P et son épouse bénéficieront de l’expertise de deux infirmières, Cécile et Apolline, de l’équipe mobile de soins palliatifs. Leur mission : assurer le suivi entre l’unité fixe et le domicile, apporter leurs conseils aux infirmiers et médecins libéraux relativement isolés face à l’accompagnement de la fin de vie. Comment faire la toilette d’un malade qui souffre ? Comment prendre en charge la douleur ? Aider l’entourage ?
Développer l’accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs en ville, au domicile ou en Ehpad, constitue l’un des axes majeurs du plan qui pourrait être annoncé fin mai, « d’une part, explique Anne-Marie Colliot, parce que les soins palliatifs dans les structures existantes ont atteint leurs limites et, d’autre part, parce que les patients désirent mourir chez eux. » Mais des conditions s’imposent : que le patient et sa famille soient d’accord et que les professionnels impliqués jugent cette prise en charge adaptée. Même dans les cas où elles sont réunies, l’épreuve de la réalité reste lourde.
>>> À lire aussi sur Lepelerin.com : Jean d’Artigues : “Je veux goûter la vie jusqu’au bout”

Question de conscience


Depuis quatre ans, Marie accompagne ainsi son époux, 74 ans. Elle vit à temps plein pour lui. L’équipe mobile de Reims et le Dr Périn lui téléphonent chaque semaine. Au début, Marie recevait l’aide de l’hospitalisation à domicile. Désormais, seule une infirmière passe matin et soir prodiguer à son mari les principaux soins. « J’appelle l’équipe mobile quand il ne va pas bien, c’est très sécurisant d’avoir quelqu’un au bout du fil car le généraliste n’est pas toujours disponible, raconte-t-elle. Mon mari ne sait pas encore que sa maladie ne guérira pas. » Pour l’heure, elle se concentre sur le présent. La suite, l’éventualité d’une « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès », reste très loin de ses préoccupations.
Ce recours ultime est autorisé par la loi chez un patient présentant une souffrance réfractaire aux traitements et au pronostic vital engagé à court terme, ou dans le cas où sa décision d’arrêter un traitement entraîne les mêmes effets. Depuis 2016, une ambiguïté et un besoin d’une clarification ont ainsi été introduits dans le cadre législatif, estime Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale à la faculté de médecine de l’université Paris-Saclay : « Avec la sédation profonde et continue, il s’est agi de trouver un compromis pour distinguer le “faire mourir” (l’euthanasie) du “laisser mourir”. Cela n’a plus rien à voir avec la sédation proportionnée et réversible proposée par les soins palliatifs pour permettre des moments de repos entre des moments de vie sociale. »

Lors d'un briefing à l'unité de soins palliatifs de l'institut Godinot, médecins, étudiants et infirmières se préparent à visiter les malades.
:copyright: Lucas Barioulet pour Le Pèlerin


Les médecins de ville démunis


Nombreux sont les médecins de ville qui reconnaissent se sentir démunis face aux enjeux médicaux et éthiques de l’accompagnement de leurs patients à la fin de leur existence. Quand la sédation profonde et continue ne heurte pas leurs convictions. Leur faciliter l’accès au midazolam, molécule utilisée en première intention dans ce cas, comme le recommande la Haute autorité de santé, ne suffira pas à alléger la charge d’un suivi ni le poids d’une décision grave qui leur revient. Celle-ci, impose la loi, doit intervenir au terme d’une concertation interdisciplinaire avec tous les professionnels impliqués, incluant l’avis motivé d’au moins un médecin extérieur à l’équipe.
On comprend leurs attentes d’éclairage et de partage d’expériences autour du sens que revêt une demande de mourir, du respect dû à la personne en fin de vie, de la place centrale de la vie affective et relationnelle aux derniers temps de l’existence, de l’apprentissage de la collégialité contre le risque que fait courir sa subjectivité… Des questions qui se situent au cœur de la « culture palliative », mélange de savoirs contre la souffrance et de savoir être.

Fin de vie, le regard de l’Église


« Les soins palliatifs illustrent magnifiquement la fraternité grâce à laquelle chacun se sent respecté et vit en confiance car les soignants seront toujours là pour accompagner et apaiser toute douleur. Légaliser l’euthanasie, appelée “aide active permettant une mort rapide” […] serait un recul de notre société dont la vocation est la fraternité. Comment un frère peut-il donner la mort à un frère ? » Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de Rennes
Source : tribune parue dans Ouest-France le 5 avril 2021.
« Sont (…) gravement injustes les lois qui légalisent l’euthanasie, ou celles qui justifient le suicide et l’aide au suicide par le faux droit de choisir une mort improprement définie comme digne pour le seul fait d’avoir été choisie. Ces lois affectent le fondement de l’ordre juridique : le droit à la vie, qui soutient tout autre droit, y compris l’exercice de la liberté humaine. L’existence de ces lois nuit profondément aux relations humaines, à la justice et menace la confiance mutuelle entre les hommes. » Le Bon Samaritain*
* Lettre de la Congrégation pour la doctrine de la foi, 14 juillet 2020.

>>> À lire aussi sur Lepelerin.com : « Un pardon en fin de vie »

Pour aller plus loin


→ Société française d’accompagnement et de soins palliatifs 


Cette association reconnue d’utilité publique et pluridisciplinaire propose de nombreuses informations sur son site, notamment un annuaire par département qui indique où trouver une structure ou une association d’aide près de chez soi. sfap.org Tél. : 01 45 75 43 86

→ Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie


Le site de cet organisme créé en 2016 par le ministère des Solidarités et de la Santé est une mine d’informations : législation en vigueur, atlas des soins palliatifs, directives anticipées et rôle de la personne de confiance, plateforme d’écoute… parlons-fin-devie.fr

J'ai trouvé ce texte par hasard et il me parle. Mais je crois que je perds mon temps avec les uns et les autres... ... ...
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MessageSujet: Re: 2022 fin de vie   2022 fin de vie - Page 3 Icon_minitime08.07.22 9:25

le Quotidien du Médecin

Courrier des lecteurs
Les soins palliatifs, alternative à l'euthanasie trop souvent oubliée
PUBLIÉ LE 08/07/2022

Notre ex et éphémère ministre de la Santé s’est clairement prononcée en faveur de l’euthanasie, et son souhait de légiférer rapidement sur ce sujet. Cette pratique, maintes fois critiquée risque d’être une alternative pour certains patients dans un futur proche.

De nombreuses situations très fortement médiatisées ont été à l’origine de cette prise de position de la ministre de la Santé. De plus, de nombreux journalistes ne cessent de mettre en lumière la satisfaction de certains médecins qui œuvrent en Belgique ou en Suisse pour que la fin de vie de certains patients soit abrégée de cette manière.

Des débats passionnels menés par des patients très revendicatifs sur ce sujet, et militants, majorent la pression sur la réalisation éventuelle d’un projet de loi pour permettre de donner au corps médical le pouvoir d’euthanasier des patients.

Et les soins palliatifs, alors ?

Un article publié dans un hebdomadaire national, article qui n’a pas réellement provoqué de réactions positives ni négatives, a permis d’avoir sur la fin de vie une autre vision sur cette « problématique » : les soins palliatifs.

Une mise au point sur les avantages, mais aussi sur une vision très humaniste de cette activité a été bien développée par de nombreux acteurs spécialistes dans ce domaine (cas du Dr Fourcade).

Abréger la vie d’un patient est une responsabilité difficile, et d’autres alternatives peuvent éviter, avec tout le confort possible, de donner du sens à la fin de vie. Les soins palliatifs sont des pratiques que de nombreux médecins réalisent au sein de leur patientèle ou d’établissements (hôpitaux ou cliniques). Des lois, très bien ficelées par ailleurs, donnent une grande liberté et beaucoup d’humanisme lors de la réalisation des soins palliatifs.

On oublie souvent l’intérêt, et l’existence de cette manière de prendre en charge les patients en fin de vie pour plusieurs raisons :

- Le coût engendré par ces soins au sein des établissements qui ont des lits pour des patients en fin de vie. En effet, réaliser des soins palliatifs, c’est très chronophage pour le personnel qui doit évaluer de nombreux paramètres pour assurer le confort des patients (douleur, problèmes respiratoires digestifs…), personnel dont le ratio est plus important que dans une unité traditionnelle de soins

- Le fait que les médecins libéraux travaillent d’arrache pied pour prendre en charge un nombre de patients de plus en plus important. Dans ce contexte il est difficile pour ces praticiens de charger la mule, et leur implication n’est pas ou plus effective le plus souvent.

- L’existence d’équipes mobilisables à toute période du jour comme de la nuit pour assurer des soins palliatifs de qualité.

Cependant, nous ne devons pas oublier que pratiquer les soins palliatifs chez un patient à son domicile (je parle de mon cas) est l’essence même de notre fonction auprès des populations, que nous devons prendre en charge de la naissance jusqu’à la mort. En effet, nous sommes heureux de répondre aux attentes des familles et des patients pour que la fin de vie se déroule sans anicroche.

Néanmoins, outre le fait que cette pratique nécessite du temps, elle impose également une bonne collaboration avec les autres professionnels de santé. Aussi il me semble important, avant de se prononcer en faveur ou non de l’euthanasie, de promotionner et augmenter le budget de cette pratique qui ne doit pas être confidentielle.

Malheureusement, nous ne pouvons que remarquer que les pouvoirs publics (c’est la même chose pour les médias) restent muets en ce qui concerne un meilleur financement de cette pratique qui n’est que tristement peu développée en France. Les soins palliatifs ne sont pas une priorité pour l’exécutif qui préfère parler d’un autre sujet pour peut-être noyer le poisson ?

Dr Pierre Frances Médecin généraliste, Banyuls-sur-mer (66)
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le Quotidien du Médecin

Des représentants associatifs intègrent le Comité consultatif national d’éthique
PAR PASCAL LAMPERTI (PASCAL.LAMPERTI@MEDIA-SANTE.COM) - PUBLIÉ LE 08/07/2022

Article réservé aux abonnés
Depuis avril 2022, le Comité consultatif national d’éthique s'est ouvert aux représentants associatifs. Une manière pour cette institution de mieux prendre en compte le vécu des usagers dans les débats éthiques sur la santé.
Le président et des membres du CCNE présentant le rapport sur les Etats généraux de la bioéthique en juin 2018
Le président et des membres du CCNE présentant le rapport sur les Etats généraux de la bioéthique en juin 2018
Crédit photo : GARO/PHANIE

Le renouvellement des membres du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en avril 2022 a vu l’arrivée de six « représentants d’associations de personnes malades et d’usagers du système de santé, d’associations de personnes handicapées, d’associations familiales et d’associations œuvrant dans le domaine de la protection du droit des personnes ». Il s’agit d’une première pour cette institution qui, depuis sa création en 1983...
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MessageSujet: Re: 2022 fin de vie   2022 fin de vie - Page 3 Icon_minitime10.07.22 9:05

[size=40]Fin de vie : un consensus en trompe-l’oeil chez les Français
 22h15 , le 9 juillet 2022[/size]


ABONNÉS 
Si 92 % des Français sont favorables à une légalisation de l’euthanasie, selon un sondage Ifop pour la Mutuelle générale de l’Éducation nationale (MGEN) dévoilée par le JDD, les conditions de sa mise en place divisent.


Unité de soins palliatifs à Argenteuil, dans le Val d'Oise. (AFP)

« Je vous donne un avis personnel : je suis favorable à ce qu’on évolue vers le modèle belge. » C’était le 31 mars, en pleine campagne présidentielle. Face à une femme qui l’exhortait à légaliser l’euthanasie, le candidat Macron faisait preuve d’une clarté inédite concernant ses projets pour un second mandat. Deux semaines plus tôt, il promettait de confier le sujet de la fin de vie choisie à une « convention citoyenne » dont les conclusions seraient ensuite soumises au Parlement ou à référendum. Après des années à entretenir le flou, le coup de sifflet a été donné : le « droit de mourir dans la dignité » sera « la grande réforme de société du deuxième quinquennat Macron », affirmait mi-avril Richard Ferrand, alors président de l’Assemblée nationale, sur Franceinfo.

Mais si le sujet attise de fortes passions, on aurait tort d’y voir un saut dans le vide de la part de la majorité, estime Frédéric Dabi, directeur général de l’institut de sondage Ifop : « Le chef de l’État ne prend pas de risque politique à l’aborder : c’est ce que souhaitent les Français, et ce quelle que soit la question posée. » Selon une étude menée par son institut pour la Mutuelle générale de l’Éducation nationale (MGEN), que le JDD dévoile en exclusivité, un consensus continue de se dessiner, dans la droite ligne de précédents et nombreux sondages. Face à la question « En cas de maladie grave et incurable, seriez-vous favorable à ce que soit reconnu au malade qui le demanderait le droit d’être aidé à mourir ? », 88 % des sondés ont une opinion, et parmi ceux-ci, 92 % y sont favorables.


L’adhésion à une libéralisation de la fin de vie dégringole chez les croyants


« Sur le sujet de la fin de vie, depuis des années, les tribunes s’ajoutent aux tribunes, la cacophonie à la cacophonie, souligne Matthias Savignac, président du groupe MGEN. Et pourtant, on reste sur une forme de stand-by, alors même que nos voisins européens avancent. » L’euthanasie en cas de maladie incurable et très douloureuse est au moins ­partiellement légale aux Pays-Bas, en Belgique, au Luxembourg et en Espagne, tandis que la Suisse et l’Autriche ont légiféré sur le suicide assisté – quand le patient prend lui-même la potion létale.

À la lumière de ces exemples, associations et personnalités politiques s’affrontent. Les croyances religieuses n’y sont pas étrangères : l’adhésion à une libéralisation de la fin de vie dégringole à 70 % chez les catholiques pratiquants et à 65 % chez les musulmans.

Citation :
[center][size=30]Au motif du bruit que cela pourrait générer, on a la main qui tremble[/size]

Mais que vient faire la mutuelle des enseignants dans l’arène ? « Je m’inscris dans l’histoire de la MGEN depuis soixante-quinze ans, expose Matthias Savignac. Nous nous emparons de sujets sociétaux, selon une vision plus humaniste et plus juste du progrès social. » Et de citer les combats pour l’accès à l’avortement et à la contraception. « On aurait tort de croire que ces droits sont intouchables, et en conquérir de nouveaux est leur meilleur rempart. Aujourd’hui, au motif du bruit que cela pourrait générer, on a la main qui tremble. L’enjeu de plaire ne devrait pas dépasser celui de servir. Nous souhaitons que le droit évolue pour permettre à chacun de choisir librement sa fin de vie, en conscience. »

Le reflet d'une « méconnaissance » du sujet ?


Un point de vue centré sur l’individu qui ne convainc guère Claire Fourcade, présidente de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) : « Avant d’être une réponse à des situations singulières, la loi est un message collectif. On peut se dire qu’on n’enlève rien aux autres si on ne force personne. Mais on va forcer tout le monde à l’envisager, à se demander si ce n’est pas mieux pour la société, pour sa famille. »
Lire aussi - L'appel de plus de 270 députés sur la fin de vie : "Nous voulons débattre et voter"
Éviter des souffrances inutiles ou une dépendance importante, garantir le droit à disposer de sa vie : les motifs d’adhésion à ce projet sont multiples. En troisième position, citée par 94 % des sondés, vient l’idée de « se rassurer quant à la possibilité pour soi-même de ne pas mourir dans la douleur ». Si peu de gens ont réellement l’intention d’avoir recours au suicide assisté, l’idée de son existence console. Mais pour Claire Fourcade, c’est aussi là le reflet d’une « méconnaissance » du sujet de la fin de vie. « La population ignore ce qui est déjà dans la législation datant de 2016 : le refus de l’obstination déraisonnable, le droit d’être sédaté, l’obligation de soulager même si ça doit raccourcir la vie. »
De fait, seuls 50 à 70 % des sondés connaissent les principaux dispositifs de la loi Claeys-Leonetti. « On est tous d’accord pour ne pas souffrir, c’est consensuel, pointe Vincent Morel, chef du service de soins palliatifs du CHU de Rennes. Mais il faut veiller à ne pas trancher de façon binaire une question très complexe. » En 2021, 26 départements n’étaient toujours pas dotés d’un service de soins palliatifs.
Si la société française semble unanimement favorable à une évolution de la législation, le débat se corse lorsqu’on entre dans le détail des conditions d’accès : 71 % des sondés sont pour l’existence d’un délai de réflexion ; 65 % estiment que les proches peuvent donner leur accord si le patient ne peut plus s’exprimer ; seuls 55 % pensent que la décision doit être soumise à l’accord du corps médical. Pas de consensus non plus concernant une question centrale : qui doit faire le geste qui tue ? « Donner la mort est fondamentalement incompatible avec l’acte médical », assène Vincent Morel. Parmi les sondés, la « lourde responsabilité » déléguée aux soignants s’impose comme premier motif d’opposition.
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MessageSujet: Re: 2022 fin de vie   2022 fin de vie - Page 3 Icon_minitime16.07.22 16:39

[center]Article publié le 13/07/2022 à 01:00 | Lu 670 fois
[center][size=42]Regard sur la fin de vie en France de nos jours : grande étude MGEN[/size]

Cette année, la mutuelle MGEN éclaire le débat sur la fin de vie avec la plus grande enquête* de société jamais réalisée en interrogeant plus de 4.000 personnes -2.000 Français et plus de 2.000 de ses adhérents - et s’engage par ailleurs en publiant son manifeste sur la fin de vie. Les grandes lignes de cette enquête.



On le sait, le président de la République souhaite engager une concertation citoyenne sur le sujet de la fin de vie.
 
De fait, les résultats de cette enquête menée par l’IFOP pour MGEN indiquent une forte attente des Français sur ce sujet sociétal et leur grande insatisfaction sur la prise en charge actuelle.
 
Ainsi, six Français sur dix et plus de trois adhérents sur quatre souhaiteraient que la question de la fin de vie soit prioritaire. En effet, la fin de vie est aujourd’hui source de nombreuses inégalités : inégalités territoriales, inégalités sociales, inégalités de genre…
 
Plus des trois-quarts -78%- des Français et 87% des adhérents MGEN souhaitent que le président de la République organise une conférence citoyenne pendant son nouveau quinquennat.
 
La légalisation de l’aide active à mourir rassemblerait un très large consensus puisque 92% des Français et plus d’adhérents encore (97%) seraient favorables à l'aide active à mourir en situation de maladie grave et incurable.
 
Soit, + 3 points depuis 1987 : quel que soit leur âge, leur catégorie socio-professionnelle, leur lieu de résidence, leur appartenance politique ou leurs croyances religieuses, la très grande majorité des Français est dans l’attente de l’évolution de la loi.
 
Lorsqu’on les interroge sur les conditions d’accès à l’aide active à mourir, les Français laissent une large part au choix des patients. A noter qu’une majorité de Français décorrèlent accès au droit à l’aide active à mourir et pronostic vital engagé.
 
- 77% des Français et 68% des adhérents considèrent que le patient doit avoir rédigé des directives anticipées.
- 65% des Français et seulement 46% des adhérents estiment que le pronostic vital du patient doit être engagé.
- 64% des Français et seulement 47% des adhérents souhaitent que tous les traitements existants aient été explorés sans pouvoir guérir le patient de sa maladie.
- 55% des Français et seulement 42% des adhérents MGEN veulent que la décision du patient soit soumise à l’avis d’un groupe de professionnels de santé.
 
Ces résultats indiquent une forte reconnaissance des Français et plus encore des adhérents de la liberté de choix de chacun sur le sujet de la fin de vie. Et un consensus qui repose sur une insatisfaction à l’égard des conditions matérielles et organisationnelles du système de fin de vie actuel
 
Toujours selon cette grande enquête, les Français sont majoritairement insatisfaits de la prise en charge et de l’information donnée sur la fin de vie. Ils réclament une égalité d’accès aux soins palliatifs sur tous les territoires, la meilleure prise en compte de chacun (patients, proches) et de ses choix (prise en charge à domicile) et dénoncent le manque d’information sur les dispositifs et les droits existants.
 
- 52% des Français et 65% des adhérents considèrent que l’accès aux soins palliatifs n’est pas satisfaisant, c’est plus de 5 points depuis 2016.
- 56% des Français et 68% des adhérents ne sont pas satisfaits par l’hospitalisation à domicile.
- Pour 61% des Français et 74% des adhérents, l’information sur les droits du malade n’est pas satisfaisante.
- Près de deux-tiers des Français (64%), et bien plus encore pour les adhérents (81%) estiment que l’aide pour les accompagnants à la fin de vie n’est pas satisfaisante.
- Enfin, pour 65% des Français et 75% des adhérents, le soutien aux familles et aux proches n’est pas satisfaisant (+4 points depuis 2016).
 
Sans surprise, les professionnels de santé arrivent en tête des acteurs importants dans l’accompagnement. Mais des acteurs hors milieu médical sont également attendus : les assurances et les mutuelles, placées par les Français dans le top 3 devant les services publics, les associations et les banques, ont un rôle à jouer.
 
D’autre part, ces résultats démontrent une grande méconnaissance des droits et des dispositifs ouverts aux personnes en fin de vie. À la suite de ce constat, il faut donc promouvoir l’information des personnes en situation de fin de vie, afin que chacun puisse prendre des décisions éclairées. Dans le cadre de la démocratie sanitaire, les patients doivent être acteurs et décideurs quant à leur fin de vie.
 
Comme le souligne Matthias Savignac, président MGEN : « le sujet de la fin de vie est d’abord une question de dignité et de liberté individuelle. Nous aurions tort de croire que les droits acquis sont intouchables ; défendons-les en allant à la conquête de nouveaux droits. (…). Notre société est prête, le consensus est réel et les chiffres de l’enquête IFOP-MGEN en attestent. (…). Notre projet d’hier et de demain est que toutes les personnes soient égales en droit, en dignité et libres de leurs choix ».
 
*« Étude Ifop pour le MGEN réalisée par questionnaire auto-administré en ligne du 13 mai eu 13 juin 2022 auprès d’un échantillon de 2 026 personnes, représentatif de la population française âgées de 18 ans et plus, et d’un échantillon de 2 122 adhérents à la MGEN »
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Fin de vie : l’avocat, garant de l’équilibre entre droit et éthique
A l’occasion du Campus avocats, organisé du 5 au 7 juillet dernier, une table ronde s’est intéressée aux questions éthiques et juridiques que soulève la fin de vie et à la place de l’avocat dans ce débat complexe, tant juridiquement qu’humainement.
Fin de vie : l’avocat, garant de l’équilibre entre droit et éthique
© AP - De gauche à droite : Claude Evin, Sarah Dauchy, Damien Le Guay, Delphine Jaafar et Nathalie Ganier Raymond.
DROIT Publié le 13 juillet 2022 à 08h30, Lila DAOUI
Le sujet de la fin de vie est toujours autant d’actualité au fil des années. Il est même une priorité nationale puisqu’il fait partie du programme du second quinquennat du président Macron. Parmi les mesures proposées par le chef de l’Etat, celle d’un projet de consultation citoyenne, afin répondre aux questions qui se posent sur la fin de vie et de « ne céder à aucun raccourci » face à des situations « humaines et déontologiques irréductibles ».

En effet, face à une mort certaine, chaque malade et son entourage est confronté à des questions existentielles auxquelles la loi « ne peut ni ne doit répondre ». Telle est la position partagée par les experts présents à cette table ronde : Sarah Dauchy, psychiatre et présidente du Centre national des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie, Claude Evin, avocat et ancien ministre de la Santé, Nathalie Ganier-Raymond et Delphine Jaafar, avocates, ainsi que Damien Le Guay, philosophe, essayiste et président du Comité national d’éthique du funéraire.

Une législation insuffisamment suivie d’effets
Comme l’ont rappelé les intervenants, le législateur tente depuis plus de vingt ans de garantir à chacun les meilleures conditions pour traverser une fin de vie douloureuse. C’est ainsi que les lois Kouchner de 1999, Leonetti de 2005 et Claeys-Leonetti de 2016 ont encadré les soins palliatifs, en réponse à une demande croissance de la population de légaliser l’euthanasie ou l’assistance au suicide, comme c’est le cas dans certains pays européens.

La loi a établi la liberté du patient, le refus de l’acharnement thérapeutique ainsi que l’égalité des conditions d’accès aux soins palliatifs. Elle a également reconnu deux principes : pas d’obstination déraisonnable et pas de maintien artificiel en vie si le patient a exprimé le contraire dans ses directives anticipées ou s’il l’a notifié à la personne de confiance. Si le patient n’est plus en capacité d’exprimer son avis, la loi a prévu une procédure collégiale, réunissant tous les professionnels exerçant autour du patient pour apprécier la situation au regard des possibles directives anticipées qu’il aurait données, en consultant la personne de confiance préalablement désignée etc.

La loi a également encadré la possibilité de recourir à une sédation profonde et continue « provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie » (article 37-3 du code de déontologie).

Mais cette pratique, qui peut accélérer le décès du patient, nécessite un accompagnement du malade, de ses proches, et également du médecin. Or, le manque de centres de soins palliatifs et de mise en œuvre de ces derniers rend cet accompagnement, pourtant prévu par la loi, insuffisant et provoque chez les patients une insatisfaction face à la mort. En effet, selon la Sécurité sociale, plus de 300 000 personnes ont besoin de recevoir des soins palliatifs chaque année, alors que seules 100 000 personnes sont prises en charge. En outre, vingt-six départements métropolitains ne comptent aucuns services de soins palliatifs sur leur territoire. Et bien que le Gouvernement ait lancé en septembre 2021 un plan national de 171 millions d’euros pour 2021-2024 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie, en unité de soins palliatifs comme en hospitalisation à domicile, ces moyens sont trop insuffisants.

L’avocat, un lien objectif entre le malade et son médecin
La parole des avocats a toute sa place dans le débat sur l’accompagnement de la fin de vie, car il évite un débat exclusif entre le malade et son médecin et informe les parties sur l’arsenal juridique applicable. Comme l’ont rappelé les intervenants, « la loi ne répond pas au problème, elle apporte un cadre ». Ces derniers sont d’ailleurs unanimes sur le fait que les citoyens ont globalement une méconnaissance du droit actuel en la matière. L’avocat a aussi pour rôle de rappeler des notions essentielles comme celle du consentement du malade, de même que le respect par le médecin de la volonté de son patient.

Face à des discours trop souvent marqués par des expériences personnelles ou des positions idéologiques, l’avocat peut objectiver de nombreux points et défendre les intérêts du malade, selon ses valeurs et ses attentes. Il revient au malade de définir ce qu’il entend par l’obstination déraisonnable à laquelle il s’opposerait et au médecin de ne pas engager des traitements qui seraient constitutifs d’une obstination déraisonnable ou « futiles ». En effet, comme l’a souligné Sarah Dauchy, les médecins considèrent trop souvent qu’un traitement qui améliore la survie est un standard car, implicitement, la survie est l’objectif à atteindre. Or, elle ne l’est pas forcément pour le patient.

« Les avocats portent la voix de la singularité, de la nuance et de la pensée complexe », a ajouté Nathalie Ganier-Raymond. Il doit alors faire preuve de vigilance et d’intelligence lorsqu’il est confronté à ces problématiques, aider son client à avancer dans ses réflexions et lui offrir ce temps de précieux, pour se positionner sur ce sujet si délicat. Pour l’avocate, sa profession devrait également se renseigner davantage sur ces questions, afin d’accompagner au mieux leurs clients.

Le malade, un sujet de droit à part
Chaque citoyen est un sujet de droit autonome, qui peut exprimer son consentement. C’est ce qu’il fait lorsqu’il exprime ses directives anticipées. Or, une fois malade, les souffrances, l’inquiétude et l’incertitude liées à son état peuvent impacter son état d’esprit et son consentement. Dès lors, comme l’a soulevé Damien Le Guay, peut-on se fier entièrement aux directives anticipées ? Et que se passerait-il si une fois confrontée à la réalité de son état de santé, le malade refuse que soient appliquées ses propres directives ?

Comme le résume très justement le philosophe, la loi donne des droits au malade, mais leur exercice est complexe et fait appel à des éléments où l’affect et l’émotionnel entrent nécessairement en compte. Il préconise alors davantage de construire un lien d’alliance et de confiance entre le malade et son médecin, un dialogue permanent afin d’évaluer constamment l’état d’esprit du patient. Le médecin ne doit d’ailleurs pas être seul à gérer cette situation, et c’est là que le rôle de l’avocat est important. Ce dernier ne se limite pas à vérifier la bonne application des textes de lois, il conseille avec humilité et conscience de la complexité de la situation, en se détachant presque de la rigidité de la loi. « Le droit doit savoir rester en dehors de la chambre », estime le philosophe, afin de ne pas s’immiscer dans des considérations personnelles, idéologiques, spirituelles etc.

Selon lui, plus la loi intervient en détail dans la question de la fin de vie, plus elle peut créer un sentiment de défiance entre le malade et le médecin. Tel est le risque, par exemple, lorsque « le patient atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements » (art. L. 1110-5-2 du CSP) incitant son médecin à le placer sous sédation profonde et continue jusqu’à son décès. Mais comment qualifier cette souffrance réfractaire ? Comment décider qu’une souffrance est tellement insupportable pour le malade qu’elle légitime le recours à cette sédation ? La loi ne peut le définir objectivement tout comme elle ne peut encadrer une situation où il ne s’agit plus de vie ou de mort mais en réalité d’une mort moins douloureuse qu’une autre. Comme l’a légitiment affirmé le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) dans son avis n° 121, « le strict respect de la loi ne doit pas conduire à des situations plus douloureuses et plus violentes que son non-respect ».
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Jean-Louis Touraine: «Fin de vie : pourquoi opposer soins palliatifs et aide à mourir ?»

Par Jean-Louis Touraine
[size=16]Publié il y a 6 heures, mis à jour il y a 5 heures

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[center][left]«Toutes les personnes confrontées aux situations de fin de vie méritent une égale écoute». Joel bubble ben / stock.adobe.com


FIGAROVOX/TRIBUNE - En réponse à une tribune de la présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs, publiée dans Le Figaro, le professeur émérite de médecine défend une vision selon laquelle les soins palliatifs l'aide à mourir sont complémentaires.

[size=18]Jean-Louis Touraine est professeur émérite de médecine et député honoraire.

Madame la Dr Claire Fourcade et douze de ses collègues ont publié une tribune dans Le Figaro pour rappeler leur position sur les questions relatives à la fin de vie. Qu'ils soient rassurés: ce n'est ni dans l'esprit du président de la République ni dans celui d'aucun organisateur de la prochaine convention citoyenne sur le sujet de se dispenser de leur importante expérience. Toutes les personnes confrontées aux situations de fin de vie, tous les organismes ayant approfondi cette réflexion (Conseil économique, social et environnemental, Assemblée nationale, Comité consultatif national d'éthique, etc.) ainsi que les diverses associations concernées méritent une égale écoute. Aucun ne peut à lui seul se prévaloir d'une vérité absolue et universelle mais tous contribueront à la conclusion.

Avec madame Fourcade, je suis sûr que nous partageons la conviction que nous sommes, humblement, au service de nos malades. Que nous écoutons nos malades bien davantage que de quelconques propos idéologiques. Que nous leur reconnaissons des droits, notamment celui de participer prioritairement au choix de leur destin, et que ces droits des malades ne s'arrêtent pas lorsque surgit la phase agonique. Au XXe siècle, le paternalisme médical résolvait les «situations difficiles» par des décisions de médecins hospitaliers, prises parfois avec l'accord des familles, rarement celui des personnes concernées. L'administration d'un «cocktail lytique» (assortiment de trois médicaments à effet létal) abrégeait les souffrances de certaines personnes en fin de vie. De telles pratiques sont heureusement devenues inacceptables et le choix du malade lui-même devrait prévaloir sur les autres considérations.
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Jean-Louis Touraine a écrit:

Les professionnels des soins palliatifs doivent s'exprimer sur l'évolution de leur réflexion. À la différence de ceux de nombre d'autres pays, ces spécialistes ont été, en France, orientés vers un refus systématique d'aide à mourir.


C'est ce que disent plus de 9 Français sur 10 dans les sondages effectués depuis plus de 10 ans. C'est ce qu'ont voté 83,5% des députés le 8 avril 2021. Ce jour-là, dans l'hémicycle de l'Assemblée nationale a été reconnu le droit du malade au choix comme le droit des médecins et soignants à faire valoir leur clause de conscience, par le vote de l'article 1 de la «proposition de loi donnant le droit à une fin de vie libre et choisie». Faute de temps, seul l'article 1 a pu être soumis au vote et il reste donc à compléter l'étude du texte des articles suivants puis à recueillir l'avis du Sénat ou à solliciter la population française pour une décision prise à la majorité. Les professionnels des soins palliatifs doivent s'exprimer sur l'évolution de leur réflexion. À la différence de ceux de nombre d'autres pays, ces spécialistes ont été, en France, orientés vers un refus systématique d'aide à mourir.
Certains formulent aujourd'hui un point de vue plus tolérant, plus respectueux de la liberté du malade mais ils doivent guider la société sur les précautions, l'encadrement, la sagesse qui doit entourer une décision aussi délicate. Ils doivent aussi contribuer à résorber le déficit majeur de prise en charge en soins palliatifs, malgré cinq plans successifs. Non, soins palliatifs et aide à mourir ne sont pas en opposition mais plutôt en complémentarité. «Ce qui donne un sens à la vie donne un sens à la mort» écrivait Antoine de Saint-Exupéry. Améliorons la prise en charge de nos malades pour qu'après une vie épanouie, ceux-ci ne soient pas incités à se résigner au «mal mourir français» mais qu'ils puissent sereinement choisir entre l'attente d'une «mort naturelle» et l'accompagnement vers «une mort sans souffrance», «une mort solidaire» plutôt qu'une «mort solitaire».

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